Régulièrement, Simon se rend chez le coiffeur avec son papa.
Au fil des rendez-vous, Simon s'améliore, il s'assagit, même si la crainte est toujours au rendez-vous.
Ce dimanche, il surprend une de mes conversations téléphoniques où j'annonce un rendez-vous chez le coiffeur pour Simon.
Celui-ci me répond spontanément :"Aaahh non, Simon, pas toiffeur!"
Moi :"Aaaahhh oui, Simon, coiffeur!"
Il commence un nouveau stage et je veux qu'il soit beau et présentable. Il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour qu'il veuille bien se montrer coopératif.
A la sortie du salon de coiffure, mon mari m'appelle et me dit : "Simon a été in...."
Je ne lui laisse pas finir sa phrase que je m'imagine déjà la suite : insupportable, ingérable, infecte,...
"Simon a été incroyable" me dit-il?
Je me sens soulagée et souris d'avoir douté de lui.
Lorsqu'il passe le pas de la porte, il est fier et tient à monter à tout le monde qu'il est beau.
Amélie lui dira même : "Oh Simon, tu es beau, tu n'as pas de trou cette fois-ci!"
Voilà une mission réussie!
mardi 8 mars 2011
vendredi 4 mars 2011
Buzz, mon héros!
Cette semaine, à l'école de Simon, une vraie fête de Carnaval est organisée.
Je suis contente pour lui, je suis contente pour moi, il va pouvoir enfiler son nouveau déguisement de Buzz l'Eclair.
Lorsque je vais le rechercher à l'école, tous les enfants sont déguisés, même certains professeurs...A terre, certains vestiges de la fête : confettis et serpentins recouvrent le sol.
Je sais que Simon n'aime pas les rassemblements de foule, je sais que Simon n'aime pas le bruit, je sais que Simon n'aime pas la fête mais au fond de moi, j'ose espérer qu'il se sera tout de même amusé.
Je demande timidement à une intervenante comment s'est déroulé la journée. Elle me répond que Simon est resté en retrait, mettant ses mains sur ses oreilles et préférant le calme.
Je suis un peu déçue mais je sens que Simon a fait un effort. Sa réaction aurait pu être, et cela s'est déjà produit, de crier, hurler, pleurer et s'enfuir!
Lorsque je retrouve mon Buzz l'Eclair, il est tout excité et me dit spontanément: "Simon content"; "Simon fête avec Matteo, danser, musique, amuser, chouette!"
D'ordinaire, je lui aurais demandé de se calmer et de me raconter tout cela en faisant de jolies phrases mais je n'en ai pas envie, je savoure le moment et l'écoute attentivement...Raconte mon Simon, j'ai tellement attendu le moment où tu me raconterais des choses spontanément que pour moi, c'est déjà une belle et grande victoire!
Son ressenti n'est visiblement pas le même que celui que l'adulte averti peut ressentir. Un vrai mélange d'émotions, la peur mêlée à l'envie et au final, la fête et le plaisir auront su être les plus forts...
Il est fier comme un paon et n'attend qu'une seule chose, rentrer à la maison et raconter à son père, son héros, la belle journée passée!
Je suis contente pour lui, je suis contente pour moi, il va pouvoir enfiler son nouveau déguisement de Buzz l'Eclair.
Lorsque je vais le rechercher à l'école, tous les enfants sont déguisés, même certains professeurs...A terre, certains vestiges de la fête : confettis et serpentins recouvrent le sol.
Je sais que Simon n'aime pas les rassemblements de foule, je sais que Simon n'aime pas le bruit, je sais que Simon n'aime pas la fête mais au fond de moi, j'ose espérer qu'il se sera tout de même amusé.
Je demande timidement à une intervenante comment s'est déroulé la journée. Elle me répond que Simon est resté en retrait, mettant ses mains sur ses oreilles et préférant le calme.
Je suis un peu déçue mais je sens que Simon a fait un effort. Sa réaction aurait pu être, et cela s'est déjà produit, de crier, hurler, pleurer et s'enfuir!
Lorsque je retrouve mon Buzz l'Eclair, il est tout excité et me dit spontanément: "Simon content"; "Simon fête avec Matteo, danser, musique, amuser, chouette!"
D'ordinaire, je lui aurais demandé de se calmer et de me raconter tout cela en faisant de jolies phrases mais je n'en ai pas envie, je savoure le moment et l'écoute attentivement...Raconte mon Simon, j'ai tellement attendu le moment où tu me raconterais des choses spontanément que pour moi, c'est déjà une belle et grande victoire!
Son ressenti n'est visiblement pas le même que celui que l'adulte averti peut ressentir. Un vrai mélange d'émotions, la peur mêlée à l'envie et au final, la fête et le plaisir auront su être les plus forts...
Il est fier comme un paon et n'attend qu'une seule chose, rentrer à la maison et raconter à son père, son héros, la belle journée passée!
jeudi 3 mars 2011
Transport scolaire (suite)
Il est vrai que j'ai eu beaucoup de mal à accepter que mon fils puisse un jour monter dans cette petite camionnette blanche avec à bord tous des enfants différents.
J'ai eu beaucoup de mal et pourtant, j'ai su franchir le pas. Simon était heureux de passer du temps avec ses amis, de vrais liens d'amitié se sont tissés entre Simon, le conducteur et la convoyeuse.
Le trajet était long certes mais mon fils était heureux et mon quotidien un peu moins lourd à porter.
Et puis un jour, une lettre. Une décision a été prise et nous voilà au pied du mur.
Les trajets ont été modifiés pour réduire le temps de parcours et permettre aux enfants de rentrer plus tôt. Ils ne seront plus conduits à la maison mais à un arrêt de bus bien précis avec un horaire à respecter...
Je suis triste de ce changement, triste de ne plus voir ces visages qui m'étaient désormais familiers. Adieu le conducteur du bus, adieu la convoyeuse...Qui sait quand nos chemins se recroiseront-ils?
Le jour J arrive, je suis prête, pas question d'arriver en retard à l'arrêt du bus, je veux être là pour mon fils, surtout ne pas l'effrayer le premier jour.
Les minutes passent, le temps est interminable. Je vérifie l'heure, le nom de l'arrêt, tout est correct, je fais les cent pas et Simon qui n'arrive pas.
Mon coeur s'emballe, je tente de contenir mes angoisses...Le bus devait arriver à 16h12, il n'est que 16h30...il va arriver...je regarde au loin, toujours rien!
16h45...le temps est long, trop long et au fond de moi, je ne sais pas pourquoi mais je sens que quelque chose ne va pas.
Je tente d'appeler l'école...répondeur!
Je tente d'appeler la centrale du TEC...ligne occupée!
Et si mon fils n'arrivait pas? Qui prévenir? Que faire pour retrouver mon Simon.
Mon angoisse est trop forte, j'ai peur, peur de ne plus revoir mon fils, les larmes se mettent à couler.
Je voudrais me contenir pour ne pas affoler ma fille qui attend sagement dans la voiture mais impossible, c'est plus fort que moi.
J'appelle mon mari. Il travaille, il est en réunion, il ne comprend pas mes inquiétudes. Mais ne t'inquiète pas me dit-il, le bus a du retard, il va arriver...
17h...toujours pas de Simon...et personne qui répond au téléphone!
La police, il faut appeler la police...Merci à la police de Rixensart d'avoir entendu notre appel et de nous avoir aidé dans nos démarches.
Je ne sais par quel miracle, ce bus arrive enfin à l'arrêt.
Au volant, un homme, il est au téléphone. Il ne daigne même pas couper sa conversation téléphonique pour me parler, s'excuser ou m'expliquer. Les seuls mot audibles que j'entends sont :"Moi, pas comprendre"; "Moi, perdu GPS".
Je ne lui en veux pas de s'être perdu, je lui en veux de ne pas avoir appelé. Il a tous les numéros des parents des enfants et la moindre des choses, c'est de prévenir lorsqu'on a un retard aussi important!
Pendant qu'il me parle, j'observe ce bus...Mais où est donc la convoyeuse? Il n'y en a pas.
Qui pourrait m'expliquer ce qu'il se passera lorsqu'un enfant se lèvera par mégarde ou qu'il ne sentira pas bien ou pire encore, lorsqu'une dispute éclatera...
Sont-ils devenus fous? Est-ce légal? Je n'en crois pas mes yeux...
Le conducteur du bus ne se lève pas de son siège, c'est un autre enfant, plus grand qui accompagnera Simon jusqu'à la sortie.
Furieuse, je réponds en larmes à ce conducteur, si toutefois on peut l'appeler comme cela : "Vous voyez cet enfant (en pointant Simon du doigt) je vous interdis de le reprendre dans votre bus", "Vous comprendre???"
Je vois bien que Simon est terrorisé, il est dans un bus qu'il ne connaît pas avec un chauffeur qu'il ne connaît pas. Il a fait pipi dans son pantalon...
Ce n'est pas grave mon chéri, l'important, c'est que tu sois là! Plus jamais, tu ne prendras le bus, maman viendra te rechercher à l'école tous les jours et tant pis si je dois encore m'organiser autrement...
Arrivés dans la voiture, Amélie éclate en sanglots et serre son frère très fort.
"Oh Simon, j'ai eu peur, tu sais!"; "J'ai eu peur de ne plus te revoir!"
