Je me souviens que très vite, Simon a babillé.
Je le revois assis par terre, ne marchant pas encore, il babillait tellement qu'il faisait notre fierté et celle de nos amis.
Pour sûr, ce sera un grand bavard.
Et puis les années passent, les mots intelligibles se font rares, à peine de vagues sons ou des bribes de fin de mots.
Lorsqu'on nous parle pour la première fois du langage sésame, langage des signes simplifié, Simon a tout juste 2 ans.
Simon est si petit que déjà tout le monde s'inquiète de l'apprentissage du langage. Nombreux sont les enfants de deux ans qui ne parlent pas encore, alors pourquoi embêter Simon avec cette méthode.
Nous sommes horrifiés et refusons catégoriquement cette éventualité pensant qu'avec une telle méthode, Simon ne parlerait jamais.
Les mois et les années continuent de passer et toujours rien! Un langage non verbal s'est mis en place tout naturellement, pas besoin de parler.
A la moiteur de ses lèvres, je pouvais deviner si mon fils avait soif ou non et lui apportais immédiatement un verre d'eau grenadine.
Nous nous sommes résignés à initier notre fils au langage sésame lors de son entrée à l'école maternelle, pensant que cela faciliterait le quotidien de son institutrice... mais je dois bien avouer que Simon n'en a jamais été fort preneur, peut-être car nous, nous n'en étions pas fort convaincus non plus.
Lorsque je regarde derrière moi, je me dis que toutes ces longues heures d'exercices chez les logopèdes ont porté leur fruit. Ce langage sésame a permis de mettre un rythme sur son élocution et de l'aider à mieux comprendre les mots et à se les approprier.
Aujourd'hui, Simon n'est pas très bavard mais je m'étonne davantage chaque jour, de l'entendre parler spontanément en faisant de jolies phrases. Et lorsqu'encore, il part dans de longs discours que seul lui comprend, je l'arrête, je suis honnête avec lui et lui dis que je ne comprends rien à ses propos.
Son vocabulaire s'enrichit même s'il est à mille lieux du niveau des autres garçons de son âge.
Il arrive encore que certaines personnes, en l'entendant parler, se retournent vers moi en me demandant de décoder certains mots voire l'ensemble des propos.
Cela provoque chez moi colère et tristesse. Colère car s'ils l'écoutaient réellement, ils comprendraient et tristesse car Simon a besoin de reconnaissance lorsqu'il fait des efforts.
Le chemin est encore long mais force est de savoir que nous sommes sur le bon chemin...
lundi 20 juin 2011
samedi 18 juin 2011
Il est 8 heures, Bourgeois s'éveille...
Ce matin, je dois bien l'avouer, le réveil est peu dur.
Après avoir passé une belle et formidable soirée entre amis, nous avons envie de rester au chaud sous la couette...oui, mais pas toujours évident lorsqu'on a trois enfants
Il est 8 heures lorsque je suis réveillée par Simon. Il s'approche, m'embrasse tout doucement et puis, je n'ai plus le souvenir de rien.
Qu'a-t-il fait ensuite? Où est-il allé?
Simon, voyant que nous dormions bien profondément, a préféré descendre tout seul.
Il s'est installé devant la télévision, il a branché sa console de jeu et s'est occupé le temps que nous descendions.
Encore un pas de plus vers l'autonomie...
Je pense que le temps est venu pour lui d'apprendre à préparer son petit déjeuner :)
Après avoir passé une belle et formidable soirée entre amis, nous avons envie de rester au chaud sous la couette...oui, mais pas toujours évident lorsqu'on a trois enfants
Il est 8 heures lorsque je suis réveillée par Simon. Il s'approche, m'embrasse tout doucement et puis, je n'ai plus le souvenir de rien.
Qu'a-t-il fait ensuite? Où est-il allé?
Simon, voyant que nous dormions bien profondément, a préféré descendre tout seul.
Il s'est installé devant la télévision, il a branché sa console de jeu et s'est occupé le temps que nous descendions.
Encore un pas de plus vers l'autonomie...
Je pense que le temps est venu pour lui d'apprendre à préparer son petit déjeuner :)
Comme un poisson dans l'eau
Voilà plusieurs mois que Simon a repris de manière régulière des cours de natation.
Alors qu'il se débrouillait très bien dans l'eau, nous avons cru que nous pouvions espacer les séances, voire s'en passer.
Un an est passé...
Ce n'est que lorsque le temps est venu d'inscrire notre troisième fille au cours de natation, que nous avons pris le parti de réinscrire Simon, pour qu'il puisse se perfectionner.
J'étais loin d'imaginer oh combien j'étais loin de la réalité.
Autonome et autodidacte, il a dû réapprendre à écouter un professeur, à ne plus faire que ce qu'il avait envie, à accepter l'autorité d'un autre adulte et refaire face à toutes ses craintes et ses angoisses dans l'eau.
Plusieurs semaines à le voir hurler, pleurer et se débattre. En colère et surtout très triste de le voir dans une telle souffrance, j'étais désemparée ne sachant plus à quel saint me vouer.
Petit à petit, il a repris confiance en lui, il a repris goût à ces cours qu'il affectionnait tant autrefois et grâce à sa soeur Amélie, voici le résultat...
Bravo Simon!
Alors qu'il se débrouillait très bien dans l'eau, nous avons cru que nous pouvions espacer les séances, voire s'en passer.
Un an est passé...
Ce n'est que lorsque le temps est venu d'inscrire notre troisième fille au cours de natation, que nous avons pris le parti de réinscrire Simon, pour qu'il puisse se perfectionner.
J'étais loin d'imaginer oh combien j'étais loin de la réalité.
Autonome et autodidacte, il a dû réapprendre à écouter un professeur, à ne plus faire que ce qu'il avait envie, à accepter l'autorité d'un autre adulte et refaire face à toutes ses craintes et ses angoisses dans l'eau.
Plusieurs semaines à le voir hurler, pleurer et se débattre. En colère et surtout très triste de le voir dans une telle souffrance, j'étais désemparée ne sachant plus à quel saint me vouer.
Petit à petit, il a repris confiance en lui, il a repris goût à ces cours qu'il affectionnait tant autrefois et grâce à sa soeur Amélie, voici le résultat...
Bravo Simon!
mardi 14 juin 2011
Sortie cinéma
Pour fêter l'anniversaire de Simon, l'envie folle m'a pris d'inviter ses amis au cinéma.
A l'affiche, Kung Fu Panda 2!
Simon attend cette journée avec impatience. A chaque fois qu'il voit l'affiche, il me dit : "Fête Simon Joyeux Anniversaire avec amis" et lorsque je jour "J" arrive, il est heureux de les accueillir dans son univers.
Il les embrasse, reçoit ses cadeaux, les remercie, un vrai chef de maison. Toute cette organisation m'épuise et grâce à leurs sourires, je me sens toute légère et de bonne humeur.
En route vers le cinéma...certains iront en voiture tandis que d'autres m'accompagneront à pied.
Sur place, Simon est terrorisé. J'aurais espéré qu'accompagné de ses amis, il parviendrait à surmonter ses peurs et ses angoisses.
Recroquevillé, il exprime sa peur et réclame les toilettes comme échappatoire.
Cet épisode terminé, il rejoint ses amis et s'installe sur son siège. Tant que le film n'a pas commencé, il refuse de regarder devant lui, il s'agrippe à son fauteuil et regarde tantôt à terre, tantôt vers la foule.
Cependant, il reste calme, il ne pleure pas et ne demande pas à rentrer à la maison, comme cela aurait pu être le cas. Il a juste besoin de temps pour gérer sa peur.
Je ne suis pas près de lui, cette place est réservée à son père aujourd'hui. J'aimerais tant être à ses côtés pour le rassurer, je demanderais bien à changer de place mais je n'ose pas. Je le laisse faire, peut-être avec lui, réagira-t-il différemment.
Le film commence, Simon se retourne petit à petit, plonge sa petite main dodue dans son sachet de bonbons, il commence à profiter du moment.
Les lumières s'éteignent, je suis en bout de file et j'observe tous ces enfants différents. Ils sont captivés par les images, le son, l'histoire. Ils sourient, ils mangent leurs friandises, ils sont contents.
Quelle belle réussite, j'aurais réussi, l'espace d'un instant à intégrer tous ces enfants dans un monde dit "ordinaire".
J'aime écouter leurs commentaires :
"Oh, il est méchant!"
"C'est le panda qui va gagner",...
Et pendant qu'ils font leurs petits commentaires, j'entends derrière moi des "chuut" à n'en plus finir.
N'auraient-ils pas oubliés que c'est un film pour enfant et que, différent ou pas, un enfant, ça parle!
Je me glisse au fonds de mon siège, bien décidée à profiter moi aussi du moment présent et me fiche des personnes que ces petits bruits pourraient déranger. Voir les enfants rire et apprécier le film est pour moi le plus important.
A la sortie, pour être bien sûre de n'oublier personne, je leur demande de tous se tenir la main jusqu'à la voiture. Et pendant que nous sortons en file indienne, je me sens déshabillée du regard...les extraterrestres sont de sortie!
C'est à ce moment bien précis que j'aurais dû tendre la main et faire la quête, j'aurais pu récolter assez d'argent pour une nouvelle sortie au cinéma...
