Aujourd'hui, mercredi, c'est un jour de pluie.
Le temps est maussade, à l'image de mon humeur. Peut-être suis-je comme les enfants, le changement d'horaire ne me convient pas.
Le matin, Simon a encore plus de difficultés à sortir du lit. Même Amélie qui aime se lever à l'aurore me dit :"Non, maman, il y a pas encore le soleil!". Rosa, quant à elle, boit son biberon mais sans aucune envie.
Vivement les vacances! En attendant, notre quotidien suit son chemin.
Il est 14 heures, direction la logopède du mercredi. Il y apprend à lire et à écrire. Je reste dans la salle d'attente. J'entends tout ce qui se passe derrière la porte. Il participe activement à sa séance mais je perçois bien que tout cela lui encore inaccessible.
En règle générale, la séance commence par une série de mots à recopier à partir d'un modèle en pointillé. Simon sait à présent tenir un crayon dans sa main correctement. Cet exercice lui est familier et le fait parfaitement. Sans les pointillés, ce n'est plus aussi évident. Il faut travailler et travailler encore.
Ensuite, il doit reconnaître des mots de manière globale. Il est plein de bonne volonté mais les résultats ne sont pas encore très probants. Il reconnaît son prénom, le mot "papa". Pour le reste, il tente de les deviner. Il ne regarde plus les mots mais bien le visage de l'adulte assis en face de lui pour tenter de deviner ce qui peut bien être inscrit sur cette feuille, il aimerait tant faire plaisir.
A la fin de la séance, la logopède est désemparée. Voilà presqu'un an qu'elle travaille avec Simon et les progrès qu'elle attendait n'arrivent pas. Elle sait qu'il lui faut du temps, beaucoup de temps. Elle ne connaît pas très bien la trisomie et se pose des questions sur ses méthodes et sur les résultats qu'elle pourrait prétendre atteindre.
J'aimerais tant la réconforter et lui dire qu'elle ne doit pas s'en faire. Nous, on a l'habitude, apparemment pas elle. Nous, on sait que Simon a besoin de mois entiers, voire des années pour enregistrer des données. Il les parque dans un coin de son cerveau et un jour, sans vraiment connaître le déclencheur du système, Simon arrive à utliser ces données. Et paradoxalement, c'est toujours lorsque nous, adultes, baissons les bras que ce déclencheur se met en marche.
Simon a de la mémoire à court, moyen et long terme. Il nous l'a déjà montré à maintes reprises, alors pourquoi n'arrive-t-il pas à photographier et mémoriser ces mots. J'aimerais pouvoir voyager dans son cerveau afin de comprendre pourquoi ce déclencheur ne se met pas en route systématiquement. Il peut y arriver, j'en ai l'intime conviction. Peut-être pas tout de suite, ni dans deux semaines, ni dans deux mois. Mais il va y arriver. On va l'encourager et il pourra enfin dire : "Ouais, c'est gagné!"
En rentrant, je décide de faire un jeu avec Simon et Amélie. Je prends le tableau magique et j'écris des mots. Celui qui a trouvé le mot en premier, a gagner. En répétant le jeu chaque jour, j'espère qu'on pourra faire un pas en avant.
mercredi 31 mars 2010
mardi 30 mars 2010
Balle de match!
Le mardi, c'est le jour de tennis. C'est le jour que je déteste le plus, c'est le jour où je fais un nombre incalculable d'allers et retours entre l'école, la maison, la nounou, la salle de sport et la maison. Le mardi m'épuise, me vide, me tue et pourtant, Simon est tellement heureux de pouvoir jouer au tennis que le jeu en vaut bien la chandelle.
Aujourd'hui, petite exception à la règle, c'est son papa qui l'accompagnera. Il n'a jamais vu ses exploits et j'aimerais bien qu'il immortalise le moment.
Simon a déjà fait beaucoup de progrès en quelques mois. Soyons réalistes, ce ne sera jamais un grand tennisman mais cela n'a jamais été notre objectif.
C'est un sport qui lui demande de la concentration, de la coordination de mouvements, de savoir maîtriser l'espace. Ce sport lui apporte énormément mais ce qui prime par dessus tout, c'est qu'il aime ce sport.
Il ne peut pas se concentrer plus de 30 minutes. Au delà, cela devient trop long, il se fatigue et devient grincheux.
Certains jours, lorsqu'après l'école, je perçois des signes de fatigue, soit la séance est annulée, soit écourtée, cela doit rester un plaisir.
Lorsque j'annonce à Simon qu'on est mardi et que c'est le jour du tennis, il s'exclame très joyeusement: "Simon va jouer tennis avec Vilier (Olivier)" Il est heureux. Et moi aussi, par la même occasion. J'ai cette petite fierté au coin de l'oeil lorsque Simon réussit à construire une petite phrase tout en faisant l'effort d'articuler.
Aujourd'hui, papa est là pour le filmer et l'encourager. On est tous là, ce qui ne semble pas être un excellente idée. Notre présence l'empêche de se concentrer pleinement. Il est plus dissipé que d'ordinaire et malgré cela, il parviendra tout de même à faire ses exercices. Il terminera sa séance un peu plus tôt, il n'a plus envie de jouer et le dit très clairement. Son moniteur sait s'adapter, il connaît ses limites et ses humeurs.
Et bien plus que des mots, voici quelques images de notre champion...
Aujourd'hui, petite exception à la règle, c'est son papa qui l'accompagnera. Il n'a jamais vu ses exploits et j'aimerais bien qu'il immortalise le moment.
Simon a déjà fait beaucoup de progrès en quelques mois. Soyons réalistes, ce ne sera jamais un grand tennisman mais cela n'a jamais été notre objectif.
C'est un sport qui lui demande de la concentration, de la coordination de mouvements, de savoir maîtriser l'espace. Ce sport lui apporte énormément mais ce qui prime par dessus tout, c'est qu'il aime ce sport.
Il ne peut pas se concentrer plus de 30 minutes. Au delà, cela devient trop long, il se fatigue et devient grincheux.
Certains jours, lorsqu'après l'école, je perçois des signes de fatigue, soit la séance est annulée, soit écourtée, cela doit rester un plaisir.
Lorsque j'annonce à Simon qu'on est mardi et que c'est le jour du tennis, il s'exclame très joyeusement: "Simon va jouer tennis avec Vilier (Olivier)" Il est heureux. Et moi aussi, par la même occasion. J'ai cette petite fierté au coin de l'oeil lorsque Simon réussit à construire une petite phrase tout en faisant l'effort d'articuler.
Aujourd'hui, papa est là pour le filmer et l'encourager. On est tous là, ce qui ne semble pas être un excellente idée. Notre présence l'empêche de se concentrer pleinement. Il est plus dissipé que d'ordinaire et malgré cela, il parviendra tout de même à faire ses exercices. Il terminera sa séance un peu plus tôt, il n'a plus envie de jouer et le dit très clairement. Son moniteur sait s'adapter, il connaît ses limites et ses humeurs.
Et bien plus que des mots, voici quelques images de notre champion...
lundi 29 mars 2010
Adaptation du temps de travail
Lorsque Simon arrive dans ma vie, je travaille pour une compagnie aérienne italienne. L'ambiance y est bon enfant. Je n'ai pas l'impression d'aller travailler mais bien de partir en colonies de vacances chaque matin. Je n'ai pas de collègues mais bien des amis.
Seul problème, une hiérarchie qui se trouve à l'étranger, avec laquelle il est n'est pas facile de négocier.
Pas le temps d'accompagner Simon à l'école, ni même d'aller le rechercher, sans parler des différentes séances de psychomotricité et de logopédie.
Pendant plus de 4 ans, mon père, alias nonno, prend tout en charge. Il l'accompagne à l'école, va le rechercher, le fait goûter, l'accompagne partout, il joue avec lui et le fait progresser. C'est notamment grâce à lui que Simon a marché à l'âge de 18 mois et a été propre très rapidement.
Alors que je bataille pour maintenir mon équilibre psychique, je délègue tout ce qui touche à son évolution.
C'est une solution qui me semblait idéale. Oui mais le temps passe, il passe trop vite.
Un jour, alors que je m'étais arrangée pour aller rechercher Simon à l'école, une autre maman me dit : "Oh, il est adorable votre petit frère!" Non, ce n'est pas mon frère, c'est mon fils!
Je sens que nonno fatigue, il enchaîne les petits accidents de voiture, il n'a plus la même énergie qu'auparavant et cet incident me fait prendre conscience que je dois reprendre ma place et trouver un emploi qui me permette de concilier famille et travail.
Adieu la colonie de vacances, les fêtes et les apéros volés derrière nos écrans. Il faut que je grandisse, que je mûrisse.
Lors d'un dîner entre amis, on me parle d'une personne qui cherche une secrétaire à temps partiel. Je feins de m'y intéresser pour ne pas paraître prétencieuse mais au fond de moi, cela ne m'intéresse pas.
On me demande un curriculum vitae, je l'envois sans lettre d'accompagnement. Je n'ose pas décliner la proposition et j'espère qu'en baclant la procédure, je ne puisse convenir à l'emploi.
Je suis surprise lorsqu'on me téléphone pour me demander un entretien. Une fois de plus, je m'y rends sans aucune conviction. Je n'ai aucune intention de rejoindre des juristes, c'est un monde que j'ai décidé de quitter dès l'université et pas question d'y retourner.
Lorsque j'arrive à cet entretien, l'ambiance est glaciale. Ils sont classiques, formels, ils ne sourient pas. Je respire profondément et me dis que le supplice ne durera pas très longtemps. Je veux bien changer de travail mais pas ça, oh non! Le sacrifice est trop important!
L'entretien commence, l'homme en face de moi s'appelle Simon. Rien que pour ça, je me dis que je peux bien lui consacrer cinq minutes.
Il me dit d'emblée qu'il sait pour mon Simon, il sait que j'ai besoin d'horaires flexibles. Il prend une feuille de brouillon dans la corbeille à papiers, il ne me regarde pas, il fixe sa feuille et me demande quels sont les horaires que je souhaite. Je crois à une grosse plaisanterie voire à une caméra cachée et ne répond pas. Vu mon silence, il soulève le regard et je comprends alors que ce n'est pas une plaisanterie, il attend une réponse. Je lui fais part de mes souhaits avec chaque jour, un horaire différent. Il accepte sans même essayer de négocier, allant même jusqu'à me proposer un salaire décent alors que je ne connaissais rien à la fonction.
Lorsque je décide de franchir le pas, mes proches se moquent de moi, me disant que je ne tiendrais pas une semaine à ce poste. Les paris sont lancés.
Au début, je veux juste gagner mon pari. Cela fait 5 ans à présent que j'ai rejoint cette équipe. Je ne retrouverai jamais une ambiance comparable à celle des voyages mais j'ai trouvé bien plus. J'ai trouvé un patron, qui reste un patron, mais surtout un patron humain qui ne m'a jamais laissé tombée et qui m'a toujours aidée à aménager mes horaires en fonction des besoins de Simon.
Aujourd'hui, j'ai repris ma place dans la vie de Simon. Je vais le rechercher à l'école et je peux discuter avec ses institutrices, je peux suivre son évolution. Je l'accompagne à certaines de ses séances de logopédies. J'ai le temps de lui accorder du temps.
Nonno aussi a repris sa place. Il l'aime comme un grand-père peut aimer son petit-fis. Il aime jouer au football avec lui ou lui raconter une histoire. Il continue de temps en temps à jouer au taxi, mais ce n'est plus la règle, c'est devenu l'exception.
J'ai appris à apprécier mon travail et j'ai acquis une qualité de vie que jamais je n'aurais pu imaginer avoir. Une qualité de vie bien précieuse à mes yeux.
Seul problème, une hiérarchie qui se trouve à l'étranger, avec laquelle il est n'est pas facile de négocier.
Pas le temps d'accompagner Simon à l'école, ni même d'aller le rechercher, sans parler des différentes séances de psychomotricité et de logopédie.
Pendant plus de 4 ans, mon père, alias nonno, prend tout en charge. Il l'accompagne à l'école, va le rechercher, le fait goûter, l'accompagne partout, il joue avec lui et le fait progresser. C'est notamment grâce à lui que Simon a marché à l'âge de 18 mois et a été propre très rapidement.
Alors que je bataille pour maintenir mon équilibre psychique, je délègue tout ce qui touche à son évolution.
C'est une solution qui me semblait idéale. Oui mais le temps passe, il passe trop vite.
Un jour, alors que je m'étais arrangée pour aller rechercher Simon à l'école, une autre maman me dit : "Oh, il est adorable votre petit frère!" Non, ce n'est pas mon frère, c'est mon fils!
