Il est 6 heures, Bourgeois s'éveille...(suite)

Il est 6 heures du matin, il fait froid, la chaleur de la couette retient Simon dans son lit.
Dehors, tout est gris, tout est noir. Rien ne l'invite à sortir de son paradis.

Le réveil sonne, pas le choix, la spirale infernale du temps se met en route.

Les yeux encore mi clos, qu'il est déjà assailli par un bombardement d'informations qui lui faut respecter sans plus attendre:

"Bonjour Simon, vite, lève-toi!"
"Tu as été à la toilette? Non? Allez, allez...."
"Viens déjeuner, vite ça va devenir froid. Tu es un grand maintenant, tu dois manger tout seul, je dois aussi m'occuper de tes soeurs!"
"Attention, ne fais pas le cochon, tu vas nous mettre en retard"
"Dépêche-toi, habille-toi!"
"Où sont tes chaussures? Là? Et bien qu'attends-tu pour les mettre?"

Huit ans...1,2,3,4,5,6,7 et 8. Il est grand me direz-vous! Est-ce-qu'on est réellement grand à huit ans?
Il a encore besoin d'être cajolé, aidé, soutenu.
Sous prétexte qu'il est différent et qu'il doit apprendre, plus que les autres encore, à être autonome et indépendant, on en oublierait presque que ce n'est qu'un enfant! Il commence sa journée tout en hâte et en frustrations.

Parent d'enfant ordinaire ou différent, on en oublie l'essentiel...Le temps, l'amour, le lâcher prise, la confiance, la fatalité.

En se dépêchant, leurre est de croire qu'on peut rattraper le handicap. C'est le handicap qui nous rattrape!

Ecoutez-moi, je parle!

J'ai tellement attendu ce moment...le moment où enfin Simon parlerait un langage compréhensible de tous. Ce n'est certes pas encore d'un très haut niveau mais à présent, s'il prend le temps de se poser, il peut exprimer ses envies, ses craintes, ses joies.

Par moments, je trouve qu'il frôle l'insolence. Que faire? Lui mettre des limites? Et s'il s'arrêtait de parler?

Alors je le laisse faire, souriant au fond de moi-même lorsque j'entends ses réponses aux questions suivantes :
Moi :"Simon, viens à table pour manger"
Lui : "Jamais!"

Moi :"Simon, arrête tes bêtises sinon je me fâche"
Lui :"Je vais le dire à papa"

Moi : "Simon, dis bonjour stp"
Lui : "Non pas envie"

Moi : "Simon, viens, on va aller se coucher"
Lui : "Non, jouer DS"

Moi : "Qui a fait ça!!!!c'est toi?"
Lui : "Non, pas toi!" (entendons : non, ce n'est pas moi)

Voici un petit échantillon de nos conversations au quotidien. Ce n'est certes pas grand chose à vos yeux mais pour nous, c'est juste énorme!

Entre deux mondes

Simon est un petit grand garçon de huit ans. Tantôt dans le monde des grands, tantôt dans le monde des petits. Il voyage d'un monde à l'autre, au gré de ses envies, au gré de ses besoins. Ivre de satisfaction immédiate, il a le choix et il en profite.

Simon dans le monde des grands...
Simon grandit, il se concentre chaque jour davantage et travaille bien en classe. Ses progrès sont vertigineux. Il a soif d'apprendre, il trace sa route. J'espère qu'il ne s'arrêtera pas en si bon chemin.

Simon dans le monde des petits...
Simon a encore besoin d'énormément d'attention. Que les regards soient tournés vers lui, il adore ça! Il teste, il repousse les limites et pourtant, il ne peut se détacher du regard et du soutien de l'adulte.
Plus qu'un autre enfant, il a besoin d'être aimé, d'être gratifié pour les efforts fournis.
Je me suis entendu dire que Simon devait gagner en maturité, c'est vrai, mais y arrivera-t-il?

Tantôt grand, tantôt petit...telle ne sera pas sa destinée à jamais?
Deviendra-t-il tout à fait grand un jour? Je ne pense pas. Même à 40 ans, il est et restera mon "petit" Simon.