A l'affiche, Kung Fu Panda 2!
Simon attend cette journée avec impatience. A chaque fois qu'il voit l'affiche, il me dit : "Fête Simon Joyeux Anniversaire avec amis" et lorsque je jour "J" arrive, il est heureux de les accueillir dans son univers.
Il les embrasse, reçoit ses cadeaux, les remercie, un vrai chef de maison. Toute cette organisation m'épuise et grâce à leurs sourires, je me sens toute légère et de bonne humeur.
En route vers le cinéma...certains iront en voiture tandis que d'autres m'accompagneront à pied.
Sur place, Simon est terrorisé. J'aurais espéré qu'accompagné de ses amis, il parviendrait à surmonter ses peurs et ses angoisses.
Recroquevillé, il exprime sa peur et réclame les toilettes comme échappatoire.
Cet épisode terminé, il rejoint ses amis et s'installe sur son siège. Tant que le film n'a pas commencé, il refuse de regarder devant lui, il s'agrippe à son fauteuil et regarde tantôt à terre, tantôt vers la foule.
Cependant, il reste calme, il ne pleure pas et ne demande pas à rentrer à la maison, comme cela aurait pu être le cas. Il a juste besoin de temps pour gérer sa peur.
Je ne suis pas près de lui, cette place est réservée à son père aujourd'hui. J'aimerais tant être à ses côtés pour le rassurer, je demanderais bien à changer de place mais je n'ose pas. Je le laisse faire, peut-être avec lui, réagira-t-il différemment.
Le film commence, Simon se retourne petit à petit, plonge sa petite main dodue dans son sachet de bonbons, il commence à profiter du moment.
Les lumières s'éteignent, je suis en bout de file et j'observe tous ces enfants différents. Ils sont captivés par les images, le son, l'histoire. Ils sourient, ils mangent leurs friandises, ils sont contents.
Quelle belle réussite, j'aurais réussi, l'espace d'un instant à intégrer tous ces enfants dans un monde dit "ordinaire".
J'aime écouter leurs commentaires :
"Oh, il est méchant!"
"C'est le panda qui va gagner",...
Et pendant qu'ils font leurs petits commentaires, j'entends derrière moi des "chuut" à n'en plus finir.
N'auraient-ils pas oubliés que c'est un film pour enfant et que, différent ou pas, un enfant, ça parle!
Je me glisse au fonds de mon siège, bien décidée à profiter moi aussi du moment présent et me fiche des personnes que ces petits bruits pourraient déranger. Voir les enfants rire et apprécier le film est pour moi le plus important.
A la sortie, pour être bien sûre de n'oublier personne, je leur demande de tous se tenir la main jusqu'à la voiture. Et pendant que nous sortons en file indienne, je me sens déshabillée du regard...les extraterrestres sont de sortie!
C'est à ce moment bien précis que j'aurais dû tendre la main et faire la quête, j'aurais pu récolter assez d'argent pour une nouvelle sortie au cinéma...
Bonne nuit, la nonna...
Depuis le départ de notre Principessa Rosa, j'aime lui allumer une petite bougie sur la cheminée. J'ai, de la sorte, une petite pensée pour elle à chaque fois que j'en aperçois sa lueur.
Dimanche soir, alors que Simon s'apprête à monter se coucher, j'attends impatiemment mon bisou du soir.
J'attends et Simon n'arrive pas.
Moi : "Simon, où es-tu?"
Simon : " Attends...d'abord bonne nuit la nonna!" Il s'arrête un instant devant la cheminée, observe la photo de son arrière grand-mère, souffle la bougie et lui dit "Bonne nuit la nonna!"
Son attention me touche énormément et me va droit au coeur.
Je suis certaine que de là-haut, elle t'a répondu : "Bonne nuit, tesoro mio!"
Dimanche soir, alors que Simon s'apprête à monter se coucher, j'attends impatiemment mon bisou du soir.
J'attends et Simon n'arrive pas.
Moi : "Simon, où es-tu?"
Simon : " Attends...d'abord bonne nuit la nonna!" Il s'arrête un instant devant la cheminée, observe la photo de son arrière grand-mère, souffle la bougie et lui dit "Bonne nuit la nonna!"
Son attention me touche énormément et me va droit au coeur.
Je suis certaine que de là-haut, elle t'a répondu : "Bonne nuit, tesoro mio!"
jeudi 9 juin 2011
Amélie danse...
Hier après-midi, Amélie est fière et heureuse de nous convier à sa présentation de danse.
Elle est belle comme un coeur, je tenais à être là pour elle, je souris, je la filme mais le coeur n'y est pas et je sens qu'intérieurement, elle n'est pas dupe.
Elle sens ce que je ressens. L'arrivée du handicap dans notre vie et la manière dont nous le gérons au quotidien nous a soudé, lié, comme si nous ne faisions plus qu'un.
Lorsque je monte les marches qui mènent à la salle de danse, mon coeur s'emballe, je me sens nerveuse, tout mon corps tremble.
Je revois cette vieille porte qui, quelques mois auparavant, s'ouvrait à Simon pour le laisser participer à ce stage qui lui tenait tant à coeur.
Je revois cette femme au regard triste et plein de pitié.
Je l'entends encore me dire : "Non, cela ne va pas, les enfants se plaignent, Simon fait trop de bruit!"
Alors qu'Amélie rêve de danser, je ne peux passer le pas de la porte sans pouvoir retenir mes larmes, la plaie est restée ouverte, cela fait si mal...et si seulement j'avais eu l'audace et le courage de lui dire alors ce que je peux ressentir en la voyant.
Pendant les dernières répétitions, je me sauve acheter du chocolat. Je m'assieds sur le rebord d'un trottoir et avale la moitié de la tablette en moins de temps qu'il ne faut pour le dire.
Je me sens mieux, je peux y retourner.
Lorsque j'entre à nouveau dans la salle, j'entends toujours cette même femme expliquer les consignes à respecter pendant la présentation.
Elle nous parle comme si nous étions des enfants. Elle n'a pas changé sa façon de parler, c'est juste moi qui ai changé, tout m'agace en elle, je ne peux admettre qu'on puisse être handicapée du coeur de la sorte.
Pour Amélie, je souris et j'acquiesce.
Simon aurait tant aimé être là avec nous mais pour ne pas lui causer de peine ou raviver de mauvais souvenirs, j'ai préféré le laisser à ses activités.
Le spectacle terminé, elle me dit "A bientôt!" mais nos regards ne se trahissent pas. Elle sait que c'est la dernière fois que nos chemins se croisent.
L'année terminée, Amélie intègrera une nouvelle troupe.
Je suis heureuse de pouvoir enfin remonter en voiture, mon calvaire est terminé, j'ai tenté de faire au mieux pour ma fille et j'espère qu'elle ne m'en voudra pas trop.
Elle est belle comme un coeur, je tenais à être là pour elle, je souris, je la filme mais le coeur n'y est pas et je sens qu'intérieurement, elle n'est pas dupe.
Elle sens ce que je ressens. L'arrivée du handicap dans notre vie et la manière dont nous le gérons au quotidien nous a soudé, lié, comme si nous ne faisions plus qu'un.
Lorsque je monte les marches qui mènent à la salle de danse, mon coeur s'emballe, je me sens nerveuse, tout mon corps tremble.
Je revois cette vieille porte qui, quelques mois auparavant, s'ouvrait à Simon pour le laisser participer à ce stage qui lui tenait tant à coeur.
Je revois cette femme au regard triste et plein de pitié.
Je l'entends encore me dire : "Non, cela ne va pas, les enfants se plaignent, Simon fait trop de bruit!"
Alors qu'Amélie rêve de danser, je ne peux passer le pas de la porte sans pouvoir retenir mes larmes, la plaie est restée ouverte, cela fait si mal...et si seulement j'avais eu l'audace et le courage de lui dire alors ce que je peux ressentir en la voyant.
Pendant les dernières répétitions, je me sauve acheter du chocolat. Je m'assieds sur le rebord d'un trottoir et avale la moitié de la tablette en moins de temps qu'il ne faut pour le dire.
Je me sens mieux, je peux y retourner.
Lorsque j'entre à nouveau dans la salle, j'entends toujours cette même femme expliquer les consignes à respecter pendant la présentation.
Elle nous parle comme si nous étions des enfants. Elle n'a pas changé sa façon de parler, c'est juste moi qui ai changé, tout m'agace en elle, je ne peux admettre qu'on puisse être handicapée du coeur de la sorte.
Pour Amélie, je souris et j'acquiesce.
Simon aurait tant aimé être là avec nous mais pour ne pas lui causer de peine ou raviver de mauvais souvenirs, j'ai préféré le laisser à ses activités.
Le spectacle terminé, elle me dit "A bientôt!" mais nos regards ne se trahissent pas. Elle sait que c'est la dernière fois que nos chemins se croisent.
L'année terminée, Amélie intègrera une nouvelle troupe.
Je suis heureuse de pouvoir enfin remonter en voiture, mon calvaire est terminé, j'ai tenté de faire au mieux pour ma fille et j'espère qu'elle ne m'en voudra pas trop.
mardi 7 juin 2011
Pat le pirate
Même si nos aventures à Plopsaland ont été chaotiques, il n'en demeure pas moins que Plop, Pat le pirate et Megamindi restent les héros préférés du moment de Simon.