Je sens que nonno fatigue, il enchaîne les petits accidents de voiture, il n'a plus la même énergie qu'auparavant et cet incident me fait prendre conscience que je dois reprendre ma place et trouver un emploi qui me permette de concilier famille et travail.
Adieu la colonie de vacances, les fêtes et les apéros volés derrière nos écrans. Il faut que je grandisse, que je mûrisse.
Lors d'un dîner entre amis, on me parle d'une personne qui cherche une secrétaire à temps partiel. Je feins de m'y intéresser pour ne pas paraître prétencieuse mais au fond de moi, cela ne m'intéresse pas.
On me demande un curriculum vitae, je l'envois sans lettre d'accompagnement. Je n'ose pas décliner la proposition et j'espère qu'en baclant la procédure, je ne puisse convenir à l'emploi.
Je suis surprise lorsqu'on me téléphone pour me demander un entretien. Une fois de plus, je m'y rends sans aucune conviction. Je n'ai aucune intention de rejoindre des juristes, c'est un monde que j'ai décidé de quitter dès l'université et pas question d'y retourner.
Lorsque j'arrive à cet entretien, l'ambiance est glaciale. Ils sont classiques, formels, ils ne sourient pas. Je respire profondément et me dis que le supplice ne durera pas très longtemps. Je veux bien changer de travail mais pas ça, oh non! Le sacrifice est trop important!
L'entretien commence, l'homme en face de moi s'appelle Simon. Rien que pour ça, je me dis que je peux bien lui consacrer cinq minutes.
Il me dit d'emblée qu'il sait pour mon Simon, il sait que j'ai besoin d'horaires flexibles. Il prend une feuille de brouillon dans la corbeille à papiers, il ne me regarde pas, il fixe sa feuille et me demande quels sont les horaires que je souhaite. Je crois à une grosse plaisanterie voire à une caméra cachée et ne répond pas. Vu mon silence, il soulève le regard et je comprends alors que ce n'est pas une plaisanterie, il attend une réponse. Je lui fais part de mes souhaits avec chaque jour, un horaire différent. Il accepte sans même essayer de négocier, allant même jusqu'à me proposer un salaire décent alors que je ne connaissais rien à la fonction.
Lorsque je décide de franchir le pas, mes proches se moquent de moi, me disant que je ne tiendrais pas une semaine à ce poste. Les paris sont lancés.
Au début, je veux juste gagner mon pari. Cela fait 5 ans à présent que j'ai rejoint cette équipe. Je ne retrouverai jamais une ambiance comparable à celle des voyages mais j'ai trouvé bien plus. J'ai trouvé un patron, qui reste un patron, mais surtout un patron humain qui ne m'a jamais laissé tombée et qui m'a toujours aidée à aménager mes horaires en fonction des besoins de Simon.
Aujourd'hui, j'ai repris ma place dans la vie de Simon. Je vais le rechercher à l'école et je peux discuter avec ses institutrices, je peux suivre son évolution. Je l'accompagne à certaines de ses séances de logopédies. J'ai le temps de lui accorder du temps.
Nonno aussi a repris sa place. Il l'aime comme un grand-père peut aimer son petit-fis. Il aime jouer au football avec lui ou lui raconter une histoire. Il continue de temps en temps à jouer au taxi, mais ce n'est plus la règle, c'est devenu l'exception.
J'ai appris à apprécier mon travail et j'ai acquis une qualité de vie que jamais je n'aurais pu imaginer avoir. Une qualité de vie bien précieuse à mes yeux.
dimanche 28 mars 2010
Up and down
La nature est bien faite. Je ne saurais expliquer la cause du phénomène mais lorsque mon moral est down, celui de mon mari est up, et vice versa. Lorsque je suis fatiguée, il sait prendre le train en marche.
Aujourd'hui, j'ai envie de m'offrir le luxe de ne rien faire, enfin juste le strict minimum. J'ai des courbatures, je me sens épuisée et j'ai tellement envie de m'octroyer une après-midi à me prélasser.
Cette après-midi, mon mari s'occupera des enfants. Il jouera un long moment dans le jardin avec les enfants. C'est donc à lui, pour une fois, de raconter et de partager ses émotions.
"Aujourd'hui, pure journée détente avec mes enfants. Ces derniers jours ont été forts chargés. Anniversaire par-ci (le mien, celui d'Amélie, des amis d'Amélie), piscine par-là, logopédie...
Donc, on commence par une matinée avec mes deux chéris : Amélie et Simon.
Simon me dit d'emblée : "Papa, jouer voiture". Simon veut jouer à Mario Cars, un jeu de console sur la Wii. Cette fin de semaine, il a fait des progrès énormes sur ce jeu sans que je ne lui ai rien appris. Simplement en me regardant jouer, il a compris toutes les manipulations afin de déjà maîtriser le volant, ce qui est déjà un exploit en soi mais aussi gagner des bonus (vitesse...), utiliser les tremplins pour gagner, éviter des obstacles... Il finit même quatrième d'une course.
Suite à cela, je décide de jouer dehors sans avoir de plan. Amélie est motivée et veut apprendre à faire du vélo sans aide. Simon, lui, ne veut pas. Il s'amuse à pousser Rosa sur le tricycle. Finalement, je trouve un ballon. On joue. Simon est précis, explicite : "papa, lancer ballon à amélie"... "Après à moi, papa". Je sens qu'il arrive à exprimer de mieux en mieux ses envies. Il commence à intégrer la notion d'avant et d'après.
Hier aussi, je me suis surpris à le voir reconnaître certains parents à l'anniversaire d'Amelie, à appeler Quitelle "Estelle", Quime "Guillaume".
Il est en pleine phase de progrès, se sent heureux, motivé.
S'il y a bien un message que j'aimerais faire passer, c'est qu'il y a des périodes de progrès "nettes" et d'autre moins marquées où, en tant que parents, on se pose beaucoup de questions."
Pour le moment, chaque jour est synonyme de surprise. Nous essayons de profiter de chaque victoire, de les garder en mémoire pour que ces moments puissent nous venir en aide, nous soutenir pour les moments où nous serons down.
Aujourd'hui, j'ai envie de m'offrir le luxe de ne rien faire, enfin juste le strict minimum. J'ai des courbatures, je me sens épuisée et j'ai tellement envie de m'octroyer une après-midi à me prélasser.
Cette après-midi, mon mari s'occupera des enfants. Il jouera un long moment dans le jardin avec les enfants. C'est donc à lui, pour une fois, de raconter et de partager ses émotions.
"Aujourd'hui, pure journée détente avec mes enfants. Ces derniers jours ont été forts chargés. Anniversaire par-ci (le mien, celui d'Amélie, des amis d'Amélie), piscine par-là, logopédie...
Donc, on commence par une matinée avec mes deux chéris : Amélie et Simon.
Simon me dit d'emblée : "Papa, jouer voiture". Simon veut jouer à Mario Cars, un jeu de console sur la Wii. Cette fin de semaine, il a fait des progrès énormes sur ce jeu sans que je ne lui ai rien appris. Simplement en me regardant jouer, il a compris toutes les manipulations afin de déjà maîtriser le volant, ce qui est déjà un exploit en soi mais aussi gagner des bonus (vitesse...), utiliser les tremplins pour gagner, éviter des obstacles... Il finit même quatrième d'une course.
Suite à cela, je décide de jouer dehors sans avoir de plan. Amélie est motivée et veut apprendre à faire du vélo sans aide. Simon, lui, ne veut pas. Il s'amuse à pousser Rosa sur le tricycle. Finalement, je trouve un ballon. On joue. Simon est précis, explicite : "papa, lancer ballon à amélie"... "Après à moi, papa". Je sens qu'il arrive à exprimer de mieux en mieux ses envies. Il commence à intégrer la notion d'avant et d'après.
Hier aussi, je me suis surpris à le voir reconnaître certains parents à l'anniversaire d'Amelie, à appeler Quitelle "Estelle", Quime "Guillaume".
Il est en pleine phase de progrès, se sent heureux, motivé.
S'il y a bien un message que j'aimerais faire passer, c'est qu'il y a des périodes de progrès "nettes" et d'autre moins marquées où, en tant que parents, on se pose beaucoup de questions."
Pour le moment, chaque jour est synonyme de surprise. Nous essayons de profiter de chaque victoire, de les garder en mémoire pour que ces moments puissent nous venir en aide, nous soutenir pour les moments où nous serons down.
samedi 27 mars 2010
Let's go to the disco party
Au programme de l'après-midi, la fête d'anniversaire d'Amélie et deux autres de ses amies. Le soleil est au rendez-vous, c'est une chance.
A peine arrivé, Simon est accueili par Guillaume, un ami d'Amélie. Ils sautent ensemble sur le trempoline. Simon est heureux. Il peut jouer dehors, il est libre de ses mouvements, il n'est pas enfermé, il n'a pas peur, il s'amuse. Oh oui, pour une fois, je peux enfin dire qu'il s'amuse au même titre que les autres.
Au moment de savourer le bon gâteau d'anniversaire de princesses, Simon s'éclipse. "Non pas gâteau, pas vie". Le contraire m'eut étonné. Il préfère jouer et souffler des bulles dans le jardin. Guillaume le suit, il le surveille, il joue avec lui. C'est touchant et attendrissant.
Et lorsqu'arrive enfin la grande animation de l'après-midi, je suis surprise de voir que Simon y participe bien volontiers et ce, spontanément. C'est une après-midi disco, avec déguisements et maquillage. Les déguisements ne sont pas à son gôut, il ne portera qu'une casquette et acceptera un léger maquillage flash. Une animatrice leur apprend une chorégraphie sur des musiques actuelles, très tendances, très entrainantes. Il aime la musique, il s'approche du groupe d'abord timidement, ensuite plus franchement. Il danse en rythme, il s'applique. Je l'observe, je suis fière de lui.
Il va et vient au gré de ses envies. Il profite de sa journée. Et lorsqu'il commence à fatiguer, Simon me dit : "Voilà, c'est fini".
Ce fût une belle après-midi que celle-ci, pleine de joies et de surprises.
A peine arrivé, Simon est accueili par Guillaume, un ami d'Amélie. Ils sautent ensemble sur le trempoline. Simon est heureux. Il peut jouer dehors, il est libre de ses mouvements, il n'est pas enfermé, il n'a pas peur, il s'amuse. Oh oui, pour une fois, je peux enfin dire qu'il s'amuse au même titre que les autres.Au moment de savourer le bon gâteau d'anniversaire de princesses, Simon s'éclipse. "Non pas gâteau, pas vie". Le contraire m'eut étonné. Il préfère jouer et souffler des bulles dans le jardin. Guillaume le suit, il le surveille, il joue avec lui. C'est touchant et attendrissant.
Et lorsqu'arrive enfin la grande animation de l'après-midi, je suis surprise de voir que Simon y participe bien volontiers et ce, spontanément. C'est une après-midi disco, avec déguisements et maquillage. Les déguisements ne sont pas à son gôut, il ne portera qu'une casquette et acceptera un léger maquillage flash. Une animatrice leur apprend une chorégraphie sur des musiques actuelles, très tendances, très entrainantes. Il aime la musique, il s'approche du groupe d'abord timidement, ensuite plus franchement. Il danse en rythme, il s'applique. Je l'observe, je suis fière de lui.
Il va et vient au gré de ses envies. Il profite de sa journée. Et lorsqu'il commence à fatiguer, Simon me dit : "Voilà, c'est fini".
Ce fût une belle après-midi que celle-ci, pleine de joies et de surprises.
vendredi 26 mars 2010
Lorsque Super Mario rencontre Super Simon
Simon est un petit garçon qui a toujours beaucoup aimé regarder la télévision et jouer aux jeux vidéos.
Dans un premier temps, nous lui avons offert une petite console portable "V-tech". Cette console est colorée, petite, solide et adaptée à son âge. Elle semble parfaite et pourtant, cela ne l'intéresse pas. L'écran est fort petit et le graphisme n'est pas clair, les touches sont trop petites. Il ne comprend pas bien ce qu'il faut faire. Je ne baisse pas les bras, je me dis qu'un jour, peut-être, il aura les capacités de jouer avec cette console.
Plus tard, depuis septembre 2009, il montre un intérêt soudain pour les jeux sur l'ordinateur. Il aime jouer avec Dora et Diego. Il est autodidacte, il touche à tout, il explore jusqu'à trouver la touche qui fera avancer son personnage. Je suis sidérée dans la mesure où, moi-même, je n'y comprends pas grand chose.
