Malgré les grosses averses matinales et le vent, nous voilà partis tous les cinq en voiture en direction de Plopsaland.
En route vers de nouvelles aventures avec Megamindi, Plop et Pat le pirate. Les enfants attendaient cette sortie avec impatience et la mauvaise météo n'y pourra rien changer.
A peine arrivés, Simon tente de se rassurer. Il prend son temps pour sortir de la voiture et se répète à voix basse : "Simon, pas peur...Ooooh non, Simon pas peur!"
Pourtant, à la vue de la foule qui attend aux caisses, Simon se paralyse et ne sait plus avancer. Il se colle à moi et avance aux rythme de mes pas, comme si nos corps ne faisaient plus qu'un.
Comme d'habitude, nous nous dirigeons vers l'accueil pour obtenir le pass qui permet à Simon de ne pas faire la file des attractions, files qui lui sont redoutables, son coeur bat la chamade, il est tétanisé par la foule et par le noir.
A l'accueil, une hôtesse qui ne semble pas parler français ou tout au moins, ne pas vouloir, ne pas pouvoir.
Le débat n'étant pas linguistique, je m'exprime en néerlandais.
A ce moment-là bien précis, je bascule dans un monde irréel et surréaliste. Je n'ai plus l'impression d'être en Belgique mais bien dans un autre monde, le monde de la bêtise humaine!
Aussi bien cette hôtesse que son responsable nous expliquent que notre petit trisomique n'est pas considéré comme handicapé.
Sont considérés comme handicapés, les personnes à mobilité réduite, les personnes malvoyantes et les autistes. Pour les autres, l'attestation délivrée d'handicap ne suffit plus. Il leur faut un certificat médical d'un médecin attestant que la personne est incapable de faire la queue.
Se rendent-ils compte de l'énormité de cette aberration? Ils se cachent derrière leur nouveau règlement qui exclut tout autre forme de handicap et n'ont que faire du reste. Ils restent droit, le regard figé au loin, tels de vrais robots. J'ai presque de la peine pour eux!
L'histoire ne s'arrête pas là.
Désormais, les personnes handicapées qui accèdent au parc d'attractions doivent porter un brassard pour qu'ils soient bien reconnaissables.
Fini la petite carte discrète à présenter au début de l'attraction. Il faut que tout le monde puisse les voir et les pointer du doigt.
Je suis scandalisée, c'est de la discrimination et j'ai le sentiment de retourner à l'époque où on distinguait les juifs par une étoile jaune.
J'ai envie de faire demi tour mais je ne peux pas, les enfants ne comprendraient pas. Je décide d'entrer dans ce parc, à contre coeur. Je suis presque soulagée que Simon n'ait pas été reconnu comme handicapé, nous aurons de la sorte échappé au port de ce brassard immonde.
Nous tenterons de trouver un moyen pour rassurer Simon en n'espérant qu'il parvienne à surmonter ses peurs.
Le personnel du parc ne respire pas la joie et la bonne humeur.
Où est donc la magie et la féérie des joies de l'enfance?
Quel dommage d'avoir troqué cette magie au profit d'une lutte linguistique.
Pour Simon, fini les attractions de petit. Il grandit et commence à être amateur de petites montagnes russes.
Quelle ne fût pas ma surprise lorsque sur une attraction, une surveillante avec une stature de militaire, me fusille du regard et me demande sur un ton aussi doux que son air..."Où est le brassard de votre fils?"
Moi, je respire et je tente de garder mon calme, je tente de me surpasser pour mes enfants et très calmement, je lui explique Simon n'y a pas droit.
Elle, elle m'écoute et comme je m'exprime en français, fait semblant de ne pas comprendre.
Je reste assise sur l'attraction, je la fixe d'un regard noir et un sourire sournois, je ne bougerai pas.
Qu'attend-t-elle de moi? Que je descende de l'attraction car mon fils est différent? Je n'en ai que faire, j'ai tout mon temps!
Devant la foule qui s'impatiente, l'attraction démarre enfin, Simon se régale et s'amuse comme un fou...
Pour quelques instants de bonheur volés pour mon fils, je suis vidée de toute mon énergie.
J'ai envie de crier au monde entier toute cette injustice à laquelle nous sommes confrontés jour après jour.
Cette journée qui devait être un moment de détente en famille a été un pur calvaire. Je suis triste pour Simon et pour mes filles qui sont sensibles à ce regard des autres, regard qui fait mal, surtout lorsqu'on a à peine 2 et 6 ans.
Plus jamais, nous n'irons à Plopsaland!
lundi 23 mai 2011
jeudi 19 mai 2011
Simon, livré à lui-même...
Si je vous ai laissé un moment pour me dédier totalement à la préparation du dîner d'inauguration de Jet 21, il en a été de même pour Simon.
Bien trop occupée au téléphone ou sur la toile, Simon a été livré à lui-même. Sans le vouloir et sans le savoir, je l'ai sans doute aider à grandir davantage.
Plus personne derrière lui pour lui répéter sans cesse d'aller aux toilettes,
Plus personne derrière lui pour lui dire de s'assoir convenablement à table,
Plus personne derrière lui pour lui ouvrir la bouteille de ketchup ou pour lui servir à boire,...
Si au début, la situation a pu lui paraître un peu déroutante, cela n'a duré qu'un temps.
Très vite, il s'est adapté et compris qu'il ne pouvait compter que sur lui-même pour être satisfait rapidement.
Soit il attendait que maman ait terminé sa conversation téléphonique, soit il se prenait en main et décidait d'être acteur de sa propre vie.
A ma grande surprise, il a choisi la deuxième option.
A-t-il souffert de mes absences? Je ne crois pas. Il a profité de mes visites éclairs pour m'embrasser ou me câliner. Il a pu faire ce qu'il voulait au gré de ses envies. Que demander de plus pour un enfant de bientôt 9 ans?
Ses soeurs, quant à elles, n'ont pas réagi de la même manière car même si je ne consacrais pas du temps pour Simon personnellement, c'était encore du temps consacré à la cause de la trisomie.
Le repas terminé, sans réellement savoir mettre des mots sur leurs ressentis, elles m'ont réclamé du temps, de l'attention. Pendant plusieurs jours, elles sont restées collées à moi, guettant la porte à chaque instant, craignant qu'encore une fois, je puisse partir vers ce travail qu'elles ne comprennent pas...
Je repartirai sans doute très prochainement vers d'autres aventures, mais la priorité numéro un pour le moment est de prendre soin de mes enfants chéris et de passer du bon temps en famille, mettant la trisomie au placard!
Bien trop occupée au téléphone ou sur la toile, Simon a été livré à lui-même. Sans le vouloir et sans le savoir, je l'ai sans doute aider à grandir davantage.
Plus personne derrière lui pour lui répéter sans cesse d'aller aux toilettes,
Plus personne derrière lui pour lui dire de s'assoir convenablement à table,
Plus personne derrière lui pour lui ouvrir la bouteille de ketchup ou pour lui servir à boire,...
Si au début, la situation a pu lui paraître un peu déroutante, cela n'a duré qu'un temps.
Très vite, il s'est adapté et compris qu'il ne pouvait compter que sur lui-même pour être satisfait rapidement.
Soit il attendait que maman ait terminé sa conversation téléphonique, soit il se prenait en main et décidait d'être acteur de sa propre vie.
A ma grande surprise, il a choisi la deuxième option.
A-t-il souffert de mes absences? Je ne crois pas. Il a profité de mes visites éclairs pour m'embrasser ou me câliner. Il a pu faire ce qu'il voulait au gré de ses envies. Que demander de plus pour un enfant de bientôt 9 ans?
Ses soeurs, quant à elles, n'ont pas réagi de la même manière car même si je ne consacrais pas du temps pour Simon personnellement, c'était encore du temps consacré à la cause de la trisomie.
Le repas terminé, sans réellement savoir mettre des mots sur leurs ressentis, elles m'ont réclamé du temps, de l'attention. Pendant plusieurs jours, elles sont restées collées à moi, guettant la porte à chaque instant, craignant qu'encore une fois, je puisse partir vers ce travail qu'elles ne comprennent pas...
Je repartirai sans doute très prochainement vers d'autres aventures, mais la priorité numéro un pour le moment est de prendre soin de mes enfants chéris et de passer du bon temps en famille, mettant la trisomie au placard!
mercredi 18 mai 2011
Merci
Voilà de nombreuses semaines que je ne viens plus vers vous pour vous raconter les belles aventures de Simon, pas à pas...
Pour inaugurer l'asbl que nous avons créée avec d'autres parents, nous avons organisé un dîner d'inauguration. Dîner que nous avons voulu magique et grandiose. Et pour moi, le défi a été relevé de façon majestueuse.
Jamais je n'aurais pu rêver d'une telle réussite. Vous étiez là au rendez-vous pour un grand moment de générosité. Vous avez été plus de 300 à répondre à l'appel et vous nous avez comblé de bonheur.
Outre le soutien financier qui nous permettra de concrétiser nos projets, vous nous avez donné bien plus par vos regards complices, vos sourires chaleureux et vos témoignages d'affection.
Il y a neuf ans, je voyais la trisomie comme un boulet accroché à ma vie. Aujourd'hui, la trisomie représente ma joie, ma fierté, mon trophée.
Je vais enfin pouvoir crier au monde entier que nos enfants si merveilleusement différents ont, comme tout un chacun, le droit à la dignité et au respect.
Je vais pouvoir mettre ma petite pierre à l'édifice et contribuer à la construction d'un monde meilleur pour ces enfants différents et leurs familles.
De tout coeur, merci de nous faire confiance, merci de nous soutenir, nous épauler, merci d'être à nos côtés!
Pour inaugurer l'asbl que nous avons créée avec d'autres parents, nous avons organisé un dîner d'inauguration. Dîner que nous avons voulu magique et grandiose. Et pour moi, le défi a été relevé de façon majestueuse.
Jamais je n'aurais pu rêver d'une telle réussite. Vous étiez là au rendez-vous pour un grand moment de générosité. Vous avez été plus de 300 à répondre à l'appel et vous nous avez comblé de bonheur.
Outre le soutien financier qui nous permettra de concrétiser nos projets, vous nous avez donné bien plus par vos regards complices, vos sourires chaleureux et vos témoignages d'affection.
Il y a neuf ans, je voyais la trisomie comme un boulet accroché à ma vie. Aujourd'hui, la trisomie représente ma joie, ma fierté, mon trophée.
Je vais enfin pouvoir crier au monde entier que nos enfants si merveilleusement différents ont, comme tout un chacun, le droit à la dignité et au respect.
Je vais pouvoir mettre ma petite pierre à l'édifice et contribuer à la construction d'un monde meilleur pour ces enfants différents et leurs familles.
De tout coeur, merci de nous faire confiance, merci de nous soutenir, nous épauler, merci d'être à nos côtés!
lundi 4 avril 2011
Aujourd'hui, c'est le Grand Jour...
Aujourd'hui, c'est le grand jour, le jour où pour la première fois, Simon s'en ira tout seul vivre trois jours d'aventures avec ses copains de classe.
J'ai longtemps hésité à le laisser partir, préférant le garder près de moi et pouvoir répondre de la sorte au moindre de ses désirs.
Et non, il faut bien se rendre à l'évidence. Simon grandit, Simon mûri et même si lui aussi a du mal à nous lâcher la main, ce voyage, il veut y participer, je n'ai pas le droit de l'y en empêcher.
En préparant sa valise, je l'imagine faire le fou et s'amuser. Je repense à tous ces voyages scolaires que j'ai pu faire et je lui souhaite de prendre autant de bon temps que j'ai pu en avoir.
Je note son prénom sur chaque étiquette, chaque vêtement, chaque chaussette. Si je pouvais, je graverais bien son prénom sur ses fesses...
Je lui montre sa valise, elle est toute rouge. Pas besoin de longues phrases, son regard me dit qu'il est content et tout excité à l'idée de partir.
Amélie, un grain jalouse ou triste, me dit :"Mais maman, moi aussi je veux y aller avec Simon...tu es sûre qu'il va revenir?"
Son papa, quant à lui, l'accompagne jusqu'au départ, il attend de voir le bus s'éloigner et c'est avec le coeur triste et plein d'émotions qu'il est reparti sur le chemin du travail.
Vivement mercredi pour son retour!
J'ai longtemps hésité à le laisser partir, préférant le garder près de moi et pouvoir répondre de la sorte au moindre de ses désirs.
Et non, il faut bien se rendre à l'évidence. Simon grandit, Simon mûri et même si lui aussi a du mal à nous lâcher la main, ce voyage, il veut y participer, je n'ai pas le droit de l'y en empêcher.
En préparant sa valise, je l'imagine faire le fou et s'amuser. Je repense à tous ces voyages scolaires que j'ai pu faire et je lui souhaite de prendre autant de bon temps que j'ai pu en avoir.
Je note son prénom sur chaque étiquette, chaque vêtement, chaque chaussette. Si je pouvais, je graverais bien son prénom sur ses fesses...
Je lui montre sa valise, elle est toute rouge. Pas besoin de longues phrases, son regard me dit qu'il est content et tout excité à l'idée de partir.
Amélie, un grain jalouse ou triste, me dit :"Mais maman, moi aussi je veux y aller avec Simon...tu es sûre qu'il va revenir?"
Son papa, quant à lui, l'accompagne jusqu'au départ, il attend de voir le bus s'éloigner et c'est avec le coeur triste et plein d'émotions qu'il est reparti sur le chemin du travail.
Vivement mercredi pour son retour!
vendredi 1 avril 2011
Au menu ce soir...
Ce soir, je n'ai pas très envie de préparer à manger. La semaine fût riche en émotions et j'ai envie de faire plaisir à ma fille qui raffole des pizzas.
Amélie : "Chouette des pizzas"
Simon : "Pas pizza, acheter frittes"
Je n'ai pas envie de céder car à force de le confiner dans ses habitudes alimentaires, celles-ci ne sont pas très variées.
Je n'ai pas envie de céder mais je n'ai pas envie de batailler non plus.
Que faire?
Je passe le relai...Voyons voir ce que papa décidera...
Au moment de passer commande, mon mari propose d'aller chercher également des frittes pour contenter tout le monde.
Moi, j'ai envie d'essayer de lui proposer autre chose. J'ai vu récemment un reportage sur les enfants trisomiques et je m'émerveille devant leur appétit, devant leurs yeux qui pétillent devant une baguette à la confiture ou devant une raclette au fromage.
Pourquoi mon Simon refuse-t-il de goûter notre nourriture?
Pourquoi est-il si difficile?
Lorsque les pizzas arrivent sur la table, Simon est frustré et énervé car il doit arrêter son jeu vidéo.
D'un ton sec et autoritaire, son papa lui ordonne de se mettre à table et de manger sa pizza.
Simon se tient debout, droit comme un tronc d'arbre, sur le banc près de la table. Il fait mine d'être triste et s'excuse.
Papa : "D'accord Simon mais maintenant, tu manges!"
Simon s'assoit sans faire d'histoire et me demande de couper les croutes de la pizza. Je m'exécute immédiatement, surprise qu'il n'ai pas repoussé son assiette, je n'ose même pas affronter son regard.
Il mange son morceau de pizza rapidement et avec appétit. Simon se dit que plus vite il aura terminé son morceau, plus vite il retrouvera son jeu vidéo.
Je profite de l'occasion pour qu'il en mange davantage...
Moi : "Si tu manges encore deux morceaux, tu pourras rejouer au jeu vidéo"
Simon : "Grrrr...Couper les croutes"
Moi : "D'accord!"
Même si cela s'apparente clairement à du chantage, il n'en demeure pas moins que pour moi, c'est déjà une belle victoire.
Amélie : "Chouette des pizzas"
Simon : "Pas pizza, acheter frittes"
Je n'ai pas envie de céder car à force de le confiner dans ses habitudes alimentaires, celles-ci ne sont pas très variées.
Je n'ai pas envie de céder mais je n'ai pas envie de batailler non plus.
Que faire?
Je passe le relai...Voyons voir ce que papa décidera...
Au moment de passer commande, mon mari propose d'aller chercher également des frittes pour contenter tout le monde.
Moi, j'ai envie d'essayer de lui proposer autre chose. J'ai vu récemment un reportage sur les enfants trisomiques et je m'émerveille devant leur appétit, devant leurs yeux qui pétillent devant une baguette à la confiture ou devant une raclette au fromage.
Pourquoi mon Simon refuse-t-il de goûter notre nourriture?
Pourquoi est-il si difficile?
Lorsque les pizzas arrivent sur la table, Simon est frustré et énervé car il doit arrêter son jeu vidéo.
D'un ton sec et autoritaire, son papa lui ordonne de se mettre à table et de manger sa pizza.
Simon se tient debout, droit comme un tronc d'arbre, sur le banc près de la table. Il fait mine d'être triste et s'excuse.
Papa : "D'accord Simon mais maintenant, tu manges!"
Simon s'assoit sans faire d'histoire et me demande de couper les croutes de la pizza. Je m'exécute immédiatement, surprise qu'il n'ai pas repoussé son assiette, je n'ose même pas affronter son regard.
Il mange son morceau de pizza rapidement et avec appétit. Simon se dit que plus vite il aura terminé son morceau, plus vite il retrouvera son jeu vidéo.
Je profite de l'occasion pour qu'il en mange davantage...
Moi : "Si tu manges encore deux morceaux, tu pourras rejouer au jeu vidéo"
Simon : "Grrrr...Couper les croutes"
Moi : "D'accord!"
Même si cela s'apparente clairement à du chantage, il n'en demeure pas moins que pour moi, c'est déjà une belle victoire.
Au secours, mon fils est amoureux!!!
Aujourd'hui, lorsque je vais rechercher Simon à l'école, il me sourit de loin.
Alors que d'ordinaire il me saute dans les bras, aujourd'hui il garde ses distances. Il prend son cartable et avant de me rejoindre, il dit au revoir à ses copains.
En passant, il s'arrête devant Marinette. Je l'appelle Marinette pour ne pas qu'on la reconnaisse...
Marinette, assise par terre, est plongée dans ses pensées. Elle est rêveuse, tranquille, loin du brouhaha de la cour de récréation.
Il se baisse et lui dit : " Au revoir Marinette"
Marinette : "Au revoir Simon"
Ils se prennent dans les bras et se tapotent l'épaule. L'espace d'un instant, je trouverais cela même touchant.
Simon poursuit : "Je t'aime"
Marinette : "Moi aussi"
Au secours!!! Il n'a pas encore 9 ans que déjà il est épris d'une jeune demoiselle...
Alors que d'ordinaire il me saute dans les bras, aujourd'hui il garde ses distances. Il prend son cartable et avant de me rejoindre, il dit au revoir à ses copains.
En passant, il s'arrête devant Marinette. Je l'appelle Marinette pour ne pas qu'on la reconnaisse...
Marinette, assise par terre, est plongée dans ses pensées. Elle est rêveuse, tranquille, loin du brouhaha de la cour de récréation.
Il se baisse et lui dit : " Au revoir Marinette"
Marinette : "Au revoir Simon"
Ils se prennent dans les bras et se tapotent l'épaule. L'espace d'un instant, je trouverais cela même touchant.
Simon poursuit : "Je t'aime"
Marinette : "Moi aussi"
Au secours!!! Il n'a pas encore 9 ans que déjà il est épris d'une jeune demoiselle...
L'être humain a encore un coeur...
Dans le cadre de l'asbl que j'ai fondée avec d'autres parents d'enfants trisomiques, nous avons été invités par le Rotary Club Bruxelles-Nord pour leur faire partager notre quotidien, notre histoire et les sensibiliser aux difficultés que nous pouvons rencontrer.
C'est un monde assez impressionnant, de prime abord, très austère...Comme si on était entrés dans la Cour des Grands...
J'ai pris le parti de leur raconter ce que je vous écris, de leur raconter l'arrivée de Simon dans notre famille, la peur du regard de l'autre et le parcours du combattant pour l'intégration dans nos enfants dans ce monde parfois si hostile.
Je sens petit à petit leurs regards se poser sur moi, je les sens attentifs, je les sens intéressés. Ils m'écoutent réellement, ils ne font pas semblant, ils sont vrais.
Lorsque je termine mon histoire, certains poseront une question, voire plusieurs. Et ces questions sont pertinentes.
Je me sens en confiance et suis heureuse d'avoir suscité chez eux de l'intérêt.
Je suis surprise de voir des yeux mouillés, des regards complices et affectueux, des poignées de mains chaleureuses et encourageantes.
Leur soutien financier est certes très important pour la réalisation de nos projets, mais aujourd'hui, ils m'ont appris une chose bien plus importante.
Ils m'ont fait prendre conscience que malgré le nombre incalculable de portes qui se ferment à nous, l'être humain a encore un coeur...
Merci pour votre soutien et vos messages d'espoir et de réconfort.
Tout le monde devrait pouvoir avoir un jour la chance de rencontrer des personnes capables de vous dire des mots si précieux qui vous redonnent la confiance que vous avez perdue...
C'est un monde assez impressionnant, de prime abord, très austère...Comme si on était entrés dans la Cour des Grands...
J'ai pris le parti de leur raconter ce que je vous écris, de leur raconter l'arrivée de Simon dans notre famille, la peur du regard de l'autre et le parcours du combattant pour l'intégration dans nos enfants dans ce monde parfois si hostile.
Je sens petit à petit leurs regards se poser sur moi, je les sens attentifs, je les sens intéressés. Ils m'écoutent réellement, ils ne font pas semblant, ils sont vrais.
Lorsque je termine mon histoire, certains poseront une question, voire plusieurs. Et ces questions sont pertinentes.
Je me sens en confiance et suis heureuse d'avoir suscité chez eux de l'intérêt.
Je suis surprise de voir des yeux mouillés, des regards complices et affectueux, des poignées de mains chaleureuses et encourageantes.
Leur soutien financier est certes très important pour la réalisation de nos projets, mais aujourd'hui, ils m'ont appris une chose bien plus importante.
Ils m'ont fait prendre conscience que malgré le nombre incalculable de portes qui se ferment à nous, l'être humain a encore un coeur...
Merci pour votre soutien et vos messages d'espoir et de réconfort.
Tout le monde devrait pouvoir avoir un jour la chance de rencontrer des personnes capables de vous dire des mots si précieux qui vous redonnent la confiance que vous avez perdue...
Cross à Bruxelles
L'histoire que je m'apprête à vous raconter, je ne l'ai pas vécue personnellement. On me l'a racontée, elle m'a touchée et j'avais envie de la partager avec vous...
Hier, Simon a participé avec son école à un cross à Bruxelles.
Distraite, je n'ai pas regardé son agenda et l'événement m'a totalement échappé, de sorte que je n'ai pas pu en discuter avec lui au préalable pour le préparer, l'encourager, le motiver...
Rien de bien grave, Simon a fait ça comme un chef!
Malgré qu'il ai eu un peu peur dans les gradins, il accepte de courir avec ses amis et une intervenante qu'il connait bien.
Simon adore courir, il est devenu champion dans la catégorie "j'échappe à l'œil averti de l'adulte".
A mi-parcours, il dit tout en montrant son cœur : "Simon malade".
Il a probablement senti son cœur s'emballer par l'effort, il est fatigué et aimerait réduire la cadence.
C'est génial qu'il ait pu s'exprimer car d'ordinaire, j'aurais pu à m'attendre à ce qu'on me dise que pris de fatigue, il se soit assis au sol et qu'il ait refusé de se relever.
