Les courses en famille

Samedi après-midi, en route pour quelques courses en famille.

Moi : "Allez Simon, éteint l'ordinateur et mets tes chaussures, on va faire les courses!"
Simon : "Non, attends!"
Moi : "Attend quoi?"
Simon : "Attends deux minutes"
Moi : "Dépêche-toi, on va faire les courses avec Amélie et Rosa"
Simon : "Non, Simon couss (courses) avec papa. Amélie et Rosan avec maman, à la maison!"
Moi, je reste sans voix...Et puis quoi encore?

Premier arrêt, le magasin de chaussures. Tout se passe bien, Simon file directement vers l'espace enfant où il y a une petite télévision et des jeux pour enfants.
Il refuse de choisir ses chaussures mais accepte de les essayer bien volontiers.
Alors que sa petite soeur court dans tous les sens et prend toutes les chaussures qui sont à son hauteur, Simon, quant à lui, reste calme, il ne fera aucune crise, même si le passage à la caisse devient un peu trop long pour lui. Je suis fière de lui et ne manque pas de le lui dire.

Deuxième arrêt, le supermarché. D'emblée, il me montre le caddy du doigt pour pouvoir s'y assoir...Tu as des jambes mon ami alors on marche!

Pendant toute la durée des courses, je dois occuper les enfants. Je leur permet de mettre les courses dans le caddy, de choisir une friandise et de se promener sans me donner la main, à condition de ne pas s'éloigner.
Arrivés à la caisse, nous sommes tous épuisés et je sens l'humeur joyeuse de mon fils. Je lui donne la main pour qu'il ne puisse pas échapper à ma garde, pas trop envie de courir après lui dans tout le magasin.

Simon, profite d'une seconde d'inattention pour s'en aller...Il s'en va deux chariots plus loin et enlace une vieille dame.
"Oh Simon, que fais-tu? Je vais encore avoir droit à ces regards que je déteste!"

Moi, en le reprenant fermement par la main : "Simon, viens ici immédiatement! N'embête pas madame!"
Simon ne dit rien et dédie l'espace de cet instant, son sourire et son regard charmeur à la vieille dame.
La vieille dame, effarée : "Mais laissez-le! Pourquoi nous privez-vous de cet amour qui nous manque tant?"
Moi, ne sachant pas quoi dire : "euhhh, excusez-moi, bonne journée!"

Les courses en famille, c'est bien mais quel plaisir quand c'est terminé!

Apprentissage du langage

Je me souviens que très vite, Simon a babillé.

Je le revois assis par terre, ne marchant pas encore, il babillait tellement qu'il faisait notre fierté et celle de nos amis.

Pour sûr, ce sera un grand bavard.

Et puis les années passent, les mots intelligibles se font rares, à peine de vagues sons ou des bribes de fin de mots.

Lorsqu'on nous parle pour la première fois du langage sésame, langage des signes simplifié, Simon a tout juste 2 ans.

Simon est si petit que déjà tout le monde s'inquiète de l'apprentissage du langage. Nombreux sont les enfants de deux ans qui ne parlent pas encore, alors pourquoi embêter Simon avec cette méthode.

Nous sommes horrifiés et refusons catégoriquement cette éventualité pensant qu'avec une telle méthode, Simon ne parlerait jamais.

Les mois et les années continuent de passer et toujours rien! Un langage non verbal s'est mis en place tout naturellement, pas besoin de parler.
A la moiteur de ses lèvres, je pouvais deviner si mon fils avait soif ou non et lui apportais immédiatement un verre d'eau grenadine.

Nous nous sommes résignés à initier notre fils au langage sésame lors de son entrée à l'école maternelle, pensant que cela faciliterait le quotidien de son institutrice... mais je dois bien avouer que Simon n'en a jamais été fort preneur, peut-être car nous, nous n'en étions pas fort convaincus non plus.

Lorsque je regarde derrière moi, je me dis que toutes ces longues heures d'exercices chez les logopèdes ont porté leur fruit. Ce langage sésame a permis de mettre un rythme sur son élocution et de l'aider à mieux comprendre les mots et à se les approprier.

Aujourd'hui, Simon n'est pas très bavard mais je m'étonne davantage chaque jour, de l'entendre parler spontanément en faisant de jolies phrases. Et lorsqu'encore, il part dans de longs discours que seul lui comprend, je l'arrête, je suis honnête avec lui et lui dis que je ne comprends rien à ses propos.

Son vocabulaire s'enrichit même s'il est à mille lieux du niveau des autres garçons de son âge.

Il arrive encore que certaines personnes, en l'entendant parler, se retournent vers moi en me demandant de décoder certains mots voire l'ensemble des propos.
Cela provoque chez moi colère et tristesse. Colère car s'ils l'écoutaient réellement, ils comprendraient et tristesse car Simon a besoin de reconnaissance lorsqu'il fait des efforts.

Le chemin est encore long mais force est de savoir que nous sommes sur le bon chemin...

Il est 8 heures, Bourgeois s'éveille...

Ce matin, je dois bien l'avouer, le réveil est peu dur.

Après avoir passé une belle et formidable soirée entre amis, nous avons envie de rester au chaud sous la couette...oui, mais pas toujours évident lorsqu'on a trois enfants

Il est 8 heures lorsque je suis réveillée par Simon. Il s'approche, m'embrasse tout doucement et puis, je n'ai plus le souvenir de rien.

Qu'a-t-il fait ensuite? Où est-il allé?

Simon, voyant que nous dormions bien profondément, a préféré descendre tout seul.
Il s'est installé devant la télévision, il a branché sa console de jeu et s'est occupé le temps que nous descendions.

Encore un pas de plus vers l'autonomie...

Je pense que le temps est venu pour lui d'apprendre à préparer son petit déjeuner :)

Comme un poisson dans l'eau

Voilà plusieurs mois que Simon a repris de manière régulière des cours de natation.

Alors qu'il se débrouillait très bien dans l'eau, nous avons cru que nous pouvions espacer les séances, voire s'en passer.

Un an est passé...

Ce n'est que lorsque le temps est venu d'inscrire notre troisième fille au cours de natation, que nous avons pris le parti de réinscrire Simon, pour qu'il puisse se perfectionner.

J'étais loin d'imaginer oh combien j'étais loin de la réalité.

Autonome et autodidacte, il a dû réapprendre à écouter un professeur, à ne plus faire que ce qu'il avait envie, à accepter l'autorité d'un autre adulte et refaire face à toutes ses craintes et ses angoisses dans l'eau.

Plusieurs semaines à le voir hurler, pleurer et se débattre. En colère et surtout très triste de le voir dans une telle souffrance, j'étais désemparée ne sachant plus à quel saint me vouer.

Petit à petit, il a repris confiance en lui, il a repris goût à ces cours qu'il affectionnait tant autrefois et grâce à sa soeur Amélie, voici le résultat...




Bravo Simon!

Sortie cinéma

Pour fêter l'anniversaire de Simon, l'envie folle m'a pris d'inviter ses amis au cinéma.

A l'affiche, Kung Fu Panda 2!

Simon attend cette journée avec impatience. A chaque fois qu'il voit l'affiche, il me dit : "Fête Simon Joyeux Anniversaire avec amis" et lorsque je jour "J" arrive, il est heureux de les accueillir dans son univers.

Il les embrasse, reçoit ses cadeaux, les remercie, un vrai chef de maison. Toute cette organisation m'épuise et grâce à leurs sourires, je me sens toute légère et de bonne humeur.

En route vers le cinéma...certains iront en voiture tandis que d'autres m'accompagneront à pied.

Sur place, Simon est terrorisé. J'aurais espéré qu'accompagné de ses amis, il parviendrait à surmonter ses peurs et ses angoisses.

Recroquevillé, il exprime sa peur et réclame les toilettes comme échappatoire.

Cet épisode terminé, il rejoint ses amis et s'installe sur son siège. Tant que le film n'a pas commencé, il refuse de regarder devant lui, il s'agrippe à son fauteuil et regarde tantôt à terre, tantôt vers la foule.

Cependant, il reste calme, il ne pleure pas et ne demande pas à rentrer à la maison, comme cela aurait pu être le cas. Il a juste besoin de temps pour gérer sa peur.

Je ne suis pas près de lui, cette place est réservée à son père aujourd'hui. J'aimerais tant être à ses côtés pour le rassurer, je demanderais bien à changer de place mais je n'ose pas. Je le laisse faire, peut-être avec lui, réagira-t-il différemment.

Le film commence, Simon se retourne petit à petit, plonge sa petite main dodue dans son sachet de bonbons, il commence à profiter du moment.

Les lumières s'éteignent, je suis en bout de file et j'observe tous ces enfants différents. Ils sont captivés par les images, le son, l'histoire. Ils sourient, ils mangent leurs friandises, ils sont contents.

Quelle belle réussite, j'aurais réussi, l'espace d'un instant à intégrer tous ces enfants dans un monde dit "ordinaire".

J'aime écouter leurs commentaires :
"Oh, il est méchant!"
"C'est le panda qui va gagner",...

Et pendant qu'ils font leurs petits commentaires, j'entends derrière moi des "chuut" à n'en plus finir.

N'auraient-ils pas oubliés que c'est un film pour enfant et que, différent ou pas, un enfant, ça parle!

Je me glisse au fonds de mon siège, bien décidée à profiter moi aussi du moment présent et me fiche des personnes que ces petits bruits pourraient déranger. Voir les enfants rire et apprécier le film est pour moi le plus important.

A la sortie, pour être bien sûre de n'oublier personne, je leur demande de tous se tenir la main jusqu'à la voiture. Et pendant que nous sortons en file indienne, je me sens déshabillée du regard...les extraterrestres sont de sortie!

C'est à ce moment bien précis que j'aurais dû tendre la main et faire la quête, j'aurais pu récolter assez d'argent pour une nouvelle sortie au cinéma...

Bonne nuit, la nonna...

Depuis le départ de notre Principessa Rosa, j'aime lui allumer une petite bougie sur la cheminée. J'ai, de la sorte, une petite pensée pour elle à chaque fois que j'en aperçois sa lueur.

Dimanche soir, alors que Simon s'apprête à monter se coucher, j'attends impatiemment mon bisou du soir.

J'attends et Simon n'arrive pas.

Moi : "Simon, où es-tu?"
Simon : " Attends...d'abord bonne nuit la nonna!" Il s'arrête un instant devant la cheminée, observe la photo de son arrière grand-mère, souffle la bougie et lui dit "Bonne nuit la nonna!"

Son attention me touche énormément et me va droit au coeur.

Je suis certaine que de là-haut, elle t'a répondu : "Bonne nuit, tesoro mio!"

Amélie danse...

Hier après-midi, Amélie est fière et heureuse de nous convier à sa présentation de danse.

Elle est belle comme un coeur, je tenais à être là pour elle, je souris, je la filme mais le coeur n'y est pas et je sens qu'intérieurement, elle n'est pas dupe.

Elle sens ce que je ressens. L'arrivée du handicap dans notre vie et la manière dont nous le gérons au quotidien nous a soudé, lié, comme si nous ne faisions plus qu'un.

Lorsque je monte les marches qui mènent à la salle de danse, mon coeur s'emballe, je me sens nerveuse, tout mon corps tremble.

Je revois cette vieille porte qui, quelques mois auparavant, s'ouvrait à Simon pour le laisser participer à ce stage qui lui tenait tant à coeur.
Je revois cette femme au regard triste et plein de pitié.
Je l'entends encore me dire : "Non, cela ne va pas, les enfants se plaignent, Simon fait trop de bruit!"

Alors qu'Amélie rêve de danser, je ne peux passer le pas de la porte sans pouvoir retenir mes larmes, la plaie est restée ouverte, cela fait si mal...et si seulement j'avais eu l'audace et le courage de lui dire alors ce que je peux ressentir en la voyant.

Pendant les dernières répétitions, je me sauve acheter du chocolat. Je m'assieds sur le rebord d'un trottoir et avale la moitié de la tablette en moins de temps qu'il ne faut pour le dire.

Je me sens mieux, je peux y retourner.

Lorsque j'entre à nouveau dans la salle, j'entends toujours cette même femme expliquer les consignes à respecter pendant la présentation.
Elle nous parle comme si nous étions des enfants. Elle n'a pas changé sa façon de parler, c'est juste moi qui ai changé, tout m'agace en elle, je ne peux admettre qu'on puisse être handicapée du coeur de la sorte.

Pour Amélie, je souris et j'acquiesce.

Simon aurait tant aimé être là avec nous mais pour ne pas lui causer de peine ou raviver de mauvais souvenirs, j'ai préféré le laisser à ses activités.

Le spectacle terminé, elle me dit "A bientôt!" mais nos regards ne se trahissent pas. Elle sait que c'est la dernière fois que nos chemins se croisent.

