Dimanche 5 février, la neige est encore bien présente. L'air est sec et les quelques rayons de soleil donnent un air de vacance à cette belle matinée.
Lorsque je demande aux enfants qui veut faire une promenade, l'enthousiasme n'est pas à son comble.
Simon : "non, pas promener!"
Lorsque je leur demande : "Qui vient promener avec Serafina?", je dois m'éloigner pour ne pas blesser mes tympans..."Moi, moi, moi!"
Nous voilà partis, en famille parfaite et remarquable au bois de la Cambre.
Arrivés sur les lieux, il fait un froid glacial. Les enfants sortent de la voiture un à un...Simon n'a déjà plus ses gants, Amélie est toute décoiffée et son bonnet est de travers et Rosa, quant à elle, est déjà partie se promener sans se soucier de nous attendre.
J'aimerais bien hurler mais devant ces autres mères, habillées comme dans les magazines avec des progénitures dites parfaites, je me retiens et me dit que tout va bien se passer.
Simon souhaite tenir Serafina en laisse. Quelle belle initiative, il est motivé et cela fait plaisir à voir.
Ce que nous n'avions pas prévu, c'est que devant tant de stimuli, notre chienne aurait envie d'aller un peu plus vite que d'ordinaire. Pas besoin de bien longtemps avant que Simon ne lâche la laisse et que mon mari se mette à courir et hurler derrière cette bête à poil pour qu'elle revienne.
Zen, restons zen, c'est une belle promenade en famille. Le début est certes difficile, je dois bien me rendre à l'évidence que je suis l'animation de la matinée pour bien des promeneurs mais j'ose encore croire que la tendance va s'inverser.
Voilà plus d'un/quart d'heure que nous sommes arrivés et nous sommes toujours à 2 mètres de la voiture. A ce rythme-là, la promenade va durer toute la journée.
Le temps de réajuster tout le monde et de vérifier que tout le monde est bien paré de son écharpe et de son bonnet, nous pouvons enfin avancer.
Nous marcherons pendant plus d'une heure sans que personne ne se plaigne d'avoir mal aux jambes, d'avoir soif et de devoir aller aux toilettes.
Je m'étonne même de voir Simon qui marche d'un bon pas et d'y prendre goût.
Nous sommes souvent interpellés par les promeneurs. Tantôt pour nous dire que notre Golden est magnifique, tantôt pour parler à Simon et l'inviter à caresser leur chien.
Même si le début a pu sembler quelque peu chaotique, nous avons passé un très agréable moment en famille...Que du bonheur!
lundi 6 février 2012
mardi 31 janvier 2012
Je crois en l'avenir
Vivre le moment présent et ne pas penser à demain, c'est contre nature pour moi.
J'ai besoin de prévoir, d'organiser les étapes de Simon pour permettre à chacun d'évoluer en toute sérénité.
Aujourd'hui, c'est un grand jour...Me voilà en route pour visiter une école secondaire.
Simon n'a que 9 ans me direz-vous.
9 ans ET DEMI vous répondrais-je et cela a toute son importance. Le temps nous file entre les doigts, tout va si vite.
On en est encore à les bercer, qu'on se réveille par un beau matin et ils vous présentent leur fiancée.
Je ne veux pas d'une industrie pour mon fils.
Je rêve d'une structure familiale sans ségrégation entre le cognitif et l'autonomie.
Je ne veux pas le figer dans une structure où il n'aura aucun choix.
Je rêve qu'il devienne un jeune homme, capable de faire des choix et de mener une vie telle qu'il la mérite.
Je veux et je rêve de cette école...Je la veux, j'en rêve et je l'aurai, quitte à la créer moi-même!
Aujourd'hui, je crois que je l'ai trouvée.
J'ai aimé voir ces jeunes trisomiques lire, écrire, compter, discuter, mettre le couvert et surtout, plaisanter et rire!
Aujourd'hui, je crois à nouveau en l'avenir. Je crois en l'avenir mais différemment. Si cette structure continue d'exister, je pourrai à nouveau me préoccuper des choses futiles et banales de la vie, toutes ces choses qui forment un quotidien dit ordinaire.
En attendant, Simon doit bien évidemment continuer à progresser et surtout, apprendre à être acteur de sa vie et à travailler seul, de manière autonome.
Courage Simon, on va y arriver!
J'ai besoin de prévoir, d'organiser les étapes de Simon pour permettre à chacun d'évoluer en toute sérénité.
Aujourd'hui, c'est un grand jour...Me voilà en route pour visiter une école secondaire.
Simon n'a que 9 ans me direz-vous.
9 ans ET DEMI vous répondrais-je et cela a toute son importance. Le temps nous file entre les doigts, tout va si vite.
On en est encore à les bercer, qu'on se réveille par un beau matin et ils vous présentent leur fiancée.
Je ne veux pas d'une industrie pour mon fils.
Je rêve d'une structure familiale sans ségrégation entre le cognitif et l'autonomie.
Je ne veux pas le figer dans une structure où il n'aura aucun choix.
Je rêve qu'il devienne un jeune homme, capable de faire des choix et de mener une vie telle qu'il la mérite.
Je veux et je rêve de cette école...Je la veux, j'en rêve et je l'aurai, quitte à la créer moi-même!
Aujourd'hui, je crois que je l'ai trouvée.
J'ai aimé voir ces jeunes trisomiques lire, écrire, compter, discuter, mettre le couvert et surtout, plaisanter et rire!
Aujourd'hui, je crois à nouveau en l'avenir. Je crois en l'avenir mais différemment. Si cette structure continue d'exister, je pourrai à nouveau me préoccuper des choses futiles et banales de la vie, toutes ces choses qui forment un quotidien dit ordinaire.
En attendant, Simon doit bien évidemment continuer à progresser et surtout, apprendre à être acteur de sa vie et à travailler seul, de manière autonome.
Courage Simon, on va y arriver!
lundi 30 janvier 2012
C'est reparti...
Petit à petit, Simon se remotive et rentre à nouveau dans la course. Il est à nouveau prêt à travailler et à se concentrer.
Il arrive enfin à verbaliser ses envies et ses émotions par rapport à son travail, ce qui permet de m'adapter et de ne pas trop le bousculer. Ou tout au moins, j'arrive à décoder les différents messages.
"Pas envie, autre chose" signifie que c'est trop compliqué, j'ai peur de ne pas y arriver. Je lui fais alors un énorme câlin, je l'encourage, je lui dis que c'est un champion et muni de son plus large sourire, il tente de faire l'exercice.
"Besoin d'aide" signifie je sais le faire mais j'ai besoin qu'on me remontre un exemple. Je lui fais alors la première ligne de l'exercice et lui, il continue la suite.
On me dit qu'il est doué en mathématiques. Il s'exerce au tableau aux multiples entrées avec une certaine aisance, ce qui n'est déjà pas évident pour un enfant dit ordinaire. Il a compris le principe directement. Hasard ou non, j'aime croire qu'il y a une partie de génétique là dessous et qu'il a dû prendre cela du capital génétique de son père.
En lecture, de toute évidence, la lecture analytique ne lui convient pas. Il connait parfaitement les lettre de l'alphabet mais lorsqu'il s'agit de les associer, Simon perd pied, il perd toute confiance en lui et les prononce plus que timidement et de manière inaudible, comme s'il avait une patate chaude en bouche.
La méthode globale lui convient mieux. Il photographie les mots et les mémorise immédiatement. Je ne connais pas encore très bien cette méthode et je passe pour le moment, le plus clair de mon temps sur les sites internet qui pourraient m'éclairer sur le sujet. Comment faire pour le faire progresser tout en restant sur le bon chemin. Si vous avez des pistes, n'hésitez pas à me les faire parvenir.
Simon est reparti sur le chemin de l'apprentissage, ce qui me procure, je ne vous le cacherais pas, bonheur et légèreté.
Il arrive enfin à verbaliser ses envies et ses émotions par rapport à son travail, ce qui permet de m'adapter et de ne pas trop le bousculer. Ou tout au moins, j'arrive à décoder les différents messages.
"Pas envie, autre chose" signifie que c'est trop compliqué, j'ai peur de ne pas y arriver. Je lui fais alors un énorme câlin, je l'encourage, je lui dis que c'est un champion et muni de son plus large sourire, il tente de faire l'exercice.
"Besoin d'aide" signifie je sais le faire mais j'ai besoin qu'on me remontre un exemple. Je lui fais alors la première ligne de l'exercice et lui, il continue la suite.
On me dit qu'il est doué en mathématiques. Il s'exerce au tableau aux multiples entrées avec une certaine aisance, ce qui n'est déjà pas évident pour un enfant dit ordinaire. Il a compris le principe directement. Hasard ou non, j'aime croire qu'il y a une partie de génétique là dessous et qu'il a dû prendre cela du capital génétique de son père.
En lecture, de toute évidence, la lecture analytique ne lui convient pas. Il connait parfaitement les lettre de l'alphabet mais lorsqu'il s'agit de les associer, Simon perd pied, il perd toute confiance en lui et les prononce plus que timidement et de manière inaudible, comme s'il avait une patate chaude en bouche.
La méthode globale lui convient mieux. Il photographie les mots et les mémorise immédiatement. Je ne connais pas encore très bien cette méthode et je passe pour le moment, le plus clair de mon temps sur les sites internet qui pourraient m'éclairer sur le sujet. Comment faire pour le faire progresser tout en restant sur le bon chemin. Si vous avez des pistes, n'hésitez pas à me les faire parvenir.
Simon est reparti sur le chemin de l'apprentissage, ce qui me procure, je ne vous le cacherais pas, bonheur et légèreté.
vendredi 27 janvier 2012
Chronique d'une femme en colère
A vous, très chers passants, très chères connaissances de passage...
J'aimerais aujourd'hui vous écrire la chronique d'une femme en colère.
Vous aurez noté que j'ai écrit "une femme en colère" et non "une mère en colère".
Et oui, car je ne suis pas seulement une mère, je suis également, pour ceux qui en douteraient encore, une femme!
Et non, ce n'est pas parce que j'ai un enfant différent que ma vie est forcément différente de la vôtre.
Moi aussi, j'aime sortir, écouter de la musique, rire, m'amuser, manger, courir,... Je ne suis pas encore morte, et non, à 36 ans, enfin presque, je ne me suis pas faite enterrée vivante!!!
Mon seul sujet de conversation n'est donc pas la trisomie.
Ne vous sentez pas obligé de revenir à chaque fois sur l'éternel débat de savoir comment je fais pour vivre au quotidien avec un enfant différent, cela m'épuise, j'ai besoin d'air frais et de sentir que j'existe au delà du handicap.
Exemples :
La concierge me demande :"Comment vous faites pour le supporter car ce n'est pas facile avec ces enfants-là..."
Moi : euh, de qui elle parle, on se connait?
Après quelques secondes d'hésitation, je me souviens vaguement l'avoir croisée entre deux couloirs, elle a dû probablement entendre que mon fils est différent.
Je me ressaisis et en profite pour lui répondre...Fini les bonnes manières et le respect des plus anciens. Quand on est bête, on assume!
Moi, avec mon air le plus hautain que je sache prendre : "Comment je fais? Mais tout va très bien chère Madame. C'est un enfant comme un autre!"
De vous à moi, j'aurais aimé rajouter : "Vous êtes-vous déjà regardé au miroir? Mieux vaut vivre avec lui qu'avec vous car cela non plus ne doit pas être évident au quotidien. Je n'échangerais nos places pour rien au monde!
Aux passants qui nous dévisagent, chuchotent et qui nous ignorent, sachez qu'il y a une bonne fée qui nous protège et quelle joie, lorsque je vous vois trébucher du trottoir!
A toutes ces personnes de passage qui n'osent m'approcher que pour me parler de trisomie, de handicap, sachez que je sais aussi parler d'autre chose. Si, si, je vous assure. J'ai été instruite comme tout le monde.
Je peux aussi vous parler de la dernière bataille d'épées dans mon salon qui a fini à l'hôpital, de la dernière surprise ratée de mon cher et tendre, de la dernière recette que j'ai ratée ou de la dernière vidéo qui m'a fait pleurer toute la soirée.
J'espère donc que la prochaine fois que nos chemins se recroiseront, vous m'adresserez votre plus beau sourire et que vous me demanderez tout simplement : "Bonjour, la petite famille va bien?"
J'aimerais aujourd'hui vous écrire la chronique d'une femme en colère.
Vous aurez noté que j'ai écrit "une femme en colère" et non "une mère en colère".
Et oui, car je ne suis pas seulement une mère, je suis également, pour ceux qui en douteraient encore, une femme!
Et non, ce n'est pas parce que j'ai un enfant différent que ma vie est forcément différente de la vôtre.
Moi aussi, j'aime sortir, écouter de la musique, rire, m'amuser, manger, courir,... Je ne suis pas encore morte, et non, à 36 ans, enfin presque, je ne me suis pas faite enterrée vivante!!!
Mon seul sujet de conversation n'est donc pas la trisomie.
Ne vous sentez pas obligé de revenir à chaque fois sur l'éternel débat de savoir comment je fais pour vivre au quotidien avec un enfant différent, cela m'épuise, j'ai besoin d'air frais et de sentir que j'existe au delà du handicap.
Exemples :
La concierge me demande :"Comment vous faites pour le supporter car ce n'est pas facile avec ces enfants-là..."
Moi : euh, de qui elle parle, on se connait?
Après quelques secondes d'hésitation, je me souviens vaguement l'avoir croisée entre deux couloirs, elle a dû probablement entendre que mon fils est différent.
Je me ressaisis et en profite pour lui répondre...Fini les bonnes manières et le respect des plus anciens. Quand on est bête, on assume!
Moi, avec mon air le plus hautain que je sache prendre : "Comment je fais? Mais tout va très bien chère Madame. C'est un enfant comme un autre!"
De vous à moi, j'aurais aimé rajouter : "Vous êtes-vous déjà regardé au miroir? Mieux vaut vivre avec lui qu'avec vous car cela non plus ne doit pas être évident au quotidien. Je n'échangerais nos places pour rien au monde!
Aux passants qui nous dévisagent, chuchotent et qui nous ignorent, sachez qu'il y a une bonne fée qui nous protège et quelle joie, lorsque je vous vois trébucher du trottoir!
A toutes ces personnes de passage qui n'osent m'approcher que pour me parler de trisomie, de handicap, sachez que je sais aussi parler d'autre chose. Si, si, je vous assure. J'ai été instruite comme tout le monde.
Je peux aussi vous parler de la dernière bataille d'épées dans mon salon qui a fini à l'hôpital, de la dernière surprise ratée de mon cher et tendre, de la dernière recette que j'ai ratée ou de la dernière vidéo qui m'a fait pleurer toute la soirée.
J'espère donc que la prochaine fois que nos chemins se recroiseront, vous m'adresserez votre plus beau sourire et que vous me demanderez tout simplement : "Bonjour, la petite famille va bien?"
lundi 16 janvier 2012
Dur dur les devoirs
Les vacances terminées, Simon se remet petit à petit du décalage horaire qui l'a secoué.
L'heure est venue de se remettre au travail même si je sens bien que Simon est dans une phase où il n'a plus trop envie de travailler.
Lorsque je lui demande de s'assoir pour faire ses devoirs, il s'y met spontanément et rapidement mais je sens bien que le coeur n'y est pas, il est ailleurs.
Alors que beaucoup d'entre vous s'émerveillent de ses progrès et de sa prise de maturité, moi, je sens comme une rechute.
C'est sans doute passager, cela va passer. Comme beaucoup d'autres enfants, il est sans doute fatigué. Il a probablement atteint un palier et il va falloir être patient en attendant le prochain.
Par exemple, hier, en lui demandant de lire les jours de la semaine, j'ai eu la surprise d'entendre : "Undi, Undi, Undi,...et cela 7 fois!" Et non, il n'y a pas 7 lundis dans la semaine mon chéri!
Dépitée, je passe à un autre exercice. Afin de le motiver, je vais chercher ses personnages favoris dans sa chambre et lui demande de mettre Mickey au dessus de Mario et Buzz à côté de Mickey. Personne n'était à la bonne place. Ce vocabulaire pourtant familier lui est complètement étranger.
Je jetterais bien l'éponge mais je n'ai pas envie de m'avouer vaincue. Je devrais laisser tomber et retenter demain mais je n'y arrive pas, je ne veux pas rester sur un échec.
Lorsque son père arrive, il aperçoit immédiatement mon désarroi et prend le relai pour me soulager.
Je ne me sens pas soulagée, loin de là. Je me sens amoindrie car il va réussir là où moi, j'échoue.
C'est un travail d'équipe et de longue haleine, je me sens triste.
Je me sens triste, je me renferme dans ma bulle.
Simon le sent et cela, il ne peut le supporter. Il me couvre de bisous et plonge son beau regard azur dans le mien, je craque. Je l'enlace très fort.
Encore une fois, c'est lui qui saura m'apaiser et me réconforter mieux que personne. Comme s'il me disait : "Ne t'en fais pas maman, je vais devenir grand, je vais m'en sortir..."
Je t'aime mon fils!
L'heure est venue de se remettre au travail même si je sens bien que Simon est dans une phase où il n'a plus trop envie de travailler.
Lorsque je lui demande de s'assoir pour faire ses devoirs, il s'y met spontanément et rapidement mais je sens bien que le coeur n'y est pas, il est ailleurs.
Alors que beaucoup d'entre vous s'émerveillent de ses progrès et de sa prise de maturité, moi, je sens comme une rechute.
C'est sans doute passager, cela va passer. Comme beaucoup d'autres enfants, il est sans doute fatigué. Il a probablement atteint un palier et il va falloir être patient en attendant le prochain.
Par exemple, hier, en lui demandant de lire les jours de la semaine, j'ai eu la surprise d'entendre : "Undi, Undi, Undi,...et cela 7 fois!" Et non, il n'y a pas 7 lundis dans la semaine mon chéri!
Dépitée, je passe à un autre exercice. Afin de le motiver, je vais chercher ses personnages favoris dans sa chambre et lui demande de mettre Mickey au dessus de Mario et Buzz à côté de Mickey. Personne n'était à la bonne place. Ce vocabulaire pourtant familier lui est complètement étranger.
Je jetterais bien l'éponge mais je n'ai pas envie de m'avouer vaincue. Je devrais laisser tomber et retenter demain mais je n'y arrive pas, je ne veux pas rester sur un échec.
Lorsque son père arrive, il aperçoit immédiatement mon désarroi et prend le relai pour me soulager.
Je ne me sens pas soulagée, loin de là. Je me sens amoindrie car il va réussir là où moi, j'échoue.
C'est un travail d'équipe et de longue haleine, je me sens triste.
Je me sens triste, je me renferme dans ma bulle.
Simon le sent et cela, il ne peut le supporter. Il me couvre de bisous et plonge son beau regard azur dans le mien, je craque. Je l'enlace très fort.
Encore une fois, c'est lui qui saura m'apaiser et me réconforter mieux que personne. Comme s'il me disait : "Ne t'en fais pas maman, je vais devenir grand, je vais m'en sortir..."
Je t'aime mon fils!
vendredi 6 janvier 2012
Vacances sous les cocotiers
Quoi de plus merveilleux que de fêter le passage à la nouvelle année sous le soleil de la République Dominicaine...
Bien plus que des vacances, c'était aussi l'occasion de se retrouver au paradis en famille et de se créer des images qui resteront gravées à jamais dans nos mémoires.
Je ne veux pas que mes filles n'aient comme seul souvenir de leur enfance que la gestion du handicap au quotidien.
Je veux qu'elles se souviennent également des bons moments que nous avons passés ensemble à la plage près des dauphins, sur le bateau que papa conduisait, au restaurant vêtus de nos plus beaux habits, nos parties de kicker ou encore notre ballade en camion.
Malgré les longues heures passées dans l'avion, les enfants ont été d'une patience exemplaire. C'est à ce moment bien précis qu'on remercie les créateurs des consoles de jeux et autres tablettes en tout genre :)
Simon suscite encore la curiosité des voyageurs, c'est inévitable.
"Trois enfants et en plus, un qui est handicapé....les pauvres...qu'ils sont courageux!!!"
Je ne leur prête plus aucune attention, je suis lasse de ce combat et préfère me plonger à corps perdu dans la lecture des livres que Papa Noël m'a apportés.
Lorsque les plateaux repas arrivent, les enfants sont servis en premier. Je n'ose découvrir le menu, craignant que cela ne plaise pas à Simon. Pour ces vacances, j'ai pris le parti de ne pas emporter ses en-cas préférés pour l'obliger à goûter de nouvelles saveurs et de ne plus craindre l'inconnu...ce n'est pas encore gagné mais moi, j'y crois!
Pour le coup, nous sommes chanceux, ce sont des pâtes. Trop cuites et sans saveur, certes mais on aurait pu vraiment plus mal tomber.
Lorsque mon plateau arrive, je le déballe délicatement : viande, purée et brocolis. Je souris car je sais que c'est le plat préféré de mon fils et celui-ci, à l'instant même où ses yeux se posent sur ce festin, sans rien dire ni demander, pousse légèrement son plateau pour prendre le mien.
Je me retrouve donc avec ces fameuses pâtes, coincée dans mon fauteuil avec le voyageur de devant qui s'étant assoupi et ayant pris ses aises, m'étouffe avec sa chevelure poivre-sel.
Et pendant que je tente de frayer un passage pour mes jambes, j'aperçois le sourire de mes enfants, quel beau cadeau que ce tableau!
Sur place, les enfants ont été vraiment bien accueillis, on leur prête une attention toute particulière.
On me demande même de leur confier Simon au miniclub, pas besoin de mendier, c'est eux qui viennent vers moi. Simon ne voudra pas y aller, préférant pousser papa dans la piscine, mais ça, c'est une autre histoire.
Ces vacances sous les cocotiers nous ont apportées toute la chaleur dont nous avions besoin et nous voilà repartis pour de nouvelles aventures pleines de douceur et de folie...
Bien plus que des vacances, c'était aussi l'occasion de se retrouver au paradis en famille et de se créer des images qui resteront gravées à jamais dans nos mémoires.
Je ne veux pas que mes filles n'aient comme seul souvenir de leur enfance que la gestion du handicap au quotidien.
Je veux qu'elles se souviennent également des bons moments que nous avons passés ensemble à la plage près des dauphins, sur le bateau que papa conduisait, au restaurant vêtus de nos plus beaux habits, nos parties de kicker ou encore notre ballade en camion.
Malgré les longues heures passées dans l'avion, les enfants ont été d'une patience exemplaire. C'est à ce moment bien précis qu'on remercie les créateurs des consoles de jeux et autres tablettes en tout genre :)
Simon suscite encore la curiosité des voyageurs, c'est inévitable.
"Trois enfants et en plus, un qui est handicapé....les pauvres...qu'ils sont courageux!!!"
Je ne leur prête plus aucune attention, je suis lasse de ce combat et préfère me plonger à corps perdu dans la lecture des livres que Papa Noël m'a apportés.
Lorsque les plateaux repas arrivent, les enfants sont servis en premier. Je n'ose découvrir le menu, craignant que cela ne plaise pas à Simon. Pour ces vacances, j'ai pris le parti de ne pas emporter ses en-cas préférés pour l'obliger à goûter de nouvelles saveurs et de ne plus craindre l'inconnu...ce n'est pas encore gagné mais moi, j'y crois!
Pour le coup, nous sommes chanceux, ce sont des pâtes. Trop cuites et sans saveur, certes mais on aurait pu vraiment plus mal tomber.