Ce dimanche, ces héros VIP sont invités au château de la Hulpe.
Nous avons rendez-vous à 10 heures et personne ne semble prêt à partir.
Je tente de motiver Simon pour qu'il se prépare.
Moi : "Allez Simon, dépêche-toi, on va voir Plop et Pat le pirate!"
Simon : "Chouette, Plopsaland!"
Oh non, je ne suis pas prête à y retourner si vite.
Pour Simon, il est compliqué d'imaginer ou de projeter qu'il pourrait voir ces personnages en dehors du contexte du parc d'attractions.
Dans la voiture, il est nerveux. Il joue avec sa console de jeux et lorsque nous arrivons, il refuse de mettre fin à son jeu, il grogne et tape du pied.
Oh non mon ami, je ne suis pas d'accord! A peine reçue que la console est déjà confisquée.
Sur le chemin, il sait que je suis déçue de son comportement, il fait profil bas, il marche tout le long de la promenade sans s'enfuir et sans demander à être porté. Il me montre qu'il en est capable et encore une fois, je suis bien obligée de me rendre compte que trop souvent, je sous estime ses capacités.
Il y a énormément de monde et pourtant, il arrive à gérer ses angoisses. Bravo car je sais que ce n'est pas évident et que son coeur s'emballe à chaque fois qu'il doit surmonter une nouvelle épreuve.
Lorsque "Pat le pirate" fait son arrivée, il le fait en chanson. Tous les enfants se mettent à scander les paroles et à danser. Simon connait la chanson par coeur et pourtant, aucun son ne sort de sa bouche.
Je me mets à chantonner pour lui, je me sens ridicule mais je vois bien que cela lui fait plaisir.
Après quelques minutes, je sens qu'il se détend. Il regarde ce grand pirate devant lui, il est en totale admiration. Il le regarde et arrive enfin à dire quelques fins de mots, quelques fins de phrases.
A la fin du spectacle, les enfants peuvent aller vers lui pour une belle photo. Simon souhaite y aller et fait la queue avec son père.
Moi, je souris, car je sais qu'in fine, comme à chaque fois, il aura peur et si un adulte ne l'accompagne pas, il n'ira pas.
Moi, j'ai chanté...à son père de prendre la pose!
Quelle ne fût pas ma surprise de le voir avancer seul vers son héros, l'embrasser et prendre gentiment la pose. Je n'en reviens pas, je reste sans voix!
Lorsque nous rentrons à la maison, il est fier et tout excité de raconter sa journée à sa grand-mère. Tant de choses à raconter, il parle trop vite, rien n'est compréhensible.
Je l'arrête et lui demande de parler convenablement.
"Simon, spectacle Plop, Pat pirate, Megamindi, content, bien amusé, chouette avec Amélie, Rosa, papa, maman, ma guillaume et Bastien"
Aucun verbe, aucune phrase mais quel joli résumé!
Ce dimanche, ces héros VIP sont invités au château de la Hulpe.
Nous avons rendez-vous à 10 heures et personne ne semble prêt à partir.
Je tente de motiver Simon pour qu'il se prépare.
Moi : "Allez Simon, dépêche-toi, on va voir Plop et Pat le pirate!"
Simon : "Chouette, Plopsaland!"
Oh non, je ne suis pas prête à y retourner si vite.
Pour Simon, il est compliqué d'imaginer ou de projeter qu'il pourrait voir ces personnages en dehors du contexte du parc d'attractions.
Dans la voiture, il est nerveux. Il joue avec sa console de jeux et lorsque nous arrivons, il refuse de mettre fin à son jeu, il grogne et tape du pied.
Oh non mon ami, je ne suis pas d'accord! A peine reçue que la console est déjà confisquée.
Sur le chemin, il sait que je suis déçue de son comportement, il fait profil bas, il marche tout le long de la promenade sans s'enfuir et sans demander à être porté. Il me montre qu'il en est capable et encore une fois, je suis bien obligée de me rendre compte que trop souvent, je sous estime ses capacités.
Il y a énormément de monde et pourtant, il arrive à gérer ses angoisses. Bravo car je sais que ce n'est pas évident et que son coeur s'emballe à chaque fois qu'il doit surmonter une nouvelle épreuve.
Lorsque "Pat le pirate" fait son arrivée, il le fait en chanson. Tous les enfants se mettent à scander les paroles et à danser. Simon connait la chanson par coeur et pourtant, aucun son ne sort de sa bouche.
Je me mets à chantonner pour lui, je me sens ridicule mais je vois bien que cela lui fait plaisir.
Après quelques minutes, je sens qu'il se détend. Il regarde ce grand pirate devant lui, il est en totale admiration. Il le regarde et arrive enfin à dire quelques fins de mots, quelques fins de phrases.
A la fin du spectacle, les enfants peuvent aller vers lui pour une belle photo. Simon souhaite y aller et fait la queue avec son père.
Moi, je souris, car je sais qu'in fine, comme à chaque fois, il aura peur et si un adulte ne l'accompagne pas, il n'ira pas.
Moi, j'ai chanté...à son père de prendre la pose!
Quelle ne fût pas ma surprise de le voir avancer seul vers son héros, l'embrasser et prendre gentiment la pose. Je n'en reviens pas, je reste sans voix!
Lorsque nous rentrons à la maison, il est fier et tout excité de raconter sa journée à sa grand-mère. Tant de choses à raconter, il parle trop vite, rien n'est compréhensible.
Je l'arrête et lui demande de parler convenablement.
"Simon, spectacle Plop, Pat pirate, Megamindi, content, bien amusé, chouette avec Amélie, Rosa, papa, maman, ma guillaume et Bastien"
Aucun verbe, aucune phrase mais quel joli résumé!
Simon, déjà 9 ans!
Mercredi 1er juin 2011, neuf ans me sépare du jour où ma vie a basculé.
Le jour où j'allais enfin faire ta connaissance, le jour où le mot "Amour" allait prendre tout son sens.
Plus je te regarde et plus tu grandis.
Plus je te regarde et moins je perçois ton handicap.
Tu ris, tu coures, tu joues, tu pleures, tu respires la vie.
Aujourd'hui, à l'école, ton animateur des Jeunesses Musicales te souhaite un joyeux anniversaire et t'offre un tambour, confectionné de manière artisanale et avec beaucoup d'amour. Le son de cet instrument est doux et invite au voyage. C'est un très joli cadeau qui a trouvé sa place tout naturellement dans notre salon.
Et puis, il a eu ces quelques mot pour moi.
Dans son pays, lorsque l'on souhaite un joyeux anniversaire à un enfant, on ne manque pas de souhaiter une belle fête à la maman.
Oui, c'est aussi ma fête aujourd'hui, la fête d'une mère qui, malgré les épreuves du monde extérieur, n'a jamais cessé et ne cessera jamais de t'aimer.
Une mère qui est fière de son fils, une mère qui t'a donné la vie et à qui tu offres tes plus belles victoires.
Qui dit anniversaire, dit gâteau et chansonnette.
Comme tu n'es pas friand de gâteau, j'ai prévu de la glace à la fraise.
Et comme tu n'aimes pas qu'on chante la chanson "Joyeux Anniversaire", je te demande si tu nous permets de te chanter la chanson tout doucement...tu acquiesces.
Tous ensemble, nous chantonnons tout doucement et cela te fait sourire. Tu souffles tes bougies, tu es heureux, je suis heureuse.
Qui dit anniversaire, dit cadeau.
A la vue de tous ces paquets colorés, tu déchires le papier cadeau avec beaucoup d'enthousiasme.
En quelques secondes, tout est déballé...Livres, jeux de société, théâtre de marionnettes,...et une Nintendo DS rien que pour toi!
Inutile de vous dire oh combien cela me rend heureuse de le voir rayonnant de joie!
Bon anniversaire...
Le jour où j'allais enfin faire ta connaissance, le jour où le mot "Amour" allait prendre tout son sens.
Plus je te regarde et plus tu grandis.
Plus je te regarde et moins je perçois ton handicap.
Tu ris, tu coures, tu joues, tu pleures, tu respires la vie.
Aujourd'hui, à l'école, ton animateur des Jeunesses Musicales te souhaite un joyeux anniversaire et t'offre un tambour, confectionné de manière artisanale et avec beaucoup d'amour. Le son de cet instrument est doux et invite au voyage. C'est un très joli cadeau qui a trouvé sa place tout naturellement dans notre salon.
Et puis, il a eu ces quelques mot pour moi.
Dans son pays, lorsque l'on souhaite un joyeux anniversaire à un enfant, on ne manque pas de souhaiter une belle fête à la maman.
Oui, c'est aussi ma fête aujourd'hui, la fête d'une mère qui, malgré les épreuves du monde extérieur, n'a jamais cessé et ne cessera jamais de t'aimer.
Une mère qui est fière de son fils, une mère qui t'a donné la vie et à qui tu offres tes plus belles victoires.
Qui dit anniversaire, dit gâteau et chansonnette.
Comme tu n'es pas friand de gâteau, j'ai prévu de la glace à la fraise.
Et comme tu n'aimes pas qu'on chante la chanson "Joyeux Anniversaire", je te demande si tu nous permets de te chanter la chanson tout doucement...tu acquiesces.
