Stages d'été

Voici plusieurs jours que Simon se rend avec sa soeur à la plaine de jeux à Rixensart.

Après une brève mise au point, Simon s'intègre petit à petit. Tantôt il participe, tantôt il observe. Certaines activités sont trop longues, d'autres trop compliquées.

Toute la journée avec un nombre important d'enfants qui crient, qui jouent et qui font les fous, cela l'épuise.

Lorsque je vais le rechercher, souvent,il est assis par terre, seul dans son coin, il s'isole pour se reposer. A peine le courage de s'installer en voiture et le voilà endormi.

Il se sent pourtant en confiance, la preuve, à nouveau il repousse les limites de l'autorité, il rigole, il s'exprime en faisant parfois une phrase complète et surtout...il est redevenu propre!!!

Aujourd'hui, direction un autre stage. Deux jours durant lesquels, il sera à nouveau parmi les siens, au calme. Au programme, psychomotricité, jeux musicaux et détente. Il en a bien besoin. Se ressourcer avant la tempête de la rentrée scolaire.

Amélie, quant à elle, est triste. Elle ne veut pas aller à la plaine de jeux sans son frère. Je tente de lui expliquer que Simon est fatigué et qu'il doit rejoindre les enfants différents, comme lui.

"C'est pas juste!" s'écrie-t-elle..."Moi, je le surveille au stage, je joue avec lui même si la Madame, elle veut pas!"
J'ai le coeur brisé même si je sais qu'au bout de quelques minutes, elle n'y pensera plus et s'en ira vivre de belles aventures avec ses nouveaux amis...

Une famille formidable (suite)

C'est toujours une grande émotion lorsque j'ouvre ma boîte mails et que j'y découvre des messages d'amitié remplis de tendresse.

Voici ce qui y était écrit :

Profitez bien de votre week-end au pays des rêves et toi aussi !!!!
Profite de ton fils, oublie la trisomie pendant quelques jours. Simon ne peut pas être résumé uniquement à ça, car je sais que sous ton sourire il y a depuis quelques temps des inquiétudes et angoisses qui sont celles d'une maman qui aime sont fils plus que tout et qui a peur pour lui.
Simon est un enfant qui certes a des déficiences et des difficultés mais avant cela c'est un enfant qui aime avec un grand A, un petit artiste en herbe, un sacré petit caractère, un mélomane en devenir et bien d'autres choses encore et surtout c'est un vrai battant pour tout ce qu'il a déjà accompli. Il est tout ça avant tout.

Amélie quant à elle d'ores et déjà une bien jolie princesse. Très ouverte et attentive aux autres, très mature pour son âge.... et apparement elle a déjà le même don que sa maman, à savoir entraîner son papa là où elle le veut sans que lui en aie envie ;-) c'est tout un art familial qui se transmet là.

Rosa, quant à elle, a un prénom qui est cher à ton coeur, a un don de canaille en herbe, une véritable petite "chipie" ne laissant personne indifférent. Le genre de coquine qui quand on repense a toutes ses bêtisses ou trouvailles en fin de journée nous laisse un sourire au coin de la bouche.

Tout ça je le sais à travers les descriptions d'une maman formidable qui m'a donné, qui nous a donné une envie folle d'apprendre à connaître ces petits êtres exceptionnels. Cette maman formidable c'est toi.

Il y a une place pour nous tous ici bas et Simon trouvera la sienne comme chacun d'entre nous. Il avancera avec ses forces et ses faiblesses, qui ne seront pas les mêmes que celles de ses soeurs et que les miennes...mais il avancera comme nous tous.
Tu es une maman formidable et je ne te le dis pas uniquement car tu es mon amie mais pare que je le pense.
Tu es une battante toi aussi Rossana même si je te connais et je sais que parfois tu en doutes.

Continue ton chemin avec tes loulous, vous faites cela tellement bien!

Vanessa ton amie qui est fière de toi et heureuse de t'avoir retrouvé.
( et si parfois l'image se craquelle sache que je suis là pour t'aider à sècher tes larmes .... et que je ne le dirai à personne comme tu n'aimes pas ça ;-) )

Petite virée chez Mickey

Même le soleil dort encore et pourtant, nous, nous sommes déjà sur la route. Pas une minute à perdre, pas envie d'arriver en retard chez Mickey.

Les enfants ne connaissent pas encore la destination, je veux que la surprise soit parfaite. Tellement parfaite que même sur place, les enfants ne devinent toujours pas où nous sommes. Il aura fallu cinq bonnes minutes pour que Simon s'exclame enfin : "Ouais, la maison de Mickey!" Ouf...

Les portes s'ouvrent, le temps d'effectuer les formalités d'usage pour obtenir le laisser passer de Simon et nous voilà partis pour de belles aventures sous un soleil accablant.

Même si nous effectuons ce pèlerinage chaque année, ce n'est jamais vraiment identique. Simon grandit, Simon mûrit. Les attractions qui prennent de la vitesse, il aime ça et en redemande. Il n'aime pas trop les looping dans le noir mais il sait se contenir, il ne hurle plus et ne tente plus de se hisser en dehors de l'attraction lorsque celle-ci le pétrifie.

Les personnages, il les reconnait, il ose même s'en approcher et les embrasser.

Que d'émotions lorsque Simon se trouve aux côtés de Woody. Le personnage, averti de sa différence, s'approche de lui, se met à son hauteur, se laisse embrasser et l'enlace pour lui faire un gros câlin. L'instant magique dure plus d'une minute, contre quelques secondes accordées aux autres enfants. Je fais profil bas, je suis tout de même un peu gênée...Oh et puis tant pis! J'espère que ce moment restera gravé le plus longtemps possible dans son coeur. Pas besoin de long discours, son regard était troublant, émouvant, heureux. Son Woody en chair et en os, juste pour lui, quel cadeau!

Les manèges et les attractions s'enchaînent, il en redemande, une course folle. Je suis à la limite de m'écrouler mais que ne ferions-nous pour nos chères têtes blondes...

Entretien mère-fille

Lorsque j'étais enfant et que ma mère prenait un bain, j'aimais m'assoir sur le rebord de la baignoire pour lui parler. Elle était calme et détendue, c'était le moment idéal pour lui demander quelque chose ou lui parler de mes soucis.

Me voici maman à mon tour et je souris en observant que l'histoire se répète. Oui mais voilà, ma fille n'attend pas que je prenne un bain ou une douche, son endroit de prédilection ce sont les toilettes!

Elle adore me parler derrière la porte, ce qui a légèrement le don de m'agacer. Mais d'un autre côté, comme elle ne se confie déjà pas énormément, je la laisse continuer de peur de la freiner dans son élan.

Il y a deux jours, nous avons eu une conversation fort intéressante. M'ayant vu à bout de nerfs ces derniers temps et m'ayant entendu dire des choses horribles sur la trisomie, elle s'est posé certaines questions et avait besoin d'une réponse rapide et simple.

Elle :"Tu n'es plus fâchée sur Simon, maman?"
Moi : "Bien sûr que non ma chérie!"
Elle : "Ce n'est pas grave alors s'il est handicapé?"
Moi : Bien sûr que non!!!"
Elle : "Alors tu l'aimes encore Simon, même s'il est handicapé?"
Moi : "Bien sûr que oui!"

Je n'ai rien su dire d'autre, les larmes m'ont étranglées, plus aucune parole n'a réussi à s'échapper.
Elle a eu les réponses qu'elle attendait, elle est partie sereine et heureuse, me laissant toute seule derrière la porte de mes toilettes.

Premier bian de l'été

A presque deux semaines de la rentrée scolaire, je tire le premier bilan de Simon pour l'été.

Et comme d'habitude, les points négatifs me semblent si insurmontables que plus rien n'a d'importance. L'intégration de Simon au sein des stages ordinaires ne sont pas avérés être très positifs.

Trop de stress, trop d'angoisses, trop d'attentes. Simon est dépassé par les événements au point qu'au niveau de l'autonomie et de l'intégration sociale, j'ai la vague impression qu'il régresse. Peut-être est-il venu le temps de faire un trait sur les activités en intégration et privilégier dès lors les activités avec ses pairs.

Pas toujours évident. Non pas que nous y soyons opposés mais les places dans des stages intéressants, pratiques et démocratiques ne sont pas si nombreuses.

Alors je continue cette lutte acharnée pour que son intégration se passe au mieux avec toujours cette boule au ventre lorsque je vais rechercher Simon en fin de journée craignant leurs remarques, leurs regards, leurs refus.

Ces derniers temps, à nouveau ces pensées obscures et méchantes à l'encontre de la trisomie refont surface. Je pensais en être quitte. Et bien, non! Il faut croire qu'on en est jamais quittes. Elles reviennent au moindre coup de blues. Et dès qu'elles refont surface, je m'en veux terriblement d'avoir pu oser penser de telles choses!

Une sortie entre amis, plusieurs appels téléphoniques, quelques mails et conversations bien intentionnées et me voilà repartie.

Je me reprends et analyse également les points forts de l'été!

Nous avons passé de super belles vacances en famille. Simon s'est rapproché de Rosa, ils deviennent de plus en plus complices.
Il a fait d'énormes progrès au niveau du langage, de l'articulation et dans la construction de phrases et ce, grâce à sa logopède Vanessa que je remercie énormément.
Il progresse dans l'utilisation des multimédias. Bientôt Iphone et Ipad n'auront plus de secret pour lui.
Amélie a pris conscience du handicap de son frère et accepte plus facilement les multiples attentions que nous lui portons.

A chaque période, sa progression. C'est toute une famille qui évolue, qui vit, qui pleure et qui rit.

Pardon Simon lorsque je m'emporte et me fâche sur toi. Saches que je ne le fais jamais méchamment, je veux juste t'aider à avancer et progresser sans me rendre compte par moment que cela puisse aller trop vite pour toi. Je sais que le temps nous est compté et je refais toujours cette même erreur, celle de vouloir aller trop vite. Toi, tu as besoin de temps, de calme et beaucoup d'amour, je le sais et tâcherai de m'en souvenir.

Merci Amélie d'être aussi patiente. Tu grandis, tu mûris, je suis fière de ce que tu es et ne m'inquiète pas pour ton avenir. Juste peur par moment que tu puisses me détester, me rejeter parce que je ne passe pas assez de temps avec toi.

Simon, Amélie et Rosa...Je voudrais que je vous sachiez que vous aime énormément!

Sale gosse!

Alors que les questions s'enchainent et que le comportement de Simon ne s'améliore pas, les périodes de doutes et d'angoisses se multiplient.

J'ai changé d'attitude. Je tente de rester plus calme pour ne pas le stresser davantage.

Cet après-midi, je vais rechercher Simon à la plaine de jeux. Je l'aperçois par la fenêtre, je ne suis pas conquise mais cela a l'air de plus ou moins bien se passer.

J'entre dans le local et demande à l'animatrice comment s'est passé la journée. Elle me répond "tout s'est bien passé" et avec un sourire niais, poursuit "oui, enfin si on peut dire que tout s'est bien passé"

Vu son âge, déjà elle m'exaspère! Elle me dit que Simon a renversé une bouteille d'eau sur la table et que malgré les nombreux passages aux toilettes, Simon a encore eu un accident.

Je pars très vite de cet endroit car folle de rage, j'ai envie de tout casser, j'ai peur de ne plus savoir me contrôler.

Arrivés à la maison, je ne crie pas, je ne le sermonne pas. Pour Simon, cette attitude est insurmontable. Je pense qu'il préfèrerait que je hurle, il y aurait de la sorte un semblant de dialogue.

Je tente d'en savoir plus auprès d'Amélie qui d'ordinaire ne dit pas grand chose sur sa journée. Je veux savoir si ces animateurs sont à la hauteur.

Et là, le choc, la nouvelle qui nous tranche le coeur et qui nous coupe le souffle.

Amélie nous avoue qu'un de ses copains, sale gosse qui fréquente son école, lui a donné trois coups dans le ventre alors que Simon était à terre. L'animatrice a grondé l'enfant expliquant qu'on ne pouvait pas faire de mal à Simon qui est handicapé.

C'est la première fois que le mot "handicapé" sort de la bouche de ma fille, deuxième choc. Ce n'est plus son frère, c'est l'handicapé qu'il faut protéger!

Je ne sais plus quoi faire...Laisser Simon se faire sa place et qu'il apprenne à se défendre, au risque de le voir se retrancher à jamais ou le confier à quelqu'un d'autre pour le protéger. Ce n'est pas juste! C'est ce sale gosse qui devrait partir, c'est à lui qu'il faudrait interdire l'accès de cette plaine.

Et dire que lui, il va rentrer, se faire cajoler par ses parents tandis que Simon ne passera sans doute pas une bonne nuit.

