mardi 29 mars 2011

Aaaah non, pas les croutes...

Lorsque je prépare les tartines de Simon, je sens sa présence derrière moi et à chaque fois, je l'entends me dire :"Aaaaah non, pas les croutes".

Par facilité et par manque de temps, je souris et je coupe les croutes.

Ce matin, le réveil est trop dur. Le changement à l'heure d'été mettra quelques jours, je pense, à être intégré.

Son cartable prêt, il monte en voiture avec son petit déjeuner sur les genoux.

Lorsqu'il déballe ses tartines, il s'aperçoit que non seulement les croutes n'ont pas été coupées mais qu'en plus, ce n'est pas du pain de mie. Horreur! Blasphème!

Pas besoin de s'en faire...A chaque problème, sa solution.

Il jette ses tartines à terre, il prend délicatement son cartable et y trouve son repas de midi. Quelle surprise...du pain de mie sans croute.

Lorsque mon mari s'aperçoit du subterfuge, il est trop tard...Simon a fini son petit-déjeuner et tant pis pour ce midi...

Une lettre dans la boîte aux lettres

Toutes les après-midi en rentrant de l'école, toujours le même rituel : vérifier que chaque enfant a enlevé sa veste et ses chaussures, qu'il les a rangés, qu'il soit passé par le petit coin et que chacun puisse s'adonner à son activité préférée.

Ensuite, je m'accorde quelques secondes, juste pour moi. Je grignote en vitesse un aliment qui me procure plaisir et réconfort (du chocolat) et je me dirige vers la boîte aux lettres.
C'est mon moment, personne ne peut me le voler, même les pleurs et les cris n'y changeront rien.

Cette après-midi-là, une enveloppe blanche, toute petite. Oh, il y en a deux identiques. Une est adressée à ma fille et l'autre à Simon.
Prise par une curiosité maladive, je déchire grossièrement l'enveloppe, je dois savoir ce qu'elle contient et tout de suite.

A l'intérieur, une invitation! Sa première invitation à un anniversaire d'un copain tout à fait ordinaire. Je sens mon coeur battre très fort, mes mains tremblent, je suis heureuse.

Mince, il me faut tout recoller pour montrer les invitations aux enfants. Je m'en veux d'avoir ouvert le courrier toute seule. Quelques rubans adhésifs et ils n'y verront que du feu, enfin je l'espère...

Lorsque Simon ouvre son enveloppe, il aperçoit un carton à l'effigie de "Cars". Il est content sans pour autant saisir le contenu du petit carton.
Je lui explique avec des mots simples mais je ne sais toujours pas s'il a compris ce que je lui ai dit.

J'aimante l'invitation sur le frigo pour que tout le monde puisse la voir. Elle est exposée au même titre qu'un trophée.

Le jour venu, en route pour une belle après-midi entre copains.

Amélie me dit :"Tu sais maman...ne t'inquiète pas...je vais le surveiller"
Moi : "Non ma chérie. Toi, tu t'amuses et si Simon ne vas pas bien, un grand s'en occupera."

Je m'étonne moi-même de m'entendre prononcer ces mots. Moi, qui d'ordinaire suis la première à lui demander de faire attention à son frère.

Je suis gentiment conviée à ne pas rester. On m'assure que tout se passera bien. Moi, je connais mon fils, pas eux...

Je souffre énormément de devoir être séparée de lui pendant ces quelques heures, me disant que seuls son père et moi pouvons le comprendre et l'aider en cas de détresse.

C'est son père qui les accompagnera. De la sorte, j'aurai moins de difficultés à ne pas rester.

J'observe les secondes, les minutes, les heures défiler. Je dois lui faire confiance, je dois leur faire confiance. Je tourne en rond, je n'en peux plus!

16h30, je ne tiens plus en place. Je suis une demie heure à l'avance, ce n'est pas grave, je suis sûre qu'ils ne m'en voudront pas.

Lorsque je passe le pas de la porte, Simon est assis, il dessine merveilleusement bien, je suis épatée par ses créations. Il est calme et lorsqu'il nous aperçoit, il est tout content.

Il a passé une agréable journée. Tantôt il a participé, tantôt il s'est isolé pour dessiner.

De toute évidence, Simon n'est pas le même petit garçon lorsqu'il est avec nous ou sans nous. Il n'a pas été perturbé par notre absence.