Il n'aura pas fallu longtemps pour que nous fassions l'acquisition de la console Wii. Nous avons pris le prétexte des enfants mais en réalité, c'est davantage pour notre plaisir que pour le leur.
Au début, Simon est perplexe. Il aime nous regarder jouer. Très vite, il a envie d'essayer. Le maniement de la manette est très timide et puis, petit à petit, il gagne en confiance, il apprend à maîtriser l'espace. Il aime le tennis et le bowling.
Etant donné qu'il montre beaucoup d'enthousiasme pour ces jeux, nous lui en faisons découvrir d'autres comme Kung Fu Panda et Super Mario. Il s'applique. C'est magique aussi car il devient acteur, lui aussi, des dessins animés qui le passionnent tant.
L'anecdote de la semaine : en rentrant de l'école, Simon me dit :"Simon jouer voitures". Je lui dis que c'est impossible, les piles du volant sont plates, il nous faudra attendre le retour de papa. Il n'est pas convaincu de ma réponse et se dirige vers le secrétaire. Il a bien trop envie de jouer avec Super Mario, pas question de baisser les bras! Il ouvre l'armoire et saisit une pile. Je suis bouche bée, je ne savais même pas qu'elles étaient rangées à cet endroit. Il a cette pile en main et s'exclame : "Ouais, Simon gagné, Simon jouer voiture!". Sacré Simon!
Et lorsque je l'observe jouer, je le vois rire comme un petit fou lorsque la voiture sort du sentier pour tomber dans l'eau. Il redémarre, change de décors avec beaucoup d'aisance et qu'il perde ou qu'il gagne, le résultat est le même : il s'écrit à chaque fois : "Ouais, Simon gagné!".
Cela dit, j'aime aussi qu'il joue à autre chose qu'à la console. Je limite son temps de jeu pour ne pas trop l'exciter avant le coucher du soir. Et si le temps le permet, je préfère qu'il joue au ballon dehors. Je tente de négocier et de trouver un juste milieu...
Dans un premier temps, nous lui avons offert une petite console portable "V-tech". Cette console est colorée, petite, solide et adaptée à son âge. Elle semble parfaite et pourtant, cela ne l'intéresse pas. L'écran est fort petit et le graphisme n'est pas clair, les touches sont trop petites. Il ne comprend pas bien ce qu'il faut faire. Je ne baisse pas les bras, je me dis qu'un jour, peut-être, il aura les capacités de jouer avec cette console.
Plus tard, depuis septembre 2009, il montre un intérêt soudain pour les jeux sur l'ordinateur. Il aime jouer avec Dora et Diego. Il est autodidacte, il touche à tout, il explore jusqu'à trouver la touche qui fera avancer son personnage. Je suis sidérée dans la mesure où, moi-même, je n'y comprends pas grand chose.
Il n'aura pas fallu longtemps pour que nous fassions l'acquisition de la console Wii. Nous avons pris le prétexte des enfants mais en réalité, c'est davantage pour notre plaisir que pour le leur.
Au début, Simon est perplexe. Il aime nous regarder jouer. Très vite, il a envie d'essayer. Le maniement de la manette est très timide et puis, petit à petit, il gagne en confiance, il apprend à maîtriser l'espace. Il aime le tennis et le bowling.
Etant donné qu'il montre beaucoup d'enthousiasme pour ces jeux, nous lui en faisons découvrir d'autres comme Kung Fu Panda et Super Mario. Il s'applique. C'est magique aussi car il devient acteur, lui aussi, des dessins animés qui le passionnent tant.
L'anecdote de la semaine : en rentrant de l'école, Simon me dit :"Simon jouer voitures". Je lui dis que c'est impossible, les piles du volant sont plates, il nous faudra attendre le retour de papa. Il n'est pas convaincu de ma réponse et se dirige vers le secrétaire. Il a bien trop envie de jouer avec Super Mario, pas question de baisser les bras! Il ouvre l'armoire et saisit une pile. Je suis bouche bée, je ne savais même pas qu'elles étaient rangées à cet endroit. Il a cette pile en main et s'exclame : "Ouais, Simon gagné, Simon jouer voiture!". Sacré Simon!
Et lorsque je l'observe jouer, je le vois rire comme un petit fou lorsque la voiture sort du sentier pour tomber dans l'eau. Il redémarre, change de décors avec beaucoup d'aisance et qu'il perde ou qu'il gagne, le résultat est le même : il s'écrit à chaque fois : "Ouais, Simon gagné!".
Cela dit, j'aime aussi qu'il joue à autre chose qu'à la console. Je limite son temps de jeu pour ne pas trop l'exciter avant le coucher du soir. Et si le temps le permet, je préfère qu'il joue au ballon dehors. Je tente de négocier et de trouver un juste milieu...
jeudi 25 mars 2010
Le saviez-vous?
Petite parenthèse sur le ketchup...
Simon est un grand amateur de ketchup, et ce comme pour beaucoup de nos chers bambins. Cet aliment se révèle souvent être un excellent compromis pour lui faire découvrir de nouveaux plats. C'est d'ailleurs un des premiers mots qui est rentré dans son vocabulaire.
Au début, il disait "Chup" et petit à petit, j'ai réussi à ce qu'il dise : "Je drais (voudrais) kechup maman siplè (stp)" C'est mignon comme tout et je ne le lui refuse quasi jamais.
A tout ceux et celles qui un jour m'ont reproché de lui permettre d'en consommer quotidiennement, j'aimerais leur faire partager un article qu'une personne bienveillante m'a transmis.
"Les enfants raffolent du Ketchup et ils ont bien raison : c'est excellent pour la santé !
Le Ketchup , c'est bon pour la santé !
Le ketchup est un produit sain : cette sauce froide est très pauvre en lipides. Produit naturel, il ne contient ni colorant, ni conservateur, ni additif. Sa belle couleur rouge est naturellement due à sa richesse en tomates bien mûres. En effet, le ketchup est fait essentiellement de tomates auxquelles on a ajouté du vinaigre, du sirop de glucose, du sucre, du sel, des extraits d'épices et de plantes aromatiques et des épices. Aucun épaississant, aucune matière grasse n'est ajoutée. Le ketchup ne contient quasiment aucune matière grasse (0,1 g/100 g). Il est en revanche très riche en tomates (126 g/100 g) et est peu calorique (107 kcal/100 g) : il est 7 fois moins calorique et 780 fois moins gras que la mayonnaise. Il est également moins calorique et 100 fois moins gras que la moutarde !
La meilleure façon d'en profiter:
- Il remplace les sauces grasses pour accompagner viandes, poissons, oeufs, féculents, crudités et légumes cuits.
- Il encourage les enfants à la découverte des légumes verts. L'idéal est de leur proposer un plat associant féculents et légumes relevés de Ketchup.
- Il est le partenaire diététique qui égaie les régimes contrôlés en lipides et en calories.
- On peut également l'utiliser dans des sauces tomates maison pour en rehausser la saveur, ainsi que dans tous les plats contenant des tomates."
On aura compris que le ketchup est, et restera, toujours le bienvenu à notre table. Il ne faut certes pas en abuser et surtout, rien ne sert de culpabiliser!
Simon est un grand amateur de ketchup, et ce comme pour beaucoup de nos chers bambins. Cet aliment se révèle souvent être un excellent compromis pour lui faire découvrir de nouveaux plats. C'est d'ailleurs un des premiers mots qui est rentré dans son vocabulaire.
Au début, il disait "Chup" et petit à petit, j'ai réussi à ce qu'il dise : "Je drais (voudrais) kechup maman siplè (stp)" C'est mignon comme tout et je ne le lui refuse quasi jamais.
A tout ceux et celles qui un jour m'ont reproché de lui permettre d'en consommer quotidiennement, j'aimerais leur faire partager un article qu'une personne bienveillante m'a transmis.
"Les enfants raffolent du Ketchup et ils ont bien raison : c'est excellent pour la santé !
Le Ketchup , c'est bon pour la santé !
Le ketchup est un produit sain : cette sauce froide est très pauvre en lipides. Produit naturel, il ne contient ni colorant, ni conservateur, ni additif. Sa belle couleur rouge est naturellement due à sa richesse en tomates bien mûres. En effet, le ketchup est fait essentiellement de tomates auxquelles on a ajouté du vinaigre, du sirop de glucose, du sucre, du sel, des extraits d'épices et de plantes aromatiques et des épices. Aucun épaississant, aucune matière grasse n'est ajoutée. Le ketchup ne contient quasiment aucune matière grasse (0,1 g/100 g). Il est en revanche très riche en tomates (126 g/100 g) et est peu calorique (107 kcal/100 g) : il est 7 fois moins calorique et 780 fois moins gras que la mayonnaise. Il est également moins calorique et 100 fois moins gras que la moutarde !
La meilleure façon d'en profiter:
- Il remplace les sauces grasses pour accompagner viandes, poissons, oeufs, féculents, crudités et légumes cuits.
- Il encourage les enfants à la découverte des légumes verts. L'idéal est de leur proposer un plat associant féculents et légumes relevés de Ketchup.
- Il est le partenaire diététique qui égaie les régimes contrôlés en lipides et en calories.
- On peut également l'utiliser dans des sauces tomates maison pour en rehausser la saveur, ainsi que dans tous les plats contenant des tomates."
On aura compris que le ketchup est, et restera, toujours le bienvenu à notre table. Il ne faut certes pas en abuser et surtout, rien ne sert de culpabiliser!
mercredi 24 mars 2010
Mercredi après-midi en tête à tête
Aujourd'hui, c'est mercredi. Et comme tous les mercredis, je termine de travailler à 12 heures et je file chercher Simon à l'école. Il n'y a pas vraiment de garderie, je fais au plus vite mais il m'est impossible d'arriver avant 12 heures 30.
Parfois, pour faire patienter les enfants qui n'empruntent pas le bus scolaire, certaines activités sont organisées.
Aujourd'hui, je trouve les enfants assis sur des bancs, en rond, ils jouent au ballon, le but du jeu est de parvenir à lancer un petit ballon dans une caisse en carton située au milieu du cercle. Lorsque Simon m'aperçoit, il quitte directement le groupe et s'empresse d'aller chercher sa veste et son cartable.
Dans la voiture, je tente de lui parler mais je sens qu'il n'en a pas envie. Il me dit "musique". D'accord,je ne l'embête pas et je monte le son. Sur le trajet, épuisé, il s'endort.
En règle générale, c'est la course folle le mercredi mais aujourd'hui, je décide d'annuler les activités de l'après-midi pour qu'on puisse profiter du temps tous les deux et pour qu'il puisse se reposer.
J'ai des oeufs frais dans le frigo, j'aimerais bien préparer une omelette. D'emblée, Simon me dit "Pas melet, pas vie, autre chose". Comment faire pour lui donner envie d'en goûter un petit bout?
Je repense à toutes ces émissions que j'ai regardées et qui ont pour thème, la nourriture et les enfants.
Je lui propose un atelier cuisine. Je prépare les ingrédients et le laisse libre de ses mouvements. Il casse les oeufs, les mélange et les épice. La cuisine est méconnaissable, il y en a partout. Je reste calme, c'est pour la bonne cause. J'allume le gaz, Simon verse les oeufs battus dans la poêle et me dit : "Attention, c'est chaud!".
Il est calme et je suis émerveillée de ses progrès en langage et en articulation. Malheureusement, il n'aura fallu qu'une fraction de seconde pour qu'il disparaisse en me disant :"Pas melet, berk!" Crois-moi mon grand, vu l'état de la cuisine, tu vas la manger l'omelette!!!
Je lui prépare deux tartines avec l'omelette. Je soigne la présentation et malgré cela, il n'en veut pas.
Je ne suis pas d'humeur à me fâcher, je tente de négocier. Négatif! Je tente le chantage affectif, je feins d'être triste et de pleurer pour qu'il accepte de goûter. Il avale sa première bouchée, son air est dégoûté et me dit tout de même :"Oh, c'est bon!'
Je n'ai pas le coeur à le gaver. Que pourrais-je faire d'autre pour rendre ces tartines plus appétissantes? Je décide d'y ajouter un aliment, le ketchup. J'en rajoute une pointe dans chaque tartine. Simon me regarde, le sourire aux lèvres, il prend de lui même la tartine et la mord à pleines dents. Mission accomplie! Il mange avec plaisir et même si ce n'est pas très diététique, moi, je suis sereine et comblée.
On se câline. Il essaye de me raconter sa matinée à l'école mais je l'avoue, je ne comprends pas tout. Il me dit comme toujours : "Marianne, graphisme". A l'entendre, je pourrais croire qu'il fait du graphisme toute la journée et ce pendant toute la semaine.
Une après-midi toute calme, rien qu'à nous deux, ça fait du bien.
