Pensées nocturnes

Avez-vous déjà eu le sentiment troublant de n'être personne?

C'est ce qui m'arrive aujourd'hui...

Non pas tellement un besoin inébranlable de reconnaissance mais juste envie de m'apercevoir, ne serait-ce qu'une seule fois, que dans vos yeux, moi aussi j'existe.

Je me bats au quotidien pour Simon, pour mes enfants, ma famille. Je travaille et j'essaye d'entretenir ma maison du mieux que je peux. Une famille parfaite dans une maison parfaite dans un monde parfait.
Toujours cette philosophie qui ne me quitte pas, paraître et laisser paraître.

Mais au plus profond de moi, je dois bien admettre que la trisomie m'a véritablement fragilisée, comme si cette différence m'avait placée dans une sphère à part, une sphère où on est montré du doigt, où on chuchote en silence, où on a plus confiance en soi.

Mais non me direz-vous..."Tu es une maman formidable" et tout ce que tu accomplis pour ta famille est extraordinaire"...

Dans les faits, ces jolis compliments ne sont pas en adéquation avec la triste réalité.

Un mot, un geste, un regard, un tout petit rien et me revoilà qui danse avec des spirales de l'enfer.

Enfin, le jour se lève. Mes doutes et mes angoisses, au placard! Je peux enfin repartir sur ce chemin parfait dans ce monde parfait...

Je suis malade

Et oui, en cette deuxième semaine de vacances, notre star est malade.
Il est palot, ne mange presque pas et se vautre devant ses jeux vidéo sans aucune conviction...

Aux urgences, on lui diagnostique une angine blanche. C'est viral donc pas d'antibiotiques, juste du paracétamol pour atténuer la douleur. Cela fait quatre jours que ça dure et toujours aucune amélioration.

Je n'aime pas le voir malade, il me fait de la peine.

Il n'est certes pas en top forme mais cela ne lui empêche pas d'en jouer.

Moi : "Simon, tu viens manger"
Simon : "Non, suis malade, mal à la gorge"

Moi : "Simon, tu viens prendre ta douche"
Simon : "Non, Simon malade, mal au coeur" (tout en continuant de manipuler la manette de son jeu vidéo)

Moi : "Simon, tu viens te coucher"
Simon : "Non, suis malade,pas dodo"

Par moment, je me dis qu'elle a bon dos cette maladie...

A la plaine de jeux (3-4/4)

Simon aura passé une belle semaine à la plaine de jeux, l'intégration y a été bien réussie.

Tantôt avec les plus petits, tantôt avec les plus grands, il a bien été accepté par les enfants qui l'ont aidé et joué avec lui.

Le jeu des devinettes, ce n'est certes pas pour lui. Les questions sont beaucoup trop compliquées, soit il n'en comprend pas le sens, soit il ne connait pas la question...
Pendant ce temps, on s'occupe de lui différemment, il n'est pas laissé pour compte, cela fait du bien à entendre.

Vendredi, 15 h 35, je suis prête, je suis sur le pas de la porte, je suis impatiente de retrouver mes enfants.
Une animatrice me demande : "Vous avez une autorisation?"
Moi : "Une autorisation?"
L'animatrice : "Le stage finit à 16 heures, il est 15 h 35, il vous faut une autorisation pour récupérer vos enfants plus tôt"
Moi : "Je suis leur mère, vous voulez que je me fasse une autorisation?"
L'animatrice : "Je vais aller chercher une responsable"

Je crois à une caméra cachée mais quelle ne fût pas ma surprise de m'apercevoir que ce n'en était pas une!

La responsable m'explique que la fin du stage est à 16 heures et qu'il faut un motif valable pour reprendre son enfant avant la fin.
Je trouve cela ahurissant mais je n'ai pas envie de faire de scandale. D'ordinaire, il est fort apprécié que je récupère Simon le plus rapidement possible, cela allège un peu la tâche.
Je m'en vais faire une petite ballade en observant les minutes, les secondes qui défilent sur mon portable.

16 heures, enfin!
Je m'avance de la porte et là encore, un barrage. Les enfants sortent un à un lorsque le parent s'annonce à la porte.
Simon est assis bien paisiblement devant une feuille et des marqueurs, il est imperturbable. Je sens que je vais y passer la nuit...