Je n'irais sans doute pas au Paradis, mais croyez-moi, même si mes propos ne sont pas dignes d'être écrits, je n'en pense pas moins...

"Papaaaaa, il m'a fait maaaaal"

Matin pluvieux, direction la plaine de jeux.

Sur la route, Simon reconnaît le trajet. Dès qu'il aperçoit l'enseigne, il s'écrie : "ouais, plaine de jeux, plaine de jeux!".

A peine le temps de s'inscrire, qu'il se lance dans les bulles et les jeux. Il ne craint rien, il court, il saute, il grimpe,...

Les enfants sont tous sur des structures différentes, impossible de leur demander de rester groupés, ce qui me faciliterait la tâche afin de mieux les surveiller.

Je me mets donc à un endroit stratégique qui me permette d'avoir une vue d'ensemble et surtout m'assurer que personne ne s'échappe.

Soudain, j'entends une petite fille qui pleure. Elle s'empresse de dénoncer auprès de son père le voyou qui lui a fait mal. Ce père, prêt à tout pour venir en aide à sa princesse, prend en chasse ce voyou afin de lui remonter les bretelles.

J'observe la situation de loin. Mon coco, ose toucher à un seul cheveu de mon fils et crois-moi que du haut de mon mètre soixante, je réussirai à t'arracher les yeux!!!!

Lorsqu'il interpèle Simon, il est choqué, il ne s'attendait pas à voir un trisomique. Il recule instantanément et demande à sa fille de se calmer, tout compte fait ce n'est pas si grave..

Oh que si! Je prends Simon par la main et l'emmène devant le père et sa fille. J'explique à mon fils qu'il a fait mal à la petite fille, qu'elle est triste et qu'elle pleure par sa faute. Simon lui demande pardon, l'embrasse devant le sourire confus et gêné de ce père que j'ai pris en flagrant délit.

Handicapé ne veut pas dire mal élevé. Handicapé ne veut pas dire tout est permis. Handicapé ne veut pas dire stupide.

Simon est capable de comprendre qu'il s'est mal comporté. Il est capable de s'excuser. Il doit être réprimandé comme n'importe quel autre enfant, sans gêne et sans violence!

Et si on jouait à la pâte à modeler?

Enfin, un petit rayon de soleil. J'insiste pour que les enfants jouent dans le jardin, qu'ils prennent un peu l'air. Je les installe donc dehors avec de la pâte à modeler. Simon, Amélie et Lucie jouent tranquillement pendant que Rosa fait une sieste. Tout est calme, trop beau pour être vrai...

J'en profite pour ranger quelques bricoles. Je tire le rideau du salon afin qu'il soit bien positionné et jette un petit coup d'oeil dans le jardin...Oh la catastrophe!!!

Amélie a renversé son verre d'eau sur la table, la pâte à modeler est devenue pâteuse et collante. Elle est étendue sur toute la table, la texture et l'odeur de ce mélange me donne la nausée.

Simon, lui, s'est installé avec un petit pot de ce mélange et le déguste tout naturellement. Je lui demande d'arrêter tout de suite mais il se trouve en difficulté, il n'ose plus rien dire. Ni il arrive à l'avaler, ni à la recracher, tout est collé entre ses dents et son palais.

Je tente de le faire boire, c'est encore pire. Sur la boîte, il est indiqué que la pâte à modeler n'est pas toxique et que les enfants peuvent l'avaler sans danger. Je ne suis pas si sûre tout de même.

Direction la salle de bains. Je lui lave les dents et lui rince la bouche abondamment. Il sait qu'il a fait une bêtise et pourtant il ne peut pas s'empêcher de rire.

Quand je pense qu'il refuse de goûter certains aliments et qu'il préfère manger de la pâte à modeler, j'en deviendrais chèvre.

Sacré Simon, il n'a pas fini de m'en faire voir...

Allô Docteur

Depuis le mois de juin, sans que je ne puisse m'expliquer pourquoi, Simon régresse au niveau de la propreté.

Il ne se passe pas une seule journée de stage où Simon n'a pas eu d'accident. Lorsque je vais le rechercher et que le vois avec une autre tenue que celle qu'il avait en partant, mon sang se glace et ma colère monte.

Cela fait plus de 4 ans qu'il est propre jour et nuit. Que lui arrive-t-il? Les questions se bousculent dans ma tête sans pouvoir y trouver de réponse.

J'ai tenté d'être douce, d'être sévère, de hurler, de le câliner, rien n'y fait. Il sait qu'il a fait une bêtise et ne cesse de me répéter :
"Simon, pipi culotte. Pas pipi culotte, Simon toilette. Maman fâche. C'est grave!"

Je suis face à l'inconnu et ne sais plus ce qu'il faut faire.

Certains me disent qu'il faut parfois faire un pas en arrière pour en faire deux en avant par la suite.

D'autres me disent que c'est de la fainéantise, qu'il aurait soudainement un problème musculaire ou qu'il est probablement plus stressé que d'ordinaire.

Cela ne me rassure pas pour autant dans la mesure où l'intégration d'un enfant handicapé dans le monde ordinaire n'est pas simple lorsque tout va bien, alors je vous laisse imaginer lorsque cet enfant n'est pas propre...

J'espère qu'il fera des efforts car l'idée de tout reprendre à zéro dans l'apprentissage de la propreté m'angoisse, me terrorise,...

Prétexte et mensonge (suite)

Lorsque ma journée de travail est enfin terminée, je suis soulagée de me retrouver seule dans la voiture. Je vais pouvoir laisser mes larmes couler et évacuer toute la colère qui est en moi.

Je tente d'appeler ma mère, j'ai trop besoin de lui parler. Elle ne décroche pas, c'est peut-être mieux ainsi, je ne vais pas la stresser elle aussi.

La voiture me conduit jusqu'à Simon, je ne me rappelle même pas avoir conduit. J'entre et j'aperçois Simon. Il est en retrait, il est assis par terre.

Mais que lui arrive-t-il? Pourquoi ne participe-t-il pas? Cela ne lui ressemble pas.

Les moniteurs et les enfants augmentent les signes d'affection envers Simon mais personne ne me regarde, personne n'ose me parler. Il n'y a rien à dire. Ils n'ont pas l'attitude que j'aimerais qu'ils aient. Je ne leur en tiens pas rigueur, ils sont si gentils, si attentionnés. Me supporter relève déjà de l'exploit!

La dame aux chevaux est une écervelée, voilà tout. Finalement, c'est elle l'handicapée du cerveau! Il faut trouver une solution et vite.

Je suis triste, Simon le ressent. Je ne parle pas beaucoup mais mon regard en dit long.

Comme à chaque fois que quelque chose nous contrarie à ce point, je fais des achats de manière compulsive. Je repense à mon amie qui m'avait suggéré un petit voyage au Népal pour me soigner de ce trouble compulsif...

Cette fois-ci, pour oublier celle qui représente la bêtise et l'ignorance à l'état pur, nous avons décidé de faire une surprise aux enfants. Le week-end prochain, nous irons rendre une petite visite à Mickey et ses amis.

A nous les rires d'enfants, l'insouciance, la joie, la bonne humeur et....quelques petits achats au passage de la Main Street :)

Goûter surprise...

Cet après-midi, une surprise attend les enfants à la maison.

Attristée par les événements de la veille, mamie leur a préparé des crêpes. Un vrai régal pour Simon et les autres. Autour de la table, six enfants qui mangent et qui rient. Il n'est plus question de handicap et de différence, juste des cousins et des cousines. Ce sont des moments qui peuvent paraître anodins mais qui pour moi sont signe de stabilité et de tranquillité.

Simon est heureux, apaisé. J'aime le voir sourire et rire, cela m'apaise moi aussi.

Ils ne sont que six et pourtant, j'ai l'impression qu'il y a des enfants dans toutes les pièces. Moi qui d'ordinaire n'aime ni le bruit ni le désordre, je ne dis rien. Je suis tellement heureuse de voir mon fils heureux qu'il pourrait me demander la lune, j'irais la lui décrocher.

Et pour finir ce goûter en beauté, mon mari leur offre des bonbons. C'est plus fort que nous, on ne sait pas s'empêcher de vouloir leur faire plaisir. Certains nous montreront du doigt en nous disant qu'on ne donne pas des friandises trop fréquemment aux enfants et surtout pas en soirée. Oui mais voilà, avez-vous déjà regardé attentivement le regard d'un enfant à qui l'on offre des bonbons, c'est juste indéfinissable.

Comme toujours, je demande à Simon de partager ses bonbons. Je sais que cet exercice est périlleux mais je persiste, le partage est une valeur importante à mes yeux. Je lui demande de partager et m'apprête à devoir marchander. Il partage ses bonbons avec ses cousines alors que je n'ai même pas achever ma phrase.

Je pense qu'au fond de lui, il sent que je suis triste même si je fais mon possible pour ne rien laisser transparaître. Il ferait n'importe quoi pour me rendre heureuse et fière de lui. Son amour, c'est mon rayon de soleil, le meilleur des antidépresseurs.

Ce goûter surprise m'a redonné un coup de fouet et me voilà repartie pour continuer mon combat.

Prétexte et mensonge

Dimanche après-midi, le téléphone sonne. C'est le moniteur de stages de Simon. S'il appelle, c'est que les nouvelles ne sont pas bonnes.

Je n'ose pas décrocher, je n'ai pas envie de lui parler, je n'ai pas envie d'affronter la réalité, je n'ai pas envie d'entendre ce que je n'ai pas envie d'entendre.

Simon était inscrit à un stage de poney. Cela fait trois ans qu'il suit des séances d'hippotherapie, il n'y a aucune raison que Simon ne puisse pas suivre cette activité et pourtant...

La dame s'inquiète et comme à chaque fois, la même excuse. Les enfants sont trop nombreux, elle ne saurait pas s'occuper de Simon. Elle regrette de ne pas pouvoir mettre une personne supplémentaire pour aider Simon.

Je suis découragée, je baisse les bras. Je suis triste qu'on ne lui laisse pas sa chance. J'en ai assez de devoir mendier une place pour mon fils. Tant d'énergie pour pas grand chose.

Mon mari n'en démord pas, il insiste, les idées se bousculent dans sa tête. Il trouve enfin la solution idéale. Avec le soutien de "Volenbulle", une animatrice est prête à venir tous les jours aux côtés de Simon pour l'aider et soulager la dame. C'est une professionnelle pour qui le domaine des chevaux est familier.

Tout est en place pour que ce stage se déroule dans les meilleures conditions. Malheureusement la dame n'en démord pas non plus, elle ne veut même pas essayer. Elle a dit non et ne changera pas d'avis. Elle ne veut pas d'handicapé dans ses stages. Je suppose que cela ne doit pas faire bon genre dans sa vitrine.

Lorsque j'apprends la nouvelle, je suis derrière mon bureau. Je devrais être habituée à ce genre de situation mais mon cœur de maman ne l'accepte toujours pas. Je tente de refouler mes larmes pour ne pas qu'on me prenne en pitié. De toute façon, ils ne comprendraient pas! L'oxygène me manque, je feins de sourire et fixe l'horloge, je n'attends qu'une seule chose...partir, retrouver mon fils et le serrer fort dans mes bras.

Et pour tout ça, aujourd'hui, même le pot de nutella ne suffira pas!

Avec ou sans amis...

Lorsque j'observe ma fille dans la cour de récréation ou à la plaine de jeux, je la vois rire et jouer avec des enfants de son âge. Elle sait établir le contact et choisir ses amies. Je n'interviens pas car qui mieux que elle sait avec quel autre enfant elle désire jouer.

Pour Simon, c'est différent, comme toujours...

Les enfants qu'il côtoie sont ses camarades de classe ou les enfants trisomiques que je lui impose de par mes liens d'amitiés avec certains parents.

Il y a des enfants qu'il aime retrouver, ça c'est certain, mais peut-on réellement parler d'amitié?

Il joue souvent seul et lorsqu'il va vers l'autre, cela ne dure jamais vraiment longtemps.

Il est vrai que pour l'instant, son papa, sa soeur et ses cousines sont ses meilleurs amis. Vu l'importance de notre grande tribu, il n'éprouve probablement pas le besoin de créer d'autres liens d'amitié.

Peut-être que c'est encore trop tôt, peut-être que cela viendra plus tard, peut-être est-il et restera-t-il un grand solitaire...

Je suis triste de ne pas le voir entourer d'une ribambelle d'amis pour partager ses joies, ses peines, ses progrès, ses défaites. Mais lui, est-il triste? Non car quoiqu'il arrive, Simon n'est pas seul, je serai toujours là, ma tribu aussi.

L'avenir nous racontera la suite de cette histoire.

Flash back...premières photos

De déménagements en dėménagements, certaines caisses se sont égarées, d'autres ont été oubliées. Au détour d'un grenier ou d'une cave, certains objets refont surface.