Je suis derrière mon volant et je suis bien obligée d'attendre avant de reprendre la route, je suis aveuglée par mes larmes. Mes angoisses et ma peur m'ont prises toute mon énergie...
J'ai eu beaucoup de mal et pourtant, j'ai su franchir le pas. Simon était heureux de passer du temps avec ses amis, de vrais liens d'amitié se sont tissés entre Simon, le conducteur et la convoyeuse.
Le trajet était long certes mais mon fils était heureux et mon quotidien un peu moins lourd à porter.
Et puis un jour, une lettre. Une décision a été prise et nous voilà au pied du mur.
Les trajets ont été modifiés pour réduire le temps de parcours et permettre aux enfants de rentrer plus tôt. Ils ne seront plus conduits à la maison mais à un arrêt de bus bien précis avec un horaire à respecter...
Je suis triste de ce changement, triste de ne plus voir ces visages qui m'étaient désormais familiers. Adieu le conducteur du bus, adieu la convoyeuse...Qui sait quand nos chemins se recroiseront-ils?
Le jour J arrive, je suis prête, pas question d'arriver en retard à l'arrêt du bus, je veux être là pour mon fils, surtout ne pas l'effrayer le premier jour.
Les minutes passent, le temps est interminable. Je vérifie l'heure, le nom de l'arrêt, tout est correct, je fais les cent pas et Simon qui n'arrive pas.
Mon coeur s'emballe, je tente de contenir mes angoisses...Le bus devait arriver à 16h12, il n'est que 16h30...il va arriver...je regarde au loin, toujours rien!
16h45...le temps est long, trop long et au fond de moi, je ne sais pas pourquoi mais je sens que quelque chose ne va pas.
Je tente d'appeler l'école...répondeur!
Je tente d'appeler la centrale du TEC...ligne occupée!
Et si mon fils n'arrivait pas? Qui prévenir? Que faire pour retrouver mon Simon.
Mon angoisse est trop forte, j'ai peur, peur de ne plus revoir mon fils, les larmes se mettent à couler.
Je voudrais me contenir pour ne pas affoler ma fille qui attend sagement dans la voiture mais impossible, c'est plus fort que moi.
J'appelle mon mari. Il travaille, il est en réunion, il ne comprend pas mes inquiétudes. Mais ne t'inquiète pas me dit-il, le bus a du retard, il va arriver...
17h...toujours pas de Simon...et personne qui répond au téléphone!
La police, il faut appeler la police...Merci à la police de Rixensart d'avoir entendu notre appel et de nous avoir aidé dans nos démarches.
Je ne sais par quel miracle, ce bus arrive enfin à l'arrêt.
Au volant, un homme, il est au téléphone. Il ne daigne même pas couper sa conversation téléphonique pour me parler, s'excuser ou m'expliquer. Les seuls mot audibles que j'entends sont :"Moi, pas comprendre"; "Moi, perdu GPS".
Je ne lui en veux pas de s'être perdu, je lui en veux de ne pas avoir appelé. Il a tous les numéros des parents des enfants et la moindre des choses, c'est de prévenir lorsqu'on a un retard aussi important!
Pendant qu'il me parle, j'observe ce bus...Mais où est donc la convoyeuse? Il n'y en a pas.
Qui pourrait m'expliquer ce qu'il se passera lorsqu'un enfant se lèvera par mégarde ou qu'il ne sentira pas bien ou pire encore, lorsqu'une dispute éclatera...
Sont-ils devenus fous? Est-ce légal? Je n'en crois pas mes yeux...
Le conducteur du bus ne se lève pas de son siège, c'est un autre enfant, plus grand qui accompagnera Simon jusqu'à la sortie.
Furieuse, je réponds en larmes à ce conducteur, si toutefois on peut l'appeler comme cela : "Vous voyez cet enfant (en pointant Simon du doigt) je vous interdis de le reprendre dans votre bus", "Vous comprendre???"
Je vois bien que Simon est terrorisé, il est dans un bus qu'il ne connaît pas avec un chauffeur qu'il ne connaît pas. Il a fait pipi dans son pantalon...
Ce n'est pas grave mon chéri, l'important, c'est que tu sois là! Plus jamais, tu ne prendras le bus, maman viendra te rechercher à l'école tous les jours et tant pis si je dois encore m'organiser autrement...
Arrivés dans la voiture, Amélie éclate en sanglots et serre son frère très fort.
"Oh Simon, j'ai eu peur, tu sais!"; "J'ai eu peur de ne plus te revoir!"
Je suis derrière mon volant et je suis bien obligée d'attendre avant de reprendre la route, je suis aveuglée par mes larmes. Mes angoisses et ma peur m'ont prises toute mon énergie...
vendredi 18 février 2011
Naufrage en piscine (suite)
Voilà plusieurs semaines que Simon a repris les cours de piscine. Non pas qu'il ne sache plus nager mais pour lui apprendre à bien nager et à bien savoir gérer les moments de panique.
C'est le chaos total. Il ne veut pas y aller, c'est clair, il me le dit..."Non, Simon, pas piscine!"
Je le motive comme je peux mais rien n'y fait. Simon pleure, Simon crie, Simon m'énerve,...
Mercredi dernier, exacerbée par son comportement, je le jette à l'eau pour qu'il rejoigne son professeur.
Je ne comprends pas son comportement, lui qui d'ordinaire se jette à l'eau, s'amuse et nage dans la bonne humeur.
Je suis vidée de toute énergie et j'ai peur. Peur qu'il ne sache plus nager, peur qu'on ne doive tout recommencer depuis le début. Et toujours Simon qui hurle et pleure, je sens que je vais m'écrouler, que mes jambes vont me lâcher.
A la fin du cours, Simon n'ose ni me regarder ni avancer, il sait que je suis en colère.
Son professeur, quant à elle, est contente de Simon. Ah bon? Vraiment?
Simon a manqué de régularité pendant un an, il doit réapprendre la discipline dans l'eau, travailler et non pas s'amuser.
Malgré ses cris, il a bien travaillé et il a pris sur lui pour avancer.
Il faut que je me calme, les battements de mon coeur, si forts, me donnent mal à la tête.
Il faudra encore être patient pour que Simon intègre le fait qu'il y a des moments pour jouer et des moments pour travailler et progresser.
Et à tous ceux qui me répondront :"Oh, mais laisse le tranquille", "Oh mais il est fatigué"...
Je leur répondrai ceci : "Si j'avais laissé Simon tranquille, il ne serait pas ce qu'il est aujourd'hui!"
C'est un combat de tous les jours et sans relâche. Pour progresser, il leur faut être régulier et répéter un nombre incalculable de fois pour que ce soit "assimilé".
C'est cette régularité et cette répétition incessante qui grignotent mon énergie, seconde après seconde.
Et pourtant, cela ne m'empêche de continuer car je sais pourquoi je le fais et surtout pour qui je le fais...Pour toi, mon amour!
C'est le chaos total. Il ne veut pas y aller, c'est clair, il me le dit..."Non, Simon, pas piscine!"
Je le motive comme je peux mais rien n'y fait. Simon pleure, Simon crie, Simon m'énerve,...
Mercredi dernier, exacerbée par son comportement, je le jette à l'eau pour qu'il rejoigne son professeur.
Je ne comprends pas son comportement, lui qui d'ordinaire se jette à l'eau, s'amuse et nage dans la bonne humeur.
Je suis vidée de toute énergie et j'ai peur. Peur qu'il ne sache plus nager, peur qu'on ne doive tout recommencer depuis le début. Et toujours Simon qui hurle et pleure, je sens que je vais m'écrouler, que mes jambes vont me lâcher.
A la fin du cours, Simon n'ose ni me regarder ni avancer, il sait que je suis en colère.
Son professeur, quant à elle, est contente de Simon. Ah bon? Vraiment?
Simon a manqué de régularité pendant un an, il doit réapprendre la discipline dans l'eau, travailler et non pas s'amuser.
Malgré ses cris, il a bien travaillé et il a pris sur lui pour avancer.
Il faut que je me calme, les battements de mon coeur, si forts, me donnent mal à la tête.
Il faudra encore être patient pour que Simon intègre le fait qu'il y a des moments pour jouer et des moments pour travailler et progresser.
Et à tous ceux qui me répondront :"Oh, mais laisse le tranquille", "Oh mais il est fatigué"...
Je leur répondrai ceci : "Si j'avais laissé Simon tranquille, il ne serait pas ce qu'il est aujourd'hui!"
C'est un combat de tous les jours et sans relâche. Pour progresser, il leur faut être régulier et répéter un nombre incalculable de fois pour que ce soit "assimilé".
C'est cette régularité et cette répétition incessante qui grignotent mon énergie, seconde après seconde.
Et pourtant, cela ne m'empêche de continuer car je sais pourquoi je le fais et surtout pour qui je le fais...Pour toi, mon amour!
mardi 15 février 2011
En route vers mon indépendance...
Ce matin, c'est exceptionnel, j'accompagne Simon à l'école. Moi, qui d'ordinaire m'échappe au lever du jour pour m'en aller travailler, aujourd'hui, panne de voiture, je fais du co-voiturage avec mon mari.
Nous accompagnons les enfants un à un à l'école.
Tandis que les filles s'accrochent encore à moi, Simon, quant à lui, cherche son indépendance.
Arrivés devant le pas de la porte, Simon descends de la voiture. Je le tiens par la main et porte son cartable. Je suis fière de marcher à ses côtés sans plus devoir courir derrière lui, de peur qu'il ne se fasse écraser par une voiture.