La course continue et lorsque Simon se rapproche de l'arrivée, les enfants dans les gradins applaudissent et crient : "Bravo".
Simon s'arrête pour s'imprégner de ces encouragements, il fait sa star...
Oui mais la course n'est pas terminée, allez Simon, un dernier effort jusqu'à la ligne d'arrivée.
Lorsque je vais le rechercher, Simon est fier d'avoir reçu une médaille. Il me la montre, accompagné d'autres enfants tout aussi fiers de me montrer la leur.
Hier, Simon a participé avec son école à un cross à Bruxelles.
Distraite, je n'ai pas regardé son agenda et l'événement m'a totalement échappé, de sorte que je n'ai pas pu en discuter avec lui au préalable pour le préparer, l'encourager, le motiver...
Rien de bien grave, Simon a fait ça comme un chef!
Malgré qu'il ai eu un peu peur dans les gradins, il accepte de courir avec ses amis et une intervenante qu'il connait bien.
Simon adore courir, il est devenu champion dans la catégorie "j'échappe à l'œil averti de l'adulte".
A mi-parcours, il dit tout en montrant son cœur : "Simon malade".
Il a probablement senti son cœur s'emballer par l'effort, il est fatigué et aimerait réduire la cadence.
C'est génial qu'il ait pu s'exprimer car d'ordinaire, j'aurais pu à m'attendre à ce qu'on me dise que pris de fatigue, il se soit assis au sol et qu'il ait refusé de se relever.
La course continue et lorsque Simon se rapproche de l'arrivée, les enfants dans les gradins applaudissent et crient : "Bravo".
Simon s'arrête pour s'imprégner de ces encouragements, il fait sa star...
Oui mais la course n'est pas terminée, allez Simon, un dernier effort jusqu'à la ligne d'arrivée.
Lorsque je vais le rechercher, Simon est fier d'avoir reçu une médaille. Il me la montre, accompagné d'autres enfants tout aussi fiers de me montrer la leur.
mardi 29 mars 2011
Aaaah non, pas les croutes...
Lorsque je prépare les tartines de Simon, je sens sa présence derrière moi et à chaque fois, je l'entends me dire :"Aaaaah non, pas les croutes".
Par facilité et par manque de temps, je souris et je coupe les croutes.
Ce matin, le réveil est trop dur. Le changement à l'heure d'été mettra quelques jours, je pense, à être intégré.
Son cartable prêt, il monte en voiture avec son petit déjeuner sur les genoux.
Lorsqu'il déballe ses tartines, il s'aperçoit que non seulement les croutes n'ont pas été coupées mais qu'en plus, ce n'est pas du pain de mie. Horreur! Blasphème!
Pas besoin de s'en faire...A chaque problème, sa solution.
Il jette ses tartines à terre, il prend délicatement son cartable et y trouve son repas de midi. Quelle surprise...du pain de mie sans croute.
Lorsque mon mari s'aperçoit du subterfuge, il est trop tard...Simon a fini son petit-déjeuner et tant pis pour ce midi...
Par facilité et par manque de temps, je souris et je coupe les croutes.
Ce matin, le réveil est trop dur. Le changement à l'heure d'été mettra quelques jours, je pense, à être intégré.
Son cartable prêt, il monte en voiture avec son petit déjeuner sur les genoux.
Lorsqu'il déballe ses tartines, il s'aperçoit que non seulement les croutes n'ont pas été coupées mais qu'en plus, ce n'est pas du pain de mie. Horreur! Blasphème!
Pas besoin de s'en faire...A chaque problème, sa solution.
Il jette ses tartines à terre, il prend délicatement son cartable et y trouve son repas de midi. Quelle surprise...du pain de mie sans croute.
Lorsque mon mari s'aperçoit du subterfuge, il est trop tard...Simon a fini son petit-déjeuner et tant pis pour ce midi...
Une lettre dans la boîte aux lettres
Toutes les après-midi en rentrant de l'école, toujours le même rituel : vérifier que chaque enfant a enlevé sa veste et ses chaussures, qu'il les a rangés, qu'il soit passé par le petit coin et que chacun puisse s'adonner à son activité préférée.
Ensuite, je m'accorde quelques secondes, juste pour moi. Je grignote en vitesse un aliment qui me procure plaisir et réconfort (du chocolat) et je me dirige vers la boîte aux lettres.
C'est mon moment, personne ne peut me le voler, même les pleurs et les cris n'y changeront rien.
Cette après-midi-là, une enveloppe blanche, toute petite. Oh, il y en a deux identiques. Une est adressée à ma fille et l'autre à Simon.
Prise par une curiosité maladive, je déchire grossièrement l'enveloppe, je dois savoir ce qu'elle contient et tout de suite.
A l'intérieur, une invitation! Sa première invitation à un anniversaire d'un copain tout à fait ordinaire. Je sens mon coeur battre très fort, mes mains tremblent, je suis heureuse.
Mince, il me faut tout recoller pour montrer les invitations aux enfants. Je m'en veux d'avoir ouvert le courrier toute seule. Quelques rubans adhésifs et ils n'y verront que du feu, enfin je l'espère...
Lorsque Simon ouvre son enveloppe, il aperçoit un carton à l'effigie de "Cars". Il est content sans pour autant saisir le contenu du petit carton.
Je lui explique avec des mots simples mais je ne sais toujours pas s'il a compris ce que je lui ai dit.
J'aimante l'invitation sur le frigo pour que tout le monde puisse la voir. Elle est exposée au même titre qu'un trophée.
Le jour venu, en route pour une belle après-midi entre copains.
Amélie me dit :"Tu sais maman...ne t'inquiète pas...je vais le surveiller"
Moi : "Non ma chérie. Toi, tu t'amuses et si Simon ne vas pas bien, un grand s'en occupera."
Je m'étonne moi-même de m'entendre prononcer ces mots. Moi, qui d'ordinaire suis la première à lui demander de faire attention à son frère.
Je suis gentiment conviée à ne pas rester. On m'assure que tout se passera bien. Moi, je connais mon fils, pas eux...
Je souffre énormément de devoir être séparée de lui pendant ces quelques heures, me disant que seuls son père et moi pouvons le comprendre et l'aider en cas de détresse.
C'est son père qui les accompagnera. De la sorte, j'aurai moins de difficultés à ne pas rester.
J'observe les secondes, les minutes, les heures défiler. Je dois lui faire confiance, je dois leur faire confiance. Je tourne en rond, je n'en peux plus!
16h30, je ne tiens plus en place. Je suis une demie heure à l'avance, ce n'est pas grave, je suis sûre qu'ils ne m'en voudront pas.
Lorsque je passe le pas de la porte, Simon est assis, il dessine merveilleusement bien, je suis épatée par ses créations. Il est calme et lorsqu'il nous aperçoit, il est tout content.
Il a passé une agréable journée. Tantôt il a participé, tantôt il s'est isolé pour dessiner.
De toute évidence, Simon n'est pas le même petit garçon lorsqu'il est avec nous ou sans nous. Il n'a pas été perturbé par notre absence.
On me montre des photos et une vidéo. Simon se blottit dans les brasa de mamounette, signe qu'il se sent en confiance, en sécurité et surtout qu'il se sent aimé. Il est ravi de se voir sur l'écran de la télévision et n'hésite pas à s'applaudir...
Encore une journée qui m'aura fait grandir!
Ensuite, je m'accorde quelques secondes, juste pour moi. Je grignote en vitesse un aliment qui me procure plaisir et réconfort (du chocolat) et je me dirige vers la boîte aux lettres.
C'est mon moment, personne ne peut me le voler, même les pleurs et les cris n'y changeront rien.
Cette après-midi-là, une enveloppe blanche, toute petite. Oh, il y en a deux identiques. Une est adressée à ma fille et l'autre à Simon.
Prise par une curiosité maladive, je déchire grossièrement l'enveloppe, je dois savoir ce qu'elle contient et tout de suite.
A l'intérieur, une invitation! Sa première invitation à un anniversaire d'un copain tout à fait ordinaire. Je sens mon coeur battre très fort, mes mains tremblent, je suis heureuse.
Mince, il me faut tout recoller pour montrer les invitations aux enfants. Je m'en veux d'avoir ouvert le courrier toute seule. Quelques rubans adhésifs et ils n'y verront que du feu, enfin je l'espère...
Lorsque Simon ouvre son enveloppe, il aperçoit un carton à l'effigie de "Cars". Il est content sans pour autant saisir le contenu du petit carton.
Je lui explique avec des mots simples mais je ne sais toujours pas s'il a compris ce que je lui ai dit.
J'aimante l'invitation sur le frigo pour que tout le monde puisse la voir. Elle est exposée au même titre qu'un trophée.
Le jour venu, en route pour une belle après-midi entre copains.
Amélie me dit :"Tu sais maman...ne t'inquiète pas...je vais le surveiller"
Moi : "Non ma chérie. Toi, tu t'amuses et si Simon ne vas pas bien, un grand s'en occupera."
Je m'étonne moi-même de m'entendre prononcer ces mots. Moi, qui d'ordinaire suis la première à lui demander de faire attention à son frère.
Je suis gentiment conviée à ne pas rester. On m'assure que tout se passera bien. Moi, je connais mon fils, pas eux...
Je souffre énormément de devoir être séparée de lui pendant ces quelques heures, me disant que seuls son père et moi pouvons le comprendre et l'aider en cas de détresse.
C'est son père qui les accompagnera. De la sorte, j'aurai moins de difficultés à ne pas rester.
J'observe les secondes, les minutes, les heures défiler. Je dois lui faire confiance, je dois leur faire confiance. Je tourne en rond, je n'en peux plus!
16h30, je ne tiens plus en place. Je suis une demie heure à l'avance, ce n'est pas grave, je suis sûre qu'ils ne m'en voudront pas.
Lorsque je passe le pas de la porte, Simon est assis, il dessine merveilleusement bien, je suis épatée par ses créations. Il est calme et lorsqu'il nous aperçoit, il est tout content.
Il a passé une agréable journée. Tantôt il a participé, tantôt il s'est isolé pour dessiner.
De toute évidence, Simon n'est pas le même petit garçon lorsqu'il est avec nous ou sans nous. Il n'a pas été perturbé par notre absence.
On me montre des photos et une vidéo. Simon se blottit dans les brasa de mamounette, signe qu'il se sent en confiance, en sécurité et surtout qu'il se sent aimé. Il est ravi de se voir sur l'écran de la télévision et n'hésite pas à s'applaudir...
Encore une journée qui m'aura fait grandir!
Le temps qui passe
Voilà plusieurs semaines que je n'ai plus donné de nouvelles de Simon et ce, ni par manque d'envie ou de temps.
Juste besoin de laisser le temps à mon fils de vivre de nouvelles aventures riches en émotions et en surprises.
Juste besoin de le laisser tranquille, de le laisser vivre sans l'observer minutieusement.
Juste besoin d'être acteur à ses côtés et forger dans nos mémoires de belles histoires...
Juste besoin de laisser le temps à mon fils de vivre de nouvelles aventures riches en émotions et en surprises.
Juste besoin de le laisser tranquille, de le laisser vivre sans l'observer minutieusement.
Juste besoin d'être acteur à ses côtés et forger dans nos mémoires de belles histoires...
mardi 8 mars 2011
Nouveau stage
Je suis toujours à la recherche de nouveaux stages pour Simon. J'aime varier ses activités et malheureusement, celles qui lui sont ouvertes se ressemblent et manquent bien d'originalité.
Pourquoi n'auraient-ils pas le droit de faire des choses amusantes et insolites?
Gardiennage et bricolage, voilà ce qu'on leur propose!
Cela m'attriste. J'aimerais aussi lui proposer d'autres activités, tout comme on peut le proposer à sa soeur.
Non, lui, à cause de son étiquette, il n'a pas le choix, il n'aura pas le choix, il doit se contenter du gardiennage et du bricolage et surtout, ne pas oublier de dire merci que quelqu'un ait bien voulu s'occuper de lui.
Alors, cette semaine, lorsqu'on me propose d'essayer un stage de danse, je suis ravie.
Ravie que quelqu'un accepte de relever le défi. Simon adore danser, je pense que cela pourrait lui convenir et je crois enfin que les choses peuvent changer, qu'il suffit de croire en sa bonne étoile et aux belles rencontres.
Lundi, 15h30, je bouillonne d'impatience derrière cette grande porte.
Derrière, il y a Simon.
Je l'ouvre délicatement pour ne pas me faire remarquer et je le vois, assis, il dessine. Je le sens serein et calme, il est heureux, je le vois, je le sens et cela me fait du bien.
La responsable s'approche de moi et referme la porte.
A son regard et son sourire, je comprends immédiatement que Simon ne fera plus partie du groupe.
Elle : "Les enfants se plaignent car Simon fait trop de bruit";
"Cela n'a pas été une journée productive pour les enfants à cause de Simon";
"Je ne le connais pas encore très bien";
"Je pense qu'il vaut mieux qu'il ne vienne plus demain!"
Moi : "Ce n'est pas grave, merci d'avoir essayé..."
Pendant que je prononce ces quelques mots, mon corps se dédouble, comme si quelqu'un me disait : "Mais vas-y, dis-lui le fond de ta pensée!"
"Dis-lui ce que tu as sur le coeur!"
"Ne la remercie pas, dis-lui qu'on ne peut pas connaître un enfant au bout d'une journée!"
"Giffle-là! Hurle! Bats-toi!!!!!"
Non, rien de tout cela, je préfère m'enfuir...
A la maison, mon coeur tremble, je suis vraiment triste car Simon a fait des efforts pour participer à ce stage et à cause de quelques gamins capricieux, Simon est viré!
Et dire que ces enfants-là, deviendront grands, voilà comment notre société les fait grandir...J'en frissonne!
Je me réfugie dans la cuisine, à même le sol, pour laisser couler mes larmes et me permettre de gérer ma colère qui m'étouffe.
Simon, quant à lui, comprend que je ne vais pas bien. Il me cherche...il me trouve...
Il me prend dans ses bras et me dit "c'est pas grave, maman!"
Ces quelques mots provoquent une nouvelle crise de larmes. C'est lui, la victime et c'est lui qui me console, c'est le monde à l'envers, ce n'est pas juste!
Mais qu'a-t-on fait de si terrible pour nous voir fermer toutes les portes, les unes après les autres?
La nuit passée, je tente de repartir du bon pied, essayant de privilégier les aspects positifs. Simon ira chez Olivier, son maître de stages attitré. Lui, qui a toujours été là pour nous, honnête et sincère.
Simon se réveille tout en douceur, il me fait un câlin et me dit : "Simon danser avec Amélie"
Nouvelle crise de larmes...Comment lui dire qu'ils ne veulent pas de lui? Comment lui dire que son handicap fait peur et qu'on le bannit comme un pestiféré?
Il faut lui dire les choses simplement mais pas facile lorsque l'on est déjà dans le monde des grands.
Moi : "Non, Simon"; "Amélie va à la danse et toi, chez Olivier"
Lui : "Non, Simon danse...."
Je sais que lorsqu'il verra Olivier, il n'y pensera plus et qu'il passera une bonne journée mais ma colère, quant à elle, ne s'éteint pas, que du contraire!
Pourquoi n'auraient-ils pas le droit de faire des choses amusantes et insolites?
Gardiennage et bricolage, voilà ce qu'on leur propose!
Cela m'attriste. J'aimerais aussi lui proposer d'autres activités, tout comme on peut le proposer à sa soeur.
Non, lui, à cause de son étiquette, il n'a pas le choix, il n'aura pas le choix, il doit se contenter du gardiennage et du bricolage et surtout, ne pas oublier de dire merci que quelqu'un ait bien voulu s'occuper de lui.
Alors, cette semaine, lorsqu'on me propose d'essayer un stage de danse, je suis ravie.
Ravie que quelqu'un accepte de relever le défi. Simon adore danser, je pense que cela pourrait lui convenir et je crois enfin que les choses peuvent changer, qu'il suffit de croire en sa bonne étoile et aux belles rencontres.
Lundi, 15h30, je bouillonne d'impatience derrière cette grande porte.
Derrière, il y a Simon.
Je l'ouvre délicatement pour ne pas me faire remarquer et je le vois, assis, il dessine. Je le sens serein et calme, il est heureux, je le vois, je le sens et cela me fait du bien.
La responsable s'approche de moi et referme la porte.
A son regard et son sourire, je comprends immédiatement que Simon ne fera plus partie du groupe.
Elle : "Les enfants se plaignent car Simon fait trop de bruit";
"Cela n'a pas été une journée productive pour les enfants à cause de Simon";
"Je ne le connais pas encore très bien";
"Je pense qu'il vaut mieux qu'il ne vienne plus demain!"
Moi : "Ce n'est pas grave, merci d'avoir essayé..."
Pendant que je prononce ces quelques mots, mon corps se dédouble, comme si quelqu'un me disait : "Mais vas-y, dis-lui le fond de ta pensée!"
"Dis-lui ce que tu as sur le coeur!"
"Ne la remercie pas, dis-lui qu'on ne peut pas connaître un enfant au bout d'une journée!"
"Giffle-là! Hurle! Bats-toi!!!!!"
Non, rien de tout cela, je préfère m'enfuir...
A la maison, mon coeur tremble, je suis vraiment triste car Simon a fait des efforts pour participer à ce stage et à cause de quelques gamins capricieux, Simon est viré!
Et dire que ces enfants-là, deviendront grands, voilà comment notre société les fait grandir...J'en frissonne!
Je me réfugie dans la cuisine, à même le sol, pour laisser couler mes larmes et me permettre de gérer ma colère qui m'étouffe.
Simon, quant à lui, comprend que je ne vais pas bien. Il me cherche...il me trouve...
Il me prend dans ses bras et me dit "c'est pas grave, maman!"
Ces quelques mots provoquent une nouvelle crise de larmes. C'est lui, la victime et c'est lui qui me console, c'est le monde à l'envers, ce n'est pas juste!
Mais qu'a-t-on fait de si terrible pour nous voir fermer toutes les portes, les unes après les autres?
La nuit passée, je tente de repartir du bon pied, essayant de privilégier les aspects positifs. Simon ira chez Olivier, son maître de stages attitré. Lui, qui a toujours été là pour nous, honnête et sincère.
Simon se réveille tout en douceur, il me fait un câlin et me dit : "Simon danser avec Amélie"
Nouvelle crise de larmes...Comment lui dire qu'ils ne veulent pas de lui? Comment lui dire que son handicap fait peur et qu'on le bannit comme un pestiféré?
Il faut lui dire les choses simplement mais pas facile lorsque l'on est déjà dans le monde des grands.
Moi : "Non, Simon"; "Amélie va à la danse et toi, chez Olivier"
Lui : "Non, Simon danse...."
Je sais que lorsqu'il verra Olivier, il n'y pensera plus et qu'il passera une bonne journée mais ma colère, quant à elle, ne s'éteint pas, que du contraire!
Mission code coiffeur (suite)
Régulièrement, Simon se rend chez le coiffeur avec son papa.
Au fil des rendez-vous, Simon s'améliore, il s'assagit, même si la crainte est toujours au rendez-vous.
Ce dimanche, il surprend une de mes conversations téléphoniques où j'annonce un rendez-vous chez le coiffeur pour Simon.
Celui-ci me répond spontanément :"Aaahh non, Simon, pas toiffeur!"
Moi :"Aaaahhh oui, Simon, coiffeur!"
Il commence un nouveau stage et je veux qu'il soit beau et présentable. Il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour qu'il veuille bien se montrer coopératif.
A la sortie du salon de coiffure, mon mari m'appelle et me dit : "Simon a été in...."
Je ne lui laisse pas finir sa phrase que je m'imagine déjà la suite : insupportable, ingérable, infecte,...
"Simon a été incroyable" me dit-il?
Je me sens soulagée et souris d'avoir douté de lui.
Lorsqu'il passe le pas de la porte, il est fier et tient à monter à tout le monde qu'il est beau.
Amélie lui dira même : "Oh Simon, tu es beau, tu n'as pas de trou cette fois-ci!"
Voilà une mission réussie!
Au fil des rendez-vous, Simon s'améliore, il s'assagit, même si la crainte est toujours au rendez-vous.
Ce dimanche, il surprend une de mes conversations téléphoniques où j'annonce un rendez-vous chez le coiffeur pour Simon.
Celui-ci me répond spontanément :"Aaahh non, Simon, pas toiffeur!"
Moi :"Aaaahhh oui, Simon, coiffeur!"
Il commence un nouveau stage et je veux qu'il soit beau et présentable. Il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour qu'il veuille bien se montrer coopératif.
A la sortie du salon de coiffure, mon mari m'appelle et me dit : "Simon a été in...."
Je ne lui laisse pas finir sa phrase que je m'imagine déjà la suite : insupportable, ingérable, infecte,...
"Simon a été incroyable" me dit-il?
Je me sens soulagée et souris d'avoir douté de lui.
Lorsqu'il passe le pas de la porte, il est fier et tient à monter à tout le monde qu'il est beau.
Amélie lui dira même : "Oh Simon, tu es beau, tu n'as pas de trou cette fois-ci!"
Voilà une mission réussie!
vendredi 4 mars 2011
Buzz, mon héros!
Cette semaine, à l'école de Simon, une vraie fête de Carnaval est organisée.
Je suis contente pour lui, je suis contente pour moi, il va pouvoir enfiler son nouveau déguisement de Buzz l'Eclair.
Lorsque je vais le rechercher à l'école, tous les enfants sont déguisés, même certains professeurs...A terre, certains vestiges de la fête : confettis et serpentins recouvrent le sol.
Je sais que Simon n'aime pas les rassemblements de foule, je sais que Simon n'aime pas le bruit, je sais que Simon n'aime pas la fête mais au fond de moi, j'ose espérer qu'il se sera tout de même amusé.
Je demande timidement à une intervenante comment s'est déroulé la journée. Elle me répond que Simon est resté en retrait, mettant ses mains sur ses oreilles et préférant le calme.
Je suis un peu déçue mais je sens que Simon a fait un effort. Sa réaction aurait pu être, et cela s'est déjà produit, de crier, hurler, pleurer et s'enfuir!
Lorsque je retrouve mon Buzz l'Eclair, il est tout excité et me dit spontanément: "Simon content"; "Simon fête avec Matteo, danser, musique, amuser, chouette!"
D'ordinaire, je lui aurais demandé de se calmer et de me raconter tout cela en faisant de jolies phrases mais je n'en ai pas envie, je savoure le moment et l'écoute attentivement...Raconte mon Simon, j'ai tellement attendu le moment où tu me raconterais des choses spontanément que pour moi, c'est déjà une belle et grande victoire!
Son ressenti n'est visiblement pas le même que celui que l'adulte averti peut ressentir. Un vrai mélange d'émotions, la peur mêlée à l'envie et au final, la fête et le plaisir auront su être les plus forts...
Il est fier comme un paon et n'attend qu'une seule chose, rentrer à la maison et raconter à son père, son héros, la belle journée passée!
Je suis contente pour lui, je suis contente pour moi, il va pouvoir enfiler son nouveau déguisement de Buzz l'Eclair.
Lorsque je vais le rechercher à l'école, tous les enfants sont déguisés, même certains professeurs...A terre, certains vestiges de la fête : confettis et serpentins recouvrent le sol.
Je sais que Simon n'aime pas les rassemblements de foule, je sais que Simon n'aime pas le bruit, je sais que Simon n'aime pas la fête mais au fond de moi, j'ose espérer qu'il se sera tout de même amusé.