Tous ensemble, nous chantonnons tout doucement et cela te fait sourire. Tu souffles tes bougies, tu es heureux, je suis heureuse.
Qui dit anniversaire, dit cadeau.
A la vue de tous ces paquets colorés, tu déchires le papier cadeau avec beaucoup d'enthousiasme.
En quelques secondes, tout est déballé...Livres, jeux de société, théâtre de marionnettes,...et une Nintendo DS rien que pour toi!
Inutile de vous dire oh combien cela me rend heureuse de le voir rayonnant de joie!
Bon anniversaire...
mardi 31 mai 2011
Evénement....20 kms de Bruxelles
Lorsque pour la première fois, on me demande de participer aux 20 kilomètres de Bruxelles, je ne peux m'empêcher de sourire.
Comment pourrais-je relever un tel défi?
Je ne suis pas sportive, je n'ai pas d'endurance et ce surpassement de soi me fait peur.
Je ne veux même pas y penser, ma réponse est sans appel. J'accepte d'être bénévole sur le parcours. Vêtue d'un joli t-shirt bleu marine aux couleurs de l'afrham, me voilà partie à l'aventure et distribuer des bananes à nos courageux coureurs.
Au départ, une joie de vivre, une excitation évidente. Ils sont tous là pour porter haut et fort les couleurs de notre combat...vaincre la différence!
Porteurs d'un handicap ou non, les coureurs sont motivés plus que jamais, ils sont gais, ils sont souriants...Certains s'échauffent tandis que d'autres se détendent avant l'effort.
Vont-ils y arriver? Certains affronteront cette course en solo, d'autres seront en binôme (valide-non valide).
Je ne peux que leur souhaiter du courage et du plaisir car 20 kilomètres, c'est long, très long.
Ils s'entrainent depuis de nombreux mois mais cela suffira-t-il?
Sur le parcours, l'excitation est à son comble. Je guette nos coureurs pour leur donner une banane, pour leur donner de l'énergie et les encourager.
Je hurle à plein poumons : "Waouw, Bravo, Vas-y, Continue, Tu es le meilleur!"
Mal voyant, trisomique, tétraplégiques, autistes et j'en passe. Ils n'ont pas peur, ils sont là, eux! Ils se battent et ils iront jusqu'au bout!
Quel beau message d'espoir, je suis fière d'eux, je suis fière d'être des leurs. Voir tous ces visages remplis d'espoir et de courage...quel bonheur!
Promis, l'an prochain, je serai réellement des vôtres, j'affronterai mes peurs et je serai sur le parcours avec vous.
Et puis, cette phrase entendue au hasard...cette phrase que j'aimerais partager avec vous : "Savez-vous pourquoi ce sont les cerveaux fêlés les plus beaux?...Parce qu'ils laissent passer la lumière!"
Comment pourrais-je relever un tel défi?
Je ne suis pas sportive, je n'ai pas d'endurance et ce surpassement de soi me fait peur.
Je ne veux même pas y penser, ma réponse est sans appel. J'accepte d'être bénévole sur le parcours. Vêtue d'un joli t-shirt bleu marine aux couleurs de l'afrham, me voilà partie à l'aventure et distribuer des bananes à nos courageux coureurs.
Au départ, une joie de vivre, une excitation évidente. Ils sont tous là pour porter haut et fort les couleurs de notre combat...vaincre la différence!
Porteurs d'un handicap ou non, les coureurs sont motivés plus que jamais, ils sont gais, ils sont souriants...Certains s'échauffent tandis que d'autres se détendent avant l'effort.
Vont-ils y arriver? Certains affronteront cette course en solo, d'autres seront en binôme (valide-non valide).
Je ne peux que leur souhaiter du courage et du plaisir car 20 kilomètres, c'est long, très long.
Ils s'entrainent depuis de nombreux mois mais cela suffira-t-il?
Sur le parcours, l'excitation est à son comble. Je guette nos coureurs pour leur donner une banane, pour leur donner de l'énergie et les encourager.
Je hurle à plein poumons : "Waouw, Bravo, Vas-y, Continue, Tu es le meilleur!"
Mal voyant, trisomique, tétraplégiques, autistes et j'en passe. Ils n'ont pas peur, ils sont là, eux! Ils se battent et ils iront jusqu'au bout!
Quel beau message d'espoir, je suis fière d'eux, je suis fière d'être des leurs. Voir tous ces visages remplis d'espoir et de courage...quel bonheur!
Promis, l'an prochain, je serai réellement des vôtres, j'affronterai mes peurs et je serai sur le parcours avec vous.
Et puis, cette phrase entendue au hasard...cette phrase que j'aimerais partager avec vous : "Savez-vous pourquoi ce sont les cerveaux fêlés les plus beaux?...Parce qu'ils laissent passer la lumière!"
vendredi 27 mai 2011
Lunettes ou lunetteras pas (re et resuite)
Le temps passe et les lunettes de Simon finissent par terriblement lui manquer. Ses yeux se fatiguent et les exercices de lecture lui sont de plus en plus éprouvants.
Le rendez-vous chez l'opthalmologue avancé et la nouvelle monture commandée, il ne nous reste plus qu'à patienter bien gentiment.
Alors que les enfants sont à leur cours de natation, comme tous les mercredis, avec leur père, je décide d'entamer un grand nettoyage.
Pleine d'énergie, je vide le séjour de son contenu. J'aère, j'aspire, je dépoussière, j'enlève tapis et fauteuils.
Le dos courbé et un peu essoufflée d'avoir déplacé le grand canapé, j'aperçois dans le creux d'un coin, un objet bleu, tout poussiéreux.
Les lunettes de Simon... Elles ne sont pas cassées, juste très sales.
J'attends son retour avec impatience pour les lui donner et lui montrer qu'elles n'étaient pas cassées. J'insiste sur le fait qu'il doive en prendre soin, même si je sais pertinemment bien qu'il n'en a que faire!
Je me souviens de cette conversation que j'avais eue avec lui, il y a quelques jours
Simon : "Voudrait ordinateur stp"
Moi : "Non, tu vas avoir mal aux yeux! Tant pis, tu as jeté tes lunettes, il te faudra attendre..."
Simon : "Oh! pas rave (grave) Simon va chez le cateur (docteur)"
Ce n'est donc pas grave de ne plus avoir de lunettes. Je vais aller chez le docteur et j'en recevrai des nouvelles...Alors pourquoi s'énerver?
Le lendemain, lorsque son père accompagne Simon en classe, ils en font le tour à deux.
Simon reconnait tous les prénoms de ses camarades, certains jours de la semaines, certains mot.
Alors que son père est fier de ses progrès, non pas que je ne le sois pas, que du contraire, je me pose certaines questions quant à l'apprentissage de la lecture.
Arrivera-t-il un jour à lire autres choses que certains mots?
Arrivera-t-il un jour à lire le nom de la station de métro, un menu, une carte de prix, une invitation ou un petit texte en y comprenant le sens?
Simon aura bientôt neuf ans et malgré ses progrès indéniables, je commence à douter.
Sans l'apprentissage de la lecture, c'est un morceau de son autonomie qui s'envole.
Pour l'instant, je cache ces doutes et ces craintes dans un coin de mon coeur. Je continue les diverses stimulations et les exercices pour continuer de rêver que cela puisse être encore possible...
Le rendez-vous chez l'opthalmologue avancé et la nouvelle monture commandée, il ne nous reste plus qu'à patienter bien gentiment.
Alors que les enfants sont à leur cours de natation, comme tous les mercredis, avec leur père, je décide d'entamer un grand nettoyage.
Pleine d'énergie, je vide le séjour de son contenu. J'aère, j'aspire, je dépoussière, j'enlève tapis et fauteuils.
Le dos courbé et un peu essoufflée d'avoir déplacé le grand canapé, j'aperçois dans le creux d'un coin, un objet bleu, tout poussiéreux.
Les lunettes de Simon... Elles ne sont pas cassées, juste très sales.
J'attends son retour avec impatience pour les lui donner et lui montrer qu'elles n'étaient pas cassées. J'insiste sur le fait qu'il doive en prendre soin, même si je sais pertinemment bien qu'il n'en a que faire!
Je me souviens de cette conversation que j'avais eue avec lui, il y a quelques jours
Simon : "Voudrait ordinateur stp"
Moi : "Non, tu vas avoir mal aux yeux! Tant pis, tu as jeté tes lunettes, il te faudra attendre..."
Simon : "Oh! pas rave (grave) Simon va chez le cateur (docteur)"
Ce n'est donc pas grave de ne plus avoir de lunettes. Je vais aller chez le docteur et j'en recevrai des nouvelles...Alors pourquoi s'énerver?
Le lendemain, lorsque son père accompagne Simon en classe, ils en font le tour à deux.
Simon reconnait tous les prénoms de ses camarades, certains jours de la semaines, certains mot.
Alors que son père est fier de ses progrès, non pas que je ne le sois pas, que du contraire, je me pose certaines questions quant à l'apprentissage de la lecture.
Arrivera-t-il un jour à lire autres choses que certains mots?
Arrivera-t-il un jour à lire le nom de la station de métro, un menu, une carte de prix, une invitation ou un petit texte en y comprenant le sens?