Parfois, pour faire patienter les enfants qui n'empruntent pas le bus scolaire, certaines activités sont organisées.
Aujourd'hui, je trouve les enfants assis sur des bancs, en rond, ils jouent au ballon, le but du jeu est de parvenir à lancer un petit ballon dans une caisse en carton située au milieu du cercle. Lorsque Simon m'aperçoit, il quitte directement le groupe et s'empresse d'aller chercher sa veste et son cartable.
Dans la voiture, je tente de lui parler mais je sens qu'il n'en a pas envie. Il me dit "musique". D'accord,je ne l'embête pas et je monte le son. Sur le trajet, épuisé, il s'endort.
En règle générale, c'est la course folle le mercredi mais aujourd'hui, je décide d'annuler les activités de l'après-midi pour qu'on puisse profiter du temps tous les deux et pour qu'il puisse se reposer.
J'ai des oeufs frais dans le frigo, j'aimerais bien préparer une omelette. D'emblée, Simon me dit "Pas melet, pas vie, autre chose". Comment faire pour lui donner envie d'en goûter un petit bout?
Je repense à toutes ces émissions que j'ai regardées et qui ont pour thème, la nourriture et les enfants.
Je lui propose un atelier cuisine. Je prépare les ingrédients et le laisse libre de ses mouvements. Il casse les oeufs, les mélange et les épice. La cuisine est méconnaissable, il y en a partout. Je reste calme, c'est pour la bonne cause. J'allume le gaz, Simon verse les oeufs battus dans la poêle et me dit : "Attention, c'est chaud!".
Il est calme et je suis émerveillée de ses progrès en langage et en articulation. Malheureusement, il n'aura fallu qu'une fraction de seconde pour qu'il disparaisse en me disant :"Pas melet, berk!" Crois-moi mon grand, vu l'état de la cuisine, tu vas la manger l'omelette!!!
Je lui prépare deux tartines avec l'omelette. Je soigne la présentation et malgré cela, il n'en veut pas.
Je ne suis pas d'humeur à me fâcher, je tente de négocier. Négatif! Je tente le chantage affectif, je feins d'être triste et de pleurer pour qu'il accepte de goûter. Il avale sa première bouchée, son air est dégoûté et me dit tout de même :"Oh, c'est bon!'
Je n'ai pas le coeur à le gaver. Que pourrais-je faire d'autre pour rendre ces tartines plus appétissantes? Je décide d'y ajouter un aliment, le ketchup. J'en rajoute une pointe dans chaque tartine. Simon me regarde, le sourire aux lèvres, il prend de lui même la tartine et la mord à pleines dents. Mission accomplie! Il mange avec plaisir et même si ce n'est pas très diététique, moi, je suis sereine et comblée.
On se câline. Il essaye de me raconter sa matinée à l'école mais je l'avoue, je ne comprends pas tout. Il me dit comme toujours : "Marianne, graphisme". A l'entendre, je pourrais croire qu'il fait du graphisme toute la journée et ce pendant toute la semaine.
Une après-midi toute calme, rien qu'à nous deux, ça fait du bien.
mardi 23 mars 2010
Flash back...Les premiers jours à la maison
De retour à la maison, je me regarde au miroir et je me demande pourquoi je ne ressemble pas à ces jeunes mamans. Elles sont jolies, épanouies, minces et dynamiques, elles respirent la joie de vivre.
Moi, ce que je vois dans le miroir, c'est une jeune femme de 26 ans qui a les cheveux sauvagement attachés, cernée, au teint blafard et qui voudrait tellement dormir.
Je regarde mon bébé. C'est mon bébé, c'est une évidence et pourtant, il m'est étranger. Nous devons encore apprendre à nous connaître, nous apprivoiser. Je ne comprends rien de ses cris, de ses pleurs. J'improvise et fais au mieux.
Je le berce souvent, je lui parle et lui chante mes émotions. Je lui demande de me montrer le chemin à suivre.
Toutes les émotions que je ressens ne sont décrites dans aucun manuel.
Pourquoi nous faire croire que tout va bien dans le meilleur des mondes. Pourquoi aucun magazine ne décrit réellement ce qui se passe dès le retour de la maternité.
Je profite d'une micro sieste pour nettoyer les biberons, faire la lessive et ranger. Je profite d'une autre sieste pour oser aller aux toilettes ou prendre une douche vitesse express.
Je n'ai souvent pas le temps de manger et les seules conversations d'adultes de la journée se résument aux dialogues des "Feux de l'Amour"!
A toutes celles qui m'ont un jour proposé de l'aide, j'ai eu envie de leur répondre : "Super, vient faire mon repassage pour me permettre de dormir une petite heure!" Par politesse et pour ne choquer personne, j'ai toujours décliné ces propositions de pure courtoisie.
Lorsque mon mari rentre le soir, il nous embrasse et nous demande comment s'est passé notre journée. J'ai l'impression que c'est juste une formalité car l'instant d'après, il me demande le menu du soir. J'ai envie d'hurler mais je n'y arrive pas. Je me dis que c'est mon rôle d'épouse et de mère. Je l'ai voulu, je l'ai eu, alors j'assume.
Les jours se répètent et se ressemblent. Je ne suis plus moi-même. J'apprends à devenir maman et je me demande si les tâches d'une maman d'un enfant handicapé sont différentes de celles des autres mères. Je suis dans l'inconnu.
Lorsque pour la nième nuit, Simon se réveille, je demande à mon mari de s'occuper du bébé, je suis à bout de force. Je n'en crois pas mes oreilles, celui-ci me répond : "Demain, je travaille, moi!"
Ces mots résonnent dans ma tête. J'ai dû mal entendre. "Toi, tu travailles! Et moi, je suis au Club Med, peut-être?" Je fonds en sanglots en me disant que, dans une autre vie, j'ai certainement dû faire quelque chose d'épouvantable, que pour mener la vie que je mène.
Cet incident a été un réel déclencheur dans notre couple. A partir de cette nuit-là, plus rien ne sera plus jamais pareil.
Depuis lors, il est présent à chaque moment, il m'épaule, il m'aide, il m'écoute, quitte à en faire trop.
Et comme pour tout homme qui se respecte, lorsqu'il en fait trop, il aime que toute la planète soit au courant!
Ce n'est qu'un détail, l'essentiel, c'est qu'il soit là, avec moi, avec nous et que nous puissions former une cellule forte, dure et surtout, unie.
Moi, ce que je vois dans le miroir, c'est une jeune femme de 26 ans qui a les cheveux sauvagement attachés, cernée, au teint blafard et qui voudrait tellement dormir.
Je regarde mon bébé. C'est mon bébé, c'est une évidence et pourtant, il m'est étranger. Nous devons encore apprendre à nous connaître, nous apprivoiser. Je ne comprends rien de ses cris, de ses pleurs. J'improvise et fais au mieux.
Je le berce souvent, je lui parle et lui chante mes émotions. Je lui demande de me montrer le chemin à suivre.
Toutes les émotions que je ressens ne sont décrites dans aucun manuel.
Pourquoi nous faire croire que tout va bien dans le meilleur des mondes. Pourquoi aucun magazine ne décrit réellement ce qui se passe dès le retour de la maternité.
Je profite d'une micro sieste pour nettoyer les biberons, faire la lessive et ranger. Je profite d'une autre sieste pour oser aller aux toilettes ou prendre une douche vitesse express.
Je n'ai souvent pas le temps de manger et les seules conversations d'adultes de la journée se résument aux dialogues des "Feux de l'Amour"!
A toutes celles qui m'ont un jour proposé de l'aide, j'ai eu envie de leur répondre : "Super, vient faire mon repassage pour me permettre de dormir une petite heure!" Par politesse et pour ne choquer personne, j'ai toujours décliné ces propositions de pure courtoisie.
Lorsque mon mari rentre le soir, il nous embrasse et nous demande comment s'est passé notre journée. J'ai l'impression que c'est juste une formalité car l'instant d'après, il me demande le menu du soir. J'ai envie d'hurler mais je n'y arrive pas. Je me dis que c'est mon rôle d'épouse et de mère. Je l'ai voulu, je l'ai eu, alors j'assume.
Les jours se répètent et se ressemblent. Je ne suis plus moi-même. J'apprends à devenir maman et je me demande si les tâches d'une maman d'un enfant handicapé sont différentes de celles des autres mères. Je suis dans l'inconnu.
Lorsque pour la nième nuit, Simon se réveille, je demande à mon mari de s'occuper du bébé, je suis à bout de force. Je n'en crois pas mes oreilles, celui-ci me répond : "Demain, je travaille, moi!"
Ces mots résonnent dans ma tête. J'ai dû mal entendre. "Toi, tu travailles! Et moi, je suis au Club Med, peut-être?" Je fonds en sanglots en me disant que, dans une autre vie, j'ai certainement dû faire quelque chose d'épouvantable, que pour mener la vie que je mène.
Cet incident a été un réel déclencheur dans notre couple. A partir de cette nuit-là, plus rien ne sera plus jamais pareil.
Depuis lors, il est présent à chaque moment, il m'épaule, il m'aide, il m'écoute, quitte à en faire trop.
Et comme pour tout homme qui se respecte, lorsqu'il en fait trop, il aime que toute la planète soit au courant!
Ce n'est qu'un détail, l'essentiel, c'est qu'il soit là, avec moi, avec nous et que nous puissions former une cellule forte, dure et surtout, unie.
lundi 22 mars 2010
Profitons tant qu'il est encore temps!
Aujourd'hui, 22 mars, c'est l'anniversaire de papa.
Je me rends dans la chambre de Simon qui dort encore paisiblement. Je lui glisse à l'oreille que c'est l'anniversaire de son papa. Aujourd'hui, il n'aura fallu aucun tintamare pour qu'il se lève. Il a encore les yeux fermés, le coeur qui dort, il marche comme un zombie, il rejoint son père, l'enlace et lui souhaite un joyeux anniversaire.
C'est une belle journée ensoleillée et pourtant, cette journée est maussade et triste. Ce n'est pas un jour ordinaire. C'est l'enterrement de Jessica. C'est horrible, il n'y a pas de mot pour décrire toute cette souffrance. La souffrance d'une mère, d'une famille qui rend un dernier hommage à une jeune fille qui vivait la vie pleinement et qui par un instant d'égarament, a rejoint les étoiles.
Ce soir, je suis fatiguée. On est tous fatigués. J'ai les yeux qui brûlent. Je n'ai pas l'énergie de m'occuper des enfants. J'ai envie de leur consacrer du temps, de les écouter. Impossible.
Je ne sais pas si Simon ressent mon état d'esprit. Mais il est plus difficile que d'ordinaire. Il a besoin de se faire remarquer pour exister.
Et comme à chaque fois qu'un drame se produit, je pense à mes enfants et à Simon en particuliers, à son handicap.
Je suis trop exigente avec lui, je le sais. Je veux qu'il soit le meilleur des meilleurs. Je mets tout en oeuvre pour ça, j'y mets tout mon coeur et tout mon enthousiame. Il faut du temps pour observer des résultats et par moment, je perds patience, je voudrais appuyer sur l'accélérateur.
A quoi bon se mettre en colère pour des broutilles. On finit par oublier que la vie est précieuse et limitée. On finit par oublier de profiter des petites joies de la vie quotidienne. On se plaint sans cesse pour des bêtises.
Souvent, c'est lorsque j'adopte le lâcher prise que Simon progresse. Si je suis sans cesse derrière lui et qu'il sent une attente précise, il ne se passe rien. Il a besoin de place pour pouvoir grandir et s'épanouir.
Après cette journée pleine de larmes et de douleurs, je ne cesse de me répéter qu'il faut profiter de chaque instant avec nos enfants, avec ceux qu'on aime. Profitons tant qu'il est encore temps!
Je me rends dans la chambre de Simon qui dort encore paisiblement. Je lui glisse à l'oreille que c'est l'anniversaire de son papa. Aujourd'hui, il n'aura fallu aucun tintamare pour qu'il se lève. Il a encore les yeux fermés, le coeur qui dort, il marche comme un zombie, il rejoint son père, l'enlace et lui souhaite un joyeux anniversaire.
C'est une belle journée ensoleillée et pourtant, cette journée est maussade et triste. Ce n'est pas un jour ordinaire. C'est l'enterrement de Jessica. C'est horrible, il n'y a pas de mot pour décrire toute cette souffrance. La souffrance d'une mère, d'une famille qui rend un dernier hommage à une jeune fille qui vivait la vie pleinement et qui par un instant d'égarament, a rejoint les étoiles.