L'année terminée, Amélie intègrera une nouvelle troupe.

Je suis heureuse de pouvoir enfin remonter en voiture, mon calvaire est terminé, j'ai tenté de faire au mieux pour ma fille et j'espère qu'elle ne m'en voudra pas trop.

Pat le pirate

Même si nos aventures à Plopsaland ont été chaotiques, il n'en demeure pas moins que Plop, Pat le pirate et Megamindi restent les héros préférés du moment de Simon.

Ce dimanche, ces héros VIP sont invités au château de la Hulpe.

Nous avons rendez-vous à 10 heures et personne ne semble prêt à partir.

Je tente de motiver Simon pour qu'il se prépare.
Moi : "Allez Simon, dépêche-toi, on va voir Plop et Pat le pirate!"
Simon : "Chouette, Plopsaland!"

Oh non, je ne suis pas prête à y retourner si vite.

Pour Simon, il est compliqué d'imaginer ou de projeter qu'il pourrait voir ces personnages en dehors du contexte du parc d'attractions.

Dans la voiture, il est nerveux. Il joue avec sa console de jeux et lorsque nous arrivons, il refuse de mettre fin à son jeu, il grogne et tape du pied.

Oh non mon ami, je ne suis pas d'accord! A peine reçue que la console est déjà confisquée.

Sur le chemin, il sait que je suis déçue de son comportement, il fait profil bas, il marche tout le long de la promenade sans s'enfuir et sans demander à être porté. Il me montre qu'il en est capable et encore une fois, je suis bien obligée de me rendre compte que trop souvent, je sous estime ses capacités.

Il y a énormément de monde et pourtant, il arrive à gérer ses angoisses. Bravo car je sais que ce n'est pas évident et que son coeur s'emballe à chaque fois qu'il doit surmonter une nouvelle épreuve.

Lorsque "Pat le pirate" fait son arrivée, il le fait en chanson. Tous les enfants se mettent à scander les paroles et à danser. Simon connait la chanson par coeur et pourtant, aucun son ne sort de sa bouche.
Je me mets à chantonner pour lui, je me sens ridicule mais je vois bien que cela lui fait plaisir.

Après quelques minutes, je sens qu'il se détend. Il regarde ce grand pirate devant lui, il est en totale admiration. Il le regarde et arrive enfin à dire quelques fins de mots, quelques fins de phrases.

A la fin du spectacle, les enfants peuvent aller vers lui pour une belle photo. Simon souhaite y aller et fait la queue avec son père.
Moi, je souris, car je sais qu'in fine, comme à chaque fois, il aura peur et si un adulte ne l'accompagne pas, il n'ira pas.
Moi, j'ai chanté...à son père de prendre la pose!

Quelle ne fût pas ma surprise de le voir avancer seul vers son héros, l'embrasser et prendre gentiment la pose. Je n'en reviens pas, je reste sans voix!

Lorsque nous rentrons à la maison, il est fier et tout excité de raconter sa journée à sa grand-mère. Tant de choses à raconter, il parle trop vite, rien n'est compréhensible.
Je l'arrête et lui demande de parler convenablement.
"Simon, spectacle Plop, Pat pirate, Megamindi, content, bien amusé, chouette avec Amélie, Rosa, papa, maman, ma guillaume et Bastien"
Aucun verbe, aucune phrase mais quel joli résumé!

Simon, déjà 9 ans!

Mercredi 1er juin 2011, neuf ans me sépare du jour où ma vie a basculé.
Le jour où j'allais enfin faire ta connaissance, le jour où le mot "Amour" allait prendre tout son sens.

Plus je te regarde et plus tu grandis.
Plus je te regarde et moins je perçois ton handicap.

Tu ris, tu coures, tu joues, tu pleures, tu respires la vie.

Aujourd'hui, à l'école, ton animateur des Jeunesses Musicales te souhaite un joyeux anniversaire et t'offre un tambour, confectionné de manière artisanale et avec beaucoup d'amour. Le son de cet instrument est doux et invite au voyage. C'est un très joli cadeau qui a trouvé sa place tout naturellement dans notre salon.

Et puis, il a eu ces quelques mot pour moi.
Dans son pays, lorsque l'on souhaite un joyeux anniversaire à un enfant, on ne manque pas de souhaiter une belle fête à la maman.

Oui, c'est aussi ma fête aujourd'hui, la fête d'une mère qui, malgré les épreuves du monde extérieur, n'a jamais cessé et ne cessera jamais de t'aimer.
Une mère qui est fière de son fils, une mère qui t'a donné la vie et à qui tu offres tes plus belles victoires.

Qui dit anniversaire, dit gâteau et chansonnette.
Comme tu n'es pas friand de gâteau, j'ai prévu de la glace à la fraise.
Et comme tu n'aimes pas qu'on chante la chanson "Joyeux Anniversaire", je te demande si tu nous permets de te chanter la chanson tout doucement...tu acquiesces.
Tous ensemble, nous chantonnons tout doucement et cela te fait sourire. Tu souffles tes bougies, tu es heureux, je suis heureuse.

Qui dit anniversaire, dit cadeau.
A la vue de tous ces paquets colorés, tu déchires le papier cadeau avec beaucoup d'enthousiasme.
En quelques secondes, tout est déballé...Livres, jeux de société, théâtre de marionnettes,...et une Nintendo DS rien que pour toi!

Inutile de vous dire oh combien cela me rend heureuse de le voir rayonnant de joie!

Bon anniversaire...

Evénement....20 kms de Bruxelles

Lorsque pour la première fois, on me demande de participer aux 20 kilomètres de Bruxelles, je ne peux m'empêcher de sourire.

Comment pourrais-je relever un tel défi?
Je ne suis pas sportive, je n'ai pas d'endurance et ce surpassement de soi me fait peur.

Je ne veux même pas y penser, ma réponse est sans appel. J'accepte d'être bénévole sur le parcours. Vêtue d'un joli t-shirt bleu marine aux couleurs de l'afrham, me voilà partie à l'aventure et distribuer des bananes à nos courageux coureurs.

Au départ, une joie de vivre, une excitation évidente. Ils sont tous là pour porter haut et fort les couleurs de notre combat...vaincre la différence!

Porteurs d'un handicap ou non, les coureurs sont motivés plus que jamais, ils sont gais, ils sont souriants...Certains s'échauffent tandis que d'autres se détendent avant l'effort.

Vont-ils y arriver? Certains affronteront cette course en solo, d'autres seront en binôme (valide-non valide).
Je ne peux que leur souhaiter du courage et du plaisir car 20 kilomètres, c'est long, très long.
Ils s'entrainent depuis de nombreux mois mais cela suffira-t-il?

Sur le parcours, l'excitation est à son comble. Je guette nos coureurs pour leur donner une banane, pour leur donner de l'énergie et les encourager.
Je hurle à plein poumons : "Waouw, Bravo, Vas-y, Continue, Tu es le meilleur!"

Mal voyant, trisomique, tétraplégiques, autistes et j'en passe. Ils n'ont pas peur, ils sont là, eux! Ils se battent et ils iront jusqu'au bout!

Quel beau message d'espoir, je suis fière d'eux, je suis fière d'être des leurs. Voir tous ces visages remplis d'espoir et de courage...quel bonheur!

Promis, l'an prochain, je serai réellement des vôtres, j'affronterai mes peurs et je serai sur le parcours avec vous.

Et puis, cette phrase entendue au hasard...cette phrase que j'aimerais partager avec vous : "Savez-vous pourquoi ce sont les cerveaux fêlés les plus beaux?...Parce qu'ils laissent passer la lumière!"

Lunettes ou lunetteras pas (re et resuite)

Le temps passe et les lunettes de Simon finissent par terriblement lui manquer. Ses yeux se fatiguent et les exercices de lecture lui sont de plus en plus éprouvants.

Le rendez-vous chez l'opthalmologue avancé et la nouvelle monture commandée, il ne nous reste plus qu'à patienter bien gentiment.

Alors que les enfants sont à leur cours de natation, comme tous les mercredis, avec leur père, je décide d'entamer un grand nettoyage.

Pleine d'énergie, je vide le séjour de son contenu. J'aère, j'aspire, je dépoussière, j'enlève tapis et fauteuils.

Le dos courbé et un peu essoufflée d'avoir déplacé le grand canapé, j'aperçois dans le creux d'un coin, un objet bleu, tout poussiéreux.

Les lunettes de Simon... Elles ne sont pas cassées, juste très sales.

J'attends son retour avec impatience pour les lui donner et lui montrer qu'elles n'étaient pas cassées. J'insiste sur le fait qu'il doive en prendre soin, même si je sais pertinemment bien qu'il n'en a que faire!

Je me souviens de cette conversation que j'avais eue avec lui, il y a quelques jours
Simon : "Voudrait ordinateur stp"
Moi : "Non, tu vas avoir mal aux yeux! Tant pis, tu as jeté tes lunettes, il te faudra attendre..."
Simon : "Oh! pas rave (grave) Simon va chez le cateur (docteur)"

Ce n'est donc pas grave de ne plus avoir de lunettes. Je vais aller chez le docteur et j'en recevrai des nouvelles...Alors pourquoi s'énerver?

Le lendemain, lorsque son père accompagne Simon en classe, ils en font le tour à deux.
Simon reconnait tous les prénoms de ses camarades, certains jours de la semaines, certains mot.

Alors que son père est fier de ses progrès, non pas que je ne le sois pas, que du contraire, je me pose certaines questions quant à l'apprentissage de la lecture.

Arrivera-t-il un jour à lire autres choses que certains mots?
Arrivera-t-il un jour à lire le nom de la station de métro, un menu, une carte de prix, une invitation ou un petit texte en y comprenant le sens?

Simon aura bientôt neuf ans et malgré ses progrès indéniables, je commence à douter.
Sans l'apprentissage de la lecture, c'est un morceau de son autonomie qui s'envole.

Pour l'instant, je cache ces doutes et ces craintes dans un coin de mon coeur. Je continue les diverses stimulations et les exercices pour continuer de rêver que cela puisse être encore possible...

Déjà neuf ans...

Dans quelques jours, mon Simon aura 9 ans...que le temps passe vite!

Neuf ans de luttes et de combats, neuf ans d'amour et de joie.

Neuf ans que je déploie mon énergie à faire entendre à qui veut bien l'entendre que nos enfants différents sont source de richesse.

En les intégrant dans vos écoles, dans vos ateliers, dans vos voyages, dans vos vies, ils vous apportent ce petit quelque chose en plus qui donne un sens à votre vie.

Les débuts sont certes difficiles, il faut apprendre à se connaître, se familiariser à de nouveaux endroits, de nouveaux horizons, mais cela ne dure qu'un temps.

Prenons le temps de nous connaître, prenons le temps de vivre ensemble.

Je suis peinée de voir que déjà à l'école maternelle, certains parents puissent être réticents à ce que leur progéniture fréquente un enfant différent en classe.
"Non, pas question...il va freiner l'apprentissage de mon enfant"
"Non, cet enfant n'a pas sa place dans cette école, il ne serait pas heureux"
"Non, il y a déjà pénurie de place, priorité aux enfants normaux"

Inutile de se cacher derrière ces phrases qui nous font si mal et qui n'ont comme seul but de maquiller vos peurs.

Vous avez le droit d'avoir peur, vous avez le droit de vous poser des question.
Nous aussi, on a peur. Nous aussi, on se pose des questions.
Et ce n'est qu'ensemble que demain peut être différent.

Lunettes ou lunetteras pas (resuite)

Voilà presque une année scolaire que les lunettes de Simon ont fait leur apparition.

Tantôt sur son nez, tantôt oubliées au fond d'un sac, tantôt malmenées dans la cour de récréation, ..., voilà qu'aujourd'hui, elles sont définitivement perdues!

Cela fait plus d'une semaine que nous ne les retrouvons plus, nous avons cherché dans tous les coins de la maison, impossible de remettre la main dessus.

Et si Simon les avait-il oubliées en classe?

Un petit mot inscrit en vitesse dans son agenda, nous partons le coeur léger, persuadés qu'elles seront retrouvées le matin même.

Et non, cela aurait été bien trop beau.

Ces fameuses lunettes ont également désertées la classe...Mais où peuvent-elles bien être.

Lorsque je viens rechercher Simon, une institutrice m'interpelle pour me dire qu'elle n'a rien retrouvé.

Jusque là, rien de bien original me direz-vous. Là où l'histoire se corse, et j'en suis un peu gênée, je l'avoue, c'est lorsque celle-ci m'explique avoir interrogé Simon sur le sujet.

Elle y a pensé et moi pas!

Simon a répondu : "Lunettes cassées...à la poubelle!"