Simon aura bientôt neuf ans et malgré ses progrès indéniables, je commence à douter.
Sans l'apprentissage de la lecture, c'est un morceau de son autonomie qui s'envole.
Pour l'instant, je cache ces doutes et ces craintes dans un coin de mon coeur. Je continue les diverses stimulations et les exercices pour continuer de rêver que cela puisse être encore possible...
jeudi 26 mai 2011
Déjà neuf ans...
Dans quelques jours, mon Simon aura 9 ans...que le temps passe vite!
Neuf ans de luttes et de combats, neuf ans d'amour et de joie.
Neuf ans que je déploie mon énergie à faire entendre à qui veut bien l'entendre que nos enfants différents sont source de richesse.
En les intégrant dans vos écoles, dans vos ateliers, dans vos voyages, dans vos vies, ils vous apportent ce petit quelque chose en plus qui donne un sens à votre vie.
Les débuts sont certes difficiles, il faut apprendre à se connaître, se familiariser à de nouveaux endroits, de nouveaux horizons, mais cela ne dure qu'un temps.
Prenons le temps de nous connaître, prenons le temps de vivre ensemble.
Je suis peinée de voir que déjà à l'école maternelle, certains parents puissent être réticents à ce que leur progéniture fréquente un enfant différent en classe.
"Non, pas question...il va freiner l'apprentissage de mon enfant"
"Non, cet enfant n'a pas sa place dans cette école, il ne serait pas heureux"
"Non, il y a déjà pénurie de place, priorité aux enfants normaux"
Inutile de se cacher derrière ces phrases qui nous font si mal et qui n'ont comme seul but de maquiller vos peurs.
Vous avez le droit d'avoir peur, vous avez le droit de vous poser des question.
Nous aussi, on a peur. Nous aussi, on se pose des questions.
Et ce n'est qu'ensemble que demain peut être différent.
Neuf ans de luttes et de combats, neuf ans d'amour et de joie.
Neuf ans que je déploie mon énergie à faire entendre à qui veut bien l'entendre que nos enfants différents sont source de richesse.
En les intégrant dans vos écoles, dans vos ateliers, dans vos voyages, dans vos vies, ils vous apportent ce petit quelque chose en plus qui donne un sens à votre vie.
Les débuts sont certes difficiles, il faut apprendre à se connaître, se familiariser à de nouveaux endroits, de nouveaux horizons, mais cela ne dure qu'un temps.
Prenons le temps de nous connaître, prenons le temps de vivre ensemble.
Je suis peinée de voir que déjà à l'école maternelle, certains parents puissent être réticents à ce que leur progéniture fréquente un enfant différent en classe.
"Non, pas question...il va freiner l'apprentissage de mon enfant"
"Non, cet enfant n'a pas sa place dans cette école, il ne serait pas heureux"
"Non, il y a déjà pénurie de place, priorité aux enfants normaux"
Inutile de se cacher derrière ces phrases qui nous font si mal et qui n'ont comme seul but de maquiller vos peurs.
Vous avez le droit d'avoir peur, vous avez le droit de vous poser des question.
Nous aussi, on a peur. Nous aussi, on se pose des questions.
Et ce n'est qu'ensemble que demain peut être différent.
mardi 24 mai 2011
Lunettes ou lunetteras pas (resuite)
Voilà presque une année scolaire que les lunettes de Simon ont fait leur apparition.
Tantôt sur son nez, tantôt oubliées au fond d'un sac, tantôt malmenées dans la cour de récréation, ..., voilà qu'aujourd'hui, elles sont définitivement perdues!
Cela fait plus d'une semaine que nous ne les retrouvons plus, nous avons cherché dans tous les coins de la maison, impossible de remettre la main dessus.
Et si Simon les avait-il oubliées en classe?
Un petit mot inscrit en vitesse dans son agenda, nous partons le coeur léger, persuadés qu'elles seront retrouvées le matin même.
Et non, cela aurait été bien trop beau.
Ces fameuses lunettes ont également désertées la classe...Mais où peuvent-elles bien être.
Lorsque je viens rechercher Simon, une institutrice m'interpelle pour me dire qu'elle n'a rien retrouvé.
Jusque là, rien de bien original me direz-vous. Là où l'histoire se corse, et j'en suis un peu gênée, je l'avoue, c'est lorsque celle-ci m'explique avoir interrogé Simon sur le sujet.
Elle y a pensé et moi pas!
Simon a répondu : "Lunettes cassées...à la poubelle!"
C'est logique, si les lunettes sont cassées, on les jette à la poubelle.
Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer, être en colère contre lui ou contre moi.
Pourquoi n'ai-je jamais pensé à interroger le principal intéressé? Si je lui avais seulement fait confiance, si je lui avais posé la question directement, j'aurais pu les retrouver...
Pas un seul instant, je n'ai songé qu'il aurait été capable de me répondre, préférant faire mes recherches en solo.
Les rendez-vous chez l'ophtalmologue sont si précieux que je doute en avoir un avant le mois de juillet...en attendant, il devra tenter e progresser encore pendant un mois et demi tout en ayant une vision floue.
Adieu jolies lunettes bleues...
Tantôt sur son nez, tantôt oubliées au fond d'un sac, tantôt malmenées dans la cour de récréation, ..., voilà qu'aujourd'hui, elles sont définitivement perdues!
Cela fait plus d'une semaine que nous ne les retrouvons plus, nous avons cherché dans tous les coins de la maison, impossible de remettre la main dessus.
Et si Simon les avait-il oubliées en classe?
Un petit mot inscrit en vitesse dans son agenda, nous partons le coeur léger, persuadés qu'elles seront retrouvées le matin même.
Et non, cela aurait été bien trop beau.
Ces fameuses lunettes ont également désertées la classe...Mais où peuvent-elles bien être.
Lorsque je viens rechercher Simon, une institutrice m'interpelle pour me dire qu'elle n'a rien retrouvé.
Jusque là, rien de bien original me direz-vous. Là où l'histoire se corse, et j'en suis un peu gênée, je l'avoue, c'est lorsque celle-ci m'explique avoir interrogé Simon sur le sujet.
Elle y a pensé et moi pas!
Simon a répondu : "Lunettes cassées...à la poubelle!"
C'est logique, si les lunettes sont cassées, on les jette à la poubelle.
Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer, être en colère contre lui ou contre moi.
Pourquoi n'ai-je jamais pensé à interroger le principal intéressé? Si je lui avais seulement fait confiance, si je lui avais posé la question directement, j'aurais pu les retrouver...
Pas un seul instant, je n'ai songé qu'il aurait été capable de me répondre, préférant faire mes recherches en solo.
Les rendez-vous chez l'ophtalmologue sont si précieux que je doute en avoir un avant le mois de juillet...en attendant, il devra tenter e progresser encore pendant un mois et demi tout en ayant une vision floue.
Adieu jolies lunettes bleues...
lundi 23 mai 2011
Plopsaland réinvente le mot "handicap"
Malgré les grosses averses matinales et le vent, nous voilà partis tous les cinq en voiture en direction de Plopsaland.
En route vers de nouvelles aventures avec Megamindi, Plop et Pat le pirate. Les enfants attendaient cette sortie avec impatience et la mauvaise météo n'y pourra rien changer.
A peine arrivés, Simon tente de se rassurer. Il prend son temps pour sortir de la voiture et se répète à voix basse : "Simon, pas peur...Ooooh non, Simon pas peur!"
Pourtant, à la vue de la foule qui attend aux caisses, Simon se paralyse et ne sait plus avancer. Il se colle à moi et avance aux rythme de mes pas, comme si nos corps ne faisaient plus qu'un.
Comme d'habitude, nous nous dirigeons vers l'accueil pour obtenir le pass qui permet à Simon de ne pas faire la file des attractions, files qui lui sont redoutables, son coeur bat la chamade, il est tétanisé par la foule et par le noir.
A l'accueil, une hôtesse qui ne semble pas parler français ou tout au moins, ne pas vouloir, ne pas pouvoir.
Le débat n'étant pas linguistique, je m'exprime en néerlandais.
A ce moment-là bien précis, je bascule dans un monde irréel et surréaliste. Je n'ai plus l'impression d'être en Belgique mais bien dans un autre monde, le monde de la bêtise humaine!
Aussi bien cette hôtesse que son responsable nous expliquent que notre petit trisomique n'est pas considéré comme handicapé.
Sont considérés comme handicapés, les personnes à mobilité réduite, les personnes malvoyantes et les autistes. Pour les autres, l'attestation délivrée d'handicap ne suffit plus. Il leur faut un certificat médical d'un médecin attestant que la personne est incapable de faire la queue.
Se rendent-ils compte de l'énormité de cette aberration? Ils se cachent derrière leur nouveau règlement qui exclut tout autre forme de handicap et n'ont que faire du reste. Ils restent droit, le regard figé au loin, tels de vrais robots. J'ai presque de la peine pour eux!
L'histoire ne s'arrête pas là.
Désormais, les personnes handicapées qui accèdent au parc d'attractions doivent porter un brassard pour qu'ils soient bien reconnaissables.
Fini la petite carte discrète à présenter au début de l'attraction. Il faut que tout le monde puisse les voir et les pointer du doigt.