Je demande timidement à une intervenante comment s'est déroulé la journée. Elle me répond que Simon est resté en retrait, mettant ses mains sur ses oreilles et préférant le calme.
Je suis un peu déçue mais je sens que Simon a fait un effort. Sa réaction aurait pu être, et cela s'est déjà produit, de crier, hurler, pleurer et s'enfuir!
Lorsque je retrouve mon Buzz l'Eclair, il est tout excité et me dit spontanément: "Simon content"; "Simon fête avec Matteo, danser, musique, amuser, chouette!"
D'ordinaire, je lui aurais demandé de se calmer et de me raconter tout cela en faisant de jolies phrases mais je n'en ai pas envie, je savoure le moment et l'écoute attentivement...Raconte mon Simon, j'ai tellement attendu le moment où tu me raconterais des choses spontanément que pour moi, c'est déjà une belle et grande victoire!
Son ressenti n'est visiblement pas le même que celui que l'adulte averti peut ressentir. Un vrai mélange d'émotions, la peur mêlée à l'envie et au final, la fête et le plaisir auront su être les plus forts...
Il est fier comme un paon et n'attend qu'une seule chose, rentrer à la maison et raconter à son père, son héros, la belle journée passée!
jeudi 3 mars 2011
Transport scolaire (suite)
Il est vrai que j'ai eu beaucoup de mal à accepter que mon fils puisse un jour monter dans cette petite camionnette blanche avec à bord tous des enfants différents.
J'ai eu beaucoup de mal et pourtant, j'ai su franchir le pas. Simon était heureux de passer du temps avec ses amis, de vrais liens d'amitié se sont tissés entre Simon, le conducteur et la convoyeuse.
Le trajet était long certes mais mon fils était heureux et mon quotidien un peu moins lourd à porter.
Et puis un jour, une lettre. Une décision a été prise et nous voilà au pied du mur.
Les trajets ont été modifiés pour réduire le temps de parcours et permettre aux enfants de rentrer plus tôt. Ils ne seront plus conduits à la maison mais à un arrêt de bus bien précis avec un horaire à respecter...
Je suis triste de ce changement, triste de ne plus voir ces visages qui m'étaient désormais familiers. Adieu le conducteur du bus, adieu la convoyeuse...Qui sait quand nos chemins se recroiseront-ils?
Le jour J arrive, je suis prête, pas question d'arriver en retard à l'arrêt du bus, je veux être là pour mon fils, surtout ne pas l'effrayer le premier jour.
Les minutes passent, le temps est interminable. Je vérifie l'heure, le nom de l'arrêt, tout est correct, je fais les cent pas et Simon qui n'arrive pas.
Mon coeur s'emballe, je tente de contenir mes angoisses...Le bus devait arriver à 16h12, il n'est que 16h30...il va arriver...je regarde au loin, toujours rien!
16h45...le temps est long, trop long et au fond de moi, je ne sais pas pourquoi mais je sens que quelque chose ne va pas.
Je tente d'appeler l'école...répondeur!
Je tente d'appeler la centrale du TEC...ligne occupée!
Et si mon fils n'arrivait pas? Qui prévenir? Que faire pour retrouver mon Simon.
Mon angoisse est trop forte, j'ai peur, peur de ne plus revoir mon fils, les larmes se mettent à couler.
Je voudrais me contenir pour ne pas affoler ma fille qui attend sagement dans la voiture mais impossible, c'est plus fort que moi.
J'appelle mon mari. Il travaille, il est en réunion, il ne comprend pas mes inquiétudes. Mais ne t'inquiète pas me dit-il, le bus a du retard, il va arriver...
17h...toujours pas de Simon...et personne qui répond au téléphone!
La police, il faut appeler la police...Merci à la police de Rixensart d'avoir entendu notre appel et de nous avoir aidé dans nos démarches.
Je ne sais par quel miracle, ce bus arrive enfin à l'arrêt.
Au volant, un homme, il est au téléphone. Il ne daigne même pas couper sa conversation téléphonique pour me parler, s'excuser ou m'expliquer. Les seuls mot audibles que j'entends sont :"Moi, pas comprendre"; "Moi, perdu GPS".
Je ne lui en veux pas de s'être perdu, je lui en veux de ne pas avoir appelé. Il a tous les numéros des parents des enfants et la moindre des choses, c'est de prévenir lorsqu'on a un retard aussi important!
Pendant qu'il me parle, j'observe ce bus...Mais où est donc la convoyeuse? Il n'y en a pas.
Qui pourrait m'expliquer ce qu'il se passera lorsqu'un enfant se lèvera par mégarde ou qu'il ne sentira pas bien ou pire encore, lorsqu'une dispute éclatera...
Sont-ils devenus fous? Est-ce légal? Je n'en crois pas mes yeux...
Le conducteur du bus ne se lève pas de son siège, c'est un autre enfant, plus grand qui accompagnera Simon jusqu'à la sortie.
Furieuse, je réponds en larmes à ce conducteur, si toutefois on peut l'appeler comme cela : "Vous voyez cet enfant (en pointant Simon du doigt) je vous interdis de le reprendre dans votre bus", "Vous comprendre???"
Je vois bien que Simon est terrorisé, il est dans un bus qu'il ne connaît pas avec un chauffeur qu'il ne connaît pas. Il a fait pipi dans son pantalon...
Ce n'est pas grave mon chéri, l'important, c'est que tu sois là! Plus jamais, tu ne prendras le bus, maman viendra te rechercher à l'école tous les jours et tant pis si je dois encore m'organiser autrement...
Arrivés dans la voiture, Amélie éclate en sanglots et serre son frère très fort.
"Oh Simon, j'ai eu peur, tu sais!"; "J'ai eu peur de ne plus te revoir!"
Je suis derrière mon volant et je suis bien obligée d'attendre avant de reprendre la route, je suis aveuglée par mes larmes. Mes angoisses et ma peur m'ont prises toute mon énergie...
J'ai eu beaucoup de mal et pourtant, j'ai su franchir le pas. Simon était heureux de passer du temps avec ses amis, de vrais liens d'amitié se sont tissés entre Simon, le conducteur et la convoyeuse.
Le trajet était long certes mais mon fils était heureux et mon quotidien un peu moins lourd à porter.
Et puis un jour, une lettre. Une décision a été prise et nous voilà au pied du mur.
Les trajets ont été modifiés pour réduire le temps de parcours et permettre aux enfants de rentrer plus tôt. Ils ne seront plus conduits à la maison mais à un arrêt de bus bien précis avec un horaire à respecter...
Je suis triste de ce changement, triste de ne plus voir ces visages qui m'étaient désormais familiers. Adieu le conducteur du bus, adieu la convoyeuse...Qui sait quand nos chemins se recroiseront-ils?
Le jour J arrive, je suis prête, pas question d'arriver en retard à l'arrêt du bus, je veux être là pour mon fils, surtout ne pas l'effrayer le premier jour.
Les minutes passent, le temps est interminable. Je vérifie l'heure, le nom de l'arrêt, tout est correct, je fais les cent pas et Simon qui n'arrive pas.
Mon coeur s'emballe, je tente de contenir mes angoisses...Le bus devait arriver à 16h12, il n'est que 16h30...il va arriver...je regarde au loin, toujours rien!
16h45...le temps est long, trop long et au fond de moi, je ne sais pas pourquoi mais je sens que quelque chose ne va pas.
Je tente d'appeler l'école...répondeur!
Je tente d'appeler la centrale du TEC...ligne occupée!
Et si mon fils n'arrivait pas? Qui prévenir? Que faire pour retrouver mon Simon.
Mon angoisse est trop forte, j'ai peur, peur de ne plus revoir mon fils, les larmes se mettent à couler.
Je voudrais me contenir pour ne pas affoler ma fille qui attend sagement dans la voiture mais impossible, c'est plus fort que moi.
J'appelle mon mari. Il travaille, il est en réunion, il ne comprend pas mes inquiétudes. Mais ne t'inquiète pas me dit-il, le bus a du retard, il va arriver...
17h...toujours pas de Simon...et personne qui répond au téléphone!
La police, il faut appeler la police...Merci à la police de Rixensart d'avoir entendu notre appel et de nous avoir aidé dans nos démarches.
Je ne sais par quel miracle, ce bus arrive enfin à l'arrêt.
Au volant, un homme, il est au téléphone. Il ne daigne même pas couper sa conversation téléphonique pour me parler, s'excuser ou m'expliquer. Les seuls mot audibles que j'entends sont :"Moi, pas comprendre"; "Moi, perdu GPS".
Je ne lui en veux pas de s'être perdu, je lui en veux de ne pas avoir appelé. Il a tous les numéros des parents des enfants et la moindre des choses, c'est de prévenir lorsqu'on a un retard aussi important!
Pendant qu'il me parle, j'observe ce bus...Mais où est donc la convoyeuse? Il n'y en a pas.
Qui pourrait m'expliquer ce qu'il se passera lorsqu'un enfant se lèvera par mégarde ou qu'il ne sentira pas bien ou pire encore, lorsqu'une dispute éclatera...
Sont-ils devenus fous? Est-ce légal? Je n'en crois pas mes yeux...
Le conducteur du bus ne se lève pas de son siège, c'est un autre enfant, plus grand qui accompagnera Simon jusqu'à la sortie.
Furieuse, je réponds en larmes à ce conducteur, si toutefois on peut l'appeler comme cela : "Vous voyez cet enfant (en pointant Simon du doigt) je vous interdis de le reprendre dans votre bus", "Vous comprendre???"
Je vois bien que Simon est terrorisé, il est dans un bus qu'il ne connaît pas avec un chauffeur qu'il ne connaît pas. Il a fait pipi dans son pantalon...
Ce n'est pas grave mon chéri, l'important, c'est que tu sois là! Plus jamais, tu ne prendras le bus, maman viendra te rechercher à l'école tous les jours et tant pis si je dois encore m'organiser autrement...
Arrivés dans la voiture, Amélie éclate en sanglots et serre son frère très fort.
"Oh Simon, j'ai eu peur, tu sais!"; "J'ai eu peur de ne plus te revoir!"
Je suis derrière mon volant et je suis bien obligée d'attendre avant de reprendre la route, je suis aveuglée par mes larmes. Mes angoisses et ma peur m'ont prises toute mon énergie...
vendredi 18 février 2011
Naufrage en piscine (suite)
Voilà plusieurs semaines que Simon a repris les cours de piscine. Non pas qu'il ne sache plus nager mais pour lui apprendre à bien nager et à bien savoir gérer les moments de panique.
C'est le chaos total. Il ne veut pas y aller, c'est clair, il me le dit..."Non, Simon, pas piscine!"
Je le motive comme je peux mais rien n'y fait. Simon pleure, Simon crie, Simon m'énerve,...
Mercredi dernier, exacerbée par son comportement, je le jette à l'eau pour qu'il rejoigne son professeur.
Je ne comprends pas son comportement, lui qui d'ordinaire se jette à l'eau, s'amuse et nage dans la bonne humeur.
Je suis vidée de toute énergie et j'ai peur. Peur qu'il ne sache plus nager, peur qu'on ne doive tout recommencer depuis le début. Et toujours Simon qui hurle et pleure, je sens que je vais m'écrouler, que mes jambes vont me lâcher.
A la fin du cours, Simon n'ose ni me regarder ni avancer, il sait que je suis en colère.
Son professeur, quant à elle, est contente de Simon. Ah bon? Vraiment?
Simon a manqué de régularité pendant un an, il doit réapprendre la discipline dans l'eau, travailler et non pas s'amuser.
Malgré ses cris, il a bien travaillé et il a pris sur lui pour avancer.
Il faut que je me calme, les battements de mon coeur, si forts, me donnent mal à la tête.
Il faudra encore être patient pour que Simon intègre le fait qu'il y a des moments pour jouer et des moments pour travailler et progresser.
Et à tous ceux qui me répondront :"Oh, mais laisse le tranquille", "Oh mais il est fatigué"...
Je leur répondrai ceci : "Si j'avais laissé Simon tranquille, il ne serait pas ce qu'il est aujourd'hui!"
C'est un combat de tous les jours et sans relâche. Pour progresser, il leur faut être régulier et répéter un nombre incalculable de fois pour que ce soit "assimilé".
C'est cette régularité et cette répétition incessante qui grignotent mon énergie, seconde après seconde.
Et pourtant, cela ne m'empêche de continuer car je sais pourquoi je le fais et surtout pour qui je le fais...Pour toi, mon amour!
C'est le chaos total. Il ne veut pas y aller, c'est clair, il me le dit..."Non, Simon, pas piscine!"
Je le motive comme je peux mais rien n'y fait. Simon pleure, Simon crie, Simon m'énerve,...
Mercredi dernier, exacerbée par son comportement, je le jette à l'eau pour qu'il rejoigne son professeur.
Je ne comprends pas son comportement, lui qui d'ordinaire se jette à l'eau, s'amuse et nage dans la bonne humeur.
Je suis vidée de toute énergie et j'ai peur. Peur qu'il ne sache plus nager, peur qu'on ne doive tout recommencer depuis le début. Et toujours Simon qui hurle et pleure, je sens que je vais m'écrouler, que mes jambes vont me lâcher.
A la fin du cours, Simon n'ose ni me regarder ni avancer, il sait que je suis en colère.
Son professeur, quant à elle, est contente de Simon. Ah bon? Vraiment?
Simon a manqué de régularité pendant un an, il doit réapprendre la discipline dans l'eau, travailler et non pas s'amuser.
Malgré ses cris, il a bien travaillé et il a pris sur lui pour avancer.
Il faut que je me calme, les battements de mon coeur, si forts, me donnent mal à la tête.
Il faudra encore être patient pour que Simon intègre le fait qu'il y a des moments pour jouer et des moments pour travailler et progresser.
Et à tous ceux qui me répondront :"Oh, mais laisse le tranquille", "Oh mais il est fatigué"...
Je leur répondrai ceci : "Si j'avais laissé Simon tranquille, il ne serait pas ce qu'il est aujourd'hui!"
C'est un combat de tous les jours et sans relâche. Pour progresser, il leur faut être régulier et répéter un nombre incalculable de fois pour que ce soit "assimilé".
C'est cette régularité et cette répétition incessante qui grignotent mon énergie, seconde après seconde.
Et pourtant, cela ne m'empêche de continuer car je sais pourquoi je le fais et surtout pour qui je le fais...Pour toi, mon amour!
mardi 15 février 2011
En route vers mon indépendance...
Ce matin, c'est exceptionnel, j'accompagne Simon à l'école. Moi, qui d'ordinaire m'échappe au lever du jour pour m'en aller travailler, aujourd'hui, panne de voiture, je fais du co-voiturage avec mon mari.
Nous accompagnons les enfants un à un à l'école.
Tandis que les filles s'accrochent encore à moi, Simon, quant à lui, cherche son indépendance.
Arrivés devant le pas de la porte, Simon descends de la voiture. Je le tiens par la main et porte son cartable. Je suis fière de marcher à ses côtés sans plus devoir courir derrière lui, de peur qu'il ne se fasse écraser par une voiture.
Simon : "Non, donne!"
Il me prend le cartable des mains et tient à marcher seul vers l'école. C'est à peine s'il me laisse entrer. Il me fait signe de la main comme si je pouvais m'en aller.
Et oh, je suis là...voilà ce que j'ai envie de lui crier mais je souris et le laisser filer vers son indépendance. J'ai le coeur triste, il m'échappe.
A l'intérieur de l'école, il fait le clown, il est en pleine forme, heureux d'être là et c'est tant mieux comme ça!
Il est temps de partir...
Moi : "Qu'est-ce qu'on dit à maman?" (J'aimerais qu'il me dise au revoir au moins...)
Simon : "Je t'aime maman"
Moi : "Oh, moi aussi, je t'aime mon chéri!"
Et voilà que je repars le coeur léger vers de nouvelles aventures!
Nous accompagnons les enfants un à un à l'école.
Tandis que les filles s'accrochent encore à moi, Simon, quant à lui, cherche son indépendance.
Arrivés devant le pas de la porte, Simon descends de la voiture. Je le tiens par la main et porte son cartable. Je suis fière de marcher à ses côtés sans plus devoir courir derrière lui, de peur qu'il ne se fasse écraser par une voiture.
Simon : "Non, donne!"
Il me prend le cartable des mains et tient à marcher seul vers l'école. C'est à peine s'il me laisse entrer. Il me fait signe de la main comme si je pouvais m'en aller.
Et oh, je suis là...voilà ce que j'ai envie de lui crier mais je souris et le laisser filer vers son indépendance. J'ai le coeur triste, il m'échappe.
A l'intérieur de l'école, il fait le clown, il est en pleine forme, heureux d'être là et c'est tant mieux comme ça!
Il est temps de partir...
Moi : "Qu'est-ce qu'on dit à maman?" (J'aimerais qu'il me dise au revoir au moins...)
Simon : "Je t'aime maman"
Moi : "Oh, moi aussi, je t'aime mon chéri!"
Et voilà que je repars le coeur léger vers de nouvelles aventures!
Lunettes ou lunettera pas (suite)
Handicapé ou pas, qui pourrait affirmer que nos enfants voient mieux avec des lunettes?
Avez-vous déjà vu l'état des verres des lunettes lorsqu'ils rentrent de l'école?
Aujourd'hui encore, je suis surprise de voir qu'avec des verres sales, gras, collants et griffés, Simon arrive à participer en classe.
Voit-il vraiment mieux avec des lunettes? Comment voir au travers de cette couche opaque?
Lorsque je les lui ôte pour les nettoyer, je le sens soulagé et lorsque je les lui remets sur son petit nez, il me dit : "ah, c'est mieux!"
Je veux bien croire que c'est mieux, rien de tel qu'un peu de clarté!
Avez-vous déjà vu l'état des verres des lunettes lorsqu'ils rentrent de l'école?
Aujourd'hui encore, je suis surprise de voir qu'avec des verres sales, gras, collants et griffés, Simon arrive à participer en classe.
Voit-il vraiment mieux avec des lunettes? Comment voir au travers de cette couche opaque?
Lorsque je les lui ôte pour les nettoyer, je le sens soulagé et lorsque je les lui remets sur son petit nez, il me dit : "ah, c'est mieux!"
Je veux bien croire que c'est mieux, rien de tel qu'un peu de clarté!
jeudi 10 février 2011
Allô Docteur, c'est grave?
Il est 18 heures, à table!
Amélie arrive à petit pas, observant ce qu'il y a dans les assiettes, suivie de très près de Rosa.
Mais où est Simon? Je répète plusieurs fois : "A table!" Rien n'y fait, Simon n'arrive pas.
Vautré devant la télévision, il ne semble pas m'entendre. D'un coup de baguette magique, tout est éteint!
Simon se couche sur le divan et me dit :" Oh, Simon malade"
Moi : "Tu es malade?"
Simon : "Veux docteur"
Moi : "Tu as mal où?"
Simon : "Mal au ventre"
Moi : "Tu veux aller aux toilettes?"
Simon :"Ah oui!"
Alors qu'il est aux toilettes, je patiente derrière la porte et l'entends parler : "Simon malade, Simon pas école, Simon dessins animés!
Son état général est spitant de santé. Alors que croire, qui croire?
Sacré Simon, vite, à table!
Amélie arrive à petit pas, observant ce qu'il y a dans les assiettes, suivie de très près de Rosa.
Mais où est Simon? Je répète plusieurs fois : "A table!" Rien n'y fait, Simon n'arrive pas.
Vautré devant la télévision, il ne semble pas m'entendre. D'un coup de baguette magique, tout est éteint!
Simon se couche sur le divan et me dit :" Oh, Simon malade"
Moi : "Tu es malade?"
Simon : "Veux docteur"
Moi : "Tu as mal où?"
Simon : "Mal au ventre"
Moi : "Tu veux aller aux toilettes?"
Simon :"Ah oui!"
Alors qu'il est aux toilettes, je patiente derrière la porte et l'entends parler : "Simon malade, Simon pas école, Simon dessins animés!
Son état général est spitant de santé. Alors que croire, qui croire?
Sacré Simon, vite, à table!
mardi 8 février 2011
Au menu ce soir...
17 heures, on sonne à la porte. C'est Simon qui rentre avec le bus scolaire.
Simon est grand maintenant, avec vigilance et surveillance, on peut lui lâcher la main sans craindre qu'il ne prenne la direction opposée.
Il passe le pas de la porte et sens les odeurs de ma cuisine.
Simon : "Prépare manger?"
Moi : "Oui, je t'ai préparé des pâtes aux boulettes"
Simon : "Oh non, pas ça, autre chose!"
J'ai beau l'aimer très très fort, il y a des moments comme celui-ci où s'il n'était pas mon fils, je le remettrais bien dans le bus.
Voilà trois jours qu'il me réclame des pâtes aux boulettes. Je me coupe en quatre pour lui faire mijoter une sauce tomate bien fraîche, jonglant entre la fièvre de l'une, les caprices de l'autre, les lessives et tout le reste...et Monsieur Simon me dit qu'il n'en a pas envie!?!
Envie ou pas, il y aura des pâtes aux boulettes au menu de ce soir et gare à celui qui osera ne pas en manger!
Simon est grand maintenant, avec vigilance et surveillance, on peut lui lâcher la main sans craindre qu'il ne prenne la direction opposée.
Il passe le pas de la porte et sens les odeurs de ma cuisine.
Simon : "Prépare manger?"
Moi : "Oui, je t'ai préparé des pâtes aux boulettes"
Simon : "Oh non, pas ça, autre chose!"
J'ai beau l'aimer très très fort, il y a des moments comme celui-ci où s'il n'était pas mon fils, je le remettrais bien dans le bus.
Voilà trois jours qu'il me réclame des pâtes aux boulettes. Je me coupe en quatre pour lui faire mijoter une sauce tomate bien fraîche, jonglant entre la fièvre de l'une, les caprices de l'autre, les lessives et tout le reste...et Monsieur Simon me dit qu'il n'en a pas envie!?!
Envie ou pas, il y aura des pâtes aux boulettes au menu de ce soir et gare à celui qui osera ne pas en manger!
Petit homme qui deviendra grand
Toujours ces jours, ces heures qui passent.
Moi qui te vois encore comme mon bébé, dans quelques mois, tu auras 9 ans.
Neuf ans que je te guide, que je me bats pour toi, pour ton avenir.
A quoi ressembles-tu aujourd'hui? Es-tu à l'image de ce que j'avais imaginé, rêvé?
Difficile à dire, tu es juste différent, tu es Simon, mon Simon!
Je crois en toi, j'ai confiance en toi et peu importe ce que tu feras de ta vie, je l'accepterai et te suivrai.
Souvent, je pense à mon père qui me disait : "Les autres? Je m'en fiche! Celle qui compte, c'est toi!"
Aujourd'hui, je tente également d'en faire mon credo. Les capacités et les victoires des autres, je m'en fiche! Celui qui compte, c'est toi!
Plus facile à dire qu'à faire...Je dois bien admettre que par moment, la comparaison est inévitable.
J'aime regarder et rencontrer tous ces petits qui sont devenus grands. Que font-ils?
Comme vous et moi, leurs vies ne se ressemblent pas, elles sont toutes différentes. Cependant, un point commun...ils sont heureux!
Le premier, participe au 20 kilomètres de Bruxelles et est loin d'être le dernier.
Le second, imite Mickael Jackson à la perfection et se fiance le mois prochain.