Lorsque mon plateau arrive, je le déballe délicatement : viande, purée et brocolis. Je souris car je sais que c'est le plat préféré de mon fils et celui-ci, à l'instant même où ses yeux se posent sur ce festin, sans rien dire ni demander, pousse légèrement son plateau pour prendre le mien.
Je me retrouve donc avec ces fameuses pâtes, coincée dans mon fauteuil avec le voyageur de devant qui s'étant assoupi et ayant pris ses aises, m'étouffe avec sa chevelure poivre-sel.
Et pendant que je tente de frayer un passage pour mes jambes, j'aperçois le sourire de mes enfants, quel beau cadeau que ce tableau!
Sur place, les enfants ont été vraiment bien accueillis, on leur prête une attention toute particulière.
On me demande même de leur confier Simon au miniclub, pas besoin de mendier, c'est eux qui viennent vers moi. Simon ne voudra pas y aller, préférant pousser papa dans la piscine, mais ça, c'est une autre histoire.
Ces vacances sous les cocotiers nous ont apportées toute la chaleur dont nous avions besoin et nous voilà repartis pour de nouvelles aventures pleines de douceur et de folie...
jeudi 15 décembre 2011
Dîner au Lunch Garden
Que ce soit au cinéma, au musée ou au restaurant, c'est toujours la même histoire. Simon avance à pas de souris, figé par la peur, le regard au sol.
Pendant longtemps, nous avons usé de toutes les méthodes possibles et inimaginables pour le faire avancer mais en vain.
Aujourd'hui, du haut de ses neuf ans, il ne m'est plus possible de le porter à bras. Il faut qu'il prenne sur lui et s'arme de courage.
Sur les bons conseils de notre kinésiologue qui sent chez Simon une crainte d'être abandonné, je ne cesse de lui répéter qu'il ne doit pas avoir peur, que jamais je ne l'abandonnerai.
Arrivés au Lunch Garden, Simon se fige à nouveau.
Moi : "Simon, que veux-tu manger?"
Simon : "Des frittes"
Moi : "Alors, viens les chercher"
Simon se dirige vers le présentoir près des frittes. Pris de panique, il s'accroche au comptoir et n'ose plus bouger...
Moi : "Simon, que veux-tu boire?"
Simon : "Du jus"
Moi : "Alors, viens le chercher"
Simon : "Attends 5 minutes"
D'un pas hésitant, il se dirige vers le présentoir des boissons.
Il faut encore qu'il atteigne la ligne d'arrivée, celle de la caisse.
Moi : "Simon, veux-tu du Ketchup"
Simon : "Oui"
Moi : "Alors, viens le chercher. Regarde, il y en a près de la caisse"
La technique de la carotte a fait ses preuves et pour la première fois, je n'ai pas dû le porter. Pas de crise, pas de larme. Et cerise sur le gâteau, je n'ai pas dû faire face à tous ces regards qui ne comprennent pas toujours le comportement de mon fils.
A table, un vrai petit prince.
Bravo Simon!
Pendant longtemps, nous avons usé de toutes les méthodes possibles et inimaginables pour le faire avancer mais en vain.
Aujourd'hui, du haut de ses neuf ans, il ne m'est plus possible de le porter à bras. Il faut qu'il prenne sur lui et s'arme de courage.
Sur les bons conseils de notre kinésiologue qui sent chez Simon une crainte d'être abandonné, je ne cesse de lui répéter qu'il ne doit pas avoir peur, que jamais je ne l'abandonnerai.
Arrivés au Lunch Garden, Simon se fige à nouveau.
Moi : "Simon, que veux-tu manger?"
Simon : "Des frittes"
Moi : "Alors, viens les chercher"
Simon se dirige vers le présentoir près des frittes. Pris de panique, il s'accroche au comptoir et n'ose plus bouger...
Moi : "Simon, que veux-tu boire?"
Simon : "Du jus"
Moi : "Alors, viens le chercher"
Simon : "Attends 5 minutes"
D'un pas hésitant, il se dirige vers le présentoir des boissons.
Il faut encore qu'il atteigne la ligne d'arrivée, celle de la caisse.
Moi : "Simon, veux-tu du Ketchup"
Simon : "Oui"
Moi : "Alors, viens le chercher. Regarde, il y en a près de la caisse"
La technique de la carotte a fait ses preuves et pour la première fois, je n'ai pas dû le porter. Pas de crise, pas de larme. Et cerise sur le gâteau, je n'ai pas dû faire face à tous ces regards qui ne comprennent pas toujours le comportement de mon fils.
A table, un vrai petit prince.
Bravo Simon!
Devoirs de mathématiques
Comme tout autre enfant, après l'école, Simon aime se détendre et n'en faire qu'à sa tête.
Mais lorsque l'heure des devoirs sonne, personne ne déroge à la règle...tout le monde au travail!
Alors qu'il se trouve toujours dans une phase d'évolution et d'apprentissage, je dois bien me rendre à l'évidence que certains concepts lui sont tout à fait étrangers. Il ne sait plus quelle langue je lui parle.
Sur sa feuille, plusieurs araignées qui doivent chacune avoir huit pattes. A lui de savoir combien de pattes il lui faut rajouter pour en avoir huit...
Je me rends bien compte que pour le moment, je lui demande l'impossible. Il nage, il rame, il se noie.
Moi : "Allez Simon, regard le modèle"
Simon : "Attends 5 minutes"
Simon, mettant sa main sur la tête : "Je réfléchis"
Je suis déçue qu'il ne soit pas arrivé à comprendre l'exercice mais je dois bien avouer que cette scène me fait sourire. Il essaye de gagner du temps mais je vois bien qu'il n'a rien compris.
Ce n'est pas grave, ce sera pour une prochaine fois, pour plus tard. A force de travailler, nous allons y arriver!
Ce premier trimestre a été une vraie source de bonheur. Il a fait tellement de progrès au niveau comportemental et scolaire, que je ne peux que le féliciter.
Il n'a pas de bulletin mais pour moi, il a la mention : "Bravo, continue sur ta lancée!"
Mais lorsque l'heure des devoirs sonne, personne ne déroge à la règle...tout le monde au travail!
Alors qu'il se trouve toujours dans une phase d'évolution et d'apprentissage, je dois bien me rendre à l'évidence que certains concepts lui sont tout à fait étrangers. Il ne sait plus quelle langue je lui parle.
Sur sa feuille, plusieurs araignées qui doivent chacune avoir huit pattes. A lui de savoir combien de pattes il lui faut rajouter pour en avoir huit...
Je me rends bien compte que pour le moment, je lui demande l'impossible. Il nage, il rame, il se noie.
Moi : "Allez Simon, regard le modèle"
Simon : "Attends 5 minutes"
Simon, mettant sa main sur la tête : "Je réfléchis"
Je suis déçue qu'il ne soit pas arrivé à comprendre l'exercice mais je dois bien avouer que cette scène me fait sourire. Il essaye de gagner du temps mais je vois bien qu'il n'a rien compris.
Ce n'est pas grave, ce sera pour une prochaine fois, pour plus tard. A force de travailler, nous allons y arriver!
Ce premier trimestre a été une vraie source de bonheur. Il a fait tellement de progrès au niveau comportemental et scolaire, que je ne peux que le féliciter.
Il n'a pas de bulletin mais pour moi, il a la mention : "Bravo, continue sur ta lancée!"
jeudi 8 décembre 2011
Accès de colère
Dehors, tout est noir. Hormis quelques voitures de passage, le quartier semble désertique. Le froid et la fatigue en sont probablement la cause.
Ces derniers jours, Simon semble fatigué, en panne de motivation.
Rien ne semble l'intéresser, il veut juste jouer tranquillement avec Mario ou Sonic. On ne l'entend que pour se plaindre que les piles de ses manettes ne fonctionnent pas.
Je l'entends sauter et râler dans sa chambre. Il hurle à qui veut l'entendre :"Oh, marche pas, plus pile"
Tant que le plafond ne s'écroule pas, il peut sauter et hurler.
Je tiendrai bon jusqu'à ce qu'il descende calmement de sa chambre et m'explique ce qu'il se passe.
Emelyne assiste à la scène et surprise de mon calme olympique, elle me dit tout bas : "Tu n'irais pas voir ce qu'il se passe en haut?"
Moi : "Non, je ne cèderais pas à ses crises!"
Plusieurs minutes se sont écoulées, une vraie éternité, lorsque je l'entends descendre les escaliers tout doucement. Il cache un sourire derrière ses mains et son regard est figé au sol.
Moi : "Oui, Simon, que se passe-t-il?
Simon : "Marche pas, plus pile!"
Moi : "Il faut changer les piles de ta manette?"
Simon : "Oui"
Moi : "Comment on demande?"
Simon : "Je voudrais s'il te plaît maman, plus de pile, s'il te plaît maman"
Moi : "D'accord"
Cet exercice, éreintant tant physiquement que moralement, lui permet de gérer ses accès de colère et surtout, de formuler une demande bien précise de manière calme et posée.
Ces derniers jours, Simon semble fatigué, en panne de motivation.
Rien ne semble l'intéresser, il veut juste jouer tranquillement avec Mario ou Sonic. On ne l'entend que pour se plaindre que les piles de ses manettes ne fonctionnent pas.
Je l'entends sauter et râler dans sa chambre. Il hurle à qui veut l'entendre :"Oh, marche pas, plus pile"
Tant que le plafond ne s'écroule pas, il peut sauter et hurler.
Je tiendrai bon jusqu'à ce qu'il descende calmement de sa chambre et m'explique ce qu'il se passe.
Emelyne assiste à la scène et surprise de mon calme olympique, elle me dit tout bas : "Tu n'irais pas voir ce qu'il se passe en haut?"
Moi : "Non, je ne cèderais pas à ses crises!"
Plusieurs minutes se sont écoulées, une vraie éternité, lorsque je l'entends descendre les escaliers tout doucement. Il cache un sourire derrière ses mains et son regard est figé au sol.
Moi : "Oui, Simon, que se passe-t-il?
Simon : "Marche pas, plus pile!"
Moi : "Il faut changer les piles de ta manette?"
Simon : "Oui"
Moi : "Comment on demande?"
Simon : "Je voudrais s'il te plaît maman, plus de pile, s'il te plaît maman"
Moi : "D'accord"
Cet exercice, éreintant tant physiquement que moralement, lui permet de gérer ses accès de colère et surtout, de formuler une demande bien précise de manière calme et posée.
vendredi 2 décembre 2011
La trisomie derrière l'objectif
Pendant un mois, Simon a été suivi, pas à pas, par une apprentie photographe.
Elle a suivie ses joies, ses peines, ses envies, sa famille, ses activités,...sa vie.
Cachée derrière son objectif, le défi n'était pas sans importance. Comment capter cette différence que nous tentons d'intégrer au quotidien pour arriver à ne voir que Simon et non Simon, l'enfant handicapé? Comment délivrer ce que nous voulons occulter?
Les débuts n'ont pas été simples. Cette intrusion dans sa vie ne lui a pas plus. Sa réaction a été claire. Se masquant le visage de sa main, il disait : "Non, pas photo, fini!"
Simon est un garçon qui aime avoir ses moments privilégiés, sans être ni épié, ni sollicité. Cette présence inconnue le déstabilise dans ses petites habitudes.
A force d'encouragements et de sourire, Simon s'est laissé apprivoiser pour livrer le plus beau de lui-même, spontanément et sans barrière.
Petit à petit, il sent fier d'être le centre du monde et de pouvoir être derrière l'objectif.
Aucun membre de la famille n'a été à l'écart, tout le monde a pu avoir sa place, même Serafina!
Lorsque je découvre le résultat final de ce reportage photo, j'en suis la première surprise. Pour moi, le défi est relevé haut la main.
Sans trucage ni artifice, la vérité et la pureté de ces clichés les rendent belles et authentiques. La vie d'un enfant soleil en toute simplicité.
Merci Alexandra pour ces merveilleux moments!
Elle a suivie ses joies, ses peines, ses envies, sa famille, ses activités,...sa vie.
Cachée derrière son objectif, le défi n'était pas sans importance. Comment capter cette différence que nous tentons d'intégrer au quotidien pour arriver à ne voir que Simon et non Simon, l'enfant handicapé? Comment délivrer ce que nous voulons occulter?
Les débuts n'ont pas été simples. Cette intrusion dans sa vie ne lui a pas plus. Sa réaction a été claire. Se masquant le visage de sa main, il disait : "Non, pas photo, fini!"
Simon est un garçon qui aime avoir ses moments privilégiés, sans être ni épié, ni sollicité. Cette présence inconnue le déstabilise dans ses petites habitudes.
A force d'encouragements et de sourire, Simon s'est laissé apprivoiser pour livrer le plus beau de lui-même, spontanément et sans barrière.
Petit à petit, il sent fier d'être le centre du monde et de pouvoir être derrière l'objectif.
Aucun membre de la famille n'a été à l'écart, tout le monde a pu avoir sa place, même Serafina!
Lorsque je découvre le résultat final de ce reportage photo, j'en suis la première surprise. Pour moi, le défi est relevé haut la main.
Sans trucage ni artifice, la vérité et la pureté de ces clichés les rendent belles et authentiques. La vie d'un enfant soleil en toute simplicité.
Merci Alexandra pour ces merveilleux moments!
lundi 28 novembre 2011
La lecture selon Léonie
Dimanche matin, nous arrivons chez Léonie.
Léonie a 6 ans et tout comme Simon, elle a ce petit quelque chose en plus qui rend les enfants si merveilleusement différents.
Elle tient un livre à la main. Délicatement, elle tourne les pages et murmure quelques mots de sa plus douce voix.
Elle est si tendre, si frêle, je m'approche d'elle pour l'écouter et lui montrer toute mon affection.
Plus je m'approche, plus le son de sa voix devient claire, plus les mots deviennent intelligibles.
Mais elle lit pour de vrai!! Je n'en crois pas mes oreilles, c'est invraisemblable. Moi qui ai toujours cru et voulu entendre que les enfants trisomiques ne savaient pas lire. Je cherche sa maman pour en savoir plus et je vois son visage qui s'illumine de fierté.
Et oui, elle sait lire. Léonie a appris à lire comme tout enfant ordinaire grâce notamment à la lecture globale. Elle a dû beaucoup travailler, cela n'a pas été facile tous les jours mais aujourd'hui, elle est capable de lire de petites histoires et surtout de les comprendre.
Simon...et si on essayait?
Avec Albertine, son nouveau professeur particulier, nous avons décidé de tenter de relever le défi. Et pourquoi pas lui...
Voilà 4 semaines que Simon s'exerce grâce à une boîte à mots et chaque semaine nous en rajoutons. A l'heure actuelle, il a réussi à mémoriser 21 mots. Il prend énormément de plaisir à lire ces mots et surtout de montrer à ceux qu'il aime qu'il sait le faire.
Il aime se faire prier.
Moi :"On va lire les mots"
Simon : "Non autre chose"
Moi : "Allez Simon! Allez champion! On va montrer à papa que tu sais lire et après, on dit bravo..."
Simon : Fait mine d'hésiter et puis, affichant son plus large sourire, il dit : "D'accord"
C'est un travail de tous les jours. Il faut répéter, répéter et répéter encore. Cela demande du temps, de l'énergie et de la patience. Mais une fois encore, je serais prête à tout pour que nos rêves deviennent réalité. Je serais prête à tout pour prouver que nos enfants débordent de capacité.
Bravo Simon. Je suis fière de toi et peut-être qu'un jour, tout comme Léonie, tu pourras lire les histoires de tes héros préférés.
Léonie a 6 ans et tout comme Simon, elle a ce petit quelque chose en plus qui rend les enfants si merveilleusement différents.
Elle tient un livre à la main. Délicatement, elle tourne les pages et murmure quelques mots de sa plus douce voix.
Elle est si tendre, si frêle, je m'approche d'elle pour l'écouter et lui montrer toute mon affection.
Plus je m'approche, plus le son de sa voix devient claire, plus les mots deviennent intelligibles.
Mais elle lit pour de vrai!! Je n'en crois pas mes oreilles, c'est invraisemblable. Moi qui ai toujours cru et voulu entendre que les enfants trisomiques ne savaient pas lire. Je cherche sa maman pour en savoir plus et je vois son visage qui s'illumine de fierté.
Et oui, elle sait lire. Léonie a appris à lire comme tout enfant ordinaire grâce notamment à la lecture globale. Elle a dû beaucoup travailler, cela n'a pas été facile tous les jours mais aujourd'hui, elle est capable de lire de petites histoires et surtout de les comprendre.
Simon...et si on essayait?
Avec Albertine, son nouveau professeur particulier, nous avons décidé de tenter de relever le défi. Et pourquoi pas lui...
Voilà 4 semaines que Simon s'exerce grâce à une boîte à mots et chaque semaine nous en rajoutons. A l'heure actuelle, il a réussi à mémoriser 21 mots. Il prend énormément de plaisir à lire ces mots et surtout de montrer à ceux qu'il aime qu'il sait le faire.
Il aime se faire prier.
Moi :"On va lire les mots"
Simon : "Non autre chose"
Moi : "Allez Simon! Allez champion! On va montrer à papa que tu sais lire et après, on dit bravo..."
Simon : Fait mine d'hésiter et puis, affichant son plus large sourire, il dit : "D'accord"
C'est un travail de tous les jours. Il faut répéter, répéter et répéter encore. Cela demande du temps, de l'énergie et de la patience. Mais une fois encore, je serais prête à tout pour que nos rêves deviennent réalité. Je serais prête à tout pour prouver que nos enfants débordent de capacité.
Bravo Simon. Je suis fière de toi et peut-être qu'un jour, tout comme Léonie, tu pourras lire les histoires de tes héros préférés.
lundi 14 novembre 2011
Serafina, le dressage
Trois enfants, une maison, un travail et un chien...je ne vous cacherai pas que c'est énormément de boulot.
J'ai beau aimé Simon de tout mon coeur et être pleine de bonne volonté, il n'en demeure pas moins que j'ai peur des chiens.
Lorsque nos regards se font face, j'ai l'impression que si cette bête n'est pas satisfaite dans la seconde, celle-ci va se jeter sur moi, me dévorer, me défigurer...
Interdiction de rigoler!
Les deux premières semaines, j'avais une certaine hantise de renter à la maison. Craignant que le chien ne se jette sur nous, quelques pas chassés en vitesse et hop, vite à l'intérieur avec les enfants, laissant la chienne à son triste sort dans le jardin en attendant que mon mari vienne la délivrer.
Le moment est donc venu de trouver une solution et de faire appel à un dresseur de chien.
Lorsque le dresseur vient pour la première fois, je suis un peu gênée de dire que j'ai peur mais cela se lit clairement sur mon visage.
On nous montre quelques exercices à faire avec le chien, on nous enseigne la technique du "assis", "couché" mais cela implique de m'approcher du chien, de le toucher et surtout accepter qu'il prenne une récompense dans ma main.
J'en temble mais je suis décidée à aller jusqu'au bout pour Simon, pour les enfants, pour moi, afin de mettre un terme à mes craintes et mes angoisses.
Ces exercices m'ont permis de me rapprocher de ce chien et de ne plus en avoir peur, ce qui facilite l'intégration de Serafina au sein de notre famille.
Mais assez parlé de moi, parlons de Simon!
Je suis stupéfaite de voir avec quelle facilité Simon arrive à se faire entendre du chien. Pas besoin de récompense, Sérafina obéit aux ordres de Simon et lorsque celle-ci le mordille, il a la meilleure réaction de nous tous, il attend que cela cesse, le chien s'apercevant que Simon n'a pas envie de jouer, elle le lâche et s'en va mâchouiller son os.
Une vraie complicité s'installe entre eux. Simon se sent responsable de Serafina et chaque jour davantage, Simon se sent plus à l'aise, plus en confiance, un vrai petit maître...
J'ai beau aimé Simon de tout mon coeur et être pleine de bonne volonté, il n'en demeure pas moins que j'ai peur des chiens.
Lorsque nos regards se font face, j'ai l'impression que si cette bête n'est pas satisfaite dans la seconde, celle-ci va se jeter sur moi, me dévorer, me défigurer...
Interdiction de rigoler!
Les deux premières semaines, j'avais une certaine hantise de renter à la maison. Craignant que le chien ne se jette sur nous, quelques pas chassés en vitesse et hop, vite à l'intérieur avec les enfants, laissant la chienne à son triste sort dans le jardin en attendant que mon mari vienne la délivrer.
Le moment est donc venu de trouver une solution et de faire appel à un dresseur de chien.
Lorsque le dresseur vient pour la première fois, je suis un peu gênée de dire que j'ai peur mais cela se lit clairement sur mon visage.
On nous montre quelques exercices à faire avec le chien, on nous enseigne la technique du "assis", "couché" mais cela implique de m'approcher du chien, de le toucher et surtout accepter qu'il prenne une récompense dans ma main.
J'en temble mais je suis décidée à aller jusqu'au bout pour Simon, pour les enfants, pour moi, afin de mettre un terme à mes craintes et mes angoisses.
Ces exercices m'ont permis de me rapprocher de ce chien et de ne plus en avoir peur, ce qui facilite l'intégration de Serafina au sein de notre famille.
Mais assez parlé de moi, parlons de Simon!
Je suis stupéfaite de voir avec quelle facilité Simon arrive à se faire entendre du chien. Pas besoin de récompense, Sérafina obéit aux ordres de Simon et lorsque celle-ci le mordille, il a la meilleure réaction de nous tous, il attend que cela cesse, le chien s'apercevant que Simon n'a pas envie de jouer, elle le lâche et s'en va mâchouiller son os.
Une vraie complicité s'installe entre eux. Simon se sent responsable de Serafina et chaque jour davantage, Simon se sent plus à l'aise, plus en confiance, un vrai petit maître...
samedi 5 novembre 2011
Serafina...Folie ou inconscience?
Lorsque je raconte que nous avons désormais une chienne à la maison, bien souvent, je vois les yeux qui me font face s'écarquiller.
Sur la balance des inconvénients, c'est vrai qu'accueillir un animal représente un certain coût financier, que cela demande du temps et que celui-ci nous fait défaut.
Mais à côté de cela, c'est une présence indéniable qui apporte énormément aux enfants...Depuis que Serafina est parmi nous, les enfants ne rechignent plus à partir en promenade, acceptant, à ma plus grande joie, de laisser leurs consoles de jeux ou de se lever plus tôt le matin...Espérons que cela dure!
Simon se sent responsable et même si la chienne lui fait encore un peu peur, il lui parle, il la caresse, il lui donne des ordres.
Hier, lors d'une promenade, Simon a tenu à tenir la laisse tout seul. Nous lui avons fait confiance et nous avons eu raison.
Pour la première fois, Simon a marché tout seul et n'a pas réclamé à être porté. Il a marché tout le long du trottoir sans tituber, sans menacer de s'enfuir ou de s'assoir par terre par fatigue ou fainéantise.
Il s'est occupé de Serafina, prenant garde à ce qu'elle ne s'écarte pas du chemin et l'a motivée à avancer car notre chienne est tout aussi courageuse que notre fils!
Simon gagne en assurance et nous nous en réjouissons.
Serafina...folie ou inconscience? Rien de tout cela...Tout est question d'organisation. Nous ne sommes pas encore tout à fait au point mais dans un futur proche, je sais qu'elle apportera énormément aux enfants et surtout à Simon.