Je suis scandalisée, c'est de la discrimination et j'ai le sentiment de retourner à l'époque où on distinguait les juifs par une étoile jaune.
J'ai envie de faire demi tour mais je ne peux pas, les enfants ne comprendraient pas. Je décide d'entrer dans ce parc, à contre coeur. Je suis presque soulagée que Simon n'ait pas été reconnu comme handicapé, nous aurons de la sorte échappé au port de ce brassard immonde.
Nous tenterons de trouver un moyen pour rassurer Simon en n'espérant qu'il parvienne à surmonter ses peurs.
Le personnel du parc ne respire pas la joie et la bonne humeur.
Où est donc la magie et la féérie des joies de l'enfance?
Quel dommage d'avoir troqué cette magie au profit d'une lutte linguistique.
Pour Simon, fini les attractions de petit. Il grandit et commence à être amateur de petites montagnes russes.
Quelle ne fût pas ma surprise lorsque sur une attraction, une surveillante avec une stature de militaire, me fusille du regard et me demande sur un ton aussi doux que son air..."Où est le brassard de votre fils?"
Moi, je respire et je tente de garder mon calme, je tente de me surpasser pour mes enfants et très calmement, je lui explique Simon n'y a pas droit.
Elle, elle m'écoute et comme je m'exprime en français, fait semblant de ne pas comprendre.
Je reste assise sur l'attraction, je la fixe d'un regard noir et un sourire sournois, je ne bougerai pas.
Qu'attend-t-elle de moi? Que je descende de l'attraction car mon fils est différent? Je n'en ai que faire, j'ai tout mon temps!
Devant la foule qui s'impatiente, l'attraction démarre enfin, Simon se régale et s'amuse comme un fou...
Pour quelques instants de bonheur volés pour mon fils, je suis vidée de toute mon énergie.
J'ai envie de crier au monde entier toute cette injustice à laquelle nous sommes confrontés jour après jour.
Cette journée qui devait être un moment de détente en famille a été un pur calvaire. Je suis triste pour Simon et pour mes filles qui sont sensibles à ce regard des autres, regard qui fait mal, surtout lorsqu'on a à peine 2 et 6 ans.
Plus jamais, nous n'irons à Plopsaland!
En route vers de nouvelles aventures avec Megamindi, Plop et Pat le pirate. Les enfants attendaient cette sortie avec impatience et la mauvaise météo n'y pourra rien changer.
A peine arrivés, Simon tente de se rassurer. Il prend son temps pour sortir de la voiture et se répète à voix basse : "Simon, pas peur...Ooooh non, Simon pas peur!"
Pourtant, à la vue de la foule qui attend aux caisses, Simon se paralyse et ne sait plus avancer. Il se colle à moi et avance aux rythme de mes pas, comme si nos corps ne faisaient plus qu'un.
Comme d'habitude, nous nous dirigeons vers l'accueil pour obtenir le pass qui permet à Simon de ne pas faire la file des attractions, files qui lui sont redoutables, son coeur bat la chamade, il est tétanisé par la foule et par le noir.
A l'accueil, une hôtesse qui ne semble pas parler français ou tout au moins, ne pas vouloir, ne pas pouvoir.
Le débat n'étant pas linguistique, je m'exprime en néerlandais.
A ce moment-là bien précis, je bascule dans un monde irréel et surréaliste. Je n'ai plus l'impression d'être en Belgique mais bien dans un autre monde, le monde de la bêtise humaine!
Aussi bien cette hôtesse que son responsable nous expliquent que notre petit trisomique n'est pas considéré comme handicapé.
Sont considérés comme handicapés, les personnes à mobilité réduite, les personnes malvoyantes et les autistes. Pour les autres, l'attestation délivrée d'handicap ne suffit plus. Il leur faut un certificat médical d'un médecin attestant que la personne est incapable de faire la queue.
Se rendent-ils compte de l'énormité de cette aberration? Ils se cachent derrière leur nouveau règlement qui exclut tout autre forme de handicap et n'ont que faire du reste. Ils restent droit, le regard figé au loin, tels de vrais robots. J'ai presque de la peine pour eux!
L'histoire ne s'arrête pas là.
Désormais, les personnes handicapées qui accèdent au parc d'attractions doivent porter un brassard pour qu'ils soient bien reconnaissables.
Fini la petite carte discrète à présenter au début de l'attraction. Il faut que tout le monde puisse les voir et les pointer du doigt.
Je suis scandalisée, c'est de la discrimination et j'ai le sentiment de retourner à l'époque où on distinguait les juifs par une étoile jaune.
J'ai envie de faire demi tour mais je ne peux pas, les enfants ne comprendraient pas. Je décide d'entrer dans ce parc, à contre coeur. Je suis presque soulagée que Simon n'ait pas été reconnu comme handicapé, nous aurons de la sorte échappé au port de ce brassard immonde.
Nous tenterons de trouver un moyen pour rassurer Simon en n'espérant qu'il parvienne à surmonter ses peurs.
Le personnel du parc ne respire pas la joie et la bonne humeur.
Où est donc la magie et la féérie des joies de l'enfance?
Quel dommage d'avoir troqué cette magie au profit d'une lutte linguistique.
Pour Simon, fini les attractions de petit. Il grandit et commence à être amateur de petites montagnes russes.
Quelle ne fût pas ma surprise lorsque sur une attraction, une surveillante avec une stature de militaire, me fusille du regard et me demande sur un ton aussi doux que son air..."Où est le brassard de votre fils?"
Moi, je respire et je tente de garder mon calme, je tente de me surpasser pour mes enfants et très calmement, je lui explique Simon n'y a pas droit.
Elle, elle m'écoute et comme je m'exprime en français, fait semblant de ne pas comprendre.
Je reste assise sur l'attraction, je la fixe d'un regard noir et un sourire sournois, je ne bougerai pas.
Qu'attend-t-elle de moi? Que je descende de l'attraction car mon fils est différent? Je n'en ai que faire, j'ai tout mon temps!
Devant la foule qui s'impatiente, l'attraction démarre enfin, Simon se régale et s'amuse comme un fou...
Pour quelques instants de bonheur volés pour mon fils, je suis vidée de toute mon énergie.
J'ai envie de crier au monde entier toute cette injustice à laquelle nous sommes confrontés jour après jour.
Cette journée qui devait être un moment de détente en famille a été un pur calvaire. Je suis triste pour Simon et pour mes filles qui sont sensibles à ce regard des autres, regard qui fait mal, surtout lorsqu'on a à peine 2 et 6 ans.
Plus jamais, nous n'irons à Plopsaland!
jeudi 19 mai 2011
Simon, livré à lui-même...
Si je vous ai laissé un moment pour me dédier totalement à la préparation du dîner d'inauguration de Jet 21, il en a été de même pour Simon.
Bien trop occupée au téléphone ou sur la toile, Simon a été livré à lui-même. Sans le vouloir et sans le savoir, je l'ai sans doute aider à grandir davantage.
Plus personne derrière lui pour lui répéter sans cesse d'aller aux toilettes,
Plus personne derrière lui pour lui dire de s'assoir convenablement à table,
Plus personne derrière lui pour lui ouvrir la bouteille de ketchup ou pour lui servir à boire,...
Si au début, la situation a pu lui paraître un peu déroutante, cela n'a duré qu'un temps.
Très vite, il s'est adapté et compris qu'il ne pouvait compter que sur lui-même pour être satisfait rapidement.
Soit il attendait que maman ait terminé sa conversation téléphonique, soit il se prenait en main et décidait d'être acteur de sa propre vie.
A ma grande surprise, il a choisi la deuxième option.
A-t-il souffert de mes absences? Je ne crois pas. Il a profité de mes visites éclairs pour m'embrasser ou me câliner. Il a pu faire ce qu'il voulait au gré de ses envies. Que demander de plus pour un enfant de bientôt 9 ans?
Ses soeurs, quant à elles, n'ont pas réagi de la même manière car même si je ne consacrais pas du temps pour Simon personnellement, c'était encore du temps consacré à la cause de la trisomie.
Le repas terminé, sans réellement savoir mettre des mots sur leurs ressentis, elles m'ont réclamé du temps, de l'attention. Pendant plusieurs jours, elles sont restées collées à moi, guettant la porte à chaque instant, craignant qu'encore une fois, je puisse partir vers ce travail qu'elles ne comprennent pas...
Je repartirai sans doute très prochainement vers d'autres aventures, mais la priorité numéro un pour le moment est de prendre soin de mes enfants chéris et de passer du bon temps en famille, mettant la trisomie au placard!
Bien trop occupée au téléphone ou sur la toile, Simon a été livré à lui-même. Sans le vouloir et sans le savoir, je l'ai sans doute aider à grandir davantage.
Plus personne derrière lui pour lui répéter sans cesse d'aller aux toilettes,
Plus personne derrière lui pour lui dire de s'assoir convenablement à table,
Plus personne derrière lui pour lui ouvrir la bouteille de ketchup ou pour lui servir à boire,...
Si au début, la situation a pu lui paraître un peu déroutante, cela n'a duré qu'un temps.
Très vite, il s'est adapté et compris qu'il ne pouvait compter que sur lui-même pour être satisfait rapidement.
Soit il attendait que maman ait terminé sa conversation téléphonique, soit il se prenait en main et décidait d'être acteur de sa propre vie.