Je passe outre le barrage, c'est mon fils et je compte bien le récupérer.
L'animatrice me prend de cours, passe devant moi et réclame un câlin à Simon qui m'ayant vu, préfère se jeter dans mes bras.

Furieuse et triste, elle éclate en sanglots et s'en va loin de nous.
Je reste perplexe et ne comprends vraiment pas son comportement.

Une de ses collègues m'expliquera qu'elle était triste de quitter Simon qui avait été particulièrement tendre avec elle durant toute la semaine.
Elle pouvait pas le dire plus tôt???
Pourquoi les gens ont tant de mal à exprimer leurs sentiments?
Elle me l'aurait expliqué, j'aurais géré ce départ autrement...

Malgré cette furtive frustration, il est gai de voir Simon accepté, intégré et aimé de la sorte. Ce n'est pas monnaie courante alors profitons-en!!!

A la plaine de jeux (2/4)

La semaine a l'air de bien se dérouler.

Lorsque Simon rentre à la maison, il est couvert de marqueurs sur le visage, de sable dans les chaussures.

Il a l'air de passer de bonnes journées, bien trop fatigué pour me raconter quoique ce soit.

Cette semaine, malgré la différence d'âge, Simon est intégré dans le groupe de sa soeur. Cette demande vient expressément d'Amélie et ce n'est non sans joie que j'ai accepté.

Ils sont bien tous les deux, ils n'ont pas envie d'être séparés et pour le moment, c'est tant mieux comme cela.

A 16 heures, la journée terminée, les enfants, surtout les filles, lui réclament un bisou, ce qui n'est pas pour lui déplaire. Il est fier comme un paon, ce qui le rend encore plus beau :)

Au dernier bilan, on me fait remarquer que Simon est "trop" affectueux. Peut-on être "trop" affectueux? Entre nous, je préfère affectueux que violent.

Il est vrai que cette attitude me charme, ce n'est encore qu'un enfant. Qu'en sera-t-il lorsqu'il aura 20 ans?

Pour l'instant, j'ai envie de profiter de l'instant présent et peu m'importe que mon fils soit "trop" affectueux. C'est un charmeur, je le sais, et la trisomie n'en est pas l'unique cause...

A la plaine de jeux (1/4)

Premier jour à la plaine de jeux...Le train train des vacances a commencé, en route pour de nouvelles aventures. Armons-nous de patience et de courage, tout se passera bien.

Je pourrais choisir le chemin de la facilité et le laisser chez ses grands-parents mais je ne peux me résoudre à cette éventualité.

Les vacances, c'est également un moment pour apprendre, différemment certes mais pour apprendre quand même.

A la plaine, il côtoie d'autres enfants, il apprend à vivre en société, à respecter des règles et accepter l'autorité d'adultes qu'il ne connait pas encore.

Simon aura bien tenté de s'échapper quelques fois et de faire quelques pitreries, histoire de se faire remarquer et de tester les limites de ces animateurs aussi jeunes que motivés.

En rentrant, Simon est marqué par le soleil. De son pas lent et de toute évidence épuisé, il s'avance vers moi et me dit "Je suis mort..."

Je ne sais pas vraiment quoi répondre, je ne savais même pas qu'il connaissait cette expression.

Moi : "Tu es mort?"
Simon : "Simon content, bien aimé"

Encore assez d'énergie pour aller faire quelques cabrioles sur le trampoline. Je les observe et je reste sans voix lorsque je les aperçois tous les trois, nus comme des vers, rigoler en imitant les sauterelles.

Là encore, Simon me surprend. Pour la première fois, je le vois sauter sur un seul pied. Il tente de changer de pied mais là, boum bam boum, il tombe, il se relève et fait le fou.

Quelle belle journée!

Dessine-moi un Simon

Cet après-midi, en rentrant de la plaine de jeux, je reçois en cadeau le doux portrait de mon fiston.

Quelle jolie attention d'avoir dessiné mon Simon et de nous avoir offert ce précieux dessin.

Plus je le regarde, plus je suis troublée.