Aujourd'hui, Rosa me tend un petit album photos. Mais où l'a-t-elle trouvé?

Alors que je tiens désormais cet album entre mes mains, l'émotion est vive. Ce sont les premières photos de Simon, celles qui ont été prises durant ses premières heures de vie, celles qui ont été prises dans la joie et la bonne humeur, celles qui ont été prises lorsque mon fils n'était pas encore trisomique.

J'observe amoureusement ce bébé et du premier coup d'oeil, j'aperçois les traits physiques de la trisomie. Ces mêmes traits que je refusais de voir huit années plus tôt.

Nous avions regardé notre bébé maintes fois, nous nous refusions à croire qu'il puisse être trisomique, cela était impossible, il ne ressemblait pas à un trisomique. Il en a été de même pour ma famille et pour mes proches, à l'exception de quelques-uns, marqués également par cette annonce si brutale et si douloureuse.

Je remarque aujourd'hui que nous étions tous dans le déni.

Il m'aura fallu parcourir du chemin pour grandir et accepter ce qui, dès la la naissance de Simon, aurait dû être une évidence...

La petite fille aux lunettes (suite)

Emerveillée par la rencontre avec la petite fille aux lunettes de la veille, je suis impatiente de la revoir. Elle a su me toucher en plein cœur, je la trouve différente des autres enfants. Elle a une sensibilité que les autres n'ont pas!

Je la vois, elle est là mais ne me regarde pas. Je lui souris et relate l'anecdote de la veille au moniteur. Celui-ci est partagé entre tristesse et compassion.

Cette petite est réellement handicapée, ce n'était donc pas une image. Au fil du temps, sa vue diminue jusqu'à en devoir disparaitre. Mon sang se glace, je suis triste et en colère. Elle est si douce, si sensible, si gentille, mais pourquoi elle?

Chacun sa croix, chacun son fil de chemin même si pour certains la mission s'avère plus compliquée.

Dans la salle, tous les enfants jouent, je ne trouve pas Simon. Je le cherche, je ne le trouve pas. Je demande de l'aide, il ne doit pas être bien loin mais à plusieurs, la recherche ne devrait pas être trop longue.

Simon s'est réfugié au calme derrière un rideau. Un livre à la main, il prend ses distances par rapport à tous ces enfants bien plus grands que lui.

Il n'a pas ses chaussures, il est tout sale et pour couronner le tout, il a encore fait dans son pantalon. Non pas qu'il n'est pas capable d'aller tout seul aux toilettes mais il aime être le centre de l'attention. Lorsqu'il fait pipi, les autres enfant se regroupent autour de lui et rient. Enfin, on le regarde, alors il continue.

Son comportement m'agace et mon humeur n'est plus au beau fixe. Je suis tellement triste pour la petite fille aux lunettes que je ne suis plus moi même.

Simon est né avec son handicap, il fait partie intégrante de sa vie. Mais pour cette petite qui a appris à voir toutes ces belles couleurs, qu'en sera t'il lorsqu'elle sera dans le noir?

Encore une rencontre due au hasard qui m'apprend quelque chose. Aujourd'hui, j'ai appris à apprécier ce que l'on a et non ce que l'on a pas. Simon est sans doute "handicapé du cerveau" mais il marche, il voit, il entend, il vit...il y a pire comme handicap, non?

La petite fille aux lunettes

Il est 16 heures, il est temps d'aller rechercher les enfants au stage.

Lorsque j'arrive, j'aperçois Simon sur l'estrade. Il danse et chante, il est en pleine représentation. Il ne porte qu'un t-shirt et un slip. Mais où sont ses affaires?

Encore une fois, il a eu un accident. Fainéantise ou peur du nouvel endroit? Je ne sais pas. Je suis en colère et pourtant, je ne me fâcherai pas, je n'en ai pas envie.

Pour la peine, je lui demande de rassembler ses affaires tout seul, de se rhabiller tout seul. Il est peut-être fatigué mais je ne l'aiderai pas.

Pendant que je l'attends, une petite fille s'approche de moi, elle me demande qui je suis.
Moi : "Je suis la maman de Simon"
La petite fille : "Oh, c'est vous!"
Moi : "Oui, c'est moi..."
La petite fille : "Il a quoi comme maladie Simon?"
Moi :"Il n'est pas malade, il est trisomique"
La petite fille : "???"
Moi : "Il est handicapé"
La petite fille :"Ah, il est handicapé, handicapé du cerveau alors?"
Moi :"Oui, c'est ça en quelque sorte!"
La petite fille : "Oh, ce n'est pas grave, moi, je suis handicapée des yeux!"

Je l'ai trouvée mignonne, je lui ai souris, lui ai caressé les cheveux et suis repartie le coeur empli de bonheur...

Pascal Duquesne, un modèle?

Il y a quelques jours, j'ai regardé par hasard un reportage qui relatait le quotidien de Pascal Duquesne, jeune trisomique belge à qui le destin semble sourir.

Il vit avec deux collacataires dans un appartement supervisé. Il est comédien, danseur,sportif,...Retenir un texte, jouer, coordonner des mouvements, ça il sait faire. Dans les limites de ses capacités, mais il sait le faire.

Je le vois prendre le train tout seul. Il sait lire le tableau des départs, les destinations et les horaires. C'est un débrouillard, je suis sous le charme.

Mais combien de jeunes trisomiques sont-ils réellement capables de vivre comme lui? Représente-t-il un modèle?

Ce reportage est plein d'espoir. Oui, il est capable de vivre, d'être autonome, de s'amuser, de travailler. Si lui en est capable, peut-être mon fils le sera aussi. La différence est là et ne s'en ira pas mais en travaillant et en se donnant les moyens de réaliser ses rêves, tout est possible.

Je l'observe et j'y crois chaque jour davantage. Mon fils a une place dans cette société, il a lui aussi un rôle à jouer comme chacun d'entre nous.

Flash back...Première rencontre

Lorsque nous sommes rentrés à la maison, notre bébé dans les bras, nous avions besoin d'en savoir plus sur la trisomie 21. Les livres, les articles sur internet, c'est bien, mais ce n'est que de la théorie.

Nous nous sommes inscrits sur des forum de discussions mais là encore, ce n'était que du virtuel. Les sujets ne nous concernaient pas encore et moi, j'avais envie de créer des liens, d'aller vers l'autre pour regarder le futur et être confrontée à la vie qui allait être la mienne, la nôtre.

Nous avons pris contact avec une famille qui est venue nous rendre visite à la maison.

Lorsqu'on sonne à la porte, j'ai mon coeur qui bat la chamade. Je m'apprête à rencontrer un enfant trisomique. Un papa avec son fils, d'une gentillesse et d'une générosité sans égale.

C'est le choc, je n'étais pas prête, c'était trop tôt! Alors que ce papa nous raconte sa vie et les petites anecdotes de son fils à l'école, je ne cesse de l'observer. En plus de sa trisomie, il ne voit pas bien. Malgré ses lunettes, il a le visage collé contre l'écran de télévision.

Je ne vois que les défauts de l'enfant, me répétant inlassablement que mon ange est différent, qu'il ne sera pas comme lui.

Avec le recul, je me dis que j'ai commis l'erreur de la débutante, celle d'aller trop vite. J'ai voulu tout savoir tout de suite, j'ai brûlé les étapes. Je n'étais pas encore prête à accepter le handicap de mon fils que déjà j'affrontais celui d'un autre.

L'expérience n'a pas été concluante. Trop tôt et surtout non encadrée. J'ai pris peur et me suis renfermée davantage dans ma bulle.

Aujourd'hui, j'ai grandi, je me suis remise en question, le chemin de l'acceptation du handicap suit son cours et je m'émerveille à chaque nouvelle rencontre. C'est un plus dans ma vie, je suis plus ouverte, j'aime leur parler, les serrer dans mes bras et recevoir un câlin riche en sincérité et en affection inconditionnelle.

Je vous souhaite à tous de rencontrer un jour sur votre chemin, une personne capable de vous donner autant d'affection, autant d'amour de manière inconditionnelle. C'est un réel cadeau de la vie, rare et précieux!

Allez, stp!

D'aussi longtemps que je me souvienne, pour obtenir quelque chose de Simon lorsque celui-ci ne voulait pas, je feignais d'être triste et de pleurer pour obtenir gain de cause.

Donc pour le convaincre de goûter un aliment ou pour qu'il fasse un effort, je prends ma tête entre mes mains et imite les gros pleurs d'un enfant. Même Amélie se prend au jeu. Lorsqu'elle me voit jouer ce jeu-là, elle me sourit et me suit dans mon délire.

Simon n'est pas dupe, il a compris le jeu. C'est un rituel. Il m'enlace, m'embrasse et fait ce que j'attends de lui.

Aujourd'hui, le jeu s'inverse. Après avoir regardé "Anastasia" à la télévision, l'heure du coucher est arrivé.
"Encore Stasia" me dit-il. Non, au dodo, pas de négociation possible.
Il poursuit : "Allez, s'il te plaît maman". Non, tu ne m'auras pas...
Il sourit et s'assure que je le regarde. Il prend alors sa tête entre ses mains et feins de pleurer pour obtenir gain de cause. Bien essayé petit comédien mais à ce jeu, je suis bien meilleure que toi! File, petit voyou!

Jet 21...Journée familles

"Jet 21" est une association de parents de jeunes enfants trisomiques. Qui dit parent, dit enfant. Qui dit enfant, dit famille.

Aujourd'hui, nous sommes tous réunis en familles. Nous nous sommes donnés rendez-vous à la ferme de Bousval. Un peu de pain, un peu de vin, beaucoup de bonne humeur et nous voilà prêts à passer une agréable journée.

Simon est le plus grand des enfants trisomiques présents. J'observe les autres enfants et je souris. Je suis fière du chemin parcouru et je m'attendris en voyant les plus petits fournir des efforts afin de franchir des étapes que Simon a déjà franchies.

Chaque étape, chaque progrès est le fruit d'un long travail. Ces étapes peuvent prendre un certain temps avant d'être franchies. Le temps est variable d'un enfant à l'autre.

Difficile de dessiner une courbe. C'est une évolution par palier et entre chaque palier, un long tracé où on a l'impression qu'il ne se passe rien, le néant, le vide.

C'est juste une impression car dans leurs têtes, ils enregistrent et mémorisent les informations jusqu'au jour où ils sont enfin prêts à franchir le palier supérieur.

Les enfants jouent tantôt ensemble, tantôt en solitaire. Les hommes et les femmes discutent, s'agitent derrière les enfants, jouent, rient,...

L'espace d'une journée, nous ne sommes plus différents des autres, nous ne sommes ni courageux, ni extraordinaires, nous sommes tous des parents tout simplement, sans que la trisomie ne soit montrée du doigt.

Quelle belle journée que celle-ci. Vivement la prochaine!

Raide dingue de toi!

Je me dis souvent que ce qui m'attriste le plus, c'est d'avoir gâché la première semaine de vie de mon fils.

Si seulement je pouvais remonter le temps, juste un court instant, pour lui dire toutes ces choses que j'aurais aimé lui dire... Je reviendrais vers lui et lui dirais :
"Bienvenue Simon!
Tu vois mon petit gars, les gens que tu vois là qui pleurent, c'est ta maman et ton papa,
Ils sont tristes mais ce n'est pas à cause de toi,
Ils ne le savent pas encore mais d'ici peu, ils seront raides dingues de toi

Il faut que tu manges, que tu prennes des forces, ne te laisse pas mourir.
Sois fort, bats-toi, ils seront fiers de toi!

La vie dehors ne te fera pas de cadeau mais tes parents seront toujours là pour toi, pour t'aider, te protéger.

Peu importe la forme de tes yeux, ta taille, ton poids et le nombre de chromosomes que tu possèdes, tu es notre fils et quoiqu'il arrive nous t'aimons plus que tout et nous ne t'abandonnerons jamais!"

Voilà ce que j'aurais tant aimé lui dire. Ma tristesse et la peur de l'inconnu m'ont paralysées, les mots et le courage m'ont manqué.

Aujourd'hui, je le clamer haut et fort, sans gêne et sans crainte : "Simon, papa et moi sommes raides dingues de toi!!!"

Avignon, la révélation!

Que d'animations à Avignon. En plein festival, à chaque coin de rue, un spectacle. Malgré la foule, Simon est attiré par cette atmosphère artistique.

Sur la place, une statue d'un éléphant se tenant sur sa trompe. Cette statue l'appelle, il ne sait plus s'en détacher. Il danse et chante avec une certaine aisance, à croire qu'il a fait cela depuis toujours. Une troupe s'approche de la statue pour présenter un spectacle. Les membres s'agitent et dansent sur un rythme contemporain. Simon les imite. A part le code couleur des vêtements qui diffère, il pourrait passer pour l'un des leurs.