Simon : "Non, donne!"
Il me prend le cartable des mains et tient à marcher seul vers l'école. C'est à peine s'il me laisse entrer. Il me fait signe de la main comme si je pouvais m'en aller.
Et oh, je suis là...voilà ce que j'ai envie de lui crier mais je souris et le laisser filer vers son indépendance. J'ai le coeur triste, il m'échappe.
A l'intérieur de l'école, il fait le clown, il est en pleine forme, heureux d'être là et c'est tant mieux comme ça!
Il est temps de partir...
Moi : "Qu'est-ce qu'on dit à maman?" (J'aimerais qu'il me dise au revoir au moins...)
Simon : "Je t'aime maman"
Moi : "Oh, moi aussi, je t'aime mon chéri!"
Et voilà que je repars le coeur léger vers de nouvelles aventures!
Nous accompagnons les enfants un à un à l'école.
Tandis que les filles s'accrochent encore à moi, Simon, quant à lui, cherche son indépendance.
Arrivés devant le pas de la porte, Simon descends de la voiture. Je le tiens par la main et porte son cartable. Je suis fière de marcher à ses côtés sans plus devoir courir derrière lui, de peur qu'il ne se fasse écraser par une voiture.
Simon : "Non, donne!"
Il me prend le cartable des mains et tient à marcher seul vers l'école. C'est à peine s'il me laisse entrer. Il me fait signe de la main comme si je pouvais m'en aller.
Et oh, je suis là...voilà ce que j'ai envie de lui crier mais je souris et le laisser filer vers son indépendance. J'ai le coeur triste, il m'échappe.
A l'intérieur de l'école, il fait le clown, il est en pleine forme, heureux d'être là et c'est tant mieux comme ça!
Il est temps de partir...
Moi : "Qu'est-ce qu'on dit à maman?" (J'aimerais qu'il me dise au revoir au moins...)
Simon : "Je t'aime maman"
Moi : "Oh, moi aussi, je t'aime mon chéri!"
Et voilà que je repars le coeur léger vers de nouvelles aventures!
Lunettes ou lunettera pas (suite)
Handicapé ou pas, qui pourrait affirmer que nos enfants voient mieux avec des lunettes?
Avez-vous déjà vu l'état des verres des lunettes lorsqu'ils rentrent de l'école?
Aujourd'hui encore, je suis surprise de voir qu'avec des verres sales, gras, collants et griffés, Simon arrive à participer en classe.
Voit-il vraiment mieux avec des lunettes? Comment voir au travers de cette couche opaque?
Lorsque je les lui ôte pour les nettoyer, je le sens soulagé et lorsque je les lui remets sur son petit nez, il me dit : "ah, c'est mieux!"
Je veux bien croire que c'est mieux, rien de tel qu'un peu de clarté!
Avez-vous déjà vu l'état des verres des lunettes lorsqu'ils rentrent de l'école?
Aujourd'hui encore, je suis surprise de voir qu'avec des verres sales, gras, collants et griffés, Simon arrive à participer en classe.
Voit-il vraiment mieux avec des lunettes? Comment voir au travers de cette couche opaque?
Lorsque je les lui ôte pour les nettoyer, je le sens soulagé et lorsque je les lui remets sur son petit nez, il me dit : "ah, c'est mieux!"
Je veux bien croire que c'est mieux, rien de tel qu'un peu de clarté!
jeudi 10 février 2011
Allô Docteur, c'est grave?
Il est 18 heures, à table!
Amélie arrive à petit pas, observant ce qu'il y a dans les assiettes, suivie de très près de Rosa.
Mais où est Simon? Je répète plusieurs fois : "A table!" Rien n'y fait, Simon n'arrive pas.
Vautré devant la télévision, il ne semble pas m'entendre. D'un coup de baguette magique, tout est éteint!
Simon se couche sur le divan et me dit :" Oh, Simon malade"
Moi : "Tu es malade?"
Simon : "Veux docteur"
Moi : "Tu as mal où?"
Simon : "Mal au ventre"
Moi : "Tu veux aller aux toilettes?"
Simon :"Ah oui!"
Alors qu'il est aux toilettes, je patiente derrière la porte et l'entends parler : "Simon malade, Simon pas école, Simon dessins animés!
Son état général est spitant de santé. Alors que croire, qui croire?
Sacré Simon, vite, à table!
Amélie arrive à petit pas, observant ce qu'il y a dans les assiettes, suivie de très près de Rosa.
Mais où est Simon? Je répète plusieurs fois : "A table!" Rien n'y fait, Simon n'arrive pas.
Vautré devant la télévision, il ne semble pas m'entendre. D'un coup de baguette magique, tout est éteint!
Simon se couche sur le divan et me dit :" Oh, Simon malade"
Moi : "Tu es malade?"
Simon : "Veux docteur"
Moi : "Tu as mal où?"
Simon : "Mal au ventre"
Moi : "Tu veux aller aux toilettes?"
Simon :"Ah oui!"
Alors qu'il est aux toilettes, je patiente derrière la porte et l'entends parler : "Simon malade, Simon pas école, Simon dessins animés!
Son état général est spitant de santé. Alors que croire, qui croire?
Sacré Simon, vite, à table!
mardi 8 février 2011
Au menu ce soir...
17 heures, on sonne à la porte. C'est Simon qui rentre avec le bus scolaire.
Simon est grand maintenant, avec vigilance et surveillance, on peut lui lâcher la main sans craindre qu'il ne prenne la direction opposée.
Il passe le pas de la porte et sens les odeurs de ma cuisine.
Simon : "Prépare manger?"
Moi : "Oui, je t'ai préparé des pâtes aux boulettes"
Simon : "Oh non, pas ça, autre chose!"
J'ai beau l'aimer très très fort, il y a des moments comme celui-ci où s'il n'était pas mon fils, je le remettrais bien dans le bus.
Voilà trois jours qu'il me réclame des pâtes aux boulettes. Je me coupe en quatre pour lui faire mijoter une sauce tomate bien fraîche, jonglant entre la fièvre de l'une, les caprices de l'autre, les lessives et tout le reste...et Monsieur Simon me dit qu'il n'en a pas envie!?!
Envie ou pas, il y aura des pâtes aux boulettes au menu de ce soir et gare à celui qui osera ne pas en manger!
Simon est grand maintenant, avec vigilance et surveillance, on peut lui lâcher la main sans craindre qu'il ne prenne la direction opposée.
Il passe le pas de la porte et sens les odeurs de ma cuisine.
Simon : "Prépare manger?"
Moi : "Oui, je t'ai préparé des pâtes aux boulettes"
Simon : "Oh non, pas ça, autre chose!"
J'ai beau l'aimer très très fort, il y a des moments comme celui-ci où s'il n'était pas mon fils, je le remettrais bien dans le bus.
Voilà trois jours qu'il me réclame des pâtes aux boulettes. Je me coupe en quatre pour lui faire mijoter une sauce tomate bien fraîche, jonglant entre la fièvre de l'une, les caprices de l'autre, les lessives et tout le reste...et Monsieur Simon me dit qu'il n'en a pas envie!?!
Envie ou pas, il y aura des pâtes aux boulettes au menu de ce soir et gare à celui qui osera ne pas en manger!
Petit homme qui deviendra grand
Toujours ces jours, ces heures qui passent.
Moi qui te vois encore comme mon bébé, dans quelques mois, tu auras 9 ans.
Neuf ans que je te guide, que je me bats pour toi, pour ton avenir.
A quoi ressembles-tu aujourd'hui? Es-tu à l'image de ce que j'avais imaginé, rêvé?
Difficile à dire, tu es juste différent, tu es Simon, mon Simon!
Je crois en toi, j'ai confiance en toi et peu importe ce que tu feras de ta vie, je l'accepterai et te suivrai.
Souvent, je pense à mon père qui me disait : "Les autres? Je m'en fiche! Celle qui compte, c'est toi!"
Aujourd'hui, je tente également d'en faire mon credo. Les capacités et les victoires des autres, je m'en fiche! Celui qui compte, c'est toi!
Plus facile à dire qu'à faire...Je dois bien admettre que par moment, la comparaison est inévitable.
J'aime regarder et rencontrer tous ces petits qui sont devenus grands. Que font-ils?
Comme vous et moi, leurs vies ne se ressemblent pas, elles sont toutes différentes. Cependant, un point commun...ils sont heureux!
Le premier, participe au 20 kilomètres de Bruxelles et est loin d'être le dernier.
Le second, imite Mickael Jackson à la perfection et se fiance le mois prochain.
La troisième, ira en institution car pas assez, voire très peu, autonome;
Le quatrième fait un stage dans une boulangerie.
Et les exemples ne cessent de se multiplier...
Quel bonheur de s'apercevoir que la vie avec un adulte trisomique est possible et que cette vie continue d'avoir tout son sens.
Mon Simon aussi un jour deviendra grand. Autonome ou non, je lui souhaite tout le bonheur du monde car au bout de compte, n'est-ce pas là le but ultime de chacun...
Moi qui te vois encore comme mon bébé, dans quelques mois, tu auras 9 ans.
Neuf ans que je te guide, que je me bats pour toi, pour ton avenir.
A quoi ressembles-tu aujourd'hui? Es-tu à l'image de ce que j'avais imaginé, rêvé?