Ce soir, je suis fatiguée. On est tous fatigués. J'ai les yeux qui brûlent. Je n'ai pas l'énergie de m'occuper des enfants. J'ai envie de leur consacrer du temps, de les écouter. Impossible.
Je ne sais pas si Simon ressent mon état d'esprit. Mais il est plus difficile que d'ordinaire. Il a besoin de se faire remarquer pour exister.
Et comme à chaque fois qu'un drame se produit, je pense à mes enfants et à Simon en particuliers, à son handicap.
Je suis trop exigente avec lui, je le sais. Je veux qu'il soit le meilleur des meilleurs. Je mets tout en oeuvre pour ça, j'y mets tout mon coeur et tout mon enthousiame. Il faut du temps pour observer des résultats et par moment, je perds patience, je voudrais appuyer sur l'accélérateur.
A quoi bon se mettre en colère pour des broutilles. On finit par oublier que la vie est précieuse et limitée. On finit par oublier de profiter des petites joies de la vie quotidienne. On se plaint sans cesse pour des bêtises.
Souvent, c'est lorsque j'adopte le lâcher prise que Simon progresse. Si je suis sans cesse derrière lui et qu'il sent une attente précise, il ne se passe rien. Il a besoin de place pour pouvoir grandir et s'épanouir.
Après cette journée pleine de larmes et de douleurs, je ne cesse de me répéter qu'il faut profiter de chaque instant avec nos enfants, avec ceux qu'on aime. Profitons tant qu'il est encore temps!
dimanche 21 mars 2010
Souper fromage au Grand Tour
Comme chaque année, l'école de Simon organise un souper fromage afin de récolter des fonds.
Cette fois-ci, entre ceux qui sont partis en vacances et le départ de Jessica, le coeur n'est pas à la fête. Je n'ai pas envie de m'y rendre, mes pensées sont ailleurs.
Simon ne comprend pas. Il attend cette fête avec impatience. Ils en ont parlé en classe, il a même collé un pictogramme du souper dans son agenda. C'est un rendez-vous que Simon n'a jamais manqué. Je n'ai pas envie de lui faire de la peine et par amour pour lui, je fais un effort, je me surpasse et l'y emmène, promettant de ne pas rentrer trop tard.
Sur place, Simon est heureux de retrouver ses amis. Il salue tout le monde et s'émerveille à chaque regard. Il est fier de présenter son monde à sa soeur.
A peine arrivé, il part danser et s'amuser. Amélie le regarde s'éloigner, elle se sent abandonnée. Et moi, alors? Ce n'est pas grave ma chérie, va le rejoindre.
Amélie grandit et cette année encore, elle observe tous ces enfants qui sont différents. Elle danse avec eux mais dès que son frère s'éloigne, elle n'est plus à l'aise et court me rejoindre. Elle fait la timide. J'ai l'impression qu'elle refuse d'admettre que ces autres enfants sont comme son frère. Je la câline. Avec le temps, elle finira par comprendre.
Il est parmi les siens, il se sent bien, c'est évident. Il n'a pas peur.
Cette année, pourtant, quelque chose a changé. Et ce n'est pas rien. Simon ne s'enfuit plus. Je peux dicuter avec les autres parents sans devoir craindre de perdre Simon à tout moment. Ce petit détail est une grande victoire pour nous.
Au menu, fromage et pain. "Oh, non! Pas romage! Pas vie!" me dira-t-il. Ce n'est pas une surprise, je m'en doutais. Pour ne pas devoir batailler, j'ai préféré anticiper le problème et lui ai préparé des pâtes avant de partir.
Certains me diront que je maintiens Simon dans une forme supplémentaire d'exlusion sociale et qu'un enfant ne se laisse pas mourir de faim. Pour l'instant, peu m'importe. Il en va de la santé de mon enfant. Je préfère qu'il mange les aliments qui lui sont familiers plutôt que rien du tout! Mamma italienne ou pas, je ne suis pas la seule dans le cas.
Il revoit Florence, son ancienne institutrice. Elle gère le bar. Pour la voir, il aime escalader le comptoir et lui commander à boire. La danse, ça donne soif!
Comme promis, nous partons les premiers. Ma place n'est pas là ce soir. Je veux juste rentrer, me coucher, ne plus penser à rien. Essayer d'oublier. Mais on n'oublie pas, on n'efface pas l'histoire. Une âme s'en est envolée, il faut laisser le temps au temps.
Simon, tout comme ses soeurs, ne tarde pas à rejoindre les bras de Morphée, il est épuisé. En le bordant, je l'observe. Il a passé une belle soirée, ses traits sont détendus. Il respire le bonheur. Je ne suis pas mécontente d'avoir fait cet effort pour lui. Son bien-être apaise ma tristesse.
Cette fois-ci, entre ceux qui sont partis en vacances et le départ de Jessica, le coeur n'est pas à la fête. Je n'ai pas envie de m'y rendre, mes pensées sont ailleurs.
Simon ne comprend pas. Il attend cette fête avec impatience. Ils en ont parlé en classe, il a même collé un pictogramme du souper dans son agenda. C'est un rendez-vous que Simon n'a jamais manqué. Je n'ai pas envie de lui faire de la peine et par amour pour lui, je fais un effort, je me surpasse et l'y emmène, promettant de ne pas rentrer trop tard.
Sur place, Simon est heureux de retrouver ses amis. Il salue tout le monde et s'émerveille à chaque regard. Il est fier de présenter son monde à sa soeur.
A peine arrivé, il part danser et s'amuser. Amélie le regarde s'éloigner, elle se sent abandonnée. Et moi, alors? Ce n'est pas grave ma chérie, va le rejoindre.
Amélie grandit et cette année encore, elle observe tous ces enfants qui sont différents. Elle danse avec eux mais dès que son frère s'éloigne, elle n'est plus à l'aise et court me rejoindre. Elle fait la timide. J'ai l'impression qu'elle refuse d'admettre que ces autres enfants sont comme son frère. Je la câline. Avec le temps, elle finira par comprendre.
Il est parmi les siens, il se sent bien, c'est évident. Il n'a pas peur.
Cette année, pourtant, quelque chose a changé. Et ce n'est pas rien. Simon ne s'enfuit plus. Je peux dicuter avec les autres parents sans devoir craindre de perdre Simon à tout moment. Ce petit détail est une grande victoire pour nous.
Au menu, fromage et pain. "Oh, non! Pas romage! Pas vie!" me dira-t-il. Ce n'est pas une surprise, je m'en doutais. Pour ne pas devoir batailler, j'ai préféré anticiper le problème et lui ai préparé des pâtes avant de partir.
Certains me diront que je maintiens Simon dans une forme supplémentaire d'exlusion sociale et qu'un enfant ne se laisse pas mourir de faim. Pour l'instant, peu m'importe. Il en va de la santé de mon enfant. Je préfère qu'il mange les aliments qui lui sont familiers plutôt que rien du tout! Mamma italienne ou pas, je ne suis pas la seule dans le cas.
Il revoit Florence, son ancienne institutrice. Elle gère le bar. Pour la voir, il aime escalader le comptoir et lui commander à boire. La danse, ça donne soif!
Comme promis, nous partons les premiers. Ma place n'est pas là ce soir. Je veux juste rentrer, me coucher, ne plus penser à rien. Essayer d'oublier. Mais on n'oublie pas, on n'efface pas l'histoire. Une âme s'en est envolée, il faut laisser le temps au temps.
Simon, tout comme ses soeurs, ne tarde pas à rejoindre les bras de Morphée, il est épuisé. En le bordant, je l'observe. Il a passé une belle soirée, ses traits sont détendus. Il respire le bonheur. Je ne suis pas mécontente d'avoir fait cet effort pour lui. Son bien-être apaise ma tristesse.
samedi 20 mars 2010
Dis-maman, comment fait-on les bébés?
Cette semaine, Amélie a rapporté de la bibliothèque de l'école un joli livre. Elle est toute contente de me le montrer et est impatiente qu'on lui raconte l'histoire.
"L'Encyclopédie de la sexualité". N'est-elle pas trop jeune? La bibliothécaire s'est sûrement trompée. Pas du tout! Ce livre est destiné au 4-6 ans. J'essaye de ne pas lui montre mon malaise en me disant, dans mon fort intérieur, que papa n'aura qu'à se débrouiller ce soir.
Le soir venu, comme par hasard, c'est moi qui borderai la petite princesse. Elle sourit et attend calmement les explications. Je lui raconte l'histoire, et je vous l'avoue, certains passages ont été lus très rapidement, pour éviter toute confrontation visuelle. On y explique tout, de la conception à l'accouchement. Je lui laisse le livre, elle le parcourt, regarde toutes les images et lui dit que si elle a des questions, elle peut me les poser.
Adieu l'histoire de la cigogne et du choux. Elle a 5 ans et j'aurais tant aimé qu'elle continue à croire encore à ces jolies histoires.
Je me demande alors si je dois raconter ce livre à Simon. Se pose-t-il des questions? Si oui, comment me les exprimera-t-il? Son niveau de langage n'est pas assez subtil.
Simon est très câlin et a encore tendance à faire des bisous sur la bouche. Je ne pense pas que cela ait une connotation sexuelle. Il câline lorsqu'il aime, lorsqu'il veut se faire pardonner ou lorsqu'il a peur. Les câlins sont à Simon ce que l'essence est au moteur d'une voiture. Il en a besoin, c'est vital. Et à la maison, on ne refuse jamais un câlin.
Souvent, il est dit que, les trisomiques n'ont pas de barrière sentimentale. Je n'affirmerais pas cela de Simon. Car même si Simon est très affectueux, il ne l'est pas toujours envers certaines personnes. Simon ne triche pas. Il aime ou il n'aime pas. Il n'y a pas de demi mesure. Et personnellement, je préfère un câlin à un coup de pied. Avant l'arrivée de Simon dans nos vies, je ne me rendais pas compte à quel point notre société est devenue individualiste et triste. On a peur de se faire un bisou ou de se serrer dans les bras. Croyez-moi pour en avoir tester les effets, un câlin peut parfois remplacer bien des médicaments contre la solitude, la dépression et toutes ces nouvelles maladies d'aujourd'hui.
Tout petit, je me souviens que je me suis fort inquietée lorsque pour la première fois, je l'ai vu se frotter dans le salon, devant la télévision. Cela amausait mon mari. Moi, tout au contraire, choquée, je lui demandais de s'assoir et d'arrêter tout de suite. Je le trouvais un peu précoce. J'en ai parlé au pédiatre, qui fort amusé, m'a assuré que tout était "normal" et qu'il fallait lui expliquer que cette attitute faisait partie de son intimité et que pour s'adonner à ce sport, direction sa chambre. C'est bien une histoire d'homme que celle-ci, au papa de se débrouiller.
Je pense qu'avant de rendre le livre à la bibliothèque, je lui lirai l'histoire, il feulletera le livre et je verrai bien si cela l'intrigue ou non...
Je vous raconterai, promis!
"L'Encyclopédie de la sexualité". N'est-elle pas trop jeune? La bibliothécaire s'est sûrement trompée. Pas du tout! Ce livre est destiné au 4-6 ans. J'essaye de ne pas lui montre mon malaise en me disant, dans mon fort intérieur, que papa n'aura qu'à se débrouiller ce soir.
Le soir venu, comme par hasard, c'est moi qui borderai la petite princesse. Elle sourit et attend calmement les explications. Je lui raconte l'histoire, et je vous l'avoue, certains passages ont été lus très rapidement, pour éviter toute confrontation visuelle. On y explique tout, de la conception à l'accouchement. Je lui laisse le livre, elle le parcourt, regarde toutes les images et lui dit que si elle a des questions, elle peut me les poser.
Adieu l'histoire de la cigogne et du choux. Elle a 5 ans et j'aurais tant aimé qu'elle continue à croire encore à ces jolies histoires.
Je me demande alors si je dois raconter ce livre à Simon. Se pose-t-il des questions? Si oui, comment me les exprimera-t-il? Son niveau de langage n'est pas assez subtil.
Simon est très câlin et a encore tendance à faire des bisous sur la bouche. Je ne pense pas que cela ait une connotation sexuelle. Il câline lorsqu'il aime, lorsqu'il veut se faire pardonner ou lorsqu'il a peur. Les câlins sont à Simon ce que l'essence est au moteur d'une voiture. Il en a besoin, c'est vital. Et à la maison, on ne refuse jamais un câlin.