Nous nous promenons dans la ville au rythme des spectacles. Nous nous asseyons sur les marches et admirons le joli spectacle qui s'offre à nous. Simon participe, il applaudit, il rit. C'est gai de le voir à l'aise et de profiter du moment.

Lorsqu'une aide est demandée à l'assistance, Simon lève le bras et crie "moi,moi!". Dommage, il ne sera pas choisi.

A la fin de la représentation, je lui donne un sou pour qu'il le mette dans la corbeille. Il est fier d'accomplir sa tâche. Je l'ai rarement vu aussi heureux et à l'aise parmi une foule d'inconnus.

De toute évidence, Avignon a été une révélation pour Simon. Le monde artistique est un monde qui lui correspond. La musique, la danse et la comédie le passionnent. Il voit et ressent des choses que moi je ne vois pas, ne ressens pas. Il a cette sensibilité qui lui permet de vivre et revivre ces moments et de les rejouer par la suite.

Qui sait, il sera peut-être un grand artiste!

Flash back...Rue de la Vierge Noire

Je m'en souviens comme si c'était hier de cette visite rue de la Vierge Noire. Une grosse claque en pleine figure.

Lorsqu'on m'annonce que le handicap de mon fils me donne droit à une majoration d'allocations familiales, je ne veux rien entendre. Je ne veux pas de cet argent. Accepter serait un signe de reconnaissance de la trisomie et moi, je veux l'occulter tant que c'est encore possible. Je veux qu'on me laisse tranquille et qu'on me laisse vivre ma vie comme les autres.

Alors que je m'entête, une tante essaye de me résonner (les plus curieux se demanderont de qui il peut bien s'agir...Qui d'autre à part toi, ma chère et tendre zia Fifa).

Elle a compris que je ne vais pas bien, je suis en détresse et que toute cette colère qui dort en moi ne me fera pas avancer. Cette allocation qui m'est octroyée, je dois l'accepter tout comme je dois accepter le handicap et l'utiliser pour rendre sa vie meilleure.

Elle a su trouver les mots pour m'apaiser et j'ai poursuivi les démarches administratives pour l'octroi de cette allocation. Un vrai chemin de croix!

Les années passent, Simon a 3 ans, je reçois une lettre du médecin conseil. Je dois me rendre rue de la Vierge Noire pour présenter Simon afin d'obtenir une nouvelle attestation, la précédente étant venue à échéance.

Je suis hors de moi, je ne comprends pas pourquoi je dois représenter mon fils, y aurait-il une chance que le chromosome surnuméraire disparaisse? Il me faut prouver que mon fils est toujours handicapé et que l'allocation que je perçois ne m'est pas versée indûment. J'ai l'impression de devoir montrer mon fils comme une bête de foire.

Malgré ma colère et mon indignation, je n'ai pas le choix. C'est une corvée comme une autre, en route!

Arrivés sur les lieux, je m'assois et attends mon tour bien sagement. Je surveille mon fils, je tiens à ce qu'il se comporte bien. Alors que d'autres enfants crient et courent dans tous les sens, j'occupe Simon avec un livre et veille à ce qu'il ne fasse pas de bruit.

C'est enfin à notre tour. Je suis fière de montrer au docteur tous les progrès de Simon. C'est le fruit d'un long travail et je ne peux qu'être contente du résultat. Je tente d'être agréable et polie devant une jeune femme aussi froide que distante. Elle prend des notes tout en observant Simon.

Le verdict tombe. Elle me dit abruptement que les allocations majorées ne sont pas attribuées d'office et qu'elles peuvent être retirées à tout moment. Selon ses observations, Simon a certes du retard mais en règle générale, son évolution est positive. En d'autres termes, ces allocations pourraient m'être retirées.

Je suis sous le choc. Je me sens trahie. Je ne suis ni une mendiante ni une voleuse. Mon fils n'a pas changé, il est et sera toujours trisomique. Il aura toujours du retard et avec les années, je suis bien consciente que cela va encore s'accentuer. Croyez-moi bien que si ce chromosome surnuméraire pouvait disparaître par magie, je serais prête à leur rembourser jusqu'au dernier centime!

L'âme en peine, je repars à grands pas, serrant fortement mon fils dans les bras. Je veux le protéger de cet endroit où l'on vous montre du doigt. J'ai envie de pleurer mais je me contiens pour Simon. Je ne veux pas qu'il me voit triste.

En définitive, j'ai continué à bénéficier de ces allocations malgré un avis négatif et une nouvelle attestation m'a été délivrée pour une nouvelle période de trois ans.

Simon a 6 ans, il me faut à nouveau retourner devant ces tyrans. L'heure approche, j'ai mal au ventre. Mais cette fois-ci, c'est différent. Je sais à quoi m'attendre et je m'y prépare. Ils veulent voir un handicapé, ils vont voir un handicapé. L'important, c'est que moi, je sais ce que vaut mon fils. Je n'ai que faire de ces automates qui effectuent leur travail sans réfléchir.

Lors de cette visite, Simon est fatigué. Couché tard, levé tôt, Simon est de mauvaise humeur. Sur place, il court, il crie, je ne dis rien. Je le laisse faire toutes les bêtises qu'il sait si bien faire.
Dans le local de consultation, on demande à Simon de dessiner, il ne veut pas et jette tous les crayons à terre, un vrai sauvage. Ni je le gronde, ni je ne le raisonne. Il fait le mal élevé et le capricieux et c'est tant mieux! Intérieurement, je souris et espère qu'il fera pire encore.

La visite n'aura duré que quelques instants, pas besoin de s'éterniser mais cette fois-ci, aucun doute sur mes allocations. Me voilà tranquille pour trois années supplémentaires. Dommage, j'aurais tellement aimé leur montrer les bons côtés de mon fils et tout le chemin parcouru en trois ans mais visiblement, ce n'est pas ce qu'ils ont envie de voir...

Et puis après?

Toujours ce même cauchemar incesssant qui ne cesse de hanter mes nuits. Je me vois en photo, j'affiche un large sourire, je suis radieuse, sereine et heureuse. Ce portrait est toujours à la même place : sur mon cerceuil! J'ai peur de la mort et de tout ce qui l'entourre.

Et puis après? Que se passera-t-il lorsque je ne serai plus là? Qui prendra soin de mon Simon? Ses soeurs? Un autre membre de la famille? Une autre femme qui prendra ma place? Jamais! Au risque de paraître prétencieuse, qui d'autre que moi pourra le comprende, l'aimer et le laisser s'envoler?

Pour éviter qu'il ne devienne un poids pour la société mais surtout pour ses proches, nous travaillons dur pour qu'il soit le plus autonome possible. Tout est possible, il suffit de le vouloir très fort.

Certains proches ou moins proches ont tenté de me convaincre, de me préparer au fait que Simon disparaitrait avant moi. Mais qu'en savent-ils? Sont-ils devins? La médecine n'évolue pas que pour les gens ordinaires. Il ne faut pas aller bien loin pour se rendre compte qu'à l'heure d'aujourd'hui, il n'y a plus ni logique ni règle face à la mort.

J'ai bien tenté de mettre mes dernières volontés par écrit. Je veux être prête le moment venu, organiser mon départ et surtout le protéger. C'est trop compliqué, c'est trop dur. Je veux vivre, pas mourir, comment pourrais-je mettre tout cela au clair?

Je pourrais laisser le temps au temps, faire confiance en la vie, profiter des instants présents. C'est mon credo. Dommage que je ne puisse pas toujours contrôler mes doutes et mes angoisses...

L'homme qui n'aimait pas les chiens

Même si la région présente des tableaux de nature extraordinaires, des cartes postales vivantes, je ne m'y sens pas à l'aise. Trop de silence, pas assez de vie, je me sens mourir.

De belles cascades, de beaux paysages mais surtout, des personnes peu respectueuses de l'environnement. Des cannettes et des mégots de cigarettes qui flottent dans les rivières et une odeur d'urine oppressante sur les rochers. C'est un réel gâchis, c'est dommage de ne pas préserver ce cadeau de la nature.

Alors que les enfants jouent avec une sceau et un arrosoir, j'entends mon mari qui se met à jurer et qui emmène Simon dans la rivière. Toute la journée que nous sommes dans la nature, nous n'avons pas pris la peine de lui demander s'il devait aller aux toilettes et lui, bien trop occupé à jouer.

Dans la rivière, tout discrètement, mon mari tente de limiter les dégâts. Je continue de jouer avec les filles. Je suis envahie par la gêne et pourtant, j'ai envie de rire. Je feins de n'avoir rien vu, rien entendu et laisse trainer une oreille indiscrète aux conversations voisines.

Un homme, la cinquantaine, en short et marcel, il remarque des saletés dans la rivière et peste contre les chiens présents qui nagent dans la rivière. N'a-t-on pas idée de les laisser faire leurs besoins dans ces eaux si pures et si belles.

Oups, il ne s'est pas rendu compte que cette fois-ci la faute n'imcombe pas à ces chiens mais bien à mon fils. C'est le moment de partir, de s'enfuir,...

La dame aux fleurs

Aux limites des Cevennes, un nouveau gîte, de nouvelles rencontres. La propriétaire des lieux est passionnée par les plantes et les fleurs, elles n'ont plus aucun secret pour elle. Je me laisse emporter par sa passion, j'aimerais tant partager son savoir et pourtant,...

C'est le premier soir, les enfants sont couchés et nous, nous profitons de la terrasse pour discuter, se reposer, se retrouver.

La dame aux fleurs s'invite à notre table. C'était notre moment d'intimité, je suis déçue mais ne dis rien, je suppose qu'en maitresse de maison, elle se veut acceuillante sans se rendre compte qu'elle est peut-être un peu trop présente.

Au cours de la conversation, je pressens bien que la dame aux fleurs a envie de parler "trisomie".

Je sens que mon corps tremble, je suis en vacances pour profiter de ma famille et tenter d'oublier mon quotidien parfois si difficile. Je n'ai aucune envie de parler "trisomie" avec une parfaite étrangère. D'autant plus qu'elle n'aura pas droit à l'erreur.

Au fil du temps, je ne vois plus les traits particuliers de Simon, c'est mon fils tout simplement. Je sais, c'est bête, et pourtant je suis souvent étonnée et triste de remarquer que les autres s'en rendent compte immédiatement. Comme si la trisomie primait sur l'être.

Elle me raconte qu'elle a travaillé avec des personnes "comme ça". Appelons un chat, un chat. Que veut bien dire des personnes "comme ça"? Le ton est pompeux et agaçant.

Elle poursuit en m'expliquant fièrement que pour soigner cette maladie, elle a créé dans un centre leur destiné un jardin thérapeutique. Si la trisomie était une maladie et si elle pouvait se soigner, ça se saurait! Ses propos sont maladroits et de toute évidence, elle ne connaît absolument pas le sujet. Alors que je tente de garder mon calme, mon mari, lui, fait des bonds sur sa chaise.

J'aurais pu tenter de lui parler, tenter de lui expliquer mais je n'ai pas encore cette sagesse. Comme d'habitude, j'ai souris, je suis partie la laissant dans son univers, celui des fleurs...

Le malade imaginaire

Simon a fait ses premiers pas à l'âge de 18 mois et pourtant, la marche ne fait pas partie de ses activités préférées, que du contraire.

Lors de notre visite de la carrière d'ocre à Roussillon, Simon multiplie les prétextes et les astuces pour ne pas devoir marcher. Tantôt il dérobe la place de sa petite soeur dans la poussette, tantôt il use de son charme pour que papa le porte sur ses épaules.

Je ne suis pas dupe. Simon a 8 ans et je tiens à ce qu'il apprenne à marcher tout au long de la promenade, même s'il fait chaud, même s'il est fatigué. Sa soeur aussi a chaud et ses petites jambes ont également beaucoup de mal à avancer.

Je l'encourage à marcher. C'est qui le champion? Il s'empresse de répondre "C'est Simon". Alors marche mon grand, allez, c'est toi le champion!

Il se lève, fait quelques pas et s'empresse de se rassoir par terre. Je l'encourage encore mais la ruse ne fonctionne plus. Il me dit qu'il a mal. Et tu as mal où? Aux pieds me répond-t-il. Le voyou, voilà qu'il joue au malade imaginaire pour ne pas devoir marcher.

Il est presque 12 heures, le pic de chaleur est atteint, je cède et lui permet d'être porté par son père. Il faut rejoindre la prochaine fontaine pour se raffraîchir un peu.

Il a gagné, sur les épaules de son père, il est fier, il affiche un large sourire. Sa soeur boude et ne comprend pas pourquoi elle doit marcher. Pour elle, c'est une injustice, une défaite. Elle non plus n'est pas convaincue par ce soudain mal de pieds.