La mystérieuse farde rouge (suite)

Vendredi, comme tous les vendredis, Simon descend du bus scolaire, son cartable à la main.

Dans son cartable, toujours cette même farde rouge, un vrai trésor.

Cette semaine, je découvre certains de ses travaux. Au fur et à mesure que je tourne les pages, mes mains tremblent, mon coeur et ma gorge se serrent, mes yeux brillent et pétillent.

Je suis toujours fière de mon fils mais aujourd'hui particulièrement davantage. Je me mets à danser et chanter de bonheur, Simon s'inquiète du regard et ne comprend pas ce débordement d'émotions.

Dans cette farde, des exercices de lecture. Les mots surlignés sont ceux que Simon sait lire et qui sont considérés comme acquis. Une des pages est quasi toute surlignée. Je la montre à Simon qui s'empresse de me lire certains mots spontanément.

Même surprise en écriture, Simon a réussi à recopier des mots entre deux lignes continues. C'est un miracle! J'ai presque envie de faire encadrer sa feuille d'exercices, de l'exposer dans mon salon ou bien même la faire publier dans le journal "Le Soir"!

Simon a huit ans et je m'inquiétais que jamais il ne puisse progresser en lecture et en écriture. Alors qu'un garçon ordinaire de huit ans en est déjà au mini exposé, Simon, lui, en est encore aux gribouillages. Il ne faut pas comparer l'incomparable, facile à dire, surtout pour tous les bien pensants qui ne sont pas directement concernés par le handicap.

Bravo mon fils, je suis fière de toi. Ce weekend, tout est permis! Tu as bien travaillé cette semaine, place maintenant à la détente et à l'amusement...

A table!

Ce matin, au petit-déjeuner, Simon a le choix entre des tartines au chocolat ou des céréales.

Il choisit les tartines, il s'installe et me dit "Moi va faire".
Moi : "Que veux-tu faire?"
Lui : "Tartines chocolat"

Je ne suis pas encore très réveillée, je préfèrerais préparer les tartines moi-même pour éviter les saletés et surtout pour que cela ne prenne pas trop de temps.

Aujourd'hui, c'est dimanche et quel plus beau jour justement pour prendre le temps de passer un bon moment. Allons-y, je suis prête pour lui faire le confiance.

Il prend sa planchette, son couteau, ses tartines et la pâte à tartiner. Je le regarde d'un oeil averti, me promettant de ne pas intervenir.

Au bout de cinq minutes, il y a autant de chocolat sur le manche du couteau que sur la nappe et les tartines, quant à elles, sont encore blanches immaculées! C'est un vrai carnage mais il s'applique, il fait des efforts et rien que ça déjà, je trouve qu'il a énormément de mérite.

Avec l'aide de son papa, les tartines sont enfin prêtes à être dévorées. Vivement dimanche prochain!

Coup de fatigue ou coup de ras-le-bol?

Coup de fatigue ou coup de ras-le-bol, je ne sais pas.

Tellement de beaux projets, tellement de belles progressions et d'émotions avec les enfants, que pour le moment,il est vrai, je ne suis pas une maman exemplaire.

Entre Amélie qui se réjouit de manger son plateau repas devant la télévision, Simon qui prend le sien devant l'ordinateur, adieu les beaux principes des repas d'une famille modèle autour d'une table bien dressée.

Les enfants? Ils sont heureux et sereins, inutile de faire le gendarme et de répéter inlassablement :"Mange, ça va devenir froid!", "Mange ou tu files directement au lit!", "Mange ou tu n'auras pas de dessert!"

Depuis peu, les repas se passent dans une harmonie totale et quant à moi, j'ai l'impression que c'est l'anarchie, je ne contrôle plus rien. Je crains de baisser les bras et cela, sans vraiment en avoir conscience.

Est-ce bien? Est-ce mal? Je ne sais pas. Ce dont je suis par contre certaine, c'est que tout ce temps et cette énergie épargnés me donne du souffle nouveau et repartir de plus belle.

Dialogue ou monologue?

Cet après-midi, Simon revient en bus. Le sourire aux lèvres, il s'empresse de dire bonjour à ses soeurs.