Ce n'est indéniablement pas le même et pourtant si proche. Deux yeux, un nez, une bouche, sa paire de lunettes d'un bleu identique à celle qu'il porte.

Au travers de ces quelques coups de crayon, je perçois toute l'ambiguïté du handicap mental dans les yeux de ce petit garçon.

Les oreilles en forme de brocoli, les yeux quadrillés et un visage disproportionné...voilà les quelques traits qui différencient Simon des autres enfants. A sa manière, il a tenté de résoudre l'énigme : "Il n'est pas comme moi et je ne vois pas pourquoi".

C'est un très beau dessin que celui-ci, empli d'affection et d'amitié. Je le garderai, c'est promis, dans ma petite boîte à bonheur...

Cette étrange sensation

Et soudain cette sensation étrange.

Cette sensation lorsque pour apaiser ses douleurs, on dérobe ce petit bout de chocolat resté dans le frigidaire. On le déguste, on le savoure, du pur bonheur et puis, très vite, cette sensation de culpabilité qui ne vous quitte plus.

C'est cette même sensation qui bien trop souvent m'envahit lorsqu'avec certains je me confie.

J'ai appris à ouvrir mon coeur, à raconter mes histoires pour me libérer de mes maux.
Je me sens bien lorsque je suis écoutée, comprise, soutenue. Je me sens alors plus forte pour affronter le monde extérieur.
Et puis, l'instant d'après, sorti de cette bulle d'intimité, je me sens salie, trahie, trompée, lorsque je m'aperçois de ces faux sourires, de cette fausse compassion, une mélodie qui sonne faux.

Envie de tout faire valser, effacer le disque dur de ma mémoire, tout oublier, tout recommencer.

Ne jamais perdre la face, toujours se relever et revenir dans la sphère du silence. Ne raconter que ce qui ne dérange pas, ce qui provoque des "ah", des "oh" et des "Bravo". Garder le reste pour soi ou pour une sphère infiniment intime...

Apprendre à se protéger et à protéger sa famille de ces fausses félicitations qui vous transpercent le coeur.

Vivement, le prochain petit bout de chocolat...

Atropine...amie ou ennemie?

Ce weekend, nous voilà partis pour trois jours d'atropine, trois jours qui s'annoncent pénibles pour notre fils.

Je ne suis pas présente auprès de Simon lorsqu'il reçoit les gouttes durant la première journée.

Quelle ne fût pas ma surprise en le voyant. Sa pupille est tellement dilatée que j'ai l'impression que son œil est trop grand pour son visage.

On en est qu'au premier jour, il faut encore en tenir deux. Simon titube, sa vue le dérange mais il n'a pas l'air de trop s'en plaindre, j'ai l'impression qu'il ne réalise pas ce qui lui arrive.

Le deuxième jour, nous prenons le parti de ne pas lui administrer les gouttes. Une journée de dilatation suffira amplement.

Le troisième jour, Simon est invité à un anniversaire, impossible de les lui donner de manière régulière. Je culpabilise un peu à l'idée que l'examen ne pourra peut-être pas être fait à cause de cette négligence et qu'il faille tout recommencer depuis le début.

Je culpabilise mais cela ne change rien à notre décision dans la mesure où nous ne sommes pas convaincus de la technique.

Simon a grandi, il écoute, il obéit. Faut-il vraiment l'agresser de la sorte.

Ce matin, lorsque Simon se rend chez l'ophtalmologue, celle-ci ne s'aperçoit pas du subterfuge. Simon n'aura même pas eu la moitié des gouttes qu'il aurait fallu lui administrer et l'examen s'est tout de même déroulé sans le moindre accrochage.

Atropine...amie à petite dose!

De l'autre côté du miroir

Ce dimanche, une rencontre.

Elle ne sait pas qui je suis mais je sais qui elle est.
Elle ne sait rien de moi, mon histoire, ma vie, mon quotidien, Simon.
Moi, je sais que cette femme est celle de l'autre côté du miroir...

Elle travaille dans le milieu du handicap, c'est une professionnelle comme on dit.
Une professionnelle qui m'explique à moi, "maman ordinaire" le mal être de ces mères d'enfants handicapés.