Sur la balance des inconvénients, c'est vrai qu'accueillir un animal représente un certain coût financier, que cela demande du temps et que celui-ci nous fait défaut.
Mais à côté de cela, c'est une présence indéniable qui apporte énormément aux enfants...Depuis que Serafina est parmi nous, les enfants ne rechignent plus à partir en promenade, acceptant, à ma plus grande joie, de laisser leurs consoles de jeux ou de se lever plus tôt le matin...Espérons que cela dure!
Simon se sent responsable et même si la chienne lui fait encore un peu peur, il lui parle, il la caresse, il lui donne des ordres.
Hier, lors d'une promenade, Simon a tenu à tenir la laisse tout seul. Nous lui avons fait confiance et nous avons eu raison.
Pour la première fois, Simon a marché tout seul et n'a pas réclamé à être porté. Il a marché tout le long du trottoir sans tituber, sans menacer de s'enfuir ou de s'assoir par terre par fatigue ou fainéantise.
Il s'est occupé de Serafina, prenant garde à ce qu'elle ne s'écarte pas du chemin et l'a motivée à avancer car notre chienne est tout aussi courageuse que notre fils!
Simon gagne en assurance et nous nous en réjouissons.
Serafina...folie ou inconscience? Rien de tout cela...Tout est question d'organisation. Nous ne sommes pas encore tout à fait au point mais dans un futur proche, je sais qu'elle apportera énormément aux enfants et surtout à Simon.
dimanche 30 octobre 2011
Bienvenue Serafina!
Ne jamais dire jamais.
Moi qui n'ai jamais aimé les chiens, jamais voulu les approcher, les toucher, les sentir...je me suis laissée attendrir, laissant Serafina entrer dans notre vie.
Un golden, 4 mois, sage en apparence, espiègle en réalité.
Un vrai bijou m'a-t-on dit pour les enfants. Les golden sont réputés pour les enfants handicapés, pour les enfants ayant des troubles du comportement, des troubles du langage, des problèmes d'hypersensibilité.
Et bien voilà que Simon en a peur et ne veut même pas l'approcher.
Moi : "Simon, n'aie pas peur, c'est Serafina"
Simon : "Fina m'embête!"
Simon : "Simon peur"
Serafina, quant à elle, a déjà compris que Simon n'est pas pareil. Elle l'apprivoise lentement, doucement mais sûrement. Elle se couche à ses pieds en attendant un geste, un câlin.
J'espère qu'avec le temps, cette jolie petite chienne fera partie intégrante de la vie des enfants.
Bienvenue Serafina!
Moi qui n'ai jamais aimé les chiens, jamais voulu les approcher, les toucher, les sentir...je me suis laissée attendrir, laissant Serafina entrer dans notre vie.
Un golden, 4 mois, sage en apparence, espiègle en réalité.
Un vrai bijou m'a-t-on dit pour les enfants. Les golden sont réputés pour les enfants handicapés, pour les enfants ayant des troubles du comportement, des troubles du langage, des problèmes d'hypersensibilité.
Et bien voilà que Simon en a peur et ne veut même pas l'approcher.
Moi : "Simon, n'aie pas peur, c'est Serafina"
Simon : "Fina m'embête!"
Simon : "Simon peur"
Serafina, quant à elle, a déjà compris que Simon n'est pas pareil. Elle l'apprivoise lentement, doucement mais sûrement. Elle se couche à ses pieds en attendant un geste, un câlin.
J'espère qu'avec le temps, cette jolie petite chienne fera partie intégrante de la vie des enfants.
Bienvenue Serafina!
jeudi 27 octobre 2011
Devoir numéro 2 : les voyelles
Mercredi après-midi, Amélie s'installe à table pour faire ses exercices de lecture.
Rosa, quant à elle, emballée dans sa couverture, se vautre dans le canapé en regardant Barbie sirène. Je sens que ses paupières deviennent lourdes et qu'elle a grand besoin de se reposer.
Et toi, mon Simon, que vas-tu faire?
Je lui propose de faire des exercices avec moi. Il sourit, je sens qu'il va dire oui.
Il s'installe fièrement à côté de sa soeur car lui aussi, comme Amélie et ses amies, a des devoirs maintenant.
Sur sa feuille d'exercices, 5 lignes avec les lettres suivantes : a,e,i,o,u,é,c.
Je suis épatée de constater qu'il sait lire les voyelles. Par moment, il s'aide de gestes pour bien prononcer la lettre et s'assurer qu'il lit la bonne.
Je ne lui apprends rien, c'est juste des exercices, il sait le faire mais contrairement à ma fille, jamais je n'aurais osé imaginé qu'il sache le faire. Jamais, je ne lui ai demandé de lire les lettres.
Longtemps, j'ai pesté contre ses professeurs et autres professionnels en tout genre, jurant qu'ils ne lui apprenaient rien...Et bien non, je dois bien admettre que je me suis trompée.
Le fait qu'il reconnaisse les voyelles ne s'est pas fait du jour au lendemain, comme ça par miracle. C'est le fruit d'un long apprentissage qui a mis du temps à être verbalisé.
Je suis fière de lui et ce qui m'émeut sur le moment présent, ce sont les papillons dans les yeux d'Amélie qui constate que son frère différent fait les mêmes exercices qu'elle et qu'il y arrive.
Je ne sais pas encore si cet exercice a réellement du sens pour lui mais s'il y arrive si aisément, c'est qu'il en a...
Plus tard dans la journée, il est fier de montrer ses progrès à ses grands-parents et surtout à son ami de toujours, son père.
Bravo Simon!
Rosa, quant à elle, emballée dans sa couverture, se vautre dans le canapé en regardant Barbie sirène. Je sens que ses paupières deviennent lourdes et qu'elle a grand besoin de se reposer.
Et toi, mon Simon, que vas-tu faire?
Je lui propose de faire des exercices avec moi. Il sourit, je sens qu'il va dire oui.
Il s'installe fièrement à côté de sa soeur car lui aussi, comme Amélie et ses amies, a des devoirs maintenant.
Sur sa feuille d'exercices, 5 lignes avec les lettres suivantes : a,e,i,o,u,é,c.
Je suis épatée de constater qu'il sait lire les voyelles. Par moment, il s'aide de gestes pour bien prononcer la lettre et s'assurer qu'il lit la bonne.
Je ne lui apprends rien, c'est juste des exercices, il sait le faire mais contrairement à ma fille, jamais je n'aurais osé imaginé qu'il sache le faire. Jamais, je ne lui ai demandé de lire les lettres.
Longtemps, j'ai pesté contre ses professeurs et autres professionnels en tout genre, jurant qu'ils ne lui apprenaient rien...Et bien non, je dois bien admettre que je me suis trompée.
Le fait qu'il reconnaisse les voyelles ne s'est pas fait du jour au lendemain, comme ça par miracle. C'est le fruit d'un long apprentissage qui a mis du temps à être verbalisé.
Je suis fière de lui et ce qui m'émeut sur le moment présent, ce sont les papillons dans les yeux d'Amélie qui constate que son frère différent fait les mêmes exercices qu'elle et qu'il y arrive.
Je ne sais pas encore si cet exercice a réellement du sens pour lui mais s'il y arrive si aisément, c'est qu'il en a...
Plus tard dans la journée, il est fier de montrer ses progrès à ses grands-parents et surtout à son ami de toujours, son père.
Bravo Simon!
mardi 25 octobre 2011
La boîte à mots
Avec d'autres parents, nous avons décidé de mettre sur pied un atelier de deux heures semaines avec nos enfants trisomiques afin de tester leurs aptitudes à apprendre à lire, à écrire et à compter.
Lorsque je le vois rentrer pour la première fois avec une boîte à mots, je suis à la fois surprise et heureuse...il va avoir des devoirs comme tout le monde.
Ce sont des petits mots plastifiés, très simples pour commencer.
Dans la boîte, il y a les mots suivants : Amélie, Simon, Rosa, papa, maman, école, cahier, cartable.
Pas besoin de s'exercer, je me rends très vite compte que ces mots-là sont déjà acquis. Vivement la prochaine fois pour enrichir notre pandora...
Je crois en ses capacités et voir que d'autres personnes puissent également croire en lui et lui faire confiance me ravit.
Fini le temps où on me disait que Simon avait des tendances autistiques, fini le temps où on me disait qu'il ne fallait pas le surstimuler, fini le temps où on me disait qu'il fallait juste qu'il soit heureux!
Lorsque je le vois rentrer pour la première fois avec une boîte à mots, je suis à la fois surprise et heureuse...il va avoir des devoirs comme tout le monde.
Ce sont des petits mots plastifiés, très simples pour commencer.
Dans la boîte, il y a les mots suivants : Amélie, Simon, Rosa, papa, maman, école, cahier, cartable.
Pas besoin de s'exercer, je me rends très vite compte que ces mots-là sont déjà acquis. Vivement la prochaine fois pour enrichir notre pandora...
Je crois en ses capacités et voir que d'autres personnes puissent également croire en lui et lui faire confiance me ravit.
Fini le temps où on me disait que Simon avait des tendances autistiques, fini le temps où on me disait qu'il ne fallait pas le surstimuler, fini le temps où on me disait qu'il fallait juste qu'il soit heureux!
lundi 24 octobre 2011
Weekend chez les loups
Après de nombreuses discussions et arrangements en tout genre, voilà que samedi matin notre petit louveteau est parti rejoindre ses copains pour un weekend à Lobbes.
Simon est prêt, il a été bien préparé, il sait qu'il va aller jouer et s'amuser. Je lui répète bien de bien écouter, de ne pas s'enfuir et d'être bien sage...L'image qu'il donnera de lui durant ce weekend sera déterminante pour la suite de ses aventures.
J'ai le coeur lourd et pour ne pas lui transmettre toutes mes peurs et mes angoisses, je décide de ne pas l'accompagner, c'est son papa qui le fera, qui l'installera, qui l'embrassera et qui lui lâchera la main...
Tout le weekend durant, je ne me sens pas plus nerveuse que d'ordinaire. Je lui fais confiance, je sais qu'il en est capable et je me réjouis pour lui d'enfin pouvoir vivre et partager ces moments.
Amélie, sa soeur, quant à elle, est plus perplexe.
"Je veux voir Simon"
"Et s'il pleure, comment on va faire?"
"Moi, je sens qu'il pleure"
Je multiplie les activités en tout genre pour ne pas y penser et profiter, moi aussi, de l'instant présent.
Dimanche sonne enfin à la porte, il est temps de se préparer pour aller chercher notre petit loup.
Lorsque nous arrivons, Simon est entrain de faire la vaisselle avec d'autres. Waouw, quelle belle avancée. Il est trempé jusqu'aux os et est content de nous revoir.
Avant même qu'on nous dise quoique ce soit, je l'embrasse et lui dit que je suis contente de le revoir, que je suis fière de lui.
Lui "Ah oui, Simon content, bien aimé"
Les chefs me raconteront que la journée s'est bien passée mais que suite à un incident, Simon s'est renfermé sur lui-même.
Quel incident?
Un morveux de bas étage s'est moqué de lui et ils se sont bousculés.
Bien entendu, cet enfant a été sermonné mais pour moi, le mal est fait. J'ai mon coeur qui pleure.
J'aurais beau faire en sorte que Simon soit prêt à participer aux mêmes activités que les enfants de son âge, je ne peux pas me battre toute seule contre la bêtise humaine et pourtant, Dieu seul sait combien j'en ai le courage.
Il a eu peur pendant la soirée casino, il a préféré manger tout seul à l'écart et a fait pipi au lit (ce qui n'est plus arrivé depuis 4 ans) mais à part ça, tout s'est bien passé me dit-on. J'aimerais bien qu'on me relate ce qui s'est bien passé car j'ai un peu de mal à visualiser...
Par moment, j'ai l'impression que Simon est transparent au sein du groupe.
Par chance, deux enfants sont venus à notre encontre pour nous dire que Simon était gentil. C'est leur manière de nous dire qu'ils l'aiment bien.
Mon petit loup va devoir apprendre à se défendre, à devenir un vrai loup.
J'ai mal mais avec le temps, j'ose espérer qu'il deviendra de plus en plus fort...
Simon est prêt, il a été bien préparé, il sait qu'il va aller jouer et s'amuser. Je lui répète bien de bien écouter, de ne pas s'enfuir et d'être bien sage...L'image qu'il donnera de lui durant ce weekend sera déterminante pour la suite de ses aventures.
J'ai le coeur lourd et pour ne pas lui transmettre toutes mes peurs et mes angoisses, je décide de ne pas l'accompagner, c'est son papa qui le fera, qui l'installera, qui l'embrassera et qui lui lâchera la main...
Tout le weekend durant, je ne me sens pas plus nerveuse que d'ordinaire. Je lui fais confiance, je sais qu'il en est capable et je me réjouis pour lui d'enfin pouvoir vivre et partager ces moments.
Amélie, sa soeur, quant à elle, est plus perplexe.
"Je veux voir Simon"
"Et s'il pleure, comment on va faire?"
"Moi, je sens qu'il pleure"
Je multiplie les activités en tout genre pour ne pas y penser et profiter, moi aussi, de l'instant présent.
Dimanche sonne enfin à la porte, il est temps de se préparer pour aller chercher notre petit loup.
Lorsque nous arrivons, Simon est entrain de faire la vaisselle avec d'autres. Waouw, quelle belle avancée. Il est trempé jusqu'aux os et est content de nous revoir.
Avant même qu'on nous dise quoique ce soit, je l'embrasse et lui dit que je suis contente de le revoir, que je suis fière de lui.
Lui "Ah oui, Simon content, bien aimé"
Les chefs me raconteront que la journée s'est bien passée mais que suite à un incident, Simon s'est renfermé sur lui-même.
Quel incident?
Un morveux de bas étage s'est moqué de lui et ils se sont bousculés.
Bien entendu, cet enfant a été sermonné mais pour moi, le mal est fait. J'ai mon coeur qui pleure.
J'aurais beau faire en sorte que Simon soit prêt à participer aux mêmes activités que les enfants de son âge, je ne peux pas me battre toute seule contre la bêtise humaine et pourtant, Dieu seul sait combien j'en ai le courage.
Il a eu peur pendant la soirée casino, il a préféré manger tout seul à l'écart et a fait pipi au lit (ce qui n'est plus arrivé depuis 4 ans) mais à part ça, tout s'est bien passé me dit-on. J'aimerais bien qu'on me relate ce qui s'est bien passé car j'ai un peu de mal à visualiser...
Par moment, j'ai l'impression que Simon est transparent au sein du groupe.
Par chance, deux enfants sont venus à notre encontre pour nous dire que Simon était gentil. C'est leur manière de nous dire qu'ils l'aiment bien.
Mon petit loup va devoir apprendre à se défendre, à devenir un vrai loup.
J'ai mal mais avec le temps, j'ose espérer qu'il deviendra de plus en plus fort...
vendredi 14 octobre 2011
Mais, que sait-il faire?
Lors d'un rendez-vous chez le médecin, celui-ci me questionne sur ma famille, mes enfants, la vie.
Quelle école fréquente Simon?
Je lui explique qu'il fréquente une école de type 2 et qu'il s'y sent bien.
Il y a un parc?
Pourquoi cette question? Toutes les écoles n'ont pas un parc tout de même?
Et que sait-il faire maintenant?
Tout cela dépend de combien de temps je dispose pour faire mon exposé!
Avec le temps, j'ai pu remarquer que cette question est celle qui revient le plus fréquemment.
Comment voulez-vous répondre à cela? Seriez-vous capable de répondre à cette question pour un autre de vos enfants?
On ne me pose jamais ce genre de question pour mes filles, alors pourquoi me la pose-t-on pour Simon?
L'espace d'un instant, j'ai eu envie de répondre :"Rien, Simon ne sait rien faire!"
J'ai eu envie de lui montrer l'absurdité de sa question mais comme cela partait d'un bon sentiment, j'ai appliqué toutes les bonnes règles de respiration et de zénitude et j'ai répondu aussi simplement que possible : "Il évolue bien"
A vous qui croiserez peut-être mon chemin un jour, si le handicap vous met mal à l'aise ou que vous ne savez quoi dire, soyez honnêtes, dites-le tout simplement et évitons les questions qui fâchent...
Quelle école fréquente Simon?
Je lui explique qu'il fréquente une école de type 2 et qu'il s'y sent bien.
Il y a un parc?
Pourquoi cette question? Toutes les écoles n'ont pas un parc tout de même?
Et que sait-il faire maintenant?
Tout cela dépend de combien de temps je dispose pour faire mon exposé!
Avec le temps, j'ai pu remarquer que cette question est celle qui revient le plus fréquemment.
Comment voulez-vous répondre à cela? Seriez-vous capable de répondre à cette question pour un autre de vos enfants?
On ne me pose jamais ce genre de question pour mes filles, alors pourquoi me la pose-t-on pour Simon?
L'espace d'un instant, j'ai eu envie de répondre :"Rien, Simon ne sait rien faire!"
J'ai eu envie de lui montrer l'absurdité de sa question mais comme cela partait d'un bon sentiment, j'ai appliqué toutes les bonnes règles de respiration et de zénitude et j'ai répondu aussi simplement que possible : "Il évolue bien"
A vous qui croiserez peut-être mon chemin un jour, si le handicap vous met mal à l'aise ou que vous ne savez quoi dire, soyez honnêtes, dites-le tout simplement et évitons les questions qui fâchent...
Chez les grands
Depuis le début du mois de septembre, Simon a changé d'univers...mon petit Simon a fait ses premiers pas chez les grands!
Alors que de par sa taille et son évolution mentale, Simon peut encore paraître si petit (à mes yeux en tout cas), Simon a bel et bien neuf ans et le temps est au changement.
D'abord en classe, Simon a rejoint la 3ème classe de l'école, "la terminale" comme ils disent. Simon est chez les grands et va devoir apprendre à être de plus en plus autonome et à se débrouiller tout seul.
Ensuite, chez les scouts. Simon a été intégré dans un groupe avec des enfants âgés entre 8 et 12 ans. Fini les enfantillages et les caprices, place à la maturité.
Et même si je souris en écrivant ces quelques lignes, je suis fière de mon fils car certes, il n'est pas tout à fait autonome mais il grandit, c'est certain.
Quel plaisir de le voir heureux, de le voir épanoui et de m'entendre dire qu'il évolue bien et qu'on remarque que Simon a gagné en maturité.
Quel plaisir de voir que tous ces efforts et ces sacrifices finissent par payer...
Alors que de par sa taille et son évolution mentale, Simon peut encore paraître si petit (à mes yeux en tout cas), Simon a bel et bien neuf ans et le temps est au changement.
D'abord en classe, Simon a rejoint la 3ème classe de l'école, "la terminale" comme ils disent. Simon est chez les grands et va devoir apprendre à être de plus en plus autonome et à se débrouiller tout seul.
Ensuite, chez les scouts. Simon a été intégré dans un groupe avec des enfants âgés entre 8 et 12 ans. Fini les enfantillages et les caprices, place à la maturité.
Et même si je souris en écrivant ces quelques lignes, je suis fière de mon fils car certes, il n'est pas tout à fait autonome mais il grandit, c'est certain.
Quel plaisir de le voir heureux, de le voir épanoui et de m'entendre dire qu'il évolue bien et qu'on remarque que Simon a gagné en maturité.
Quel plaisir de voir que tous ces efforts et ces sacrifices finissent par payer...
vendredi 7 octobre 2011
Simon chez les louveteaux
Lorsque le neurologue me conseille d'intégrer Simon dans une troupe de scouts, je souris, j'acquiesce mais je sais qu'au plus profond de moi-même, je ne suis pas prête à le confier à des jeunes sans expérience.
Cette expérience devrait lui être bénéfique dans l'apprentissage de son autonomie, dans sa relation avec l'autre et surtout pour couper légèrement le cordon ombilical...et qui a dit que j'avais envie de couper ce fameux cordon? Et qui me dit que Simon en aurait éventuellement envie?
Je me résous enfin. C'est un professionnel qui me le dit...je peux lui faire confiance après tout.
Après de nombreuse conversations téléphoniques, des refus et des déceptions, voilà enfin que la bonne nouvelle arrive...Simon est accepté chez les louveteaux.
Je suis heureuse pour lui. De belles et grandes aventures de grand garçon l'attendent.
Je suis heureuse pour lui et en même temps, je me sens angoissée.
J'ai peur qu'il se perde en forêt, j'ai peur que les autres enfants ne soient pas gentils avec lui, j'ai peur qu'on le maltraite, qu'on ne l'aime pas.
Toutes ces peurs ne me feront pas avancer et c'est moi qui vais finir internée si cela continue.
Toute la bande de jeunes chefs propose de nous rencontrer au préalable pour faire connaissance et poser leurs questions.
Belle initiative! Je les sens responsables...voilà un bon point!
A force de parler trisomie, de vivre trisomie, de manger trisomie et de dormir trisomie, je ne me rendais pas compte qu'il pouvait arriver que certaines ne sachent pas ce qu'est exactement la trisomie et ce qu'elle implique.
Leurs questions sont si nombreuses et variées que je ne vois qu'une seule solution...leur présenter Simon en direct.
Malgré leurs craintes, je sens qu'ils ont envie de tenter l'expérience...
Arrive enfin le premier jour du rassemblement...que Simon est beau avec son bel uniforme, pas besoin de vous dire que je suis extrêmement fière d'être sa mère.
Contrairement à sa soeur qui a du mal à me lâcher la main, lui, il rejoint le groupe sans aucune difficulté.
Les activités dureront 2 heures 30, une éternité! J'ai tellement besoin de savoir comment il va...
Lorsque l'après-midi prend fin, j'aperçois Simon qui tente de faire le salut des scouts, il a un grand sourire.
On me raconte qu'il n'a pas participé à tout et qu'il a émis certains cris.
Leur vocabulaire peut peut-être lui paraître encore un peu compliqué et ses cris ne sont pas forcément des cris de peur mais bien souvent, ils traduisent une surexcitation.
Ils doivent apprendre à le connaître, il doit apprendre à les connaître.
La journée n'a pas été des plus parfaites mais je sens que mon fils est heureux et impatient d'y retourner.
Vivement samedi pour les prochaines aventures!
Cette expérience devrait lui être bénéfique dans l'apprentissage de son autonomie, dans sa relation avec l'autre et surtout pour couper légèrement le cordon ombilical...et qui a dit que j'avais envie de couper ce fameux cordon? Et qui me dit que Simon en aurait éventuellement envie?
Je me résous enfin. C'est un professionnel qui me le dit...je peux lui faire confiance après tout.
Après de nombreuse conversations téléphoniques, des refus et des déceptions, voilà enfin que la bonne nouvelle arrive...Simon est accepté chez les louveteaux.
Je suis heureuse pour lui. De belles et grandes aventures de grand garçon l'attendent.
Je suis heureuse pour lui et en même temps, je me sens angoissée.
J'ai peur qu'il se perde en forêt, j'ai peur que les autres enfants ne soient pas gentils avec lui, j'ai peur qu'on le maltraite, qu'on ne l'aime pas.
Toutes ces peurs ne me feront pas avancer et c'est moi qui vais finir internée si cela continue.
Toute la bande de jeunes chefs propose de nous rencontrer au préalable pour faire connaissance et poser leurs questions.
Belle initiative! Je les sens responsables...voilà un bon point!
A force de parler trisomie, de vivre trisomie, de manger trisomie et de dormir trisomie, je ne me rendais pas compte qu'il pouvait arriver que certaines ne sachent pas ce qu'est exactement la trisomie et ce qu'elle implique.