A peine a veste et ses chaussures enlevées, qu'il monte les marches de l'escalier à une vitesse express. Direction sa chambre pour jouer avec ses voitures. Il adore les mettre en file indienne et les faire défiler de chambre en chambre.
Un vrai bonheur, lorsque le soir venu, nous allons nous coucher et que dans l'obscurité la plus complète, nous trébuchons sur l'une d'entre elles, oubliée sur le palier...

J'aimerais m'entretenir un instant avec lui, qu'il me raconte sa journée.

Moi : "C'était chouette l'école?"
Simon : "Pas vie" (pas envie)

Il m'exprime clairement qu'il n'a pas envie de parler, il veut juste jouer. Oui mais moi, je suis trop curieuse, j'ai envie de savoir, j'ai envie de partager les mêmes instants qu'avec Amélie lorsqu'elle me raconte sa journée.

Je prends alors son agenda, je regarde le pictogramme qui y est collé, je tente de le faire parler. Ce support est important pour lui, il a un réel sens. A la simple vue de cet agenda, un moulin à paroles se met en marche. Il veut alors me raconter tellement de choses que j'avoue, je ne comprends pas grand chose. Je perçois des mots, une chronologie mais pas de jolies phrases.

J'aurais pu lui demander de répéter, lui demander de faire un effort mais je n'en ai pas eu le coeur, il avait l'air si heureux de me parler.

Diaologue ou monologue, peu importe, on a partagé un chouette moment tous les deux...

Nouveau cap!

Un nouveau cap est passé, vous êtes plus de 10.000 à avoir suivi une petite tranche de ma vie. Ce soir, je fais des bonds de joie, je suis heureuse de partager tout cela avec vous et cela me rend encore plus forte.

Cet après-midi, je vais rechercher mon fils à l'école. Simon est déjà prêt à prendre le bus, il en est presque déçu de me voir. Sa veste, quoi de plus normal, elle est sur sa tête, il joue à zorro. Je souris car la scène que j'observe est celle d'un enfant on ne peut plus ordinaire dans une cour de récréation. Il est de bonne humeur, il est heureux...je suis heureuse.

Son vocabulaire s'enrichit. Par moments, lorsqu'il me parle, je ne sais pas si je dois rire ou pleurer.

Pas plus tard qu'à l'heure du coucher, son papa n'est pas là, je m'occupe du rituel du coucher.

Simon : "Est où papa?"
Moi : "Il est sorti, il est pas là! Tu vas te brosser les dents, je te raconte une histoire et hop, au lit!"
Simon : "Non pas envie...jamais!"

Super, surtout rester zen et se remémorer les bons moments de la journée...Tuez-vous à la tâche et voilà le résultat!

Dans son lit, il est d'humeur farceur, il n'a pas vraiment envie de s'abandonner dans les bras de Morphée. Je reste un instant couchée à ses côtés pour le calmer. On regarde les animaux et lorsqu'il ne connait pas leurs noms, il me dit "Je sais pas". Il y a peu de temps encore, le "je sais pas" s'exprimait par un grognement inaudible. On avance, tout doucement, même si pour lui, ce sont des pas de géants.

Il est enfin calme et prêt à passer une belle et douce nuit.

Et quant à vous, je vous dis : à demain!

Coup de pouce à l'avenir

Tout comme à la naissance de Simon, je ne voyais pas les autres enfants trisomiques, pendant longtemps, je n'ai pas trouvé d'association qui me ressemble, qui me corresponde, alors que je cherchais désespérément à faire partie d'un groupe, d'une famille.

Maintenant que j'ai franchi le pas et osé allé de l'avant avec la création commune d'une association, Jet 21, je suis sollicitée de toute part. Je découvre une multitude de groupements, un vrai labyrinthe dans lequel parfois je m'y perds.

Hier soir, je me suis rendue avec des amis au souper annuel de l'association "Coup de pouce à l'avenir", mes enfants sont également de la partie.