C'est logique, si les lunettes sont cassées, on les jette à la poubelle.

Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer, être en colère contre lui ou contre moi.

Pourquoi n'ai-je jamais pensé à interroger le principal intéressé? Si je lui avais seulement fait confiance, si je lui avais posé la question directement, j'aurais pu les retrouver...
Pas un seul instant, je n'ai songé qu'il aurait été capable de me répondre, préférant faire mes recherches en solo.

Les rendez-vous chez l'ophtalmologue sont si précieux que je doute en avoir un avant le mois de juillet...en attendant, il devra tenter e progresser encore pendant un mois et demi tout en ayant une vision floue.

Adieu jolies lunettes bleues...

Plopsaland réinvente le mot "handicap"

Malgré les grosses averses matinales et le vent, nous voilà partis tous les cinq en voiture en direction de Plopsaland.

En route vers de nouvelles aventures avec Megamindi, Plop et Pat le pirate. Les enfants attendaient cette sortie avec impatience et la mauvaise météo n'y pourra rien changer.

A peine arrivés, Simon tente de se rassurer. Il prend son temps pour sortir de la voiture et se répète à voix basse : "Simon, pas peur...Ooooh non, Simon pas peur!"

Pourtant, à la vue de la foule qui attend aux caisses, Simon se paralyse et ne sait plus avancer. Il se colle à moi et avance aux rythme de mes pas, comme si nos corps ne faisaient plus qu'un.

Comme d'habitude, nous nous dirigeons vers l'accueil pour obtenir le pass qui permet à Simon de ne pas faire la file des attractions, files qui lui sont redoutables, son coeur bat la chamade, il est tétanisé par la foule et par le noir.

A l'accueil, une hôtesse qui ne semble pas parler français ou tout au moins, ne pas vouloir, ne pas pouvoir.
Le débat n'étant pas linguistique, je m'exprime en néerlandais.

A ce moment-là bien précis, je bascule dans un monde irréel et surréaliste. Je n'ai plus l'impression d'être en Belgique mais bien dans un autre monde, le monde de la bêtise humaine!
Aussi bien cette hôtesse que son responsable nous expliquent que notre petit trisomique n'est pas considéré comme handicapé.

Sont considérés comme handicapés, les personnes à mobilité réduite, les personnes malvoyantes et les autistes. Pour les autres, l'attestation délivrée d'handicap ne suffit plus. Il leur faut un certificat médical d'un médecin attestant que la personne est incapable de faire la queue.

Se rendent-ils compte de l'énormité de cette aberration? Ils se cachent derrière leur nouveau règlement qui exclut tout autre forme de handicap et n'ont que faire du reste. Ils restent droit, le regard figé au loin, tels de vrais robots. J'ai presque de la peine pour eux!

L'histoire ne s'arrête pas là.

Désormais, les personnes handicapées qui accèdent au parc d'attractions doivent porter un brassard pour qu'ils soient bien reconnaissables.
Fini la petite carte discrète à présenter au début de l'attraction. Il faut que tout le monde puisse les voir et les pointer du doigt.
Je suis scandalisée, c'est de la discrimination et j'ai le sentiment de retourner à l'époque où on distinguait les juifs par une étoile jaune.

J'ai envie de faire demi tour mais je ne peux pas, les enfants ne comprendraient pas. Je décide d'entrer dans ce parc, à contre coeur. Je suis presque soulagée que Simon n'ait pas été reconnu comme handicapé, nous aurons de la sorte échappé au port de ce brassard immonde.
Nous tenterons de trouver un moyen pour rassurer Simon en n'espérant qu'il parvienne à surmonter ses peurs.

Le personnel du parc ne respire pas la joie et la bonne humeur.
Où est donc la magie et la féérie des joies de l'enfance?
Quel dommage d'avoir troqué cette magie au profit d'une lutte linguistique.

Pour Simon, fini les attractions de petit. Il grandit et commence à être amateur de petites montagnes russes.

Quelle ne fût pas ma surprise lorsque sur une attraction, une surveillante avec une stature de militaire, me fusille du regard et me demande sur un ton aussi doux que son air..."Où est le brassard de votre fils?"
Moi, je respire et je tente de garder mon calme, je tente de me surpasser pour mes enfants et très calmement, je lui explique Simon n'y a pas droit.
Elle, elle m'écoute et comme je m'exprime en français, fait semblant de ne pas comprendre.
Je reste assise sur l'attraction, je la fixe d'un regard noir et un sourire sournois, je ne bougerai pas.
Qu'attend-t-elle de moi? Que je descende de l'attraction car mon fils est différent? Je n'en ai que faire, j'ai tout mon temps!
Devant la foule qui s'impatiente, l'attraction démarre enfin, Simon se régale et s'amuse comme un fou...

Pour quelques instants de bonheur volés pour mon fils, je suis vidée de toute mon énergie.
J'ai envie de crier au monde entier toute cette injustice à laquelle nous sommes confrontés jour après jour.

Cette journée qui devait être un moment de détente en famille a été un pur calvaire. Je suis triste pour Simon et pour mes filles qui sont sensibles à ce regard des autres, regard qui fait mal, surtout lorsqu'on a à peine 2 et 6 ans.

Plus jamais, nous n'irons à Plopsaland!

Simon, livré à lui-même...

Si je vous ai laissé un moment pour me dédier totalement à la préparation du dîner d'inauguration de Jet 21, il en a été de même pour Simon.

Bien trop occupée au téléphone ou sur la toile, Simon a été livré à lui-même. Sans le vouloir et sans le savoir, je l'ai sans doute aider à grandir davantage.

Plus personne derrière lui pour lui répéter sans cesse d'aller aux toilettes,
Plus personne derrière lui pour lui dire de s'assoir convenablement à table,
Plus personne derrière lui pour lui ouvrir la bouteille de ketchup ou pour lui servir à boire,...

Si au début, la situation a pu lui paraître un peu déroutante, cela n'a duré qu'un temps.
Très vite, il s'est adapté et compris qu'il ne pouvait compter que sur lui-même pour être satisfait rapidement.
Soit il attendait que maman ait terminé sa conversation téléphonique, soit il se prenait en main et décidait d'être acteur de sa propre vie.

A ma grande surprise, il a choisi la deuxième option.

A-t-il souffert de mes absences? Je ne crois pas. Il a profité de mes visites éclairs pour m'embrasser ou me câliner. Il a pu faire ce qu'il voulait au gré de ses envies. Que demander de plus pour un enfant de bientôt 9 ans?

Ses soeurs, quant à elles, n'ont pas réagi de la même manière car même si je ne consacrais pas du temps pour Simon personnellement, c'était encore du temps consacré à la cause de la trisomie.

Le repas terminé, sans réellement savoir mettre des mots sur leurs ressentis, elles m'ont réclamé du temps, de l'attention. Pendant plusieurs jours, elles sont restées collées à moi, guettant la porte à chaque instant, craignant qu'encore une fois, je puisse partir vers ce travail qu'elles ne comprennent pas...

Je repartirai sans doute très prochainement vers d'autres aventures, mais la priorité numéro un pour le moment est de prendre soin de mes enfants chéris et de passer du bon temps en famille, mettant la trisomie au placard!

Merci

Voilà de nombreuses semaines que je ne viens plus vers vous pour vous raconter les belles aventures de Simon, pas à pas...

Pour inaugurer l'asbl que nous avons créée avec d'autres parents, nous avons organisé un dîner d'inauguration. Dîner que nous avons voulu magique et grandiose. Et pour moi, le défi a été relevé de façon majestueuse.

Jamais je n'aurais pu rêver d'une telle réussite. Vous étiez là au rendez-vous pour un grand moment de générosité. Vous avez été plus de 300 à répondre à l'appel et vous nous avez comblé de bonheur.

Outre le soutien financier qui nous permettra de concrétiser nos projets, vous nous avez donné bien plus par vos regards complices, vos sourires chaleureux et vos témoignages d'affection.

Il y a neuf ans, je voyais la trisomie comme un boulet accroché à ma vie. Aujourd'hui, la trisomie représente ma joie, ma fierté, mon trophée.
Je vais enfin pouvoir crier au monde entier que nos enfants si merveilleusement différents ont, comme tout un chacun, le droit à la dignité et au respect.
Je vais pouvoir mettre ma petite pierre à l'édifice et contribuer à la construction d'un monde meilleur pour ces enfants différents et leurs familles.

De tout coeur, merci de nous faire confiance, merci de nous soutenir, nous épauler, merci d'être à nos côtés!

Aujourd'hui, c'est le Grand Jour...

Aujourd'hui, c'est le grand jour, le jour où pour la première fois, Simon s'en ira tout seul vivre trois jours d'aventures avec ses copains de classe.

J'ai longtemps hésité à le laisser partir, préférant le garder près de moi et pouvoir répondre de la sorte au moindre de ses désirs.

Et non, il faut bien se rendre à l'évidence. Simon grandit, Simon mûri et même si lui aussi a du mal à nous lâcher la main, ce voyage, il veut y participer, je n'ai pas le droit de l'y en empêcher.

En préparant sa valise, je l'imagine faire le fou et s'amuser. Je repense à tous ces voyages scolaires que j'ai pu faire et je lui souhaite de prendre autant de bon temps que j'ai pu en avoir.

Je note son prénom sur chaque étiquette, chaque vêtement, chaque chaussette. Si je pouvais, je graverais bien son prénom sur ses fesses...

Je lui montre sa valise, elle est toute rouge. Pas besoin de longues phrases, son regard me dit qu'il est content et tout excité à l'idée de partir.

Amélie, un grain jalouse ou triste, me dit :"Mais maman, moi aussi je veux y aller avec Simon...tu es sûre qu'il va revenir?"

Son papa, quant à lui, l'accompagne jusqu'au départ, il attend de voir le bus s'éloigner et c'est avec le coeur triste et plein d'émotions qu'il est reparti sur le chemin du travail.

Vivement mercredi pour son retour!

Au menu ce soir...

Ce soir, je n'ai pas très envie de préparer à manger. La semaine fût riche en émotions et j'ai envie de faire plaisir à ma fille qui raffole des pizzas.

Amélie : "Chouette des pizzas"
Simon : "Pas pizza, acheter frittes"

Je n'ai pas envie de céder car à force de le confiner dans ses habitudes alimentaires, celles-ci ne sont pas très variées.
Je n'ai pas envie de céder mais je n'ai pas envie de batailler non plus.
Que faire?
Je passe le relai...Voyons voir ce que papa décidera...

Au moment de passer commande, mon mari propose d'aller chercher également des frittes pour contenter tout le monde.

Moi, j'ai envie d'essayer de lui proposer autre chose. J'ai vu récemment un reportage sur les enfants trisomiques et je m'émerveille devant leur appétit, devant leurs yeux qui pétillent devant une baguette à la confiture ou devant une raclette au fromage.
Pourquoi mon Simon refuse-t-il de goûter notre nourriture?
Pourquoi est-il si difficile?

Lorsque les pizzas arrivent sur la table, Simon est frustré et énervé car il doit arrêter son jeu vidéo.

D'un ton sec et autoritaire, son papa lui ordonne de se mettre à table et de manger sa pizza.
Simon se tient debout, droit comme un tronc d'arbre, sur le banc près de la table. Il fait mine d'être triste et s'excuse.

Papa : "D'accord Simon mais maintenant, tu manges!"

Simon s'assoit sans faire d'histoire et me demande de couper les croutes de la pizza. Je m'exécute immédiatement, surprise qu'il n'ai pas repoussé son assiette, je n'ose même pas affronter son regard.

Il mange son morceau de pizza rapidement et avec appétit. Simon se dit que plus vite il aura terminé son morceau, plus vite il retrouvera son jeu vidéo.

Je profite de l'occasion pour qu'il en mange davantage...

Moi : "Si tu manges encore deux morceaux, tu pourras rejouer au jeu vidéo"
Simon : "Grrrr...Couper les croutes"
Moi : "D'accord!"

Même si cela s'apparente clairement à du chantage, il n'en demeure pas moins que pour moi, c'est déjà une belle victoire.

Au secours, mon fils est amoureux!!!

Aujourd'hui, lorsque je vais rechercher Simon à l'école, il me sourit de loin.

Alors que d'ordinaire il me saute dans les bras, aujourd'hui il garde ses distances. Il prend son cartable et avant de me rejoindre, il dit au revoir à ses copains.

En passant, il s'arrête devant Marinette. Je l'appelle Marinette pour ne pas qu'on la reconnaisse...

Marinette, assise par terre, est plongée dans ses pensées. Elle est rêveuse, tranquille, loin du brouhaha de la cour de récréation.