Leurs questions sont si nombreuses et variées que je ne vois qu'une seule solution...leur présenter Simon en direct.
Malgré leurs craintes, je sens qu'ils ont envie de tenter l'expérience...
Arrive enfin le premier jour du rassemblement...que Simon est beau avec son bel uniforme, pas besoin de vous dire que je suis extrêmement fière d'être sa mère.
Contrairement à sa soeur qui a du mal à me lâcher la main, lui, il rejoint le groupe sans aucune difficulté.
Les activités dureront 2 heures 30, une éternité! J'ai tellement besoin de savoir comment il va...
Lorsque l'après-midi prend fin, j'aperçois Simon qui tente de faire le salut des scouts, il a un grand sourire.
On me raconte qu'il n'a pas participé à tout et qu'il a émis certains cris.
Leur vocabulaire peut peut-être lui paraître encore un peu compliqué et ses cris ne sont pas forcément des cris de peur mais bien souvent, ils traduisent une surexcitation.
Ils doivent apprendre à le connaître, il doit apprendre à les connaître.
La journée n'a pas été des plus parfaites mais je sens que mon fils est heureux et impatient d'y retourner.
Vivement samedi pour les prochaines aventures!
lundi 15 août 2011
A bientôt!
Voilà plus d'un an que je vous livre nos joies, nos peines, la vie de Simon et la nôtre.
J'espère que ces moments de partage de vie vous auront marqués et que votre regard sur nos loulous si merveilleusement différents aura changé, évolué,...
L'heure est venue de nous dire au revoir et à bientôt!
Je m'en vais vivre de nouvelles aventures avec Simon et notre famille formidable et je ne manquerai de revenir vous raconter les belles victoires de Simon devenu grand.
Merci à tous et à toutes pour vos marques d'affection, vos encouragements et votre fidélité.
Je vous embrasse et à très vite!
Rossana
J'espère que ces moments de partage de vie vous auront marqués et que votre regard sur nos loulous si merveilleusement différents aura changé, évolué,...
L'heure est venue de nous dire au revoir et à bientôt!
Je m'en vais vivre de nouvelles aventures avec Simon et notre famille formidable et je ne manquerai de revenir vous raconter les belles victoires de Simon devenu grand.
Merci à tous et à toutes pour vos marques d'affection, vos encouragements et votre fidélité.
Je vous embrasse et à très vite!
Rossana
mercredi 13 juillet 2011
Pensées nocturnes
Avez-vous déjà eu le sentiment troublant de n'être personne?
C'est ce qui m'arrive aujourd'hui...
Non pas tellement un besoin inébranlable de reconnaissance mais juste envie de m'apercevoir, ne serait-ce qu'une seule fois, que dans vos yeux, moi aussi j'existe.
Je me bats au quotidien pour Simon, pour mes enfants, ma famille. Je travaille et j'essaye d'entretenir ma maison du mieux que je peux. Une famille parfaite dans une maison parfaite dans un monde parfait.
Toujours cette philosophie qui ne me quitte pas, paraître et laisser paraître.
Mais au plus profond de moi, je dois bien admettre que la trisomie m'a véritablement fragilisée, comme si cette différence m'avait placée dans une sphère à part, une sphère où on est montré du doigt, où on chuchote en silence, où on a plus confiance en soi.
Mais non me direz-vous..."Tu es une maman formidable" et tout ce que tu accomplis pour ta famille est extraordinaire"...
Dans les faits, ces jolis compliments ne sont pas en adéquation avec la triste réalité.
Un mot, un geste, un regard, un tout petit rien et me revoilà qui danse avec des spirales de l'enfer.
Enfin, le jour se lève. Mes doutes et mes angoisses, au placard! Je peux enfin repartir sur ce chemin parfait dans ce monde parfait...
C'est ce qui m'arrive aujourd'hui...
Non pas tellement un besoin inébranlable de reconnaissance mais juste envie de m'apercevoir, ne serait-ce qu'une seule fois, que dans vos yeux, moi aussi j'existe.
Je me bats au quotidien pour Simon, pour mes enfants, ma famille. Je travaille et j'essaye d'entretenir ma maison du mieux que je peux. Une famille parfaite dans une maison parfaite dans un monde parfait.
Toujours cette philosophie qui ne me quitte pas, paraître et laisser paraître.
Mais au plus profond de moi, je dois bien admettre que la trisomie m'a véritablement fragilisée, comme si cette différence m'avait placée dans une sphère à part, une sphère où on est montré du doigt, où on chuchote en silence, où on a plus confiance en soi.
Mais non me direz-vous..."Tu es une maman formidable" et tout ce que tu accomplis pour ta famille est extraordinaire"...
Dans les faits, ces jolis compliments ne sont pas en adéquation avec la triste réalité.
Un mot, un geste, un regard, un tout petit rien et me revoilà qui danse avec des spirales de l'enfer.
Enfin, le jour se lève. Mes doutes et mes angoisses, au placard! Je peux enfin repartir sur ce chemin parfait dans ce monde parfait...
mardi 12 juillet 2011
Je suis malade
Et oui, en cette deuxième semaine de vacances, notre star est malade.
Il est palot, ne mange presque pas et se vautre devant ses jeux vidéo sans aucune conviction...
Aux urgences, on lui diagnostique une angine blanche. C'est viral donc pas d'antibiotiques, juste du paracétamol pour atténuer la douleur. Cela fait quatre jours que ça dure et toujours aucune amélioration.
Je n'aime pas le voir malade, il me fait de la peine.
Il n'est certes pas en top forme mais cela ne lui empêche pas d'en jouer.
Moi : "Simon, tu viens manger"
Simon : "Non, suis malade, mal à la gorge"
Moi : "Simon, tu viens prendre ta douche"
Simon : "Non, Simon malade, mal au coeur" (tout en continuant de manipuler la manette de son jeu vidéo)
Moi : "Simon, tu viens te coucher"
Simon : "Non, suis malade,pas dodo"
Par moment, je me dis qu'elle a bon dos cette maladie...
Il est palot, ne mange presque pas et se vautre devant ses jeux vidéo sans aucune conviction...
Aux urgences, on lui diagnostique une angine blanche. C'est viral donc pas d'antibiotiques, juste du paracétamol pour atténuer la douleur. Cela fait quatre jours que ça dure et toujours aucune amélioration.
Je n'aime pas le voir malade, il me fait de la peine.
Il n'est certes pas en top forme mais cela ne lui empêche pas d'en jouer.
Moi : "Simon, tu viens manger"
Simon : "Non, suis malade, mal à la gorge"
Moi : "Simon, tu viens prendre ta douche"
Simon : "Non, Simon malade, mal au coeur" (tout en continuant de manipuler la manette de son jeu vidéo)
Moi : "Simon, tu viens te coucher"
Simon : "Non, suis malade,pas dodo"
Par moment, je me dis qu'elle a bon dos cette maladie...
lundi 11 juillet 2011
A la plaine de jeux (3-4/4)
Simon aura passé une belle semaine à la plaine de jeux, l'intégration y a été bien réussie.
Tantôt avec les plus petits, tantôt avec les plus grands, il a bien été accepté par les enfants qui l'ont aidé et joué avec lui.
Le jeu des devinettes, ce n'est certes pas pour lui. Les questions sont beaucoup trop compliquées, soit il n'en comprend pas le sens, soit il ne connait pas la question...
Pendant ce temps, on s'occupe de lui différemment, il n'est pas laissé pour compte, cela fait du bien à entendre.
Vendredi, 15 h 35, je suis prête, je suis sur le pas de la porte, je suis impatiente de retrouver mes enfants.
Une animatrice me demande : "Vous avez une autorisation?"
Moi : "Une autorisation?"
L'animatrice : "Le stage finit à 16 heures, il est 15 h 35, il vous faut une autorisation pour récupérer vos enfants plus tôt"
Moi : "Je suis leur mère, vous voulez que je me fasse une autorisation?"
L'animatrice : "Je vais aller chercher une responsable"
Je crois à une caméra cachée mais quelle ne fût pas ma surprise de m'apercevoir que ce n'en était pas une!
La responsable m'explique que la fin du stage est à 16 heures et qu'il faut un motif valable pour reprendre son enfant avant la fin.
Je trouve cela ahurissant mais je n'ai pas envie de faire de scandale. D'ordinaire, il est fort apprécié que je récupère Simon le plus rapidement possible, cela allège un peu la tâche.
Je m'en vais faire une petite ballade en observant les minutes, les secondes qui défilent sur mon portable.
16 heures, enfin!
Je m'avance de la porte et là encore, un barrage. Les enfants sortent un à un lorsque le parent s'annonce à la porte.
Simon est assis bien paisiblement devant une feuille et des marqueurs, il est imperturbable. Je sens que je vais y passer la nuit...
Je passe outre le barrage, c'est mon fils et je compte bien le récupérer.
L'animatrice me prend de cours, passe devant moi et réclame un câlin à Simon qui m'ayant vu, préfère se jeter dans mes bras.
Furieuse et triste, elle éclate en sanglots et s'en va loin de nous.
Je reste perplexe et ne comprends vraiment pas son comportement.
Une de ses collègues m'expliquera qu'elle était triste de quitter Simon qui avait été particulièrement tendre avec elle durant toute la semaine.
Elle pouvait pas le dire plus tôt???
Pourquoi les gens ont tant de mal à exprimer leurs sentiments?
Elle me l'aurait expliqué, j'aurais géré ce départ autrement...
Malgré cette furtive frustration, il est gai de voir Simon accepté, intégré et aimé de la sorte. Ce n'est pas monnaie courante alors profitons-en!!!
Tantôt avec les plus petits, tantôt avec les plus grands, il a bien été accepté par les enfants qui l'ont aidé et joué avec lui.
Le jeu des devinettes, ce n'est certes pas pour lui. Les questions sont beaucoup trop compliquées, soit il n'en comprend pas le sens, soit il ne connait pas la question...
Pendant ce temps, on s'occupe de lui différemment, il n'est pas laissé pour compte, cela fait du bien à entendre.
Vendredi, 15 h 35, je suis prête, je suis sur le pas de la porte, je suis impatiente de retrouver mes enfants.
Une animatrice me demande : "Vous avez une autorisation?"
Moi : "Une autorisation?"
L'animatrice : "Le stage finit à 16 heures, il est 15 h 35, il vous faut une autorisation pour récupérer vos enfants plus tôt"
Moi : "Je suis leur mère, vous voulez que je me fasse une autorisation?"
L'animatrice : "Je vais aller chercher une responsable"
Je crois à une caméra cachée mais quelle ne fût pas ma surprise de m'apercevoir que ce n'en était pas une!
La responsable m'explique que la fin du stage est à 16 heures et qu'il faut un motif valable pour reprendre son enfant avant la fin.
Je trouve cela ahurissant mais je n'ai pas envie de faire de scandale. D'ordinaire, il est fort apprécié que je récupère Simon le plus rapidement possible, cela allège un peu la tâche.
Je m'en vais faire une petite ballade en observant les minutes, les secondes qui défilent sur mon portable.
16 heures, enfin!
Je m'avance de la porte et là encore, un barrage. Les enfants sortent un à un lorsque le parent s'annonce à la porte.
Simon est assis bien paisiblement devant une feuille et des marqueurs, il est imperturbable. Je sens que je vais y passer la nuit...
Je passe outre le barrage, c'est mon fils et je compte bien le récupérer.
L'animatrice me prend de cours, passe devant moi et réclame un câlin à Simon qui m'ayant vu, préfère se jeter dans mes bras.
Furieuse et triste, elle éclate en sanglots et s'en va loin de nous.
Je reste perplexe et ne comprends vraiment pas son comportement.
Une de ses collègues m'expliquera qu'elle était triste de quitter Simon qui avait été particulièrement tendre avec elle durant toute la semaine.
Elle pouvait pas le dire plus tôt???
Pourquoi les gens ont tant de mal à exprimer leurs sentiments?
Elle me l'aurait expliqué, j'aurais géré ce départ autrement...
Malgré cette furtive frustration, il est gai de voir Simon accepté, intégré et aimé de la sorte. Ce n'est pas monnaie courante alors profitons-en!!!
vendredi 8 juillet 2011
A la plaine de jeux (2/4)
La semaine a l'air de bien se dérouler.
Lorsque Simon rentre à la maison, il est couvert de marqueurs sur le visage, de sable dans les chaussures.
Il a l'air de passer de bonnes journées, bien trop fatigué pour me raconter quoique ce soit.
Cette semaine, malgré la différence d'âge, Simon est intégré dans le groupe de sa soeur. Cette demande vient expressément d'Amélie et ce n'est non sans joie que j'ai accepté.
Ils sont bien tous les deux, ils n'ont pas envie d'être séparés et pour le moment, c'est tant mieux comme cela.
A 16 heures, la journée terminée, les enfants, surtout les filles, lui réclament un bisou, ce qui n'est pas pour lui déplaire. Il est fier comme un paon, ce qui le rend encore plus beau :)
Au dernier bilan, on me fait remarquer que Simon est "trop" affectueux. Peut-on être "trop" affectueux? Entre nous, je préfère affectueux que violent.
Il est vrai que cette attitude me charme, ce n'est encore qu'un enfant. Qu'en sera-t-il lorsqu'il aura 20 ans?
Pour l'instant, j'ai envie de profiter de l'instant présent et peu m'importe que mon fils soit "trop" affectueux. C'est un charmeur, je le sais, et la trisomie n'en est pas l'unique cause...
Lorsque Simon rentre à la maison, il est couvert de marqueurs sur le visage, de sable dans les chaussures.
Il a l'air de passer de bonnes journées, bien trop fatigué pour me raconter quoique ce soit.
Cette semaine, malgré la différence d'âge, Simon est intégré dans le groupe de sa soeur. Cette demande vient expressément d'Amélie et ce n'est non sans joie que j'ai accepté.
Ils sont bien tous les deux, ils n'ont pas envie d'être séparés et pour le moment, c'est tant mieux comme cela.
A 16 heures, la journée terminée, les enfants, surtout les filles, lui réclament un bisou, ce qui n'est pas pour lui déplaire. Il est fier comme un paon, ce qui le rend encore plus beau :)
Au dernier bilan, on me fait remarquer que Simon est "trop" affectueux. Peut-on être "trop" affectueux? Entre nous, je préfère affectueux que violent.
Il est vrai que cette attitude me charme, ce n'est encore qu'un enfant. Qu'en sera-t-il lorsqu'il aura 20 ans?
Pour l'instant, j'ai envie de profiter de l'instant présent et peu m'importe que mon fils soit "trop" affectueux. C'est un charmeur, je le sais, et la trisomie n'en est pas l'unique cause...
mercredi 6 juillet 2011
A la plaine de jeux (1/4)
Premier jour à la plaine de jeux...Le train train des vacances a commencé, en route pour de nouvelles aventures. Armons-nous de patience et de courage, tout se passera bien.
Je pourrais choisir le chemin de la facilité et le laisser chez ses grands-parents mais je ne peux me résoudre à cette éventualité.
Les vacances, c'est également un moment pour apprendre, différemment certes mais pour apprendre quand même.
A la plaine, il côtoie d'autres enfants, il apprend à vivre en société, à respecter des règles et accepter l'autorité d'adultes qu'il ne connait pas encore.
Simon aura bien tenté de s'échapper quelques fois et de faire quelques pitreries, histoire de se faire remarquer et de tester les limites de ces animateurs aussi jeunes que motivés.
En rentrant, Simon est marqué par le soleil. De son pas lent et de toute évidence épuisé, il s'avance vers moi et me dit "Je suis mort..."
Je ne sais pas vraiment quoi répondre, je ne savais même pas qu'il connaissait cette expression.
Moi : "Tu es mort?"
Simon : "Simon content, bien aimé"
Encore assez d'énergie pour aller faire quelques cabrioles sur le trampoline. Je les observe et je reste sans voix lorsque je les aperçois tous les trois, nus comme des vers, rigoler en imitant les sauterelles.
Là encore, Simon me surprend. Pour la première fois, je le vois sauter sur un seul pied. Il tente de changer de pied mais là, boum bam boum, il tombe, il se relève et fait le fou.
Quelle belle journée!
Je pourrais choisir le chemin de la facilité et le laisser chez ses grands-parents mais je ne peux me résoudre à cette éventualité.
Les vacances, c'est également un moment pour apprendre, différemment certes mais pour apprendre quand même.
A la plaine, il côtoie d'autres enfants, il apprend à vivre en société, à respecter des règles et accepter l'autorité d'adultes qu'il ne connait pas encore.
Simon aura bien tenté de s'échapper quelques fois et de faire quelques pitreries, histoire de se faire remarquer et de tester les limites de ces animateurs aussi jeunes que motivés.
En rentrant, Simon est marqué par le soleil. De son pas lent et de toute évidence épuisé, il s'avance vers moi et me dit "Je suis mort..."
Je ne sais pas vraiment quoi répondre, je ne savais même pas qu'il connaissait cette expression.
Moi : "Tu es mort?"
Simon : "Simon content, bien aimé"
Encore assez d'énergie pour aller faire quelques cabrioles sur le trampoline. Je les observe et je reste sans voix lorsque je les aperçois tous les trois, nus comme des vers, rigoler en imitant les sauterelles.
Là encore, Simon me surprend. Pour la première fois, je le vois sauter sur un seul pied. Il tente de changer de pied mais là, boum bam boum, il tombe, il se relève et fait le fou.
Quelle belle journée!
Dessine-moi un Simon
Cet après-midi, en rentrant de la plaine de jeux, je reçois en cadeau le doux portrait de mon fiston.
Quelle jolie attention d'avoir dessiné mon Simon et de nous avoir offert ce précieux dessin.
Plus je le regarde, plus je suis troublée.
Ce n'est indéniablement pas le même et pourtant si proche. Deux yeux, un nez, une bouche, sa paire de lunettes d'un bleu identique à celle qu'il porte.
Au travers de ces quelques coups de crayon, je perçois toute l'ambiguïté du handicap mental dans les yeux de ce petit garçon.
Les oreilles en forme de brocoli, les yeux quadrillés et un visage disproportionné...voilà les quelques traits qui différencient Simon des autres enfants. A sa manière, il a tenté de résoudre l'énigme : "Il n'est pas comme moi et je ne vois pas pourquoi".
C'est un très beau dessin que celui-ci, empli d'affection et d'amitié. Je le garderai, c'est promis, dans ma petite boîte à bonheur...
Quelle jolie attention d'avoir dessiné mon Simon et de nous avoir offert ce précieux dessin.
Plus je le regarde, plus je suis troublée.
Ce n'est indéniablement pas le même et pourtant si proche. Deux yeux, un nez, une bouche, sa paire de lunettes d'un bleu identique à celle qu'il porte.
Au travers de ces quelques coups de crayon, je perçois toute l'ambiguïté du handicap mental dans les yeux de ce petit garçon.
Les oreilles en forme de brocoli, les yeux quadrillés et un visage disproportionné...voilà les quelques traits qui différencient Simon des autres enfants. A sa manière, il a tenté de résoudre l'énigme : "Il n'est pas comme moi et je ne vois pas pourquoi".
C'est un très beau dessin que celui-ci, empli d'affection et d'amitié. Je le garderai, c'est promis, dans ma petite boîte à bonheur...
mardi 5 juillet 2011
Cette étrange sensation
Et soudain cette sensation étrange.
Cette sensation lorsque pour apaiser ses douleurs, on dérobe ce petit bout de chocolat resté dans le frigidaire. On le déguste, on le savoure, du pur bonheur et puis, très vite, cette sensation de culpabilité qui ne vous quitte plus.
C'est cette même sensation qui bien trop souvent m'envahit lorsqu'avec certains je me confie.
J'ai appris à ouvrir mon coeur, à raconter mes histoires pour me libérer de mes maux.
Je me sens bien lorsque je suis écoutée, comprise, soutenue. Je me sens alors plus forte pour affronter le monde extérieur.
Et puis, l'instant d'après, sorti de cette bulle d'intimité, je me sens salie, trahie, trompée, lorsque je m'aperçois de ces faux sourires, de cette fausse compassion, une mélodie qui sonne faux.
Envie de tout faire valser, effacer le disque dur de ma mémoire, tout oublier, tout recommencer.
Ne jamais perdre la face, toujours se relever et revenir dans la sphère du silence. Ne raconter que ce qui ne dérange pas, ce qui provoque des "ah", des "oh" et des "Bravo". Garder le reste pour soi ou pour une sphère infiniment intime...
Apprendre à se protéger et à protéger sa famille de ces fausses félicitations qui vous transpercent le coeur.
Vivement, le prochain petit bout de chocolat...
Cette sensation lorsque pour apaiser ses douleurs, on dérobe ce petit bout de chocolat resté dans le frigidaire. On le déguste, on le savoure, du pur bonheur et puis, très vite, cette sensation de culpabilité qui ne vous quitte plus.
C'est cette même sensation qui bien trop souvent m'envahit lorsqu'avec certains je me confie.
J'ai appris à ouvrir mon coeur, à raconter mes histoires pour me libérer de mes maux.
Je me sens bien lorsque je suis écoutée, comprise, soutenue. Je me sens alors plus forte pour affronter le monde extérieur.
Et puis, l'instant d'après, sorti de cette bulle d'intimité, je me sens salie, trahie, trompée, lorsque je m'aperçois de ces faux sourires, de cette fausse compassion, une mélodie qui sonne faux.
Envie de tout faire valser, effacer le disque dur de ma mémoire, tout oublier, tout recommencer.
Ne jamais perdre la face, toujours se relever et revenir dans la sphère du silence. Ne raconter que ce qui ne dérange pas, ce qui provoque des "ah", des "oh" et des "Bravo". Garder le reste pour soi ou pour une sphère infiniment intime...
Apprendre à se protéger et à protéger sa famille de ces fausses félicitations qui vous transpercent le coeur.
Vivement, le prochain petit bout de chocolat...
lundi 4 juillet 2011
Atropine...amie ou ennemie?
Ce weekend, nous voilà partis pour trois jours d'atropine, trois jours qui s'annoncent pénibles pour notre fils.
Je ne suis pas présente auprès de Simon lorsqu'il reçoit les gouttes durant la première journée.
Quelle ne fût pas ma surprise en le voyant. Sa pupille est tellement dilatée que j'ai l'impression que son œil est trop grand pour son visage.
On en est qu'au premier jour, il faut encore en tenir deux. Simon titube, sa vue le dérange mais il n'a pas l'air de trop s'en plaindre, j'ai l'impression qu'il ne réalise pas ce qui lui arrive.
Le deuxième jour, nous prenons le parti de ne pas lui administrer les gouttes. Une journée de dilatation suffira amplement.
Le troisième jour, Simon est invité à un anniversaire, impossible de les lui donner de manière régulière. Je culpabilise un peu à l'idée que l'examen ne pourra peut-être pas être fait à cause de cette négligence et qu'il faille tout recommencer depuis le début.
Je culpabilise mais cela ne change rien à notre décision dans la mesure où nous ne sommes pas convaincus de la technique.
Simon a grandi, il écoute, il obéit. Faut-il vraiment l'agresser de la sorte.
Ce matin, lorsque Simon se rend chez l'ophtalmologue, celle-ci ne s'aperçoit pas du subterfuge. Simon n'aura même pas eu la moitié des gouttes qu'il aurait fallu lui administrer et l'examen s'est tout de même déroulé sans le moindre accrochage.