La troisième, ira en institution car pas assez, voire très peu, autonome;
Le quatrième fait un stage dans une boulangerie.
Et les exemples ne cessent de se multiplier...
Quel bonheur de s'apercevoir que la vie avec un adulte trisomique est possible et que cette vie continue d'avoir tout son sens.
Mon Simon aussi un jour deviendra grand. Autonome ou non, je lui souhaite tout le bonheur du monde car au bout de compte, n'est-ce pas là le but ultime de chacun...
Moi qui te vois encore comme mon bébé, dans quelques mois, tu auras 9 ans.
Neuf ans que je te guide, que je me bats pour toi, pour ton avenir.
A quoi ressembles-tu aujourd'hui? Es-tu à l'image de ce que j'avais imaginé, rêvé?
Difficile à dire, tu es juste différent, tu es Simon, mon Simon!
Je crois en toi, j'ai confiance en toi et peu importe ce que tu feras de ta vie, je l'accepterai et te suivrai.
Souvent, je pense à mon père qui me disait : "Les autres? Je m'en fiche! Celle qui compte, c'est toi!"
Aujourd'hui, je tente également d'en faire mon credo. Les capacités et les victoires des autres, je m'en fiche! Celui qui compte, c'est toi!
Plus facile à dire qu'à faire...Je dois bien admettre que par moment, la comparaison est inévitable.
J'aime regarder et rencontrer tous ces petits qui sont devenus grands. Que font-ils?
Comme vous et moi, leurs vies ne se ressemblent pas, elles sont toutes différentes. Cependant, un point commun...ils sont heureux!
Le premier, participe au 20 kilomètres de Bruxelles et est loin d'être le dernier.
Le second, imite Mickael Jackson à la perfection et se fiance le mois prochain.
La troisième, ira en institution car pas assez, voire très peu, autonome;
Le quatrième fait un stage dans une boulangerie.
Et les exemples ne cessent de se multiplier...
Quel bonheur de s'apercevoir que la vie avec un adulte trisomique est possible et que cette vie continue d'avoir tout son sens.
Mon Simon aussi un jour deviendra grand. Autonome ou non, je lui souhaite tout le bonheur du monde car au bout de compte, n'est-ce pas là le but ultime de chacun...
Tranche du quotidien
Un après-midi, après que les enfants aient été se dépenser à la plaine de jeux avec leur papa, Simon entre le premier, suivi de ses soeurs.
Simon s'empresse de me raconter :
Simon : "Amélie punie"; "Direct au lit"; "Papa fâche"
Amélie : "Oh Simon! Tu es méchant!"
Elle se sent trahie. Elle, qui d'ordinaire défend son frère quoiqu'il arrive, se voit démunie face à un frère qui n'est pas solidaire.
Il se sent fier. Pour une fois que ce n'est pas lui l'auteur de la bêtise. Il enlève son manteau et ses chaussures, les range sans même que je ne doive le demander. Il est grand et sage, il tient à le montrer.
Il ne cesse de me répéter : "Amélie punie"; "Direct au lit"; "Papa fâche".
Il tient à ce que les punitions qui lui sont imparties soient les mêmes pour sa soeur.
Amélie enrage d'autant plus...
La situation me fait sourire. Je me vois mal demander à Amélie d'aller se coucher à 16 heures. Comment expliquer cela à Simon? Ce n'est pas une différence de traitement, juste une question de logique.
Pour dénouer la situation, je demande à Amélie de s'excuser, elle s'exécute. Et voilà, tout rentre dans l'ordre. Il n'aura fallu que quelques minutes pour que cet incident soit oublié!
Simon s'empresse de me raconter :
Simon : "Amélie punie"; "Direct au lit"; "Papa fâche"
Amélie : "Oh Simon! Tu es méchant!"
Elle se sent trahie. Elle, qui d'ordinaire défend son frère quoiqu'il arrive, se voit démunie face à un frère qui n'est pas solidaire.
Il se sent fier. Pour une fois que ce n'est pas lui l'auteur de la bêtise. Il enlève son manteau et ses chaussures, les range sans même que je ne doive le demander. Il est grand et sage, il tient à le montrer.
Il ne cesse de me répéter : "Amélie punie"; "Direct au lit"; "Papa fâche".
Il tient à ce que les punitions qui lui sont imparties soient les mêmes pour sa soeur.
Amélie enrage d'autant plus...
La situation me fait sourire. Je me vois mal demander à Amélie d'aller se coucher à 16 heures. Comment expliquer cela à Simon? Ce n'est pas une différence de traitement, juste une question de logique.
Pour dénouer la situation, je demande à Amélie de s'excuser, elle s'exécute. Et voilà, tout rentre dans l'ordre. Il n'aura fallu que quelques minutes pour que cet incident soit oublié!
Une histoire de destin?
Les progrès de nos enfants différents sont-ils forcément le résultat de stimulations acharnées, soutenues et répétitives?
Et si tout était écrit à l'avance?
Et si, tout là haut, quelque part caché des dieux, se trouvait Le livre où notre destin y serait inscrit?
Souvent, je me demande si mon Simon aurait été meilleur ou pire s'il avait été accueilli par une autre famille.
Qu'adviendrait-il de lui si nous le laissions évoluer à son rythme, au gré de ses envies?
Il n'y a pas de route toute tracée et pourtant, je reste convaincue qu'il y a quelque chose de fort et d'immuable qui fait que Simon est ou sera capable de faire certaines choses et qu'a contrario, certaines lui seront à jamais inaccessibles et ce, indépendamment de toute stimulation.
Repousser les limites du handicap, stimuler dès le plus jeune âge, contrer le destin, montrer que nous sommes plus fort que lui.
Je ne suis pas la seule à avoir eu cette idée alors pourquoi réussirais-je là où d'autres ont échoué? La foi? L'envie de se surpasser pour celui que l'on aime d'un amour inconditionnel?
Tant de questions qui se bousculent dans ma tête et qui cherchent encore une réponse...
Et si tout était écrit à l'avance?
Et si, tout là haut, quelque part caché des dieux, se trouvait Le livre où notre destin y serait inscrit?
Souvent, je me demande si mon Simon aurait été meilleur ou pire s'il avait été accueilli par une autre famille.
Qu'adviendrait-il de lui si nous le laissions évoluer à son rythme, au gré de ses envies?
Il n'y a pas de route toute tracée et pourtant, je reste convaincue qu'il y a quelque chose de fort et d'immuable qui fait que Simon est ou sera capable de faire certaines choses et qu'a contrario, certaines lui seront à jamais inaccessibles et ce, indépendamment de toute stimulation.
Repousser les limites du handicap, stimuler dès le plus jeune âge, contrer le destin, montrer que nous sommes plus fort que lui.
Je ne suis pas la seule à avoir eu cette idée alors pourquoi réussirais-je là où d'autres ont échoué? La foi? L'envie de se surpasser pour celui que l'on aime d'un amour inconditionnel?
Tant de questions qui se bousculent dans ma tête et qui cherchent encore une réponse...
lundi 31 janvier 2011
Balade en vélo
Dimanche après-midi, il fait froid, j'ai tellement envie de plonger sur le canapé et surtout ne plus bouger...
Quelle belle illusion que celle-ci...les enfants ont besoin de sortir, de respirer, de jouer. Nous voilà partis pour une belle ballade en vélo.
Amélie, impatiente et fière, me demande d'enlever ses petites roues. Je ne suis pas convaincue mais j'ai envie de lui faire confiance. Elle enfourche son vélo et quelques coups de pédales plus loin, je la vois garder son équilibre et pédaler de plus belle.
La joie se lit dans son regard, j'ai chaud au coeur.
Amélie me demande sans cesse : "Tu es fière de moi maman?"
Moi : "Oui, je suis fière de toi ma chérie! Et même si tu n'y étais pas arrivée, cela n'aurait rien changé, je serai toujours fière de toi!"
Amélie a besoin de reconnaissance. Pas facile d'être toujours la meilleure par rapport à un frère qui, à la moindre victoire, déclenche chez nous des effusions de joie.
Aujourd'hui, c'est son jour, sa victoire. Elle sent mon regard qui enveloppe sa silhouette, elle se sent légère et heureuse.
Simon, quant à lui, part perdant, il ne veut même pas essayer. Il enfourche son vélo, il ne regarde que ses pieds, impossible de lui faire redresser la tête.
Dans la descente, il se laisse aller. Son vélo oscille de droite à gauche, il ne sent pas à l'aise.
Essayons la montée...Simon est plus actif, il pédale, tantôt timidement, tantôt en rythme aidé par nos chants et nos encouragements.
Afin qu'il se redresse, je lui demande de regarder sa soeur qui pédale au loin. Cela fonctionne l'espace de quelques secondes, ses pieds, ses pédales l'intriguent...
Au bout du parcours, Simon aura bien pédalé en cadence. Il est épuisé et me dit : "Voilà fini, rentre maison"
Comme pour chaque apprentissage, Simon râle, Simon rouspète, il n'aime pas ce qu'il ne maîtrise pas. A force d'entrainement, de patience et de temps, il y arrivera. Je le sais, je lui fais confiance.
Il lui manque le déclic qui lui donnera envie d'essayer encore et encore...
Quelle belle illusion que celle-ci...les enfants ont besoin de sortir, de respirer, de jouer. Nous voilà partis pour une belle ballade en vélo.
Amélie, impatiente et fière, me demande d'enlever ses petites roues. Je ne suis pas convaincue mais j'ai envie de lui faire confiance. Elle enfourche son vélo et quelques coups de pédales plus loin, je la vois garder son équilibre et pédaler de plus belle.
La joie se lit dans son regard, j'ai chaud au coeur.
Amélie me demande sans cesse : "Tu es fière de moi maman?"
Moi : "Oui, je suis fière de toi ma chérie! Et même si tu n'y étais pas arrivée, cela n'aurait rien changé, je serai toujours fière de toi!"
Amélie a besoin de reconnaissance. Pas facile d'être toujours la meilleure par rapport à un frère qui, à la moindre victoire, déclenche chez nous des effusions de joie.
Aujourd'hui, c'est son jour, sa victoire. Elle sent mon regard qui enveloppe sa silhouette, elle se sent légère et heureuse.
Simon, quant à lui, part perdant, il ne veut même pas essayer. Il enfourche son vélo, il ne regarde que ses pieds, impossible de lui faire redresser la tête.
Dans la descente, il se laisse aller. Son vélo oscille de droite à gauche, il ne sent pas à l'aise.
Essayons la montée...Simon est plus actif, il pédale, tantôt timidement, tantôt en rythme aidé par nos chants et nos encouragements.
Afin qu'il se redresse, je lui demande de regarder sa soeur qui pédale au loin. Cela fonctionne l'espace de quelques secondes, ses pieds, ses pédales l'intriguent...
Au bout du parcours, Simon aura bien pédalé en cadence. Il est épuisé et me dit : "Voilà fini, rentre maison"
Comme pour chaque apprentissage, Simon râle, Simon rouspète, il n'aime pas ce qu'il ne maîtrise pas. A force d'entrainement, de patience et de temps, il y arrivera. Je le sais, je lui fais confiance.
Il lui manque le déclic qui lui donnera envie d'essayer encore et encore...
jeudi 27 janvier 2011
Avec ou sans mon frère?
Pour Simon, Amélie est son autre. Il a besoin d'elle, elle a besoin de lui.
Pour permettre à Amélie de s'épanouir, je me suis laisser convaincre qu'il était désormais temps de les séparer dans leurs activités.
Toute mon organisation est chamboulée, je prends sur moi, je fais des sacrifices sur mon emploi du temps personnel.
Voilà 6 mois que cette nouvelle organisation est en place, il est temps de dresser un premier bilan.
CATASTROPHE!
Simon et Amélie ne sont pas très motivés l'un sans l'autre. Ils ne comprennent pas pourquoi ils sont séparés. Qu'ont-ils fait pour mériter cette punition?
Je décide alors de les remettre ensemble, ils sont si bien quand ils sont tous les deux. Je les vois alors comme avant, rire, chanter et courir. Quel bonheur!
Mais si moi, je vois les avantages d'une telle formule, il n'en est pas de même pour les professionnels qui ne voient qu'un enfant handicapé aux côtés d'un enfant normal.
Non, non...pas question de les faire participer à la même activité, ils doivent être séparés, il en va de l'évolution de chacun d'eux.
J'en ai assez d'être considérée comme une mère aveugle qui refuse de voir l'évidence.
Je sais pertinemment bien que Simon progresse lentement et qu'Amélie avance à pas de géant. Je ne suis ni stupide ni égoïste.
Pour les loisirs, je préfère de loin les voir heureux plutôt que de les voir en super compétiteurs...et je ne vois vraiment pas en quoi cela peut déranger.
A bas les préjugés, à bas les limites, les stéréotypes, les cadres et les moules passe partout....
Désormais, je ne les séparerai que lorsqu'Amélie m'en fera elle-même le souhait. Je n'autorise plus personne à nous dicter notre conduite et tant pis pour ceux qui préfèrent rester calfeutrés dans leurs petits schémas. Dommage, la vie est pleine de ressources aussi belles que variées!
Pour permettre à Amélie de s'épanouir, je me suis laisser convaincre qu'il était désormais temps de les séparer dans leurs activités.
Toute mon organisation est chamboulée, je prends sur moi, je fais des sacrifices sur mon emploi du temps personnel.
Voilà 6 mois que cette nouvelle organisation est en place, il est temps de dresser un premier bilan.
CATASTROPHE!
Simon et Amélie ne sont pas très motivés l'un sans l'autre. Ils ne comprennent pas pourquoi ils sont séparés. Qu'ont-ils fait pour mériter cette punition?
Je décide alors de les remettre ensemble, ils sont si bien quand ils sont tous les deux. Je les vois alors comme avant, rire, chanter et courir. Quel bonheur!
Mais si moi, je vois les avantages d'une telle formule, il n'en est pas de même pour les professionnels qui ne voient qu'un enfant handicapé aux côtés d'un enfant normal.
Non, non...pas question de les faire participer à la même activité, ils doivent être séparés, il en va de l'évolution de chacun d'eux.
J'en ai assez d'être considérée comme une mère aveugle qui refuse de voir l'évidence.
Je sais pertinemment bien que Simon progresse lentement et qu'Amélie avance à pas de géant. Je ne suis ni stupide ni égoïste.
Pour les loisirs, je préfère de loin les voir heureux plutôt que de les voir en super compétiteurs...et je ne vois vraiment pas en quoi cela peut déranger.
A bas les préjugés, à bas les limites, les stéréotypes, les cadres et les moules passe partout....
Désormais, je ne les séparerai que lorsqu'Amélie m'en fera elle-même le souhait. Je n'autorise plus personne à nous dicter notre conduite et tant pis pour ceux qui préfèrent rester calfeutrés dans leurs petits schémas. Dommage, la vie est pleine de ressources aussi belles que variées!
Naufrage en piscine
Mercredi, le petit jour comme ils disent...Je me demande bien pour qui?
Alors qu'une course sans relâche commence pour moi, je n'ai même pas le temps de me rendre compte oh combien cette après-midi va être éprouvante.
12h : Fin de ma soit disant journée de travail
12h30 : Aller chercher Simon à l'école à Wavre
13h00 : Aller chercher Rosa chez la nounou à Rixensart
13h20 : Retour à la maison pour préparer les affaires de piscine
13h28 : Aller chercher Amélie à l'école et entre deux portes, manger une tartine préparée sur le pouce
14h : Rendez-vous chez l'opticien à Bruxelles pour réparer les lunettes de Simon
15h30 : Départ pour Villers-la-Ville pour cours de piscine des enfants qui commence à 16 h45...je suis dans les temps, quel miracle!
Alors que tout est chronométré, pourquoi le sort s'acharne-t-il contre moi?
A cet instant précis, tout part en cacahuètes!
15h30 : les enfants sont installés gentiment dans la voiture. Les enfants ont déjà mis leur maillot en dessous de leur vêtement, je dirais même qu'on est en avance.
Je branche le GPS, rien, pas de signal...alerte, alerte, comment vais-je faire, impossible de me souvenir de cette route que j'ai fait un nombre incalculable de fois du côté passager.
Je tente de garder mon calme, je téléphone à mon mari. Il va m'aider, j'en suis sûre.
Lorsque je prends mon téléphone, je m'aperçois qu'il ne me reste que 20 % d'autonomie, youpie!
Je ne me laisse pas démonter, tout va bien se passer. Il m'en reste assez pour lui demander de m'envoyer un sms avec l'itinéraire.
Le message se résume à 2 minuscules lignes. Se moque-t-il de moi? Pense-t-il que je vais comprendre cet itinéraire? N'a-t-il pas lu "Les hommes viennent de Mars et les femmes de Vénus"?
Je me fais confiance, je vais y arriver. Les enfants attendent depuis si longtemps de retourner à la piscine tous ensemble, je ne veux, je ne peux les décevoir.
Je me mets en route, espérant que ma mémoire m'aidera et me conduira à bon port.
Au fur et à mesure que j'avance, je reconnais les lieux mais impossible de savoir si c'est à gauche, à droite, devant ou peut-être ai-je été trop loin. J'ai un noeud dans le ventre.
Il me reste un peu de batterie, je rappelle mon mari et le supplie de m'aider. Il accepte sans conviction, pensant que je ferais mieux d'annuler la piscine.
Vexée et en colère, je décide de m'en retourner à ma bonne étoile.
A cet instant précis où je décide de reprendre mon calme, j'entends un bruit...Autonomie limitée, carburant nécessaire.
Je suis sans gsm, sans carburant, au milieu de nulle part. J'ai beau tenter de rester optimiste, je dois vous avouer que je commence réellement à être nerveuse.
Il me faut sauver mon honneur, je dois y arriver et lui prouver que je suis capable de trouver mon chemin toute seule.
Grâce à la gentillesse d'un fermier et avec beaucoup de chance, j'arrive enfin à bon port avec plus de 20 minutes de retard.
Ma respiration est haletante, les cheveux dans tous les sens, je prends Rosa à bras, mon sac à main d'un côté, le sac de piscine de l'autre et demande aux grands de bien vouloir se dépêcher.
Simon, calme et serein, marche à son rythme, surtout ne pas se presser...Je vais l'étriper!
Je cours, je prépare Rosa, la confie au professeur et m'en retourne voir les deux grands qui sont impatients de pouvoir faire trempette.
Ils observent leur soeur qui prend son premier cours. Tantôt elle pleure, tantôt elle rit..C'est un bon début.
Je suis fière de mes deux grands qui se sont préparés tout seul et qui attendent leur tour calmement.
Je me sens observée. Je sens qu'on me regarde du coin de l'oeil. Et oui, j'ai un enfant handicapé, arrêtez de me regarder, je ne suis pas une extraterrestre.
Le cours de Rosa se termine, c'est enfin le tour des grands. Chouette alors!
Pendant que je sèche ma petite puce et que mon rythme cardiaque est revenu à la normale, j'observe du coin de l'oeil les grands.
Et là, je ne comprends pas ce qui arrive, j'ai l'impression de vivre une séquence qui ne m'appartient pas. J'entends Simon hurler, je le vois se débattre. Il ne parle plus, il émet des sons, des cris....un fou, le stéréotype même de l'handicapé.
Je suis verte de rage, honteuse. Toujours ces gens qui me regardent et qui se demandent ce que je fais là. Non, mesdames, ce n'est pas contagieux et je ne partirai pas!
Je me sens sale, trahie, comme si j'étais une menteuse. Il aime nager, il sait nager. Il saute du plongeoir tout seul dans la grande profondeur, il n'a pas peur, je le sais mais comment leur expliquer...
30 minutes de vrai supplice. Rosa sur le bord, ne supporte pas voir son frère dans cet état et du haut de ses 2 ans, elle crie "Bravo Simon" en tapant des mains. Rien n'y fait, il a décidé de faire l'handicapé!
Lorsqu'il sort, il voit mon regard et fait profil bas. Dans les vestiaires, je lui montre que je ne suis pas contente, je le lui dis. Qu'il se rhabille tout seul, je ne l'aiderai pas, qu'il se débrouille.
Je félicite sa soeur qui se faisait une joie d'aller nager avec son frère et qui a dû subir ce caractère de cochon...
Simon a compris que je suis fâché, il a compris qu'il sera puni pour ce comportement que j'estime inacceptable.
Je ne peux pas me battre continuellement pour lui, tenter de lui ouvrir des portes si lui s'obstine à les fermer.
Dans la voiture, pas un mot, silence total!
De retour à la maison, je lui demande de mettre son pyjama tout seul. Il s'exécute en quelques minutes. Comme quoi, quand on veut, on peut! Je le mets au lit, sans histoire, sans rien, je ne veux plus rien entendre et surtout oublier cette après-midi qui a fait resurgir en moi tant d'émotions que je pensais enfin pouvoir surmonter...
Alors qu'une course sans relâche commence pour moi, je n'ai même pas le temps de me rendre compte oh combien cette après-midi va être éprouvante.
12h : Fin de ma soit disant journée de travail
12h30 : Aller chercher Simon à l'école à Wavre
13h00 : Aller chercher Rosa chez la nounou à Rixensart
13h20 : Retour à la maison pour préparer les affaires de piscine
13h28 : Aller chercher Amélie à l'école et entre deux portes, manger une tartine préparée sur le pouce
14h : Rendez-vous chez l'opticien à Bruxelles pour réparer les lunettes de Simon
15h30 : Départ pour Villers-la-Ville pour cours de piscine des enfants qui commence à 16 h45...je suis dans les temps, quel miracle!
Alors que tout est chronométré, pourquoi le sort s'acharne-t-il contre moi?
A cet instant précis, tout part en cacahuètes!
15h30 : les enfants sont installés gentiment dans la voiture. Les enfants ont déjà mis leur maillot en dessous de leur vêtement, je dirais même qu'on est en avance.
Je branche le GPS, rien, pas de signal...alerte, alerte, comment vais-je faire, impossible de me souvenir de cette route que j'ai fait un nombre incalculable de fois du côté passager.
Je tente de garder mon calme, je téléphone à mon mari. Il va m'aider, j'en suis sûre.
Lorsque je prends mon téléphone, je m'aperçois qu'il ne me reste que 20 % d'autonomie, youpie!
Je ne me laisse pas démonter, tout va bien se passer. Il m'en reste assez pour lui demander de m'envoyer un sms avec l'itinéraire.
Le message se résume à 2 minuscules lignes. Se moque-t-il de moi? Pense-t-il que je vais comprendre cet itinéraire? N'a-t-il pas lu "Les hommes viennent de Mars et les femmes de Vénus"?
Je me fais confiance, je vais y arriver. Les enfants attendent depuis si longtemps de retourner à la piscine tous ensemble, je ne veux, je ne peux les décevoir.
Je me mets en route, espérant que ma mémoire m'aidera et me conduira à bon port.
Au fur et à mesure que j'avance, je reconnais les lieux mais impossible de savoir si c'est à gauche, à droite, devant ou peut-être ai-je été trop loin. J'ai un noeud dans le ventre.
Il me reste un peu de batterie, je rappelle mon mari et le supplie de m'aider. Il accepte sans conviction, pensant que je ferais mieux d'annuler la piscine.
Vexée et en colère, je décide de m'en retourner à ma bonne étoile.
A cet instant précis où je décide de reprendre mon calme, j'entends un bruit...Autonomie limitée, carburant nécessaire.
Je suis sans gsm, sans carburant, au milieu de nulle part. J'ai beau tenter de rester optimiste, je dois vous avouer que je commence réellement à être nerveuse.