Il se baisse et lui dit : " Au revoir Marinette"
Marinette : "Au revoir Simon"

Ils se prennent dans les bras et se tapotent l'épaule. L'espace d'un instant, je trouverais cela même touchant.

Simon poursuit : "Je t'aime"
Marinette : "Moi aussi"

Au secours!!! Il n'a pas encore 9 ans que déjà il est épris d'une jeune demoiselle...

L'être humain a encore un coeur...

Dans le cadre de l'asbl que j'ai fondée avec d'autres parents d'enfants trisomiques, nous avons été invités par le Rotary Club Bruxelles-Nord pour leur faire partager notre quotidien, notre histoire et les sensibiliser aux difficultés que nous pouvons rencontrer.

C'est un monde assez impressionnant, de prime abord, très austère...Comme si on était entrés dans la Cour des Grands...

J'ai pris le parti de leur raconter ce que je vous écris, de leur raconter l'arrivée de Simon dans notre famille, la peur du regard de l'autre et le parcours du combattant pour l'intégration dans nos enfants dans ce monde parfois si hostile.

Je sens petit à petit leurs regards se poser sur moi, je les sens attentifs, je les sens intéressés. Ils m'écoutent réellement, ils ne font pas semblant, ils sont vrais.

Lorsque je termine mon histoire, certains poseront une question, voire plusieurs. Et ces questions sont pertinentes.

Je me sens en confiance et suis heureuse d'avoir suscité chez eux de l'intérêt.

Je suis surprise de voir des yeux mouillés, des regards complices et affectueux, des poignées de mains chaleureuses et encourageantes.

Leur soutien financier est certes très important pour la réalisation de nos projets, mais aujourd'hui, ils m'ont appris une chose bien plus importante.

Ils m'ont fait prendre conscience que malgré le nombre incalculable de portes qui se ferment à nous, l'être humain a encore un coeur...

Merci pour votre soutien et vos messages d'espoir et de réconfort.
Tout le monde devrait pouvoir avoir un jour la chance de rencontrer des personnes capables de vous dire des mots si précieux qui vous redonnent la confiance que vous avez perdue...

Cross à Bruxelles

L'histoire que je m'apprête à vous raconter, je ne l'ai pas vécue personnellement. On me l'a racontée, elle m'a touchée et j'avais envie de la partager avec vous...

Hier, Simon a participé avec son école à un cross à Bruxelles.

Distraite, je n'ai pas regardé son agenda et l'événement m'a totalement échappé, de sorte que je n'ai pas pu en discuter avec lui au préalable pour le préparer, l'encourager, le motiver...

Rien de bien grave, Simon a fait ça comme un chef!

Malgré qu'il ai eu un peu peur dans les gradins, il accepte de courir avec ses amis et une intervenante qu'il connait bien.

Simon adore courir, il est devenu champion dans la catégorie "j'échappe à l'œil averti de l'adulte".

A mi-parcours, il dit tout en montrant son cœur : "Simon malade".
Il a probablement senti son cœur s'emballer par l'effort, il est fatigué et aimerait réduire la cadence.

C'est génial qu'il ait pu s'exprimer car d'ordinaire, j'aurais pu à m'attendre à ce qu'on me dise que pris de fatigue, il se soit assis au sol et qu'il ait refusé de se relever.

La course continue et lorsque Simon se rapproche de l'arrivée, les enfants dans les gradins applaudissent et crient : "Bravo".
Simon s'arrête pour s'imprégner de ces encouragements, il fait sa star...

Oui mais la course n'est pas terminée, allez Simon, un dernier effort jusqu'à la ligne d'arrivée.

Lorsque je vais le rechercher, Simon est fier d'avoir reçu une médaille. Il me la montre, accompagné d'autres enfants tout aussi fiers de me montrer la leur.

Aaaah non, pas les croutes...

Lorsque je prépare les tartines de Simon, je sens sa présence derrière moi et à chaque fois, je l'entends me dire :"Aaaaah non, pas les croutes".

Par facilité et par manque de temps, je souris et je coupe les croutes.

Ce matin, le réveil est trop dur. Le changement à l'heure d'été mettra quelques jours, je pense, à être intégré.

Son cartable prêt, il monte en voiture avec son petit déjeuner sur les genoux.

Lorsqu'il déballe ses tartines, il s'aperçoit que non seulement les croutes n'ont pas été coupées mais qu'en plus, ce n'est pas du pain de mie. Horreur! Blasphème!

Pas besoin de s'en faire...A chaque problème, sa solution.

Il jette ses tartines à terre, il prend délicatement son cartable et y trouve son repas de midi. Quelle surprise...du pain de mie sans croute.

Lorsque mon mari s'aperçoit du subterfuge, il est trop tard...Simon a fini son petit-déjeuner et tant pis pour ce midi...

Une lettre dans la boîte aux lettres

Toutes les après-midi en rentrant de l'école, toujours le même rituel : vérifier que chaque enfant a enlevé sa veste et ses chaussures, qu'il les a rangés, qu'il soit passé par le petit coin et que chacun puisse s'adonner à son activité préférée.

Ensuite, je m'accorde quelques secondes, juste pour moi. Je grignote en vitesse un aliment qui me procure plaisir et réconfort (du chocolat) et je me dirige vers la boîte aux lettres.
C'est mon moment, personne ne peut me le voler, même les pleurs et les cris n'y changeront rien.

Cette après-midi-là, une enveloppe blanche, toute petite. Oh, il y en a deux identiques. Une est adressée à ma fille et l'autre à Simon.
Prise par une curiosité maladive, je déchire grossièrement l'enveloppe, je dois savoir ce qu'elle contient et tout de suite.

A l'intérieur, une invitation! Sa première invitation à un anniversaire d'un copain tout à fait ordinaire. Je sens mon coeur battre très fort, mes mains tremblent, je suis heureuse.

Mince, il me faut tout recoller pour montrer les invitations aux enfants. Je m'en veux d'avoir ouvert le courrier toute seule. Quelques rubans adhésifs et ils n'y verront que du feu, enfin je l'espère...

Lorsque Simon ouvre son enveloppe, il aperçoit un carton à l'effigie de "Cars". Il est content sans pour autant saisir le contenu du petit carton.
Je lui explique avec des mots simples mais je ne sais toujours pas s'il a compris ce que je lui ai dit.

J'aimante l'invitation sur le frigo pour que tout le monde puisse la voir. Elle est exposée au même titre qu'un trophée.

Le jour venu, en route pour une belle après-midi entre copains.

Amélie me dit :"Tu sais maman...ne t'inquiète pas...je vais le surveiller"
Moi : "Non ma chérie. Toi, tu t'amuses et si Simon ne vas pas bien, un grand s'en occupera."

Je m'étonne moi-même de m'entendre prononcer ces mots. Moi, qui d'ordinaire suis la première à lui demander de faire attention à son frère.

Je suis gentiment conviée à ne pas rester. On m'assure que tout se passera bien. Moi, je connais mon fils, pas eux...

Je souffre énormément de devoir être séparée de lui pendant ces quelques heures, me disant que seuls son père et moi pouvons le comprendre et l'aider en cas de détresse.

C'est son père qui les accompagnera. De la sorte, j'aurai moins de difficultés à ne pas rester.

J'observe les secondes, les minutes, les heures défiler. Je dois lui faire confiance, je dois leur faire confiance. Je tourne en rond, je n'en peux plus!

16h30, je ne tiens plus en place. Je suis une demie heure à l'avance, ce n'est pas grave, je suis sûre qu'ils ne m'en voudront pas.

Lorsque je passe le pas de la porte, Simon est assis, il dessine merveilleusement bien, je suis épatée par ses créations. Il est calme et lorsqu'il nous aperçoit, il est tout content.

Il a passé une agréable journée. Tantôt il a participé, tantôt il s'est isolé pour dessiner.

De toute évidence, Simon n'est pas le même petit garçon lorsqu'il est avec nous ou sans nous. Il n'a pas été perturbé par notre absence.

On me montre des photos et une vidéo. Simon se blottit dans les brasa de mamounette, signe qu'il se sent en confiance, en sécurité et surtout qu'il se sent aimé. Il est ravi de se voir sur l'écran de la télévision et n'hésite pas à s'applaudir...

Encore une journée qui m'aura fait grandir!

Le temps qui passe

Voilà plusieurs semaines que je n'ai plus donné de nouvelles de Simon et ce, ni par manque d'envie ou de temps.
Juste besoin de laisser le temps à mon fils de vivre de nouvelles aventures riches en émotions et en surprises.
Juste besoin de le laisser tranquille, de le laisser vivre sans l'observer minutieusement.
Juste besoin d'être acteur à ses côtés et forger dans nos mémoires de belles histoires...

Nouveau stage

Je suis toujours à la recherche de nouveaux stages pour Simon. J'aime varier ses activités et malheureusement, celles qui lui sont ouvertes se ressemblent et manquent bien d'originalité.

Pourquoi n'auraient-ils pas le droit de faire des choses amusantes et insolites?
Gardiennage et bricolage, voilà ce qu'on leur propose!

Cela m'attriste. J'aimerais aussi lui proposer d'autres activités, tout comme on peut le proposer à sa soeur.

Non, lui, à cause de son étiquette, il n'a pas le choix, il n'aura pas le choix, il doit se contenter du gardiennage et du bricolage et surtout, ne pas oublier de dire merci que quelqu'un ait bien voulu s'occuper de lui.

Alors, cette semaine, lorsqu'on me propose d'essayer un stage de danse, je suis ravie.
Ravie que quelqu'un accepte de relever le défi. Simon adore danser, je pense que cela pourrait lui convenir et je crois enfin que les choses peuvent changer, qu'il suffit de croire en sa bonne étoile et aux belles rencontres.

Lundi, 15h30, je bouillonne d'impatience derrière cette grande porte.
Derrière, il y a Simon.
Je l'ouvre délicatement pour ne pas me faire remarquer et je le vois, assis, il dessine. Je le sens serein et calme, il est heureux, je le vois, je le sens et cela me fait du bien.

La responsable s'approche de moi et referme la porte.
A son regard et son sourire, je comprends immédiatement que Simon ne fera plus partie du groupe.

Elle : "Les enfants se plaignent car Simon fait trop de bruit";
"Cela n'a pas été une journée productive pour les enfants à cause de Simon";
"Je ne le connais pas encore très bien";
"Je pense qu'il vaut mieux qu'il ne vienne plus demain!"

Moi : "Ce n'est pas grave, merci d'avoir essayé..."

Pendant que je prononce ces quelques mots, mon corps se dédouble, comme si quelqu'un me disait : "Mais vas-y, dis-lui le fond de ta pensée!"
"Dis-lui ce que tu as sur le coeur!"
"Ne la remercie pas, dis-lui qu'on ne peut pas connaître un enfant au bout d'une journée!"
"Giffle-là! Hurle! Bats-toi!!!!!"

Non, rien de tout cela, je préfère m'enfuir...

A la maison, mon coeur tremble, je suis vraiment triste car Simon a fait des efforts pour participer à ce stage et à cause de quelques gamins capricieux, Simon est viré!
Et dire que ces enfants-là, deviendront grands, voilà comment notre société les fait grandir...J'en frissonne!

Je me réfugie dans la cuisine, à même le sol, pour laisser couler mes larmes et me permettre de gérer ma colère qui m'étouffe.

Simon, quant à lui, comprend que je ne vais pas bien. Il me cherche...il me trouve...
Il me prend dans ses bras et me dit "c'est pas grave, maman!"

Ces quelques mots provoquent une nouvelle crise de larmes. C'est lui, la victime et c'est lui qui me console, c'est le monde à l'envers, ce n'est pas juste!

Mais qu'a-t-on fait de si terrible pour nous voir fermer toutes les portes, les unes après les autres?

La nuit passée, je tente de repartir du bon pied, essayant de privilégier les aspects positifs. Simon ira chez Olivier, son maître de stages attitré. Lui, qui a toujours été là pour nous, honnête et sincère.

Simon se réveille tout en douceur, il me fait un câlin et me dit : "Simon danser avec Amélie"

Nouvelle crise de larmes...Comment lui dire qu'ils ne veulent pas de lui? Comment lui dire que son handicap fait peur et qu'on le bannit comme un pestiféré?

Il faut lui dire les choses simplement mais pas facile lorsque l'on est déjà dans le monde des grands.

Moi : "Non, Simon"; "Amélie va à la danse et toi, chez Olivier"
Lui : "Non, Simon danse...."

Je sais que lorsqu'il verra Olivier, il n'y pensera plus et qu'il passera une bonne journée mais ma colère, quant à elle, ne s'éteint pas, que du contraire!

Mission code coiffeur (suite)

Régulièrement, Simon se rend chez le coiffeur avec son papa.

Au fil des rendez-vous, Simon s'améliore, il s'assagit, même si la crainte est toujours au rendez-vous.