Comme à son ordinaire, Simon rechigne à rentrer dans la salle, il y a trop de bruit, il est fatigué et ne comprend pas très bien ce qu'il fait là.
Amélie, quant à elle, n'a pas assez de ses deux yeux pour regarder tout autour d'elle. Mais qui sont tous ces gens et pourquoi sont-ils si étranges? Certains ressemblent à Simon et les autres alors?
Son aptitude à comprendre la différence m'épate. Du haut de ses 5 ans, elle comprend bien plus vite que certains adultes.

Par surprise, je suis invitée à présenter notre association, notre combat devant un parterre qui m'est totalement inconnu. Le cœur battant, j'accepte le micro qui m'est gentillement tendu et tente de m'exprimer le plus clairement possible. Et pendant que je m'exerce à ce jeu périlleux, j'observe mon fils au fond de la salle qui lève le doigt et qui s'écrit "moi, moi!". Lui aussi aimerait pouvoir prendre le micro et faire son show, pas ce soir mon chéri...

La soirée se poursuit, je rencontre des jeunes et leurs familles. Je suis ravie de pouvoir constater que la plupart d'entre eux sont autonomes, ils prennent le train sans aide, ont un accès aussi limité soit-il à l'écriture et à la lecture. A force de travail et de persévérance, c'est possible.

Ce sont des expériences qui me nourrissent d'espoir car elles viennent confirmer mes espérances cachées, je ne suis vraiment pas la seule à y croire et ça fait tout simplement beaucoup de bien!

Transport scolaire...maltraitance?

Pour Simon et ses pairs, une chance exceptionnelle s'offre à eux...pouvoir bénéficier d'un transport scolaire, un service à domicile qui vient chercher votre enfant sur le pas de votre porte et vous le ramène lorsque l'école est terminée.

En théorie, ce service est parfait, la pratique en est tout autre. Certains iront jusqu'à dire qu'il est question de maltraitance tant les conditions de ce transport sont insoutenables.

Les trajets sont atrocement longs, certains enfants montent dans ces bus avant 7 heures du matin et ne rentrent qu'après 17h30. Cela fatigue les enfants et comment dès lors pouvoir prétendre apprendre quelque chose à nos enfants dans de telles conditions.

Oui mais voilà, aujourd'hui, je voulais remercier le conducteur du bus et son assistante, une équipe de choc. Toujours souriants et le mot pour rire. Ils sont tendres avec les enfants et malgré les embouteillages et les voitures qui klaxonnent gaiement, ils prennent leur temps pour déposer les enfants, les saluer et nous rassurer sur le moment passé ensemble.

Simon est ravi de prendre le bus, finalement, ce n'est que moi que ça dérange. Dans le bus, il prolonge sa journée avec ses amis, il chante, il rit. Il est ravi et s'il est fatigué, il s'assoupit, rien de bien étrange...

L'assistante du bus n'ayant pas vu Simon depuis plusieurs mois, s'étonne de ses progrès et je dois bien l'avouer, ce n'est pas pour me déplaire. Elle arrive enfin à engager la conversation avec Simon, ce n'est plus un monologue ou des babillages, il y a un réel échange.

S'il est vrai qu'il faille absolument que les conditions et les tracés des bus changent, il est vrai également qu'il ne faille absolument rien changer à la qualité de l'accueil de nos enfants qui est juste à la hauteur de mes espérances. Merci Sylvie...

Le temps qui court

Comme le temps passe vite, trop vite.

Je passe mon temps à courir, le regard toujours vers l'avant, parfois je me retourne mais juste de courts instants.

Je cherche, je lis, je rencontre, toujours avec ce même objectif : que faire pour améliorer le quotidien de mon fils et de ses soeurs, comment le faire progresser, comment le rendre le plus autonome et indépendant.

Je me donne sans relâche car je sais qu'au bout du parcours, la victoire n'en sera que plus belle.

Je cours, je cours mais force est de savoir que cette course folle ne me rendra pas mon fils comme les autres.
Cette course folle ne me prendra pas ce troisième chromosome.
Cette course folle ne me prendra pas le handicap de mon fils.

Lorsque tout cela a été clair dans ma tête, ma course n'en a été que plus savoureuse et glorifiante...

A table!

Depuis toujours, et peut-être est-ce un tort, j'ai fait du repas de Simon, un rite simple et apaisant pour lui.