Intérieurement, je frissonne, je suis curieuse d'enfin savoir ce que ces "professionnelles" pensent réellement de nous, elles qui d'ordinaire, se cachent derrière leurs bilans, leurs mots scientifiques, leurs sourires pincés et leurs regards emplis de compassion ou de pitié.

Fièrement et forte de son expérience, elle m'apprend que ces mères, dans la majorité des cas, refusent le handicap de leurs enfants et c'est cette raison précise qu'elles en veulent à la terre entière et qu'elles ne sont jamais contentes de l'enseignement qui est donné à leur enfant qu'elles surprotègent. Elles crient, elles hurlent mais il faut analyser ce comportement bien au-delà et comprendre qu'elles ne vont pas bien et qu'elles ont besoin d'être suivies par un "professionnel"...

Mes oreilles en ont assez entendues. J'aurais pu rétorquer, essayer de lui expliquer mais le courage m'a manqué.

Voilà comment on nous voit de l'autre côté du miroir...

Atropine...amie ou ennemie?

Angoisse à l'ordre du jour...

Afin de déterminer avec précision la dioptrie de Simon, nous devrons lui mettre trois fois par jour des gouttes d'atropine dans les yeux et ce, durant 4 longs jours.

Conséquence? La pupille sera bien dilatée pour l'auscultation.

Oui mais en attendant, Simon n'y verra quasi rien. Comment donc l'occuper alors que les vacances scolaires viennent tout juste de commencer?

Sans yeux,il n'y a ni ordinateur, ni console de jeux, ni télévision, ni livres, ni coloriages, ni jeu de précision.
Il me reste les voitures et les promenades.

On va l'agresser et même si c'est pour un mieux, je crains qu'il ne puisse pas comprendre et que sa frustration et son énervement soit à son apogée.

J'ai mal pour lui et si je pouvais faire cet examen à sa place, je le ferais sans aucune hésitation.
Je n'aime pas le voir souffrir. A peine 9 ans et déjà tellement de test médicaux à son actif.

Atropine...amie ou ennemie?

Affaire à suivre...

Voilà, c'est fini...

Voilà, c'est fini...Ce n'est pas sans un léger pincement au coeur que cette année scolaire s'achève.

Une année pendant laquelle Simon a pu réellement tisser des liens d'amitiés, progresser et vivre des aventures riches en émotions.

Tant d'histoires qui se construisent et qui se défont au rythme des aléas de la vie.
Des amis qui s'en vont, d'autres qui arrivent ou qui reviennent.
Des professeurs qui tournent la page ou qui s'envolent vers d'autres aventures.

C'est dur de se quitter juste au moment où on avait enfin acquis un rythme de croisière.

Juillet et août sont désormais à la porte.
Deux mois, 9 semaines, 62 jours,...Tout ce temps à devoir essayer d'occuper nos enfants de la meilleure manière qui soit.

Les inscrire à des stages, mendier une place et convaincre que Simon pourrait y avoir sa place.
Honnêtement, de vous à moi, je commence à fatiguer.

Et même lorsque j'oriente mes recherches vers des structures adaptées, soit les places sont prises, soit leurs activités sont inadaptées, inintéressantes et hors de prix.

Il fût un temps où juillet et août représentaient pour moi, vacances, soleil, amis et bonheur.
Aujourd'hui, si je pouvais effacer ces mois du calendrier, je le ferais sans aucun mal...Deux mois où la bêtise humaine se fait ressentir de manière condensée!

Plus que 2 mois, 9 semaines, 62 jours et tout redeviendra comme avant...

Conversation entre amis

Aujourd'hui, il fait chaud et pour changer un peu la routine et donner un petit air de vacances à la semaine, je décide de faire une promenade avec Simon et d'aller chercher Amélie à pied.

Sur le chemin, Simon souhaite marcher tout seul. J'accepte à condition qu'il respecte les règles de sécurité. Je dois souvent le ramener à l'ordre et lui répéter de ne pas courir et de faire attention aux voitures. Je suis un peu, voire beaucoup angoissée, mais je me dis que c'est un bon apprentissage.

Arrivés à l'école, Simon s'empresse de courir à toute allure vers la plaine de jeux. Je le laisse jouer quelques instants, je le regarde, je l'observe, je le protège d'éventuels enfants qui pourraient se moquer de lui.