Ce dimanche, il surprend une de mes conversations téléphoniques où j'annonce un rendez-vous chez le coiffeur pour Simon.
Celui-ci me répond spontanément :"Aaahh non, Simon, pas toiffeur!"
Moi :"Aaaahhh oui, Simon, coiffeur!"

Il commence un nouveau stage et je veux qu'il soit beau et présentable. Il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour qu'il veuille bien se montrer coopératif.

A la sortie du salon de coiffure, mon mari m'appelle et me dit : "Simon a été in...."

Je ne lui laisse pas finir sa phrase que je m'imagine déjà la suite : insupportable, ingérable, infecte,...

"Simon a été incroyable" me dit-il?

Je me sens soulagée et souris d'avoir douté de lui.

Lorsqu'il passe le pas de la porte, il est fier et tient à monter à tout le monde qu'il est beau.

Amélie lui dira même : "Oh Simon, tu es beau, tu n'as pas de trou cette fois-ci!"

Voilà une mission réussie!

Buzz, mon héros!

Cette semaine, à l'école de Simon, une vraie fête de Carnaval est organisée.

Je suis contente pour lui, je suis contente pour moi, il va pouvoir enfiler son nouveau déguisement de Buzz l'Eclair.

Lorsque je vais le rechercher à l'école, tous les enfants sont déguisés, même certains professeurs...A terre, certains vestiges de la fête : confettis et serpentins recouvrent le sol.

Je sais que Simon n'aime pas les rassemblements de foule, je sais que Simon n'aime pas le bruit, je sais que Simon n'aime pas la fête mais au fond de moi, j'ose espérer qu'il se sera tout de même amusé.

Je demande timidement à une intervenante comment s'est déroulé la journée. Elle me répond que Simon est resté en retrait, mettant ses mains sur ses oreilles et préférant le calme.

Je suis un peu déçue mais je sens que Simon a fait un effort. Sa réaction aurait pu être, et cela s'est déjà produit, de crier, hurler, pleurer et s'enfuir!

Lorsque je retrouve mon Buzz l'Eclair, il est tout excité et me dit spontanément: "Simon content"; "Simon fête avec Matteo, danser, musique, amuser, chouette!"

D'ordinaire, je lui aurais demandé de se calmer et de me raconter tout cela en faisant de jolies phrases mais je n'en ai pas envie, je savoure le moment et l'écoute attentivement...Raconte mon Simon, j'ai tellement attendu le moment où tu me raconterais des choses spontanément que pour moi, c'est déjà une belle et grande victoire!

Son ressenti n'est visiblement pas le même que celui que l'adulte averti peut ressentir. Un vrai mélange d'émotions, la peur mêlée à l'envie et au final, la fête et le plaisir auront su être les plus forts...

Il est fier comme un paon et n'attend qu'une seule chose, rentrer à la maison et raconter à son père, son héros, la belle journée passée!

Transport scolaire (suite)

Il est vrai que j'ai eu beaucoup de mal à accepter que mon fils puisse un jour monter dans cette petite camionnette blanche avec à bord tous des enfants différents.

J'ai eu beaucoup de mal et pourtant, j'ai su franchir le pas. Simon était heureux de passer du temps avec ses amis, de vrais liens d'amitié se sont tissés entre Simon, le conducteur et la convoyeuse.
Le trajet était long certes mais mon fils était heureux et mon quotidien un peu moins lourd à porter.

Et puis un jour, une lettre. Une décision a été prise et nous voilà au pied du mur.

Les trajets ont été modifiés pour réduire le temps de parcours et permettre aux enfants de rentrer plus tôt. Ils ne seront plus conduits à la maison mais à un arrêt de bus bien précis avec un horaire à respecter...

Je suis triste de ce changement, triste de ne plus voir ces visages qui m'étaient désormais familiers. Adieu le conducteur du bus, adieu la convoyeuse...Qui sait quand nos chemins se recroiseront-ils?

Le jour J arrive, je suis prête, pas question d'arriver en retard à l'arrêt du bus, je veux être là pour mon fils, surtout ne pas l'effrayer le premier jour.

Les minutes passent, le temps est interminable. Je vérifie l'heure, le nom de l'arrêt, tout est correct, je fais les cent pas et Simon qui n'arrive pas.

Mon coeur s'emballe, je tente de contenir mes angoisses...Le bus devait arriver à 16h12, il n'est que 16h30...il va arriver...je regarde au loin, toujours rien!

16h45...le temps est long, trop long et au fond de moi, je ne sais pas pourquoi mais je sens que quelque chose ne va pas.

Je tente d'appeler l'école...répondeur!
Je tente d'appeler la centrale du TEC...ligne occupée!

Et si mon fils n'arrivait pas? Qui prévenir? Que faire pour retrouver mon Simon.

Mon angoisse est trop forte, j'ai peur, peur de ne plus revoir mon fils, les larmes se mettent à couler.
Je voudrais me contenir pour ne pas affoler ma fille qui attend sagement dans la voiture mais impossible, c'est plus fort que moi.

J'appelle mon mari. Il travaille, il est en réunion, il ne comprend pas mes inquiétudes. Mais ne t'inquiète pas me dit-il, le bus a du retard, il va arriver...

17h...toujours pas de Simon...et personne qui répond au téléphone!

La police, il faut appeler la police...Merci à la police de Rixensart d'avoir entendu notre appel et de nous avoir aidé dans nos démarches.

Je ne sais par quel miracle, ce bus arrive enfin à l'arrêt.

Au volant, un homme, il est au téléphone. Il ne daigne même pas couper sa conversation téléphonique pour me parler, s'excuser ou m'expliquer. Les seuls mot audibles que j'entends sont :"Moi, pas comprendre"; "Moi, perdu GPS".

Je ne lui en veux pas de s'être perdu, je lui en veux de ne pas avoir appelé. Il a tous les numéros des parents des enfants et la moindre des choses, c'est de prévenir lorsqu'on a un retard aussi important!

Pendant qu'il me parle, j'observe ce bus...Mais où est donc la convoyeuse? Il n'y en a pas.

Qui pourrait m'expliquer ce qu'il se passera lorsqu'un enfant se lèvera par mégarde ou qu'il ne sentira pas bien ou pire encore, lorsqu'une dispute éclatera...

Sont-ils devenus fous? Est-ce légal? Je n'en crois pas mes yeux...

Le conducteur du bus ne se lève pas de son siège, c'est un autre enfant, plus grand qui accompagnera Simon jusqu'à la sortie.
Furieuse, je réponds en larmes à ce conducteur, si toutefois on peut l'appeler comme cela : "Vous voyez cet enfant (en pointant Simon du doigt) je vous interdis de le reprendre dans votre bus", "Vous comprendre???"

Je vois bien que Simon est terrorisé, il est dans un bus qu'il ne connaît pas avec un chauffeur qu'il ne connaît pas. Il a fait pipi dans son pantalon...

Ce n'est pas grave mon chéri, l'important, c'est que tu sois là! Plus jamais, tu ne prendras le bus, maman viendra te rechercher à l'école tous les jours et tant pis si je dois encore m'organiser autrement...

Arrivés dans la voiture, Amélie éclate en sanglots et serre son frère très fort.
"Oh Simon, j'ai eu peur, tu sais!"; "J'ai eu peur de ne plus te revoir!"

Je suis derrière mon volant et je suis bien obligée d'attendre avant de reprendre la route, je suis aveuglée par mes larmes. Mes angoisses et ma peur m'ont prises toute mon énergie...

Naufrage en piscine (suite)

Voilà plusieurs semaines que Simon a repris les cours de piscine. Non pas qu'il ne sache plus nager mais pour lui apprendre à bien nager et à bien savoir gérer les moments de panique.

C'est le chaos total. Il ne veut pas y aller, c'est clair, il me le dit..."Non, Simon, pas piscine!"

Je le motive comme je peux mais rien n'y fait. Simon pleure, Simon crie, Simon m'énerve,...

Mercredi dernier, exacerbée par son comportement, je le jette à l'eau pour qu'il rejoigne son professeur.
Je ne comprends pas son comportement, lui qui d'ordinaire se jette à l'eau, s'amuse et nage dans la bonne humeur.

Je suis vidée de toute énergie et j'ai peur. Peur qu'il ne sache plus nager, peur qu'on ne doive tout recommencer depuis le début. Et toujours Simon qui hurle et pleure, je sens que je vais m'écrouler, que mes jambes vont me lâcher.

A la fin du cours, Simon n'ose ni me regarder ni avancer, il sait que je suis en colère.

Son professeur, quant à elle, est contente de Simon. Ah bon? Vraiment?
Simon a manqué de régularité pendant un an, il doit réapprendre la discipline dans l'eau, travailler et non pas s'amuser.
Malgré ses cris, il a bien travaillé et il a pris sur lui pour avancer.

Il faut que je me calme, les battements de mon coeur, si forts, me donnent mal à la tête.

Il faudra encore être patient pour que Simon intègre le fait qu'il y a des moments pour jouer et des moments pour travailler et progresser.

Et à tous ceux qui me répondront :"Oh, mais laisse le tranquille", "Oh mais il est fatigué"...
Je leur répondrai ceci : "Si j'avais laissé Simon tranquille, il ne serait pas ce qu'il est aujourd'hui!"

C'est un combat de tous les jours et sans relâche. Pour progresser, il leur faut être régulier et répéter un nombre incalculable de fois pour que ce soit "assimilé".

C'est cette régularité et cette répétition incessante qui grignotent mon énergie, seconde après seconde.

Et pourtant, cela ne m'empêche de continuer car je sais pourquoi je le fais et surtout pour qui je le fais...Pour toi, mon amour!

En route vers mon indépendance...

Ce matin, c'est exceptionnel, j'accompagne Simon à l'école. Moi, qui d'ordinaire m'échappe au lever du jour pour m'en aller travailler, aujourd'hui, panne de voiture, je fais du co-voiturage avec mon mari.

Nous accompagnons les enfants un à un à l'école.

Tandis que les filles s'accrochent encore à moi, Simon, quant à lui, cherche son indépendance.

Arrivés devant le pas de la porte, Simon descends de la voiture. Je le tiens par la main et porte son cartable. Je suis fière de marcher à ses côtés sans plus devoir courir derrière lui, de peur qu'il ne se fasse écraser par une voiture.

Simon : "Non, donne!"

Il me prend le cartable des mains et tient à marcher seul vers l'école. C'est à peine s'il me laisse entrer. Il me fait signe de la main comme si je pouvais m'en aller.

Et oh, je suis là...voilà ce que j'ai envie de lui crier mais je souris et le laisser filer vers son indépendance. J'ai le coeur triste, il m'échappe.

A l'intérieur de l'école, il fait le clown, il est en pleine forme, heureux d'être là et c'est tant mieux comme ça!

Il est temps de partir...
Moi : "Qu'est-ce qu'on dit à maman?" (J'aimerais qu'il me dise au revoir au moins...)
Simon : "Je t'aime maman"
Moi : "Oh, moi aussi, je t'aime mon chéri!"

Et voilà que je repars le coeur léger vers de nouvelles aventures!

Lunettes ou lunettera pas (suite)

Handicapé ou pas, qui pourrait affirmer que nos enfants voient mieux avec des lunettes?

Avez-vous déjà vu l'état des verres des lunettes lorsqu'ils rentrent de l'école?

Aujourd'hui encore, je suis surprise de voir qu'avec des verres sales, gras, collants et griffés, Simon arrive à participer en classe.
Voit-il vraiment mieux avec des lunettes? Comment voir au travers de cette couche opaque?

Lorsque je les lui ôte pour les nettoyer, je le sens soulagé et lorsque je les lui remets sur son petit nez, il me dit : "ah, c'est mieux!"

Je veux bien croire que c'est mieux, rien de tel qu'un peu de clarté!

Allô Docteur, c'est grave?

Il est 18 heures, à table!

Amélie arrive à petit pas, observant ce qu'il y a dans les assiettes, suivie de très près de Rosa.

Mais où est Simon? Je répète plusieurs fois : "A table!" Rien n'y fait, Simon n'arrive pas.

Vautré devant la télévision, il ne semble pas m'entendre. D'un coup de baguette magique, tout est éteint!

Simon se couche sur le divan et me dit :" Oh, Simon malade"
Moi : "Tu es malade?"
Simon : "Veux docteur"
Moi : "Tu as mal où?"
Simon : "Mal au ventre"
Moi : "Tu veux aller aux toilettes?"
Simon :"Ah oui!"

Alors qu'il est aux toilettes, je patiente derrière la porte et l'entends parler : "Simon malade, Simon pas école, Simon dessins animés!

Son état général est spitant de santé. Alors que croire, qui croire?