Arrivés dans la chambre, nos vêtements et nos pieds remplis d'ocre, la douche s'impose. J'aide Simon. Non pas qu'il ne puisse pas le faire tout seul mais je suis impatiente de faire un saut dans la piscine.

Je regarde mon malade imaginaire et suis bien obligée de constater qu'une fois encore, je n'ai pas su lui faire confiance. Pas si malade imaginaire que ça! Deux belles cloches ouvertes sur ses talons et un énorme bleu sous son gros orteil. Ses pieds ont dû le faire souffir le martyre et malgré cela, il aura marché pendant plus de la moitié de la promenade.

Je m'en veux, je me sens coupable, je n'ai pas su l'écouter, je n'ai pas su lui faire confiance, je n'ai pas su l'aimer...

La grande famille des Handicapés

Après avoir visité la fontaine de Vaucluse sous une chaleur accablante, l'heure est venue de nous restaurer. Bars et restaurants en tout genre jouxtent le site mais aucun ne nous séduit. Ni vraiment soif, ni vraiment faim, juste envie de respecter l'horloge biologique des enfants et la mienne aussi peut-être. En route, l'inspiration nous viendra probablement...

Sur le chemin, une pancarte et sur celle-ci un grand "M". Simon s'écrie "là,là", "Frites, ketchup!". Ce n'est certes pas un restaurant très provençal, mais celui-ci fera l'affaire pour aujourd'hui. Simple, rapide et sans prise de tête.

Le pas de la porte franchi, j'aperçois un comptoir noir de monde. Je regrette déjà d'avoir cédé à la tentation de la facilité.

Je m'installe à une table avec les enfants et tente de les faire patienter en leur parlant, leur posant des questions et en leur proposant de petites chansons. Le comptoir ne désemplit pas, je perds patience, les enfants aussi.

Simon en a assez, je le prends sur mes genoux pour le calmer, le cajoler et le convaincre d'attendre encore un peu.

A la table voisine, une dame avec ses enfants. Elle observe Simon. Cela m'irrite mais je feins de ne pas la voir. Occuper mes enfants, voilà l'unique tâche à laquelle je dois me concentrer.

Elle persiste. Elle saisit la figurine Shrek de son fils et l'agite dans la ligne de mire de mon fils. Est-elle vraiment stupide ou le fait-elle exprès? Quel est son but, susciter sa jalousie?

Afin d'éviter toute pulsion de violence verbale, je suggère aux enfants d'aller jouer dehors même s'il fait chaud, trop chaud. Je préfère me dérober à ses regards incessants.

Elle me suit, elle me sourit. Me connait-elle? Mais qu'ai-je fait à la fin et ce comptoir qui ne désemplit toujours pas! Je prie pour que mon mari vienne me libérer de cette inconnue qui m'agace et qui m'effraye.

Elle s'approche, mon cœur s'emballe. Je respire profondément et d'un coup de baguette magique, je change de visage, je mets mon masque, je me protège, c'est une habitude.

Elle affiche son plus beau sourire et tout naturellement, elle me salue et me dit : "Mon fils est aussi handicapé!"

A ce moment bien précis, je me sens tellement bête. Elle s'est approchée de moi sans peur, sans crainte, juste pour discuter car sans le savoir nous appartenons à la même famille, la grande famille des Handicapés.

Simon, par ses traits, est facilement reconnaissable. Le sien, c'est dans sa tête que cela se passe. A première vue, il ressemble à un enfant ordinaire et pourtant il ne l'est pas, il est autiste.

Elle s'émerveille devant Simon, devant nos échanges. Elle a du mal à entrer en communication avec son fils. En quelques mots, elle m'explique son parcours, son histoire et avec toute la fierté d'une mère, elle me montre le tout nouveau progrès de celui pour qui, elle aussi, se bat jour après jour.

Elle appelle son fils et lui demande un bisou. Son fils s'approche d'elle et l'embrasse. Ses yeux se voilent tant l'émotion est forte. Cinq années qu'elle attend ce moment et depuis quelques jours, son fils réagit enfin. C'est le début d'une grande histoire qui commence.

Cette étrangère qui a croisé mon chemin par hasard m'a appris quelque chose de très important. Elle m'a appris à baisser ma garde. Simon n'est pas le seul handicapé sur cette terre et tous les terriens ne sont pas tous curieux et mal pensants.

Cet échange, aussi court fût-il, a été si intense, si généreux, si spontané....et surtout, si agréable.

Simon, le retour

Nous voici de retour après deux semaines de vacances en famille. De Provence à la Normandie en passant par les Cevennes, nous avons partagé tant de moments, parfois très bons, parfois moins bons.

Dans la France profonde, souvent aucune connection possible pour vous écrire. Tout est ancré dans ma tête, ne vous inquiétez pas, je vous raconterais.

Simon le retour. Deux semaines de vacances sans aucune stimulation. Aucune! C'est une première. Juste un fils, juste un frère, juste un membre de la famille.

Carnet de voyage

Enfin les vacances. Au programme : ballades, glaces et piscine. Les enfants sont ravis, nous avons enfin du temps à leur consacrer pour les écouter, jouer, rire.

Cet après-midi, de nouveaux enfants sont arrivés au gîte. Ils sont froids et distants. Ils sont différents des gens du sud.

Simon tente de les approcher, il nage comme il peut et leur dit bonjour. Aucune réaction. Je bouillonne mais ne dis rien. Simon persévère et se présente. Moi, Simon, ça va? Toujours aucune réaction. J'observe les parents qui ne sont pas bien différents de leur progéniture. J'ai presque de la peine pour eux, à force d'être aussi antipathiques, ils doivent se sentir seuls.

Avec eux, une multitude de jeux, balles et objets gonflables en tout genre. Inutile de vous dire que le partage ne fait pas partie de leur vocabulaire. Ce n'est rien, je suis sur le bord de la piscine. Je sais, ce n'est pas bien et pourtant, secrètement, j'attends qu'il arrive quelque chose à ces enfants. Il y a bien un moment où l'un d'entre eux va tomber et se faire mal. Il sera alors puni de s'être comporté de la sorte avec mes enfants. Je me concentre tellement que je sais que cela se produira.

Plus tard, lors d'une ballade, Simon se rafraichit à une fontaine lorsque tout à coup, surgit un petit bonhomme du sud et le retient de justesse. "non, il y a des guêpes, elles vont te piquer!" Simon s'éloigne immédiatement, il sourit et l'embrasse pour lui dire au revoir. Le petit bonhomme du sud le trouve étrange mais ne recule pas et accepte l'accolade. Quel beau tableau que celui-ci.

Les heures passent, les rencontres s'enchaînent et elles ne sont jamais les mêmes. Au fil du temps, je m'aperçois que la trisomie n'est plus ma principale ennemie. Être maman de trois enfants en bas âge qui sont débordants d'énergie peut s'avérer plus dérangeant pour certains que le handicap en lui même. Je ne vais tout de même pas demander à mes enfants d'arrêter de rire, de s'amuser, pleurer parfois, sous prétexte que certains réclament de la tranquillité! Tant pis pour eux. Nous sommes en vacances et comptons bien en profiter...

Envie de rien, je ne suis pas bien!

Premier stage de l'été. Simon n'est pas seul, il est avec sa soeur. Ils se protègent l'un l'autre, ils se rassurent l'un l'autre.

Simon est en pleine forme, tout est en place pour que cette semaine soit sous le signe de la bonne humeur et de l'amusement.

Et pourtant, il n'en est pas ainsi. Durant toute la semaine, Simon ne prend plus le temps d'aller aux toilettes, il se laisse aller et se fiche du reste. Il n'écoute pas, n'obéit pas. Il s'enfuit à nouveau. Il en fait voir de toutes les couleurs aux éducatrices qu'il connait, on ne peut pas dire cette fois-ci qu'il veuille repousser les limites de ce qui est permis ou même les tester.

Je ne comprends pas son attitude. Je ne le vois pas aussi gai que lors d'autres stages. Je pourrais penser qu'il s'ennuie mais pas du tout. A voir ses bricolages et ses photos, rien n'est laissé au hasard, tout un programme juste pour eux!

Je sens que quelque chose ne tourne pas rond. Je tente de le faire parler, je mène ma propre enquête, je ne trouve rien. Peut-être n'avait-il tout simplement pas envie, peut-être était-il trop fatigué et avait-il juste envie de flâner et ne rien faire.

Aujourd'hui, nous partons enfin en vacances. Direction la Provence. Le gîte que nous avons loué pour la semaine est magnifique, sorti tout droit d'une carte postale.

Pour Simon, rien ne va. S'il faut prendre à gauche, il prend à droite. Pendant que nous promenons, il veut aller à la piscine et lorsque nous sommes à la piscine, il veut aller se coucher.

Mon mari a beau me rassurer, le voyage était long, il fait chaud, il a juste besoin de se reposer. Moi, je reste convaincue qu'il ne va pas bien. Non, je ne le couve pas trop, je respire à travers lui et à ce titre, je suis capable de savoir lorsqu'il ne va pas bien.

Le soir venu, il refuse de prendre sa douche, il se blotti dans mes bras. Il fait trop chaud, il se détache un instant et se couche sur le grand lit blanc. Il tousse, un drôle de bruit. Simon est blême, les nausées ont été plus fortes que lui. Le grand lit blanc n'est plus tout à fait blanc. Il me dit qu'il a mal au ventre et me réclame un bisou, ce que je m'empresse de faire bien entendu. Non, me dit-il...là! Il ne veut pas un bisous sur la joue, il veut un bisou sur son ventre, le genre de bisou qu'on fait aux enfants pour panser leurs blessures.

Même si son état m'attriste, je suis soulagée de ne pas m'être trompée. Je savais que ce comportement n'était pas le sien, ou tout au moins n'est plus le sien!

Premier jour de vacances et voilà qu'il est malade, ce n'est vraiment pas de chance! Ayant emporté toute la panoplie des huiles essentielles utiles en vacances, je me lance et le frictionne. J'espère que demain, il se sentira mieux, ce serait dommage qu'il ne puisse pas en profiter.

La Cour des Grands

C'est le mois de juillet, les écoliers sont en vacances et pourtant dans les supermarchés, petit à petit, les premières fournitures scolaires prennent places dans les rayonnages.

Je ferme les yeux et me replonge 2 ans en arrière.

Lorsque Simon a eu 6 ans, l'âge moyen pour intégrer une classe de première primaire, je me souviens avoir toucher un peu plus le fond.

J'aurais tellement aimé pouvoir lui acheter un stylo, des cahiers, des livres et surtout, un cartable pour rentrer dans la Cour des Grands.

Pour Simon, ce sera marqueurs, mouchoirs, lingettes et sac de piscine. Du matériel à mettre en commun, rien de vraiment personnel.

Il n'est pas triste, lui. Il n'a pas conscience de sa différence. Pas encore. C'est moi qui ait mal. C'est moi qui ait envie de pleurer à en crever.

J'aurais tellement aimé, à la sortie de l'école, lui demander s'il avait bien travaillé et me raconter sa journée. A la place, je me contente de lui demander s'il s'est bien amusé et suis déjà satisfaite s'il me répond avec un sourire.

L'entrée dans la Cour des Grands était symbolique pour moi, un pas important à franchir dans la vie d'un enfant. Je n'ai pas encore trouvé le moyen de combler ce vide. Peut-être avec le temps...

Mange, mange, mange!

Récemment, je lisais dans une revue un article sur la néophobie alimentaire. Le mot peut paraître barbare mais il m'intrigue. Qu'est-ce donc? C'est la peur et le refus de goûter des aliments nouveaux.

Cette peur survient chez les enfants entre 2 et 6 ans et peut se prolonger jusqu'à l'âge adulte.

Le refus de goûter et de manger est une manière pour ces jeunes enfants d'affirmer leur indépendance.
Manger inlassablement les mêmes aliments les rassure au quotidien.

Voilà, c'est écrit. Je peux enfin mettre un mot sur le comportement alimentaire de Simon. Ces quelques lignes lui correspondent à la lettre.

Pendant longtemps, je me suis mise dans des états de nerfs indescriptibles. Moi, qui lui préparais ses repas avec amour, il me les refusait sans même y avoir goûté, sans même les regarder. Mange, mange, mange! Ouvre la bouche, dépêche-toi, avale! Mange ou tu vas dans ta chambre!

Rien ne sert de le forcer à manger, il s'entête dès lors davantage et c'est une bataille qui commence entre lui et moi. Qui cèdera en premier? Il faut ruser, parler, jouer. Il n'y pas de remède miracle, il faut juste essayer de trouver les mots pour le rassurer.