Souvent, il est dit que, les trisomiques n'ont pas de barrière sentimentale. Je n'affirmerais pas cela de Simon. Car même si Simon est très affectueux, il ne l'est pas toujours envers certaines personnes. Simon ne triche pas. Il aime ou il n'aime pas. Il n'y a pas de demi mesure. Et personnellement, je préfère un câlin à un coup de pied. Avant l'arrivée de Simon dans nos vies, je ne me rendais pas compte à quel point notre société est devenue individualiste et triste. On a peur de se faire un bisou ou de se serrer dans les bras. Croyez-moi pour en avoir tester les effets, un câlin peut parfois remplacer bien des médicaments contre la solitude, la dépression et toutes ces nouvelles maladies d'aujourd'hui.
Tout petit, je me souviens que je me suis fort inquietée lorsque pour la première fois, je l'ai vu se frotter dans le salon, devant la télévision. Cela amausait mon mari. Moi, tout au contraire, choquée, je lui demandais de s'assoir et d'arrêter tout de suite. Je le trouvais un peu précoce. J'en ai parlé au pédiatre, qui fort amusé, m'a assuré que tout était "normal" et qu'il fallait lui expliquer que cette attitute faisait partie de son intimité et que pour s'adonner à ce sport, direction sa chambre. C'est bien une histoire d'homme que celle-ci, au papa de se débrouiller.
Je pense qu'avant de rendre le livre à la bibliothèque, je lui lirai l'histoire, il feulletera le livre et je verrai bien si cela l'intrigue ou non...
Je vous raconterai, promis!
vendredi 19 mars 2010
Mise au point au Grand Tour
Après plus d'une semaine d'attente, arrive enfin le jour de la mise au point.
Et alors que je décompte les heures, j'apprends, dans la matinée, une mauvaise nouvelle. Jessica est partie, elle aussi, rejoindre les étoiles.
Cette réunion n'a plus beaucoup de sens. Je n'ai plus envie de batailler, de lutter, alors qu'elle, déjà dans son cercueil, doit avoir froid et se sentir seule. J'en ai la nausée. Pourquoi toi? Tu es si jeune, ce n'était pas ton heure. En une fraction de seconde, ce camion t'a fait basculer dans l'au-delà, emportant tes rêves et tes projets. Je pense à toi, à ta soeur et à tes parents. Je reste sans voix. Je ne réalise pas.
15h30, c'est l'heure. Je pourrais annuler la réunion mais j'y vais tout de même. Il en va du bien être de Simon.
J'essaye de me concentrer tant que possible, mes pensées sont ailleurs. Je me concentre et suis contente du résultat. En temps normal, j'aurais sans doute adouci mes propos. Mais là, sur le moment, je ne suis plus moi-même. Je dis ce que je ressens directement, sans détour.
Ce que je prends pour des sanctions ne seraient qu'une manière de le responsabiliser. Sur le principe, je ne vois aucune objection, si ce n'est que je refuse qu'on le prive de nourriture, en l'occurence sa collection.
Outre le fait que Simon a un rapport assez tendu avec la nourriture, je tente de leur expliquer qu'il déjeune aux environs de 7 heures et aura dû attendre 13h30 pour son prochain repas. Avec mon coeur de maman, c'est juste intolérable.
Je suis entendue et certaines pistes, certaines solutions sont évoquées. Je me sens apaisée. Cette mise au point était nécessaire et constructive.
A peine rentrée, je repense à Jessica. Simon est là, près de moi. Il ressent ma tristesse et comprend très vite que quelque chose ne tourne pas rond. Je lui explique la situation très brièvement, il est satisfait et continue de vaquer à ses occupations.
Je ferme les yeux en espérant que c'est la nonna Rosa qui soit venue la chercher.
Bonne nuit Jessica!
Et alors que je décompte les heures, j'apprends, dans la matinée, une mauvaise nouvelle. Jessica est partie, elle aussi, rejoindre les étoiles.
Cette réunion n'a plus beaucoup de sens. Je n'ai plus envie de batailler, de lutter, alors qu'elle, déjà dans son cercueil, doit avoir froid et se sentir seule. J'en ai la nausée. Pourquoi toi? Tu es si jeune, ce n'était pas ton heure. En une fraction de seconde, ce camion t'a fait basculer dans l'au-delà, emportant tes rêves et tes projets. Je pense à toi, à ta soeur et à tes parents. Je reste sans voix. Je ne réalise pas.
15h30, c'est l'heure. Je pourrais annuler la réunion mais j'y vais tout de même. Il en va du bien être de Simon.
J'essaye de me concentrer tant que possible, mes pensées sont ailleurs. Je me concentre et suis contente du résultat. En temps normal, j'aurais sans doute adouci mes propos. Mais là, sur le moment, je ne suis plus moi-même. Je dis ce que je ressens directement, sans détour.
Ce que je prends pour des sanctions ne seraient qu'une manière de le responsabiliser. Sur le principe, je ne vois aucune objection, si ce n'est que je refuse qu'on le prive de nourriture, en l'occurence sa collection.
Outre le fait que Simon a un rapport assez tendu avec la nourriture, je tente de leur expliquer qu'il déjeune aux environs de 7 heures et aura dû attendre 13h30 pour son prochain repas. Avec mon coeur de maman, c'est juste intolérable.
Je suis entendue et certaines pistes, certaines solutions sont évoquées. Je me sens apaisée. Cette mise au point était nécessaire et constructive.
A peine rentrée, je repense à Jessica. Simon est là, près de moi. Il ressent ma tristesse et comprend très vite que quelque chose ne tourne pas rond. Je lui explique la situation très brièvement, il est satisfait et continue de vaquer à ses occupations.
Je ferme les yeux en espérant que c'est la nonna Rosa qui soit venue la chercher.
Bonne nuit Jessica!
jeudi 18 mars 2010
Allô le Monde
A la demande d'une de mes chères lectrices, ma cousine Alexandra, je lui adresse un message d'affection via ce blog.
Lorsque j'ai commencé ce projet d'écriture, j'étais à mille lieux d'imaginer que vous seriez déjà plus de 2000 à suivre mon quotidien avec ses joies et ses peines.
Chaque jour, vous êtes là, au rendez-vous. Vous me lisez des quatre coins de la Belgique, du Maroc, du Canada, de Californie, de Caracas, de Grande-Bretagne, de Paris,...
Plus aucune frontière nous sépare. Ni nord ni sud, ni wallon ni flamand, ni catholique ni musulman. Que vous et moi, tout simplement, pour suivre le parcours de Simon, pas à pas.
Tous ensemble dans un même but, faire changer le regard des autres sur la différence.
Démontrer que c'est par l'addition de toutes ces différences que des projets uniques peuvent voir le jour et que demain, tout le monde aura le droit d'avoir sa place dans cette société.
Démontrer que nos neurones ne sont pas formatés et que l'on peut faire changer le cours des choses.
Merci à vous tous de faire que ce projet puisse exister et que cela puisse avoir un sens. N'hésitez pas, vous aussi, à me laisser vos messages et vos témoignages, ils me sont très précieux.
Au plaisir de vous lire...
Lorsque j'ai commencé ce projet d'écriture, j'étais à mille lieux d'imaginer que vous seriez déjà plus de 2000 à suivre mon quotidien avec ses joies et ses peines.
Chaque jour, vous êtes là, au rendez-vous. Vous me lisez des quatre coins de la Belgique, du Maroc, du Canada, de Californie, de Caracas, de Grande-Bretagne, de Paris,...
Plus aucune frontière nous sépare. Ni nord ni sud, ni wallon ni flamand, ni catholique ni musulman. Que vous et moi, tout simplement, pour suivre le parcours de Simon, pas à pas.
Tous ensemble dans un même but, faire changer le regard des autres sur la différence.
Démontrer que c'est par l'addition de toutes ces différences que des projets uniques peuvent voir le jour et que demain, tout le monde aura le droit d'avoir sa place dans cette société.
Démontrer que nos neurones ne sont pas formatés et que l'on peut faire changer le cours des choses.
Merci à vous tous de faire que ce projet puisse exister et que cela puisse avoir un sens. N'hésitez pas, vous aussi, à me laisser vos messages et vos témoignages, ils me sont très précieux.
Au plaisir de vous lire...
mercredi 17 mars 2010
Italia è forte, e vincera!
Et oui, en bon italien qu'est Simon, il adore les jeux de ballons et tout particulièrement le football.
Je suis fière d'annoncer à mon père qu'il va enfin être l'heureux grand-père d'un petit-fils. Tu vois papa, tu as eu un frère, disparu beaucoup trop tôt, et quatre sœurs. Tu as épousé maman et tu as eu deux filles. Jusqu'à présent, tu as deux petites filles. Et bien voilà, la présence masculine qui te manquait temps arrivera dans quelques mois. Tu pourras lui offrir un ballon et partager avec lui, ta passion pour le football. Tu lui diras, oh combien, il a de la chance d'être italien et d'être le supporter de la juventus. Les autres équipes ne valent pas grand chose. Tu as le cœur remplit d'espoir, te projetant déjà avec lui dans les stades.
Cela devait être écrit quelque part, dans ses gênes ou ailleurs. Fort heureusement, il est agile du pied et adore ce sport. Il lance le ballon en l'air et lorsqu'il redescend, il le tape du pied avec une telle force, qu'il atterrit la plupart du temps dans le jardin du voisin.
Il a reçu un "Goal" qu'on a installé dans le jardin. Il ne s'en lasse pas. Ce sont toujours des petites passes. Ce doit être un échange, pas question de le faire courir dans tous les sens. Il veut jouer, quitte à se jeter par terre, feindre de s'être fait mal, chiper le ballon et s'en aller jouer tout seul. Un vrai italien!
Et lorsque tous les ballons se trouvent dans les jardins voisins, pas de souci, Simon trouve toujours une solution. Il est malin. Une peluche, une voiture, un sceau,... tant d'objets qu'il détourne et qui font son affaire.
Je me souviens de cette soirée d'anniversaire que nous lui avions organisée. Les enfants jouent et rient. Au moment du départ, nous remarquons que certains enfants ne retrouvent pas leurs chaussures.
Je regarde le sourire malicieux de Simon et comprends tout de suite que le filou s'en est servi en guise de ballon.
Il fait trop sombre pour tenter de retrouver ces chaussures parmi la haie, les arbres ou les jardins voisins. Certains d'entre eux sont donc repartis pieds nus et nous avons dû postposer les recherches au lendemain.
A quelques semaines de la Coupe du Monde, Simon s'entraîne. Il aime jouer ou regarder un match à la télévision. Aujourd'hui, il réquisitionne Amélie pour jouer avec lui. Je les regarde et j'ai peur pour elle. J'ai peur que ce lancer de ballon tellement puissant lui arrive en pleine figure. Elle qui est si fragile, si fille. A chaque tir, je ferme les yeux. Ouf, il n'y aura pas de blessés!
J'ai tenté de l'inscrire à un stage de football mais mise à part la bonne volonté des éducateurs, c'est un sport très physique avec énormément de règles à intégrer et à respecter. C'est encore trop difficile pour lui.
Peut-être un jour, arriverons-nous à former une équipe d'enfants trisomiques et leur faire jouer des matchs avec des règles allégées.
Il ne me reste plus qu'à trouver l'entraîneur et les autres joueurs. Je reste à votre disposition pour toute inscription éventuelle.
Je suis fière d'annoncer à mon père qu'il va enfin être l'heureux grand-père d'un petit-fils. Tu vois papa, tu as eu un frère, disparu beaucoup trop tôt, et quatre sœurs. Tu as épousé maman et tu as eu deux filles. Jusqu'à présent, tu as deux petites filles. Et bien voilà, la présence masculine qui te manquait temps arrivera dans quelques mois. Tu pourras lui offrir un ballon et partager avec lui, ta passion pour le football. Tu lui diras, oh combien, il a de la chance d'être italien et d'être le supporter de la juventus. Les autres équipes ne valent pas grand chose. Tu as le cœur remplit d'espoir, te projetant déjà avec lui dans les stades.
Cela devait être écrit quelque part, dans ses gênes ou ailleurs. Fort heureusement, il est agile du pied et adore ce sport. Il lance le ballon en l'air et lorsqu'il redescend, il le tape du pied avec une telle force, qu'il atterrit la plupart du temps dans le jardin du voisin.
Il a reçu un "Goal" qu'on a installé dans le jardin. Il ne s'en lasse pas. Ce sont toujours des petites passes. Ce doit être un échange, pas question de le faire courir dans tous les sens. Il veut jouer, quitte à se jeter par terre, feindre de s'être fait mal, chiper le ballon et s'en aller jouer tout seul. Un vrai italien!
Et lorsque tous les ballons se trouvent dans les jardins voisins, pas de souci, Simon trouve toujours une solution. Il est malin. Une peluche, une voiture, un sceau,... tant d'objets qu'il détourne et qui font son affaire.