Il me faut sauver mon honneur, je dois y arriver et lui prouver que je suis capable de trouver mon chemin toute seule.
Grâce à la gentillesse d'un fermier et avec beaucoup de chance, j'arrive enfin à bon port avec plus de 20 minutes de retard.
Ma respiration est haletante, les cheveux dans tous les sens, je prends Rosa à bras, mon sac à main d'un côté, le sac de piscine de l'autre et demande aux grands de bien vouloir se dépêcher.
Simon, calme et serein, marche à son rythme, surtout ne pas se presser...Je vais l'étriper!
Je cours, je prépare Rosa, la confie au professeur et m'en retourne voir les deux grands qui sont impatients de pouvoir faire trempette.
Ils observent leur soeur qui prend son premier cours. Tantôt elle pleure, tantôt elle rit..C'est un bon début.
Je suis fière de mes deux grands qui se sont préparés tout seul et qui attendent leur tour calmement.
Je me sens observée. Je sens qu'on me regarde du coin de l'oeil. Et oui, j'ai un enfant handicapé, arrêtez de me regarder, je ne suis pas une extraterrestre.
Le cours de Rosa se termine, c'est enfin le tour des grands. Chouette alors!
Pendant que je sèche ma petite puce et que mon rythme cardiaque est revenu à la normale, j'observe du coin de l'oeil les grands.
Et là, je ne comprends pas ce qui arrive, j'ai l'impression de vivre une séquence qui ne m'appartient pas. J'entends Simon hurler, je le vois se débattre. Il ne parle plus, il émet des sons, des cris....un fou, le stéréotype même de l'handicapé.
Je suis verte de rage, honteuse. Toujours ces gens qui me regardent et qui se demandent ce que je fais là. Non, mesdames, ce n'est pas contagieux et je ne partirai pas!
Je me sens sale, trahie, comme si j'étais une menteuse. Il aime nager, il sait nager. Il saute du plongeoir tout seul dans la grande profondeur, il n'a pas peur, je le sais mais comment leur expliquer...
30 minutes de vrai supplice. Rosa sur le bord, ne supporte pas voir son frère dans cet état et du haut de ses 2 ans, elle crie "Bravo Simon" en tapant des mains. Rien n'y fait, il a décidé de faire l'handicapé!
Lorsqu'il sort, il voit mon regard et fait profil bas. Dans les vestiaires, je lui montre que je ne suis pas contente, je le lui dis. Qu'il se rhabille tout seul, je ne l'aiderai pas, qu'il se débrouille.
Je félicite sa soeur qui se faisait une joie d'aller nager avec son frère et qui a dû subir ce caractère de cochon...
Simon a compris que je suis fâché, il a compris qu'il sera puni pour ce comportement que j'estime inacceptable.
Je ne peux pas me battre continuellement pour lui, tenter de lui ouvrir des portes si lui s'obstine à les fermer.
Dans la voiture, pas un mot, silence total!
De retour à la maison, je lui demande de mettre son pyjama tout seul. Il s'exécute en quelques minutes. Comme quoi, quand on veut, on peut! Je le mets au lit, sans histoire, sans rien, je ne veux plus rien entendre et surtout oublier cette après-midi qui a fait resurgir en moi tant d'émotions que je pensais enfin pouvoir surmonter...
mardi 25 janvier 2011
Un père et son fils
Il est vrai que j'attache une importance toute particulière aux différentes stimulations de Simon.
Même si le lâcher prise fait de plus en plus partie de mon quotidien, il n'en demeure pas moins que Simon continue de travailler sur différents niveaux.
Tout est chronométré, agencé, organisé pour que tout se passe pour le mieux mais c'est sans compter les aléas de la vie : une réunion professionnelle imprévue, un embouteillage, un coup de fatigue.
Alors que l'agenda de ministre de mon fils s'est considérablement allégé, je tiens à ce qu'il puisse participer aux activités pour lesquelles il a été inscrit.
Lorsque pour une raison ou une autre, il nous faut en annuler une, je me sens terriblement coupable.
Coupable de ne plus en faire assez, coupable de ne pas ou de ne plus pouvoir assumer mon rôle, coupable d'être responsable de sa non évolution voire sa régression.
Hier soir, une réunion imprévue, Simon ne pourra pas aller au tennis.
Je suis triste, je suis en colère, j'en veux à la terre entière.
Pire encore, Simon est triste. Il attend le lundi avec impatience. C'est un moment privilégié qu'il a avec son père. Il joue et frappe la balle pour pouvoir observer la fierté qui se lit dans le regard de ce père qu'il considère comme son héros.
Pour combler ce manque, mon mari décide tout de même de passer un moment avec lui.
Lui : "Simon, on joue ensemble"
Simon : "Non, pas envie!"
Non pas qu'il lui en veuille, le jeu ne l'intéresse guère. Simon voudrait jouer à la console et on lui propose un puzzle associant dessin et lecture.
Je trouve que le choix du jeu n'est pas adapté.
Il est 18h, les enfants n'ont pas encore mangé, je suis en retard sur le planning de la soirée et une ambiance de crise se ballade dans les airs.
Je ne dis rien, je ne veux pas m'interposer.
Contre toute attente, Simon accepte de faire plaisir à son papa et se met à ses côtés pour découvrir ce nouveau jeu.
C'est toujours une joie de déballer et découvrir le contenu d'une boîte qui n'a encore jamais été ouverte.
Je suis surprise d'observer que Simon comprend vite les règles du jeu et sur la dizaine de cartes qui lui est proposée, Simon y associera le bon mot.
Chance ou habilité?
Ma mauvaise foi me conduit à déclarer que ce n'est que de la chance même si tout au fond de moi, je fais des bonds de joie!
Même si le lâcher prise fait de plus en plus partie de mon quotidien, il n'en demeure pas moins que Simon continue de travailler sur différents niveaux.
Tout est chronométré, agencé, organisé pour que tout se passe pour le mieux mais c'est sans compter les aléas de la vie : une réunion professionnelle imprévue, un embouteillage, un coup de fatigue.
Alors que l'agenda de ministre de mon fils s'est considérablement allégé, je tiens à ce qu'il puisse participer aux activités pour lesquelles il a été inscrit.
Lorsque pour une raison ou une autre, il nous faut en annuler une, je me sens terriblement coupable.
Coupable de ne plus en faire assez, coupable de ne pas ou de ne plus pouvoir assumer mon rôle, coupable d'être responsable de sa non évolution voire sa régression.
Hier soir, une réunion imprévue, Simon ne pourra pas aller au tennis.
Je suis triste, je suis en colère, j'en veux à la terre entière.
Pire encore, Simon est triste. Il attend le lundi avec impatience. C'est un moment privilégié qu'il a avec son père. Il joue et frappe la balle pour pouvoir observer la fierté qui se lit dans le regard de ce père qu'il considère comme son héros.
Pour combler ce manque, mon mari décide tout de même de passer un moment avec lui.
Lui : "Simon, on joue ensemble"
Simon : "Non, pas envie!"
Non pas qu'il lui en veuille, le jeu ne l'intéresse guère. Simon voudrait jouer à la console et on lui propose un puzzle associant dessin et lecture.
Je trouve que le choix du jeu n'est pas adapté.
Il est 18h, les enfants n'ont pas encore mangé, je suis en retard sur le planning de la soirée et une ambiance de crise se ballade dans les airs.
Je ne dis rien, je ne veux pas m'interposer.
Contre toute attente, Simon accepte de faire plaisir à son papa et se met à ses côtés pour découvrir ce nouveau jeu.
C'est toujours une joie de déballer et découvrir le contenu d'une boîte qui n'a encore jamais été ouverte.
Je suis surprise d'observer que Simon comprend vite les règles du jeu et sur la dizaine de cartes qui lui est proposée, Simon y associera le bon mot.
Chance ou habilité?
Ma mauvaise foi me conduit à déclarer que ce n'est que de la chance même si tout au fond de moi, je fais des bonds de joie!
dimanche 23 janvier 2011
Quel est le lien entre Mario et les princesses?
La vie est pleine de surprises et Simon n'a pas encore fini de me surprendre.
Calme, dans le fauteuil, il joue à la console DS avec Mario. Agile, concentré, il est habité par le personnage et le fait évoluer au travers des différents niveaux.
Même si ces jeux le rendent plus nerveux que d'ordinaire, j'aime l'y voir jouer. Lorsqu'il joue, la différence ne se remarque plus, l'espace de quelques instants, il redevient normal, il est comme les autres enfants.
Pendant ce temps, les filles regardent une histoire de princesse à la télévision.
Ils sont tous calmes, je crois soudain en un miracle.
Je m'assois à leur côté pour partager ce moment. Simon, à mes côtés, me relate l'histoire par petites bribes de phrases, s'offrant le luxe de commenter l'attitude de chaque personnage.
"Oh, méchante sorcière!"
"Triste princesse"
"Pas bien, grave, très grave!"
Je souris, ne sachant pas plus très bien s'il joue à la console ou s'il regarde la télévision.
J'observe son score, il finit 5ème de la course. Il est donc capable de suivre l'histoire, de la commenter et de jouer avec Mario en même temps.
Comme me le faisait remarquer une infirmière récemment, nos petits loulous trisomiques peuvent être très concentrés et appliqués dans les domaines qui les passionnent.
Je suis complètement dépassée par ces nouveaux jeux, il faudrait que je pense à lui demander de me donner des cours accélérés...
Calme, dans le fauteuil, il joue à la console DS avec Mario. Agile, concentré, il est habité par le personnage et le fait évoluer au travers des différents niveaux.
Même si ces jeux le rendent plus nerveux que d'ordinaire, j'aime l'y voir jouer. Lorsqu'il joue, la différence ne se remarque plus, l'espace de quelques instants, il redevient normal, il est comme les autres enfants.
Pendant ce temps, les filles regardent une histoire de princesse à la télévision.
Ils sont tous calmes, je crois soudain en un miracle.
Je m'assois à leur côté pour partager ce moment. Simon, à mes côtés, me relate l'histoire par petites bribes de phrases, s'offrant le luxe de commenter l'attitude de chaque personnage.
"Oh, méchante sorcière!"
"Triste princesse"
"Pas bien, grave, très grave!"
Je souris, ne sachant pas plus très bien s'il joue à la console ou s'il regarde la télévision.
J'observe son score, il finit 5ème de la course. Il est donc capable de suivre l'histoire, de la commenter et de jouer avec Mario en même temps.
Comme me le faisait remarquer une infirmière récemment, nos petits loulous trisomiques peuvent être très concentrés et appliqués dans les domaines qui les passionnent.
Je suis complètement dépassée par ces nouveaux jeux, il faudrait que je pense à lui demander de me donner des cours accélérés...
samedi 22 janvier 2011
Sésame, ouvre-toi!
Dans le cadre d'un projet au soutien à la communication, il a été demandé aux parents des enfants qui allaient participer au projet de suivre une petite formation sur le langage des signes.
Même si j'aurais bien besoin d'un petit recyclage, je décide de garder les enfants et de propose à mon mari d'y participer.
Ce serait un moyen pour lui de s'investir concrètement dans l'éducation mentale de notre fils, cette partie m'ayant été attribuée d'office.
Simon n'a jamais vraiment porter un grand intérêt pour cette technique et pourtant, cette fois-ci, on a envie d'y croire.
Jean-Philippe accepte de se prêter au jeu assez facilement, c'est aussi l'occasion pour lui de parler et de partager avec d'autres parents qui vivent notre quotidien.
A table, Jean-Philippe s'agite, ses gestes partent dans tous les sens. S'il veut mémoriser tous ces signes, il faut qu'il s'exerce encore et encore. Il s'agite tellement fort, que je n'ose le regarder par crainte de rire aux éclats et de le freiner dans son élan.
Amélie le regarde perplexe, elle ne comprend pas pourquoi son papa parle si fort en gesticulant. Il est comme possédé, lorsqu'il signe, il devient quelqu'un d'autre, jamais je ne l'ai vu parler de la sorte, tous ses mots sont découpés, articulés avec le plus grand soin.
Ma fille me regarde et attend que je lui dise que c'est une blague...non, ma chérie, papa s'exerce!
Et comme dans tout apprentissage, il y a des ratés.
Alors que mon mari s'énerve sur Simon qui refuse de manger, il repart dans une gestuelle qui n'appartient qu'à lui. Il découpe chaque mot, chaque syllabe pour lui faire comprendre qu'il doit manger sinon il va se fâcher.
Oui mais voilà, entre ses mots et ses gestes, il y a un gouffre. Les signes qu'il utilise veulent dire : il faut manger, attends!
J'éclate de rire mais lui, il ne se laisse pas abattre, il persévère, il se sent investi d'une mission.
Je suis heureuse de voir que nous avons un projet en commun et qu'il me soutient, il en a envie et ça se voit, je ne suis plus la seule à me battre pour l'évolution mentale de notre fils. Nous sommes enfin deux!
Même si j'aurais bien besoin d'un petit recyclage, je décide de garder les enfants et de propose à mon mari d'y participer.
Ce serait un moyen pour lui de s'investir concrètement dans l'éducation mentale de notre fils, cette partie m'ayant été attribuée d'office.
Simon n'a jamais vraiment porter un grand intérêt pour cette technique et pourtant, cette fois-ci, on a envie d'y croire.
Jean-Philippe accepte de se prêter au jeu assez facilement, c'est aussi l'occasion pour lui de parler et de partager avec d'autres parents qui vivent notre quotidien.
A table, Jean-Philippe s'agite, ses gestes partent dans tous les sens. S'il veut mémoriser tous ces signes, il faut qu'il s'exerce encore et encore. Il s'agite tellement fort, que je n'ose le regarder par crainte de rire aux éclats et de le freiner dans son élan.
Amélie le regarde perplexe, elle ne comprend pas pourquoi son papa parle si fort en gesticulant. Il est comme possédé, lorsqu'il signe, il devient quelqu'un d'autre, jamais je ne l'ai vu parler de la sorte, tous ses mots sont découpés, articulés avec le plus grand soin.
Ma fille me regarde et attend que je lui dise que c'est une blague...non, ma chérie, papa s'exerce!
Et comme dans tout apprentissage, il y a des ratés.
Alors que mon mari s'énerve sur Simon qui refuse de manger, il repart dans une gestuelle qui n'appartient qu'à lui. Il découpe chaque mot, chaque syllabe pour lui faire comprendre qu'il doit manger sinon il va se fâcher.
Oui mais voilà, entre ses mots et ses gestes, il y a un gouffre. Les signes qu'il utilise veulent dire : il faut manger, attends!
J'éclate de rire mais lui, il ne se laisse pas abattre, il persévère, il se sent investi d'une mission.
Je suis heureuse de voir que nous avons un projet en commun et qu'il me soutient, il en a envie et ça se voit, je ne suis plus la seule à me battre pour l'évolution mentale de notre fils. Nous sommes enfin deux!
lundi 17 janvier 2011
J'ai dit "s'il te plait"
C'est non sans une certaine fierté que j'aime entendre mon fils me formuler une demande suivie d'un s'il te plait...Et lorsqu'il prononce ces mots, coquin et malin, il affiche son irrésistible sourire.
Actuellement, Simon ne comprend pas que terminer sa demande par "s'il te plait" ne lui donne pas forcément accès à toutes les clés pour assouvir ses moindres désirs.
Dire "non". Cela n'est certes pas facile mais cela s'apprend.
Simon doit grandir encore et toujours.
Simon doit apprendre à vivre avec ses sœurs, sa famille, ses amis.
Simon doit apprendre qu'il n'est pas le seul à décider et son handicap n'y changera rien.
Hier après-midi, après la nième partie de Mario Cars, je lui demande d'éteindre ce jeux et de faire autre chose : dessiner, jouer, courir,...ce qu'il veut mais autre chose que des jeux vidéos.
Il me sourit, me dit : "allez, encore, s'il te plait maman" sans aucune intention de changer le cours de ses activités.
Peut-être n'ai-je pas été assez claire?
Peut-être que les mots choisis n'étaient pas les bons?
Je prends dès lors l'initiative de tout éteindre et lui dis tout simplement : " maintenant c'est terminé"
Il commence à hurler, pleurer, il ne comprend pas ce qui se passe. Il a été gentil, il a dit le mot magique, il prend mon initiative pour une punition.
Ce sont des vraies larmes qui coulent sur son visage, pas celles d'un caprice mais bien celles d'une injustice, d'un désarroi certain.
Lorsqu'il se laisse approcher, je le prends dans mes bras pour le consoler, le câliner.
A l'oreille, je lui parle à voix basse, il se calme peu à peu.
Je lui dis des mots clairs et précis, des mots que je pensais qu'il ne pouvait pas comprendre.
Je lui dis que ces yeux vont se fatiguer, qu'il va être agité et que maman a besoin de se reposer.
Contre toute attente, Simon se calme, se détend et s'en va chercher ses chaussures pour jouer dans le jardin...
Actuellement, Simon ne comprend pas que terminer sa demande par "s'il te plait" ne lui donne pas forcément accès à toutes les clés pour assouvir ses moindres désirs.
Dire "non". Cela n'est certes pas facile mais cela s'apprend.
Simon doit grandir encore et toujours.
Simon doit apprendre à vivre avec ses sœurs, sa famille, ses amis.
Simon doit apprendre qu'il n'est pas le seul à décider et son handicap n'y changera rien.
Hier après-midi, après la nième partie de Mario Cars, je lui demande d'éteindre ce jeux et de faire autre chose : dessiner, jouer, courir,...ce qu'il veut mais autre chose que des jeux vidéos.
Il me sourit, me dit : "allez, encore, s'il te plait maman" sans aucune intention de changer le cours de ses activités.
Peut-être n'ai-je pas été assez claire?
Peut-être que les mots choisis n'étaient pas les bons?
Je prends dès lors l'initiative de tout éteindre et lui dis tout simplement : " maintenant c'est terminé"
Il commence à hurler, pleurer, il ne comprend pas ce qui se passe. Il a été gentil, il a dit le mot magique, il prend mon initiative pour une punition.
Ce sont des vraies larmes qui coulent sur son visage, pas celles d'un caprice mais bien celles d'une injustice, d'un désarroi certain.
Lorsqu'il se laisse approcher, je le prends dans mes bras pour le consoler, le câliner.
A l'oreille, je lui parle à voix basse, il se calme peu à peu.
Je lui dis des mots clairs et précis, des mots que je pensais qu'il ne pouvait pas comprendre.
Je lui dis que ces yeux vont se fatiguer, qu'il va être agité et que maman a besoin de se reposer.
Contre toute attente, Simon se calme, se détend et s'en va chercher ses chaussures pour jouer dans le jardin...
La face cachée des mots
Et oui, Simon grandit, encore et toujours. Chaque jour une nouvelle surprise, chaque jour un nouveau défi.
Alors qu'une réelle communication verbale s'est installée entre nous, Simon n'en comprend pas toujours les subtilités. Il faut être clair, précis, dans le présent et bref.
Par exemple, en traversant, nous dirions à un enfant : "Fais attention!"
Derrière ces deux mots, une face cachée qui découle du bon sens et qu'on ne répète plus.
"Fais attention!" signifie :
- ne cours pas en traversant;
- regarde bien des deux côtés de la route;
- ne traverse que si la voie est libre.
Dans ce contexte précis, "Fais attention!" ne signifie rien du tout pour Simon. A quoi faire attention?
Je me rends compte donc qu'il ne connaît pas encore les codes pour traverser une route et qu'il serait grand temps de s'y mettre.
Alors qu'une réelle communication verbale s'est installée entre nous, Simon n'en comprend pas toujours les subtilités. Il faut être clair, précis, dans le présent et bref.
Par exemple, en traversant, nous dirions à un enfant : "Fais attention!"
Derrière ces deux mots, une face cachée qui découle du bon sens et qu'on ne répète plus.
"Fais attention!" signifie :
- ne cours pas en traversant;
- regarde bien des deux côtés de la route;
- ne traverse que si la voie est libre.
Dans ce contexte précis, "Fais attention!" ne signifie rien du tout pour Simon. A quoi faire attention?
Je me rends compte donc qu'il ne connaît pas encore les codes pour traverser une route et qu'il serait grand temps de s'y mettre.
vendredi 14 janvier 2011
Seul dans la cour de récré
Les vacances d'hiver terminées, nous voilà à nouveau dans le tourbillon de la vie.
Les agendas bien remplis, notre course folle recommence de plus belle.
Ce qui nous est arrivé hier, jamais cela ne s'était encore produit. Alors que persuadée que Simon rentrait en bus, celui-ci m'attendait bien gentiment dans la cour de l'école.
Une fois tous les bus partis et tous les enfants rentrés chez eux, une dame aperçoit la dernière tête blonde qui traîne dans la cour. Ce n'est pas un habitué, que se passe-t-il?
Fatigué et la tête en l'air, mon mari a omis de préciser que Simon devait prendre le bus.
Dois-je réellement vous expliquer mon état d'esprit ou me connaissez-vous suffisamment pour imaginer la suite.
J'ai fais les cent pas, tourné en rond en attendant qu'on me ramène mon fils. Je me suis imaginée tous les scénarios possibles et surtout ce qu'avait pu ressentir mon amour en pensant peut-être qu'on l'avait oublié, abandonné...
On frappe à la porte, c'est lui. Il affiche un large sourire, il va bien, je ne pense pas qu'il s'est posé trop de questions...Pour en être sûre, rien de tel qu'un bon gros dodo dans le lit de maman et papa.
Comme d'habitude, il enlève ses chaussures et sa veste pendant que moi, je me plonge dans son agenda pour voir les activités de la journée.
Sur la page du jour, une feuille récapitulative. Simon me la lit, il s'aide tantôt des pictogrammes, tantôt des mots. Je suis fière de lui. Il avance, il progresse.
Je suis rassurée...tout est bien qui fini bien!
Les agendas bien remplis, notre course folle recommence de plus belle.
Ce qui nous est arrivé hier, jamais cela ne s'était encore produit. Alors que persuadée que Simon rentrait en bus, celui-ci m'attendait bien gentiment dans la cour de l'école.
Une fois tous les bus partis et tous les enfants rentrés chez eux, une dame aperçoit la dernière tête blonde qui traîne dans la cour. Ce n'est pas un habitué, que se passe-t-il?
Fatigué et la tête en l'air, mon mari a omis de préciser que Simon devait prendre le bus.
Dois-je réellement vous expliquer mon état d'esprit ou me connaissez-vous suffisamment pour imaginer la suite.
J'ai fais les cent pas, tourné en rond en attendant qu'on me ramène mon fils. Je me suis imaginée tous les scénarios possibles et surtout ce qu'avait pu ressentir mon amour en pensant peut-être qu'on l'avait oublié, abandonné...
On frappe à la porte, c'est lui. Il affiche un large sourire, il va bien, je ne pense pas qu'il s'est posé trop de questions...Pour en être sûre, rien de tel qu'un bon gros dodo dans le lit de maman et papa.
Comme d'habitude, il enlève ses chaussures et sa veste pendant que moi, je me plonge dans son agenda pour voir les activités de la journée.
Sur la page du jour, une feuille récapitulative. Simon me la lit, il s'aide tantôt des pictogrammes, tantôt des mots. Je suis fière de lui. Il avance, il progresse.
Je suis rassurée...tout est bien qui fini bien!
jeudi 13 janvier 2011
Changement de programme
A l'école, quelques changements au programme.