C'est une peur, une vraie. Elle est comparable à la peur des araignées ou à celle de l'avion. L'idée de mettre en bouche quelque chose qu'il ne connaît pas ou qui n'est pas présenté comme à son ordinaire, son corps devient moite, il en tremblerait presque.

Dans notre cocon, cela ne nous pose pas tant de problème. Cette phobie peut se gérer facilement. Cela se complique lors d'un dîner entre amis ou en famille. Je m'assure toujours que Simon ait mangé avant de sortir, je crains qu'il refuse de manger et qu'il reste affamé.

Pour les vacances, je m'étais promis de ne pas faire les courses avant notre départ. Je veux aller à contre sens, ne plus alimenter cette phobie. Il mangera ce qu'il y a sur place, il doit apprendre. Si je veux qu'il change, je dois changer.

J'ai craqué, je n'y suis pas arrivée. Je lui ai acheté son pain de mie, de la pâte à tartiner, ses gaufres et céréales préférées,...

Je dois bien admettre que ces dernières semaines, Simon n'a cessé de nous surprendre. Lors d'un repas, sur la table, de la laitue. Rien de bien exceptionnel me direz-vous. Par habitude et par lassitude, je ne lui en propose pas. Je ne veux plus me mettre en colère et irriter tout le monde à l'heure du repas. Ce moment convivial peut se transformer en une fraction de seconde en un champs de bataille.

Il observe le saladier et dit :"ça!veux ça!". Cela s'appelle de la salade. Son papa le sert, moi, je reste convaincue qu'il ne la mangera pas, c'est du gaspillage. Et bien non! Maman, je vais te montrer que tu te trompes et que tu fais fausse route. Simon a goûté la salade et en a mangé la moitié de son assiette, agrémentée de ketchup bien entendu, mais il a mangé de la salade. Inutile de vous dire que nous lui avons fait la ola pour marquer l'événement!

Le moindre nouveau aliment goûté, même en très petite quantité, est une victoire.

Grand ménage

Huit années que ce chromosome surnuméraire me pourrit l'existence et pourtant, aujourd'hui, quelque chose a changé.

Aujourd'hui, mon regard a changé. Au fil des rencontres passées, j'ai ouvert mon coeur, j'ai laissé la porte de mon monde un peu plus entrouverte.

Ces autres que je redoutais tant ont réussi, chaque jour davantage, à prendre un peu plus de place dans ma vie et de réels échanges se sont créés.

J'ai enfin compris que certains regards maladroits ou certains mots manqués n'étaient pas forcément signe de bêtise et de méchanceté.
J'ai enfin compris que par amour ou par amitié, de peur de me blesser ou de m'attrister, certains ont préféré garder le silence ou prendre de la distance.
J'ai enfin compris que ne pas savoir quoi dire, ne pas savoir que faire, ne voulait pas forcément dire n'en avoir que faire...

Petit à petit, je me réveille, je m'étire, je revis. Pour me protéger, nous protéger, j'ai bâtis de longs et solides murs entre notre réalité et celle des autres. J'ouvre les yeux et prend conscience qu'à force de vivre dans un univers clos, on finit par ne plus voir l'évidence.

Cet été, l'heure est au grand ménage. Je veux revenir aux sources, à l'essentiel. Revenir vers mes vrais amis, ceux qui sont toujours là, à mes côtés pour m'épauler, sécher mes larmes, m'écouter et surtout me remettre sur la route de la réalité.

Un schtroumpf au soleil

C'était le mois de juin, le 2 juin 2002 en fin de soirée. Nos cœurs tristes, les visites s'enchainent, la chambre ne désemplit pas. Et tandis que Simon passe de bras en bras, une amie s'approche de moi très calmement et me demande si je ne trouve pas mon bébé un petit peu bleu...

Mais oui, elle a raison. Mais qu'a-t-il donc? Mon chagrin et mes angoisses m'ont enfermée dans un monde qui ne permet plus de voir mon fils, je ne vois plus que son étiquette. Suis-je une mauvaise mère?

Affolée, j'appelle une infirmière qui accourt au moindre signal de ma part. Il fait des apnées. Elle tente de me rassurer et l'emmène en néonatologie où ils le garderont en observation toute une nuit.

Impossible de dormir sans lui. Je dois me reposer, je ne veux pas. Je fais les cent pas et multiplie mes allers-retours pour le voir et lui dire que je l'aime.

D'accord, ces dernières heures, mes pensées ont été obscures et malsaines.
D'accord, je suis en colère qu'il soit différent.
D'accord, je suis déçue.

Mais je ne veux pas pour autant qu'il souffre. Je ne veux pas qu'il soit loin de moi, je ne veux pas le voir partir, je ne veux pas le voir mourir.

Je veux qu'il respire. Reste avec moi, je t'en supplie! Tu verras la vie avec nous, ce sera bien, je te le promets!

3 juin 2002, la porte s'ouvre, mon schtroumpf est de retour. Quel bonheur et quel soulagement, promis je ne pleure plus!

Surprise, Simon change de couleur, il n'est plus bleu, il devient jaune. Tout le monde a sa théorie sur la question.

Certains disent qu'il a la jaunisse car il est arrivé deux semaines trop tôt, d'autres disent que je dois cesser le lait maternel. On me conseille de mettre son petit lit près de la fenêtre pour lui faire profiter des bienfaits de la lumière. Quand je dis "on", je ne parle bien entendu pas du personnel hospitalier mais bien de mon entourage super indécis.

En définitive, Simon n'a pas eu la jaunisse, juste la tête du lendemain de la veille.

4 juin 2002, Simon redevient rose. Enfin est arrivé le moment de quitter cette chambre froide et d'aller respirer le soleil, le vrai soleil, celui qui réchauffe les cœurs, nous met de bonne humeur et nous transporte vers de nouvelles aventures hautes en couleurs!

Il était une fois...

Je me souviens, Simon n'était pas encore né, je me préparais tout doucement à sa venue.

J'avais répondu à une offre promotionnelle pour recevoir une série de livres "Disney" gratuits. Ces livres étaient accompagnés d'un joli présentoir bleu en plastique, représentant la tête de Mickey.
Très vite, ces livres ont trouvé leur place dans la chambre de Simon. La couleur du présentoir était en harmonie avec la couleur des murs de la chambre. Quant à moi, je rêvais de le tenir dans mes bras et de lui raconter une belle et douce histoire.

Depuis le premier jour, nous lui avons transmis notre amour pour les livres. Quand nous avons su pour la trisomie, il nous a été conseillé de ne pas hésiter à lui raconter des histoires, cela l'aiderait dans l'apprentissage du langage. Pour nous, ce n'était pas qu'un moment d'apprentissage mais aussi et surtout un moment tendresse.

En grandissant, Simon a commencé à les manipuler, tourner les pages, parfois les déchirer, sentir, toucher...

Petit à petit, il s'est approprié ses histoires en les racontant à sa manière. Les mots sont intelligibles mais l'intonation est correcte. Au fil de l'histoire, je perçois si le personnage est en colère, content ou triste. Il vit son histoire, tout comme le vit son père au moment du coucher. J'aime les voir se raconter des histoires, un vrai spectacle.

Aujourd'hui, bien que les livres aient gardés leur place dans la chambre de Simon, une nouvelle ère a sonné, place aux nouvelles technologies, place aux écrans tactiles.

Pas besoin de beaucoup d'explications, Simon est autodidacte. Par moment, je me demande si nos enfants ne sont pas nés avec une puce dans le cerveau.

Simon écoute les histoires de ses héros préférés, il glisse son doigt charnu sur l'écran et hop, la page tourne. Il est le seul maître du rythme de la lecture.

A ma grande surprise, il a même réussi à enregistrer sa voix sur le fond de l'histoire. Il la raconte et ensuite, il s'écoute. Inutile de vous dire oh combien mon coeur de maman fond lorsque je l'entends commencer par : "Il était une fois..."

Soirée chanson

Ce soir, quartier libre, chacun fait ce qu'il lui plait. Plateau repas devant la télévision, quel programme!

A l'heure du dessert, Simon se dirige vers l'ordinateur et me demande "veux Mana spectacle". Il s'installe avec une feuille et ses marqueurs. "Veux écrire" dit-il. Il a encore des difficultés à commencer ses phrases par "je".

La vidéo lancée, je me laisse entraîner par Rosa qui elle aussi va me surprendre. Voyant Amélie prendre un dessert dans le frigo, elle me dit, " desserre, dessert,....sert, dessert". Nul doute qu'elle grandit. Ce n'est plus un bébé. Je n'ai plus de bébé. Je souris et m'exécute. Je la met sur mes genoux et lui donne sa crème vanille, même si elle est tout à fait capable de la manger seule. Pourquoi ai-je tant de mal à les laisser grandir? Peut-être la peur de ne plus être utile, indispensable, aimée...

Un peu distraite par tous ces mouvements, j'entends en bruit de fond les chansons du spectacle de Mana, toujours les mêmes. J'en suis lassée. Visiblement, il n'en est pas ainsi pour Simon qui ne s'en lasse pas. Soudain, j'entends Simon qui chante, en rythme et correctement, je comprends même ce qu'il dit, ce n'est pas du yaourt : ".... Je suis Trisquel, Trisquel je suis, n'ayez pas peur je suis votre ami, ... Trisquel je suis votre ami pour la vie....". Il poursuit, s'arrête par moment mais lorsqu'il reprend, il reprend au bon endroit et chante sans oublier un seul mot.

Sa chanson terminée, il se prend aussi un dessert. Il est tout tranquille, il poursuit ses exercices d'écritures tout en écoutant sa musique.

Ce spectacle ne finit pas de nous surprendre et de nous emmener de surprises en surprises.

Bonne nuit mon Trisquel!

Stages d'été

C'est le mois de juillet, le début des vacances. Deux mois pendant lesquels il faut trouver des activités pour l'occuper et le stimuler.

Deux mois, huit semaines, 60 jours, c'est énorme. Mis à part le coût élevé des stages, toujours les mêmes angoisses qui s'amplifient d'année en année. Vont-ils l'accepter? Vont-ils bien s'en occuper?

Cette année, j'ai pris le parti de ne pas annoncer d'emblée le handicap. Je veux les prendre par surprise, je ne veux pas qu'ils puissent se préparer une excuse en béton. Mon fils est un garçon formidable qui mérite de s'amuser comme n'importe quel enfant. Jusqu'à présent, tous ses stages se sont déroulés à merveille, il n'y a aucune raison pour qu'il en soit autrement cette année. Motivation et professionnalisme, ce sont les maîtres mots d'un stage réussi.

Je ne veux pas qu'il soit pris à l'essai, je ne veux pas qu'il soit laissé dans un coin toute la journée, je ne veux pas qu'on le mette dans la section des touts petits! Je veux qu'on lui fasse confiance et qu'on lui laisse sa chance. Avant d'être trisomique, c'est un enfant avant tout qui aime rire, chanter et jouer, rien de bien différent par rapport à un enfant dit ordinaire!

Dès lundi, Simon intégrera une plaine de jeux aérée communale. L'avantage le coût et une équipe très jeune sans a priori. Lundi, ils apprendront que l'un des enfants est handicapé. Je cours le risque qu'il soit refusé, c'est en quelque sorte un coup de poker.

J'espère de tout cœur qu'il sera accepté car je n'ai pas d'autre solution. J'ai bien tenté de demander un congé sans solde de deux mois mais je ne m'explique pas pourquoi mon patron a cru à une belle grosse blague...D'accord, je ne le lui ai pas demandé de manière formelle et mon ton n'était pas des plus sérieux.

D'un autre côté, il faut bien admettre que garder Simon à la maison pendant deux mois ne lui rendrait pas service. Il regarderait la télévision, jouerait à la console et ferait du trampoline. Il ne serait pas stimulé comme il pourrait l'être en stage avec d'autres enfants. Et dans son cas, deux mois d'inactivité le ferait régresser très rapidement.

Comme toujours, il n'y a pas de solution idéale.

Il ne me reste plus qu'à attendre jusqu'à lundi, essayer de ne pas trop y penser et surtout prier pour que tout se passe bien car comment expliquer à Simon qu'il ne peut pas rester et jouer avec les autres.

La suite pour lundi...

Simon joue Mana

Après le projet "danse à l'école"' Simon a vraiment pris goût aux spectacles. Il aime rejouer le spectacle de la patate. Il raconte l'histoire, à sa manière bien entendu, et dessine certaines scènes, toujours à sa manière.

Ce soir, Simon me fait une surprise, il m'offre le plus beau des spectacles.

Il y a quelques mois, nous avons emmené Simon voir le spectacle de Mana. Il a adoré la musique, les danses, les lumières et les décors. Le cd tourne en boucle dans la voiture et le DVD passe en moyenne une fois par jour. Il connait les personnages et les enchainements par cœur. Il se dandine et chantonne au rythme de la musique, cela le met de bonne humeur.