Distraite, je discute avec d'autres parents lorsqu'Amélie vient me chercher, paniquée :
Amélie : "Maman, vite, Simon est prisonnier?"

J'accourt vers Simon qui est dans une petite maison avec d'autres enfants qui lui barrent le passage. Ils l'observent et se posent des questions, ils ne sont en aucun cas violents ou moqueurs, ils s'intéressent à lui tout simplement parce Simon est différent.

Simon, quant à lui, se sent observé et rigole plus fort que d'ordinaire.

Mauricette s'empresse de me demander : "Est-ce qu'il est handicapé?"
Moi : "Oui, il est handicapé"
Mauricette : "Est-ce-qu'il travaille dans une école d'handicapé?"
Moi : "Oui, il va dans une école avec des enfants comme lui"
Mauricius : "Mais qu'est-ce-qu'il a?"
Moi : "Il est trisomique"
Mauricius : "C'est quoi trisomique?"
Amélie : "Ca veut dire qu'il a quelque chose en plus"
Moi (hourra ma belle, tu as tout compris!") : "Il a quelque chose en plus qui fait qu'il est différent"
Mauricius :"Ahhh"
Amélie : "Et même qu'il travaille à son école d'handicapé et que après, il va devenir comme moi"

Pendant cette petite conversation, Simon les regarde tour à tour, le sourire aux lèvres. On parle de lui, on s'intéresse à lui et je pense qu'il aime ça :)
Amélie, quant à elle, ne souhaite pas s'attarder et me tire par la jupe pour s'en aller à la maison, loin des curieux.
Je respecte son choix, la petite conversation entre amis terminée, nous voilà repartis sur la route de la tranquilité...

Fête à l'école

Si aujourd'hui, j'apprécie tout particulièrement les fêtes d'école et leurs représentations de fin d'année, il n'en a pas toujours été ainsi.

Flash back...

D'abord, en maternelles, sans que je puisse comprendre pourquoi, les fêtes d'écoles se déroulaient toujours en semaine et pendant les heures d'école. Pas toujours évident pour les parents qui travaillent.
Une vraie guirlande de contraintes : mauvais horaires, regards méprisants de l'employeur, regards curieux des parents, Simon qui a des difficultés à mémoriser les pas et à gérer la peur de la foule.

Je me souviens de sa première danse comme si c'était hier.

Simon a alors 4 ans. Son institutrice m'avait bien prévenue de ne pas m'attendre à grand chose et tout ce qu'il accepterait de faire serait déjà un grand pas en avant. Elle qui n'y croyait pas et ironie du sort, elle en a été la première époustouflée!

Avec l'aide d'une de ses camarades, il avait réussi à rester dans le groupe durant toute la danse.
Déjà si petit, il avait pris sur lui-même pour gérer sa peur de la foule et des endroits confinés.
C'est un battant, un compétitif et surtout, une envie folle de faire plaisir à ceux qu'il aime. Son courage et sa détermination ont été guidées par son affection toute particulière pour son institutrice.

A la sortie des artistes, je l'ai embrassé à l'étouffer et nous sommes allés déguster de bonnes frites chez la nonna Rosa pour fêter l'événement. Nous étions tous très fiers de lui, il avait réussi de bout de ces quelques centimètres à tous nous surprendre!

Ensuite, est venu le temps de rejoindre l'enseignement spécialisé...

Ce passage, nécessaire et volontaire de ma part, a été malgré tout difficile à accepter.

Simon n'a que 5 ans et à cet instant bien précis, enseignement spécialisé veut dire handicap, enfants différents, enfants trop différents de mon fils, un échec, une perte de temps, apathie, tristesse,...comme si je laissais tomber, que je baissais les bras.

Inutile de vous dire que dans un tel état d'esprit, la première fête d'école a été un réel désastre. Je n'ai pas voulu voir ce que je n'avais pas envie de voir.

J'ai juste vu une après-midi maussade parmi des personnes avec lesquelles je n'avais rien à partager, je n'avais pas ma place parmi eux, Simon n'avait certainement pas sa place parmi ces autres enfants. Rien n'était beau, rien ne sentait bon, tout était mauvais, très mauvais!