Pour des raisons personnelles et d'aboutissement de projets privés, Simon a entre autre fait la connaissance de sa nouvelle institutrice.
Je ne la connais pas. Simon n'a pas l'air perturbé par ce changement. Il a très bien compris les changements opérés au sein de son école.
Celle qui est perturbée, c'est moi! Je suis à nouveau face à l'inconnu alors que j'avais enfin réussi à lâcher prise, à faire confiance en l'équipe éducative et que j'en étais revenue à mon rôle de maman, laissant le reste à qui de droit.
Que dois-je faire?
Attendre et observer? Au risque d'être déçue et énervée en fin d'année?
La rencontrer? Au risque de me faire passer à nouveau pour une névrosée?
Face à l'inconnu, je suis bien obligée d'admettre que mes réactions sont identiques à celles de Simon.
Faire confiance...je pense que cela ne fait pas partie de mon capital génétique...
Pour des raisons personnelles et d'aboutissement de projets privés, Simon a entre autre fait la connaissance de sa nouvelle institutrice.
Je ne la connais pas. Simon n'a pas l'air perturbé par ce changement. Il a très bien compris les changements opérés au sein de son école.
Celle qui est perturbée, c'est moi! Je suis à nouveau face à l'inconnu alors que j'avais enfin réussi à lâcher prise, à faire confiance en l'équipe éducative et que j'en étais revenue à mon rôle de maman, laissant le reste à qui de droit.
Que dois-je faire?
Attendre et observer? Au risque d'être déçue et énervée en fin d'année?
La rencontrer? Au risque de me faire passer à nouveau pour une névrosée?
Face à l'inconnu, je suis bien obligée d'admettre que mes réactions sont identiques à celles de Simon.
Faire confiance...je pense que cela ne fait pas partie de mon capital génétique...
Bonjour, je m'appelle Simon
Bonjour,
Je m'appelle Simon et j'ai 8 ans.
Pourquoi les autres me voient différemment?
Est-ce par que je suis handicapé que l'on me voit encore comme un bébé?
Je suis un grand garçon et même si je suis plus lent, même si certaines activités sont trop compliquées, je suis un garçon de 8 ans.
Dans ma tête, j'ai les mêmes envies que les autres garçons du même âge.
On ne me comprend pas, on me sourit, on me tourne le dos mais je suis là, regardez-moi et vous verrez, et peut-être comprendrez, qu'avant d'être un enfant handicapé, je suis avant tout Simon, un garçon de 8 ans!
Je m'appelle Simon et j'ai 8 ans.
Pourquoi les autres me voient différemment?
Est-ce par que je suis handicapé que l'on me voit encore comme un bébé?
Je suis un grand garçon et même si je suis plus lent, même si certaines activités sont trop compliquées, je suis un garçon de 8 ans.
Dans ma tête, j'ai les mêmes envies que les autres garçons du même âge.
On ne me comprend pas, on me sourit, on me tourne le dos mais je suis là, regardez-moi et vous verrez, et peut-être comprendrez, qu'avant d'être un enfant handicapé, je suis avant tout Simon, un garçon de 8 ans!
vendredi 7 janvier 2011
Ca bouge...
Lorsque Simon était à l'école maternelle, il était intégré au sein d'une école "ordinaire".
A l'âge de 3 ans, il a été accepté en classe d'accueil à temps plein.
Cette école nous offrait une multitude d'avantages :
- Simon connaissait bien la structure du bâtiment dans la mesure où les locaux de la crèche se trouvaient au sein du même immeuble;
- Le Directeur de l'école avait déjà de l'expérience dans le monde du handicap;
- Les enfants, à leurs arrivées, issus pour la majorité de familles étrangères, ne parlaient pas le français et donc, comme Simon, avaient quelques difficultés à s'exprimer.
Simon a fréquenté cette école pendant deux ans.
Deux années fortes de joies, d'émotions mais aussi de larmes, d'angoisses et de combat acharné.
Lasse de constater que l'intégration était un projet de classe et non un projet d'école, j'ai préféré changer d'orientation et offrir à mon fils une structure qui lui soit plus adaptée.
J'étais certaine de faire le bon choix et je le suis toujours.
Aujourd'hui, je ne sais comment vous décrire la tempête qui souffle en moi.
Cette même école a décidé aujourd'hui de franchir le pas. Forte de notre expérience, ils ont ouvert leurs portes à six nouveaux enfants différents et ont engagé deux personnes supplémentaires pour leur venir en aide.
C'est une victoire! Une belle et grande victoire! Mes plaintes, mes luttes et mes larmes auront eue raison d'être.
Alors pourquoi ai-je ce goût d'amertume en moi?
J'aurais tellement aimé que tout cela serve également à mon fils.
Peut-être est-il né huit ans trop tôt! S'il avait attendu avant de pointer le bout de son nez, les choses auraient été tout autre...
En attendant, je continue mon chemin en espérant que quelqu'un, quelque part fera en sorte que quelques portes puissent s'ouvrir pour Simon et ses amis.
A l'âge de 3 ans, il a été accepté en classe d'accueil à temps plein.
Cette école nous offrait une multitude d'avantages :
- Simon connaissait bien la structure du bâtiment dans la mesure où les locaux de la crèche se trouvaient au sein du même immeuble;
- Le Directeur de l'école avait déjà de l'expérience dans le monde du handicap;
- Les enfants, à leurs arrivées, issus pour la majorité de familles étrangères, ne parlaient pas le français et donc, comme Simon, avaient quelques difficultés à s'exprimer.
Simon a fréquenté cette école pendant deux ans.
Deux années fortes de joies, d'émotions mais aussi de larmes, d'angoisses et de combat acharné.
Lasse de constater que l'intégration était un projet de classe et non un projet d'école, j'ai préféré changer d'orientation et offrir à mon fils une structure qui lui soit plus adaptée.
J'étais certaine de faire le bon choix et je le suis toujours.
Aujourd'hui, je ne sais comment vous décrire la tempête qui souffle en moi.
Cette même école a décidé aujourd'hui de franchir le pas. Forte de notre expérience, ils ont ouvert leurs portes à six nouveaux enfants différents et ont engagé deux personnes supplémentaires pour leur venir en aide.
C'est une victoire! Une belle et grande victoire! Mes plaintes, mes luttes et mes larmes auront eue raison d'être.
Alors pourquoi ai-je ce goût d'amertume en moi?
J'aurais tellement aimé que tout cela serve également à mon fils.
Peut-être est-il né huit ans trop tôt! S'il avait attendu avant de pointer le bout de son nez, les choses auraient été tout autre...
En attendant, je continue mon chemin en espérant que quelqu'un, quelque part fera en sorte que quelques portes puissent s'ouvrir pour Simon et ses amis.
jeudi 6 janvier 2011
Stage de Noël (suite)
J'éprouve certaines difficultés à qualifier le stage de Simon cette semaine.
Chaque jour, une nouvelle surprise. Des enfants qui viennent, m'approchent et me parlent avec tant d'amour de mon fils. Simon ne leur fait pas peur, Simon fait partie du groupe et la tolérance semble être de la partie. Est-ce la féérie de Noël?
Assise sur un banc, j'observe mon fils qui à la demande d'une petite fille, l'embrasse et l'enlace, doucement, tendrement.
Pendant que j'observe la scène, une autre petite fille, légèrement plus grande, prend Simon par le bras et le ramène dans la salle pour poursuivre les activités.
Elle me fusille du regard.
Le fait que je regarde Simon la dérange. Mais qui suis-je?
Elle revient sur ses pas et me dit : "Vous savez, il s'appelle Simon. Il est handicapé et il est très gentil!".
A peine ces mots prononcés, elle me tourna les talons et s'enfuit...
Je n'en reviens pas, je n'ai pas de mots. Cette petite fille m'a prise pour une étrangère, une curieuse et peut-être une mal pensante. J'ai envie de courir derrière elle et de lui crier : "Et oh, je suis sa mère!!!!!"
Je tente de reprendre mes esprits et m'en retourne chercher mon fils. Il aide un camarade à ranger le matériel.
Un autre enfant s'approche de moi. Oh misère, que va-t-il m'arriver encore?
Lui : "Vous êtes la maman de Simon"
Moi, j'ai peur de le lui répondre et d'une voix à peine audible, lui lance : "Oui"
Lui : "Vous savez quoi?"
Moi (oh mon Dieu, que va-t-il m'annoncer?) : "Non..."
Lui : "Il m'appelle chocolat"
Moi, déconfite, je ne sais pas quoi répondre...
Ces derniers temps, il est vrai que Simon s'amuse à dire "chocolat" et "picwicz". Il dit ces mots à torts et à travers, je n'en comprends pas le sens mais lui, il rigole comme un petit fou à chaque fois qu'il les prononce. Sauf que cette fois-ci, il aurait pu s'abstenir de dire cela à un petit enfant noir...
Chaque jour, une nouvelle surprise. Des enfants qui viennent, m'approchent et me parlent avec tant d'amour de mon fils. Simon ne leur fait pas peur, Simon fait partie du groupe et la tolérance semble être de la partie. Est-ce la féérie de Noël?
Assise sur un banc, j'observe mon fils qui à la demande d'une petite fille, l'embrasse et l'enlace, doucement, tendrement.
Pendant que j'observe la scène, une autre petite fille, légèrement plus grande, prend Simon par le bras et le ramène dans la salle pour poursuivre les activités.
Elle me fusille du regard.
Le fait que je regarde Simon la dérange. Mais qui suis-je?
Elle revient sur ses pas et me dit : "Vous savez, il s'appelle Simon. Il est handicapé et il est très gentil!".
A peine ces mots prononcés, elle me tourna les talons et s'enfuit...
Je n'en reviens pas, je n'ai pas de mots. Cette petite fille m'a prise pour une étrangère, une curieuse et peut-être une mal pensante. J'ai envie de courir derrière elle et de lui crier : "Et oh, je suis sa mère!!!!!"
Je tente de reprendre mes esprits et m'en retourne chercher mon fils. Il aide un camarade à ranger le matériel.
Un autre enfant s'approche de moi. Oh misère, que va-t-il m'arriver encore?
Lui : "Vous êtes la maman de Simon"
Moi, j'ai peur de le lui répondre et d'une voix à peine audible, lui lance : "Oui"
Lui : "Vous savez quoi?"
Moi (oh mon Dieu, que va-t-il m'annoncer?) : "Non..."
Lui : "Il m'appelle chocolat"
Moi, déconfite, je ne sais pas quoi répondre...
Ces derniers temps, il est vrai que Simon s'amuse à dire "chocolat" et "picwicz". Il dit ces mots à torts et à travers, je n'en comprends pas le sens mais lui, il rigole comme un petit fou à chaque fois qu'il les prononce. Sauf que cette fois-ci, il aurait pu s'abstenir de dire cela à un petit enfant noir...
lundi 3 janvier 2011
Stage de Noël
Cette semaine, après avoir passé deux semaines de farniente, Simon participe à un stage multisports. Je choisis la facilité et l'inscris auprès d'une structure qui lui est familière.
Pour ne pas déroger à la tradition, je vais le rechercher à l'avance, sans prévenir pour le voir et m'assurer qu'il se sente bien.
Je sais qu'il est entre de bonnes mains mais ne peux m'empêcher d'aller vérifier, c'est une force que je ne contrôle pas qui me pousse à le faire.
Je demande à la monitrice des nouvelles de la journée. Simon a joué, il est resté tranquille mais n'a pas forcément participé aux activités, il a fait ce qu'il avait envie de faire...C'est bien du Simon, sa marque de fabrique!
A sa décharge, il lui faut encore se remettre dans le rythme, les horaires des vacances l'ont un peu chamboulé.
Lorsque Simon me voit, il accourt, me saute au cou. Il s'empresse d'aller chercher sa soeur, de dire au revoir à Estelle et hop, le voilà parti.
Pendant que je cherche son sac parmi la tonne d'affaires qui repose dans le local à cet effet, j'entends une petite voix qui dit "au revoir Simon!"
Je relève la tête, une tête blonde, je ne la connais pas. Je lui adresse un sourire et continue mes recherches.
Il s'approche de moi et me demande : "Pourquoi Simon ne parle pas beaucoup?"
Moi, prise au dépourvu, je ne sais que répondre et lui dit simplement : "C'est parce que Simon est handicapé"
Lui, ne comprenant absolument pas mes mots : "Handicapé de quoi?"
Moi, j'ai juste envie de rire, je lui caresse la tête et lui dit : "Simon est différent de toi, il apprendra à parler mais plus tard et on ne sait pas quand..."
Lui, satisfait de ma réponse, s'en retourne jouer avec les autres petits garçons.
Pour ne pas déroger à la tradition, je vais le rechercher à l'avance, sans prévenir pour le voir et m'assurer qu'il se sente bien.
Je sais qu'il est entre de bonnes mains mais ne peux m'empêcher d'aller vérifier, c'est une force que je ne contrôle pas qui me pousse à le faire.
Je demande à la monitrice des nouvelles de la journée. Simon a joué, il est resté tranquille mais n'a pas forcément participé aux activités, il a fait ce qu'il avait envie de faire...C'est bien du Simon, sa marque de fabrique!
A sa décharge, il lui faut encore se remettre dans le rythme, les horaires des vacances l'ont un peu chamboulé.
Lorsque Simon me voit, il accourt, me saute au cou. Il s'empresse d'aller chercher sa soeur, de dire au revoir à Estelle et hop, le voilà parti.
Pendant que je cherche son sac parmi la tonne d'affaires qui repose dans le local à cet effet, j'entends une petite voix qui dit "au revoir Simon!"
Je relève la tête, une tête blonde, je ne la connais pas. Je lui adresse un sourire et continue mes recherches.
Il s'approche de moi et me demande : "Pourquoi Simon ne parle pas beaucoup?"
Moi, prise au dépourvu, je ne sais que répondre et lui dit simplement : "C'est parce que Simon est handicapé"
Lui, ne comprenant absolument pas mes mots : "Handicapé de quoi?"
Moi, j'ai juste envie de rire, je lui caresse la tête et lui dit : "Simon est différent de toi, il apprendra à parler mais plus tard et on ne sait pas quand..."
Lui, satisfait de ma réponse, s'en retourne jouer avec les autres petits garçons.
A une amie qui vit mon quotidien...
Il est vrai que Simon est ma fierté, mon amour, mon essentiel et que chaque victoire, je la savoure pleinement avec beaucoup de joie et d'émotions.
Cependant, derrière ces rires, ces joies, ces victoires, il y a aussi des larmes, des angoisses, des doutes et une course folle.
Simon n'est ni un modèle, ni un exemple à suivre. Chaque enfant a ses particularités, ses points forts et ses points faibles et en cela, Simon n'est pas différent des autres.
Simon progresse, Simon avance mais Simon reste Simon.
Oui, Simon pousse des cris lorsqu'il est frustré ou content.
Oui, Simon n'en fait qu'à sa tête et ne fait que ce qui lui plait.
Oui, Simon reste figé dans ce qu'il connaît et la nouveauté le perturbe, le paralyse.
Oui, Simon craint la foule et tente encore de s'enfuir.
Oui, je pleure et j'angoisse à chaque faux pas.
Oui, il m'arrive encore de me dire que je n'ai pas mérité cette vie-là!
Oui, je vis encore des grands moments de colère...contre qui? Je ne sais pas!
Simon n'est pas parfait, je ne suis pas parfaite, ma famille n'est pas parfaite. C'est juste une combinaison d'éléments qui se doivent d'être bien dosés.
L'écriture m'a sauvée de bien des maux, l'écriture m'a aidée à relativiser certains faits et prendre conscience, lors de période de doutes et de colère, que ma vie vaut la peine d'être vécue et que j'ai beaucoup de chance d'avoir une famille si merveilleusement différente...
Il ne tient qu'à nous de faire que notre vie soit un peu moins lourde à porter!
Cependant, derrière ces rires, ces joies, ces victoires, il y a aussi des larmes, des angoisses, des doutes et une course folle.
Simon n'est ni un modèle, ni un exemple à suivre. Chaque enfant a ses particularités, ses points forts et ses points faibles et en cela, Simon n'est pas différent des autres.
Simon progresse, Simon avance mais Simon reste Simon.
Oui, Simon pousse des cris lorsqu'il est frustré ou content.
Oui, Simon n'en fait qu'à sa tête et ne fait que ce qui lui plait.
Oui, Simon reste figé dans ce qu'il connaît et la nouveauté le perturbe, le paralyse.
Oui, Simon craint la foule et tente encore de s'enfuir.
Oui, je pleure et j'angoisse à chaque faux pas.
Oui, il m'arrive encore de me dire que je n'ai pas mérité cette vie-là!
Oui, je vis encore des grands moments de colère...contre qui? Je ne sais pas!
Simon n'est pas parfait, je ne suis pas parfaite, ma famille n'est pas parfaite. C'est juste une combinaison d'éléments qui se doivent d'être bien dosés.
L'écriture m'a sauvée de bien des maux, l'écriture m'a aidée à relativiser certains faits et prendre conscience, lors de période de doutes et de colère, que ma vie vaut la peine d'être vécue et que j'ai beaucoup de chance d'avoir une famille si merveilleusement différente...
Il ne tient qu'à nous de faire que notre vie soit un peu moins lourde à porter!
Oh mon beau sapin! (suite)
Cette année, sous le sapin, une multitude de cadeaux.
Simon a su se montrer patient et attendre le jour de Noël pour ouvrir ses cadeaux.
Lorsque la distribution commence, Simon attend qu'un cadeau lui soit attribué. A chaque fois qu'un paquet est choisi, il lève le doigt et dit "Moi, Moi!"
Alors que les cadeaux n'ont jamais eu beaucoup d'intérêt pour lui, j'observe sa mine triste et déçue lorsqu'il aperçoit le contenu des paquets : chaussures, pantalon, pull et t-shirt.
Père Noël aurait-il perdu la tête?
Je m'en veux de ne pas avoir commandé au Père Noël une touche plus gaie pour l'occasion. Je me promets de me rattraper et de le combler de surprises lors de mon voyage à New-York.
Chose promise, chose due. Je dévalise littéralement les magasins et ne pense qu'au bonheur que ces présents pourront lui procurer.
Lorsque nous ouvrons les valises et qu'il découvre le déguisement complet de Buzz l'Eclair, le pyjama de Woody, une batte de base ball, un gilet Mario, la figurine de Jessie, des voitures new-yorkaises et j'en passe, c'est pour lui un second Noël!
Son visage s'est illuminé de joie et au fond de lui, se demande à quand notre prochain départ...
Simon a su se montrer patient et attendre le jour de Noël pour ouvrir ses cadeaux.
Lorsque la distribution commence, Simon attend qu'un cadeau lui soit attribué. A chaque fois qu'un paquet est choisi, il lève le doigt et dit "Moi, Moi!"
Alors que les cadeaux n'ont jamais eu beaucoup d'intérêt pour lui, j'observe sa mine triste et déçue lorsqu'il aperçoit le contenu des paquets : chaussures, pantalon, pull et t-shirt.
Père Noël aurait-il perdu la tête?
Je m'en veux de ne pas avoir commandé au Père Noël une touche plus gaie pour l'occasion. Je me promets de me rattraper et de le combler de surprises lors de mon voyage à New-York.
Chose promise, chose due. Je dévalise littéralement les magasins et ne pense qu'au bonheur que ces présents pourront lui procurer.
Lorsque nous ouvrons les valises et qu'il découvre le déguisement complet de Buzz l'Eclair, le pyjama de Woody, une batte de base ball, un gilet Mario, la figurine de Jessie, des voitures new-yorkaises et j'en passe, c'est pour lui un second Noël!
Son visage s'est illuminé de joie et au fond de lui, se demande à quand notre prochain départ...
Voyage à New-York
Pendant les fêtes de fin d'année, mon mari et moi sommes allés visiter le continent américain. Quelques jours en amoureux pour faire toutes ces choses qu'il nous est impossible de faire avec les enfants et redevenir l'espace de quelques instants "un couple normal".
Simon et ses soeurs sont gardés par leurs grands-parents. Je sais qu'ils sont entre de bonnes mains, qu'ils ne manqueront de rien et que nous pouvons partir l'esprit tranquille.
Je téléphone régulièrement pour prendre de leurs nouvelles et leur parler pour les rassurer.
Rosa ne me parle que de Mickey, Amélie s'impatiente de ses éventuels cadeaux et Simon, quant à lui, ne me parle que de ce qu'il a mangé : "Simon mange pâtes boulettes ou Simon mange viande, ketchup, pommes de terre, broccolis".
A notre retour, les bras surchargés de cadeaux, je suis impatiente de les retrouver. Les filles me sautent au cou, heureuses de nous revoir.
Simon est content de nous revoir certes, il nous embrasse mais il ne nous accueille pas avec grande émotion.
A peine le pas de la porte passé, il nous dit : "Voilà, au revoir mammie, Simon rentre voiture avec papa, Simon jouer chambre".
Adieu les jolies phrases mais l'essentiel est dit, Simon veut rentrer à la maison et retrouver son univers, son monde, ses jouets.
Ce n'est pas tant notre présence qui lui aura manqué mais bien ses habitudes et son environnement.
Lorsque nous rentrons à la maison, il enlève ses chaussures, les lance par dessus l'escalier et grimpe les marches comme un marcheur assoifé dans le désert qui aperçoit au loin un oasis.
Simon est rassuré maintenant, il a retrouvé Buzz, Woody et tous ses amis!
Simon et ses soeurs sont gardés par leurs grands-parents. Je sais qu'ils sont entre de bonnes mains, qu'ils ne manqueront de rien et que nous pouvons partir l'esprit tranquille.
Je téléphone régulièrement pour prendre de leurs nouvelles et leur parler pour les rassurer.
Rosa ne me parle que de Mickey, Amélie s'impatiente de ses éventuels cadeaux et Simon, quant à lui, ne me parle que de ce qu'il a mangé : "Simon mange pâtes boulettes ou Simon mange viande, ketchup, pommes de terre, broccolis".
A notre retour, les bras surchargés de cadeaux, je suis impatiente de les retrouver. Les filles me sautent au cou, heureuses de nous revoir.
Simon est content de nous revoir certes, il nous embrasse mais il ne nous accueille pas avec grande émotion.
A peine le pas de la porte passé, il nous dit : "Voilà, au revoir mammie, Simon rentre voiture avec papa, Simon jouer chambre".
Adieu les jolies phrases mais l'essentiel est dit, Simon veut rentrer à la maison et retrouver son univers, son monde, ses jouets.
Ce n'est pas tant notre présence qui lui aura manqué mais bien ses habitudes et son environnement.
Lorsque nous rentrons à la maison, il enlève ses chaussures, les lance par dessus l'escalier et grimpe les marches comme un marcheur assoifé dans le désert qui aperçoit au loin un oasis.
Simon est rassuré maintenant, il a retrouvé Buzz, Woody et tous ses amis!
jeudi 23 décembre 2010
Oh mon beau sapin!
Je suis assise devant le feu et j'observe mon beau sapin. Les décorations, toujours les mêmes, celles que nous avons achetées voilà bientôt 12 ans.
Je regarde mon beau sapin, je souris, je repense à tous ces Noëls passés avec Simon.
Je me souviens de ce Noël où lorsque Simon, pour la première fois et d'un pas timide, s'approcha du sapin. J'avais tellement peur qu'il puisse le faire tomber, casser des boules de Noël ou qu'il se blesse. Rien de tout cela n'arriva.
