vendredi 23 mars 2012

La fin de l'hiver

L'hiver terminé, place au printemps!

Mais avant de faire place au printemps, il va falloir balayer les séquelles de ce long et rigoureux hiver.

Simon n'a jamais été aussi fatigué que ces derniers temps. Il est pâle, cerné et vidé de toute énergie.

Il fournit certes de nombreux efforts mais le courage et l'envie n'y sont plus. Il manque de tonus et reste planté là, devant sa console, ses livres, ses marqueurs.

Plus rien ne lui fait vraiment envie.

Hier soir, à l'heure des exercices, Simon est assis à mes côtés et pourtant, il n'est pas présent. Il ne reconnaît plus aucun mot, aucun son. Il se frotte les yeux et regarde le ciel en espérant que celui-ci lui donne la réponse.

Je perds patience et je commence à comprendre ces mères qui commettent l'irréparable.

Je respire, je me calme et je me dis :

Vivement les belles ballades à l'air frais, les glaces et le soleil.
Vivement toutes ces vitamines naturelles qui nous ont tant manquées.

Vive le printemps et ses belles surprises!

jeudi 22 mars 2012

Bienvenue Léa

Une nouvelle petite princesse a vu le jour dans notre magnifique tribu.

Voici venu le temps de souhaiter la bienvenue à notre chère petite Léa.

Lorsque j'annonce à Simon que nous partons vers l'hôpital voir Léa, il marque une pause. Il ne comprend pas.

Pour lui, le seul bébé qu'il s'attend à voir à celui de son institutrice qui attend également un enfant. Cet enfant, il le nomme "bébé" alors qui est-ce cette "Léa"?

Il tente de prononcer ce prénom qui lui est fort étrange, il essaye, il n'y parvient pas. Il bloque sur le "l" qu'il prononce trop longtemps que pouvoir prononcer les deux voyelles suivantes.

Sur le chemin, il s'exerce. Tantôt il y parvient, tantôt il échoue.

C'est toujours avec beaucoup de bonheur et d'enthousiasme que Simon observe les bébés.

Comme un grand, assis sur un fauteuil, il aura le loisir de tenir cette petite princesse dans les bras. Il la câline, il l'embrasse. On lui fait confiance, il est aux anges!

Bienvenue Léa!

lundi 19 mars 2012

Beau weekend!

Quel beau weekend que celui-ci!

Les tracas sont toujours d'actualité mais notre coeur a suivi la tendance printanière.

Après avoir briller de mille feux à son atelier de lecture, Simon a enchaîné les surprises.

Il s'est conduit tel un beau et grand garçon, accompagnant son père au dressage du chien, en jouant calmement, en étant posé et serein.

Samedi soir, son école a organisé un souper fromage afin de récolter des fonds.

Lorsque Simon arrive, il se sent bien évidemment chez lui, embrassant copains et copines. A les observer de plus près, on pourrait presque croire qu'ils ne sont plus vus depuis de longues semaines.

Simon danse, Simon joue.

Je ne peux m'empêcher de fixer la porte de sortie, craignant toujours qu'il ne puisse s'échapper.

A plusieurs reprises, je le perds du regard et je panique. Mais où est-il donc?

Il a repris ses bonnes habitudes d'antan.

Dès que l'angoisse monte en lui, il se réfugie aux toilettes. Il s'assied et il attend que le tempête passe...

Lorsque je l'appelle, il ne me répond pas et lorsque j'ouvre la porte des toilettes, je le vois assis avec un large sourire..."Mince, ils m'ont trouvé!"

Parmi les siens, je le sens heureux, il est heureux...quel bonheur!

Et les réjouissances continueront le dimanche.

Une autre belle après-midi en perspective...la fête d'anniversaire d'Amélie avec tous ses amis.

Simon se confond dans la foule. Il danse, il chante, il joue et se réfugie dans sa chambre lorsqu'il a besoin d'un petit peu de calme.

Je suis étonnée de la réaction de certains enfants qui acceptent sa présence avec beaucoup de simplicité.

Pour la première fois, Simon ne hurle pas lorsque les enfants chantent à pleine voix "Joyeux anniversaire". Il est même très fier de se poser à côté de sa soeur pour l'aider à souffler ses bougies.

Petite anecdote...lors d'un quizz musical, Simon est choisi en premier dans l'équipe des garçons...Waouw!

Jean-Philippe: "Qui est l'ami de Pil Poil ?"
Simon sautille et dit : "Moi, je sais...Moi, je sais...Buzz l'Eclair".

Il a bluffé tout le monde à la grande joie de son équipe qui danse autour de lui et lui crie "Bravo Simon!"

Il se sent fier et heureux de faire partie d'une équipe.