Après quelques minutes, je me suis enfuie, préférant retourner à mes activités.

Et puis le temps passe et à force d'observer mon fils, ses joies, ses victoires, j'ai réussi à voir ce que je devais voir.

J'ai vu un enfant complice avec ses autres camarades, j'ai vu un groupe d'enfants qui se battent pour devenir grands, j'ai vu de la joie, des rires, de la musique, des fleurs, des jeux d'enfants tout simplement et surtout, du soleil sous une pluie battante.

Simon apprécie ses fêtes d'école, c'est l'occasion de se retrouver entre amis dans un contexte convivial et familial. Il est fier de se retrouver parmi eux et de nous présenter chacun de ses amis. Il les embrasse et ensemble, ils s'en vont courir et jouer. Lorsqu'il s'en va comme ça "loin de moi", je me sens seule, il grandit, il m'échappe.

Pour rien au monde, je n'oserais désormais le priver de ces joies.
Grâce à lui, mon regard a changé, il m'a montré le chemin de la réalité.

C'est donc avec beaucoup de plaisir que je ne manque plus une seule occasion de partager ces beaux moments avec lui, je l'applaudis et ne cesse de lui dire oh combien je suis fière de lui.

Simon, l'artiste...

Samedi, c'est la fête à l'école...Quelle belle année, quelle belle progression pour mon petit garçon qui est devenu grand.

Au programme, un petit spectacle.

D'abord, une improvisation avec Xénon, animateur des Jeunesses Musicales à l'école. Je trouve son travail magnifique. Les enfants nous ont montré le produit de leur travail durant une année. Aucune répétition, juste du rythme et de l'émotion.

Ensuite, une chorégraphie travaillée pendant quinze jours. Je suis épatée du résultat. Je n'en reviens pas...Mon fils, beau comme un coeur, qui danse et qui prend du plaisir à être sur scène. Il n'a pas peur du monde, du bruit, il s'amuse. Mon coeur se serre tellement je suis fière de lui.

Et pour finir, une belle chorégraphie avec tous les enfants de l'école. Simon connaît la chorégraphie et anticipe les mouvements.

Lorsque je le vois rire et danser, je ne peux m'empêcher de penser à ce stage de danse dont il a été exclu. J'ai la preuve en images qu'il en est capable et pour avoir déjà vu d'autres spectacles d'enfants sans handicap, il n'est ni meilleur ni pire...juste un enfant qui prend du plaisir en dansant.

Je repense aussi à cette thérapeute qui m'avait affirmé que pour nos chers enfants trisomiques, les activités demandant une coordination précise des mouvements leur étaient quasi inaccessibles, voire impossibles.

Bravo Simon de leur prouver le contraire et de contrecarrer toutes leurs idées reçues qui n'ont pas changées depuis des décennies, un petit recyclage s'impose!

Encore une victoire à afficher à notre tableau!

Une belle journée pour terminer une belle année passée...L'heure est aux vacances bien méritées...

Sortie cinéma...encore une fois

Pour fêter la fin de l'année scolaire, j'emmène mes filleules au cinéma. Direction détente et lâcher prise en compagnie de l'élève Ducobu.

Amélie souhaite également se joindre à nous, pourquoi pas.

Et Simon, souhaiterait-il nous accompagner? Va-t-il accepter de voir un film? Connait-il la signification du mot "film"? Va-t-il apprécier ce moment?

Tant de questions et une seule façon d'en obtenir les réponses.

C'est décidé, je l'emmène avec nous!

Comme d'habitude, Simon est excité de se rendre au cinéma.
Comme d'habitude, il panique à la simple vue de l'enseigne.
Comme d'habitude, une envie pressante d'aller aux toilettes juste pour décompresser.
Comme d'habitude, une fois installé, il se détend et profite du moment.

Durant le film, je l'observe, son regard sourit. Même s'il ne comprend pas toutes les subtilités du scénario, il perçoit les différentes humeurs des personnages...quel bonheur de le voir rire aux éclats!

Lorsque nous rentrons, son papa lui demande : "C'était chouette?"
Simon : "Simon content, ahhh oui, même pas peur!"