Ce grand sapin, cet objet étranger provoqua chez lui angoisses, peurs et cris.
Les cadeaux, quant à eux, ne l'intéressaient guère davantage. Impossible de lui faire partager les joies du sapin de Noël sans que celui-ci ne se mette à pleurer.
Je me souviens également de ce Noël chez mes parents où lorsque Simon osa enfin approcher le sapin, les guirlandes lumineuses se mirent à briller de mille feux en chantonnant des airs de Noël. Pris par surprise, il fit un bond en arrière et s'enfuit à la vitesse de l'éclair. Etait-il hanté?
Et aujourd'hui?
Aujourd'hui, lorsque le sapin fait son entrée dans le salon, il y a déjà comme un vent de fête qui pousse la porte. Il participe à sa décoration. Même si toutes les boules de Noël se trouvent dans le bas du sapin, je n'ai pas le coeur à le recommencer, pas tout de suite en tout cas. C'est sa création et moi seule sait combien d'années d'efforts cela lui aura coûté!
Chaque jour, le Père Noël dépose des paquets colorés et pailletés. Simon est impatient de les ouvrir et s'écrie "Cadeaux, oh trouvé cadeaux!". Il sait pertinemment bien qu'il lui faut attendre la veille de Noël pour pouvoir déballer tous ces trésors. Il est capable d'attendre et de comprendre.
Noël, une vraie féérie magique et lumineuse.
Je vous souhaite à tous et à toutes de passer un Joyeux Noël et que puisse cette nuit vous rendre l'espace d'un instant votre âme d'enfant!
Je regarde mon beau sapin, je souris, je repense à tous ces Noëls passés avec Simon.
Je me souviens de ce Noël où lorsque Simon, pour la première fois et d'un pas timide, s'approcha du sapin. J'avais tellement peur qu'il puisse le faire tomber, casser des boules de Noël ou qu'il se blesse. Rien de tout cela n'arriva.
Ce grand sapin, cet objet étranger provoqua chez lui angoisses, peurs et cris.
Les cadeaux, quant à eux, ne l'intéressaient guère davantage. Impossible de lui faire partager les joies du sapin de Noël sans que celui-ci ne se mette à pleurer.
Je me souviens également de ce Noël chez mes parents où lorsque Simon osa enfin approcher le sapin, les guirlandes lumineuses se mirent à briller de mille feux en chantonnant des airs de Noël. Pris par surprise, il fit un bond en arrière et s'enfuit à la vitesse de l'éclair. Etait-il hanté?
Et aujourd'hui?
Aujourd'hui, lorsque le sapin fait son entrée dans le salon, il y a déjà comme un vent de fête qui pousse la porte. Il participe à sa décoration. Même si toutes les boules de Noël se trouvent dans le bas du sapin, je n'ai pas le coeur à le recommencer, pas tout de suite en tout cas. C'est sa création et moi seule sait combien d'années d'efforts cela lui aura coûté!
Chaque jour, le Père Noël dépose des paquets colorés et pailletés. Simon est impatient de les ouvrir et s'écrie "Cadeaux, oh trouvé cadeaux!". Il sait pertinemment bien qu'il lui faut attendre la veille de Noël pour pouvoir déballer tous ces trésors. Il est capable d'attendre et de comprendre.
Noël, une vraie féérie magique et lumineuse.
Je vous souhaite à tous et à toutes de passer un Joyeux Noël et que puisse cette nuit vous rendre l'espace d'un instant votre âme d'enfant!
jeudi 16 décembre 2010
Zen, restons zen!
Ce soir, Simon et Amélie prennent leur bain. Pendant ce temps, je multiplie les aller-retour dans les escaliers, je prépare le repas, je range les jeux des enfants tout en les surveillant...
Ce soir, pas besoin de séance d'aérobic!
Pendant que je surveille la cuisson des aliments, j'entends Amélie crier ; "Mamaaaannnnnn!!! Simon a fait caca dans la baignoire!" Ca aussi, ce sont les "joies" liées au handicap. Simon a huit ans et n'est toujours pas capable de gérer sa propreté lorsque son estomac fait grise mine.
Le téléphone sonne, c'est Jean-Philippe, il neige et ne sait pas quand il arrivera à la maison. Zen, restons zen!
Je décide de ne pas m'énerver davantage, je les sors du bain, j'entreprends de tout nettoyer et pendant ce temps, Simon me dit d'un air penaud : "Simon est triste, Simon caca dans le bain!", j'en serais presque attendrie.
Je sors un instant pour aller chercher des produits de nettoyage et à peine le pas de la porte passé, je l'entends rire comme un fou avec sa soeur. Mais quel sacré comédien!
Je tente de discuter avec mon fils, de le rassurer et lui rappelle que la prochaine fois, il faut qu'il me prévienne. Quelle ne fût pas ma surprise quand j'entendis ma fille prendre le relais et de sa plus douce voix, lui dit : "Simon, la prochaine fois, tu me le dis, d'accord? Et après, moi, je vais t'aider et je vais appeler maman, d'accord?".
Ils ont un regard complice et malicieux. Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer?
Quel soulagement lorsque cet épisode fut enfin terminé!
Ce soir, pas besoin de séance d'aérobic!
Pendant que je surveille la cuisson des aliments, j'entends Amélie crier ; "Mamaaaannnnnn!!! Simon a fait caca dans la baignoire!" Ca aussi, ce sont les "joies" liées au handicap. Simon a huit ans et n'est toujours pas capable de gérer sa propreté lorsque son estomac fait grise mine.
Le téléphone sonne, c'est Jean-Philippe, il neige et ne sait pas quand il arrivera à la maison. Zen, restons zen!
Je décide de ne pas m'énerver davantage, je les sors du bain, j'entreprends de tout nettoyer et pendant ce temps, Simon me dit d'un air penaud : "Simon est triste, Simon caca dans le bain!", j'en serais presque attendrie.
Je sors un instant pour aller chercher des produits de nettoyage et à peine le pas de la porte passé, je l'entends rire comme un fou avec sa soeur. Mais quel sacré comédien!
Je tente de discuter avec mon fils, de le rassurer et lui rappelle que la prochaine fois, il faut qu'il me prévienne. Quelle ne fût pas ma surprise quand j'entendis ma fille prendre le relais et de sa plus douce voix, lui dit : "Simon, la prochaine fois, tu me le dis, d'accord? Et après, moi, je vais t'aider et je vais appeler maman, d'accord?".
Ils ont un regard complice et malicieux. Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer?
Quel soulagement lorsque cet épisode fut enfin terminé!
Flash back...à la maternité
Pour les besoins de notre asbl, je recherche les photos de Simon que nous aurions prises à la maternité.
J'ouvre la grande armoire, je ressors les albums photos, j'aime sentir l'odeur du papier. J'ai mon coeur qui bat comme si je découvrais à chaque fois un trésor caché!
Je regarde les photos les unes après les autres. Devant ce défilé de souvenirs, je fais ce constat triste et désarmant, celui de m'apercevoir que durant la première journée de vie de Simon, seule et unique journée de Simon en tant que bébé normal, mon ange est photographié sous tous les angles, pas un seul de ses mouvements n'a pas été immortalisé.
Et puis, il y a le deuxième jour, jour où Simon bascule de la normalité à la différence. Plus rien, le néant, le vide total, comme s'il avait cessé d'exister, comme si nous voulions effacer ce moment, le moment où notre vie a basculé.
Il faudra attendre le retour à la maison pour voir les photos suivantes.
Avec le recul, je me dis que c'est bête, que c'est dommage. Il m'est impossible de revenir en arrière, je ne saurai malheureusement plus à quoi ressemblait mon fils du 2ème au 4ème jour...
J'ouvre la grande armoire, je ressors les albums photos, j'aime sentir l'odeur du papier. J'ai mon coeur qui bat comme si je découvrais à chaque fois un trésor caché!
Je regarde les photos les unes après les autres. Devant ce défilé de souvenirs, je fais ce constat triste et désarmant, celui de m'apercevoir que durant la première journée de vie de Simon, seule et unique journée de Simon en tant que bébé normal, mon ange est photographié sous tous les angles, pas un seul de ses mouvements n'a pas été immortalisé.
Et puis, il y a le deuxième jour, jour où Simon bascule de la normalité à la différence. Plus rien, le néant, le vide total, comme s'il avait cessé d'exister, comme si nous voulions effacer ce moment, le moment où notre vie a basculé.
Il faudra attendre le retour à la maison pour voir les photos suivantes.
Avec le recul, je me dis que c'est bête, que c'est dommage. Il m'est impossible de revenir en arrière, je ne saurai malheureusement plus à quoi ressemblait mon fils du 2ème au 4ème jour...
mardi 14 décembre 2010
Simon à la patinoire
Dans le cartable de Simon, un petit mot pour m'annoncer une sortie à la patinoire.
Simon à la patinoire? Sont-ils devenus fous? J'imagine déjà des situations des plus carambolesques, je l'imagine déjà avec une jambe cassée voire avec un traumatisme crânien.
Je pourrais lui interdire cette sortie, le faire garder, prétexter une maladie ou autre chose mais je n'en ferai rien.
Je fais confiance en l'équipe. S'ils proposent cette activité, je suppose qu'ils y ont bien réfléchi au préalable.
Toute la journée, j'angoisse dans mon coin, je ne parle pas pour ne rien laisser transparaître, je ne vois pas l'heure d'aller le rechercher pour m'assurer qu'il ait toujours bien ses deux jambes, ses deux mains et toute sa tête.
A la sortie de l'école, j'aperçois une accompagnante qui me rassure, tout s'est bien passé, les enfants se sont bien amusés.
Simon, quant à lui, mort de fatigue, ne réussit à me dire que : "patinoire, j'ai bien aimé!"
Je remercie l'équipe d'avoir proposé cette activité aux enfants, une activité que je n'aurais jamais osé pratiquer avec mon fils, me disant que c'était bien trop compliqué pour lui et pour moi.
Désormais, je tenterai de faire davantage confiance à Simon et lui proposerai d'autres activités que celles qu'il connaît déjà!
Simon à la patinoire? Sont-ils devenus fous? J'imagine déjà des situations des plus carambolesques, je l'imagine déjà avec une jambe cassée voire avec un traumatisme crânien.
Je pourrais lui interdire cette sortie, le faire garder, prétexter une maladie ou autre chose mais je n'en ferai rien.
Je fais confiance en l'équipe. S'ils proposent cette activité, je suppose qu'ils y ont bien réfléchi au préalable.
Toute la journée, j'angoisse dans mon coin, je ne parle pas pour ne rien laisser transparaître, je ne vois pas l'heure d'aller le rechercher pour m'assurer qu'il ait toujours bien ses deux jambes, ses deux mains et toute sa tête.
A la sortie de l'école, j'aperçois une accompagnante qui me rassure, tout s'est bien passé, les enfants se sont bien amusés.
Simon, quant à lui, mort de fatigue, ne réussit à me dire que : "patinoire, j'ai bien aimé!"
Je remercie l'équipe d'avoir proposé cette activité aux enfants, une activité que je n'aurais jamais osé pratiquer avec mon fils, me disant que c'était bien trop compliqué pour lui et pour moi.
Désormais, je tenterai de faire davantage confiance à Simon et lui proposerai d'autres activités que celles qu'il connaît déjà!
Passer le relais...
En tant que maman de mon premier enfant, j'ai voulu être présente à chaque grande victoire, à chaque étape importante, à chaque pas franchi vers l'autonomie.
Je crois en lui et chaque jour que Dieu fait, j'y mets tout mon coeur pour que Simon évolue tout en étant heureux et épanoui.
Alors que se passe-t-il lorsque Simon baisse les bras, lorsque Simon trop fatigué n'y arrive pas?
Je me sens vide, inutile, comme si c'est moi qui avait échoué. Même si je suis fière de mon fils, j'angoisse à l'idée qu'il n'y parvienne pas et cette angoisse, je la lui transmets, ce qui provoque chez lui, peur, angoisse, manque de confiance en soi.
C'est à ce moment bien précis qu'il faut savoir passer le relais, se dire qu'avec quelqu'un d'autre, une tierce personne plus objective et moins émotive, les résultats seront en effet de la partie.
Grâce à ma famille, j'ai pu passer le relais en toute tranquilité, en ayant confiance.
Grâce à papa, Simon a appris à marcher, à monter et descendre les escaliers.
Grâce à maman, Simon a appris la propreté de jour comme de nuit.
Grâce à mon mari, Simon a appris à manger les morceaux.
Grâce aux puéricultrices, Simon a affiné sa psychomotricité fine.
Et moi, tout au fond de moi, j'étais jalouse et triste. Pourquoi réussissent-ils là où moi j'ai échoué?
Je déborde d'admiration pour mon fils qui progresse mais je ne me sens pas de la partie, je me sens mise de côté, je ne me sens pas aimée.
C'est bête, je sais mais c'est le sentiment qui est en moi et je ne peux rien pour ça.
Ce qui prime, c'est Simon, son bonheur, son autonomie. Moi, je lui donne tout mon amour et me résigne à bien vouloir partager ses joies et ses réussites avec des personnes que j'aime et que j'apprécie.
Je crois en lui et chaque jour que Dieu fait, j'y mets tout mon coeur pour que Simon évolue tout en étant heureux et épanoui.
Alors que se passe-t-il lorsque Simon baisse les bras, lorsque Simon trop fatigué n'y arrive pas?
Je me sens vide, inutile, comme si c'est moi qui avait échoué. Même si je suis fière de mon fils, j'angoisse à l'idée qu'il n'y parvienne pas et cette angoisse, je la lui transmets, ce qui provoque chez lui, peur, angoisse, manque de confiance en soi.
C'est à ce moment bien précis qu'il faut savoir passer le relais, se dire qu'avec quelqu'un d'autre, une tierce personne plus objective et moins émotive, les résultats seront en effet de la partie.
Grâce à ma famille, j'ai pu passer le relais en toute tranquilité, en ayant confiance.
Grâce à papa, Simon a appris à marcher, à monter et descendre les escaliers.
Grâce à maman, Simon a appris la propreté de jour comme de nuit.
Grâce à mon mari, Simon a appris à manger les morceaux.
Grâce aux puéricultrices, Simon a affiné sa psychomotricité fine.
Et moi, tout au fond de moi, j'étais jalouse et triste. Pourquoi réussissent-ils là où moi j'ai échoué?
Je déborde d'admiration pour mon fils qui progresse mais je ne me sens pas de la partie, je me sens mise de côté, je ne me sens pas aimée.
C'est bête, je sais mais c'est le sentiment qui est en moi et je ne peux rien pour ça.
Ce qui prime, c'est Simon, son bonheur, son autonomie. Moi, je lui donne tout mon amour et me résigne à bien vouloir partager ses joies et ses réussites avec des personnes que j'aime et que j'apprécie.
vendredi 10 décembre 2010
La ligne du temps des habitudes alimentaires
D'aussi loin que je me souvienne, Simon a toujours eu un rapport très compliqué avec la nourriture.
A la naissance, pleine de bonne volonté et d'espoir, j'ai voulu nourrir mon bébé. Je voulais lui donner le meilleur. Je ne lui ai pas vraiment laissé le temps de s'adapter à cette façon de se nourrir. L'annonce du handicap fût si foudroyante que j'ai tout arrêté brusquement.
L'alimentation au biberon ne fût pas un grand succès non plus. Il fallait des heures et des heures pour qu'il parvienne à boire quelques gouttes de lait. Fatigué après tant d'efforts, souvent il s'endormait, le ventre quasi vide.
Nous sommes donc passé aux panades lactées. Nous versions le contenu d'un biberon dans un bol. Nous y ajoutions des céréales jusqu'à l'obtention d'une panade. Simon a donc été nourri à la cuillère.
Cette méthode a été des plus fructueuses. Simon a commencé à se nourrir, à prendre du poids, à prendre des forces.
Au fil des mois, nous avons introduit, les fruits, les légumes et la viande. Tout était mixé, au plus grand bonheur de mon fils. Une période de répit où je ne craignais plus de voir mon fils filer entre ses vêtements. Son visage était rond, son corps en pleine forme. Toujours en sous poids mais plein d'énergie.
Ce répit n'aura été que de très courte durée car il a bien fallu introduire les morceaux. Les fameux morceaux! Passer d'une alimentation liquide à une alimentation solide, n'a pas été des plus facile.
J'ai dû passer le relais car le moment du repas devenait de plus en plus conflictuel. J'avais une boule au ventre alors que nous n'avions même pas encore commencé à manger.
Avec l'aide de ma maman et des repas chauds servis à l'école, Simon a appris à manger comme un grand et sainement. C'est à cette époque que Simon a pris l'habitude de manger selon un rituel bien précis.
Le contenu de l'assiette doit être bien rangé, chaque aliment a sa place.
Il commence à manger les légumes lorsque ce sont des brocolis ou des haricots princesses. Ensuite les pommes de terre et il termine par la viande. Ne jamais, oh grand jamais, oser tout mélanger dans son assiette, ce serait le pire des sacrilèges!
A l'heure d'aujourd'hui, Simon mange sainement. C'est le seul de mes trois enfants qui mange fruits et légumes avec plaisir. Il aime les frittes et les desserts au chocolat. Il n'aime ni les biscuits, ni le chocolat solide.
Il est très sélectif et craint encore de goûter des aliments qui ne lui sont pas familiers. Il progresse, il fait des efforts et j'ose espérer qu'un jour, manger deviendra un réel plaisir.
A la naissance, pleine de bonne volonté et d'espoir, j'ai voulu nourrir mon bébé. Je voulais lui donner le meilleur. Je ne lui ai pas vraiment laissé le temps de s'adapter à cette façon de se nourrir. L'annonce du handicap fût si foudroyante que j'ai tout arrêté brusquement.
L'alimentation au biberon ne fût pas un grand succès non plus. Il fallait des heures et des heures pour qu'il parvienne à boire quelques gouttes de lait. Fatigué après tant d'efforts, souvent il s'endormait, le ventre quasi vide.
Nous sommes donc passé aux panades lactées. Nous versions le contenu d'un biberon dans un bol. Nous y ajoutions des céréales jusqu'à l'obtention d'une panade. Simon a donc été nourri à la cuillère.
Cette méthode a été des plus fructueuses. Simon a commencé à se nourrir, à prendre du poids, à prendre des forces.
Au fil des mois, nous avons introduit, les fruits, les légumes et la viande. Tout était mixé, au plus grand bonheur de mon fils. Une période de répit où je ne craignais plus de voir mon fils filer entre ses vêtements. Son visage était rond, son corps en pleine forme. Toujours en sous poids mais plein d'énergie.
Ce répit n'aura été que de très courte durée car il a bien fallu introduire les morceaux. Les fameux morceaux! Passer d'une alimentation liquide à une alimentation solide, n'a pas été des plus facile.
J'ai dû passer le relais car le moment du repas devenait de plus en plus conflictuel. J'avais une boule au ventre alors que nous n'avions même pas encore commencé à manger.
Avec l'aide de ma maman et des repas chauds servis à l'école, Simon a appris à manger comme un grand et sainement. C'est à cette époque que Simon a pris l'habitude de manger selon un rituel bien précis.
Le contenu de l'assiette doit être bien rangé, chaque aliment a sa place.
Il commence à manger les légumes lorsque ce sont des brocolis ou des haricots princesses. Ensuite les pommes de terre et il termine par la viande. Ne jamais, oh grand jamais, oser tout mélanger dans son assiette, ce serait le pire des sacrilèges!
A l'heure d'aujourd'hui, Simon mange sainement. C'est le seul de mes trois enfants qui mange fruits et légumes avec plaisir. Il aime les frittes et les desserts au chocolat. Il n'aime ni les biscuits, ni le chocolat solide.
Il est très sélectif et craint encore de goûter des aliments qui ne lui sont pas familiers. Il progresse, il fait des efforts et j'ose espérer qu'un jour, manger deviendra un réel plaisir.
Que le spectacle commence...
Voilà quelques temps que Simon aime se retrouver seul dans sa chambre.
Que se passe-t-il derrière la porte? Aucune idée. J'entends tantôt le bruit d'un livre électronique, tantôt je sens le plancher qui tremble. Je dois avouer que ces moments où Simon joue de manière autonome et indépendante me font énormément de bien. je peux dès lors faire autre chose ou ne rien faire du tout.
Je n'ai donc plus le droit d'entrer dans sa chambre sans son autorisation. La porte est bien fermée, le message est clair, c'est son espace, son intimité et dans la mesure du possible, j'essaye de le respecter. Encore un signe qui me dit qu'il grandit...
Lorsque trop curieuse je suis, je monte à pas de souris, je frappe à la porte et lui demande si je peux entrer.
J'aime lorsqu'il m'ouvre la porte avec un grand sourire et qu'il me guide jusqu'au tapis.
Je m'assois et là, le spectacle peut commencer.
Comme au théâtre, Simon frappe trois coups à terre pour annoncer le début du spectacle et fièrement, il annonce : "Le spectacle va commencer".
S'ensuit une histoire dont lui seul connaît le scénario. Il laisse libre cours à son imagination, à sa créativité, tout le monde change de place.
Blanche Neige s'en va promener avec Woody dans l'auto de Manny et ses outils et Buzz l'Eclair, quant à lui, s'en va jouer avec Simba, déçu que son fidèle ami l'ai délaissé.
Il y a une trame, il vit son histoire, il est dans son histoire, son corps en est animé. Je comprends quelques mots, quelques idées mais je vois surtout la joie et le bonheur sur son visage.
A la fin du spectacle, il salue son public, le remercie et les bravos et baisers que je lui lance en plein coeur le font rire et danser...
Quel beau spectacle que celui-ci, merci Simon.
Que se passe-t-il derrière la porte? Aucune idée. J'entends tantôt le bruit d'un livre électronique, tantôt je sens le plancher qui tremble. Je dois avouer que ces moments où Simon joue de manière autonome et indépendante me font énormément de bien. je peux dès lors faire autre chose ou ne rien faire du tout.
Je n'ai donc plus le droit d'entrer dans sa chambre sans son autorisation. La porte est bien fermée, le message est clair, c'est son espace, son intimité et dans la mesure du possible, j'essaye de le respecter. Encore un signe qui me dit qu'il grandit...
Lorsque trop curieuse je suis, je monte à pas de souris, je frappe à la porte et lui demande si je peux entrer.
J'aime lorsqu'il m'ouvre la porte avec un grand sourire et qu'il me guide jusqu'au tapis.
Je m'assois et là, le spectacle peut commencer.
Comme au théâtre, Simon frappe trois coups à terre pour annoncer le début du spectacle et fièrement, il annonce : "Le spectacle va commencer".
S'ensuit une histoire dont lui seul connaît le scénario. Il laisse libre cours à son imagination, à sa créativité, tout le monde change de place.
Blanche Neige s'en va promener avec Woody dans l'auto de Manny et ses outils et Buzz l'Eclair, quant à lui, s'en va jouer avec Simba, déçu que son fidèle ami l'ai délaissé.
Il y a une trame, il vit son histoire, il est dans son histoire, son corps en est animé. Je comprends quelques mots, quelques idées mais je vois surtout la joie et le bonheur sur son visage.
A la fin du spectacle, il salue son public, le remercie et les bravos et baisers que je lui lance en plein coeur le font rire et danser...
Quel beau spectacle que celui-ci, merci Simon.
mercredi 8 décembre 2010
Oh, la belle bougie!