Toujours la même présentation, chaque aliment à sa place, ne surtout rien mélanger, tout est minutieusement coupé, organisé.

Je ne voulais pas qu'à son refus à goûter de nouveaux aliments, vienne s'ajouter la difficulté supplémentaire de couper lui-même ses aliments. Cette difficulté aurait pu être la source de nouvelles frustrations et venir entraver mon travail sur l'apprentissage alimentaire.

Les mois et les années passent, Simon a 8 ans et mise à part la cuillère et la fourchette qu'il utilise séparément, il ne sait toujours pas utiliser des couverts proprement.

Lorsque j'en prends conscience, il est presque déjà trop tard. Quels sont les prérequis pour apprendre cela, que faut-il faire?

J'ai bien essayé de lui montrer à utiliser un couteau et une fourchette simultanément mais il se sert de ses couverts comme je me sers de baguettes chinoises!

Il est maladroit, le repas s'éternise, tout devient froid et sec, Simon n'a plus envie de manger et cela ne m'étonne pas.

Savoir bien manger, seul ou en société, est une priorité pour moi, au même titre que l'apprentissage de l'écriture et de la lecture. Je vais donc chercher et trouver le moyen et prendre le temps qu'il faut pour que l'utilisation de ses couverts devienne aussi simple que l'utilisation d'une console de jeux!

Suite au prochain épisode...

Lunettes ou lunettera pas (suite)

Vous pensiez que cet épisode était derrière nous une bonne fois pour toute? Et bien, non! Les lunettes de Simon, le retour...

Cet après-midi, je vais rechercher Simon à l'école, j'ai le cœur léger et plein de bonnes nouvelles. J'ai hâte de le serrer dans mes bras.

Il me voit et d'un air très calme et posé, il prend son cartable et vient vers moi. Je le trouve à nouveau étrangement calme.

Je cherche sa veste et ne la trouve pas. Je cherche son institutrice pour en parler et celle-ci me dit qu'un accident est survenu avec ces fameuses lunettes. A force de les maltraiter et de les mâchouiller, elles ont fini par lâcher, une branche dans chaque main. Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer. Cela devait arriver et c'est arrivé, voilà tout...Retour à la case départ.

Mais où est Simon, je ne le vois plus. Je le cherche du regard, Simon a disparu. Une de ses amies, me dit : "Simon, là-bas" tout en montrant la porte du doigt. Je me précipite vers la porte qui mène à la petite route et je l'aperçois, il est de dos, il traîne son trolley à la main, il se dirige vers la voiture. Il me fait penser à ces beaux gosses solitaires dans les western.

Je lui ouvre la porte et lui demande ce qui s'est passé avec ses lunettes, il me fait une moue triste, quel comédien! "Cassées" me dit-il mais impossible d'en savoir plus car probablement, il ne sait pas ce qui s'est passé, je suis convaincue qu'il ne l'a pas fait exprès, qu'il n'a pas pris conscience de ce qu'il faisait et puis, je n'ai pas envie de me fâcher, ce ne sont que des lunettes après tout, ça se remplace!

Tout le trajet en voiture se passe très calmement, pas un mot. Je tente de le faire sourire, de le faire parler, rien à faire. J'ai l'impression qu'il est perturbé par mon calme, il se dit que quelque chose ne tourne pas rond.

Le tour des écoles terminé, Simon se rend au cours de tennis avec son papa. Comme s'il devait se faire pardonner, il restera pour la première fois concentré pendant tout le cours, sans se jeter à terre et frappant les balles les unes après les autres.

Pas besoin de te surpasser pour te faire pardonner ou pour me faire plaisir mon amour car à mes yeux, tu seras toujours le meilleur. Je t'aime même si tu fais des bêtises, surtout quand tu fais des bêtises car quand tu fais des bêtises, tu es alors un enfant comme un autre et cela me remplit le cœur de bonheur...

Cap 48 (suite)

Cap 48, avant Simon, ne représentait rien pour moi, comme si je n'en avais jamais entendu parler et pourtant, comment passer à côté?