Atropine...amie à petite dose!
Je ne suis pas présente auprès de Simon lorsqu'il reçoit les gouttes durant la première journée.
Quelle ne fût pas ma surprise en le voyant. Sa pupille est tellement dilatée que j'ai l'impression que son œil est trop grand pour son visage.
On en est qu'au premier jour, il faut encore en tenir deux. Simon titube, sa vue le dérange mais il n'a pas l'air de trop s'en plaindre, j'ai l'impression qu'il ne réalise pas ce qui lui arrive.
Le deuxième jour, nous prenons le parti de ne pas lui administrer les gouttes. Une journée de dilatation suffira amplement.
Le troisième jour, Simon est invité à un anniversaire, impossible de les lui donner de manière régulière. Je culpabilise un peu à l'idée que l'examen ne pourra peut-être pas être fait à cause de cette négligence et qu'il faille tout recommencer depuis le début.
Je culpabilise mais cela ne change rien à notre décision dans la mesure où nous ne sommes pas convaincus de la technique.
Simon a grandi, il écoute, il obéit. Faut-il vraiment l'agresser de la sorte.
Ce matin, lorsque Simon se rend chez l'ophtalmologue, celle-ci ne s'aperçoit pas du subterfuge. Simon n'aura même pas eu la moitié des gouttes qu'il aurait fallu lui administrer et l'examen s'est tout de même déroulé sans le moindre accrochage.
Atropine...amie à petite dose!
De l'autre côté du miroir
Ce dimanche, une rencontre.
Elle ne sait pas qui je suis mais je sais qui elle est.
Elle ne sait rien de moi, mon histoire, ma vie, mon quotidien, Simon.
Moi, je sais que cette femme est celle de l'autre côté du miroir...
Elle travaille dans le milieu du handicap, c'est une professionnelle comme on dit.
Une professionnelle qui m'explique à moi, "maman ordinaire" le mal être de ces mères d'enfants handicapés.
Intérieurement, je frissonne, je suis curieuse d'enfin savoir ce que ces "professionnelles" pensent réellement de nous, elles qui d'ordinaire, se cachent derrière leurs bilans, leurs mots scientifiques, leurs sourires pincés et leurs regards emplis de compassion ou de pitié.
Fièrement et forte de son expérience, elle m'apprend que ces mères, dans la majorité des cas, refusent le handicap de leurs enfants et c'est cette raison précise qu'elles en veulent à la terre entière et qu'elles ne sont jamais contentes de l'enseignement qui est donné à leur enfant qu'elles surprotègent. Elles crient, elles hurlent mais il faut analyser ce comportement bien au-delà et comprendre qu'elles ne vont pas bien et qu'elles ont besoin d'être suivies par un "professionnel"...
Mes oreilles en ont assez entendues. J'aurais pu rétorquer, essayer de lui expliquer mais le courage m'a manqué.
Voilà comment on nous voit de l'autre côté du miroir...
Elle ne sait pas qui je suis mais je sais qui elle est.
Elle ne sait rien de moi, mon histoire, ma vie, mon quotidien, Simon.
Moi, je sais que cette femme est celle de l'autre côté du miroir...
Elle travaille dans le milieu du handicap, c'est une professionnelle comme on dit.
Une professionnelle qui m'explique à moi, "maman ordinaire" le mal être de ces mères d'enfants handicapés.
Intérieurement, je frissonne, je suis curieuse d'enfin savoir ce que ces "professionnelles" pensent réellement de nous, elles qui d'ordinaire, se cachent derrière leurs bilans, leurs mots scientifiques, leurs sourires pincés et leurs regards emplis de compassion ou de pitié.
Fièrement et forte de son expérience, elle m'apprend que ces mères, dans la majorité des cas, refusent le handicap de leurs enfants et c'est cette raison précise qu'elles en veulent à la terre entière et qu'elles ne sont jamais contentes de l'enseignement qui est donné à leur enfant qu'elles surprotègent. Elles crient, elles hurlent mais il faut analyser ce comportement bien au-delà et comprendre qu'elles ne vont pas bien et qu'elles ont besoin d'être suivies par un "professionnel"...
Mes oreilles en ont assez entendues. J'aurais pu rétorquer, essayer de lui expliquer mais le courage m'a manqué.
Voilà comment on nous voit de l'autre côté du miroir...
vendredi 1 juillet 2011
Atropine...amie ou ennemie?
Angoisse à l'ordre du jour...
Afin de déterminer avec précision la dioptrie de Simon, nous devrons lui mettre trois fois par jour des gouttes d'atropine dans les yeux et ce, durant 4 longs jours.
Conséquence? La pupille sera bien dilatée pour l'auscultation.
Oui mais en attendant, Simon n'y verra quasi rien. Comment donc l'occuper alors que les vacances scolaires viennent tout juste de commencer?
Sans yeux,il n'y a ni ordinateur, ni console de jeux, ni télévision, ni livres, ni coloriages, ni jeu de précision.
Il me reste les voitures et les promenades.
On va l'agresser et même si c'est pour un mieux, je crains qu'il ne puisse pas comprendre et que sa frustration et son énervement soit à son apogée.
J'ai mal pour lui et si je pouvais faire cet examen à sa place, je le ferais sans aucune hésitation.
Je n'aime pas le voir souffrir. A peine 9 ans et déjà tellement de test médicaux à son actif.
Atropine...amie ou ennemie?
Affaire à suivre...
Afin de déterminer avec précision la dioptrie de Simon, nous devrons lui mettre trois fois par jour des gouttes d'atropine dans les yeux et ce, durant 4 longs jours.
Conséquence? La pupille sera bien dilatée pour l'auscultation.
Oui mais en attendant, Simon n'y verra quasi rien. Comment donc l'occuper alors que les vacances scolaires viennent tout juste de commencer?
Sans yeux,il n'y a ni ordinateur, ni console de jeux, ni télévision, ni livres, ni coloriages, ni jeu de précision.
Il me reste les voitures et les promenades.
On va l'agresser et même si c'est pour un mieux, je crains qu'il ne puisse pas comprendre et que sa frustration et son énervement soit à son apogée.
J'ai mal pour lui et si je pouvais faire cet examen à sa place, je le ferais sans aucune hésitation.
Je n'aime pas le voir souffrir. A peine 9 ans et déjà tellement de test médicaux à son actif.
Atropine...amie ou ennemie?
Affaire à suivre...
jeudi 30 juin 2011
Voilà, c'est fini...
Voilà, c'est fini...Ce n'est pas sans un léger pincement au coeur que cette année scolaire s'achève.
Une année pendant laquelle Simon a pu réellement tisser des liens d'amitiés, progresser et vivre des aventures riches en émotions.
Tant d'histoires qui se construisent et qui se défont au rythme des aléas de la vie.
Des amis qui s'en vont, d'autres qui arrivent ou qui reviennent.
Des professeurs qui tournent la page ou qui s'envolent vers d'autres aventures.
C'est dur de se quitter juste au moment où on avait enfin acquis un rythme de croisière.
Juillet et août sont désormais à la porte.
Deux mois, 9 semaines, 62 jours,...Tout ce temps à devoir essayer d'occuper nos enfants de la meilleure manière qui soit.
Les inscrire à des stages, mendier une place et convaincre que Simon pourrait y avoir sa place.
Honnêtement, de vous à moi, je commence à fatiguer.
Et même lorsque j'oriente mes recherches vers des structures adaptées, soit les places sont prises, soit leurs activités sont inadaptées, inintéressantes et hors de prix.
Il fût un temps où juillet et août représentaient pour moi, vacances, soleil, amis et bonheur.
Aujourd'hui, si je pouvais effacer ces mois du calendrier, je le ferais sans aucun mal...Deux mois où la bêtise humaine se fait ressentir de manière condensée!
Plus que 2 mois, 9 semaines, 62 jours et tout redeviendra comme avant...
Une année pendant laquelle Simon a pu réellement tisser des liens d'amitiés, progresser et vivre des aventures riches en émotions.
Tant d'histoires qui se construisent et qui se défont au rythme des aléas de la vie.
Des amis qui s'en vont, d'autres qui arrivent ou qui reviennent.
Des professeurs qui tournent la page ou qui s'envolent vers d'autres aventures.
C'est dur de se quitter juste au moment où on avait enfin acquis un rythme de croisière.
Juillet et août sont désormais à la porte.
Deux mois, 9 semaines, 62 jours,...Tout ce temps à devoir essayer d'occuper nos enfants de la meilleure manière qui soit.
Les inscrire à des stages, mendier une place et convaincre que Simon pourrait y avoir sa place.
Honnêtement, de vous à moi, je commence à fatiguer.
Et même lorsque j'oriente mes recherches vers des structures adaptées, soit les places sont prises, soit leurs activités sont inadaptées, inintéressantes et hors de prix.
Il fût un temps où juillet et août représentaient pour moi, vacances, soleil, amis et bonheur.
Aujourd'hui, si je pouvais effacer ces mois du calendrier, je le ferais sans aucun mal...Deux mois où la bêtise humaine se fait ressentir de manière condensée!
Plus que 2 mois, 9 semaines, 62 jours et tout redeviendra comme avant...
mardi 28 juin 2011
Conversation entre amis
Aujourd'hui, il fait chaud et pour changer un peu la routine et donner un petit air de vacances à la semaine, je décide de faire une promenade avec Simon et d'aller chercher Amélie à pied.
Sur le chemin, Simon souhaite marcher tout seul. J'accepte à condition qu'il respecte les règles de sécurité. Je dois souvent le ramener à l'ordre et lui répéter de ne pas courir et de faire attention aux voitures. Je suis un peu, voire beaucoup angoissée, mais je me dis que c'est un bon apprentissage.
Arrivés à l'école, Simon s'empresse de courir à toute allure vers la plaine de jeux. Je le laisse jouer quelques instants, je le regarde, je l'observe, je le protège d'éventuels enfants qui pourraient se moquer de lui.
Distraite, je discute avec d'autres parents lorsqu'Amélie vient me chercher, paniquée :
Amélie : "Maman, vite, Simon est prisonnier?"
J'accourt vers Simon qui est dans une petite maison avec d'autres enfants qui lui barrent le passage. Ils l'observent et se posent des questions, ils ne sont en aucun cas violents ou moqueurs, ils s'intéressent à lui tout simplement parce Simon est différent.
Simon, quant à lui, se sent observé et rigole plus fort que d'ordinaire.
Mauricette s'empresse de me demander : "Est-ce qu'il est handicapé?"
Moi : "Oui, il est handicapé"
Mauricette : "Est-ce-qu'il travaille dans une école d'handicapé?"
Moi : "Oui, il va dans une école avec des enfants comme lui"
Mauricius : "Mais qu'est-ce-qu'il a?"
Moi : "Il est trisomique"
Mauricius : "C'est quoi trisomique?"
Amélie : "Ca veut dire qu'il a quelque chose en plus"
Moi (hourra ma belle, tu as tout compris!") : "Il a quelque chose en plus qui fait qu'il est différent"
Mauricius :"Ahhh"
Amélie : "Et même qu'il travaille à son école d'handicapé et que après, il va devenir comme moi"
Pendant cette petite conversation, Simon les regarde tour à tour, le sourire aux lèvres. On parle de lui, on s'intéresse à lui et je pense qu'il aime ça :)
Amélie, quant à elle, ne souhaite pas s'attarder et me tire par la jupe pour s'en aller à la maison, loin des curieux.
Je respecte son choix, la petite conversation entre amis terminée, nous voilà repartis sur la route de la tranquilité...
Sur le chemin, Simon souhaite marcher tout seul. J'accepte à condition qu'il respecte les règles de sécurité. Je dois souvent le ramener à l'ordre et lui répéter de ne pas courir et de faire attention aux voitures. Je suis un peu, voire beaucoup angoissée, mais je me dis que c'est un bon apprentissage.
Arrivés à l'école, Simon s'empresse de courir à toute allure vers la plaine de jeux. Je le laisse jouer quelques instants, je le regarde, je l'observe, je le protège d'éventuels enfants qui pourraient se moquer de lui.
Distraite, je discute avec d'autres parents lorsqu'Amélie vient me chercher, paniquée :
Amélie : "Maman, vite, Simon est prisonnier?"
J'accourt vers Simon qui est dans une petite maison avec d'autres enfants qui lui barrent le passage. Ils l'observent et se posent des questions, ils ne sont en aucun cas violents ou moqueurs, ils s'intéressent à lui tout simplement parce Simon est différent.
Simon, quant à lui, se sent observé et rigole plus fort que d'ordinaire.
Mauricette s'empresse de me demander : "Est-ce qu'il est handicapé?"
Moi : "Oui, il est handicapé"
Mauricette : "Est-ce-qu'il travaille dans une école d'handicapé?"
Moi : "Oui, il va dans une école avec des enfants comme lui"
Mauricius : "Mais qu'est-ce-qu'il a?"
Moi : "Il est trisomique"
Mauricius : "C'est quoi trisomique?"
Amélie : "Ca veut dire qu'il a quelque chose en plus"
Moi (hourra ma belle, tu as tout compris!") : "Il a quelque chose en plus qui fait qu'il est différent"
Mauricius :"Ahhh"
Amélie : "Et même qu'il travaille à son école d'handicapé et que après, il va devenir comme moi"
Pendant cette petite conversation, Simon les regarde tour à tour, le sourire aux lèvres. On parle de lui, on s'intéresse à lui et je pense qu'il aime ça :)
Amélie, quant à elle, ne souhaite pas s'attarder et me tire par la jupe pour s'en aller à la maison, loin des curieux.
Je respecte son choix, la petite conversation entre amis terminée, nous voilà repartis sur la route de la tranquilité...
Fête à l'école
Si aujourd'hui, j'apprécie tout particulièrement les fêtes d'école et leurs représentations de fin d'année, il n'en a pas toujours été ainsi.
Flash back...
D'abord, en maternelles, sans que je puisse comprendre pourquoi, les fêtes d'écoles se déroulaient toujours en semaine et pendant les heures d'école. Pas toujours évident pour les parents qui travaillent.
Une vraie guirlande de contraintes : mauvais horaires, regards méprisants de l'employeur, regards curieux des parents, Simon qui a des difficultés à mémoriser les pas et à gérer la peur de la foule.
Je me souviens de sa première danse comme si c'était hier.
Simon a alors 4 ans. Son institutrice m'avait bien prévenue de ne pas m'attendre à grand chose et tout ce qu'il accepterait de faire serait déjà un grand pas en avant. Elle qui n'y croyait pas et ironie du sort, elle en a été la première époustouflée!
Avec l'aide d'une de ses camarades, il avait réussi à rester dans le groupe durant toute la danse.
Déjà si petit, il avait pris sur lui-même pour gérer sa peur de la foule et des endroits confinés.
C'est un battant, un compétitif et surtout, une envie folle de faire plaisir à ceux qu'il aime. Son courage et sa détermination ont été guidées par son affection toute particulière pour son institutrice.
A la sortie des artistes, je l'ai embrassé à l'étouffer et nous sommes allés déguster de bonnes frites chez la nonna Rosa pour fêter l'événement. Nous étions tous très fiers de lui, il avait réussi de bout de ces quelques centimètres à tous nous surprendre!
Ensuite, est venu le temps de rejoindre l'enseignement spécialisé...
Ce passage, nécessaire et volontaire de ma part, a été malgré tout difficile à accepter.
Simon n'a que 5 ans et à cet instant bien précis, enseignement spécialisé veut dire handicap, enfants différents, enfants trop différents de mon fils, un échec, une perte de temps, apathie, tristesse,...comme si je laissais tomber, que je baissais les bras.
Inutile de vous dire que dans un tel état d'esprit, la première fête d'école a été un réel désastre. Je n'ai pas voulu voir ce que je n'avais pas envie de voir.
J'ai juste vu une après-midi maussade parmi des personnes avec lesquelles je n'avais rien à partager, je n'avais pas ma place parmi eux, Simon n'avait certainement pas sa place parmi ces autres enfants. Rien n'était beau, rien ne sentait bon, tout était mauvais, très mauvais!
Après quelques minutes, je me suis enfuie, préférant retourner à mes activités.
Et puis le temps passe et à force d'observer mon fils, ses joies, ses victoires, j'ai réussi à voir ce que je devais voir.
J'ai vu un enfant complice avec ses autres camarades, j'ai vu un groupe d'enfants qui se battent pour devenir grands, j'ai vu de la joie, des rires, de la musique, des fleurs, des jeux d'enfants tout simplement et surtout, du soleil sous une pluie battante.
Simon apprécie ses fêtes d'école, c'est l'occasion de se retrouver entre amis dans un contexte convivial et familial. Il est fier de se retrouver parmi eux et de nous présenter chacun de ses amis. Il les embrasse et ensemble, ils s'en vont courir et jouer. Lorsqu'il s'en va comme ça "loin de moi", je me sens seule, il grandit, il m'échappe.
Pour rien au monde, je n'oserais désormais le priver de ces joies.
Grâce à lui, mon regard a changé, il m'a montré le chemin de la réalité.
C'est donc avec beaucoup de plaisir que je ne manque plus une seule occasion de partager ces beaux moments avec lui, je l'applaudis et ne cesse de lui dire oh combien je suis fière de lui.
Flash back...
D'abord, en maternelles, sans que je puisse comprendre pourquoi, les fêtes d'écoles se déroulaient toujours en semaine et pendant les heures d'école. Pas toujours évident pour les parents qui travaillent.
Une vraie guirlande de contraintes : mauvais horaires, regards méprisants de l'employeur, regards curieux des parents, Simon qui a des difficultés à mémoriser les pas et à gérer la peur de la foule.
Je me souviens de sa première danse comme si c'était hier.
Simon a alors 4 ans. Son institutrice m'avait bien prévenue de ne pas m'attendre à grand chose et tout ce qu'il accepterait de faire serait déjà un grand pas en avant. Elle qui n'y croyait pas et ironie du sort, elle en a été la première époustouflée!
Avec l'aide d'une de ses camarades, il avait réussi à rester dans le groupe durant toute la danse.
Déjà si petit, il avait pris sur lui-même pour gérer sa peur de la foule et des endroits confinés.
C'est un battant, un compétitif et surtout, une envie folle de faire plaisir à ceux qu'il aime. Son courage et sa détermination ont été guidées par son affection toute particulière pour son institutrice.
A la sortie des artistes, je l'ai embrassé à l'étouffer et nous sommes allés déguster de bonnes frites chez la nonna Rosa pour fêter l'événement. Nous étions tous très fiers de lui, il avait réussi de bout de ces quelques centimètres à tous nous surprendre!
Ensuite, est venu le temps de rejoindre l'enseignement spécialisé...
Ce passage, nécessaire et volontaire de ma part, a été malgré tout difficile à accepter.
Simon n'a que 5 ans et à cet instant bien précis, enseignement spécialisé veut dire handicap, enfants différents, enfants trop différents de mon fils, un échec, une perte de temps, apathie, tristesse,...comme si je laissais tomber, que je baissais les bras.
Inutile de vous dire que dans un tel état d'esprit, la première fête d'école a été un réel désastre. Je n'ai pas voulu voir ce que je n'avais pas envie de voir.
J'ai juste vu une après-midi maussade parmi des personnes avec lesquelles je n'avais rien à partager, je n'avais pas ma place parmi eux, Simon n'avait certainement pas sa place parmi ces autres enfants. Rien n'était beau, rien ne sentait bon, tout était mauvais, très mauvais!
Après quelques minutes, je me suis enfuie, préférant retourner à mes activités.
Et puis le temps passe et à force d'observer mon fils, ses joies, ses victoires, j'ai réussi à voir ce que je devais voir.
J'ai vu un enfant complice avec ses autres camarades, j'ai vu un groupe d'enfants qui se battent pour devenir grands, j'ai vu de la joie, des rires, de la musique, des fleurs, des jeux d'enfants tout simplement et surtout, du soleil sous une pluie battante.
Simon apprécie ses fêtes d'école, c'est l'occasion de se retrouver entre amis dans un contexte convivial et familial. Il est fier de se retrouver parmi eux et de nous présenter chacun de ses amis. Il les embrasse et ensemble, ils s'en vont courir et jouer. Lorsqu'il s'en va comme ça "loin de moi", je me sens seule, il grandit, il m'échappe.
Pour rien au monde, je n'oserais désormais le priver de ces joies.
Grâce à lui, mon regard a changé, il m'a montré le chemin de la réalité.
C'est donc avec beaucoup de plaisir que je ne manque plus une seule occasion de partager ces beaux moments avec lui, je l'applaudis et ne cesse de lui dire oh combien je suis fière de lui.
lundi 27 juin 2011
Simon, l'artiste...
Samedi, c'est la fête à l'école...Quelle belle année, quelle belle progression pour mon petit garçon qui est devenu grand.
Au programme, un petit spectacle.
D'abord, une improvisation avec Xénon, animateur des Jeunesses Musicales à l'école. Je trouve son travail magnifique. Les enfants nous ont montré le produit de leur travail durant une année. Aucune répétition, juste du rythme et de l'émotion.
Ensuite, une chorégraphie travaillée pendant quinze jours. Je suis épatée du résultat. Je n'en reviens pas...Mon fils, beau comme un coeur, qui danse et qui prend du plaisir à être sur scène. Il n'a pas peur du monde, du bruit, il s'amuse. Mon coeur se serre tellement je suis fière de lui.
Et pour finir, une belle chorégraphie avec tous les enfants de l'école. Simon connaît la chorégraphie et anticipe les mouvements.
Lorsque je le vois rire et danser, je ne peux m'empêcher de penser à ce stage de danse dont il a été exclu. J'ai la preuve en images qu'il en est capable et pour avoir déjà vu d'autres spectacles d'enfants sans handicap, il n'est ni meilleur ni pire...juste un enfant qui prend du plaisir en dansant.
Je repense aussi à cette thérapeute qui m'avait affirmé que pour nos chers enfants trisomiques, les activités demandant une coordination précise des mouvements leur étaient quasi inaccessibles, voire impossibles.
Bravo Simon de leur prouver le contraire et de contrecarrer toutes leurs idées reçues qui n'ont pas changées depuis des décennies, un petit recyclage s'impose!
Encore une victoire à afficher à notre tableau!
Une belle journée pour terminer une belle année passée...L'heure est aux vacances bien méritées...
Au programme, un petit spectacle.
D'abord, une improvisation avec Xénon, animateur des Jeunesses Musicales à l'école. Je trouve son travail magnifique. Les enfants nous ont montré le produit de leur travail durant une année. Aucune répétition, juste du rythme et de l'émotion.
Ensuite, une chorégraphie travaillée pendant quinze jours. Je suis épatée du résultat. Je n'en reviens pas...Mon fils, beau comme un coeur, qui danse et qui prend du plaisir à être sur scène. Il n'a pas peur du monde, du bruit, il s'amuse. Mon coeur se serre tellement je suis fière de lui.
Et pour finir, une belle chorégraphie avec tous les enfants de l'école. Simon connaît la chorégraphie et anticipe les mouvements.
Lorsque je le vois rire et danser, je ne peux m'empêcher de penser à ce stage de danse dont il a été exclu. J'ai la preuve en images qu'il en est capable et pour avoir déjà vu d'autres spectacles d'enfants sans handicap, il n'est ni meilleur ni pire...juste un enfant qui prend du plaisir en dansant.
Je repense aussi à cette thérapeute qui m'avait affirmé que pour nos chers enfants trisomiques, les activités demandant une coordination précise des mouvements leur étaient quasi inaccessibles, voire impossibles.