Je me souviens de cette soirée d'anniversaire que nous lui avions organisée. Les enfants jouent et rient. Au moment du départ, nous remarquons que certains enfants ne retrouvent pas leurs chaussures.
Je regarde le sourire malicieux de Simon et comprends tout de suite que le filou s'en est servi en guise de ballon.
Il fait trop sombre pour tenter de retrouver ces chaussures parmi la haie, les arbres ou les jardins voisins. Certains d'entre eux sont donc repartis pieds nus et nous avons dû postposer les recherches au lendemain.
A quelques semaines de la Coupe du Monde, Simon s'entraîne. Il aime jouer ou regarder un match à la télévision. Aujourd'hui, il réquisitionne Amélie pour jouer avec lui. Je les regarde et j'ai peur pour elle. J'ai peur que ce lancer de ballon tellement puissant lui arrive en pleine figure. Elle qui est si fragile, si fille. A chaque tir, je ferme les yeux. Ouf, il n'y aura pas de blessés!
J'ai tenté de l'inscrire à un stage de football mais mise à part la bonne volonté des éducateurs, c'est un sport très physique avec énormément de règles à intégrer et à respecter. C'est encore trop difficile pour lui.
Peut-être un jour, arriverons-nous à former une équipe d'enfants trisomiques et leur faire jouer des matchs avec des règles allégées.
Il ne me reste plus qu'à trouver l'entraîneur et les autres joueurs. Je reste à votre disposition pour toute inscription éventuelle.
mardi 16 mars 2010
Flash back...Maladresses médicales
Après l'électrochoc de l'annonce du handicap, nous avons reçu la visite d'une ribambelle de médecins à commencer par le gynécologue, qui attendant les résultats du cariotype, prétendait que cela ne pouvait pas être possible et que Simon n'était pas trisomique.
D'un côté la pédiatre et de l'autre, le gynécologue. Psychologiquement, croyez-moi, c'est insoutenable. Qui croire? On se rattache aux discours que l'on veut bien entendre, aux discours qui nous font du bien. On se fiche du raisonnable.
Les infirmières, quant à elles, ne savent pas sur quel pied danser. Je ne souhaite plus allaiter, elles me donnent un biberon. Je ne veux plus de visites, elles bloquent l'entrée.
Elles me suivent dans mes délires, ne suspectant pas un seul instant que je tente d'appeler à l'aide.
A la sortie de la maternité, la vie prend son cours avec quelques déménagements à la clé. On change d'endroit, il nous faut trouver d'autres médecins.
Je me souviens de ce pédiatre à Bruxelles. Simon tousse et est fiévreux. L'ambiance est chaleureuse, il a un certain âge et il m'inspire confiance.
Et contre toute attente, il me regarde et me dit "Êtes-vous certaine que votre fils est trisomique? Vous devriez revérifier"
J'ai envie d'hurler et en même temps, j'ai tellement envie d'y croire. Je bascule à nouveau dans le doute. Et si mon fils était différent mais pas de la manière dont on voudrait me le faire croire?
On m'en recommandera un autre, toujours à Bruxelles. Il n'a pas de blouse blanche. C'est un bon point pour Simon qui de la sorte, n'est pas effrayé et qui collaborera plus facilement tout au long de la consultation.
Il se met à chantonner pour le distraire. C'est moi qui suis effrayée, il m'a l'air un peu fou.
Je m'aperçois très vite qu'il n'est pas compétent. Il me résume les capacités qui devraient être acquises pour un bébé de neuf mois. A-t-il oublié un léger petit détail? Mon fils est trisomique et son développement diffère de celui d'un enfant ordinaire. Je ne dois pas m'attendre à ce qu'il reste assis dans les prochains jours, ni même à ce qu'il puisse attraper une miette de pain avec ses doigts.
Je ne me décourage pas et n'hésite pas à consulter différents pédiatres, essayant de trouver celui en qui je pourrais avoir confiance.
Par hasard, je suis mise en contact avec un autre pédiatre, et oui, toujours à Bruxelles, qui travaille en collaboration avec Saint-Luc. Elle connaît la trisomie. Elle sait y faire. Je me sens soulagée. Pas besoin de tout reprendre à zéro. Elle sait où elle va, les mots à dire et à ne pas dire. La consultation est brève, rassurante et efficace.
Elle me parlera de la consultation multidisciplinaire à Saint-Luc. Une matinée pendant laquelle différents rendez-vous peuvent être pris avec des médecins et thérapeutes qui connaissent ce handicap et qui peuvent nous conseiller, nous guider, nous écouter.
La structure est énorme. Des bénévoles sont là pour nous aider dans le long périple des couloirs qui n'en finissent pas.
Je me souviens de ma première visite à cette consultation. J'y vais avec une certaine appréhension. Je tiens Simon à bras. Il sait marcher, il est lourd et pourtant, je le porte. Je n'ai pas envie de le voir courir et de devoir le rattraper. Je veux encore le protéger des regards. J'ai l'impression d'apporter une bête de foire. Il va falloir expliquer et expliquer encore notre parcours. Je ne suis pas positive.
S'il y a bien un endroit où je ne dois pas craindre ce genre de comportement, c'est bien cette consultation. Je le constate très rapidement. Les murs sont colorés, les bénévoles sont bienveillants et les enfants aiment jouer dans les structures mises à leurs dispositions. Pas plus de 3 ou 4 consultations pour ne pas fatiguer l'enfant. Ils ont de l'eau et des en-cas, pour subvenir aux besoins des uns et des autres.
Pendant que j'attends mon tour, Simon part jouer. J'observe les autres mamans et pour la première fois, je vois des enfants trisomiques 21 bien habillés, des mamans qui doivent avoir le même âge que moi. Je vois des sourires. Je les entends échanger leurs expériences. Il ne manquerait plus que le café pour qu'on s'imagine être dans une plaine de jeux et non plus dans un hôpital.
Merci pour cette belle initiative, que cette consultation multidisciplinaire!
D'un côté la pédiatre et de l'autre, le gynécologue. Psychologiquement, croyez-moi, c'est insoutenable. Qui croire? On se rattache aux discours que l'on veut bien entendre, aux discours qui nous font du bien. On se fiche du raisonnable.
Les infirmières, quant à elles, ne savent pas sur quel pied danser. Je ne souhaite plus allaiter, elles me donnent un biberon. Je ne veux plus de visites, elles bloquent l'entrée.
Elles me suivent dans mes délires, ne suspectant pas un seul instant que je tente d'appeler à l'aide.
A la sortie de la maternité, la vie prend son cours avec quelques déménagements à la clé. On change d'endroit, il nous faut trouver d'autres médecins.
Je me souviens de ce pédiatre à Bruxelles. Simon tousse et est fiévreux. L'ambiance est chaleureuse, il a un certain âge et il m'inspire confiance.
Et contre toute attente, il me regarde et me dit "Êtes-vous certaine que votre fils est trisomique? Vous devriez revérifier"
J'ai envie d'hurler et en même temps, j'ai tellement envie d'y croire. Je bascule à nouveau dans le doute. Et si mon fils était différent mais pas de la manière dont on voudrait me le faire croire?
On m'en recommandera un autre, toujours à Bruxelles. Il n'a pas de blouse blanche. C'est un bon point pour Simon qui de la sorte, n'est pas effrayé et qui collaborera plus facilement tout au long de la consultation.
Il se met à chantonner pour le distraire. C'est moi qui suis effrayée, il m'a l'air un peu fou.
Je m'aperçois très vite qu'il n'est pas compétent. Il me résume les capacités qui devraient être acquises pour un bébé de neuf mois. A-t-il oublié un léger petit détail? Mon fils est trisomique et son développement diffère de celui d'un enfant ordinaire. Je ne dois pas m'attendre à ce qu'il reste assis dans les prochains jours, ni même à ce qu'il puisse attraper une miette de pain avec ses doigts.
Je ne me décourage pas et n'hésite pas à consulter différents pédiatres, essayant de trouver celui en qui je pourrais avoir confiance.
Par hasard, je suis mise en contact avec un autre pédiatre, et oui, toujours à Bruxelles, qui travaille en collaboration avec Saint-Luc. Elle connaît la trisomie. Elle sait y faire. Je me sens soulagée. Pas besoin de tout reprendre à zéro. Elle sait où elle va, les mots à dire et à ne pas dire. La consultation est brève, rassurante et efficace.
Elle me parlera de la consultation multidisciplinaire à Saint-Luc. Une matinée pendant laquelle différents rendez-vous peuvent être pris avec des médecins et thérapeutes qui connaissent ce handicap et qui peuvent nous conseiller, nous guider, nous écouter.
La structure est énorme. Des bénévoles sont là pour nous aider dans le long périple des couloirs qui n'en finissent pas.
Je me souviens de ma première visite à cette consultation. J'y vais avec une certaine appréhension. Je tiens Simon à bras. Il sait marcher, il est lourd et pourtant, je le porte. Je n'ai pas envie de le voir courir et de devoir le rattraper. Je veux encore le protéger des regards. J'ai l'impression d'apporter une bête de foire. Il va falloir expliquer et expliquer encore notre parcours. Je ne suis pas positive.
S'il y a bien un endroit où je ne dois pas craindre ce genre de comportement, c'est bien cette consultation. Je le constate très rapidement. Les murs sont colorés, les bénévoles sont bienveillants et les enfants aiment jouer dans les structures mises à leurs dispositions. Pas plus de 3 ou 4 consultations pour ne pas fatiguer l'enfant. Ils ont de l'eau et des en-cas, pour subvenir aux besoins des uns et des autres.
Pendant que j'attends mon tour, Simon part jouer. J'observe les autres mamans et pour la première fois, je vois des enfants trisomiques 21 bien habillés, des mamans qui doivent avoir le même âge que moi. Je vois des sourires. Je les entends échanger leurs expériences. Il ne manquerait plus que le café pour qu'on s'imagine être dans une plaine de jeux et non plus dans un hôpital.
Merci pour cette belle initiative, que cette consultation multidisciplinaire!
lundi 15 mars 2010
Mais qui sont ces fous?
Ce matin, tout le monde se réveille tout naturellement, sauf bien entendu, notre très cher et tendre Simon.
Faisons-lui une surprise!
Lors de notre sortie de la veille, nous avons acheté le cd des chansons de Mana. Une de ces chansons s'intitule "Debout". Elle est très énergique, entrainante et invite à se lever.
Je décide de mettre la chanson et tourne le bouton du son au maximum. Les filles rient, chantent et dansent au rythme de la musique. La cuisine s'est transformée en piste de danse. Rosa tape des mains et ne comprend pas cette ambiance festive soudaine.
Malgré cela, aucune réaction de la part de Simon. Je monte à pas de souris et le vois, blotti dans sa couette, son corps est tout chaud et la musique ne le perturbe pas. Je le prends dans mes bras et l'amène à la cuisine. Il nous regarde à tour de rôle et nous dit "Chuuuuuut"
Il a dû se dire : Mais qui sont ces fous? Mes parents auraient-ils perdu la tête?
Et pendant que son coeur se réveille lentement, ses soeurs continuent de s'amuser. Il n'aura pas fallu bien longtemps pour qu'il aille les rejoindre et en redemander.
Pendant que je danse et que je chante en choeur avec mes enfants, j'aperçois le regard inquiet de mon mari car il comprend qu'il sera à nouveau en retard par ma faute...
Pardon mon chéri mais cette fois-ci, comme les autres fois d'ailleurs, ne penses-tu pas que cela en valait la peine?
Quoi de plus merveilleux que de voir ses enfants rire et chanter?
L'âge de la raison arrive bien assez vite.
Et que peut bien signifier quelques minutes, d'accord soyons honnêtes, une grosse heure de retard par rapport aux larges sourires qu'affichent nos enfants ce matin?
Soyons fous et profitons de ces moments d'insouciance!
Faisons-lui une surprise!
Lors de notre sortie de la veille, nous avons acheté le cd des chansons de Mana. Une de ces chansons s'intitule "Debout". Elle est très énergique, entrainante et invite à se lever.
Je décide de mettre la chanson et tourne le bouton du son au maximum. Les filles rient, chantent et dansent au rythme de la musique. La cuisine s'est transformée en piste de danse. Rosa tape des mains et ne comprend pas cette ambiance festive soudaine.
Malgré cela, aucune réaction de la part de Simon. Je monte à pas de souris et le vois, blotti dans sa couette, son corps est tout chaud et la musique ne le perturbe pas. Je le prends dans mes bras et l'amène à la cuisine. Il nous regarde à tour de rôle et nous dit "Chuuuuuut"
Il a dû se dire : Mais qui sont ces fous? Mes parents auraient-ils perdu la tête?