Merci les enfants pour ces beaux moments partagés!

mercredi 14 mars 2012

Devoirs de mathématiques (suite)

Même si ce n'est pas ma matière de prédilection, je me dis que son niveau de mathématiques ne doit pas bien être compliqué.

Je griffonne en vitesse quelques additions toutes simples (1 à 6) sur un bout de papier et je m'apprête à vivre un moment difficile avec mon fils.

Je l'imagine déjà me regarder avec ce regard vide et perdu. Je l'imagine déjà prendre sa tête entre ses mains, se frotter les yeux par dessus ses lunettes et me dire "Autre chose, trop difficile, besoin d'aide".

Lorsque je lui présente ses exercices, il me sourit. La mission ne lui est pas impossible. Il le sait. Moi, je ne le sais pas.

Lorsqu'il fait les premiers calculs sans aucune aide, je suis émerveillée.
A chaque bonne réponse, je hurle de bonheur telle un supporter qui fait des cabrioles devant un beau but de marqué.
Je l'applaudis, je lui crie "Bravo".
Même Amélie, à l'étage dans son bain et qui entend la scène, lui crie : "Bravo Simon".

Inutile de vous dire que cela a pour but de le motiver davantage et ce n'est que plus fièrement encore qu'il me donne la bonne réponse à l'énoncé suivant.

Prochaine étape, les additions légèrement plus compliquées. Et non Simon, on ne reste pas sur ses acquis, on continue, on avance.

Courage :)

lundi 12 mars 2012

Simon chez les louveteaux (suite)

Chaque samedi, Simon a désormais pour habitude de se rendre chez les louveteaux.

Et comme chaque samedi, j'attends son retour avec une certaine émotion.

Sera-t-il là? S'est-il perdu? S'est-il amusé? Est-il bien accepté?

Tant de questions qui restent sans réponse.

De la part des chefs, je n'aurai comme seul retour qu'il s'amuse bien et qu'il participe de mieux en mieux. Leurs regards sont toujours fuyants, je sens que quelque chose ne tourne pas rond.

Pour tenter de débloquer la situation et d'être certain que cette intégration est profitable pour tous, une tierce personne objective (son institutrice) rencontrera la troupe d'ici quelques jours afin d'en débattre à coeur ouvert. Oserais-je vous dire que je m'attend au pire.

En attendant, samedi, lorsque la porte s'ouvre, je suis impatiente de voir son attitude, son regard pour déchiffrer l'humeur du moment.
Je ne lui demande même plus de me raconter sa journée, je sais que c'est peine perdue, qu'il n'en aura pas envie.

Il rentre, il se déshabille...je peux le suivre à la trace, une chaussure à l'entrée, la deuxième près de la table de la cuisine et son manteau près du chien.

Je le suis et je le vois s'allonger à côté de Sérafina. Gueule contre visage. Patte dans la main. Ils se regardent sans bouger. Il faut le voir pour y croire, ils communiquent, c'est magique.

Je reste à distance quelques instants pour observer la scène.
Il lui parle, il lui dit : "Simon jouer ballon, bien aimé, bien amusé, ah oui, c'était chouette!"

Je suis un peu jalouse. Pourquoi parle-t-il spontanément à son chien et pas à moi, qui suis là à attendre qu'il partage ces moments.

Je suis jalouse mais je suis malgré tout soulagée d'entendre que cela lui plait. N'est-ce pas le plus important après tout?

dimanche 11 mars 2012

Oh le beau bébé

Est-ce une généralité pour tous les enfants trisomiques ou est-ce une particularité de Simon, je ne sais pas.

Simon se sent particulièrement à l'aise avec les personnes âgées et bien plus encore avec les bébés.

Alors, lorsque hier mon amie vient nous présenter son petit bébé, je vois le regard de Simon s'illuminer.

Il aime être prêt de lui. Il le regarde, lui sourit. Tendrement et avec une délicatesse infime , il lui caresse la joue.

A plusieurs reprises, je le surprends sur le berceau. Il met ses mains, qui me paraissent si grandes, sur sa tête et il lui fait des sourires, comme s'il arrivait à établir une communication.

La jeune maman ne semble pas s'inquiéter, elle lui fait confiance. Euh pas trop quand même ?!

Lors du biberon, Simon est à nouveau de la partie. Il s'approche de lui et tient à apposer ses mains également sur le biberon.

Il est si affectueux et tendre qu'il ne peut susciter qu'une grande émotion en nous. J'imagine déjà une future vocation chez mon fils.

Et pour ceux qui se poseraient la question....non, je ne ferai pas de quatrième enfant :)

samedi 10 mars 2012

Tout va bien...Tout va mal...

Promis, plus jamais je ne dirai que tout va bien...