Débilité...une terminologie barbare

Je suis scandalisée de voir qu'au 21ème siècle, nos enfants différents sont encore répertoriés en fonction de 3 types de débilités.

Il y a les débiles légers, les débiles moyens à sévères et les débiles sévères.
Simon, quant à lui, serait débile moyen à sévère...

Qui a le droit de dire que mon fils est débile? Mais qui a décidé d'une telle terminologie aussi barbare que cruelle.
Vivre avec le handicap au quotidien est déjà une épreuve en soi et je relève le défi chaque jour en essayant de faire au mieux.
Mais toutes ces attaques psychologiques qui viennent se greffer au reste, c'en est trop!

STOP!

Mon fils est tout sauf débile. Je suis encore libre de penser ce que je veux, surtout quand j'observe toutes les belles victoires qu'il m'a offerte ces dernières années. Que m'importe si d'autres ne le constatent pas, moi, je sais que mon fils est intelligent, beau, tendre et plein d'humour...

Simon travaille plus que les autres et fournit de beaux efforts pour grandir et progresser.

Le simple fait de voir ce mot écrit "Débile", j'en frissonne et j'en viens au constat suivant :
Simon est peut être débile mais il est rémunéré pour cela quant aux autres, ceux qui pensent tout savoir et avoir tous les droits, ces gens dits normaux et qui sont en réalité des débiles profonds, malheureusement pour eux, ils doivent assumer leur débilité sans le moindre sou...

Les courses en famille

Samedi après-midi, en route pour quelques courses en famille.

Moi : "Allez Simon, éteint l'ordinateur et mets tes chaussures, on va faire les courses!"
Simon : "Non, attends!"
Moi : "Attend quoi?"
Simon : "Attends deux minutes"
Moi : "Dépêche-toi, on va faire les courses avec Amélie et Rosa"
Simon : "Non, Simon couss (courses) avec papa. Amélie et Rosan avec maman, à la maison!"
Moi, je reste sans voix...Et puis quoi encore?

Premier arrêt, le magasin de chaussures. Tout se passe bien, Simon file directement vers l'espace enfant où il y a une petite télévision et des jeux pour enfants.
Il refuse de choisir ses chaussures mais accepte de les essayer bien volontiers.
Alors que sa petite soeur court dans tous les sens et prend toutes les chaussures qui sont à son hauteur, Simon, quant à lui, reste calme, il ne fera aucune crise, même si le passage à la caisse devient un peu trop long pour lui. Je suis fière de lui et ne manque pas de le lui dire.

Deuxième arrêt, le supermarché. D'emblée, il me montre le caddy du doigt pour pouvoir s'y assoir...Tu as des jambes mon ami alors on marche!

Pendant toute la durée des courses, je dois occuper les enfants. Je leur permet de mettre les courses dans le caddy, de choisir une friandise et de se promener sans me donner la main, à condition de ne pas s'éloigner.
Arrivés à la caisse, nous sommes tous épuisés et je sens l'humeur joyeuse de mon fils. Je lui donne la main pour qu'il ne puisse pas échapper à ma garde, pas trop envie de courir après lui dans tout le magasin.

Simon, profite d'une seconde d'inattention pour s'en aller...Il s'en va deux chariots plus loin et enlace une vieille dame.
"Oh Simon, que fais-tu? Je vais encore avoir droit à ces regards que je déteste!"

Moi, en le reprenant fermement par la main : "Simon, viens ici immédiatement! N'embête pas madame!"
Simon ne dit rien et dédie l'espace de cet instant, son sourire et son regard charmeur à la vieille dame.
La vieille dame, effarée : "Mais laissez-le! Pourquoi nous privez-vous de cet amour qui nous manque tant?"
Moi, ne sachant pas quoi dire : "euhhh, excusez-moi, bonne journée!"

Les courses en famille, c'est bien mais quel plaisir quand c'est terminé!

Apprentissage du langage

Je me souviens que très vite, Simon a babillé.

Je le revois assis par terre, ne marchant pas encore, il babillait tellement qu'il faisait notre fierté et celle de nos amis.

Pour sûr, ce sera un grand bavard.

Et puis les années passent, les mots intelligibles se font rares, à peine de vagues sons ou des bribes de fin de mots.