Il est évident que depuis huit ans, c'est un rendez-vous que jamais plus nous n'avons manqué. C'est un devoir pour nous de nous impliquer, de donner. Nous faisons désormais partie de la famille Cap 48.

Alors comme chaque année, nous voilà dans les rues de notre quartier pour vendre des post-it.

Il est surprenant de voir la qualité de l'accueil nous réservé en fonction de la personne qui nous ouvre la porte. Ce n'est pas forcément ceux qui ont le plus de moyens qui sont les plus généreux, que du contraire!
Il est surprenant comme certains préfèrent vous fuir du regard, de peur de devoir dire "non".

A tous ceux qui ont donné, merci. Vos dons sont nécessaires et utiles.
A tous ceux qui ne se sentent pas concernés, j'espère pour eux, que jamais il n'auront besoin de la générosité d'autrui!

Je vois...

Souvent, il arrive que la vision des choses diffère en fonction de celui qui les observe. Huit ans après, je m'aperçois que le regard des autres fait toujours aussi mal.

Tu vois un enfant qui crie à se casser la voix,
Je vois un fils qui rit et qui est fier d'exprimer sa joie.

Tu vois un enfant débile qui fonce sur toi et tu ne comprends pas pourquoi,
Je vois un fils qui vient vers toi, qui fait le premier pas.

Tu vois un enfant juste mignon,
Je vois un fils tellement beau, qu'il frôle la perfection.

Tu vois un enfant à qui il est inutile d'apprendre,
Je vois un fils qui a soif d'apprendre.

Tu vois un enfant à prendre en pitié,
Je vois un fils qui se bat pour ne pas être bras et mains liés et pouvoir s'envoler.

Tu vois un enfant qui à chaque faux pas, doit se justifier,
Je vois un fils qui grandit et revendique sa liberté.

Tu as choisi ta vison des choses, j'ai choisi la mienne...

Cap 48

Cette semaine est la semaine de clôture des opérations Cap 48. Tous les bénévoles s'affairent pour vendre les deniers post-it et pouvoir de la sorte accroître le montant des dons pour cette opération.

Le Grand Tour participe également à cette opération et après avoir demandé notre accord, les enfants sont partis vendre eux aussi les post-it.

Je suppose que c'est l'occasion également de mettre des mots sur une situation et aborder notamment le thème du handicap.

Dans l'agenda de Simon, une photo avec des enfants revêtus de coupe vent aux couleurs de Cap 48. Je trouve cette initiative vraiment chouette et tente d'en parler avec lui, impossible, il n'arrive pas à s'exprimer, c'est encore trop difficile. Il sait répondre à des questions fermées, répondre par oui ou par non et/ou donner des petites réponses précises. Les questions ouvertes et trop vagues sont encore difficiles à gérer. Il rigole et me dit : "oui chouette!".

A-t-il réellement compris l'enjeu de cette activité? Je ne crois pas. Mais ce dont je suis certaine à voir son air si joyeux, c'est qu'il y a pris beaucoup de plaisir.

Je suis ravie de voir mon fils rentrer de l'école avec le sourire et la bonne humeur.

Papy Jean-Pierre

Comment pourrais-je vous décrire papy Jean-Pierre?

Tantôt ours, tantôt nounours, il m'a toujours beaucoup impressionné par sa droiture, son air sévère.

S'il aime ses petits-enfants? Oui sans aucun doute.
S'il aime Simon? Oui sans aucun doute.

Pendant de nombreuses années, j'ai pensé qu'il aimait certes son petit-fils mais pas comme je souhaitais qu'il l'aime. Je le trouvais distant et parfois maladroit.
Longtemps, je me suis demandée s'il m'avait tenue responsable de lui avoir donné un petit-fils différent.
Longtemps, je me suis demandée s'il m'en avait voulu de ne pas avoir écouté ses bons conseils alors que j'étais enceinte.

Et puis les années passent, les moments à vivre et à partager se multiplient. Je le sens plus spontané, plus naturel, plus à l'aise avec les enfants. Quelque chose a changé. Ou peut-être quelqu'un a changé. J'ai changé! Peut-être ai-je enfin accepté de lui laisser de la place au sein de ma petite famille, ne m'octroyant plus le monopole du bien-être de mon fils.