On me montre des photos et une vidéo. Simon se blottit dans les brasa de mamounette, signe qu'il se sent en confiance, en sécurité et surtout qu'il se sent aimé. Il est ravi de se voir sur l'écran de la télévision et n'hésite pas à s'applaudir...

Encore une journée qui m'aura fait grandir!

Le temps qui passe

Voilà plusieurs semaines que je n'ai plus donné de nouvelles de Simon et ce, ni par manque d'envie ou de temps.
Juste besoin de laisser le temps à mon fils de vivre de nouvelles aventures riches en émotions et en surprises.
Juste besoin de le laisser tranquille, de le laisser vivre sans l'observer minutieusement.
Juste besoin d'être acteur à ses côtés et forger dans nos mémoires de belles histoires...

mardi 8 mars 2011

Nouveau stage

Je suis toujours à la recherche de nouveaux stages pour Simon. J'aime varier ses activités et malheureusement, celles qui lui sont ouvertes se ressemblent et manquent bien d'originalité.

Pourquoi n'auraient-ils pas le droit de faire des choses amusantes et insolites?
Gardiennage et bricolage, voilà ce qu'on leur propose!

Cela m'attriste. J'aimerais aussi lui proposer d'autres activités, tout comme on peut le proposer à sa soeur.

Non, lui, à cause de son étiquette, il n'a pas le choix, il n'aura pas le choix, il doit se contenter du gardiennage et du bricolage et surtout, ne pas oublier de dire merci que quelqu'un ait bien voulu s'occuper de lui.

Alors, cette semaine, lorsqu'on me propose d'essayer un stage de danse, je suis ravie.
Ravie que quelqu'un accepte de relever le défi. Simon adore danser, je pense que cela pourrait lui convenir et je crois enfin que les choses peuvent changer, qu'il suffit de croire en sa bonne étoile et aux belles rencontres.

Lundi, 15h30, je bouillonne d'impatience derrière cette grande porte.
Derrière, il y a Simon.
Je l'ouvre délicatement pour ne pas me faire remarquer et je le vois, assis, il dessine. Je le sens serein et calme, il est heureux, je le vois, je le sens et cela me fait du bien.

La responsable s'approche de moi et referme la porte.
A son regard et son sourire, je comprends immédiatement que Simon ne fera plus partie du groupe.

Elle : "Les enfants se plaignent car Simon fait trop de bruit";
"Cela n'a pas été une journée productive pour les enfants à cause de Simon";
"Je ne le connais pas encore très bien";
"Je pense qu'il vaut mieux qu'il ne vienne plus demain!"

Moi : "Ce n'est pas grave, merci d'avoir essayé..."

Pendant que je prononce ces quelques mots, mon corps se dédouble, comme si quelqu'un me disait : "Mais vas-y, dis-lui le fond de ta pensée!"
"Dis-lui ce que tu as sur le coeur!"
"Ne la remercie pas, dis-lui qu'on ne peut pas connaître un enfant au bout d'une journée!"
"Giffle-là! Hurle! Bats-toi!!!!!"

Non, rien de tout cela, je préfère m'enfuir...

A la maison, mon coeur tremble, je suis vraiment triste car Simon a fait des efforts pour participer à ce stage et à cause de quelques gamins capricieux, Simon est viré!
Et dire que ces enfants-là, deviendront grands, voilà comment notre société les fait grandir...J'en frissonne!

Je me réfugie dans la cuisine, à même le sol, pour laisser couler mes larmes et me permettre de gérer ma colère qui m'étouffe.

Simon, quant à lui, comprend que je ne vais pas bien. Il me cherche...il me trouve...
Il me prend dans ses bras et me dit "c'est pas grave, maman!"

Ces quelques mots provoquent une nouvelle crise de larmes. C'est lui, la victime et c'est lui qui me console, c'est le monde à l'envers, ce n'est pas juste!

Mais qu'a-t-on fait de si terrible pour nous voir fermer toutes les portes, les unes après les autres?

La nuit passée, je tente de repartir du bon pied, essayant de privilégier les aspects positifs. Simon ira chez Olivier, son maître de stages attitré. Lui, qui a toujours été là pour nous, honnête et sincère.