Lorsqu'on nous parle pour la première fois du langage sésame, langage des signes simplifié, Simon a tout juste 2 ans.

Simon est si petit que déjà tout le monde s'inquiète de l'apprentissage du langage. Nombreux sont les enfants de deux ans qui ne parlent pas encore, alors pourquoi embêter Simon avec cette méthode.

Nous sommes horrifiés et refusons catégoriquement cette éventualité pensant qu'avec une telle méthode, Simon ne parlerait jamais.

Les mois et les années continuent de passer et toujours rien! Un langage non verbal s'est mis en place tout naturellement, pas besoin de parler.
A la moiteur de ses lèvres, je pouvais deviner si mon fils avait soif ou non et lui apportais immédiatement un verre d'eau grenadine.

Nous nous sommes résignés à initier notre fils au langage sésame lors de son entrée à l'école maternelle, pensant que cela faciliterait le quotidien de son institutrice... mais je dois bien avouer que Simon n'en a jamais été fort preneur, peut-être car nous, nous n'en étions pas fort convaincus non plus.

Lorsque je regarde derrière moi, je me dis que toutes ces longues heures d'exercices chez les logopèdes ont porté leur fruit. Ce langage sésame a permis de mettre un rythme sur son élocution et de l'aider à mieux comprendre les mots et à se les approprier.

Aujourd'hui, Simon n'est pas très bavard mais je m'étonne davantage chaque jour, de l'entendre parler spontanément en faisant de jolies phrases. Et lorsqu'encore, il part dans de longs discours que seul lui comprend, je l'arrête, je suis honnête avec lui et lui dis que je ne comprends rien à ses propos.

Son vocabulaire s'enrichit même s'il est à mille lieux du niveau des autres garçons de son âge.

Il arrive encore que certaines personnes, en l'entendant parler, se retournent vers moi en me demandant de décoder certains mots voire l'ensemble des propos.
Cela provoque chez moi colère et tristesse. Colère car s'ils l'écoutaient réellement, ils comprendraient et tristesse car Simon a besoin de reconnaissance lorsqu'il fait des efforts.

Le chemin est encore long mais force est de savoir que nous sommes sur le bon chemin...

Il est 8 heures, Bourgeois s'éveille...

Ce matin, je dois bien l'avouer, le réveil est peu dur.

Après avoir passé une belle et formidable soirée entre amis, nous avons envie de rester au chaud sous la couette...oui, mais pas toujours évident lorsqu'on a trois enfants

Il est 8 heures lorsque je suis réveillée par Simon. Il s'approche, m'embrasse tout doucement et puis, je n'ai plus le souvenir de rien.

Qu'a-t-il fait ensuite? Où est-il allé?

Simon, voyant que nous dormions bien profondément, a préféré descendre tout seul.
Il s'est installé devant la télévision, il a branché sa console de jeu et s'est occupé le temps que nous descendions.

Encore un pas de plus vers l'autonomie...

Je pense que le temps est venu pour lui d'apprendre à préparer son petit déjeuner :)

Comme un poisson dans l'eau

Voilà plusieurs mois que Simon a repris de manière régulière des cours de natation.

Alors qu'il se débrouillait très bien dans l'eau, nous avons cru que nous pouvions espacer les séances, voire s'en passer.

Un an est passé...

Ce n'est que lorsque le temps est venu d'inscrire notre troisième fille au cours de natation, que nous avons pris le parti de réinscrire Simon, pour qu'il puisse se perfectionner.

J'étais loin d'imaginer oh combien j'étais loin de la réalité.

Autonome et autodidacte, il a dû réapprendre à écouter un professeur, à ne plus faire que ce qu'il avait envie, à accepter l'autorité d'un autre adulte et refaire face à toutes ses craintes et ses angoisses dans l'eau.

Plusieurs semaines à le voir hurler, pleurer et se débattre. En colère et surtout très triste de le voir dans une telle souffrance, j'étais désemparée ne sachant plus à quel saint me vouer.

Petit à petit, il a repris confiance en lui, il a repris goût à ces cours qu'il affectionnait tant autrefois et grâce à sa soeur Amélie, voici le résultat...




Bravo Simon!