Sacré Simon, vite, à table!

Au menu ce soir...

17 heures, on sonne à la porte. C'est Simon qui rentre avec le bus scolaire.
Simon est grand maintenant, avec vigilance et surveillance, on peut lui lâcher la main sans craindre qu'il ne prenne la direction opposée.

Il passe le pas de la porte et sens les odeurs de ma cuisine.

Simon : "Prépare manger?"
Moi : "Oui, je t'ai préparé des pâtes aux boulettes"
Simon : "Oh non, pas ça, autre chose!"

J'ai beau l'aimer très très fort, il y a des moments comme celui-ci où s'il n'était pas mon fils, je le remettrais bien dans le bus.

Voilà trois jours qu'il me réclame des pâtes aux boulettes. Je me coupe en quatre pour lui faire mijoter une sauce tomate bien fraîche, jonglant entre la fièvre de l'une, les caprices de l'autre, les lessives et tout le reste...et Monsieur Simon me dit qu'il n'en a pas envie!?!

Envie ou pas, il y aura des pâtes aux boulettes au menu de ce soir et gare à celui qui osera ne pas en manger!

Petit homme qui deviendra grand

Toujours ces jours, ces heures qui passent.
Moi qui te vois encore comme mon bébé, dans quelques mois, tu auras 9 ans.

Neuf ans que je te guide, que je me bats pour toi, pour ton avenir.

A quoi ressembles-tu aujourd'hui? Es-tu à l'image de ce que j'avais imaginé, rêvé?
Difficile à dire, tu es juste différent, tu es Simon, mon Simon!

Je crois en toi, j'ai confiance en toi et peu importe ce que tu feras de ta vie, je l'accepterai et te suivrai.

Souvent, je pense à mon père qui me disait : "Les autres? Je m'en fiche! Celle qui compte, c'est toi!"

Aujourd'hui, je tente également d'en faire mon credo. Les capacités et les victoires des autres, je m'en fiche! Celui qui compte, c'est toi!

Plus facile à dire qu'à faire...Je dois bien admettre que par moment, la comparaison est inévitable.

J'aime regarder et rencontrer tous ces petits qui sont devenus grands. Que font-ils?

Comme vous et moi, leurs vies ne se ressemblent pas, elles sont toutes différentes. Cependant, un point commun...ils sont heureux!

Le premier, participe au 20 kilomètres de Bruxelles et est loin d'être le dernier.
Le second, imite Mickael Jackson à la perfection et se fiance le mois prochain.
La troisième, ira en institution car pas assez, voire très peu, autonome;
Le quatrième fait un stage dans une boulangerie.
Et les exemples ne cessent de se multiplier...

Quel bonheur de s'apercevoir que la vie avec un adulte trisomique est possible et que cette vie continue d'avoir tout son sens.

Mon Simon aussi un jour deviendra grand. Autonome ou non, je lui souhaite tout le bonheur du monde car au bout de compte, n'est-ce pas là le but ultime de chacun...

Tranche du quotidien

Un après-midi, après que les enfants aient été se dépenser à la plaine de jeux avec leur papa, Simon entre le premier, suivi de ses soeurs.
Simon s'empresse de me raconter :

Simon : "Amélie punie"; "Direct au lit"; "Papa fâche"
Amélie : "Oh Simon! Tu es méchant!"

Elle se sent trahie. Elle, qui d'ordinaire défend son frère quoiqu'il arrive, se voit démunie face à un frère qui n'est pas solidaire.
Il se sent fier. Pour une fois que ce n'est pas lui l'auteur de la bêtise. Il enlève son manteau et ses chaussures, les range sans même que je ne doive le demander. Il est grand et sage, il tient à le montrer.

Il ne cesse de me répéter : "Amélie punie"; "Direct au lit"; "Papa fâche".
Il tient à ce que les punitions qui lui sont imparties soient les mêmes pour sa soeur.
Amélie enrage d'autant plus...

La situation me fait sourire. Je me vois mal demander à Amélie d'aller se coucher à 16 heures. Comment expliquer cela à Simon? Ce n'est pas une différence de traitement, juste une question de logique.

Pour dénouer la situation, je demande à Amélie de s'excuser, elle s'exécute. Et voilà, tout rentre dans l'ordre. Il n'aura fallu que quelques minutes pour que cet incident soit oublié!

Une histoire de destin?

Les progrès de nos enfants différents sont-ils forcément le résultat de stimulations acharnées, soutenues et répétitives?

Et si tout était écrit à l'avance?
Et si, tout là haut, quelque part caché des dieux, se trouvait Le livre où notre destin y serait inscrit?

Souvent, je me demande si mon Simon aurait été meilleur ou pire s'il avait été accueilli par une autre famille.

Qu'adviendrait-il de lui si nous le laissions évoluer à son rythme, au gré de ses envies?

Il n'y a pas de route toute tracée et pourtant, je reste convaincue qu'il y a quelque chose de fort et d'immuable qui fait que Simon est ou sera capable de faire certaines choses et qu'a contrario, certaines lui seront à jamais inaccessibles et ce, indépendamment de toute stimulation.

Repousser les limites du handicap, stimuler dès le plus jeune âge, contrer le destin, montrer que nous sommes plus fort que lui.

Je ne suis pas la seule à avoir eu cette idée alors pourquoi réussirais-je là où d'autres ont échoué? La foi? L'envie de se surpasser pour celui que l'on aime d'un amour inconditionnel?

Tant de questions qui se bousculent dans ma tête et qui cherchent encore une réponse...

Balade en vélo

Dimanche après-midi, il fait froid, j'ai tellement envie de plonger sur le canapé et surtout ne plus bouger...

Quelle belle illusion que celle-ci...les enfants ont besoin de sortir, de respirer, de jouer. Nous voilà partis pour une belle ballade en vélo.

Amélie, impatiente et fière, me demande d'enlever ses petites roues. Je ne suis pas convaincue mais j'ai envie de lui faire confiance. Elle enfourche son vélo et quelques coups de pédales plus loin, je la vois garder son équilibre et pédaler de plus belle.
La joie se lit dans son regard, j'ai chaud au coeur.

Amélie me demande sans cesse : "Tu es fière de moi maman?"
Moi : "Oui, je suis fière de toi ma chérie! Et même si tu n'y étais pas arrivée, cela n'aurait rien changé, je serai toujours fière de toi!"

Amélie a besoin de reconnaissance. Pas facile d'être toujours la meilleure par rapport à un frère qui, à la moindre victoire, déclenche chez nous des effusions de joie.

Aujourd'hui, c'est son jour, sa victoire. Elle sent mon regard qui enveloppe sa silhouette, elle se sent légère et heureuse.

Simon, quant à lui, part perdant, il ne veut même pas essayer. Il enfourche son vélo, il ne regarde que ses pieds, impossible de lui faire redresser la tête.

Dans la descente, il se laisse aller. Son vélo oscille de droite à gauche, il ne sent pas à l'aise.

Essayons la montée...Simon est plus actif, il pédale, tantôt timidement, tantôt en rythme aidé par nos chants et nos encouragements.

Afin qu'il se redresse, je lui demande de regarder sa soeur qui pédale au loin. Cela fonctionne l'espace de quelques secondes, ses pieds, ses pédales l'intriguent...

Au bout du parcours, Simon aura bien pédalé en cadence. Il est épuisé et me dit : "Voilà fini, rentre maison"

Comme pour chaque apprentissage, Simon râle, Simon rouspète, il n'aime pas ce qu'il ne maîtrise pas. A force d'entrainement, de patience et de temps, il y arrivera. Je le sais, je lui fais confiance.

Il lui manque le déclic qui lui donnera envie d'essayer encore et encore...

Avec ou sans mon frère?

Pour Simon, Amélie est son autre. Il a besoin d'elle, elle a besoin de lui.

Pour permettre à Amélie de s'épanouir, je me suis laisser convaincre qu'il était désormais temps de les séparer dans leurs activités.

Toute mon organisation est chamboulée, je prends sur moi, je fais des sacrifices sur mon emploi du temps personnel.

Voilà 6 mois que cette nouvelle organisation est en place, il est temps de dresser un premier bilan.

CATASTROPHE!

Simon et Amélie ne sont pas très motivés l'un sans l'autre. Ils ne comprennent pas pourquoi ils sont séparés. Qu'ont-ils fait pour mériter cette punition?

Je décide alors de les remettre ensemble, ils sont si bien quand ils sont tous les deux. Je les vois alors comme avant, rire, chanter et courir. Quel bonheur!

Mais si moi, je vois les avantages d'une telle formule, il n'en est pas de même pour les professionnels qui ne voient qu'un enfant handicapé aux côtés d'un enfant normal.
Non, non...pas question de les faire participer à la même activité, ils doivent être séparés, il en va de l'évolution de chacun d'eux.

J'en ai assez d'être considérée comme une mère aveugle qui refuse de voir l'évidence.

Je sais pertinemment bien que Simon progresse lentement et qu'Amélie avance à pas de géant. Je ne suis ni stupide ni égoïste.

Pour les loisirs, je préfère de loin les voir heureux plutôt que de les voir en super compétiteurs...et je ne vois vraiment pas en quoi cela peut déranger.

A bas les préjugés, à bas les limites, les stéréotypes, les cadres et les moules passe partout....

Désormais, je ne les séparerai que lorsqu'Amélie m'en fera elle-même le souhait. Je n'autorise plus personne à nous dicter notre conduite et tant pis pour ceux qui préfèrent rester calfeutrés dans leurs petits schémas. Dommage, la vie est pleine de ressources aussi belles que variées!

Naufrage en piscine

Mercredi, le petit jour comme ils disent...Je me demande bien pour qui?

Alors qu'une course sans relâche commence pour moi, je n'ai même pas le temps de me rendre compte oh combien cette après-midi va être éprouvante.

12h : Fin de ma soit disant journée de travail
12h30 : Aller chercher Simon à l'école à Wavre
13h00 : Aller chercher Rosa chez la nounou à Rixensart
13h20 : Retour à la maison pour préparer les affaires de piscine
13h28 : Aller chercher Amélie à l'école et entre deux portes, manger une tartine préparée sur le pouce
14h : Rendez-vous chez l'opticien à Bruxelles pour réparer les lunettes de Simon
15h30 : Départ pour Villers-la-Ville pour cours de piscine des enfants qui commence à 16 h45...je suis dans les temps, quel miracle!

Alors que tout est chronométré, pourquoi le sort s'acharne-t-il contre moi?
A cet instant précis, tout part en cacahuètes!

15h30 : les enfants sont installés gentiment dans la voiture. Les enfants ont déjà mis leur maillot en dessous de leur vêtement, je dirais même qu'on est en avance.
Je branche le GPS, rien, pas de signal...alerte, alerte, comment vais-je faire, impossible de me souvenir de cette route que j'ai fait un nombre incalculable de fois du côté passager.

Je tente de garder mon calme, je téléphone à mon mari. Il va m'aider, j'en suis sûre.
Lorsque je prends mon téléphone, je m'aperçois qu'il ne me reste que 20 % d'autonomie, youpie!
Je ne me laisse pas démonter, tout va bien se passer. Il m'en reste assez pour lui demander de m'envoyer un sms avec l'itinéraire.
Le message se résume à 2 minuscules lignes. Se moque-t-il de moi? Pense-t-il que je vais comprendre cet itinéraire? N'a-t-il pas lu "Les hommes viennent de Mars et les femmes de Vénus"?

Je me fais confiance, je vais y arriver. Les enfants attendent depuis si longtemps de retourner à la piscine tous ensemble, je ne veux, je ne peux les décevoir.

Je me mets en route, espérant que ma mémoire m'aidera et me conduira à bon port.

Au fur et à mesure que j'avance, je reconnais les lieux mais impossible de savoir si c'est à gauche, à droite, devant ou peut-être ai-je été trop loin. J'ai un noeud dans le ventre.

Il me reste un peu de batterie, je rappelle mon mari et le supplie de m'aider. Il accepte sans conviction, pensant que je ferais mieux d'annuler la piscine.

Vexée et en colère, je décide de m'en retourner à ma bonne étoile.

A cet instant précis où je décide de reprendre mon calme, j'entends un bruit...Autonomie limitée, carburant nécessaire.

Je suis sans gsm, sans carburant, au milieu de nulle part. J'ai beau tenter de rester optimiste, je dois vous avouer que je commence réellement à être nerveuse.

Il me faut sauver mon honneur, je dois y arriver et lui prouver que je suis capable de trouver mon chemin toute seule.

Grâce à la gentillesse d'un fermier et avec beaucoup de chance, j'arrive enfin à bon port avec plus de 20 minutes de retard.