Ce soir, son papa met la musique. Simon est au milieu du salon, il attend de rentrer en scène. Il se met à danser et à imiter les héros du spectacle. Ces personnages, je les reconnais. Les mimiques qu'il utilise sont justes et précises. Il prend la pose et est plus qu'en rythme. Il va jusqu'au bout de la scène, il est concentré.

Nos regards se croisent, le mien se mouille. Je l'applaudit fortement pendant que lui salue son public. Il est fier et heureux. Moi, je suis comblée. Je ne savais pas qu'il était capable de faire des jeux de rôles et de se mettre dans la peau des personnages de Mana.

Que de beaux jeux en perspective pour cet été!

Passe ou passera pas?

C'est le début des vacances d'été. Pour certains écoliers, l'année fût bonne. Pour d'autres, il faudra recommencer et encore travailler. Commentaires et félicitations accaparent les conversations du moment.

Si je veux être honnête, je dois bien avouer que cela me procure quelques pincements au coeur.
J'aimerais tant aussi pouvoir annoncer la réussite de mon fils et être fière de son admission dans la classe supérieure.

Pour nous, rien de tout cela. Pas de bulletin, pas de félicitation, pas de réprimande, pas de cadeau en guise de récompense. Ce sont des joies et des peines du quotidien que nous ne connaîtrons jamais.

Des progrès, il en fait toute l'année et pour certains, cela en est devenu presque normal et anodin. Je ne supporte plus m'entendre dire que ces progrès sont obtenus grâce à notre dévouement. Non, non et non! C'est avant tout grâce aux efforts de Simon, à son courage et à son travail.

Mon Simon, papa et moi sommes là pour te dire oh combien nous sommes fiers de toi. Cette année a été riche en belles surprises, que de marches gravies! Continue sur ce chemin, tu y arriveras! Bravo!

Encore une année passée...

Voilà, le 30 juin est arrivé, encore une année qui est passée.

Je me pose et tente de tirer le bilan de cette année scolaire. Beaucoup de travail a été fourni et les résultats sont assez positifs. Simon a fait tant de progrès qu'il peut réellement être fier de lui.

Cet après-midi, je les emmène, lui et sa sœur, au cinéma. Pas question de prendre la voiture, direction le métro. C'est une première pour Simon. Il est ravi, le petit train prend de la vitesse, il s'exclame : "Oh! Attention!". Il dit bonjour aux passagers qu'il rencontre et en sortant, il leur fait des grands signes de la main pour les saluer. C'est en quelque sorte l'attraction de la journée.

Dans les couloirs du cinéma, il essaye de se convaincre que tout va bien. L'endroit est plus grand que d'habitude, je sais qu'il a peur et malgré cela, il et me dit : "Simon pas peur". Il marche la tête haute jusqu'à la salle numéro 13.

Arrivés dans la salle, il commence à se raidir, l'endroit est bien trop grand. Je l'installe sur son siège et petit à petit, il se détend. Il reste assis sans gémir, sans pleurer, c'est une première, mon Simon grandit.

Autour de lui, des enfants courir dans tous les sens. Il s'adresse à eux à voix haute en leur demandant d'aller s'asseoir, il craint qu'ils se fassent gronder. Les premiers regards curieux se profilent à l'horizon.

Nous sommes à l'avance, il nous faut patienter. Lui, ce qu'il voit, c'est un écran géant inerte.
Mais que se passe-t-il? Il pense que le cinéma est cassé, il veux donc descendre et partir. Rien ne sert d'attendre davantage...

Et pendant qu'il parle, je vois les autres sourire. Je souris aussi, heureuse cette fois que ces autres puissent le comprendre. Il s'exprime de mieux en mieux, c'est ma plus belle victoire.

Il tient son sachet de bonbons à la main. Il est, je dois bien l'avouer, un petit peu pingre. Impossible de les lui faire partager.

Le film est en 3D, il accepte de porter les lunettes assez facilement, dommage qu'elles soient trop grandes pour lui et totalement inadaptées. Il voit les personnages de très près et par moment, je le vois qui tend les bras pour les toucher. Ils sont si réels, si proches.

Il est heureux mais quelque chose lui manque...ou plutôt quelqu'un. Du regard, il cherche et ne trouve pas. Il attend son ami de toujours, il attend son père. Il me dit "papa va arriver".
Non, papa ne viendra pas, il travaille. On le verra après. Je sais qu'il aurait adoré être auprès de nous et partager cet instant mais aujourd'hui, malheureusement, ce n'était pas possible.

Simon répète mes mots, il n'est pas convaincu de mon discours, il continue d'attendre et de jeter des regards furtifs vers la porte d'entrée.

La séance terminée, il se dandine sur le rythme du générique. Et quand les lumières se rallument, il s'exclame " voilà, c'est fini!"

En voiture!

Lorsque j'entame la tournée des écoles pour aller rechercher les enfants, le plus fatiguant est de les faire descendre et remonter trois fois dans la voiture, les faire traverser, les faire rester près de soi, surtout qu'ils ne s'éparpillent pas,les installer et mettre les ceintures de sécurités,...une vraie gymnastique!

J'ai bien tenté de les faire patienter dans la voiture juste le temps d'aller chercher l'un ou l'autre à la garderie. La plupart du temps, Amélie me dérègle le rétroviseur pour se regarder et Simon s'amuse avec les clignotants, les essuies glaces et le plus ennuyant...le klaxon!

Pourtant, je les mets en garde, je leur dis que je fais au plus vite et leur demande de rester bien tranquilles dans leurs sièges. On ne doit pas parler la même langue.

Aujourd'hui, il fait terriblement chaud, j'aimerais préserver le peu d'énergie qu'il me reste. Je gare la voiture à l'ombre devant le trottoir de l'école d'Amelie. Je laisse les fenêtres légèrement ouvertes et je préviens longuement Simon que je m'absente pour aller chercher sa sœur et qu'en aucun cas, il ne doit bouger de son siège. Je le lui répète une dizaine de fois de manière différente.

La voiture fermée, je commence mon sprint, surtout ne pas perdre de temps pour éviter toute catastrophe. Quelques minutes et nous voilà de retour. Simon n'a pas bougé. Il boit un jus qu'il a trouvé dans son cartable et feuillette un livre. Je lui dis que je suis très contente de lui, que je suis fière de lui et il me répond avec ce sourire que j'aime tant, un sourire de charmeur.

Parle moi!

Ce soir est un soir comme les autres. Jeux, repas, bain et dodo.

Simon est obéissant, dommage qu'il faille toujours une carotte pour faire respecter les règles.

De plus en plus, je m'aperçois que Simon a besoin sans cesse d'explications, de paraphrases. S'il ne s'exécute pas immédiatement, cela ne veut pas forcement dire qu'il ne veut pas. Il a besoin de bien comprendre et surtout de prendre son temps. Bien terminer une action avant d'en commencer une autre.

Depuis peu, nous verbalisons la chronologie des événements. On mange et après on joue. On se brosse les dents et après on raconte l'histoire. On range les jouets et après on saute sur le trampoline. Il se repère de la sorte dans le temps et peut anticiper et enchainer les actions. Il suit, il obéit plus facilement et les crises se font plus rares et moins intenses.

Lorsqu'il pleurniche ou gémit, souvent c'est un signe d'incompréhension. Il arrive encore qu'on ne se comprenne pas, je le force à verbaliser sa demande, ce qui le frustre davantage. Mais quel bonheur et quelle satisfaction lorsqu'il se relève et fait l'effort de dire les mots qui nous permettent de mieux se comprendre.

Ce serait tellement plus facile de tout lui donner, de tout lui accorder. Je ne lui rendrais pas service. Je veux qu'il me parle et qu'il puisse abandonner le langage corporel. Je dois donc lui laisser un temps de parole et être patiente. Les mots ne viennent pas du tac au tac. Il doit réfléchir, prendre confiance et après, il se lance. Et lorsqu'il commence à parler dans un langage que lui seul comprend, désormais je le stoppe, je lui dis que je ne comprends pas et lui demande de parler plus doucement. Il me regarde étrangement quelques instants et les mots intelligibles se font enfin entendre.

C'est amusant de voir sa soeur Amélie décoder ses envies et lui demander de répéter après elle pour formuler la demande correctement. C'est une deuxième mère pour lui. Elle le fait spontanement et en est fière.

Patience...patience!

Comme par hasard...

Hier matin, Simon se prélasse dans son lit. Il est fatigué, il n'a pas envie de quitter sa couette. C'est le week-end, bientôt les vacances, je le laisse se reposer.

Je monte les marches à pas de souris pour habiller les filles et pendant que je franchis les marches, je sens une odeur suspecte. Aurions-nous un problème d'égouts? Faut-il changer le lange de Rosa? Non. Mais qu'est-ce donc cette odeur?

Plus je m'approche de la chambre de Simon, plus l'odeur est forte. J'ouvre la porte et ce que je vois à ce moment-là dépasse tout entendement!

Je vois mon fils avec le regard triste. Ce regard qui sait qu'il va se faire gronder.

Est-ce arrivé pendant son sommeil ou tout juste au réveil? Je ne sais pas. Ce que je sais c'est que ce garçon a fait dans son slip et qu'au lieu de m'appeler ou de venir me chercher, il a preferé rester dans son lit et se rouler dans ses draps sales. Des livres jusqu'aux murs, tout est brun. Tout empeste, je n'en crois pas mes yeux.

De rage, je le prends comme un vulgaire paquet et le met sous la douche. Je suis en pleine crise de nerfs, je hurle à en trembler. Pour la peine, je le laisse se doucher tout seul pendant que j'entreprend de tout nettoyer, il peut bien se débrouiller

Lorsque je reviens vers lui, je l'aide pour qu'il soit bien propre, ce n'est pas du luxe. Je lui donne un essui et ses vêtements. Je lui demande de se préparer tout seul, je l'attends en bas. Il s'exécute sans rouspéter. Sa grand-mère qui est sur place a mal au cœur, elle lui trouve toute une série de bonnes excuses pour ne pas le punir et surtout l'aider à se préparer. Je ne veux rien entendre.

Et comme par hasard, Simon s'est essuyé tout seul. Il ne faut pas courir après lui dans toutes les chambres pour qu'il s'habille.
Comme par hasard, il met ses vêtements à l'endroit et ce, dans un temps record.
Comme par hasard, il s'assoit à table et mange ses tartines sans que je ne doive lui couper ses croutes.

Je me demande pourquoi lorsque l'ambiance est détendue, il nous faut batailler pour obtenir ce même résultat. Toute la journée, il fait profil bas, il est loin d'être stupide, il sait que n'accepterai aucune crise, aucun écart de sa part.

Ce matin, Simon se lève et son premier bisou est pour moi. Il me rejoint dans mon lit, fier de me montrer que cette fois-ci, il n'a pas eu d'accident et que c'est un grand garçon!

Enseignement ordinaire ou enseignement spécialisé?

Toujours et encore la même question qui se pose. Quel type d'enseignement choisir? Moi, j'ai choisis mais pour d'autres mères, cela n'est pas encore le cas.

Pour ma part, accepter l'enseignement spécialisé, c'est accepter le handicap.
Mais cela ne veut pas dire pour autant qu'il faut renoncer à un enseignement de qualité.

On rêve toutes d'un enseignement qui prendrait tout en charge, toutes les rééducations, l'autonomie et tous les acquis scolaires.
Dans la réalité, on s'aperçoit bien vite que l'école ne suffit pas! L'école idéale n'existe pas, ça se saurait.

Certaines ont eu l'idée de s'associer pour ouvrir une école privée à l'image de nos rêves et de nos attentes? Est-ce réaliste? Avons-nous assez de recul pour savoir ce qui est bon pour nos enfants ou non? Je ne sais pas même si je trouve l'idée ambitieuse et attrayante.

Et quel parcours du combattant pour trouver une école qui accepte nos enfants... Après avoir éliminé les écoles ordinaires, celles qui sont trop éloignées de nos domiciles, celles qui ont une liste d'attente interminables, il nous faut également éliminer les écoles spécialisées pour lesquelles certains de nos enfants n'auraient toujours pas le niveau. De qui se moque-t-on? C'est une aberration! L'enseignement est un droit et nos enfants différents ne devraient pas avoir autant de mal à intégrer une école spécialisée, elles sont déjà si peu nombreuses.

Tant d'embuches, tant d'incompréhension, tant d'angoisses qui sont vraiment superflues à notre quotidien!

Un blog pour qui?

Lorsque j'ai commencé à rédiger ce blog, j'ai voulu partager mon quotidien avec vous, espérant répondre à certaines de vos questions. A distance et sans forcément se connaitre, décrire et expliquer la gestion du handicap de manière simple, décrire ce qui n'est pas écrit dans les livres.