Bravo Simon de leur prouver le contraire et de contrecarrer toutes leurs idées reçues qui n'ont pas changées depuis des décennies, un petit recyclage s'impose!
Encore une victoire à afficher à notre tableau!
Une belle journée pour terminer une belle année passée...L'heure est aux vacances bien méritées...
Sortie cinéma...encore une fois
Pour fêter la fin de l'année scolaire, j'emmène mes filleules au cinéma. Direction détente et lâcher prise en compagnie de l'élève Ducobu.
Amélie souhaite également se joindre à nous, pourquoi pas.
Et Simon, souhaiterait-il nous accompagner? Va-t-il accepter de voir un film? Connait-il la signification du mot "film"? Va-t-il apprécier ce moment?
Tant de questions et une seule façon d'en obtenir les réponses.
C'est décidé, je l'emmène avec nous!
Comme d'habitude, Simon est excité de se rendre au cinéma.
Comme d'habitude, il panique à la simple vue de l'enseigne.
Comme d'habitude, une envie pressante d'aller aux toilettes juste pour décompresser.
Comme d'habitude, une fois installé, il se détend et profite du moment.
Durant le film, je l'observe, son regard sourit. Même s'il ne comprend pas toutes les subtilités du scénario, il perçoit les différentes humeurs des personnages...quel bonheur de le voir rire aux éclats!
Lorsque nous rentrons, son papa lui demande : "C'était chouette?"
Simon : "Simon content, ahhh oui, même pas peur!"
Amélie souhaite également se joindre à nous, pourquoi pas.
Et Simon, souhaiterait-il nous accompagner? Va-t-il accepter de voir un film? Connait-il la signification du mot "film"? Va-t-il apprécier ce moment?
Tant de questions et une seule façon d'en obtenir les réponses.
C'est décidé, je l'emmène avec nous!
Comme d'habitude, Simon est excité de se rendre au cinéma.
Comme d'habitude, il panique à la simple vue de l'enseigne.
Comme d'habitude, une envie pressante d'aller aux toilettes juste pour décompresser.
Comme d'habitude, une fois installé, il se détend et profite du moment.
Durant le film, je l'observe, son regard sourit. Même s'il ne comprend pas toutes les subtilités du scénario, il perçoit les différentes humeurs des personnages...quel bonheur de le voir rire aux éclats!
Lorsque nous rentrons, son papa lui demande : "C'était chouette?"
Simon : "Simon content, ahhh oui, même pas peur!"
jeudi 23 juin 2011
Débilité...une terminologie barbare
Je suis scandalisée de voir qu'au 21ème siècle, nos enfants différents sont encore répertoriés en fonction de 3 types de débilités.
Il y a les débiles légers, les débiles moyens à sévères et les débiles sévères.
Simon, quant à lui, serait débile moyen à sévère...
Qui a le droit de dire que mon fils est débile? Mais qui a décidé d'une telle terminologie aussi barbare que cruelle.
Vivre avec le handicap au quotidien est déjà une épreuve en soi et je relève le défi chaque jour en essayant de faire au mieux.
Mais toutes ces attaques psychologiques qui viennent se greffer au reste, c'en est trop!
STOP!
Mon fils est tout sauf débile. Je suis encore libre de penser ce que je veux, surtout quand j'observe toutes les belles victoires qu'il m'a offerte ces dernières années. Que m'importe si d'autres ne le constatent pas, moi, je sais que mon fils est intelligent, beau, tendre et plein d'humour...
Simon travaille plus que les autres et fournit de beaux efforts pour grandir et progresser.
Le simple fait de voir ce mot écrit "Débile", j'en frissonne et j'en viens au constat suivant :
Simon est peut être débile mais il est rémunéré pour cela quant aux autres, ceux qui pensent tout savoir et avoir tous les droits, ces gens dits normaux et qui sont en réalité des débiles profonds, malheureusement pour eux, ils doivent assumer leur débilité sans le moindre sou...
Il y a les débiles légers, les débiles moyens à sévères et les débiles sévères.
Simon, quant à lui, serait débile moyen à sévère...
Qui a le droit de dire que mon fils est débile? Mais qui a décidé d'une telle terminologie aussi barbare que cruelle.
Vivre avec le handicap au quotidien est déjà une épreuve en soi et je relève le défi chaque jour en essayant de faire au mieux.
Mais toutes ces attaques psychologiques qui viennent se greffer au reste, c'en est trop!
STOP!
Mon fils est tout sauf débile. Je suis encore libre de penser ce que je veux, surtout quand j'observe toutes les belles victoires qu'il m'a offerte ces dernières années. Que m'importe si d'autres ne le constatent pas, moi, je sais que mon fils est intelligent, beau, tendre et plein d'humour...
Simon travaille plus que les autres et fournit de beaux efforts pour grandir et progresser.
Le simple fait de voir ce mot écrit "Débile", j'en frissonne et j'en viens au constat suivant :
Simon est peut être débile mais il est rémunéré pour cela quant aux autres, ceux qui pensent tout savoir et avoir tous les droits, ces gens dits normaux et qui sont en réalité des débiles profonds, malheureusement pour eux, ils doivent assumer leur débilité sans le moindre sou...
lundi 20 juin 2011
Les courses en famille
Samedi après-midi, en route pour quelques courses en famille.
Moi : "Allez Simon, éteint l'ordinateur et mets tes chaussures, on va faire les courses!"
Simon : "Non, attends!"
Moi : "Attend quoi?"
Simon : "Attends deux minutes"
Moi : "Dépêche-toi, on va faire les courses avec Amélie et Rosa"
Simon : "Non, Simon couss (courses) avec papa. Amélie et Rosan avec maman, à la maison!"
Moi, je reste sans voix...Et puis quoi encore?
Premier arrêt, le magasin de chaussures. Tout se passe bien, Simon file directement vers l'espace enfant où il y a une petite télévision et des jeux pour enfants.
Il refuse de choisir ses chaussures mais accepte de les essayer bien volontiers.
Alors que sa petite soeur court dans tous les sens et prend toutes les chaussures qui sont à son hauteur, Simon, quant à lui, reste calme, il ne fera aucune crise, même si le passage à la caisse devient un peu trop long pour lui. Je suis fière de lui et ne manque pas de le lui dire.
Deuxième arrêt, le supermarché. D'emblée, il me montre le caddy du doigt pour pouvoir s'y assoir...Tu as des jambes mon ami alors on marche!
Pendant toute la durée des courses, je dois occuper les enfants. Je leur permet de mettre les courses dans le caddy, de choisir une friandise et de se promener sans me donner la main, à condition de ne pas s'éloigner.
Arrivés à la caisse, nous sommes tous épuisés et je sens l'humeur joyeuse de mon fils. Je lui donne la main pour qu'il ne puisse pas échapper à ma garde, pas trop envie de courir après lui dans tout le magasin.
Simon, profite d'une seconde d'inattention pour s'en aller...Il s'en va deux chariots plus loin et enlace une vieille dame.
"Oh Simon, que fais-tu? Je vais encore avoir droit à ces regards que je déteste!"
Moi, en le reprenant fermement par la main : "Simon, viens ici immédiatement! N'embête pas madame!"
Simon ne dit rien et dédie l'espace de cet instant, son sourire et son regard charmeur à la vieille dame.
La vieille dame, effarée : "Mais laissez-le! Pourquoi nous privez-vous de cet amour qui nous manque tant?"
Moi, ne sachant pas quoi dire : "euhhh, excusez-moi, bonne journée!"
Les courses en famille, c'est bien mais quel plaisir quand c'est terminé!
Moi : "Allez Simon, éteint l'ordinateur et mets tes chaussures, on va faire les courses!"
Simon : "Non, attends!"
Moi : "Attend quoi?"
Simon : "Attends deux minutes"
Moi : "Dépêche-toi, on va faire les courses avec Amélie et Rosa"
Simon : "Non, Simon couss (courses) avec papa. Amélie et Rosan avec maman, à la maison!"
Moi, je reste sans voix...Et puis quoi encore?
Premier arrêt, le magasin de chaussures. Tout se passe bien, Simon file directement vers l'espace enfant où il y a une petite télévision et des jeux pour enfants.
Il refuse de choisir ses chaussures mais accepte de les essayer bien volontiers.
Alors que sa petite soeur court dans tous les sens et prend toutes les chaussures qui sont à son hauteur, Simon, quant à lui, reste calme, il ne fera aucune crise, même si le passage à la caisse devient un peu trop long pour lui. Je suis fière de lui et ne manque pas de le lui dire.
Deuxième arrêt, le supermarché. D'emblée, il me montre le caddy du doigt pour pouvoir s'y assoir...Tu as des jambes mon ami alors on marche!
Pendant toute la durée des courses, je dois occuper les enfants. Je leur permet de mettre les courses dans le caddy, de choisir une friandise et de se promener sans me donner la main, à condition de ne pas s'éloigner.
Arrivés à la caisse, nous sommes tous épuisés et je sens l'humeur joyeuse de mon fils. Je lui donne la main pour qu'il ne puisse pas échapper à ma garde, pas trop envie de courir après lui dans tout le magasin.
Simon, profite d'une seconde d'inattention pour s'en aller...Il s'en va deux chariots plus loin et enlace une vieille dame.
"Oh Simon, que fais-tu? Je vais encore avoir droit à ces regards que je déteste!"
Moi, en le reprenant fermement par la main : "Simon, viens ici immédiatement! N'embête pas madame!"
Simon ne dit rien et dédie l'espace de cet instant, son sourire et son regard charmeur à la vieille dame.
La vieille dame, effarée : "Mais laissez-le! Pourquoi nous privez-vous de cet amour qui nous manque tant?"
Moi, ne sachant pas quoi dire : "euhhh, excusez-moi, bonne journée!"
Les courses en famille, c'est bien mais quel plaisir quand c'est terminé!
Apprentissage du langage
Je me souviens que très vite, Simon a babillé.
Je le revois assis par terre, ne marchant pas encore, il babillait tellement qu'il faisait notre fierté et celle de nos amis.
Pour sûr, ce sera un grand bavard.
Et puis les années passent, les mots intelligibles se font rares, à peine de vagues sons ou des bribes de fin de mots.
Lorsqu'on nous parle pour la première fois du langage sésame, langage des signes simplifié, Simon a tout juste 2 ans.
Simon est si petit que déjà tout le monde s'inquiète de l'apprentissage du langage. Nombreux sont les enfants de deux ans qui ne parlent pas encore, alors pourquoi embêter Simon avec cette méthode.
Nous sommes horrifiés et refusons catégoriquement cette éventualité pensant qu'avec une telle méthode, Simon ne parlerait jamais.
Les mois et les années continuent de passer et toujours rien! Un langage non verbal s'est mis en place tout naturellement, pas besoin de parler.
A la moiteur de ses lèvres, je pouvais deviner si mon fils avait soif ou non et lui apportais immédiatement un verre d'eau grenadine.
Nous nous sommes résignés à initier notre fils au langage sésame lors de son entrée à l'école maternelle, pensant que cela faciliterait le quotidien de son institutrice... mais je dois bien avouer que Simon n'en a jamais été fort preneur, peut-être car nous, nous n'en étions pas fort convaincus non plus.
Lorsque je regarde derrière moi, je me dis que toutes ces longues heures d'exercices chez les logopèdes ont porté leur fruit. Ce langage sésame a permis de mettre un rythme sur son élocution et de l'aider à mieux comprendre les mots et à se les approprier.
Aujourd'hui, Simon n'est pas très bavard mais je m'étonne davantage chaque jour, de l'entendre parler spontanément en faisant de jolies phrases. Et lorsqu'encore, il part dans de longs discours que seul lui comprend, je l'arrête, je suis honnête avec lui et lui dis que je ne comprends rien à ses propos.
Son vocabulaire s'enrichit même s'il est à mille lieux du niveau des autres garçons de son âge.
Il arrive encore que certaines personnes, en l'entendant parler, se retournent vers moi en me demandant de décoder certains mots voire l'ensemble des propos.
Cela provoque chez moi colère et tristesse. Colère car s'ils l'écoutaient réellement, ils comprendraient et tristesse car Simon a besoin de reconnaissance lorsqu'il fait des efforts.
Le chemin est encore long mais force est de savoir que nous sommes sur le bon chemin...
Je le revois assis par terre, ne marchant pas encore, il babillait tellement qu'il faisait notre fierté et celle de nos amis.
Pour sûr, ce sera un grand bavard.
Et puis les années passent, les mots intelligibles se font rares, à peine de vagues sons ou des bribes de fin de mots.
Lorsqu'on nous parle pour la première fois du langage sésame, langage des signes simplifié, Simon a tout juste 2 ans.
Simon est si petit que déjà tout le monde s'inquiète de l'apprentissage du langage. Nombreux sont les enfants de deux ans qui ne parlent pas encore, alors pourquoi embêter Simon avec cette méthode.
Nous sommes horrifiés et refusons catégoriquement cette éventualité pensant qu'avec une telle méthode, Simon ne parlerait jamais.
Les mois et les années continuent de passer et toujours rien! Un langage non verbal s'est mis en place tout naturellement, pas besoin de parler.
A la moiteur de ses lèvres, je pouvais deviner si mon fils avait soif ou non et lui apportais immédiatement un verre d'eau grenadine.
Nous nous sommes résignés à initier notre fils au langage sésame lors de son entrée à l'école maternelle, pensant que cela faciliterait le quotidien de son institutrice... mais je dois bien avouer que Simon n'en a jamais été fort preneur, peut-être car nous, nous n'en étions pas fort convaincus non plus.
Lorsque je regarde derrière moi, je me dis que toutes ces longues heures d'exercices chez les logopèdes ont porté leur fruit. Ce langage sésame a permis de mettre un rythme sur son élocution et de l'aider à mieux comprendre les mots et à se les approprier.
Aujourd'hui, Simon n'est pas très bavard mais je m'étonne davantage chaque jour, de l'entendre parler spontanément en faisant de jolies phrases. Et lorsqu'encore, il part dans de longs discours que seul lui comprend, je l'arrête, je suis honnête avec lui et lui dis que je ne comprends rien à ses propos.
Son vocabulaire s'enrichit même s'il est à mille lieux du niveau des autres garçons de son âge.
Il arrive encore que certaines personnes, en l'entendant parler, se retournent vers moi en me demandant de décoder certains mots voire l'ensemble des propos.
Cela provoque chez moi colère et tristesse. Colère car s'ils l'écoutaient réellement, ils comprendraient et tristesse car Simon a besoin de reconnaissance lorsqu'il fait des efforts.
Le chemin est encore long mais force est de savoir que nous sommes sur le bon chemin...
samedi 18 juin 2011
Il est 8 heures, Bourgeois s'éveille...
Ce matin, je dois bien l'avouer, le réveil est peu dur.
Après avoir passé une belle et formidable soirée entre amis, nous avons envie de rester au chaud sous la couette...oui, mais pas toujours évident lorsqu'on a trois enfants
Il est 8 heures lorsque je suis réveillée par Simon. Il s'approche, m'embrasse tout doucement et puis, je n'ai plus le souvenir de rien.
Qu'a-t-il fait ensuite? Où est-il allé?
Simon, voyant que nous dormions bien profondément, a préféré descendre tout seul.
Il s'est installé devant la télévision, il a branché sa console de jeu et s'est occupé le temps que nous descendions.
Encore un pas de plus vers l'autonomie...
Je pense que le temps est venu pour lui d'apprendre à préparer son petit déjeuner :)
Après avoir passé une belle et formidable soirée entre amis, nous avons envie de rester au chaud sous la couette...oui, mais pas toujours évident lorsqu'on a trois enfants
Il est 8 heures lorsque je suis réveillée par Simon. Il s'approche, m'embrasse tout doucement et puis, je n'ai plus le souvenir de rien.
Qu'a-t-il fait ensuite? Où est-il allé?
Simon, voyant que nous dormions bien profondément, a préféré descendre tout seul.
Il s'est installé devant la télévision, il a branché sa console de jeu et s'est occupé le temps que nous descendions.
Encore un pas de plus vers l'autonomie...
Je pense que le temps est venu pour lui d'apprendre à préparer son petit déjeuner :)
Comme un poisson dans l'eau
Voilà plusieurs mois que Simon a repris de manière régulière des cours de natation.
Alors qu'il se débrouillait très bien dans l'eau, nous avons cru que nous pouvions espacer les séances, voire s'en passer.
Un an est passé...
Ce n'est que lorsque le temps est venu d'inscrire notre troisième fille au cours de natation, que nous avons pris le parti de réinscrire Simon, pour qu'il puisse se perfectionner.
J'étais loin d'imaginer oh combien j'étais loin de la réalité.
Autonome et autodidacte, il a dû réapprendre à écouter un professeur, à ne plus faire que ce qu'il avait envie, à accepter l'autorité d'un autre adulte et refaire face à toutes ses craintes et ses angoisses dans l'eau.
Plusieurs semaines à le voir hurler, pleurer et se débattre. En colère et surtout très triste de le voir dans une telle souffrance, j'étais désemparée ne sachant plus à quel saint me vouer.
Petit à petit, il a repris confiance en lui, il a repris goût à ces cours qu'il affectionnait tant autrefois et grâce à sa soeur Amélie, voici le résultat...
Bravo Simon!
Alors qu'il se débrouillait très bien dans l'eau, nous avons cru que nous pouvions espacer les séances, voire s'en passer.
Un an est passé...
Ce n'est que lorsque le temps est venu d'inscrire notre troisième fille au cours de natation, que nous avons pris le parti de réinscrire Simon, pour qu'il puisse se perfectionner.
J'étais loin d'imaginer oh combien j'étais loin de la réalité.
Autonome et autodidacte, il a dû réapprendre à écouter un professeur, à ne plus faire que ce qu'il avait envie, à accepter l'autorité d'un autre adulte et refaire face à toutes ses craintes et ses angoisses dans l'eau.
Plusieurs semaines à le voir hurler, pleurer et se débattre. En colère et surtout très triste de le voir dans une telle souffrance, j'étais désemparée ne sachant plus à quel saint me vouer.
Petit à petit, il a repris confiance en lui, il a repris goût à ces cours qu'il affectionnait tant autrefois et grâce à sa soeur Amélie, voici le résultat...
Bravo Simon!
mardi 14 juin 2011
Sortie cinéma
Pour fêter l'anniversaire de Simon, l'envie folle m'a pris d'inviter ses amis au cinéma.
A l'affiche, Kung Fu Panda 2!
Simon attend cette journée avec impatience. A chaque fois qu'il voit l'affiche, il me dit : "Fête Simon Joyeux Anniversaire avec amis" et lorsque je jour "J" arrive, il est heureux de les accueillir dans son univers.
Il les embrasse, reçoit ses cadeaux, les remercie, un vrai chef de maison. Toute cette organisation m'épuise et grâce à leurs sourires, je me sens toute légère et de bonne humeur.
En route vers le cinéma...certains iront en voiture tandis que d'autres m'accompagneront à pied.
Sur place, Simon est terrorisé. J'aurais espéré qu'accompagné de ses amis, il parviendrait à surmonter ses peurs et ses angoisses.
Recroquevillé, il exprime sa peur et réclame les toilettes comme échappatoire.
Cet épisode terminé, il rejoint ses amis et s'installe sur son siège. Tant que le film n'a pas commencé, il refuse de regarder devant lui, il s'agrippe à son fauteuil et regarde tantôt à terre, tantôt vers la foule.
Cependant, il reste calme, il ne pleure pas et ne demande pas à rentrer à la maison, comme cela aurait pu être le cas. Il a juste besoin de temps pour gérer sa peur.
Je ne suis pas près de lui, cette place est réservée à son père aujourd'hui. J'aimerais tant être à ses côtés pour le rassurer, je demanderais bien à changer de place mais je n'ose pas. Je le laisse faire, peut-être avec lui, réagira-t-il différemment.
Le film commence, Simon se retourne petit à petit, plonge sa petite main dodue dans son sachet de bonbons, il commence à profiter du moment.
Les lumières s'éteignent, je suis en bout de file et j'observe tous ces enfants différents. Ils sont captivés par les images, le son, l'histoire. Ils sourient, ils mangent leurs friandises, ils sont contents.
Quelle belle réussite, j'aurais réussi, l'espace d'un instant à intégrer tous ces enfants dans un monde dit "ordinaire".
J'aime écouter leurs commentaires :
"Oh, il est méchant!"
"C'est le panda qui va gagner",...
Et pendant qu'ils font leurs petits commentaires, j'entends derrière moi des "chuut" à n'en plus finir.
N'auraient-ils pas oubliés que c'est un film pour enfant et que, différent ou pas, un enfant, ça parle!
Je me glisse au fonds de mon siège, bien décidée à profiter moi aussi du moment présent et me fiche des personnes que ces petits bruits pourraient déranger. Voir les enfants rire et apprécier le film est pour moi le plus important.
A la sortie, pour être bien sûre de n'oublier personne, je leur demande de tous se tenir la main jusqu'à la voiture. Et pendant que nous sortons en file indienne, je me sens déshabillée du regard...les extraterrestres sont de sortie!
C'est à ce moment bien précis que j'aurais dû tendre la main et faire la quête, j'aurais pu récolter assez d'argent pour une nouvelle sortie au cinéma...
A l'affiche, Kung Fu Panda 2!
Simon attend cette journée avec impatience. A chaque fois qu'il voit l'affiche, il me dit : "Fête Simon Joyeux Anniversaire avec amis" et lorsque je jour "J" arrive, il est heureux de les accueillir dans son univers.
Il les embrasse, reçoit ses cadeaux, les remercie, un vrai chef de maison. Toute cette organisation m'épuise et grâce à leurs sourires, je me sens toute légère et de bonne humeur.
En route vers le cinéma...certains iront en voiture tandis que d'autres m'accompagneront à pied.
Sur place, Simon est terrorisé. J'aurais espéré qu'accompagné de ses amis, il parviendrait à surmonter ses peurs et ses angoisses.
Recroquevillé, il exprime sa peur et réclame les toilettes comme échappatoire.
Cet épisode terminé, il rejoint ses amis et s'installe sur son siège. Tant que le film n'a pas commencé, il refuse de regarder devant lui, il s'agrippe à son fauteuil et regarde tantôt à terre, tantôt vers la foule.
Cependant, il reste calme, il ne pleure pas et ne demande pas à rentrer à la maison, comme cela aurait pu être le cas. Il a juste besoin de temps pour gérer sa peur.
Je ne suis pas près de lui, cette place est réservée à son père aujourd'hui. J'aimerais tant être à ses côtés pour le rassurer, je demanderais bien à changer de place mais je n'ose pas. Je le laisse faire, peut-être avec lui, réagira-t-il différemment.
Le film commence, Simon se retourne petit à petit, plonge sa petite main dodue dans son sachet de bonbons, il commence à profiter du moment.
Les lumières s'éteignent, je suis en bout de file et j'observe tous ces enfants différents. Ils sont captivés par les images, le son, l'histoire. Ils sourient, ils mangent leurs friandises, ils sont contents.
Quelle belle réussite, j'aurais réussi, l'espace d'un instant à intégrer tous ces enfants dans un monde dit "ordinaire".
J'aime écouter leurs commentaires :
"Oh, il est méchant!"
"C'est le panda qui va gagner",...
Et pendant qu'ils font leurs petits commentaires, j'entends derrière moi des "chuut" à n'en plus finir.