Ma respiration est haletante, les cheveux dans tous les sens, je prends Rosa à bras, mon sac à main d'un côté, le sac de piscine de l'autre et demande aux grands de bien vouloir se dépêcher.

Simon, calme et serein, marche à son rythme, surtout ne pas se presser...Je vais l'étriper!

Je cours, je prépare Rosa, la confie au professeur et m'en retourne voir les deux grands qui sont impatients de pouvoir faire trempette.

Ils observent leur soeur qui prend son premier cours. Tantôt elle pleure, tantôt elle rit..C'est un bon début.

Je suis fière de mes deux grands qui se sont préparés tout seul et qui attendent leur tour calmement.

Je me sens observée. Je sens qu'on me regarde du coin de l'oeil. Et oui, j'ai un enfant handicapé, arrêtez de me regarder, je ne suis pas une extraterrestre.

Le cours de Rosa se termine, c'est enfin le tour des grands. Chouette alors!

Pendant que je sèche ma petite puce et que mon rythme cardiaque est revenu à la normale, j'observe du coin de l'oeil les grands.

Et là, je ne comprends pas ce qui arrive, j'ai l'impression de vivre une séquence qui ne m'appartient pas. J'entends Simon hurler, je le vois se débattre. Il ne parle plus, il émet des sons, des cris....un fou, le stéréotype même de l'handicapé.

Je suis verte de rage, honteuse. Toujours ces gens qui me regardent et qui se demandent ce que je fais là. Non, mesdames, ce n'est pas contagieux et je ne partirai pas!

Je me sens sale, trahie, comme si j'étais une menteuse. Il aime nager, il sait nager. Il saute du plongeoir tout seul dans la grande profondeur, il n'a pas peur, je le sais mais comment leur expliquer...

30 minutes de vrai supplice. Rosa sur le bord, ne supporte pas voir son frère dans cet état et du haut de ses 2 ans, elle crie "Bravo Simon" en tapant des mains. Rien n'y fait, il a décidé de faire l'handicapé!

Lorsqu'il sort, il voit mon regard et fait profil bas. Dans les vestiaires, je lui montre que je ne suis pas contente, je le lui dis. Qu'il se rhabille tout seul, je ne l'aiderai pas, qu'il se débrouille.

Je félicite sa soeur qui se faisait une joie d'aller nager avec son frère et qui a dû subir ce caractère de cochon...

Simon a compris que je suis fâché, il a compris qu'il sera puni pour ce comportement que j'estime inacceptable.

Je ne peux pas me battre continuellement pour lui, tenter de lui ouvrir des portes si lui s'obstine à les fermer.

Dans la voiture, pas un mot, silence total!

De retour à la maison, je lui demande de mettre son pyjama tout seul. Il s'exécute en quelques minutes. Comme quoi, quand on veut, on peut! Je le mets au lit, sans histoire, sans rien, je ne veux plus rien entendre et surtout oublier cette après-midi qui a fait resurgir en moi tant d'émotions que je pensais enfin pouvoir surmonter...

Un père et son fils

Il est vrai que j'attache une importance toute particulière aux différentes stimulations de Simon.

Même si le lâcher prise fait de plus en plus partie de mon quotidien, il n'en demeure pas moins que Simon continue de travailler sur différents niveaux.

Tout est chronométré, agencé, organisé pour que tout se passe pour le mieux mais c'est sans compter les aléas de la vie : une réunion professionnelle imprévue, un embouteillage, un coup de fatigue.

Alors que l'agenda de ministre de mon fils s'est considérablement allégé, je tiens à ce qu'il puisse participer aux activités pour lesquelles il a été inscrit.

Lorsque pour une raison ou une autre, il nous faut en annuler une, je me sens terriblement coupable.
Coupable de ne plus en faire assez, coupable de ne pas ou de ne plus pouvoir assumer mon rôle, coupable d'être responsable de sa non évolution voire sa régression.

Hier soir, une réunion imprévue, Simon ne pourra pas aller au tennis.
Je suis triste, je suis en colère, j'en veux à la terre entière.
Pire encore, Simon est triste. Il attend le lundi avec impatience. C'est un moment privilégié qu'il a avec son père. Il joue et frappe la balle pour pouvoir observer la fierté qui se lit dans le regard de ce père qu'il considère comme son héros.

Pour combler ce manque, mon mari décide tout de même de passer un moment avec lui.
Lui : "Simon, on joue ensemble"
Simon : "Non, pas envie!"

Non pas qu'il lui en veuille, le jeu ne l'intéresse guère. Simon voudrait jouer à la console et on lui propose un puzzle associant dessin et lecture.

Je trouve que le choix du jeu n'est pas adapté.
Il est 18h, les enfants n'ont pas encore mangé, je suis en retard sur le planning de la soirée et une ambiance de crise se ballade dans les airs.

Je ne dis rien, je ne veux pas m'interposer.

Contre toute attente, Simon accepte de faire plaisir à son papa et se met à ses côtés pour découvrir ce nouveau jeu.
C'est toujours une joie de déballer et découvrir le contenu d'une boîte qui n'a encore jamais été ouverte.

Je suis surprise d'observer que Simon comprend vite les règles du jeu et sur la dizaine de cartes qui lui est proposée, Simon y associera le bon mot.
Chance ou habilité?
Ma mauvaise foi me conduit à déclarer que ce n'est que de la chance même si tout au fond de moi, je fais des bonds de joie!

Quel est le lien entre Mario et les princesses?

La vie est pleine de surprises et Simon n'a pas encore fini de me surprendre.

Calme, dans le fauteuil, il joue à la console DS avec Mario. Agile, concentré, il est habité par le personnage et le fait évoluer au travers des différents niveaux.

Même si ces jeux le rendent plus nerveux que d'ordinaire, j'aime l'y voir jouer. Lorsqu'il joue, la différence ne se remarque plus, l'espace de quelques instants, il redevient normal, il est comme les autres enfants.

Pendant ce temps, les filles regardent une histoire de princesse à la télévision.

Ils sont tous calmes, je crois soudain en un miracle.

Je m'assois à leur côté pour partager ce moment. Simon, à mes côtés, me relate l'histoire par petites bribes de phrases, s'offrant le luxe de commenter l'attitude de chaque personnage.

"Oh, méchante sorcière!"
"Triste princesse"
"Pas bien, grave, très grave!"

Je souris, ne sachant pas plus très bien s'il joue à la console ou s'il regarde la télévision.

J'observe son score, il finit 5ème de la course. Il est donc capable de suivre l'histoire, de la commenter et de jouer avec Mario en même temps.

Comme me le faisait remarquer une infirmière récemment, nos petits loulous trisomiques peuvent être très concentrés et appliqués dans les domaines qui les passionnent.

Je suis complètement dépassée par ces nouveaux jeux, il faudrait que je pense à lui demander de me donner des cours accélérés...

Sésame, ouvre-toi!

Dans le cadre d'un projet au soutien à la communication, il a été demandé aux parents des enfants qui allaient participer au projet de suivre une petite formation sur le langage des signes.

Même si j'aurais bien besoin d'un petit recyclage, je décide de garder les enfants et de propose à mon mari d'y participer.

Ce serait un moyen pour lui de s'investir concrètement dans l'éducation mentale de notre fils, cette partie m'ayant été attribuée d'office.

Simon n'a jamais vraiment porter un grand intérêt pour cette technique et pourtant, cette fois-ci, on a envie d'y croire.

Jean-Philippe accepte de se prêter au jeu assez facilement, c'est aussi l'occasion pour lui de parler et de partager avec d'autres parents qui vivent notre quotidien.

A table, Jean-Philippe s'agite, ses gestes partent dans tous les sens. S'il veut mémoriser tous ces signes, il faut qu'il s'exerce encore et encore. Il s'agite tellement fort, que je n'ose le regarder par crainte de rire aux éclats et de le freiner dans son élan.

Amélie le regarde perplexe, elle ne comprend pas pourquoi son papa parle si fort en gesticulant. Il est comme possédé, lorsqu'il signe, il devient quelqu'un d'autre, jamais je ne l'ai vu parler de la sorte, tous ses mots sont découpés, articulés avec le plus grand soin.

Ma fille me regarde et attend que je lui dise que c'est une blague...non, ma chérie, papa s'exerce!

Et comme dans tout apprentissage, il y a des ratés.

Alors que mon mari s'énerve sur Simon qui refuse de manger, il repart dans une gestuelle qui n'appartient qu'à lui. Il découpe chaque mot, chaque syllabe pour lui faire comprendre qu'il doit manger sinon il va se fâcher.
Oui mais voilà, entre ses mots et ses gestes, il y a un gouffre. Les signes qu'il utilise veulent dire : il faut manger, attends!

J'éclate de rire mais lui, il ne se laisse pas abattre, il persévère, il se sent investi d'une mission.

Je suis heureuse de voir que nous avons un projet en commun et qu'il me soutient, il en a envie et ça se voit, je ne suis plus la seule à me battre pour l'évolution mentale de notre fils. Nous sommes enfin deux!

J'ai dit "s'il te plait"

C'est non sans une certaine fierté que j'aime entendre mon fils me formuler une demande suivie d'un s'il te plait...Et lorsqu'il prononce ces mots, coquin et malin, il affiche son irrésistible sourire.

Actuellement, Simon ne comprend pas que terminer sa demande par "s'il te plait" ne lui donne pas forcément accès à toutes les clés pour assouvir ses moindres désirs.

Dire "non". Cela n'est certes pas facile mais cela s'apprend.

Simon doit grandir encore et toujours.
Simon doit apprendre à vivre avec ses sœurs, sa famille, ses amis.
Simon doit apprendre qu'il n'est pas le seul à décider et son handicap n'y changera rien.

Hier après-midi, après la nième partie de Mario Cars, je lui demande d'éteindre ce jeux et de faire autre chose : dessiner, jouer, courir,...ce qu'il veut mais autre chose que des jeux vidéos.

Il me sourit, me dit : "allez, encore, s'il te plait maman" sans aucune intention de changer le cours de ses activités.

Peut-être n'ai-je pas été assez claire?
Peut-être que les mots choisis n'étaient pas les bons?

Je prends dès lors l'initiative de tout éteindre et lui dis tout simplement : " maintenant c'est terminé"

Il commence à hurler, pleurer, il ne comprend pas ce qui se passe. Il a été gentil, il a dit le mot magique, il prend mon initiative pour une punition.

Ce sont des vraies larmes qui coulent sur son visage, pas celles d'un caprice mais bien celles d'une injustice, d'un désarroi certain.

Lorsqu'il se laisse approcher, je le prends dans mes bras pour le consoler, le câliner.
A l'oreille, je lui parle à voix basse, il se calme peu à peu.
Je lui dis des mots clairs et précis, des mots que je pensais qu'il ne pouvait pas comprendre.
Je lui dis que ces yeux vont se fatiguer, qu'il va être agité et que maman a besoin de se reposer.

Contre toute attente, Simon se calme, se détend et s'en va chercher ses chaussures pour jouer dans le jardin...

La face cachée des mots

Et oui, Simon grandit, encore et toujours. Chaque jour une nouvelle surprise, chaque jour un nouveau défi.

Alors qu'une réelle communication verbale s'est installée entre nous, Simon n'en comprend pas toujours les subtilités. Il faut être clair, précis, dans le présent et bref.

Par exemple, en traversant, nous dirions à un enfant : "Fais attention!"
Derrière ces deux mots, une face cachée qui découle du bon sens et qu'on ne répète plus.
"Fais attention!" signifie :
- ne cours pas en traversant;
- regarde bien des deux côtés de la route;
- ne traverse que si la voie est libre.

Dans ce contexte précis, "Fais attention!" ne signifie rien du tout pour Simon. A quoi faire attention?

Je me rends compte donc qu'il ne connaît pas encore les codes pour traverser une route et qu'il serait grand temps de s'y mettre.

Seul dans la cour de récré

Les vacances d'hiver terminées, nous voilà à nouveau dans le tourbillon de la vie.

Les agendas bien remplis, notre course folle recommence de plus belle.

Ce qui nous est arrivé hier, jamais cela ne s'était encore produit. Alors que persuadée que Simon rentrait en bus, celui-ci m'attendait bien gentiment dans la cour de l'école.

Une fois tous les bus partis et tous les enfants rentrés chez eux, une dame aperçoit la dernière tête blonde qui traîne dans la cour. Ce n'est pas un habitué, que se passe-t-il?

Fatigué et la tête en l'air, mon mari a omis de préciser que Simon devait prendre le bus.

Dois-je réellement vous expliquer mon état d'esprit ou me connaissez-vous suffisamment pour imaginer la suite.

J'ai fais les cent pas, tourné en rond en attendant qu'on me ramène mon fils. Je me suis imaginée tous les scénarios possibles et surtout ce qu'avait pu ressentir mon amour en pensant peut-être qu'on l'avait oublié, abandonné...