Simon se réveille tout en douceur, il me fait un câlin et me dit : "Simon danser avec Amélie"

Nouvelle crise de larmes...Comment lui dire qu'ils ne veulent pas de lui? Comment lui dire que son handicap fait peur et qu'on le bannit comme un pestiféré?

Il faut lui dire les choses simplement mais pas facile lorsque l'on est déjà dans le monde des grands.

Moi : "Non, Simon"; "Amélie va à la danse et toi, chez Olivier"
Lui : "Non, Simon danse...."

Je sais que lorsqu'il verra Olivier, il n'y pensera plus et qu'il passera une bonne journée mais ma colère, quant à elle, ne s'éteint pas, que du contraire!

Mission code coiffeur (suite)

Régulièrement, Simon se rend chez le coiffeur avec son papa.

Au fil des rendez-vous, Simon s'améliore, il s'assagit, même si la crainte est toujours au rendez-vous.

Ce dimanche, il surprend une de mes conversations téléphoniques où j'annonce un rendez-vous chez le coiffeur pour Simon.
Celui-ci me répond spontanément :"Aaahh non, Simon, pas toiffeur!"
Moi :"Aaaahhh oui, Simon, coiffeur!"

Il commence un nouveau stage et je veux qu'il soit beau et présentable. Il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour qu'il veuille bien se montrer coopératif.

A la sortie du salon de coiffure, mon mari m'appelle et me dit : "Simon a été in...."

Je ne lui laisse pas finir sa phrase que je m'imagine déjà la suite : insupportable, ingérable, infecte,...

"Simon a été incroyable" me dit-il?

Je me sens soulagée et souris d'avoir douté de lui.

Lorsqu'il passe le pas de la porte, il est fier et tient à monter à tout le monde qu'il est beau.

Amélie lui dira même : "Oh Simon, tu es beau, tu n'as pas de trou cette fois-ci!"

Voilà une mission réussie!

vendredi 4 mars 2011

Buzz, mon héros!

Cette semaine, à l'école de Simon, une vraie fête de Carnaval est organisée.

Je suis contente pour lui, je suis contente pour moi, il va pouvoir enfiler son nouveau déguisement de Buzz l'Eclair.

Lorsque je vais le rechercher à l'école, tous les enfants sont déguisés, même certains professeurs...A terre, certains vestiges de la fête : confettis et serpentins recouvrent le sol.

Je sais que Simon n'aime pas les rassemblements de foule, je sais que Simon n'aime pas le bruit, je sais que Simon n'aime pas la fête mais au fond de moi, j'ose espérer qu'il se sera tout de même amusé.

Je demande timidement à une intervenante comment s'est déroulé la journée. Elle me répond que Simon est resté en retrait, mettant ses mains sur ses oreilles et préférant le calme.

Je suis un peu déçue mais je sens que Simon a fait un effort. Sa réaction aurait pu être, et cela s'est déjà produit, de crier, hurler, pleurer et s'enfuir!

Lorsque je retrouve mon Buzz l'Eclair, il est tout excité et me dit spontanément: "Simon content"; "Simon fête avec Matteo, danser, musique, amuser, chouette!"

D'ordinaire, je lui aurais demandé de se calmer et de me raconter tout cela en faisant de jolies phrases mais je n'en ai pas envie, je savoure le moment et l'écoute attentivement...Raconte mon Simon, j'ai tellement attendu le moment où tu me raconterais des choses spontanément que pour moi, c'est déjà une belle et grande victoire!

Son ressenti n'est visiblement pas le même que celui que l'adulte averti peut ressentir. Un vrai mélange d'émotions, la peur mêlée à l'envie et au final, la fête et le plaisir auront su être les plus forts...

Il est fier comme un paon et n'attend qu'une seule chose, rentrer à la maison et raconter à son père, son héros, la belle journée passée!

jeudi 3 mars 2011

Transport scolaire (suite)

Il est vrai que j'ai eu beaucoup de mal à accepter que mon fils puisse un jour monter dans cette petite camionnette blanche avec à bord tous des enfants différents.

J'ai eu beaucoup de mal et pourtant, j'ai su franchir le pas. Simon était heureux de passer du temps avec ses amis, de vrais liens d'amitié se sont tissés entre Simon, le conducteur et la convoyeuse.
Le trajet était long certes mais mon fils était heureux et mon quotidien un peu moins lourd à porter.