Difficile à dire, tu es juste différent, tu es Simon, mon Simon!
Je crois en toi, j'ai confiance en toi et peu importe ce que tu feras de ta vie, je l'accepterai et te suivrai.
Souvent, je pense à mon père qui me disait : "Les autres? Je m'en fiche! Celle qui compte, c'est toi!"
Aujourd'hui, je tente également d'en faire mon credo. Les capacités et les victoires des autres, je m'en fiche! Celui qui compte, c'est toi!
Plus facile à dire qu'à faire...Je dois bien admettre que par moment, la comparaison est inévitable.
J'aime regarder et rencontrer tous ces petits qui sont devenus grands. Que font-ils?
Comme vous et moi, leurs vies ne se ressemblent pas, elles sont toutes différentes. Cependant, un point commun...ils sont heureux!
Le premier, participe au 20 kilomètres de Bruxelles et est loin d'être le dernier.
Le second, imite Mickael Jackson à la perfection et se fiance le mois prochain.
La troisième, ira en institution car pas assez, voire très peu, autonome;
Le quatrième fait un stage dans une boulangerie.
Et les exemples ne cessent de se multiplier...
Quel bonheur de s'apercevoir que la vie avec un adulte trisomique est possible et que cette vie continue d'avoir tout son sens.
Mon Simon aussi un jour deviendra grand. Autonome ou non, je lui souhaite tout le bonheur du monde car au bout de compte, n'est-ce pas là le but ultime de chacun...
Tranche du quotidien
Un après-midi, après que les enfants aient été se dépenser à la plaine de jeux avec leur papa, Simon entre le premier, suivi de ses soeurs.
Simon s'empresse de me raconter :
Simon : "Amélie punie"; "Direct au lit"; "Papa fâche"
Amélie : "Oh Simon! Tu es méchant!"
Elle se sent trahie. Elle, qui d'ordinaire défend son frère quoiqu'il arrive, se voit démunie face à un frère qui n'est pas solidaire.
Il se sent fier. Pour une fois que ce n'est pas lui l'auteur de la bêtise. Il enlève son manteau et ses chaussures, les range sans même que je ne doive le demander. Il est grand et sage, il tient à le montrer.
Il ne cesse de me répéter : "Amélie punie"; "Direct au lit"; "Papa fâche".
Il tient à ce que les punitions qui lui sont imparties soient les mêmes pour sa soeur.
Amélie enrage d'autant plus...
La situation me fait sourire. Je me vois mal demander à Amélie d'aller se coucher à 16 heures. Comment expliquer cela à Simon? Ce n'est pas une différence de traitement, juste une question de logique.
Pour dénouer la situation, je demande à Amélie de s'excuser, elle s'exécute. Et voilà, tout rentre dans l'ordre. Il n'aura fallu que quelques minutes pour que cet incident soit oublié!
Simon s'empresse de me raconter :
Simon : "Amélie punie"; "Direct au lit"; "Papa fâche"
Amélie : "Oh Simon! Tu es méchant!"
Elle se sent trahie. Elle, qui d'ordinaire défend son frère quoiqu'il arrive, se voit démunie face à un frère qui n'est pas solidaire.
Il se sent fier. Pour une fois que ce n'est pas lui l'auteur de la bêtise. Il enlève son manteau et ses chaussures, les range sans même que je ne doive le demander. Il est grand et sage, il tient à le montrer.
Il ne cesse de me répéter : "Amélie punie"; "Direct au lit"; "Papa fâche".
Il tient à ce que les punitions qui lui sont imparties soient les mêmes pour sa soeur.
Amélie enrage d'autant plus...
La situation me fait sourire. Je me vois mal demander à Amélie d'aller se coucher à 16 heures. Comment expliquer cela à Simon? Ce n'est pas une différence de traitement, juste une question de logique.
Pour dénouer la situation, je demande à Amélie de s'excuser, elle s'exécute. Et voilà, tout rentre dans l'ordre. Il n'aura fallu que quelques minutes pour que cet incident soit oublié!
Une histoire de destin?
Les progrès de nos enfants différents sont-ils forcément le résultat de stimulations acharnées, soutenues et répétitives?
Et si tout était écrit à l'avance?
Et si, tout là haut, quelque part caché des dieux, se trouvait Le livre où notre destin y serait inscrit?
Souvent, je me demande si mon Simon aurait été meilleur ou pire s'il avait été accueilli par une autre famille.
Qu'adviendrait-il de lui si nous le laissions évoluer à son rythme, au gré de ses envies?
Il n'y a pas de route toute tracée et pourtant, je reste convaincue qu'il y a quelque chose de fort et d'immuable qui fait que Simon est ou sera capable de faire certaines choses et qu'a contrario, certaines lui seront à jamais inaccessibles et ce, indépendamment de toute stimulation.
Repousser les limites du handicap, stimuler dès le plus jeune âge, contrer le destin, montrer que nous sommes plus fort que lui.
Je ne suis pas la seule à avoir eu cette idée alors pourquoi réussirais-je là où d'autres ont échoué? La foi? L'envie de se surpasser pour celui que l'on aime d'un amour inconditionnel?
Tant de questions qui se bousculent dans ma tête et qui cherchent encore une réponse...
Et si tout était écrit à l'avance?
Et si, tout là haut, quelque part caché des dieux, se trouvait Le livre où notre destin y serait inscrit?
Souvent, je me demande si mon Simon aurait été meilleur ou pire s'il avait été accueilli par une autre famille.
Qu'adviendrait-il de lui si nous le laissions évoluer à son rythme, au gré de ses envies?
Il n'y a pas de route toute tracée et pourtant, je reste convaincue qu'il y a quelque chose de fort et d'immuable qui fait que Simon est ou sera capable de faire certaines choses et qu'a contrario, certaines lui seront à jamais inaccessibles et ce, indépendamment de toute stimulation.
Repousser les limites du handicap, stimuler dès le plus jeune âge, contrer le destin, montrer que nous sommes plus fort que lui.
Je ne suis pas la seule à avoir eu cette idée alors pourquoi réussirais-je là où d'autres ont échoué? La foi? L'envie de se surpasser pour celui que l'on aime d'un amour inconditionnel?
Tant de questions qui se bousculent dans ma tête et qui cherchent encore une réponse...
lundi 31 janvier 2011
Balade en vélo
Dimanche après-midi, il fait froid, j'ai tellement envie de plonger sur le canapé et surtout ne plus bouger...
Quelle belle illusion que celle-ci...les enfants ont besoin de sortir, de respirer, de jouer. Nous voilà partis pour une belle ballade en vélo.
Amélie, impatiente et fière, me demande d'enlever ses petites roues. Je ne suis pas convaincue mais j'ai envie de lui faire confiance. Elle enfourche son vélo et quelques coups de pédales plus loin, je la vois garder son équilibre et pédaler de plus belle.
La joie se lit dans son regard, j'ai chaud au coeur.
Amélie me demande sans cesse : "Tu es fière de moi maman?"
Moi : "Oui, je suis fière de toi ma chérie! Et même si tu n'y étais pas arrivée, cela n'aurait rien changé, je serai toujours fière de toi!"
Amélie a besoin de reconnaissance. Pas facile d'être toujours la meilleure par rapport à un frère qui, à la moindre victoire, déclenche chez nous des effusions de joie.
Aujourd'hui, c'est son jour, sa victoire. Elle sent mon regard qui enveloppe sa silhouette, elle se sent légère et heureuse.
Simon, quant à lui, part perdant, il ne veut même pas essayer. Il enfourche son vélo, il ne regarde que ses pieds, impossible de lui faire redresser la tête.
Dans la descente, il se laisse aller. Son vélo oscille de droite à gauche, il ne sent pas à l'aise.
Essayons la montée...Simon est plus actif, il pédale, tantôt timidement, tantôt en rythme aidé par nos chants et nos encouragements.
Afin qu'il se redresse, je lui demande de regarder sa soeur qui pédale au loin. Cela fonctionne l'espace de quelques secondes, ses pieds, ses pédales l'intriguent...
Au bout du parcours, Simon aura bien pédalé en cadence. Il est épuisé et me dit : "Voilà fini, rentre maison"
Comme pour chaque apprentissage, Simon râle, Simon rouspète, il n'aime pas ce qu'il ne maîtrise pas. A force d'entrainement, de patience et de temps, il y arrivera. Je le sais, je lui fais confiance.
Il lui manque le déclic qui lui donnera envie d'essayer encore et encore...
Quelle belle illusion que celle-ci...les enfants ont besoin de sortir, de respirer, de jouer. Nous voilà partis pour une belle ballade en vélo.
Amélie, impatiente et fière, me demande d'enlever ses petites roues. Je ne suis pas convaincue mais j'ai envie de lui faire confiance. Elle enfourche son vélo et quelques coups de pédales plus loin, je la vois garder son équilibre et pédaler de plus belle.
La joie se lit dans son regard, j'ai chaud au coeur.
Amélie me demande sans cesse : "Tu es fière de moi maman?"
Moi : "Oui, je suis fière de toi ma chérie! Et même si tu n'y étais pas arrivée, cela n'aurait rien changé, je serai toujours fière de toi!"
Amélie a besoin de reconnaissance. Pas facile d'être toujours la meilleure par rapport à un frère qui, à la moindre victoire, déclenche chez nous des effusions de joie.