A ma grande surprise, il a choisi la deuxième option.
A-t-il souffert de mes absences? Je ne crois pas. Il a profité de mes visites éclairs pour m'embrasser ou me câliner. Il a pu faire ce qu'il voulait au gré de ses envies. Que demander de plus pour un enfant de bientôt 9 ans?
Ses soeurs, quant à elles, n'ont pas réagi de la même manière car même si je ne consacrais pas du temps pour Simon personnellement, c'était encore du temps consacré à la cause de la trisomie.
Le repas terminé, sans réellement savoir mettre des mots sur leurs ressentis, elles m'ont réclamé du temps, de l'attention. Pendant plusieurs jours, elles sont restées collées à moi, guettant la porte à chaque instant, craignant qu'encore une fois, je puisse partir vers ce travail qu'elles ne comprennent pas...
Je repartirai sans doute très prochainement vers d'autres aventures, mais la priorité numéro un pour le moment est de prendre soin de mes enfants chéris et de passer du bon temps en famille, mettant la trisomie au placard!
mercredi 18 mai 2011
Merci
Voilà de nombreuses semaines que je ne viens plus vers vous pour vous raconter les belles aventures de Simon, pas à pas...
Pour inaugurer l'asbl que nous avons créée avec d'autres parents, nous avons organisé un dîner d'inauguration. Dîner que nous avons voulu magique et grandiose. Et pour moi, le défi a été relevé de façon majestueuse.
Jamais je n'aurais pu rêver d'une telle réussite. Vous étiez là au rendez-vous pour un grand moment de générosité. Vous avez été plus de 300 à répondre à l'appel et vous nous avez comblé de bonheur.
Outre le soutien financier qui nous permettra de concrétiser nos projets, vous nous avez donné bien plus par vos regards complices, vos sourires chaleureux et vos témoignages d'affection.
Il y a neuf ans, je voyais la trisomie comme un boulet accroché à ma vie. Aujourd'hui, la trisomie représente ma joie, ma fierté, mon trophée.
Je vais enfin pouvoir crier au monde entier que nos enfants si merveilleusement différents ont, comme tout un chacun, le droit à la dignité et au respect.
Je vais pouvoir mettre ma petite pierre à l'édifice et contribuer à la construction d'un monde meilleur pour ces enfants différents et leurs familles.
De tout coeur, merci de nous faire confiance, merci de nous soutenir, nous épauler, merci d'être à nos côtés!
Pour inaugurer l'asbl que nous avons créée avec d'autres parents, nous avons organisé un dîner d'inauguration. Dîner que nous avons voulu magique et grandiose. Et pour moi, le défi a été relevé de façon majestueuse.
Jamais je n'aurais pu rêver d'une telle réussite. Vous étiez là au rendez-vous pour un grand moment de générosité. Vous avez été plus de 300 à répondre à l'appel et vous nous avez comblé de bonheur.
Outre le soutien financier qui nous permettra de concrétiser nos projets, vous nous avez donné bien plus par vos regards complices, vos sourires chaleureux et vos témoignages d'affection.
Il y a neuf ans, je voyais la trisomie comme un boulet accroché à ma vie. Aujourd'hui, la trisomie représente ma joie, ma fierté, mon trophée.
Je vais enfin pouvoir crier au monde entier que nos enfants si merveilleusement différents ont, comme tout un chacun, le droit à la dignité et au respect.
Je vais pouvoir mettre ma petite pierre à l'édifice et contribuer à la construction d'un monde meilleur pour ces enfants différents et leurs familles.
De tout coeur, merci de nous faire confiance, merci de nous soutenir, nous épauler, merci d'être à nos côtés!
lundi 4 avril 2011
Aujourd'hui, c'est le Grand Jour...
Aujourd'hui, c'est le grand jour, le jour où pour la première fois, Simon s'en ira tout seul vivre trois jours d'aventures avec ses copains de classe.
J'ai longtemps hésité à le laisser partir, préférant le garder près de moi et pouvoir répondre de la sorte au moindre de ses désirs.
Et non, il faut bien se rendre à l'évidence. Simon grandit, Simon mûri et même si lui aussi a du mal à nous lâcher la main, ce voyage, il veut y participer, je n'ai pas le droit de l'y en empêcher.
En préparant sa valise, je l'imagine faire le fou et s'amuser. Je repense à tous ces voyages scolaires que j'ai pu faire et je lui souhaite de prendre autant de bon temps que j'ai pu en avoir.
Je note son prénom sur chaque étiquette, chaque vêtement, chaque chaussette. Si je pouvais, je graverais bien son prénom sur ses fesses...
Je lui montre sa valise, elle est toute rouge. Pas besoin de longues phrases, son regard me dit qu'il est content et tout excité à l'idée de partir.
Amélie, un grain jalouse ou triste, me dit :"Mais maman, moi aussi je veux y aller avec Simon...tu es sûre qu'il va revenir?"
Son papa, quant à lui, l'accompagne jusqu'au départ, il attend de voir le bus s'éloigner et c'est avec le coeur triste et plein d'émotions qu'il est reparti sur le chemin du travail.
Vivement mercredi pour son retour!
J'ai longtemps hésité à le laisser partir, préférant le garder près de moi et pouvoir répondre de la sorte au moindre de ses désirs.
Et non, il faut bien se rendre à l'évidence. Simon grandit, Simon mûri et même si lui aussi a du mal à nous lâcher la main, ce voyage, il veut y participer, je n'ai pas le droit de l'y en empêcher.
En préparant sa valise, je l'imagine faire le fou et s'amuser. Je repense à tous ces voyages scolaires que j'ai pu faire et je lui souhaite de prendre autant de bon temps que j'ai pu en avoir.
Je note son prénom sur chaque étiquette, chaque vêtement, chaque chaussette. Si je pouvais, je graverais bien son prénom sur ses fesses...
Je lui montre sa valise, elle est toute rouge. Pas besoin de longues phrases, son regard me dit qu'il est content et tout excité à l'idée de partir.
Amélie, un grain jalouse ou triste, me dit :"Mais maman, moi aussi je veux y aller avec Simon...tu es sûre qu'il va revenir?"
Son papa, quant à lui, l'accompagne jusqu'au départ, il attend de voir le bus s'éloigner et c'est avec le coeur triste et plein d'émotions qu'il est reparti sur le chemin du travail.
Vivement mercredi pour son retour!
vendredi 1 avril 2011
Au menu ce soir...
Ce soir, je n'ai pas très envie de préparer à manger. La semaine fût riche en émotions et j'ai envie de faire plaisir à ma fille qui raffole des pizzas.
Amélie : "Chouette des pizzas"
Simon : "Pas pizza, acheter frittes"
Je n'ai pas envie de céder car à force de le confiner dans ses habitudes alimentaires, celles-ci ne sont pas très variées.
Je n'ai pas envie de céder mais je n'ai pas envie de batailler non plus.
Que faire?
Je passe le relai...Voyons voir ce que papa décidera...
Au moment de passer commande, mon mari propose d'aller chercher également des frittes pour contenter tout le monde.
Moi, j'ai envie d'essayer de lui proposer autre chose. J'ai vu récemment un reportage sur les enfants trisomiques et je m'émerveille devant leur appétit, devant leurs yeux qui pétillent devant une baguette à la confiture ou devant une raclette au fromage.
Pourquoi mon Simon refuse-t-il de goûter notre nourriture?
Pourquoi est-il si difficile?
Lorsque les pizzas arrivent sur la table, Simon est frustré et énervé car il doit arrêter son jeu vidéo.
D'un ton sec et autoritaire, son papa lui ordonne de se mettre à table et de manger sa pizza.
Simon se tient debout, droit comme un tronc d'arbre, sur le banc près de la table. Il fait mine d'être triste et s'excuse.
Papa : "D'accord Simon mais maintenant, tu manges!"
Simon s'assoit sans faire d'histoire et me demande de couper les croutes de la pizza. Je m'exécute immédiatement, surprise qu'il n'ai pas repoussé son assiette, je n'ose même pas affronter son regard.
Il mange son morceau de pizza rapidement et avec appétit. Simon se dit que plus vite il aura terminé son morceau, plus vite il retrouvera son jeu vidéo.
Je profite de l'occasion pour qu'il en mange davantage...
Moi : "Si tu manges encore deux morceaux, tu pourras rejouer au jeu vidéo"
Simon : "Grrrr...Couper les croutes"
Moi : "D'accord!"
Même si cela s'apparente clairement à du chantage, il n'en demeure pas moins que pour moi, c'est déjà une belle victoire.
Amélie : "Chouette des pizzas"
Simon : "Pas pizza, acheter frittes"
Je n'ai pas envie de céder car à force de le confiner dans ses habitudes alimentaires, celles-ci ne sont pas très variées.
Je n'ai pas envie de céder mais je n'ai pas envie de batailler non plus.
Que faire?
Je passe le relai...Voyons voir ce que papa décidera...
Au moment de passer commande, mon mari propose d'aller chercher également des frittes pour contenter tout le monde.
Moi, j'ai envie d'essayer de lui proposer autre chose. J'ai vu récemment un reportage sur les enfants trisomiques et je m'émerveille devant leur appétit, devant leurs yeux qui pétillent devant une baguette à la confiture ou devant une raclette au fromage.