N'auraient-ils pas oubliés que c'est un film pour enfant et que, différent ou pas, un enfant, ça parle!
Je me glisse au fonds de mon siège, bien décidée à profiter moi aussi du moment présent et me fiche des personnes que ces petits bruits pourraient déranger. Voir les enfants rire et apprécier le film est pour moi le plus important.
A la sortie, pour être bien sûre de n'oublier personne, je leur demande de tous se tenir la main jusqu'à la voiture. Et pendant que nous sortons en file indienne, je me sens déshabillée du regard...les extraterrestres sont de sortie!
C'est à ce moment bien précis que j'aurais dû tendre la main et faire la quête, j'aurais pu récolter assez d'argent pour une nouvelle sortie au cinéma...
Bonne nuit, la nonna...
Depuis le départ de notre Principessa Rosa, j'aime lui allumer une petite bougie sur la cheminée. J'ai, de la sorte, une petite pensée pour elle à chaque fois que j'en aperçois sa lueur.
Dimanche soir, alors que Simon s'apprête à monter se coucher, j'attends impatiemment mon bisou du soir.
J'attends et Simon n'arrive pas.
Moi : "Simon, où es-tu?"
Simon : " Attends...d'abord bonne nuit la nonna!" Il s'arrête un instant devant la cheminée, observe la photo de son arrière grand-mère, souffle la bougie et lui dit "Bonne nuit la nonna!"
Son attention me touche énormément et me va droit au coeur.
Je suis certaine que de là-haut, elle t'a répondu : "Bonne nuit, tesoro mio!"
Dimanche soir, alors que Simon s'apprête à monter se coucher, j'attends impatiemment mon bisou du soir.
J'attends et Simon n'arrive pas.
Moi : "Simon, où es-tu?"
Simon : " Attends...d'abord bonne nuit la nonna!" Il s'arrête un instant devant la cheminée, observe la photo de son arrière grand-mère, souffle la bougie et lui dit "Bonne nuit la nonna!"
Son attention me touche énormément et me va droit au coeur.
Je suis certaine que de là-haut, elle t'a répondu : "Bonne nuit, tesoro mio!"
jeudi 9 juin 2011
Amélie danse...
Hier après-midi, Amélie est fière et heureuse de nous convier à sa présentation de danse.
Elle est belle comme un coeur, je tenais à être là pour elle, je souris, je la filme mais le coeur n'y est pas et je sens qu'intérieurement, elle n'est pas dupe.
Elle sens ce que je ressens. L'arrivée du handicap dans notre vie et la manière dont nous le gérons au quotidien nous a soudé, lié, comme si nous ne faisions plus qu'un.
Lorsque je monte les marches qui mènent à la salle de danse, mon coeur s'emballe, je me sens nerveuse, tout mon corps tremble.
Je revois cette vieille porte qui, quelques mois auparavant, s'ouvrait à Simon pour le laisser participer à ce stage qui lui tenait tant à coeur.
Je revois cette femme au regard triste et plein de pitié.
Je l'entends encore me dire : "Non, cela ne va pas, les enfants se plaignent, Simon fait trop de bruit!"
Alors qu'Amélie rêve de danser, je ne peux passer le pas de la porte sans pouvoir retenir mes larmes, la plaie est restée ouverte, cela fait si mal...et si seulement j'avais eu l'audace et le courage de lui dire alors ce que je peux ressentir en la voyant.
Pendant les dernières répétitions, je me sauve acheter du chocolat. Je m'assieds sur le rebord d'un trottoir et avale la moitié de la tablette en moins de temps qu'il ne faut pour le dire.
Je me sens mieux, je peux y retourner.
Lorsque j'entre à nouveau dans la salle, j'entends toujours cette même femme expliquer les consignes à respecter pendant la présentation.
Elle nous parle comme si nous étions des enfants. Elle n'a pas changé sa façon de parler, c'est juste moi qui ai changé, tout m'agace en elle, je ne peux admettre qu'on puisse être handicapée du coeur de la sorte.
Pour Amélie, je souris et j'acquiesce.
Simon aurait tant aimé être là avec nous mais pour ne pas lui causer de peine ou raviver de mauvais souvenirs, j'ai préféré le laisser à ses activités.
Le spectacle terminé, elle me dit "A bientôt!" mais nos regards ne se trahissent pas. Elle sait que c'est la dernière fois que nos chemins se croisent.
L'année terminée, Amélie intègrera une nouvelle troupe.
Je suis heureuse de pouvoir enfin remonter en voiture, mon calvaire est terminé, j'ai tenté de faire au mieux pour ma fille et j'espère qu'elle ne m'en voudra pas trop.
Elle est belle comme un coeur, je tenais à être là pour elle, je souris, je la filme mais le coeur n'y est pas et je sens qu'intérieurement, elle n'est pas dupe.
Elle sens ce que je ressens. L'arrivée du handicap dans notre vie et la manière dont nous le gérons au quotidien nous a soudé, lié, comme si nous ne faisions plus qu'un.
Lorsque je monte les marches qui mènent à la salle de danse, mon coeur s'emballe, je me sens nerveuse, tout mon corps tremble.
Je revois cette vieille porte qui, quelques mois auparavant, s'ouvrait à Simon pour le laisser participer à ce stage qui lui tenait tant à coeur.
Je revois cette femme au regard triste et plein de pitié.
Je l'entends encore me dire : "Non, cela ne va pas, les enfants se plaignent, Simon fait trop de bruit!"
Alors qu'Amélie rêve de danser, je ne peux passer le pas de la porte sans pouvoir retenir mes larmes, la plaie est restée ouverte, cela fait si mal...et si seulement j'avais eu l'audace et le courage de lui dire alors ce que je peux ressentir en la voyant.
Pendant les dernières répétitions, je me sauve acheter du chocolat. Je m'assieds sur le rebord d'un trottoir et avale la moitié de la tablette en moins de temps qu'il ne faut pour le dire.
Je me sens mieux, je peux y retourner.
Lorsque j'entre à nouveau dans la salle, j'entends toujours cette même femme expliquer les consignes à respecter pendant la présentation.
Elle nous parle comme si nous étions des enfants. Elle n'a pas changé sa façon de parler, c'est juste moi qui ai changé, tout m'agace en elle, je ne peux admettre qu'on puisse être handicapée du coeur de la sorte.
Pour Amélie, je souris et j'acquiesce.
Simon aurait tant aimé être là avec nous mais pour ne pas lui causer de peine ou raviver de mauvais souvenirs, j'ai préféré le laisser à ses activités.
Le spectacle terminé, elle me dit "A bientôt!" mais nos regards ne se trahissent pas. Elle sait que c'est la dernière fois que nos chemins se croisent.
L'année terminée, Amélie intègrera une nouvelle troupe.
Je suis heureuse de pouvoir enfin remonter en voiture, mon calvaire est terminé, j'ai tenté de faire au mieux pour ma fille et j'espère qu'elle ne m'en voudra pas trop.
mardi 7 juin 2011
Pat le pirate
Même si nos aventures à Plopsaland ont été chaotiques, il n'en demeure pas moins que Plop, Pat le pirate et Megamindi restent les héros préférés du moment de Simon.
Ce dimanche, ces héros VIP sont invités au château de la Hulpe.
Nous avons rendez-vous à 10 heures et personne ne semble prêt à partir.
Je tente de motiver Simon pour qu'il se prépare.
Moi : "Allez Simon, dépêche-toi, on va voir Plop et Pat le pirate!"
Simon : "Chouette, Plopsaland!"
Oh non, je ne suis pas prête à y retourner si vite.
Pour Simon, il est compliqué d'imaginer ou de projeter qu'il pourrait voir ces personnages en dehors du contexte du parc d'attractions.
Dans la voiture, il est nerveux. Il joue avec sa console de jeux et lorsque nous arrivons, il refuse de mettre fin à son jeu, il grogne et tape du pied.
Oh non mon ami, je ne suis pas d'accord! A peine reçue que la console est déjà confisquée.
Sur le chemin, il sait que je suis déçue de son comportement, il fait profil bas, il marche tout le long de la promenade sans s'enfuir et sans demander à être porté. Il me montre qu'il en est capable et encore une fois, je suis bien obligée de me rendre compte que trop souvent, je sous estime ses capacités.
Il y a énormément de monde et pourtant, il arrive à gérer ses angoisses. Bravo car je sais que ce n'est pas évident et que son coeur s'emballe à chaque fois qu'il doit surmonter une nouvelle épreuve.
Lorsque "Pat le pirate" fait son arrivée, il le fait en chanson. Tous les enfants se mettent à scander les paroles et à danser. Simon connait la chanson par coeur et pourtant, aucun son ne sort de sa bouche.
Je me mets à chantonner pour lui, je me sens ridicule mais je vois bien que cela lui fait plaisir.
Après quelques minutes, je sens qu'il se détend. Il regarde ce grand pirate devant lui, il est en totale admiration. Il le regarde et arrive enfin à dire quelques fins de mots, quelques fins de phrases.
A la fin du spectacle, les enfants peuvent aller vers lui pour une belle photo. Simon souhaite y aller et fait la queue avec son père.
Moi, je souris, car je sais qu'in fine, comme à chaque fois, il aura peur et si un adulte ne l'accompagne pas, il n'ira pas.
Moi, j'ai chanté...à son père de prendre la pose!
Quelle ne fût pas ma surprise de le voir avancer seul vers son héros, l'embrasser et prendre gentiment la pose. Je n'en reviens pas, je reste sans voix!
Lorsque nous rentrons à la maison, il est fier et tout excité de raconter sa journée à sa grand-mère. Tant de choses à raconter, il parle trop vite, rien n'est compréhensible.
Je l'arrête et lui demande de parler convenablement.
"Simon, spectacle Plop, Pat pirate, Megamindi, content, bien amusé, chouette avec Amélie, Rosa, papa, maman, ma guillaume et Bastien"
Aucun verbe, aucune phrase mais quel joli résumé!
Ce dimanche, ces héros VIP sont invités au château de la Hulpe.
Nous avons rendez-vous à 10 heures et personne ne semble prêt à partir.
Je tente de motiver Simon pour qu'il se prépare.
Moi : "Allez Simon, dépêche-toi, on va voir Plop et Pat le pirate!"
Simon : "Chouette, Plopsaland!"
Oh non, je ne suis pas prête à y retourner si vite.
Pour Simon, il est compliqué d'imaginer ou de projeter qu'il pourrait voir ces personnages en dehors du contexte du parc d'attractions.
Dans la voiture, il est nerveux. Il joue avec sa console de jeux et lorsque nous arrivons, il refuse de mettre fin à son jeu, il grogne et tape du pied.
Oh non mon ami, je ne suis pas d'accord! A peine reçue que la console est déjà confisquée.
Sur le chemin, il sait que je suis déçue de son comportement, il fait profil bas, il marche tout le long de la promenade sans s'enfuir et sans demander à être porté. Il me montre qu'il en est capable et encore une fois, je suis bien obligée de me rendre compte que trop souvent, je sous estime ses capacités.
Il y a énormément de monde et pourtant, il arrive à gérer ses angoisses. Bravo car je sais que ce n'est pas évident et que son coeur s'emballe à chaque fois qu'il doit surmonter une nouvelle épreuve.
Lorsque "Pat le pirate" fait son arrivée, il le fait en chanson. Tous les enfants se mettent à scander les paroles et à danser. Simon connait la chanson par coeur et pourtant, aucun son ne sort de sa bouche.
Je me mets à chantonner pour lui, je me sens ridicule mais je vois bien que cela lui fait plaisir.
Après quelques minutes, je sens qu'il se détend. Il regarde ce grand pirate devant lui, il est en totale admiration. Il le regarde et arrive enfin à dire quelques fins de mots, quelques fins de phrases.
A la fin du spectacle, les enfants peuvent aller vers lui pour une belle photo. Simon souhaite y aller et fait la queue avec son père.
Moi, je souris, car je sais qu'in fine, comme à chaque fois, il aura peur et si un adulte ne l'accompagne pas, il n'ira pas.
Moi, j'ai chanté...à son père de prendre la pose!
Quelle ne fût pas ma surprise de le voir avancer seul vers son héros, l'embrasser et prendre gentiment la pose. Je n'en reviens pas, je reste sans voix!
Lorsque nous rentrons à la maison, il est fier et tout excité de raconter sa journée à sa grand-mère. Tant de choses à raconter, il parle trop vite, rien n'est compréhensible.
Je l'arrête et lui demande de parler convenablement.
"Simon, spectacle Plop, Pat pirate, Megamindi, content, bien amusé, chouette avec Amélie, Rosa, papa, maman, ma guillaume et Bastien"
Aucun verbe, aucune phrase mais quel joli résumé!
Simon, déjà 9 ans!
Mercredi 1er juin 2011, neuf ans me sépare du jour où ma vie a basculé.
Le jour où j'allais enfin faire ta connaissance, le jour où le mot "Amour" allait prendre tout son sens.
Plus je te regarde et plus tu grandis.
Plus je te regarde et moins je perçois ton handicap.
Tu ris, tu coures, tu joues, tu pleures, tu respires la vie.
Aujourd'hui, à l'école, ton animateur des Jeunesses Musicales te souhaite un joyeux anniversaire et t'offre un tambour, confectionné de manière artisanale et avec beaucoup d'amour. Le son de cet instrument est doux et invite au voyage. C'est un très joli cadeau qui a trouvé sa place tout naturellement dans notre salon.
Et puis, il a eu ces quelques mot pour moi.
Dans son pays, lorsque l'on souhaite un joyeux anniversaire à un enfant, on ne manque pas de souhaiter une belle fête à la maman.
Oui, c'est aussi ma fête aujourd'hui, la fête d'une mère qui, malgré les épreuves du monde extérieur, n'a jamais cessé et ne cessera jamais de t'aimer.
Une mère qui est fière de son fils, une mère qui t'a donné la vie et à qui tu offres tes plus belles victoires.
Qui dit anniversaire, dit gâteau et chansonnette.
Comme tu n'es pas friand de gâteau, j'ai prévu de la glace à la fraise.
Et comme tu n'aimes pas qu'on chante la chanson "Joyeux Anniversaire", je te demande si tu nous permets de te chanter la chanson tout doucement...tu acquiesces.
Tous ensemble, nous chantonnons tout doucement et cela te fait sourire. Tu souffles tes bougies, tu es heureux, je suis heureuse.
Qui dit anniversaire, dit cadeau.
A la vue de tous ces paquets colorés, tu déchires le papier cadeau avec beaucoup d'enthousiasme.
En quelques secondes, tout est déballé...Livres, jeux de société, théâtre de marionnettes,...et une Nintendo DS rien que pour toi!
Inutile de vous dire oh combien cela me rend heureuse de le voir rayonnant de joie!
Bon anniversaire...
Le jour où j'allais enfin faire ta connaissance, le jour où le mot "Amour" allait prendre tout son sens.
Plus je te regarde et plus tu grandis.
Plus je te regarde et moins je perçois ton handicap.
Tu ris, tu coures, tu joues, tu pleures, tu respires la vie.
Aujourd'hui, à l'école, ton animateur des Jeunesses Musicales te souhaite un joyeux anniversaire et t'offre un tambour, confectionné de manière artisanale et avec beaucoup d'amour. Le son de cet instrument est doux et invite au voyage. C'est un très joli cadeau qui a trouvé sa place tout naturellement dans notre salon.
Et puis, il a eu ces quelques mot pour moi.
Dans son pays, lorsque l'on souhaite un joyeux anniversaire à un enfant, on ne manque pas de souhaiter une belle fête à la maman.
Oui, c'est aussi ma fête aujourd'hui, la fête d'une mère qui, malgré les épreuves du monde extérieur, n'a jamais cessé et ne cessera jamais de t'aimer.
Une mère qui est fière de son fils, une mère qui t'a donné la vie et à qui tu offres tes plus belles victoires.
Qui dit anniversaire, dit gâteau et chansonnette.
Comme tu n'es pas friand de gâteau, j'ai prévu de la glace à la fraise.
Et comme tu n'aimes pas qu'on chante la chanson "Joyeux Anniversaire", je te demande si tu nous permets de te chanter la chanson tout doucement...tu acquiesces.
Tous ensemble, nous chantonnons tout doucement et cela te fait sourire. Tu souffles tes bougies, tu es heureux, je suis heureuse.
Qui dit anniversaire, dit cadeau.
A la vue de tous ces paquets colorés, tu déchires le papier cadeau avec beaucoup d'enthousiasme.
En quelques secondes, tout est déballé...Livres, jeux de société, théâtre de marionnettes,...et une Nintendo DS rien que pour toi!
Inutile de vous dire oh combien cela me rend heureuse de le voir rayonnant de joie!
Bon anniversaire...
mardi 31 mai 2011
Evénement....20 kms de Bruxelles
Lorsque pour la première fois, on me demande de participer aux 20 kilomètres de Bruxelles, je ne peux m'empêcher de sourire.
Comment pourrais-je relever un tel défi?
Je ne suis pas sportive, je n'ai pas d'endurance et ce surpassement de soi me fait peur.
Je ne veux même pas y penser, ma réponse est sans appel. J'accepte d'être bénévole sur le parcours. Vêtue d'un joli t-shirt bleu marine aux couleurs de l'afrham, me voilà partie à l'aventure et distribuer des bananes à nos courageux coureurs.
Au départ, une joie de vivre, une excitation évidente. Ils sont tous là pour porter haut et fort les couleurs de notre combat...vaincre la différence!
Porteurs d'un handicap ou non, les coureurs sont motivés plus que jamais, ils sont gais, ils sont souriants...Certains s'échauffent tandis que d'autres se détendent avant l'effort.
Vont-ils y arriver? Certains affronteront cette course en solo, d'autres seront en binôme (valide-non valide).
Je ne peux que leur souhaiter du courage et du plaisir car 20 kilomètres, c'est long, très long.
Ils s'entrainent depuis de nombreux mois mais cela suffira-t-il?
Sur le parcours, l'excitation est à son comble. Je guette nos coureurs pour leur donner une banane, pour leur donner de l'énergie et les encourager.
Je hurle à plein poumons : "Waouw, Bravo, Vas-y, Continue, Tu es le meilleur!"
Mal voyant, trisomique, tétraplégiques, autistes et j'en passe. Ils n'ont pas peur, ils sont là, eux! Ils se battent et ils iront jusqu'au bout!
Quel beau message d'espoir, je suis fière d'eux, je suis fière d'être des leurs. Voir tous ces visages remplis d'espoir et de courage...quel bonheur!
Promis, l'an prochain, je serai réellement des vôtres, j'affronterai mes peurs et je serai sur le parcours avec vous.
Et puis, cette phrase entendue au hasard...cette phrase que j'aimerais partager avec vous : "Savez-vous pourquoi ce sont les cerveaux fêlés les plus beaux?...Parce qu'ils laissent passer la lumière!"
Comment pourrais-je relever un tel défi?
Je ne suis pas sportive, je n'ai pas d'endurance et ce surpassement de soi me fait peur.
Je ne veux même pas y penser, ma réponse est sans appel. J'accepte d'être bénévole sur le parcours. Vêtue d'un joli t-shirt bleu marine aux couleurs de l'afrham, me voilà partie à l'aventure et distribuer des bananes à nos courageux coureurs.
Au départ, une joie de vivre, une excitation évidente. Ils sont tous là pour porter haut et fort les couleurs de notre combat...vaincre la différence!
Porteurs d'un handicap ou non, les coureurs sont motivés plus que jamais, ils sont gais, ils sont souriants...Certains s'échauffent tandis que d'autres se détendent avant l'effort.
Vont-ils y arriver? Certains affronteront cette course en solo, d'autres seront en binôme (valide-non valide).
Je ne peux que leur souhaiter du courage et du plaisir car 20 kilomètres, c'est long, très long.
Ils s'entrainent depuis de nombreux mois mais cela suffira-t-il?
Sur le parcours, l'excitation est à son comble. Je guette nos coureurs pour leur donner une banane, pour leur donner de l'énergie et les encourager.
Je hurle à plein poumons : "Waouw, Bravo, Vas-y, Continue, Tu es le meilleur!"
Mal voyant, trisomique, tétraplégiques, autistes et j'en passe. Ils n'ont pas peur, ils sont là, eux! Ils se battent et ils iront jusqu'au bout!
Quel beau message d'espoir, je suis fière d'eux, je suis fière d'être des leurs. Voir tous ces visages remplis d'espoir et de courage...quel bonheur!
Promis, l'an prochain, je serai réellement des vôtres, j'affronterai mes peurs et je serai sur le parcours avec vous.
Et puis, cette phrase entendue au hasard...cette phrase que j'aimerais partager avec vous : "Savez-vous pourquoi ce sont les cerveaux fêlés les plus beaux?...Parce qu'ils laissent passer la lumière!"
vendredi 27 mai 2011
Lunettes ou lunetteras pas (re et resuite)
Le temps passe et les lunettes de Simon finissent par terriblement lui manquer. Ses yeux se fatiguent et les exercices de lecture lui sont de plus en plus éprouvants.
Le rendez-vous chez l'opthalmologue avancé et la nouvelle monture commandée, il ne nous reste plus qu'à patienter bien gentiment.
Alors que les enfants sont à leur cours de natation, comme tous les mercredis, avec leur père, je décide d'entamer un grand nettoyage.
Pleine d'énergie, je vide le séjour de son contenu. J'aère, j'aspire, je dépoussière, j'enlève tapis et fauteuils.
Le dos courbé et un peu essoufflée d'avoir déplacé le grand canapé, j'aperçois dans le creux d'un coin, un objet bleu, tout poussiéreux.
Les lunettes de Simon... Elles ne sont pas cassées, juste très sales.
J'attends son retour avec impatience pour les lui donner et lui montrer qu'elles n'étaient pas cassées. J'insiste sur le fait qu'il doive en prendre soin, même si je sais pertinemment bien qu'il n'en a que faire!
Je me souviens de cette conversation que j'avais eue avec lui, il y a quelques jours
Simon : "Voudrait ordinateur stp"
Moi : "Non, tu vas avoir mal aux yeux! Tant pis, tu as jeté tes lunettes, il te faudra attendre..."
Simon : "Oh! pas rave (grave) Simon va chez le cateur (docteur)"
Ce n'est donc pas grave de ne plus avoir de lunettes. Je vais aller chez le docteur et j'en recevrai des nouvelles...Alors pourquoi s'énerver?
Le lendemain, lorsque son père accompagne Simon en classe, ils en font le tour à deux.
Simon reconnait tous les prénoms de ses camarades, certains jours de la semaines, certains mot.
Alors que son père est fier de ses progrès, non pas que je ne le sois pas, que du contraire, je me pose certaines questions quant à l'apprentissage de la lecture.
Arrivera-t-il un jour à lire autres choses que certains mots?
Arrivera-t-il un jour à lire le nom de la station de métro, un menu, une carte de prix, une invitation ou un petit texte en y comprenant le sens?
Simon aura bientôt neuf ans et malgré ses progrès indéniables, je commence à douter.
Sans l'apprentissage de la lecture, c'est un morceau de son autonomie qui s'envole.
Pour l'instant, je cache ces doutes et ces craintes dans un coin de mon coeur. Je continue les diverses stimulations et les exercices pour continuer de rêver que cela puisse être encore possible...
Le rendez-vous chez l'opthalmologue avancé et la nouvelle monture commandée, il ne nous reste plus qu'à patienter bien gentiment.
Alors que les enfants sont à leur cours de natation, comme tous les mercredis, avec leur père, je décide d'entamer un grand nettoyage.