Aujourd'hui, c'est son jour, sa victoire. Elle sent mon regard qui enveloppe sa silhouette, elle se sent légère et heureuse.
Simon, quant à lui, part perdant, il ne veut même pas essayer. Il enfourche son vélo, il ne regarde que ses pieds, impossible de lui faire redresser la tête.
Dans la descente, il se laisse aller. Son vélo oscille de droite à gauche, il ne sent pas à l'aise.
Essayons la montée...Simon est plus actif, il pédale, tantôt timidement, tantôt en rythme aidé par nos chants et nos encouragements.
Afin qu'il se redresse, je lui demande de regarder sa soeur qui pédale au loin. Cela fonctionne l'espace de quelques secondes, ses pieds, ses pédales l'intriguent...
Au bout du parcours, Simon aura bien pédalé en cadence. Il est épuisé et me dit : "Voilà fini, rentre maison"
Comme pour chaque apprentissage, Simon râle, Simon rouspète, il n'aime pas ce qu'il ne maîtrise pas. A force d'entrainement, de patience et de temps, il y arrivera. Je le sais, je lui fais confiance.
Il lui manque le déclic qui lui donnera envie d'essayer encore et encore...
jeudi 27 janvier 2011
Avec ou sans mon frère?
Pour Simon, Amélie est son autre. Il a besoin d'elle, elle a besoin de lui.
Pour permettre à Amélie de s'épanouir, je me suis laisser convaincre qu'il était désormais temps de les séparer dans leurs activités.
Toute mon organisation est chamboulée, je prends sur moi, je fais des sacrifices sur mon emploi du temps personnel.
Voilà 6 mois que cette nouvelle organisation est en place, il est temps de dresser un premier bilan.
CATASTROPHE!
Simon et Amélie ne sont pas très motivés l'un sans l'autre. Ils ne comprennent pas pourquoi ils sont séparés. Qu'ont-ils fait pour mériter cette punition?
Je décide alors de les remettre ensemble, ils sont si bien quand ils sont tous les deux. Je les vois alors comme avant, rire, chanter et courir. Quel bonheur!
Mais si moi, je vois les avantages d'une telle formule, il n'en est pas de même pour les professionnels qui ne voient qu'un enfant handicapé aux côtés d'un enfant normal.
Non, non...pas question de les faire participer à la même activité, ils doivent être séparés, il en va de l'évolution de chacun d'eux.
J'en ai assez d'être considérée comme une mère aveugle qui refuse de voir l'évidence.
Je sais pertinemment bien que Simon progresse lentement et qu'Amélie avance à pas de géant. Je ne suis ni stupide ni égoïste.
Pour les loisirs, je préfère de loin les voir heureux plutôt que de les voir en super compétiteurs...et je ne vois vraiment pas en quoi cela peut déranger.
A bas les préjugés, à bas les limites, les stéréotypes, les cadres et les moules passe partout....
Désormais, je ne les séparerai que lorsqu'Amélie m'en fera elle-même le souhait. Je n'autorise plus personne à nous dicter notre conduite et tant pis pour ceux qui préfèrent rester calfeutrés dans leurs petits schémas. Dommage, la vie est pleine de ressources aussi belles que variées!
Pour permettre à Amélie de s'épanouir, je me suis laisser convaincre qu'il était désormais temps de les séparer dans leurs activités.
Toute mon organisation est chamboulée, je prends sur moi, je fais des sacrifices sur mon emploi du temps personnel.
Voilà 6 mois que cette nouvelle organisation est en place, il est temps de dresser un premier bilan.
CATASTROPHE!
Simon et Amélie ne sont pas très motivés l'un sans l'autre. Ils ne comprennent pas pourquoi ils sont séparés. Qu'ont-ils fait pour mériter cette punition?
Je décide alors de les remettre ensemble, ils sont si bien quand ils sont tous les deux. Je les vois alors comme avant, rire, chanter et courir. Quel bonheur!
Mais si moi, je vois les avantages d'une telle formule, il n'en est pas de même pour les professionnels qui ne voient qu'un enfant handicapé aux côtés d'un enfant normal.
Non, non...pas question de les faire participer à la même activité, ils doivent être séparés, il en va de l'évolution de chacun d'eux.
J'en ai assez d'être considérée comme une mère aveugle qui refuse de voir l'évidence.
Je sais pertinemment bien que Simon progresse lentement et qu'Amélie avance à pas de géant. Je ne suis ni stupide ni égoïste.
Pour les loisirs, je préfère de loin les voir heureux plutôt que de les voir en super compétiteurs...et je ne vois vraiment pas en quoi cela peut déranger.
A bas les préjugés, à bas les limites, les stéréotypes, les cadres et les moules passe partout....
Désormais, je ne les séparerai que lorsqu'Amélie m'en fera elle-même le souhait. Je n'autorise plus personne à nous dicter notre conduite et tant pis pour ceux qui préfèrent rester calfeutrés dans leurs petits schémas. Dommage, la vie est pleine de ressources aussi belles que variées!
Naufrage en piscine
Mercredi, le petit jour comme ils disent...Je me demande bien pour qui?
Alors qu'une course sans relâche commence pour moi, je n'ai même pas le temps de me rendre compte oh combien cette après-midi va être éprouvante.
12h : Fin de ma soit disant journée de travail
12h30 : Aller chercher Simon à l'école à Wavre
13h00 : Aller chercher Rosa chez la nounou à Rixensart
13h20 : Retour à la maison pour préparer les affaires de piscine
13h28 : Aller chercher Amélie à l'école et entre deux portes, manger une tartine préparée sur le pouce
14h : Rendez-vous chez l'opticien à Bruxelles pour réparer les lunettes de Simon
15h30 : Départ pour Villers-la-Ville pour cours de piscine des enfants qui commence à 16 h45...je suis dans les temps, quel miracle!
Alors que tout est chronométré, pourquoi le sort s'acharne-t-il contre moi?
A cet instant précis, tout part en cacahuètes!
15h30 : les enfants sont installés gentiment dans la voiture. Les enfants ont déjà mis leur maillot en dessous de leur vêtement, je dirais même qu'on est en avance.
Je branche le GPS, rien, pas de signal...alerte, alerte, comment vais-je faire, impossible de me souvenir de cette route que j'ai fait un nombre incalculable de fois du côté passager.
Je tente de garder mon calme, je téléphone à mon mari. Il va m'aider, j'en suis sûre.
Lorsque je prends mon téléphone, je m'aperçois qu'il ne me reste que 20 % d'autonomie, youpie!
Je ne me laisse pas démonter, tout va bien se passer. Il m'en reste assez pour lui demander de m'envoyer un sms avec l'itinéraire.
Le message se résume à 2 minuscules lignes. Se moque-t-il de moi? Pense-t-il que je vais comprendre cet itinéraire? N'a-t-il pas lu "Les hommes viennent de Mars et les femmes de Vénus"?
Je me fais confiance, je vais y arriver. Les enfants attendent depuis si longtemps de retourner à la piscine tous ensemble, je ne veux, je ne peux les décevoir.
Je me mets en route, espérant que ma mémoire m'aidera et me conduira à bon port.
Au fur et à mesure que j'avance, je reconnais les lieux mais impossible de savoir si c'est à gauche, à droite, devant ou peut-être ai-je été trop loin. J'ai un noeud dans le ventre.
Il me reste un peu de batterie, je rappelle mon mari et le supplie de m'aider. Il accepte sans conviction, pensant que je ferais mieux d'annuler la piscine.
Vexée et en colère, je décide de m'en retourner à ma bonne étoile.
A cet instant précis où je décide de reprendre mon calme, j'entends un bruit...Autonomie limitée, carburant nécessaire.
Je suis sans gsm, sans carburant, au milieu de nulle part. J'ai beau tenter de rester optimiste, je dois vous avouer que je commence réellement à être nerveuse.
Il me faut sauver mon honneur, je dois y arriver et lui prouver que je suis capable de trouver mon chemin toute seule.
Grâce à la gentillesse d'un fermier et avec beaucoup de chance, j'arrive enfin à bon port avec plus de 20 minutes de retard.
Ma respiration est haletante, les cheveux dans tous les sens, je prends Rosa à bras, mon sac à main d'un côté, le sac de piscine de l'autre et demande aux grands de bien vouloir se dépêcher.
Simon, calme et serein, marche à son rythme, surtout ne pas se presser...Je vais l'étriper!
Je cours, je prépare Rosa, la confie au professeur et m'en retourne voir les deux grands qui sont impatients de pouvoir faire trempette.
Ils observent leur soeur qui prend son premier cours. Tantôt elle pleure, tantôt elle rit..C'est un bon début.
Je suis fière de mes deux grands qui se sont préparés tout seul et qui attendent leur tour calmement.
Je me sens observée. Je sens qu'on me regarde du coin de l'oeil. Et oui, j'ai un enfant handicapé, arrêtez de me regarder, je ne suis pas une extraterrestre.
Le cours de Rosa se termine, c'est enfin le tour des grands. Chouette alors!
Pendant que je sèche ma petite puce et que mon rythme cardiaque est revenu à la normale, j'observe du coin de l'oeil les grands.
Et là, je ne comprends pas ce qui arrive, j'ai l'impression de vivre une séquence qui ne m'appartient pas. J'entends Simon hurler, je le vois se débattre. Il ne parle plus, il émet des sons, des cris....un fou, le stéréotype même de l'handicapé.