On frappe à la porte, c'est lui. Il affiche un large sourire, il va bien, je ne pense pas qu'il s'est posé trop de questions...Pour en être sûre, rien de tel qu'un bon gros dodo dans le lit de maman et papa.

Comme d'habitude, il enlève ses chaussures et sa veste pendant que moi, je me plonge dans son agenda pour voir les activités de la journée.

Sur la page du jour, une feuille récapitulative. Simon me la lit, il s'aide tantôt des pictogrammes, tantôt des mots. Je suis fière de lui. Il avance, il progresse.

Je suis rassurée...tout est bien qui fini bien!

Changement de programme

A l'école, quelques changements au programme.

Pour des raisons personnelles et d'aboutissement de projets privés, Simon a entre autre fait la connaissance de sa nouvelle institutrice.

Je ne la connais pas. Simon n'a pas l'air perturbé par ce changement. Il a très bien compris les changements opérés au sein de son école.

Celle qui est perturbée, c'est moi! Je suis à nouveau face à l'inconnu alors que j'avais enfin réussi à lâcher prise, à faire confiance en l'équipe éducative et que j'en étais revenue à mon rôle de maman, laissant le reste à qui de droit.

Que dois-je faire?
Attendre et observer? Au risque d'être déçue et énervée en fin d'année?
La rencontrer? Au risque de me faire passer à nouveau pour une névrosée?

Face à l'inconnu, je suis bien obligée d'admettre que mes réactions sont identiques à celles de Simon.

Faire confiance...je pense que cela ne fait pas partie de mon capital génétique...

Bonjour, je m'appelle Simon

Bonjour,

Je m'appelle Simon et j'ai 8 ans.

Pourquoi les autres me voient différemment?

Est-ce par que je suis handicapé que l'on me voit encore comme un bébé?

Je suis un grand garçon et même si je suis plus lent, même si certaines activités sont trop compliquées, je suis un garçon de 8 ans.

Dans ma tête, j'ai les mêmes envies que les autres garçons du même âge.

On ne me comprend pas, on me sourit, on me tourne le dos mais je suis là, regardez-moi et vous verrez, et peut-être comprendrez, qu'avant d'être un enfant handicapé, je suis avant tout Simon, un garçon de 8 ans!

Ca bouge...

Lorsque Simon était à l'école maternelle, il était intégré au sein d'une école "ordinaire".

A l'âge de 3 ans, il a été accepté en classe d'accueil à temps plein.

Cette école nous offrait une multitude d'avantages :
- Simon connaissait bien la structure du bâtiment dans la mesure où les locaux de la crèche se trouvaient au sein du même immeuble;
- Le Directeur de l'école avait déjà de l'expérience dans le monde du handicap;
- Les enfants, à leurs arrivées, issus pour la majorité de familles étrangères, ne parlaient pas le français et donc, comme Simon, avaient quelques difficultés à s'exprimer.

Simon a fréquenté cette école pendant deux ans.

Deux années fortes de joies, d'émotions mais aussi de larmes, d'angoisses et de combat acharné.

Lasse de constater que l'intégration était un projet de classe et non un projet d'école, j'ai préféré changer d'orientation et offrir à mon fils une structure qui lui soit plus adaptée.

J'étais certaine de faire le bon choix et je le suis toujours.

Aujourd'hui, je ne sais comment vous décrire la tempête qui souffle en moi.

Cette même école a décidé aujourd'hui de franchir le pas. Forte de notre expérience, ils ont ouvert leurs portes à six nouveaux enfants différents et ont engagé deux personnes supplémentaires pour leur venir en aide.

C'est une victoire! Une belle et grande victoire! Mes plaintes, mes luttes et mes larmes auront eue raison d'être.

Alors pourquoi ai-je ce goût d'amertume en moi?

J'aurais tellement aimé que tout cela serve également à mon fils.
Peut-être est-il né huit ans trop tôt! S'il avait attendu avant de pointer le bout de son nez, les choses auraient été tout autre...

En attendant, je continue mon chemin en espérant que quelqu'un, quelque part fera en sorte que quelques portes puissent s'ouvrir pour Simon et ses amis.

Stage de Noël (suite)

J'éprouve certaines difficultés à qualifier le stage de Simon cette semaine.

Chaque jour, une nouvelle surprise. Des enfants qui viennent, m'approchent et me parlent avec tant d'amour de mon fils. Simon ne leur fait pas peur, Simon fait partie du groupe et la tolérance semble être de la partie. Est-ce la féérie de Noël?

Assise sur un banc, j'observe mon fils qui à la demande d'une petite fille, l'embrasse et l'enlace, doucement, tendrement.

Pendant que j'observe la scène, une autre petite fille, légèrement plus grande, prend Simon par le bras et le ramène dans la salle pour poursuivre les activités.

Elle me fusille du regard.

Le fait que je regarde Simon la dérange. Mais qui suis-je?

Elle revient sur ses pas et me dit : "Vous savez, il s'appelle Simon. Il est handicapé et il est très gentil!".

A peine ces mots prononcés, elle me tourna les talons et s'enfuit...

Je n'en reviens pas, je n'ai pas de mots. Cette petite fille m'a prise pour une étrangère, une curieuse et peut-être une mal pensante. J'ai envie de courir derrière elle et de lui crier : "Et oh, je suis sa mère!!!!!"

Je tente de reprendre mes esprits et m'en retourne chercher mon fils. Il aide un camarade à ranger le matériel.

Un autre enfant s'approche de moi. Oh misère, que va-t-il m'arriver encore?
Lui : "Vous êtes la maman de Simon"
Moi, j'ai peur de le lui répondre et d'une voix à peine audible, lui lance : "Oui"
Lui : "Vous savez quoi?"
Moi (oh mon Dieu, que va-t-il m'annoncer?) : "Non..."
Lui : "Il m'appelle chocolat"
Moi, déconfite, je ne sais pas quoi répondre...

Ces derniers temps, il est vrai que Simon s'amuse à dire "chocolat" et "picwicz". Il dit ces mots à torts et à travers, je n'en comprends pas le sens mais lui, il rigole comme un petit fou à chaque fois qu'il les prononce. Sauf que cette fois-ci, il aurait pu s'abstenir de dire cela à un petit enfant noir...

Stage de Noël

Cette semaine, après avoir passé deux semaines de farniente, Simon participe à un stage multisports. Je choisis la facilité et l'inscris auprès d'une structure qui lui est familière.

Pour ne pas déroger à la tradition, je vais le rechercher à l'avance, sans prévenir pour le voir et m'assurer qu'il se sente bien.

Je sais qu'il est entre de bonnes mains mais ne peux m'empêcher d'aller vérifier, c'est une force que je ne contrôle pas qui me pousse à le faire.

Je demande à la monitrice des nouvelles de la journée. Simon a joué, il est resté tranquille mais n'a pas forcément participé aux activités, il a fait ce qu'il avait envie de faire...C'est bien du Simon, sa marque de fabrique!
A sa décharge, il lui faut encore se remettre dans le rythme, les horaires des vacances l'ont un peu chamboulé.

Lorsque Simon me voit, il accourt, me saute au cou. Il s'empresse d'aller chercher sa soeur, de dire au revoir à Estelle et hop, le voilà parti.

Pendant que je cherche son sac parmi la tonne d'affaires qui repose dans le local à cet effet, j'entends une petite voix qui dit "au revoir Simon!"
Je relève la tête, une tête blonde, je ne la connais pas. Je lui adresse un sourire et continue mes recherches.

Il s'approche de moi et me demande : "Pourquoi Simon ne parle pas beaucoup?"
Moi, prise au dépourvu, je ne sais que répondre et lui dit simplement : "C'est parce que Simon est handicapé"
Lui, ne comprenant absolument pas mes mots : "Handicapé de quoi?"
Moi, j'ai juste envie de rire, je lui caresse la tête et lui dit : "Simon est différent de toi, il apprendra à parler mais plus tard et on ne sait pas quand..."
Lui, satisfait de ma réponse, s'en retourne jouer avec les autres petits garçons.

A une amie qui vit mon quotidien...

Il est vrai que Simon est ma fierté, mon amour, mon essentiel et que chaque victoire, je la savoure pleinement avec beaucoup de joie et d'émotions.

Cependant, derrière ces rires, ces joies, ces victoires, il y a aussi des larmes, des angoisses, des doutes et une course folle.

Simon n'est ni un modèle, ni un exemple à suivre. Chaque enfant a ses particularités, ses points forts et ses points faibles et en cela, Simon n'est pas différent des autres.

Simon progresse, Simon avance mais Simon reste Simon.

Oui, Simon pousse des cris lorsqu'il est frustré ou content.
Oui, Simon n'en fait qu'à sa tête et ne fait que ce qui lui plait.
Oui, Simon reste figé dans ce qu'il connaît et la nouveauté le perturbe, le paralyse.
Oui, Simon craint la foule et tente encore de s'enfuir.

Oui, je pleure et j'angoisse à chaque faux pas.
Oui, il m'arrive encore de me dire que je n'ai pas mérité cette vie-là!
Oui, je vis encore des grands moments de colère...contre qui? Je ne sais pas!

Simon n'est pas parfait, je ne suis pas parfaite, ma famille n'est pas parfaite. C'est juste une combinaison d'éléments qui se doivent d'être bien dosés.

L'écriture m'a sauvée de bien des maux, l'écriture m'a aidée à relativiser certains faits et prendre conscience, lors de période de doutes et de colère, que ma vie vaut la peine d'être vécue et que j'ai beaucoup de chance d'avoir une famille si merveilleusement différente...

Il ne tient qu'à nous de faire que notre vie soit un peu moins lourde à porter!

Oh mon beau sapin! (suite)

Cette année, sous le sapin, une multitude de cadeaux.

Simon a su se montrer patient et attendre le jour de Noël pour ouvrir ses cadeaux.

Lorsque la distribution commence, Simon attend qu'un cadeau lui soit attribué. A chaque fois qu'un paquet est choisi, il lève le doigt et dit "Moi, Moi!"

Alors que les cadeaux n'ont jamais eu beaucoup d'intérêt pour lui, j'observe sa mine triste et déçue lorsqu'il aperçoit le contenu des paquets : chaussures, pantalon, pull et t-shirt.
Père Noël aurait-il perdu la tête?

Je m'en veux de ne pas avoir commandé au Père Noël une touche plus gaie pour l'occasion. Je me promets de me rattraper et de le combler de surprises lors de mon voyage à New-York.

Chose promise, chose due. Je dévalise littéralement les magasins et ne pense qu'au bonheur que ces présents pourront lui procurer.

Lorsque nous ouvrons les valises et qu'il découvre le déguisement complet de Buzz l'Eclair, le pyjama de Woody, une batte de base ball, un gilet Mario, la figurine de Jessie, des voitures new-yorkaises et j'en passe, c'est pour lui un second Noël!

Son visage s'est illuminé de joie et au fond de lui, se demande à quand notre prochain départ...

Voyage à New-York

Pendant les fêtes de fin d'année, mon mari et moi sommes allés visiter le continent américain. Quelques jours en amoureux pour faire toutes ces choses qu'il nous est impossible de faire avec les enfants et redevenir l'espace de quelques instants "un couple normal".

Simon et ses soeurs sont gardés par leurs grands-parents. Je sais qu'ils sont entre de bonnes mains, qu'ils ne manqueront de rien et que nous pouvons partir l'esprit tranquille.

Je téléphone régulièrement pour prendre de leurs nouvelles et leur parler pour les rassurer.
Rosa ne me parle que de Mickey, Amélie s'impatiente de ses éventuels cadeaux et Simon, quant à lui, ne me parle que de ce qu'il a mangé : "Simon mange pâtes boulettes ou Simon mange viande, ketchup, pommes de terre, broccolis".

A notre retour, les bras surchargés de cadeaux, je suis impatiente de les retrouver. Les filles me sautent au cou, heureuses de nous revoir.
Simon est content de nous revoir certes, il nous embrasse mais il ne nous accueille pas avec grande émotion.

A peine le pas de la porte passé, il nous dit : "Voilà, au revoir mammie, Simon rentre voiture avec papa, Simon jouer chambre".

Adieu les jolies phrases mais l'essentiel est dit, Simon veut rentrer à la maison et retrouver son univers, son monde, ses jouets.

Ce n'est pas tant notre présence qui lui aura manqué mais bien ses habitudes et son environnement.

Lorsque nous rentrons à la maison, il enlève ses chaussures, les lance par dessus l'escalier et grimpe les marches comme un marcheur assoifé dans le désert qui aperçoit au loin un oasis.

Simon est rassuré maintenant, il a retrouvé Buzz, Woody et tous ses amis!