Lorsque je suis partie à Marseille, mon mari a emmené les enfants en Normandie, dans notre belle maison familiale en présence de papy Jean-Pierre. Les enfants étaient ravis de ce voyage, ravis de revoir papy, ravis de revoir la mer, ravis de revoir le chien Fricadelle.
Ensemble, ils ont joué, ri, promené, allant même à l'emmener sur la plage et lui apprendre la danse de Shakira "Waka Waka".

Je les ai observés sur les différentes vidéos et photos, ils respirent le bonheur et la joie de vivre. Papy Jean-Pierre s'est occupé des enfants à merveille et a pris beaucoup de plaisir à le faire.

Je me rends bien compte qu'avoir un papy Jean-Pierre et un nonno Vito est une grande chance pour nous. Ils ont accepté Simon comme tout autre petit enfant, lui vouant un amour sans pareil et toujours prêts à lui venir en aide.

Merci d'être là, à nos côtés.

Et même si je ne l'ai pas souvent dit (je ne me souviens même pas déjà l'avoir dit d'ailleurs) aujourd'hui, je le dis haut et fort :
On vous aime!

Lunette ou lunettera pas?

Vous pensiez que la saga des lunettes était terminée? Et non, me voilà de retour...

Après avoir porté des lunettes pendant plus de six mois, un premier bilan s'impose.

Comme un grand, Simon se rend chez l'ophtalmologue accompagné de son nonno chéri. Je suis assez confiante, il grandit, il sait écouter et obéir.

Ses lunettes, il les a définitivement bien acceptées, il les porte principalement lorsqu'il travaille ou regarde la télévision, préférant ne pas les lui donner pendant la récréation au risque de les voir abîmées, voire cassées.

Alors qu'à la première consultation, il existait un doute sur les bienfaits de lunettes pour Simon, cette fois-ci, le verdict est sans appel, Simon a un oeil qui se fatigue plus que l'autre et donc il est primordial qu'il les porte le plus souvent possible.

Au vue des différents problèmes de vue diagnostiqués dans notre famille, le résultat ne m'étonne pas. Je me sens même sereine me disant que pour une fois, ce n'est pas dû à sa trisomie mais bien à son capital génétique...

Marseille (suite)...

A Marseille, une visite me tient à coeur. J'ai longtemps hésité à la dévoiler. Je suis souvent dans la représentation, à me soucier ce qu'on pourrait bien penser de moi, je suis sur la réserve et fais attention au moindre mot utilisé, à chaque geste.

Par moment, j'ai l'impression d'avoir deux vies, celle que j'accepte de montrer et celle que je vis réellement en secret.

Je suis consciente qu'il faut que cela cesse, que cela change. Cette visite à Marseille, je veux la faire, il me faut assumer mes choix, mes goûts, mes envies.

Cette visite, c'est le parcours de la série "Plus Belle la Vie". Ce matin-là, je suis habitée par une force que je ne m'explique pas et j'annonce haut et fort que je souhaite me rendre à cet endroit. Les moqueries sont au rendez-vous mais il me faut passer outre.

Grâce à ma famille formidable, j'ai le courage d'assumer jusqu'au bout mon envie. On se perd dans les quartiers de Marseille et pourtant mes cousines ne cessent de demander le chemin. On nous envoi aux quatre coins des vieux quartiers, certaines sont mortes de fatigue et pourtant, elles ne baissent pas les bras. Je dirais même qu'elles y mettent plus d'enthousiasme que moi-même, me forçant même à faire une photo avec un comédien de passage dans le quartier.

Enfin arrivées sur le lieu de la visite, une petite boutique et devant, une belle inscription "Plus Belle la Vie"...Et oui, elle est pas belle la vie?

Je suis fière d'être là, d'avoir assumé mes choix et à travers cet épisode anodin, je me sens libérée d'un poids, comme si désormais, je pouvais assumer ce que je suis vraiment, une mère sicilienne de trois enfants dont un est handicapé et plus jamais, je ne prendrai d'air désolé pour l'annoncer!