Comme si en l'espace de quelques instants, la tendance s'était inversée et que les portes de l'enfer s'ouvraient grandes à moi.

Mauvaises nouvelles professionnelles qui s'enchainent et le doute qui s'installe. Comment envisager l'avenir? Avancer pas à pas? Oui, peut-être, mais pas toujours évident quand on a la tête complètement centrifugée et essorée.

Simon qui recommence à prendre de plus en plus confiance en lui et qui se met à parler plus fort que d'ordinaire, en faisant ces cris de sauvage, ceux que je détestent et qui le font rire.

Amélie qui ne veut pas partir en weekend baladins, qui se fait violence pour y aller et qui malgré tout, ne peut s'empêcher de déverser des rivières de larmes.
Simon, quant à lui, est gentiment invité à ne pas participer au weekend louveteaux. Trop compliqué paraît-il. Bien plus facile de ne pas se poser de question et surtout de ne chercher aucune solution. Problème...stop...Voici le langage simpliste auquel nous sommes confrontés auprès des jeunes de l'unité. Et vu leur âge, je n'arrive même pas à leur en vouloir.

Amélie :"Simon aussi va partir en weekend?"
Moi : "Non, tu sais, comme il est handicapé, c'est un peu difficile"
Amélie : "Oh non, il pourrait venir avec moi, je pourrais le surveiller"
Moi : "Non, ma chérie, ce n'est pas aussi simple"

Sérafina, qui malgré les nombreuses séances de dressage, n'obéit toujours pas. Elle nous a transformé le jardin en terrain de guerre, parsemé de bombes et de grosses cachettes à taupes.

Et pour finir, mon séchoir qui me dit "adieu"!

Je vais aller me coucher, tout oublier et peut-être que demain, tout ira mieux...

dimanche 4 mars 2012

Simon chez les louveteaux

Après plusieurs semaines d'interruption, Simon retourne chez les louveteaux.

"Non pas scout, ah non, demain!"
Il préfère de loin rester à la maison, jouer et être entouré de ceux qui l'aiment vraiment.

Lorsqu'il est chez les louveteaux, Simon doit fournir plus d'efforts que d'ordinaire pour comprendre les consignes et être accepté par les autres. Il doit se faire une place et c'est une tâche que seul lui peut accomplir. Je ne peux pas le faire pour lui.
Et lorsque Simon n'a pas les clés du succès en main, il se retire...

Non, non, bonhomme, on continue, on persévère!

Ses chefs ne sont pas très bavards. Est-ce par timidité, gêne ou tout simplement parce qu'il n'y a rien à dire?
Le seul retour que je puisse espérer, ce sont les dires de mon fils.

Moi : "Simon, c'était chouette les scouts"
Simon : "Oui"
Moi : "Allez raconte!"
Simon : "Lancer le ballon, après courir, après ramener le ballon. Après dans la salle et boire de l'eau. Après, voilà, c'est fini!"
Il s'encourt dans sa chambre pour jouer à la console de jeu.

De ces quelques mots, je peux en déduire qu'il a participé d'une manière ou d'un autre aux activités et qu'il n'a pas été en retrait toute l'après-midi.

Plus frappant encore, il est rentré avec plein de boue sur ses vêtements, une odeur vraiment pas très agréable et surtout, sa première éraflure au genou.
C'est bête mais je suis contente du tableau qui se présente à moi. J'ai la preuve qu'il n'est pas resté sur le côté à regarder les autres jouer...

Simon : "Moi, malade"
Simon : "Simon tombé la jambe!"

Sacré Simon!

vendredi 2 mars 2012

Tout va bien...

Pas facile d'écrire lorsque tout va bien...

Je vous mentirais si je vous disais qu'avoir un enfant handicapé à la maison est reposant, d'une extrême simplicité et que cela vous procure joie et bonheur chaque seconde qui passe.

Mais pour le moment, j'ai envie de dire que tout va bien. Ne jamais perdre de vue que de toute manière, il y aura toujours une situation quelque part bien meilleure ou pire que la mienne. Je profite du moment présent.

Les enfants sont en pleine forme et Simon progresse à pas de géant. Chaque jour, il nous surprend en utilisant un nouveau mot, en faisant de jolies phrases, en articulant, en goûtant de nouveaux aliments, en accomplissant des gestes simples du quotidien qui pouvaient, il y a quelques temps, paraître encore insurmontable.

Les filles adorent leur frère. Elles aiment jouer avec lui.

Rien ne se fait en silence et lorsque les lumières s'éteignent, bien souvent, je m'écroule de fatigue.

Je suis fatiguée mais pas angoissée, stressée, énervée.

Pour le moment, chacun a trouvé son rythme...pourvu que cela dure!