Très vite, j'ai été enthousiasmée de voir que vous étiez nombreux chaque jour à suivre notre quotidien, à être fidèle.

Je ne m'imaginais pas qu'au fil du temps, cela allait m'apporter bien plus.

Cela m'a permis de prendre du recul. En écrivant mon quotidien, j'arrive à relativiser les événements passés. Ce qui me paraissait insurmontable, injuste et triste me parait banal voire amusant. Je fais une auto thérapie. Je mets des mots sur des pensées refoulées que je n'osais pas avouer. Ces mots me rendent plus légère.

Cela a permis également à ma famille et à mes amis de comprendre certaines de mes attitudes, mes distances, mes silences. J'ai ouvert mon cœur, j'ai accepté de faire tomber le masque et de me montrer telle que je suis.

Cette initiative me permet d'être un peu plus en paix avec moi même, de faire de nouvelles rencontres mais surtout de renouer avec certaines de mes amies.

Ce blog représente énormément pour moi. Il me me demande du temps et de l'énergie mais ce n'est rien à côte de tout ce que cela m'apporte.

J'espère pouvoir continuer encore quelques temps...

Retour vers le futur

Lorsque je regarde mon petit garçon, j'aime me l'imaginer lorsqu'il sera grand. Parfois, je souris. Parfois, j'ai mal.

Ce soir, je suis en compagnie d'une jeune fille trisomique de 14 ans. Elle est belle comme un coeur, elle est bien dans sa peau.

Au début, elle est timide. Elle ne parle pas beaucoup, elle utilise le langage des signes pour s'exprimer.
Au fur et à mesure que le temps passe, la confiance s'installe et à la fin de la soirée, elle est lancée, elle parle à n'en plus finir. Ses phrases ne sont pas toujours complètes mais son discours est logique et structuré dans le temps.

Elle me demande qui je suis. Je lui réponds que je suis la maman de Simon. Elle sourit, elle le connaît bien. Elle me dit : "Oui, Simon dans la classe 2". En effet, Simon est dans la classe 2.
Sa maman intervient alors et me dit que sa fille parle souvent de lui le soir, en rentrant de l'école. C'est étonnant, ils ne sont ni dans la même classe, ni dans le même bus. Ils partagent probablement des moments dans la cour de récréation...

Elle mange de bon appétit, viande, salade, pain, desserts. Elle mange très proprement et pour resservir, elle ne le fera qu'avec l'accord de sa maman.

Elle est têtue. Lorsqu'elle veut obtenir quelque chose, elle sait insister.

Le code de bonne conduite, elle connaît. Elle est naturelle et joyeuse.

Encore un exemple qui me réconforte pour l'avenir. J'aime m'attacher à ces exemples positifs même si je sais que chaque enfant, chaque progression, chaque évolution est différente.

Dans ma tête, il y a toujours une pensée pour tous ces enfants qui sont moins chanceux, qui n'ont pas accès au langage, qui ne sont pas autonomes, qui n'apprennent pas aussi vite voire pas du tout.

C'est vrai, je n'ai pas envie que Simon soit un des leurs. Alors je me bats encore et encore pour que Simon se surpasse et qu'il puisse y parvenir. Il va y arriver, je ne le laisserai pas tomber.

Je me l'imagine comme Eleonore, comme cette jeune fille rencontrée hier soir par hasard...

Certains me disent que je dois être réaliste et qu'on ne peut pas d'emblée savoir comment sera Simon plus tard.
Eux, ce n'est pas moi! Pour rester debout sur mes deux jambes et continuer sur ce long chemin, il est capital que je puisse penser à un futur positif voire idéaliste!

Première bagarre

Ce soir, nous avons rendez-vous avec les parents de l'école maternelle de Bourgeois pour l'apéro de fin d'année.

C'est convivial, les enfants jouent dans la cour pendant que les parents sirotent une sangria.

Il y a beaucoup de monde et surtout, beaucoup de bruit. Simon s'avance sans se braquer. Il s'empresse d'aller jouer et retrouve son ami Guillaume. Ils sont heureux de se retrouver et s'embrassent.

Pendant que je discute avec certains parents, je ne peux m'empêcher de le surveiller à distance, prête à intervenir s'il devait se trouver en difficultés.

Il suit une petite fille, déguisée en Peter Pan. Il la suit même de très près, il aimerait bien qu'elle lui prête son épée. Voyant qu'il n'aura pas gain de cause, il change de cap et se dirige vers les petites maisons.

Et là, sans que je puisse comprendre ce qui se passe, j'aperçois un petit garçon, avec trois têtes en moins que Simon qui le pousse. Simon tombe à terre, il ne dit rien, il ne riposte pas.

Ah non mon bonhomme, il faut que tu te défendes, ne te laisses pas faire! Je m'approche des deux garçons, je dis au premier qu'il est vilain et à mon fils que lorsque l'on pousse, il doit faire pareil. Il doit apprendre à se défendre tout seul.

Je m'éloigne et ce fameux petit garçon recommence et hop, il pousse Simon qui tombe à terre. Oui mais cette fois, Simon a retenu la leçon, il se relève et pousse le petit garçon à son tour, il le met KO!

Je ne peux malheureusement pas montrer ma joie, je ne veux pas pointer l'incident du doigt de peur qu'on qualifie mon fils de violent. Intérieurement, je suis folle de joie.

Bravo mon fils, je suis fière de toi!

Simon et la religion

Cet après-midi, dans le cartable de Simon, une farde verte.

Je ne l'ai jamais vue, je suis impatiente d'y découvrir son contenu.
A l'intérieur, tous les exercices et travaux qu'il a réalisés cette année pour le cours de religion.

Je souris...

Il y a des histoires qu'il colorie. Au fil du temps, son coloriage s'affine, il respecte les codes couleurs et ne dépasse plus des contours.
Par contre, lorsqu'on lui demande de dessiner quelque chose de bien précis, il est perdu, il n'y arrive pas, alors il fait ce qu'il fait de mieux...des vagues, une multitude de vagues.

Toujours la même question? Comprend-t-il le contenu de ce cours? Les histoires sont des histoires. Il distingue le bien et mal. Pour le reste, cela est encore assez flou, abstrait.

Pour soutenir cet apprentissage, je lui ai acheté une petite bible pour enfant et curieusement, lorsque le soir venu son papa lui raconte l'histoire de Jésus, il est très calme, il dort paisiblement... Si, si, je vous assure.

Bonne nuit!

Une famille formidable

Ce matin, dans mon courriel, j'ai trouvé un cadeau magnifique, le témoignage d'une amie qui me fait chaud au coeur...

J’ai vu la famille Cattoor il y a plus ou moins 3 ans pour la première fois (nos filles sont dans la même classe). Elle était épanouie, souriante, accueillante et heureuse. Je trouvais cela formidable.
J’ai eu l’occasion de voir plus souvent Rossana grâce à mes ateliers et là, j’ai découvert que derrière cette façade souriante, il y avait une maman tellement angoissée par la vie de son fils, par le bien être familial. J’étais du coup encore plus impressionnée : cette maman faisait tout pour montrer sa joie de vivre mais derrière ce masque, il y avait une personne beaucoup plus fragile. J’avais envie de lui dire : « coucou, je suis là, je peux t’aider à traverser tout ça » mais il ne faut jamais forcer, il faut apprivoiser et se laisser apprivoiser.
C’est Jean-Philippe qui a conseillé Rossana de venir me voir. Elle m’a ouvert son cœur et j’ai été très touchée. Je n’imaginais pas à quel point le regard, les paroles, les gestes des autres sur un enfant différent pouvaient toucher voire faire parfois très mal. Le nombre de fois qu’elle a refoulé ses larmes face au comportement des gens, le nombre de fois qu’elle a fait mine de rire alors qu’elle ne voulait que pleurer, le nombre de fois qu’elle avait envie de partir très loin avec son fils dans les bras pour le protéger mais surtout pour se protéger des agressions extérieures… tout ça m’a vraiment touché. Elle m’explique toutes les peurs de Simon, ses paniques et je lui dis qu’il y a aussi moyen de l’aider lui. Elle me répond : « même si il est différent ? ». Là, c’est moi qui avait envie de pleurer. « Mais bien sûr que OUI ». J’avais face à moi une maman perdue, qui ne savait plus vraiment quoi faire pour son fils, à quel saint se vouer. Il était d’abord très important qu’elle pense à ELLE, en tant que femme, épouse, maman de 3 magnifiques enfants : Simon, Amélie, Rosa.
Je me rends compte à quel point l’Homme peut être cruel sans s’en rendre compte. La différence fait peur, l’inconnu fait peur. Les gens ne savent tout simplement pas comment se comporter, que dire, que faire. Soyons naturels et tout serait tellement plus simple. J’ai parfois envie de le crier haut et fort. C’est vrai que tant que nous ne le vivons pas, nous ne comprendrons jamais ce que vive les parents qui ont des enfants différents. Mais rien ne nous empêche d’être là pour eux, de les écouter, de les réconforter.
C’est avec grand bonheur que j’ai vu Rossana s’épanouir, s’affirmer, prendre de nouvelles résolutions et avoir plein de magnifiques idées en tête. C’est avec grand bonheur que je vois Simon grandir et évoluer. Je suis également impressionnée par Amélie qui joue le rôle de petite maman pour Simon qui a également tellement d’amour à donner, à partager. Je ne me fais pas de souci pour Rosa qui sait très bien ce qu’elle veut et qui a également apporté énormément dans cette famille.
Et Jean-Philippe, un papa formidable qui arrive à allier sa montagne de boulot à une vie de famille : il est présent, passe beaucoup de temps avec ses enfants et sa femme et dès qu’ils sont au lit, se remet au travail…
Je suis heureuse de vous avoir rencontré. Un enfant différent enrichit une vie de famille mais également celle des amis. Merci.

Casting à Rixensart

Lorsque pour la première fois j'apprends qu'on aimerait voir Simon pour un casting, je crois à une belle blague. Simon acteur?

Et pourtant...

Aujourd'hui, une jeune femme est venue jusqu'à la maison pour l'observer et le filmer. Je n'ai pas prévenu Simon, je ne lui ai rien dit, je ne veux pas le stresser, je veux qu'il soit naturel, on verra bien.

L'expérience est excitante, surtout lorsqu'on me raconte l'histoire. J'ai l'impression qu'ils vont raconter ma vie, comme s'ils me connaissaient depuis toujours. Je suis émue et tente de ne rien laisser transparaître. Enfin un projet positif qui fera je l'espère changer la vision du monde extérieur sur nos enfants soleil!

Simon est à l'aise, tout de suite il l'emmène dans sa chambre et est impatient de lui montrer tous ses jouets. C'est une inconnue et pourtant il ne la craint pas. Elle est gentille et douce, je me sens rassurée. Je ne veux pas lui faire passer le casting à tout prix, hors de question qu'il se sente agressé.

Il aime se voir dans la caméra. Il joue, il chante, il râle. Il est plus dissipé que d'ordinaire mais à sa décharge, il y a eu tant d'émotions à gérer ces derniers temps que je le trouve tout de même magnifique.

Il est beau comme un cœur. Je ne sais pas si Simon sera leur perle mais dans tous les cas, je sais qu'il est et restera à tout jamais ma perle à moi!

Fancy fair au Grand Tour

Aujourd'hui, c'est un grand jour, c'est la fête à l'école. Simon est impatient de retrouver ses amis et de présenter son spectacle.

Arrivés à l'école, il embrasse ses amis comme s'il ne les avait pas vu depuis une éternité. Il est bien, il se sent à l'aise, il est chez lui. Son visage exprime le bonheur et la joie de vivre.

Il joue, il court, il nous présente son petit monde.

Lorsque le spectacle commence, il est concentré. Je suis étonnée de voir que les enfants ont bien mémorisés leurs mouvements. Simon a tout de même besoin de regarder à gauche et à droite avant de commencer un mouvement, il observe le début du mouvement et enchaîne.

Je suis fière de lui, j'en ai presque la larme à l'oeil . Il a grandi mon petit garçon. Je le vois danser et sourire, il est épanoui.

Lorsque les parents applaudissent, je l'observe et je vois bien que lui aussi, il est fier de lui!

Je discute avec une autre maman qui aimerait changer son fils d'école. Elle trouve les trajets trop longs et surtout l'herbe du voisin semble toujours plus verte...Lorsqu'elle voit son fils heureux et épanoui, elle s'accorde un temps de réflexion, elle hésite,...

Moi, j'espère de tout coeur la revoir à la prochaine rentrée...Car moi, je sais que nos enfants ne sont pas capables d'apprendre et de progresser s'ils ne sont pas serein et heureux dans leurs têtes.

Et Simon, il est bien dans sa tête et ça se voit!