Je suis verte de rage, honteuse. Toujours ces gens qui me regardent et qui se demandent ce que je fais là. Non, mesdames, ce n'est pas contagieux et je ne partirai pas!
Je me sens sale, trahie, comme si j'étais une menteuse. Il aime nager, il sait nager. Il saute du plongeoir tout seul dans la grande profondeur, il n'a pas peur, je le sais mais comment leur expliquer...
30 minutes de vrai supplice. Rosa sur le bord, ne supporte pas voir son frère dans cet état et du haut de ses 2 ans, elle crie "Bravo Simon" en tapant des mains. Rien n'y fait, il a décidé de faire l'handicapé!
Lorsqu'il sort, il voit mon regard et fait profil bas. Dans les vestiaires, je lui montre que je ne suis pas contente, je le lui dis. Qu'il se rhabille tout seul, je ne l'aiderai pas, qu'il se débrouille.
Je félicite sa soeur qui se faisait une joie d'aller nager avec son frère et qui a dû subir ce caractère de cochon...
Simon a compris que je suis fâché, il a compris qu'il sera puni pour ce comportement que j'estime inacceptable.
Je ne peux pas me battre continuellement pour lui, tenter de lui ouvrir des portes si lui s'obstine à les fermer.
Dans la voiture, pas un mot, silence total!
De retour à la maison, je lui demande de mettre son pyjama tout seul. Il s'exécute en quelques minutes. Comme quoi, quand on veut, on peut! Je le mets au lit, sans histoire, sans rien, je ne veux plus rien entendre et surtout oublier cette après-midi qui a fait resurgir en moi tant d'émotions que je pensais enfin pouvoir surmonter...
Alors qu'une course sans relâche commence pour moi, je n'ai même pas le temps de me rendre compte oh combien cette après-midi va être éprouvante.
12h : Fin de ma soit disant journée de travail
12h30 : Aller chercher Simon à l'école à Wavre
13h00 : Aller chercher Rosa chez la nounou à Rixensart
13h20 : Retour à la maison pour préparer les affaires de piscine
13h28 : Aller chercher Amélie à l'école et entre deux portes, manger une tartine préparée sur le pouce
14h : Rendez-vous chez l'opticien à Bruxelles pour réparer les lunettes de Simon
15h30 : Départ pour Villers-la-Ville pour cours de piscine des enfants qui commence à 16 h45...je suis dans les temps, quel miracle!
Alors que tout est chronométré, pourquoi le sort s'acharne-t-il contre moi?
A cet instant précis, tout part en cacahuètes!
15h30 : les enfants sont installés gentiment dans la voiture. Les enfants ont déjà mis leur maillot en dessous de leur vêtement, je dirais même qu'on est en avance.
Je branche le GPS, rien, pas de signal...alerte, alerte, comment vais-je faire, impossible de me souvenir de cette route que j'ai fait un nombre incalculable de fois du côté passager.
Je tente de garder mon calme, je téléphone à mon mari. Il va m'aider, j'en suis sûre.
Lorsque je prends mon téléphone, je m'aperçois qu'il ne me reste que 20 % d'autonomie, youpie!
Je ne me laisse pas démonter, tout va bien se passer. Il m'en reste assez pour lui demander de m'envoyer un sms avec l'itinéraire.
Le message se résume à 2 minuscules lignes. Se moque-t-il de moi? Pense-t-il que je vais comprendre cet itinéraire? N'a-t-il pas lu "Les hommes viennent de Mars et les femmes de Vénus"?
Je me fais confiance, je vais y arriver. Les enfants attendent depuis si longtemps de retourner à la piscine tous ensemble, je ne veux, je ne peux les décevoir.
Je me mets en route, espérant que ma mémoire m'aidera et me conduira à bon port.
Au fur et à mesure que j'avance, je reconnais les lieux mais impossible de savoir si c'est à gauche, à droite, devant ou peut-être ai-je été trop loin. J'ai un noeud dans le ventre.
Il me reste un peu de batterie, je rappelle mon mari et le supplie de m'aider. Il accepte sans conviction, pensant que je ferais mieux d'annuler la piscine.
Vexée et en colère, je décide de m'en retourner à ma bonne étoile.
A cet instant précis où je décide de reprendre mon calme, j'entends un bruit...Autonomie limitée, carburant nécessaire.
Je suis sans gsm, sans carburant, au milieu de nulle part. J'ai beau tenter de rester optimiste, je dois vous avouer que je commence réellement à être nerveuse.
Il me faut sauver mon honneur, je dois y arriver et lui prouver que je suis capable de trouver mon chemin toute seule.
Grâce à la gentillesse d'un fermier et avec beaucoup de chance, j'arrive enfin à bon port avec plus de 20 minutes de retard.
Ma respiration est haletante, les cheveux dans tous les sens, je prends Rosa à bras, mon sac à main d'un côté, le sac de piscine de l'autre et demande aux grands de bien vouloir se dépêcher.
Simon, calme et serein, marche à son rythme, surtout ne pas se presser...Je vais l'étriper!
Je cours, je prépare Rosa, la confie au professeur et m'en retourne voir les deux grands qui sont impatients de pouvoir faire trempette.
Ils observent leur soeur qui prend son premier cours. Tantôt elle pleure, tantôt elle rit..C'est un bon début.
Je suis fière de mes deux grands qui se sont préparés tout seul et qui attendent leur tour calmement.
Je me sens observée. Je sens qu'on me regarde du coin de l'oeil. Et oui, j'ai un enfant handicapé, arrêtez de me regarder, je ne suis pas une extraterrestre.
Le cours de Rosa se termine, c'est enfin le tour des grands. Chouette alors!
Pendant que je sèche ma petite puce et que mon rythme cardiaque est revenu à la normale, j'observe du coin de l'oeil les grands.
Et là, je ne comprends pas ce qui arrive, j'ai l'impression de vivre une séquence qui ne m'appartient pas. J'entends Simon hurler, je le vois se débattre. Il ne parle plus, il émet des sons, des cris....un fou, le stéréotype même de l'handicapé.
Je suis verte de rage, honteuse. Toujours ces gens qui me regardent et qui se demandent ce que je fais là. Non, mesdames, ce n'est pas contagieux et je ne partirai pas!
Je me sens sale, trahie, comme si j'étais une menteuse. Il aime nager, il sait nager. Il saute du plongeoir tout seul dans la grande profondeur, il n'a pas peur, je le sais mais comment leur expliquer...
30 minutes de vrai supplice. Rosa sur le bord, ne supporte pas voir son frère dans cet état et du haut de ses 2 ans, elle crie "Bravo Simon" en tapant des mains. Rien n'y fait, il a décidé de faire l'handicapé!
Lorsqu'il sort, il voit mon regard et fait profil bas. Dans les vestiaires, je lui montre que je ne suis pas contente, je le lui dis. Qu'il se rhabille tout seul, je ne l'aiderai pas, qu'il se débrouille.
Je félicite sa soeur qui se faisait une joie d'aller nager avec son frère et qui a dû subir ce caractère de cochon...
Simon a compris que je suis fâché, il a compris qu'il sera puni pour ce comportement que j'estime inacceptable.
Je ne peux pas me battre continuellement pour lui, tenter de lui ouvrir des portes si lui s'obstine à les fermer.
Dans la voiture, pas un mot, silence total!
De retour à la maison, je lui demande de mettre son pyjama tout seul. Il s'exécute en quelques minutes. Comme quoi, quand on veut, on peut! Je le mets au lit, sans histoire, sans rien, je ne veux plus rien entendre et surtout oublier cette après-midi qui a fait resurgir en moi tant d'émotions que je pensais enfin pouvoir surmonter...
mardi 25 janvier 2011
Un père et son fils
Il est vrai que j'attache une importance toute particulière aux différentes stimulations de Simon.
Même si le lâcher prise fait de plus en plus partie de mon quotidien, il n'en demeure pas moins que Simon continue de travailler sur différents niveaux.
Tout est chronométré, agencé, organisé pour que tout se passe pour le mieux mais c'est sans compter les aléas de la vie : une réunion professionnelle imprévue, un embouteillage, un coup de fatigue.
Alors que l'agenda de ministre de mon fils s'est considérablement allégé, je tiens à ce qu'il puisse participer aux activités pour lesquelles il a été inscrit.
Lorsque pour une raison ou une autre, il nous faut en annuler une, je me sens terriblement coupable.
Coupable de ne plus en faire assez, coupable de ne pas ou de ne plus pouvoir assumer mon rôle, coupable d'être responsable de sa non évolution voire sa régression.
Hier soir, une réunion imprévue, Simon ne pourra pas aller au tennis.
Je suis triste, je suis en colère, j'en veux à la terre entière.
Pire encore, Simon est triste. Il attend le lundi avec impatience. C'est un moment privilégié qu'il a avec son père. Il joue et frappe la balle pour pouvoir observer la fierté qui se lit dans le regard de ce père qu'il considère comme son héros.
Pour combler ce manque, mon mari décide tout de même de passer un moment avec lui.
Lui : "Simon, on joue ensemble"
Simon : "Non, pas envie!"
Non pas qu'il lui en veuille, le jeu ne l'intéresse guère. Simon voudrait jouer à la console et on lui propose un puzzle associant dessin et lecture.
Je trouve que le choix du jeu n'est pas adapté.