Pourquoi mon Simon refuse-t-il de goûter notre nourriture?
Pourquoi est-il si difficile?
Lorsque les pizzas arrivent sur la table, Simon est frustré et énervé car il doit arrêter son jeu vidéo.
D'un ton sec et autoritaire, son papa lui ordonne de se mettre à table et de manger sa pizza.
Simon se tient debout, droit comme un tronc d'arbre, sur le banc près de la table. Il fait mine d'être triste et s'excuse.
Papa : "D'accord Simon mais maintenant, tu manges!"
Simon s'assoit sans faire d'histoire et me demande de couper les croutes de la pizza. Je m'exécute immédiatement, surprise qu'il n'ai pas repoussé son assiette, je n'ose même pas affronter son regard.
Il mange son morceau de pizza rapidement et avec appétit. Simon se dit que plus vite il aura terminé son morceau, plus vite il retrouvera son jeu vidéo.
Je profite de l'occasion pour qu'il en mange davantage...
Moi : "Si tu manges encore deux morceaux, tu pourras rejouer au jeu vidéo"
Simon : "Grrrr...Couper les croutes"
Moi : "D'accord!"
Même si cela s'apparente clairement à du chantage, il n'en demeure pas moins que pour moi, c'est déjà une belle victoire.
Au secours, mon fils est amoureux!!!
Aujourd'hui, lorsque je vais rechercher Simon à l'école, il me sourit de loin.
Alors que d'ordinaire il me saute dans les bras, aujourd'hui il garde ses distances. Il prend son cartable et avant de me rejoindre, il dit au revoir à ses copains.
En passant, il s'arrête devant Marinette. Je l'appelle Marinette pour ne pas qu'on la reconnaisse...
Marinette, assise par terre, est plongée dans ses pensées. Elle est rêveuse, tranquille, loin du brouhaha de la cour de récréation.
Il se baisse et lui dit : " Au revoir Marinette"
Marinette : "Au revoir Simon"
Ils se prennent dans les bras et se tapotent l'épaule. L'espace d'un instant, je trouverais cela même touchant.
Simon poursuit : "Je t'aime"
Marinette : "Moi aussi"
Au secours!!! Il n'a pas encore 9 ans que déjà il est épris d'une jeune demoiselle...
Alors que d'ordinaire il me saute dans les bras, aujourd'hui il garde ses distances. Il prend son cartable et avant de me rejoindre, il dit au revoir à ses copains.
En passant, il s'arrête devant Marinette. Je l'appelle Marinette pour ne pas qu'on la reconnaisse...
Marinette, assise par terre, est plongée dans ses pensées. Elle est rêveuse, tranquille, loin du brouhaha de la cour de récréation.
Il se baisse et lui dit : " Au revoir Marinette"
Marinette : "Au revoir Simon"
Ils se prennent dans les bras et se tapotent l'épaule. L'espace d'un instant, je trouverais cela même touchant.
Simon poursuit : "Je t'aime"
Marinette : "Moi aussi"
Au secours!!! Il n'a pas encore 9 ans que déjà il est épris d'une jeune demoiselle...
L'être humain a encore un coeur...
Dans le cadre de l'asbl que j'ai fondée avec d'autres parents d'enfants trisomiques, nous avons été invités par le Rotary Club Bruxelles-Nord pour leur faire partager notre quotidien, notre histoire et les sensibiliser aux difficultés que nous pouvons rencontrer.
C'est un monde assez impressionnant, de prime abord, très austère...Comme si on était entrés dans la Cour des Grands...
J'ai pris le parti de leur raconter ce que je vous écris, de leur raconter l'arrivée de Simon dans notre famille, la peur du regard de l'autre et le parcours du combattant pour l'intégration dans nos enfants dans ce monde parfois si hostile.
Je sens petit à petit leurs regards se poser sur moi, je les sens attentifs, je les sens intéressés. Ils m'écoutent réellement, ils ne font pas semblant, ils sont vrais.
Lorsque je termine mon histoire, certains poseront une question, voire plusieurs. Et ces questions sont pertinentes.
Je me sens en confiance et suis heureuse d'avoir suscité chez eux de l'intérêt.
Je suis surprise de voir des yeux mouillés, des regards complices et affectueux, des poignées de mains chaleureuses et encourageantes.
Leur soutien financier est certes très important pour la réalisation de nos projets, mais aujourd'hui, ils m'ont appris une chose bien plus importante.
Ils m'ont fait prendre conscience que malgré le nombre incalculable de portes qui se ferment à nous, l'être humain a encore un coeur...
Merci pour votre soutien et vos messages d'espoir et de réconfort.
Tout le monde devrait pouvoir avoir un jour la chance de rencontrer des personnes capables de vous dire des mots si précieux qui vous redonnent la confiance que vous avez perdue...
C'est un monde assez impressionnant, de prime abord, très austère...Comme si on était entrés dans la Cour des Grands...
J'ai pris le parti de leur raconter ce que je vous écris, de leur raconter l'arrivée de Simon dans notre famille, la peur du regard de l'autre et le parcours du combattant pour l'intégration dans nos enfants dans ce monde parfois si hostile.
Je sens petit à petit leurs regards se poser sur moi, je les sens attentifs, je les sens intéressés. Ils m'écoutent réellement, ils ne font pas semblant, ils sont vrais.
Lorsque je termine mon histoire, certains poseront une question, voire plusieurs. Et ces questions sont pertinentes.
Je me sens en confiance et suis heureuse d'avoir suscité chez eux de l'intérêt.
Je suis surprise de voir des yeux mouillés, des regards complices et affectueux, des poignées de mains chaleureuses et encourageantes.
Leur soutien financier est certes très important pour la réalisation de nos projets, mais aujourd'hui, ils m'ont appris une chose bien plus importante.
Ils m'ont fait prendre conscience que malgré le nombre incalculable de portes qui se ferment à nous, l'être humain a encore un coeur...
Merci pour votre soutien et vos messages d'espoir et de réconfort.
Tout le monde devrait pouvoir avoir un jour la chance de rencontrer des personnes capables de vous dire des mots si précieux qui vous redonnent la confiance que vous avez perdue...
Cross à Bruxelles
L'histoire que je m'apprête à vous raconter, je ne l'ai pas vécue personnellement. On me l'a racontée, elle m'a touchée et j'avais envie de la partager avec vous...
Hier, Simon a participé avec son école à un cross à Bruxelles.
Distraite, je n'ai pas regardé son agenda et l'événement m'a totalement échappé, de sorte que je n'ai pas pu en discuter avec lui au préalable pour le préparer, l'encourager, le motiver...
Rien de bien grave, Simon a fait ça comme un chef!
Malgré qu'il ai eu un peu peur dans les gradins, il accepte de courir avec ses amis et une intervenante qu'il connait bien.
Simon adore courir, il est devenu champion dans la catégorie "j'échappe à l'œil averti de l'adulte".
A mi-parcours, il dit tout en montrant son cœur : "Simon malade".
Il a probablement senti son cœur s'emballer par l'effort, il est fatigué et aimerait réduire la cadence.
C'est génial qu'il ait pu s'exprimer car d'ordinaire, j'aurais pu à m'attendre à ce qu'on me dise que pris de fatigue, il se soit assis au sol et qu'il ait refusé de se relever.
La course continue et lorsque Simon se rapproche de l'arrivée, les enfants dans les gradins applaudissent et crient : "Bravo".
Simon s'arrête pour s'imprégner de ces encouragements, il fait sa star...
Oui mais la course n'est pas terminée, allez Simon, un dernier effort jusqu'à la ligne d'arrivée.
Lorsque je vais le rechercher, Simon est fier d'avoir reçu une médaille. Il me la montre, accompagné d'autres enfants tout aussi fiers de me montrer la leur.
Hier, Simon a participé avec son école à un cross à Bruxelles.
Distraite, je n'ai pas regardé son agenda et l'événement m'a totalement échappé, de sorte que je n'ai pas pu en discuter avec lui au préalable pour le préparer, l'encourager, le motiver...
Rien de bien grave, Simon a fait ça comme un chef!
Malgré qu'il ai eu un peu peur dans les gradins, il accepte de courir avec ses amis et une intervenante qu'il connait bien.
Simon adore courir, il est devenu champion dans la catégorie "j'échappe à l'œil averti de l'adulte".
A mi-parcours, il dit tout en montrant son cœur : "Simon malade".
Il a probablement senti son cœur s'emballer par l'effort, il est fatigué et aimerait réduire la cadence.
C'est génial qu'il ait pu s'exprimer car d'ordinaire, j'aurais pu à m'attendre à ce qu'on me dise que pris de fatigue, il se soit assis au sol et qu'il ait refusé de se relever.
La course continue et lorsque Simon se rapproche de l'arrivée, les enfants dans les gradins applaudissent et crient : "Bravo".
Simon s'arrête pour s'imprégner de ces encouragements, il fait sa star...
Oui mais la course n'est pas terminée, allez Simon, un dernier effort jusqu'à la ligne d'arrivée.
Lorsque je vais le rechercher, Simon est fier d'avoir reçu une médaille. Il me la montre, accompagné d'autres enfants tout aussi fiers de me montrer la leur.
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