Et pendant que son coeur se réveille lentement, ses soeurs continuent de s'amuser. Il n'aura pas fallu bien longtemps pour qu'il aille les rejoindre et en redemander.
Pendant que je danse et que je chante en choeur avec mes enfants, j'aperçois le regard inquiet de mon mari car il comprend qu'il sera à nouveau en retard par ma faute...
Pardon mon chéri mais cette fois-ci, comme les autres fois d'ailleurs, ne penses-tu pas que cela en valait la peine?
Quoi de plus merveilleux que de voir ses enfants rire et chanter?
L'âge de la raison arrive bien assez vite.
Et que peut bien signifier quelques minutes, d'accord soyons honnêtes, une grosse heure de retard par rapport aux larges sourires qu'affichent nos enfants ce matin?
Soyons fous et profitons de ces moments d'insouciance!
dimanche 14 mars 2010
La tribu de Mana
Cette après-midi, direction le centre culturel d'Ottignies-Louvain-la-Neuve pour admirer de tous nos sens, la belle histoire de Mana.
Mana est une petite fille de 9 ans, différente des autres enfants.
C'est un spectacle qui a vu le jour à l'initiative de l'école "La Petite Source", enseignement de type 8, pour récolter des fonds afin de réaliser des travaux de rénovation et d'aménagement.
Quatre spectacles et le public est au rendez-vous. Plus un fauteuil de libre, même les escaliers sont réquisitionnés. Des jeunes, des moins jeunes, des valides, des non valides, des blonds, des noirs, ils sont tous là.
C'est un spectacle haut en couleurs, avec des enfants qui chantent et qui dansent. C'est magnifique. Il est vrai que la musique adoucit les moeurs. La différence n'y est pas tabou. Cette différence se révèle être un atout pour le commun des mortels.
A la fin du spectacle, la petite fille qui a inspiré l'histoire de Mana rentre en scène et salue le public. Tout le monde se lève pour l'applaudir et hurler son nom. J'ai le coeur qui menace de s'arrêter, c'est émouvant, je relâche la garde et je permets à mes larmes de couler librement.
Ils sont tous là, les protagonistes mais aussi la directrice de la "Petite Source", les enseignants, les parents, les amis,...une grande tribu qui suit un seul et même objectif, construire un avenir durable pour ces enfants différents.
Je les observe et pendant que je sèche mes larmes, je me dis que moi aussi, j'aimerais tant faire partie de cette tribu. Ils sont soudés, ils ont la rage de vaincre, le travail ne leur fait pas peur...tant de valeurs qui me sont chères.
Ils avaient besoin de 25.000 € et pour la tribu de Mana, c'est chose faite!
C'est une belle leçon de vie. Il faut croire en ses rêves et se donner les moyens d'y croire. Pour avancer, il faut voir grand, très grand. Les efforts, la sueur et l'envie ont fait de ce rêve une réalité!
samedi 13 mars 2010
Le monde magique de Mickey
Déjà bien avant d'avoir des enfants, nous aimions nous rendre à Disneyland, nous plonger dans cette ambiance féérique, oubliant l'espace d'une journée nos soucis d'adultes et tels de vrais fidèles de Peter Pan, redevenir enfants.
Dès la première année de Simon, nous avons voulu lui offrir un beau séjour. Malgré les dires de certains nous déconseillant un tel voyage, prônant le fait que Simon était bien trop petit, nous n'en avons fait qu'à notre tête et sommes partis à l'aventure.
Que de surprises et que d'émerveillements. Les odeurs, la musique, les parades, Simon n'en a pas laissé une miette. Il a ressenti la féérie du moment, la joie, la détente et la bonne humeur. Plus question de parler de retard mental, d'handicap ou de thérapies. Juste papa et maman avec moi, pour passer deux jours de pure folie.
Nous voulions lui offrir des cadeaux mais Simon n'en a que faire. Il ne veut pas d'objets, il veut sortir et admirer le spectalce.
Nous y retournons chaque année, c'est notre pélerinage. On ne se lasse pas de l'insouciance qui nous fait tant défaut tout au long de l'année.
Lorsqu'Amélie arrive dans nos vies, on n'échappe pas à la tradition et dès sa première année, direction la maison de Mickey.
Les files d'attentes sont longues, les enfants deviennent nerveux. Cela devient épuisant et tout le charme du moment disparaît.
On nous avait parlé de cartes pour visiteurs handicapés. Rien que d'entendre ces mots, j'en ai la nausée.
On se dirige vers l'accueil, aucune information n'est visible. Je n'ai pas envie de renter et de pointer mon fils du doigt, j'aimerais tant pouvoir me confondre à la foule discrètement. Je n'ai pas le courage de réexpliquer toute mon histoire. La solution, envoyer quelqu'un d'autre à la pêche aux information. Ce quelqu'un d'autre, c'est mon mari. Il prend Simon sous le bras et reviendra quelques instants plus tard avec cette fameuse carte bleue qui nous donnera accès à toutes les attractions, toutes les parades sans devoir faire la file. C'est en quelque sorte le cadeau de Simon. "Tu vois, moi aussi, je peux t'apporter quelque chose!"
Au début, on y va à tâtons, on est gênés de sortir cette carte qui fait de nous des visiteurs à part. On nous regarde, on nous montre du doigt. Mais qui sont ces gens qui se permettent de passer devant tout le monde. Cette gêne ne durera pas. Et oui, chère Madame, cher Monsieur, j'ai un enfant exceptionnel et qui dit enfant exceptionnel, dit traitement exceptionnel. Je marche la tête haute, m'offrant même le luxe de les dévisager.
Cette année, j'ai également appris que Disneyland offrait des tarifs réduits pour leurs visiteurs handicapés. Un billet acheté au guichet avant 13 heures 30, donne l'accès gratuit aux parcs à son accompagnateur.
Ce sont des informations qu'il faut chercher car bien entendu, on n'en parle pas spontanément. La démarche est généreuse et pourtant aucune publicité n'en saura faite. Secrètement, je rêve d'un spot publicitaire où l'on mettrait en scène des enfants différents. Ce serait une belle victoire et le début du bonheur. Enfin de la reconnaissance.
Dès la première année de Simon, nous avons voulu lui offrir un beau séjour. Malgré les dires de certains nous déconseillant un tel voyage, prônant le fait que Simon était bien trop petit, nous n'en avons fait qu'à notre tête et sommes partis à l'aventure.
Que de surprises et que d'émerveillements. Les odeurs, la musique, les parades, Simon n'en a pas laissé une miette. Il a ressenti la féérie du moment, la joie, la détente et la bonne humeur. Plus question de parler de retard mental, d'handicap ou de thérapies. Juste papa et maman avec moi, pour passer deux jours de pure folie.
Nous voulions lui offrir des cadeaux mais Simon n'en a que faire. Il ne veut pas d'objets, il veut sortir et admirer le spectalce.
Nous y retournons chaque année, c'est notre pélerinage. On ne se lasse pas de l'insouciance qui nous fait tant défaut tout au long de l'année.
Lorsqu'Amélie arrive dans nos vies, on n'échappe pas à la tradition et dès sa première année, direction la maison de Mickey.
Les files d'attentes sont longues, les enfants deviennent nerveux. Cela devient épuisant et tout le charme du moment disparaît.
On nous avait parlé de cartes pour visiteurs handicapés. Rien que d'entendre ces mots, j'en ai la nausée.
On se dirige vers l'accueil, aucune information n'est visible. Je n'ai pas envie de renter et de pointer mon fils du doigt, j'aimerais tant pouvoir me confondre à la foule discrètement. Je n'ai pas le courage de réexpliquer toute mon histoire. La solution, envoyer quelqu'un d'autre à la pêche aux information. Ce quelqu'un d'autre, c'est mon mari. Il prend Simon sous le bras et reviendra quelques instants plus tard avec cette fameuse carte bleue qui nous donnera accès à toutes les attractions, toutes les parades sans devoir faire la file. C'est en quelque sorte le cadeau de Simon. "Tu vois, moi aussi, je peux t'apporter quelque chose!"
Au début, on y va à tâtons, on est gênés de sortir cette carte qui fait de nous des visiteurs à part. On nous regarde, on nous montre du doigt. Mais qui sont ces gens qui se permettent de passer devant tout le monde. Cette gêne ne durera pas. Et oui, chère Madame, cher Monsieur, j'ai un enfant exceptionnel et qui dit enfant exceptionnel, dit traitement exceptionnel. Je marche la tête haute, m'offrant même le luxe de les dévisager.
Cette année, j'ai également appris que Disneyland offrait des tarifs réduits pour leurs visiteurs handicapés. Un billet acheté au guichet avant 13 heures 30, donne l'accès gratuit aux parcs à son accompagnateur.
Ce sont des informations qu'il faut chercher car bien entendu, on n'en parle pas spontanément. La démarche est généreuse et pourtant aucune publicité n'en saura faite. Secrètement, je rêve d'un spot publicitaire où l'on mettrait en scène des enfants différents. Ce serait une belle victoire et le début du bonheur. Enfin de la reconnaissance.
vendredi 12 mars 2010
Faisons entendre nos voix
Qui mieux que nous pourrait prétendre connaître la trisomie 21? Ni les livres, ni les belles théories ne remplaceront notre expérience.
Ce n'est que forts de nos témoignages que les structures pourront évoluer. Si nous démissionnons devant chaque épreuve, les moeurs ne changeront pas.
Je passe souvent pour une fille du sud, au tempérament bien trempé, qui n'hésite pas à dire tout haut ce que les autres pensent tout bas.
Est-ce un crime de vouloir le meilleur pour son enfant? Chaque matin, je me lève avec ce seul et même objectif, offir le meilleur à Simon. Ces dernières semaines, j'ai le pressentiment que j'ai failli à la promesse que je lui ai faite. J'ai le sentiment d'échouer. Comment lui dire que je ne suis plus en mesure de lui offrir le meilleur. J'ai cru naïvement en des solutions idéales. Elles n'existent pas!
J'ai pensé à démissionner comme ces mères en France, déscolariser Simon et me consacrer entièrement à son éducation. Une éducation à son rythme, lui apportant de la sorte amour et sérénité.
Mais outre la question financière, se posent d'autres questions fondamentales : que deviendrais-je moi en tant que MOI, quelle serait la place de mon mari et des mes filles? Vivre par procuration ne me semble pas non plus la solution idéale.
Je continue de chercher, de lire, de m'informer et peut-être que la solution se présentera à moi comme une évidence.
En attendant, je vous entends vous plaindre entre deux couloirs ou autour d'un bon café. Je m'insurge. Toujours les mêmes propos, les mêmes constats mais pas assez d'énergie et de temps pour faire entendre sa voix. Levez-vous, faites-vous entendre. Ma seule voix ne suffit pas, elle se perd dans un tourbillon trop fort pour moi seule. Ensemble, on peut faire en sorte que les jours meilleurs arrivent.
Ce n'est que forts de nos témoignages que les structures pourront évoluer. Si nous démissionnons devant chaque épreuve, les moeurs ne changeront pas.
Je passe souvent pour une fille du sud, au tempérament bien trempé, qui n'hésite pas à dire tout haut ce que les autres pensent tout bas.
Est-ce un crime de vouloir le meilleur pour son enfant? Chaque matin, je me lève avec ce seul et même objectif, offir le meilleur à Simon. Ces dernières semaines, j'ai le pressentiment que j'ai failli à la promesse que je lui ai faite. J'ai le sentiment d'échouer. Comment lui dire que je ne suis plus en mesure de lui offrir le meilleur. J'ai cru naïvement en des solutions idéales. Elles n'existent pas!
J'ai pensé à démissionner comme ces mères en France, déscolariser Simon et me consacrer entièrement à son éducation. Une éducation à son rythme, lui apportant de la sorte amour et sérénité.
Mais outre la question financière, se posent d'autres questions fondamentales : que deviendrais-je moi en tant que MOI, quelle serait la place de mon mari et des mes filles? Vivre par procuration ne me semble pas non plus la solution idéale.
Je continue de chercher, de lire, de m'informer et peut-être que la solution se présentera à moi comme une évidence.
En attendant, je vous entends vous plaindre entre deux couloirs ou autour d'un bon café. Je m'insurge. Toujours les mêmes propos, les mêmes constats mais pas assez d'énergie et de temps pour faire entendre sa voix. Levez-vous, faites-vous entendre. Ma seule voix ne suffit pas, elle se perd dans un tourbillon trop fort pour moi seule. Ensemble, on peut faire en sorte que les jours meilleurs arrivent.
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