Il est 18h, les enfants n'ont pas encore mangé, je suis en retard sur le planning de la soirée et une ambiance de crise se ballade dans les airs.
Je ne dis rien, je ne veux pas m'interposer.
Contre toute attente, Simon accepte de faire plaisir à son papa et se met à ses côtés pour découvrir ce nouveau jeu.
C'est toujours une joie de déballer et découvrir le contenu d'une boîte qui n'a encore jamais été ouverte.
Je suis surprise d'observer que Simon comprend vite les règles du jeu et sur la dizaine de cartes qui lui est proposée, Simon y associera le bon mot.
Chance ou habilité?
Ma mauvaise foi me conduit à déclarer que ce n'est que de la chance même si tout au fond de moi, je fais des bonds de joie!
Même si le lâcher prise fait de plus en plus partie de mon quotidien, il n'en demeure pas moins que Simon continue de travailler sur différents niveaux.
Tout est chronométré, agencé, organisé pour que tout se passe pour le mieux mais c'est sans compter les aléas de la vie : une réunion professionnelle imprévue, un embouteillage, un coup de fatigue.
Alors que l'agenda de ministre de mon fils s'est considérablement allégé, je tiens à ce qu'il puisse participer aux activités pour lesquelles il a été inscrit.
Lorsque pour une raison ou une autre, il nous faut en annuler une, je me sens terriblement coupable.
Coupable de ne plus en faire assez, coupable de ne pas ou de ne plus pouvoir assumer mon rôle, coupable d'être responsable de sa non évolution voire sa régression.
Hier soir, une réunion imprévue, Simon ne pourra pas aller au tennis.
Je suis triste, je suis en colère, j'en veux à la terre entière.
Pire encore, Simon est triste. Il attend le lundi avec impatience. C'est un moment privilégié qu'il a avec son père. Il joue et frappe la balle pour pouvoir observer la fierté qui se lit dans le regard de ce père qu'il considère comme son héros.
Pour combler ce manque, mon mari décide tout de même de passer un moment avec lui.
Lui : "Simon, on joue ensemble"
Simon : "Non, pas envie!"
Non pas qu'il lui en veuille, le jeu ne l'intéresse guère. Simon voudrait jouer à la console et on lui propose un puzzle associant dessin et lecture.
Je trouve que le choix du jeu n'est pas adapté.
Il est 18h, les enfants n'ont pas encore mangé, je suis en retard sur le planning de la soirée et une ambiance de crise se ballade dans les airs.
Je ne dis rien, je ne veux pas m'interposer.
Contre toute attente, Simon accepte de faire plaisir à son papa et se met à ses côtés pour découvrir ce nouveau jeu.
C'est toujours une joie de déballer et découvrir le contenu d'une boîte qui n'a encore jamais été ouverte.
Je suis surprise d'observer que Simon comprend vite les règles du jeu et sur la dizaine de cartes qui lui est proposée, Simon y associera le bon mot.
Chance ou habilité?
Ma mauvaise foi me conduit à déclarer que ce n'est que de la chance même si tout au fond de moi, je fais des bonds de joie!
dimanche 23 janvier 2011
Quel est le lien entre Mario et les princesses?
La vie est pleine de surprises et Simon n'a pas encore fini de me surprendre.
Calme, dans le fauteuil, il joue à la console DS avec Mario. Agile, concentré, il est habité par le personnage et le fait évoluer au travers des différents niveaux.
Même si ces jeux le rendent plus nerveux que d'ordinaire, j'aime l'y voir jouer. Lorsqu'il joue, la différence ne se remarque plus, l'espace de quelques instants, il redevient normal, il est comme les autres enfants.
Pendant ce temps, les filles regardent une histoire de princesse à la télévision.
Ils sont tous calmes, je crois soudain en un miracle.
Je m'assois à leur côté pour partager ce moment. Simon, à mes côtés, me relate l'histoire par petites bribes de phrases, s'offrant le luxe de commenter l'attitude de chaque personnage.
"Oh, méchante sorcière!"
"Triste princesse"
"Pas bien, grave, très grave!"
Je souris, ne sachant pas plus très bien s'il joue à la console ou s'il regarde la télévision.
J'observe son score, il finit 5ème de la course. Il est donc capable de suivre l'histoire, de la commenter et de jouer avec Mario en même temps.
Comme me le faisait remarquer une infirmière récemment, nos petits loulous trisomiques peuvent être très concentrés et appliqués dans les domaines qui les passionnent.
Je suis complètement dépassée par ces nouveaux jeux, il faudrait que je pense à lui demander de me donner des cours accélérés...
Calme, dans le fauteuil, il joue à la console DS avec Mario. Agile, concentré, il est habité par le personnage et le fait évoluer au travers des différents niveaux.
Même si ces jeux le rendent plus nerveux que d'ordinaire, j'aime l'y voir jouer. Lorsqu'il joue, la différence ne se remarque plus, l'espace de quelques instants, il redevient normal, il est comme les autres enfants.
Pendant ce temps, les filles regardent une histoire de princesse à la télévision.
Ils sont tous calmes, je crois soudain en un miracle.
Je m'assois à leur côté pour partager ce moment. Simon, à mes côtés, me relate l'histoire par petites bribes de phrases, s'offrant le luxe de commenter l'attitude de chaque personnage.
"Oh, méchante sorcière!"
"Triste princesse"
"Pas bien, grave, très grave!"
Je souris, ne sachant pas plus très bien s'il joue à la console ou s'il regarde la télévision.
J'observe son score, il finit 5ème de la course. Il est donc capable de suivre l'histoire, de la commenter et de jouer avec Mario en même temps.
Comme me le faisait remarquer une infirmière récemment, nos petits loulous trisomiques peuvent être très concentrés et appliqués dans les domaines qui les passionnent.
Je suis complètement dépassée par ces nouveaux jeux, il faudrait que je pense à lui demander de me donner des cours accélérés...
samedi 22 janvier 2011
Sésame, ouvre-toi!
Dans le cadre d'un projet au soutien à la communication, il a été demandé aux parents des enfants qui allaient participer au projet de suivre une petite formation sur le langage des signes.
Même si j'aurais bien besoin d'un petit recyclage, je décide de garder les enfants et de propose à mon mari d'y participer.
Ce serait un moyen pour lui de s'investir concrètement dans l'éducation mentale de notre fils, cette partie m'ayant été attribuée d'office.
Simon n'a jamais vraiment porter un grand intérêt pour cette technique et pourtant, cette fois-ci, on a envie d'y croire.
Jean-Philippe accepte de se prêter au jeu assez facilement, c'est aussi l'occasion pour lui de parler et de partager avec d'autres parents qui vivent notre quotidien.
A table, Jean-Philippe s'agite, ses gestes partent dans tous les sens. S'il veut mémoriser tous ces signes, il faut qu'il s'exerce encore et encore. Il s'agite tellement fort, que je n'ose le regarder par crainte de rire aux éclats et de le freiner dans son élan.
Amélie le regarde perplexe, elle ne comprend pas pourquoi son papa parle si fort en gesticulant. Il est comme possédé, lorsqu'il signe, il devient quelqu'un d'autre, jamais je ne l'ai vu parler de la sorte, tous ses mots sont découpés, articulés avec le plus grand soin.
Ma fille me regarde et attend que je lui dise que c'est une blague...non, ma chérie, papa s'exerce!
Et comme dans tout apprentissage, il y a des ratés.
Alors que mon mari s'énerve sur Simon qui refuse de manger, il repart dans une gestuelle qui n'appartient qu'à lui. Il découpe chaque mot, chaque syllabe pour lui faire comprendre qu'il doit manger sinon il va se fâcher.
Oui mais voilà, entre ses mots et ses gestes, il y a un gouffre. Les signes qu'il utilise veulent dire : il faut manger, attends!
J'éclate de rire mais lui, il ne se laisse pas abattre, il persévère, il se sent investi d'une mission.
Je suis heureuse de voir que nous avons un projet en commun et qu'il me soutient, il en a envie et ça se voit, je ne suis plus la seule à me battre pour l'évolution mentale de notre fils. Nous sommes enfin deux!
Même si j'aurais bien besoin d'un petit recyclage, je décide de garder les enfants et de propose à mon mari d'y participer.
Ce serait un moyen pour lui de s'investir concrètement dans l'éducation mentale de notre fils, cette partie m'ayant été attribuée d'office.
Simon n'a jamais vraiment porter un grand intérêt pour cette technique et pourtant, cette fois-ci, on a envie d'y croire.
Jean-Philippe accepte de se prêter au jeu assez facilement, c'est aussi l'occasion pour lui de parler et de partager avec d'autres parents qui vivent notre quotidien.
A table, Jean-Philippe s'agite, ses gestes partent dans tous les sens. S'il veut mémoriser tous ces signes, il faut qu'il s'exerce encore et encore. Il s'agite tellement fort, que je n'ose le regarder par crainte de rire aux éclats et de le freiner dans son élan.
Amélie le regarde perplexe, elle ne comprend pas pourquoi son papa parle si fort en gesticulant. Il est comme possédé, lorsqu'il signe, il devient quelqu'un d'autre, jamais je ne l'ai vu parler de la sorte, tous ses mots sont découpés, articulés avec le plus grand soin.
Ma fille me regarde et attend que je lui dise que c'est une blague...non, ma chérie, papa s'exerce!
Et comme dans tout apprentissage, il y a des ratés.