Et puis un jour, une lettre. Une décision a été prise et nous voilà au pied du mur.

Les trajets ont été modifiés pour réduire le temps de parcours et permettre aux enfants de rentrer plus tôt. Ils ne seront plus conduits à la maison mais à un arrêt de bus bien précis avec un horaire à respecter...

Je suis triste de ce changement, triste de ne plus voir ces visages qui m'étaient désormais familiers. Adieu le conducteur du bus, adieu la convoyeuse...Qui sait quand nos chemins se recroiseront-ils?

Le jour J arrive, je suis prête, pas question d'arriver en retard à l'arrêt du bus, je veux être là pour mon fils, surtout ne pas l'effrayer le premier jour.

Les minutes passent, le temps est interminable. Je vérifie l'heure, le nom de l'arrêt, tout est correct, je fais les cent pas et Simon qui n'arrive pas.

Mon coeur s'emballe, je tente de contenir mes angoisses...Le bus devait arriver à 16h12, il n'est que 16h30...il va arriver...je regarde au loin, toujours rien!

16h45...le temps est long, trop long et au fond de moi, je ne sais pas pourquoi mais je sens que quelque chose ne va pas.

Je tente d'appeler l'école...répondeur!
Je tente d'appeler la centrale du TEC...ligne occupée!

Et si mon fils n'arrivait pas? Qui prévenir? Que faire pour retrouver mon Simon.

Mon angoisse est trop forte, j'ai peur, peur de ne plus revoir mon fils, les larmes se mettent à couler.
Je voudrais me contenir pour ne pas affoler ma fille qui attend sagement dans la voiture mais impossible, c'est plus fort que moi.

J'appelle mon mari. Il travaille, il est en réunion, il ne comprend pas mes inquiétudes. Mais ne t'inquiète pas me dit-il, le bus a du retard, il va arriver...

17h...toujours pas de Simon...et personne qui répond au téléphone!

La police, il faut appeler la police...Merci à la police de Rixensart d'avoir entendu notre appel et de nous avoir aidé dans nos démarches.

Je ne sais par quel miracle, ce bus arrive enfin à l'arrêt.

Au volant, un homme, il est au téléphone. Il ne daigne même pas couper sa conversation téléphonique pour me parler, s'excuser ou m'expliquer. Les seuls mot audibles que j'entends sont :"Moi, pas comprendre"; "Moi, perdu GPS".

Je ne lui en veux pas de s'être perdu, je lui en veux de ne pas avoir appelé. Il a tous les numéros des parents des enfants et la moindre des choses, c'est de prévenir lorsqu'on a un retard aussi important!

Pendant qu'il me parle, j'observe ce bus...Mais où est donc la convoyeuse? Il n'y en a pas.

Qui pourrait m'expliquer ce qu'il se passera lorsqu'un enfant se lèvera par mégarde ou qu'il ne sentira pas bien ou pire encore, lorsqu'une dispute éclatera...

Sont-ils devenus fous? Est-ce légal? Je n'en crois pas mes yeux...

Le conducteur du bus ne se lève pas de son siège, c'est un autre enfant, plus grand qui accompagnera Simon jusqu'à la sortie.
Furieuse, je réponds en larmes à ce conducteur, si toutefois on peut l'appeler comme cela : "Vous voyez cet enfant (en pointant Simon du doigt) je vous interdis de le reprendre dans votre bus", "Vous comprendre???"

Je vois bien que Simon est terrorisé, il est dans un bus qu'il ne connaît pas avec un chauffeur qu'il ne connaît pas. Il a fait pipi dans son pantalon...

Ce n'est pas grave mon chéri, l'important, c'est que tu sois là! Plus jamais, tu ne prendras le bus, maman viendra te rechercher à l'école tous les jours et tant pis si je dois encore m'organiser autrement...

Arrivés dans la voiture, Amélie éclate en sanglots et serre son frère très fort.
"Oh Simon, j'ai eu peur, tu sais!"; "J'ai eu peur de ne plus te revoir!"

Je suis derrière mon volant et je suis bien obligée d'attendre avant de reprendre la route, je suis aveuglée par mes larmes. Mes angoisses et ma peur m'ont prises toute mon énergie...