Pleine d'énergie, je vide le séjour de son contenu. J'aère, j'aspire, je dépoussière, j'enlève tapis et fauteuils.
Le dos courbé et un peu essoufflée d'avoir déplacé le grand canapé, j'aperçois dans le creux d'un coin, un objet bleu, tout poussiéreux.
Les lunettes de Simon... Elles ne sont pas cassées, juste très sales.
J'attends son retour avec impatience pour les lui donner et lui montrer qu'elles n'étaient pas cassées. J'insiste sur le fait qu'il doive en prendre soin, même si je sais pertinemment bien qu'il n'en a que faire!
Je me souviens de cette conversation que j'avais eue avec lui, il y a quelques jours
Simon : "Voudrait ordinateur stp"
Moi : "Non, tu vas avoir mal aux yeux! Tant pis, tu as jeté tes lunettes, il te faudra attendre..."
Simon : "Oh! pas rave (grave) Simon va chez le cateur (docteur)"
Ce n'est donc pas grave de ne plus avoir de lunettes. Je vais aller chez le docteur et j'en recevrai des nouvelles...Alors pourquoi s'énerver?
Le lendemain, lorsque son père accompagne Simon en classe, ils en font le tour à deux.
Simon reconnait tous les prénoms de ses camarades, certains jours de la semaines, certains mot.
Alors que son père est fier de ses progrès, non pas que je ne le sois pas, que du contraire, je me pose certaines questions quant à l'apprentissage de la lecture.
Arrivera-t-il un jour à lire autres choses que certains mots?
Arrivera-t-il un jour à lire le nom de la station de métro, un menu, une carte de prix, une invitation ou un petit texte en y comprenant le sens?
Simon aura bientôt neuf ans et malgré ses progrès indéniables, je commence à douter.
Sans l'apprentissage de la lecture, c'est un morceau de son autonomie qui s'envole.
Pour l'instant, je cache ces doutes et ces craintes dans un coin de mon coeur. Je continue les diverses stimulations et les exercices pour continuer de rêver que cela puisse être encore possible...
jeudi 26 mai 2011
Déjà neuf ans...
Dans quelques jours, mon Simon aura 9 ans...que le temps passe vite!
Neuf ans de luttes et de combats, neuf ans d'amour et de joie.
Neuf ans que je déploie mon énergie à faire entendre à qui veut bien l'entendre que nos enfants différents sont source de richesse.
En les intégrant dans vos écoles, dans vos ateliers, dans vos voyages, dans vos vies, ils vous apportent ce petit quelque chose en plus qui donne un sens à votre vie.
Les débuts sont certes difficiles, il faut apprendre à se connaître, se familiariser à de nouveaux endroits, de nouveaux horizons, mais cela ne dure qu'un temps.
Prenons le temps de nous connaître, prenons le temps de vivre ensemble.
Je suis peinée de voir que déjà à l'école maternelle, certains parents puissent être réticents à ce que leur progéniture fréquente un enfant différent en classe.
"Non, pas question...il va freiner l'apprentissage de mon enfant"
"Non, cet enfant n'a pas sa place dans cette école, il ne serait pas heureux"
"Non, il y a déjà pénurie de place, priorité aux enfants normaux"
Inutile de se cacher derrière ces phrases qui nous font si mal et qui n'ont comme seul but de maquiller vos peurs.
Vous avez le droit d'avoir peur, vous avez le droit de vous poser des question.
Nous aussi, on a peur. Nous aussi, on se pose des questions.
Et ce n'est qu'ensemble que demain peut être différent.
Neuf ans de luttes et de combats, neuf ans d'amour et de joie.
Neuf ans que je déploie mon énergie à faire entendre à qui veut bien l'entendre que nos enfants différents sont source de richesse.
En les intégrant dans vos écoles, dans vos ateliers, dans vos voyages, dans vos vies, ils vous apportent ce petit quelque chose en plus qui donne un sens à votre vie.
Les débuts sont certes difficiles, il faut apprendre à se connaître, se familiariser à de nouveaux endroits, de nouveaux horizons, mais cela ne dure qu'un temps.
Prenons le temps de nous connaître, prenons le temps de vivre ensemble.
Je suis peinée de voir que déjà à l'école maternelle, certains parents puissent être réticents à ce que leur progéniture fréquente un enfant différent en classe.
"Non, pas question...il va freiner l'apprentissage de mon enfant"
"Non, cet enfant n'a pas sa place dans cette école, il ne serait pas heureux"
"Non, il y a déjà pénurie de place, priorité aux enfants normaux"
Inutile de se cacher derrière ces phrases qui nous font si mal et qui n'ont comme seul but de maquiller vos peurs.
Vous avez le droit d'avoir peur, vous avez le droit de vous poser des question.
Nous aussi, on a peur. Nous aussi, on se pose des questions.
Et ce n'est qu'ensemble que demain peut être différent.
mardi 24 mai 2011
Lunettes ou lunetteras pas (resuite)
Voilà presque une année scolaire que les lunettes de Simon ont fait leur apparition.
Tantôt sur son nez, tantôt oubliées au fond d'un sac, tantôt malmenées dans la cour de récréation, ..., voilà qu'aujourd'hui, elles sont définitivement perdues!
Cela fait plus d'une semaine que nous ne les retrouvons plus, nous avons cherché dans tous les coins de la maison, impossible de remettre la main dessus.
Et si Simon les avait-il oubliées en classe?
Un petit mot inscrit en vitesse dans son agenda, nous partons le coeur léger, persuadés qu'elles seront retrouvées le matin même.
Et non, cela aurait été bien trop beau.
Ces fameuses lunettes ont également désertées la classe...Mais où peuvent-elles bien être.
Lorsque je viens rechercher Simon, une institutrice m'interpelle pour me dire qu'elle n'a rien retrouvé.
Jusque là, rien de bien original me direz-vous. Là où l'histoire se corse, et j'en suis un peu gênée, je l'avoue, c'est lorsque celle-ci m'explique avoir interrogé Simon sur le sujet.
Elle y a pensé et moi pas!
Simon a répondu : "Lunettes cassées...à la poubelle!"
C'est logique, si les lunettes sont cassées, on les jette à la poubelle.
Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer, être en colère contre lui ou contre moi.
Pourquoi n'ai-je jamais pensé à interroger le principal intéressé? Si je lui avais seulement fait confiance, si je lui avais posé la question directement, j'aurais pu les retrouver...
Pas un seul instant, je n'ai songé qu'il aurait été capable de me répondre, préférant faire mes recherches en solo.
Les rendez-vous chez l'ophtalmologue sont si précieux que je doute en avoir un avant le mois de juillet...en attendant, il devra tenter e progresser encore pendant un mois et demi tout en ayant une vision floue.
Adieu jolies lunettes bleues...
Tantôt sur son nez, tantôt oubliées au fond d'un sac, tantôt malmenées dans la cour de récréation, ..., voilà qu'aujourd'hui, elles sont définitivement perdues!
Cela fait plus d'une semaine que nous ne les retrouvons plus, nous avons cherché dans tous les coins de la maison, impossible de remettre la main dessus.
Et si Simon les avait-il oubliées en classe?
Un petit mot inscrit en vitesse dans son agenda, nous partons le coeur léger, persuadés qu'elles seront retrouvées le matin même.
Et non, cela aurait été bien trop beau.
Ces fameuses lunettes ont également désertées la classe...Mais où peuvent-elles bien être.
Lorsque je viens rechercher Simon, une institutrice m'interpelle pour me dire qu'elle n'a rien retrouvé.
Jusque là, rien de bien original me direz-vous. Là où l'histoire se corse, et j'en suis un peu gênée, je l'avoue, c'est lorsque celle-ci m'explique avoir interrogé Simon sur le sujet.
Elle y a pensé et moi pas!
Simon a répondu : "Lunettes cassées...à la poubelle!"
C'est logique, si les lunettes sont cassées, on les jette à la poubelle.
Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer, être en colère contre lui ou contre moi.
Pourquoi n'ai-je jamais pensé à interroger le principal intéressé? Si je lui avais seulement fait confiance, si je lui avais posé la question directement, j'aurais pu les retrouver...
Pas un seul instant, je n'ai songé qu'il aurait été capable de me répondre, préférant faire mes recherches en solo.
Les rendez-vous chez l'ophtalmologue sont si précieux que je doute en avoir un avant le mois de juillet...en attendant, il devra tenter e progresser encore pendant un mois et demi tout en ayant une vision floue.
Adieu jolies lunettes bleues...
lundi 23 mai 2011
Plopsaland réinvente le mot "handicap"
Malgré les grosses averses matinales et le vent, nous voilà partis tous les cinq en voiture en direction de Plopsaland.
En route vers de nouvelles aventures avec Megamindi, Plop et Pat le pirate. Les enfants attendaient cette sortie avec impatience et la mauvaise météo n'y pourra rien changer.
A peine arrivés, Simon tente de se rassurer. Il prend son temps pour sortir de la voiture et se répète à voix basse : "Simon, pas peur...Ooooh non, Simon pas peur!"
Pourtant, à la vue de la foule qui attend aux caisses, Simon se paralyse et ne sait plus avancer. Il se colle à moi et avance aux rythme de mes pas, comme si nos corps ne faisaient plus qu'un.
Comme d'habitude, nous nous dirigeons vers l'accueil pour obtenir le pass qui permet à Simon de ne pas faire la file des attractions, files qui lui sont redoutables, son coeur bat la chamade, il est tétanisé par la foule et par le noir.
A l'accueil, une hôtesse qui ne semble pas parler français ou tout au moins, ne pas vouloir, ne pas pouvoir.
Le débat n'étant pas linguistique, je m'exprime en néerlandais.
A ce moment-là bien précis, je bascule dans un monde irréel et surréaliste. Je n'ai plus l'impression d'être en Belgique mais bien dans un autre monde, le monde de la bêtise humaine!
Aussi bien cette hôtesse que son responsable nous expliquent que notre petit trisomique n'est pas considéré comme handicapé.
Sont considérés comme handicapés, les personnes à mobilité réduite, les personnes malvoyantes et les autistes. Pour les autres, l'attestation délivrée d'handicap ne suffit plus. Il leur faut un certificat médical d'un médecin attestant que la personne est incapable de faire la queue.
Se rendent-ils compte de l'énormité de cette aberration? Ils se cachent derrière leur nouveau règlement qui exclut tout autre forme de handicap et n'ont que faire du reste. Ils restent droit, le regard figé au loin, tels de vrais robots. J'ai presque de la peine pour eux!
L'histoire ne s'arrête pas là.
Désormais, les personnes handicapées qui accèdent au parc d'attractions doivent porter un brassard pour qu'ils soient bien reconnaissables.
Fini la petite carte discrète à présenter au début de l'attraction. Il faut que tout le monde puisse les voir et les pointer du doigt.
Je suis scandalisée, c'est de la discrimination et j'ai le sentiment de retourner à l'époque où on distinguait les juifs par une étoile jaune.
J'ai envie de faire demi tour mais je ne peux pas, les enfants ne comprendraient pas. Je décide d'entrer dans ce parc, à contre coeur. Je suis presque soulagée que Simon n'ait pas été reconnu comme handicapé, nous aurons de la sorte échappé au port de ce brassard immonde.
Nous tenterons de trouver un moyen pour rassurer Simon en n'espérant qu'il parvienne à surmonter ses peurs.
Le personnel du parc ne respire pas la joie et la bonne humeur.
Où est donc la magie et la féérie des joies de l'enfance?
Quel dommage d'avoir troqué cette magie au profit d'une lutte linguistique.
Pour Simon, fini les attractions de petit. Il grandit et commence à être amateur de petites montagnes russes.
Quelle ne fût pas ma surprise lorsque sur une attraction, une surveillante avec une stature de militaire, me fusille du regard et me demande sur un ton aussi doux que son air..."Où est le brassard de votre fils?"
Moi, je respire et je tente de garder mon calme, je tente de me surpasser pour mes enfants et très calmement, je lui explique Simon n'y a pas droit.
Elle, elle m'écoute et comme je m'exprime en français, fait semblant de ne pas comprendre.
Je reste assise sur l'attraction, je la fixe d'un regard noir et un sourire sournois, je ne bougerai pas.
Qu'attend-t-elle de moi? Que je descende de l'attraction car mon fils est différent? Je n'en ai que faire, j'ai tout mon temps!
Devant la foule qui s'impatiente, l'attraction démarre enfin, Simon se régale et s'amuse comme un fou...
Pour quelques instants de bonheur volés pour mon fils, je suis vidée de toute mon énergie.
J'ai envie de crier au monde entier toute cette injustice à laquelle nous sommes confrontés jour après jour.
Cette journée qui devait être un moment de détente en famille a été un pur calvaire. Je suis triste pour Simon et pour mes filles qui sont sensibles à ce regard des autres, regard qui fait mal, surtout lorsqu'on a à peine 2 et 6 ans.
Plus jamais, nous n'irons à Plopsaland!
En route vers de nouvelles aventures avec Megamindi, Plop et Pat le pirate. Les enfants attendaient cette sortie avec impatience et la mauvaise météo n'y pourra rien changer.
A peine arrivés, Simon tente de se rassurer. Il prend son temps pour sortir de la voiture et se répète à voix basse : "Simon, pas peur...Ooooh non, Simon pas peur!"
Pourtant, à la vue de la foule qui attend aux caisses, Simon se paralyse et ne sait plus avancer. Il se colle à moi et avance aux rythme de mes pas, comme si nos corps ne faisaient plus qu'un.
Comme d'habitude, nous nous dirigeons vers l'accueil pour obtenir le pass qui permet à Simon de ne pas faire la file des attractions, files qui lui sont redoutables, son coeur bat la chamade, il est tétanisé par la foule et par le noir.
A l'accueil, une hôtesse qui ne semble pas parler français ou tout au moins, ne pas vouloir, ne pas pouvoir.
Le débat n'étant pas linguistique, je m'exprime en néerlandais.
A ce moment-là bien précis, je bascule dans un monde irréel et surréaliste. Je n'ai plus l'impression d'être en Belgique mais bien dans un autre monde, le monde de la bêtise humaine!
Aussi bien cette hôtesse que son responsable nous expliquent que notre petit trisomique n'est pas considéré comme handicapé.
Sont considérés comme handicapés, les personnes à mobilité réduite, les personnes malvoyantes et les autistes. Pour les autres, l'attestation délivrée d'handicap ne suffit plus. Il leur faut un certificat médical d'un médecin attestant que la personne est incapable de faire la queue.
Se rendent-ils compte de l'énormité de cette aberration? Ils se cachent derrière leur nouveau règlement qui exclut tout autre forme de handicap et n'ont que faire du reste. Ils restent droit, le regard figé au loin, tels de vrais robots. J'ai presque de la peine pour eux!
L'histoire ne s'arrête pas là.
Désormais, les personnes handicapées qui accèdent au parc d'attractions doivent porter un brassard pour qu'ils soient bien reconnaissables.
Fini la petite carte discrète à présenter au début de l'attraction. Il faut que tout le monde puisse les voir et les pointer du doigt.
Je suis scandalisée, c'est de la discrimination et j'ai le sentiment de retourner à l'époque où on distinguait les juifs par une étoile jaune.
J'ai envie de faire demi tour mais je ne peux pas, les enfants ne comprendraient pas. Je décide d'entrer dans ce parc, à contre coeur. Je suis presque soulagée que Simon n'ait pas été reconnu comme handicapé, nous aurons de la sorte échappé au port de ce brassard immonde.
Nous tenterons de trouver un moyen pour rassurer Simon en n'espérant qu'il parvienne à surmonter ses peurs.
Le personnel du parc ne respire pas la joie et la bonne humeur.
Où est donc la magie et la féérie des joies de l'enfance?
Quel dommage d'avoir troqué cette magie au profit d'une lutte linguistique.
Pour Simon, fini les attractions de petit. Il grandit et commence à être amateur de petites montagnes russes.
Quelle ne fût pas ma surprise lorsque sur une attraction, une surveillante avec une stature de militaire, me fusille du regard et me demande sur un ton aussi doux que son air..."Où est le brassard de votre fils?"
Moi, je respire et je tente de garder mon calme, je tente de me surpasser pour mes enfants et très calmement, je lui explique Simon n'y a pas droit.
Elle, elle m'écoute et comme je m'exprime en français, fait semblant de ne pas comprendre.
Je reste assise sur l'attraction, je la fixe d'un regard noir et un sourire sournois, je ne bougerai pas.
Qu'attend-t-elle de moi? Que je descende de l'attraction car mon fils est différent? Je n'en ai que faire, j'ai tout mon temps!
Devant la foule qui s'impatiente, l'attraction démarre enfin, Simon se régale et s'amuse comme un fou...
Pour quelques instants de bonheur volés pour mon fils, je suis vidée de toute mon énergie.
J'ai envie de crier au monde entier toute cette injustice à laquelle nous sommes confrontés jour après jour.
Cette journée qui devait être un moment de détente en famille a été un pur calvaire. Je suis triste pour Simon et pour mes filles qui sont sensibles à ce regard des autres, regard qui fait mal, surtout lorsqu'on a à peine 2 et 6 ans.
Plus jamais, nous n'irons à Plopsaland!
jeudi 19 mai 2011
Simon, livré à lui-même...
Si je vous ai laissé un moment pour me dédier totalement à la préparation du dîner d'inauguration de Jet 21, il en a été de même pour Simon.
Bien trop occupée au téléphone ou sur la toile, Simon a été livré à lui-même. Sans le vouloir et sans le savoir, je l'ai sans doute aider à grandir davantage.
Plus personne derrière lui pour lui répéter sans cesse d'aller aux toilettes,
Plus personne derrière lui pour lui dire de s'assoir convenablement à table,
Plus personne derrière lui pour lui ouvrir la bouteille de ketchup ou pour lui servir à boire,...
Si au début, la situation a pu lui paraître un peu déroutante, cela n'a duré qu'un temps.
Très vite, il s'est adapté et compris qu'il ne pouvait compter que sur lui-même pour être satisfait rapidement.
Soit il attendait que maman ait terminé sa conversation téléphonique, soit il se prenait en main et décidait d'être acteur de sa propre vie.
A ma grande surprise, il a choisi la deuxième option.
A-t-il souffert de mes absences? Je ne crois pas. Il a profité de mes visites éclairs pour m'embrasser ou me câliner. Il a pu faire ce qu'il voulait au gré de ses envies. Que demander de plus pour un enfant de bientôt 9 ans?
Ses soeurs, quant à elles, n'ont pas réagi de la même manière car même si je ne consacrais pas du temps pour Simon personnellement, c'était encore du temps consacré à la cause de la trisomie.
Le repas terminé, sans réellement savoir mettre des mots sur leurs ressentis, elles m'ont réclamé du temps, de l'attention. Pendant plusieurs jours, elles sont restées collées à moi, guettant la porte à chaque instant, craignant qu'encore une fois, je puisse partir vers ce travail qu'elles ne comprennent pas...
Je repartirai sans doute très prochainement vers d'autres aventures, mais la priorité numéro un pour le moment est de prendre soin de mes enfants chéris et de passer du bon temps en famille, mettant la trisomie au placard!
Bien trop occupée au téléphone ou sur la toile, Simon a été livré à lui-même. Sans le vouloir et sans le savoir, je l'ai sans doute aider à grandir davantage.
Plus personne derrière lui pour lui répéter sans cesse d'aller aux toilettes,
Plus personne derrière lui pour lui dire de s'assoir convenablement à table,
Plus personne derrière lui pour lui ouvrir la bouteille de ketchup ou pour lui servir à boire,...
Si au début, la situation a pu lui paraître un peu déroutante, cela n'a duré qu'un temps.
Très vite, il s'est adapté et compris qu'il ne pouvait compter que sur lui-même pour être satisfait rapidement.
Soit il attendait que maman ait terminé sa conversation téléphonique, soit il se prenait en main et décidait d'être acteur de sa propre vie.
A ma grande surprise, il a choisi la deuxième option.
A-t-il souffert de mes absences? Je ne crois pas. Il a profité de mes visites éclairs pour m'embrasser ou me câliner. Il a pu faire ce qu'il voulait au gré de ses envies. Que demander de plus pour un enfant de bientôt 9 ans?
Ses soeurs, quant à elles, n'ont pas réagi de la même manière car même si je ne consacrais pas du temps pour Simon personnellement, c'était encore du temps consacré à la cause de la trisomie.
Le repas terminé, sans réellement savoir mettre des mots sur leurs ressentis, elles m'ont réclamé du temps, de l'attention. Pendant plusieurs jours, elles sont restées collées à moi, guettant la porte à chaque instant, craignant qu'encore une fois, je puisse partir vers ce travail qu'elles ne comprennent pas...
Je repartirai sans doute très prochainement vers d'autres aventures, mais la priorité numéro un pour le moment est de prendre soin de mes enfants chéris et de passer du bon temps en famille, mettant la trisomie au placard!
mercredi 18 mai 2011
Merci
Voilà de nombreuses semaines que je ne viens plus vers vous pour vous raconter les belles aventures de Simon, pas à pas...
Pour inaugurer l'asbl que nous avons créée avec d'autres parents, nous avons organisé un dîner d'inauguration. Dîner que nous avons voulu magique et grandiose. Et pour moi, le défi a été relevé de façon majestueuse.
Jamais je n'aurais pu rêver d'une telle réussite. Vous étiez là au rendez-vous pour un grand moment de générosité. Vous avez été plus de 300 à répondre à l'appel et vous nous avez comblé de bonheur.
Outre le soutien financier qui nous permettra de concrétiser nos projets, vous nous avez donné bien plus par vos regards complices, vos sourires chaleureux et vos témoignages d'affection.
Il y a neuf ans, je voyais la trisomie comme un boulet accroché à ma vie. Aujourd'hui, la trisomie représente ma joie, ma fierté, mon trophée.
Je vais enfin pouvoir crier au monde entier que nos enfants si merveilleusement différents ont, comme tout un chacun, le droit à la dignité et au respect.
Je vais pouvoir mettre ma petite pierre à l'édifice et contribuer à la construction d'un monde meilleur pour ces enfants différents et leurs familles.
De tout coeur, merci de nous faire confiance, merci de nous soutenir, nous épauler, merci d'être à nos côtés!
Pour inaugurer l'asbl que nous avons créée avec d'autres parents, nous avons organisé un dîner d'inauguration. Dîner que nous avons voulu magique et grandiose. Et pour moi, le défi a été relevé de façon majestueuse.
Jamais je n'aurais pu rêver d'une telle réussite. Vous étiez là au rendez-vous pour un grand moment de générosité. Vous avez été plus de 300 à répondre à l'appel et vous nous avez comblé de bonheur.
Outre le soutien financier qui nous permettra de concrétiser nos projets, vous nous avez donné bien plus par vos regards complices, vos sourires chaleureux et vos témoignages d'affection.
Il y a neuf ans, je voyais la trisomie comme un boulet accroché à ma vie. Aujourd'hui, la trisomie représente ma joie, ma fierté, mon trophée.
Je vais enfin pouvoir crier au monde entier que nos enfants si merveilleusement différents ont, comme tout un chacun, le droit à la dignité et au respect.
Je vais pouvoir mettre ma petite pierre à l'édifice et contribuer à la construction d'un monde meilleur pour ces enfants différents et leurs familles.
De tout coeur, merci de nous faire confiance, merci de nous soutenir, nous épauler, merci d'être à nos côtés!
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