Alors que mon mari s'énerve sur Simon qui refuse de manger, il repart dans une gestuelle qui n'appartient qu'à lui. Il découpe chaque mot, chaque syllabe pour lui faire comprendre qu'il doit manger sinon il va se fâcher.
Oui mais voilà, entre ses mots et ses gestes, il y a un gouffre. Les signes qu'il utilise veulent dire : il faut manger, attends!
J'éclate de rire mais lui, il ne se laisse pas abattre, il persévère, il se sent investi d'une mission.
Je suis heureuse de voir que nous avons un projet en commun et qu'il me soutient, il en a envie et ça se voit, je ne suis plus la seule à me battre pour l'évolution mentale de notre fils. Nous sommes enfin deux!
lundi 17 janvier 2011
J'ai dit "s'il te plait"
C'est non sans une certaine fierté que j'aime entendre mon fils me formuler une demande suivie d'un s'il te plait...Et lorsqu'il prononce ces mots, coquin et malin, il affiche son irrésistible sourire.
Actuellement, Simon ne comprend pas que terminer sa demande par "s'il te plait" ne lui donne pas forcément accès à toutes les clés pour assouvir ses moindres désirs.
Dire "non". Cela n'est certes pas facile mais cela s'apprend.
Simon doit grandir encore et toujours.
Simon doit apprendre à vivre avec ses sœurs, sa famille, ses amis.
Simon doit apprendre qu'il n'est pas le seul à décider et son handicap n'y changera rien.
Hier après-midi, après la nième partie de Mario Cars, je lui demande d'éteindre ce jeux et de faire autre chose : dessiner, jouer, courir,...ce qu'il veut mais autre chose que des jeux vidéos.
Il me sourit, me dit : "allez, encore, s'il te plait maman" sans aucune intention de changer le cours de ses activités.
Peut-être n'ai-je pas été assez claire?
Peut-être que les mots choisis n'étaient pas les bons?
Je prends dès lors l'initiative de tout éteindre et lui dis tout simplement : " maintenant c'est terminé"
Il commence à hurler, pleurer, il ne comprend pas ce qui se passe. Il a été gentil, il a dit le mot magique, il prend mon initiative pour une punition.
Ce sont des vraies larmes qui coulent sur son visage, pas celles d'un caprice mais bien celles d'une injustice, d'un désarroi certain.
Lorsqu'il se laisse approcher, je le prends dans mes bras pour le consoler, le câliner.
A l'oreille, je lui parle à voix basse, il se calme peu à peu.
Je lui dis des mots clairs et précis, des mots que je pensais qu'il ne pouvait pas comprendre.
Je lui dis que ces yeux vont se fatiguer, qu'il va être agité et que maman a besoin de se reposer.
Contre toute attente, Simon se calme, se détend et s'en va chercher ses chaussures pour jouer dans le jardin...
Actuellement, Simon ne comprend pas que terminer sa demande par "s'il te plait" ne lui donne pas forcément accès à toutes les clés pour assouvir ses moindres désirs.
Dire "non". Cela n'est certes pas facile mais cela s'apprend.
Simon doit grandir encore et toujours.
Simon doit apprendre à vivre avec ses sœurs, sa famille, ses amis.
Simon doit apprendre qu'il n'est pas le seul à décider et son handicap n'y changera rien.
Hier après-midi, après la nième partie de Mario Cars, je lui demande d'éteindre ce jeux et de faire autre chose : dessiner, jouer, courir,...ce qu'il veut mais autre chose que des jeux vidéos.
Il me sourit, me dit : "allez, encore, s'il te plait maman" sans aucune intention de changer le cours de ses activités.
Peut-être n'ai-je pas été assez claire?
Peut-être que les mots choisis n'étaient pas les bons?
Je prends dès lors l'initiative de tout éteindre et lui dis tout simplement : " maintenant c'est terminé"
Il commence à hurler, pleurer, il ne comprend pas ce qui se passe. Il a été gentil, il a dit le mot magique, il prend mon initiative pour une punition.
Ce sont des vraies larmes qui coulent sur son visage, pas celles d'un caprice mais bien celles d'une injustice, d'un désarroi certain.
Lorsqu'il se laisse approcher, je le prends dans mes bras pour le consoler, le câliner.
A l'oreille, je lui parle à voix basse, il se calme peu à peu.
Je lui dis des mots clairs et précis, des mots que je pensais qu'il ne pouvait pas comprendre.
Je lui dis que ces yeux vont se fatiguer, qu'il va être agité et que maman a besoin de se reposer.
Contre toute attente, Simon se calme, se détend et s'en va chercher ses chaussures pour jouer dans le jardin...
La face cachée des mots
Et oui, Simon grandit, encore et toujours. Chaque jour une nouvelle surprise, chaque jour un nouveau défi.
Alors qu'une réelle communication verbale s'est installée entre nous, Simon n'en comprend pas toujours les subtilités. Il faut être clair, précis, dans le présent et bref.
Par exemple, en traversant, nous dirions à un enfant : "Fais attention!"
Derrière ces deux mots, une face cachée qui découle du bon sens et qu'on ne répète plus.
"Fais attention!" signifie :
- ne cours pas en traversant;
- regarde bien des deux côtés de la route;
- ne traverse que si la voie est libre.
Dans ce contexte précis, "Fais attention!" ne signifie rien du tout pour Simon. A quoi faire attention?
Je me rends compte donc qu'il ne connaît pas encore les codes pour traverser une route et qu'il serait grand temps de s'y mettre.
Alors qu'une réelle communication verbale s'est installée entre nous, Simon n'en comprend pas toujours les subtilités. Il faut être clair, précis, dans le présent et bref.
Par exemple, en traversant, nous dirions à un enfant : "Fais attention!"
Derrière ces deux mots, une face cachée qui découle du bon sens et qu'on ne répète plus.
"Fais attention!" signifie :
- ne cours pas en traversant;
- regarde bien des deux côtés de la route;
- ne traverse que si la voie est libre.
Dans ce contexte précis, "Fais attention!" ne signifie rien du tout pour Simon. A quoi faire attention?
Je me rends compte donc qu'il ne connaît pas encore les codes pour traverser une route et qu'il serait grand temps de s'y mettre.
vendredi 14 janvier 2011
Seul dans la cour de récré
Les vacances d'hiver terminées, nous voilà à nouveau dans le tourbillon de la vie.
Les agendas bien remplis, notre course folle recommence de plus belle.
Ce qui nous est arrivé hier, jamais cela ne s'était encore produit. Alors que persuadée que Simon rentrait en bus, celui-ci m'attendait bien gentiment dans la cour de l'école.
Une fois tous les bus partis et tous les enfants rentrés chez eux, une dame aperçoit la dernière tête blonde qui traîne dans la cour. Ce n'est pas un habitué, que se passe-t-il?
Fatigué et la tête en l'air, mon mari a omis de préciser que Simon devait prendre le bus.
Dois-je réellement vous expliquer mon état d'esprit ou me connaissez-vous suffisamment pour imaginer la suite.
J'ai fais les cent pas, tourné en rond en attendant qu'on me ramène mon fils. Je me suis imaginée tous les scénarios possibles et surtout ce qu'avait pu ressentir mon amour en pensant peut-être qu'on l'avait oublié, abandonné...
On frappe à la porte, c'est lui. Il affiche un large sourire, il va bien, je ne pense pas qu'il s'est posé trop de questions...Pour en être sûre, rien de tel qu'un bon gros dodo dans le lit de maman et papa.
Comme d'habitude, il enlève ses chaussures et sa veste pendant que moi, je me plonge dans son agenda pour voir les activités de la journée.
Sur la page du jour, une feuille récapitulative. Simon me la lit, il s'aide tantôt des pictogrammes, tantôt des mots. Je suis fière de lui. Il avance, il progresse.
Je suis rassurée...tout est bien qui fini bien!
Les agendas bien remplis, notre course folle recommence de plus belle.
Ce qui nous est arrivé hier, jamais cela ne s'était encore produit. Alors que persuadée que Simon rentrait en bus, celui-ci m'attendait bien gentiment dans la cour de l'école.
Une fois tous les bus partis et tous les enfants rentrés chez eux, une dame aperçoit la dernière tête blonde qui traîne dans la cour. Ce n'est pas un habitué, que se passe-t-il?
Fatigué et la tête en l'air, mon mari a omis de préciser que Simon devait prendre le bus.
Dois-je réellement vous expliquer mon état d'esprit ou me connaissez-vous suffisamment pour imaginer la suite.
J'ai fais les cent pas, tourné en rond en attendant qu'on me ramène mon fils. Je me suis imaginée tous les scénarios possibles et surtout ce qu'avait pu ressentir mon amour en pensant peut-être qu'on l'avait oublié, abandonné...
On frappe à la porte, c'est lui. Il affiche un large sourire, il va bien, je ne pense pas qu'il s'est posé trop de questions...Pour en être sûre, rien de tel qu'un bon gros dodo dans le lit de maman et papa.
Comme d'habitude, il enlève ses chaussures et sa veste pendant que moi, je me plonge dans son agenda pour voir les activités de la journée.
Sur la page du jour, une feuille récapitulative. Simon me la lit, il s'aide tantôt des pictogrammes, tantôt des mots. Je suis fière de lui. Il avance, il progresse.
Je suis rassurée...tout est bien qui fini bien!
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