Je me souviens, lorsque Simon était tout petit et que nous l'emmenions chez la logopède, celle-ci lui demandait de souffler sur une bougie.
Pourquoi? Pour muscler ses joues et lui permettre d'avoir accès au langage.
En théorie, c'était un fort bel exercice. En réalité, ce fût une grande galère!
J'ai bien cru qu'il n'y arriverait jamais. Il y mettait certes de la bonne volonté mais impossible de lui faire sortir le moindre filet d'air.
A force de jeux et d'exercices, Simon y est enfin parvenu, quel soulagement. Naïvement, j'ai cru qu'une fois l'exercice réussi, Simon serait enfin prêt à parler. J'ai attendu et attendu encore. Mise à part quelques sons indescriptibles, pas l'ombre d'un mot. Il aura fallu attendre plusieurs années pour entendre des syllabes, des mots, des expressions, des phrases. C'est un long travail qui a suivi celui de la bougie.
Aujourd'hui, les joues sont bien musclées et le jeu de la bougie, lui, est resté!
Impossible d'allumer des bougies pour décorer une table ou rendre l'ambiance chaleureuse.
"Oh, la belle bougie!" A peine allumée, Simon accourt et s'empresse de souffler de toutes ses forces. Une fois éteinte, il chante, il danse et se dit bravo.
A la maison, c'est embêtant mais pas gênant...alors que lorsque nous sommes chez des amis, cela est plus problématique!
Lorsque Simon éteint les bougies d'un air amusé, les maîtresses de maison feignent de comprendre et laissent faire mais je vois bien sur leurs visages qu'elles sont déçues et décontenancées. Et pendant ce temps, Simon continue de se féliciter et de danser.
Souvent, je le préviens et le mets en garde.
Moi : "Simon, attention, n'éteins pas la bougie ou je me fâche"
Il sourit, feint de ne pas attacher la moindre importance à cette bougie et dès que j'ai le dos tourné, je sens l'odeur de la bougie éteinte...Sacré filou!
Pourquoi? Pour muscler ses joues et lui permettre d'avoir accès au langage.
En théorie, c'était un fort bel exercice. En réalité, ce fût une grande galère!
J'ai bien cru qu'il n'y arriverait jamais. Il y mettait certes de la bonne volonté mais impossible de lui faire sortir le moindre filet d'air.
A force de jeux et d'exercices, Simon y est enfin parvenu, quel soulagement. Naïvement, j'ai cru qu'une fois l'exercice réussi, Simon serait enfin prêt à parler. J'ai attendu et attendu encore. Mise à part quelques sons indescriptibles, pas l'ombre d'un mot. Il aura fallu attendre plusieurs années pour entendre des syllabes, des mots, des expressions, des phrases. C'est un long travail qui a suivi celui de la bougie.
Aujourd'hui, les joues sont bien musclées et le jeu de la bougie, lui, est resté!
Impossible d'allumer des bougies pour décorer une table ou rendre l'ambiance chaleureuse.
"Oh, la belle bougie!" A peine allumée, Simon accourt et s'empresse de souffler de toutes ses forces. Une fois éteinte, il chante, il danse et se dit bravo.
A la maison, c'est embêtant mais pas gênant...alors que lorsque nous sommes chez des amis, cela est plus problématique!
Lorsque Simon éteint les bougies d'un air amusé, les maîtresses de maison feignent de comprendre et laissent faire mais je vois bien sur leurs visages qu'elles sont déçues et décontenancées. Et pendant ce temps, Simon continue de se féliciter et de danser.
Souvent, je le préviens et le mets en garde.
Moi : "Simon, attention, n'éteins pas la bougie ou je me fâche"
Il sourit, feint de ne pas attacher la moindre importance à cette bougie et dès que j'ai le dos tourné, je sens l'odeur de la bougie éteinte...Sacré filou!
mardi 7 décembre 2010
Sécurité en voiture
Tout petit, Simon adorait les longues promenades en voiture. Blotti au chaud, il s'endormait paisiblement. Un vrai amour de petit enfant!
Et puis, un jour...
Simon grandit, Simon s'affirme. Il est là, bien présent et compte bien se faire remarquer.
"Clic, clic". Mais qu'est-ce donc ce bruit? Simon qui joue avec la ceinture de sécurité. Je l'enlève, je la remets, je l'enlève et puis je ne la remets plus.
J'ai beau hurler derrière mon volant, Simon s'en amuse, je suis obligée de stopper l'auto, de le gronder et de la lui remettre moi-même.
Ensuite, il y a eu le jeu des chaussures. Très amusant les chaussures!!!
Et j'en enlève une et je la jette par derrière.
Et j'en enlève une autre et je la jette à l'avant.
Et j'enlève mes chaussettes que je mâchouille, histoire de bien les mouiller et que maman ne puisse plus me les remettre.
Arrivés à la maison, exténuée, je prends Simon à bras qui commence sérieusement à peser lourd, sans chaussure ni chaussette et le porte jusqu'à l'intérieur.
Le plus drôle, c'est lorsque mon mari m'appelle le lendemain matin, que je suis déjà au bureau et qu'il me demande : "Saurais-tu où sont les chaussures de Simon?" Oups, comment lui dire qu'elles sont quelque part dans ma voiture...
Ah, j'allais oublier l'épisode des portes! Quel plaisir d'ouvrir la portière de l'auto pendant que je roule bien évidemment. Le système électrique se met à carillonner et Simon rit comme un petit fou.
Moi, j'en tremble, je me mets sur le côté et le prie de bien vouloir arrêter. Je lui explique les règles de sécurité mais j'ai toutefois l'impression qu'il ne comprend pas mes propos.
Lorsque je lui demande d'attendre gentiment dans la voiture l'espace de quelques minutes pour prendre sa soeur chez la nounou, il me promet de ne pas bouger.
A peine, ai-je passé le pas de la porte que j'entends le klaxon qui anime tout le quartier. La voiture ressemble à un sapin de Noël, les phares et les clignotants brillent de mille feux. Un carrousel grandeur nature!
Maintenant, Simon a 8 ans et est désormais plus calme en voiture. Il reste bien assis, clique sa ceinture de sécurité tout seul et s'occupe généralement avec un livre ou à regarder les camions et les voitures qui passent. Et je dois bien avouer que c'est bien plus reposant!
Et puis, un jour...
Simon grandit, Simon s'affirme. Il est là, bien présent et compte bien se faire remarquer.
"Clic, clic". Mais qu'est-ce donc ce bruit? Simon qui joue avec la ceinture de sécurité. Je l'enlève, je la remets, je l'enlève et puis je ne la remets plus.
J'ai beau hurler derrière mon volant, Simon s'en amuse, je suis obligée de stopper l'auto, de le gronder et de la lui remettre moi-même.
Ensuite, il y a eu le jeu des chaussures. Très amusant les chaussures!!!
Et j'en enlève une et je la jette par derrière.
Et j'en enlève une autre et je la jette à l'avant.
Et j'enlève mes chaussettes que je mâchouille, histoire de bien les mouiller et que maman ne puisse plus me les remettre.
Arrivés à la maison, exténuée, je prends Simon à bras qui commence sérieusement à peser lourd, sans chaussure ni chaussette et le porte jusqu'à l'intérieur.
Le plus drôle, c'est lorsque mon mari m'appelle le lendemain matin, que je suis déjà au bureau et qu'il me demande : "Saurais-tu où sont les chaussures de Simon?" Oups, comment lui dire qu'elles sont quelque part dans ma voiture...
Ah, j'allais oublier l'épisode des portes! Quel plaisir d'ouvrir la portière de l'auto pendant que je roule bien évidemment. Le système électrique se met à carillonner et Simon rit comme un petit fou.
Moi, j'en tremble, je me mets sur le côté et le prie de bien vouloir arrêter. Je lui explique les règles de sécurité mais j'ai toutefois l'impression qu'il ne comprend pas mes propos.
Lorsque je lui demande d'attendre gentiment dans la voiture l'espace de quelques minutes pour prendre sa soeur chez la nounou, il me promet de ne pas bouger.
A peine, ai-je passé le pas de la porte que j'entends le klaxon qui anime tout le quartier. La voiture ressemble à un sapin de Noël, les phares et les clignotants brillent de mille feux. Un carrousel grandeur nature!
Maintenant, Simon a 8 ans et est désormais plus calme en voiture. Il reste bien assis, clique sa ceinture de sécurité tout seul et s'occupe généralement avec un livre ou à regarder les camions et les voitures qui passent. Et je dois bien avouer que c'est bien plus reposant!
dimanche 5 décembre 2010
Merci Saint-Nicolas!
Cette nuit, Saint-Nicolas est venu apporter des jouets, des bonbons et des chocolats.
Ce fût une belle surprise, il est venu avec un jour d'avance.
Devant, la cheminée, un grand sac. Mais qu'y-a-t'il à l'intérieur? Voyons voir...
Un magasin en bois, des fruits et des légumes, une caisse enregistreuse, un caddie,...De vrais trésors pour jouer tous les trois.
Après avoir tout sorti du sac, les enfants remercient Saint-Nicolas bien fort et tandis que les filles s'affairent à la mise en place du magasin, Simon s'assoit dans le fauteuil et joue avec l'Ipad.
J'ai l'impression qu'il n'a que faire des cadeaux. Me serais-je trompée de liste? Imperturbable, il continue de jouer avec sa tablette tactile.
Les filles ont enfin terminé de tout mettre place, lorsque Simon se lève, dépose sa tablette et se met à jouer avec ses soeurs.
Pur hasard ou fainéantise? Sacré Simon qui tout naturellement arrive lorsque tout est prêt, sans même avoir bougé le petit doigt. Aurait-il déjà tout compris...
Ce fût une belle surprise, il est venu avec un jour d'avance.
Devant, la cheminée, un grand sac. Mais qu'y-a-t'il à l'intérieur? Voyons voir...
Un magasin en bois, des fruits et des légumes, une caisse enregistreuse, un caddie,...De vrais trésors pour jouer tous les trois.
Après avoir tout sorti du sac, les enfants remercient Saint-Nicolas bien fort et tandis que les filles s'affairent à la mise en place du magasin, Simon s'assoit dans le fauteuil et joue avec l'Ipad.
J'ai l'impression qu'il n'a que faire des cadeaux. Me serais-je trompée de liste? Imperturbable, il continue de jouer avec sa tablette tactile.
Les filles ont enfin terminé de tout mettre place, lorsque Simon se lève, dépose sa tablette et se met à jouer avec ses soeurs.
Pur hasard ou fainéantise? Sacré Simon qui tout naturellement arrive lorsque tout est prêt, sans même avoir bougé le petit doigt. Aurait-il déjà tout compris...
Progrès en images...
De plus en plus souvent, on m'interpèle et on me félicite des progrès de Simon.
Certaines mamans viennent à mon encontre pour me dire qu'au plus profond d'elles, elles espèrent que leurs petits trisous puissent ressembler à Simon.
Simon est mon champion. Ces dernières semaines, ses progrès sont très encourageants. Mais cela n'en fait pas non plus un super trisou de compétition.
L'enfant du voisin semble toujours plus avancé, plus intelligent, ne voyant plus toutes les richesses qui sommeillent en notre propre enfant.
Combien de fois n'ai-je pas comparé Simon avec un autre? Ma raison sait pertinemment bien que cela ne sert à rien, si ce n'est à faire mal et pourtant, mon coeur ne peut s'en empêcher.
Aujourd'hui, il est vrai que je suis fière de mon champion. Et bien plus que des mots, voici ses derniers progrès en images...
Certaines mamans viennent à mon encontre pour me dire qu'au plus profond d'elles, elles espèrent que leurs petits trisous puissent ressembler à Simon.
Simon est mon champion. Ces dernières semaines, ses progrès sont très encourageants. Mais cela n'en fait pas non plus un super trisou de compétition.
L'enfant du voisin semble toujours plus avancé, plus intelligent, ne voyant plus toutes les richesses qui sommeillent en notre propre enfant.
Combien de fois n'ai-je pas comparé Simon avec un autre? Ma raison sait pertinemment bien que cela ne sert à rien, si ce n'est à faire mal et pourtant, mon coeur ne peut s'en empêcher.
Aujourd'hui, il est vrai que je suis fière de mon champion. Et bien plus que des mots, voici ses derniers progrès en images...
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| De simon chez Vanessa-1 |
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| De simon chez Vanessa-2 |
vendredi 3 décembre 2010
La place de la petite dernière
Lorsque Rosa, la petite soeur de simon, a pointé le bout de son nez il y a deux ans, je me suis posée une multitude de questions.
Vont-ils s'aimer?
Vont-ils s'entendre?
Vont-ils se comprendre? Vont-ils comprendre?
Six ans les séparent, auront-ils quelque chose à partager?
Le lien entre Simon et Amélie est tellement fort, y aura-t-il une place pour Rosa?
Tant de questions pour lesquelles le courage m'a manqué, m'en remettant au destin et au Bon Dieu.
Aujourd'hui, Rosa a deux ans et notre quotidien me rassure.
Je ne lui ai pas encore parlé du handicap, privilégiant les moments en famille pour se découvrir et se connaître.
J'aime l'entendra appeler son frère : "Mimon".
Souvent, elle le cherche, même si Simon n'est pas toujours tendre avec elle. Pas question de partager et s'il estime qu'elle est trop petite pour jouer avec un objet qui lui appartient, il ne met pas des gants pour le lui enlever aussitôt!
Il se rend bien compte que c'est lui le grand frère!
Et comme dans toute fratrie je pense, dès que le sentiment de tristesse surgit, ils se câlinent, ils sont solidaires.
C'est un beau trio, solide comme un roc. Chacun tente de trouver ou de renforcer sa place de manière individuelle, conscients qu'ils forment un tout de manière globale.
Vont-ils s'aimer?
Vont-ils s'entendre?
Vont-ils se comprendre? Vont-ils comprendre?
Six ans les séparent, auront-ils quelque chose à partager?
Le lien entre Simon et Amélie est tellement fort, y aura-t-il une place pour Rosa?
Tant de questions pour lesquelles le courage m'a manqué, m'en remettant au destin et au Bon Dieu.
Aujourd'hui, Rosa a deux ans et notre quotidien me rassure.
Je ne lui ai pas encore parlé du handicap, privilégiant les moments en famille pour se découvrir et se connaître.
J'aime l'entendra appeler son frère : "Mimon".
Souvent, elle le cherche, même si Simon n'est pas toujours tendre avec elle. Pas question de partager et s'il estime qu'elle est trop petite pour jouer avec un objet qui lui appartient, il ne met pas des gants pour le lui enlever aussitôt!
Il se rend bien compte que c'est lui le grand frère!
Et comme dans toute fratrie je pense, dès que le sentiment de tristesse surgit, ils se câlinent, ils sont solidaires.
C'est un beau trio, solide comme un roc. Chacun tente de trouver ou de renforcer sa place de manière individuelle, conscients qu'ils forment un tout de manière globale.
jeudi 2 décembre 2010
Calendriers Jet 21
Comme vous l'aurez compris, depuis quelques mois, je suis très active auprès de l'asbl "Jet 21".
Afin de récolter des fonds qui permettront la réalisation de divers projets, nous avons réalisé des calendriers avec la collaboration de nos enfants et de partenaires au grand coeur.
Le rendu est en effet magnifique, les photos sont parlent d'elles-mêmes et je suis fières de nos enfants. Différents ou pas, ils sont beaux, vrais et spontanés.
Lorsque je reçois ce calendrier entre mes mains pour la première fois, je le montre aux enfants. Je tiens à leur montrer le résultat de leur travail.
Simon et Amélie découvrent les différents mois de l'année et je vois leurs yeux pétiller. La joie de cette journée à poser devant l'objectif ressort pleinement. Ils sont fiers d'eux et ils ont raison.
Merci à tous ceux qui réserveront un très bon accueil à ce calendrier et d'ores et déjà, un très grand merci pour votre soutient, pour votre envie de vous joindre à nous et porter notre cause dans votre coeur.
Afin de récolter des fonds qui permettront la réalisation de divers projets, nous avons réalisé des calendriers avec la collaboration de nos enfants et de partenaires au grand coeur.
Le rendu est en effet magnifique, les photos sont parlent d'elles-mêmes et je suis fières de nos enfants. Différents ou pas, ils sont beaux, vrais et spontanés.
Lorsque je reçois ce calendrier entre mes mains pour la première fois, je le montre aux enfants. Je tiens à leur montrer le résultat de leur travail.
Simon et Amélie découvrent les différents mois de l'année et je vois leurs yeux pétiller. La joie de cette journée à poser devant l'objectif ressort pleinement. Ils sont fiers d'eux et ils ont raison.
Merci à tous ceux qui réserveront un très bon accueil à ce calendrier et d'ores et déjà, un très grand merci pour votre soutient, pour votre envie de vous joindre à nous et porter notre cause dans votre coeur.
Saint-Nicolas, bonbons et chocolat!
Dans quelques jours, Saint-Nicolas viendra apporter cadeaux et friandises aux enfants sages.
Dans le respect de la tradition, nous avons acheté nos cadeaux et nous les avons soigneusement cachés en attendant la venue de Saint-Nicolas.
Longtemps, je me suis demandée si cette année serait l'année des grandes révélations, l'année où nous expliquerions à Simon qui est réellement Saint-Nicolas.
Dans la boîte aux lettres, les dépliants des magasins de jouets débordent. Les enfants adorent les feuilleter, faire leur liste et surtout rêver à cette nuit magique où Saint-Nicolas s'introduira dans leur maison.
Cette année, je n'ai pas eu le courage de les décevoir. On verra bien l'an prochain et en attendant, place à Saint-Nicolas, aux bonbons et au chocolat!
Dans le respect de la tradition, nous avons acheté nos cadeaux et nous les avons soigneusement cachés en attendant la venue de Saint-Nicolas.
Longtemps, je me suis demandée si cette année serait l'année des grandes révélations, l'année où nous expliquerions à Simon qui est réellement Saint-Nicolas.
Dans la boîte aux lettres, les dépliants des magasins de jouets débordent. Les enfants adorent les feuilleter, faire leur liste et surtout rêver à cette nuit magique où Saint-Nicolas s'introduira dans leur maison.
Cette année, je n'ai pas eu le courage de les décevoir. On verra bien l'an prochain et en attendant, place à Saint-Nicolas, aux bonbons et au chocolat!
Kinésiologie ou magie?
La première fois que j'entends le mot "kinésiologie", je me demande ce que cela veut bien dire. C'est en quelque sorte de la kinésithérapie comportementale. C'est le corps qui nous parle et qui nous permet de débloquer certaines situations.
Cette discipline m'attire, je dois bien l'avouer mais je m'en méfie également. Est-ce efficace? N'est-ce pas de la magie de seconde zone?
Les témoignages autour de moi se multiplient et les bienfaits de cette thérapie sont nombreux. J'aimerais bien essayer mais pas question de choisir n'importe quel thérapeute. Je veux être certaine de ses compétences.
Je me dirige donc vers Fleurus, direction une connaissance de ma soeur. J'y vais avec le sourire, je me dis que j'ai peut-être trouvé la solution aux diverses peurs de Simon (bruit, foule, personnes non connues,...). J'y vais mais intérieurement, je n'y crois pas. Laisser parler le corps, n'importe quoi!
Si moi, je n'y crois pas beaucoup, mon mari, quant à lui, n'y croit pas du tout. Il est trop cartésien. Je décide d'y aller toute seule dans un premier temps avec ma soeur, Simon sera plus calme sans son papa.
A peine le pas de la porte franchi que je change d'avis!
Tout de suite, Simon se sent à l'aise. Il entre de son plein gré, je ne dois pas le forcer. Il entre et dit bonjour.
Simon doit ôter ses chaussures et se coucher sur le fauteuil. Je me mets à prier pour que Simon reste calme, j'espère qu'il ne fera aucune crise.
Simon écoute, il se couche et câline l'homme en face de lui. Cela en est même touchant, le courant a l'air de très bien passer.
J'explique en quelques mots que la raison de ma visite est principalement la gestion des différentes angoisses de mon fils.
Le kiné lui demande : "Tu as peur Simon?"
Simon répond : "Pas peur. Simon avec amis. Simon avec maman, avec marraine et avec Polo"
J'en ai les jambes coupées. Comment a-t-il su que son interlocuteur s'appelait Paolo? Jamais, je ne lui ai donné cette information. Il a dû écouter une de mes conversations et en enregistrer quelques détails.
A ce moment précis, je sens que quelque chose va se passer, quelque chose de très fort.
Au bout de 30 minutes passées avec mon fils, je m'entends dire des vérités, des vérités que seuls des personnes très proches auraient pu connaître. Je soupçonne une caméra cachée ou une boule de crystal.
Des vérités qui font mal, des vérités qui vous réveillent, des vérités qui vous rassurent,...un vrai mélange d'émotions. En quelques minutes, des mots sont dits, des mots qu'un psychothérapeute aurait peut-être mis des mois à décoder.
Il faudra laisser un temps de deux semaines avant la prochaine séance, séance que j'attends désormais avec impatience...
Cette discipline m'attire, je dois bien l'avouer mais je m'en méfie également. Est-ce efficace? N'est-ce pas de la magie de seconde zone?
Les témoignages autour de moi se multiplient et les bienfaits de cette thérapie sont nombreux. J'aimerais bien essayer mais pas question de choisir n'importe quel thérapeute. Je veux être certaine de ses compétences.
Je me dirige donc vers Fleurus, direction une connaissance de ma soeur. J'y vais avec le sourire, je me dis que j'ai peut-être trouvé la solution aux diverses peurs de Simon (bruit, foule, personnes non connues,...). J'y vais mais intérieurement, je n'y crois pas. Laisser parler le corps, n'importe quoi!
Si moi, je n'y crois pas beaucoup, mon mari, quant à lui, n'y croit pas du tout. Il est trop cartésien. Je décide d'y aller toute seule dans un premier temps avec ma soeur, Simon sera plus calme sans son papa.
A peine le pas de la porte franchi que je change d'avis!
Tout de suite, Simon se sent à l'aise. Il entre de son plein gré, je ne dois pas le forcer. Il entre et dit bonjour.
Simon doit ôter ses chaussures et se coucher sur le fauteuil. Je me mets à prier pour que Simon reste calme, j'espère qu'il ne fera aucune crise.
Simon écoute, il se couche et câline l'homme en face de lui. Cela en est même touchant, le courant a l'air de très bien passer.
J'explique en quelques mots que la raison de ma visite est principalement la gestion des différentes angoisses de mon fils.
Le kiné lui demande : "Tu as peur Simon?"
Simon répond : "Pas peur. Simon avec amis. Simon avec maman, avec marraine et avec Polo"
J'en ai les jambes coupées. Comment a-t-il su que son interlocuteur s'appelait Paolo? Jamais, je ne lui ai donné cette information. Il a dû écouter une de mes conversations et en enregistrer quelques détails.
A ce moment précis, je sens que quelque chose va se passer, quelque chose de très fort.
Au bout de 30 minutes passées avec mon fils, je m'entends dire des vérités, des vérités que seuls des personnes très proches auraient pu connaître. Je soupçonne une caméra cachée ou une boule de crystal.
Des vérités qui font mal, des vérités qui vous réveillent, des vérités qui vous rassurent,...un vrai mélange d'émotions. En quelques minutes, des mots sont dits, des mots qu'un psychothérapeute aurait peut-être mis des mois à décoder.
Il faudra laisser un temps de deux semaines avant la prochaine séance, séance que j'attends désormais avec impatience...
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