Même si les beaux jours sont parmi nous et que l'heure est à la détente, il n'en demeure pas moins que le travail passe avant tout.
Simon travaille toujours tous les soirs, environs une petite demi heure et fait ses exercices de lecture et de calcul.
Quel bonheur de voir tous ces sacrifices porter leurs fruits.
Pas plus tard que samedi dernier, Simon nous a fait un énorme cadeau. Il s'intéresse aux mots qui l'entourent et tente de les déchiffrer, tantôt avec aide, tantôt de manière tout à fait autonome.
Simon : "Regarde maman, bouton jaune, écrit stop"
Je regarde dans la direction qu'il m'indique, j'aperçois un bouton jaune et sur ce bouton, il est écrit "Stop".
Je me fiche alors de savoir si les gens me regardent ou non et je ne manque pas de lui montrer toute ma fierté, je l'embrasse et le félicite de manière très festive.
Les exemples se multiplient, il me montre un intérêt certain pour la lecture. Encore un pas de franchi!
Petit pas par petit pas, je suis certaine que bientôt, Simon pourra lire correctement.
Allez, Simon, courage, on continue!
mardi 29 mai 2012
mardi 1 mai 2012
De l'autre côté du miroir
Dimanche, 16 heures 27, une simple discussion entre amis lorsque soudain, je comprends enfin ce qui se passe derrière le miroir...
Félicie, en toute amitié, se confie et me raconte son histoire.
Elle a grandi avec son amie Hortensia qui est différente des autres enfants de son âge. Suite à un problème à la naissance, elle se retrouve très vite assise à jamais dans un fauteuil roulant.
Ce fauteuil ne semble gêner personne, les deux fillettes continuent de jouer et s'amuser ensemble. Rien ni personne ne pourra les séparer.
Les années passent, la distance s'installe, les parents de Hortensia déclinent invitation sur invitation. L'heure est à l'incompréhension. Est-ce de la jalousie envers Félicie qui est si belle et pleine de vie?
Les fillettes sont des jeunes femmes à présent et plus jamais, elles ne se sont revues...
J'écoute mon amie avec une grande attention et je m'imagine alors ce qui se passe derrière le miroir.
Je compare Hortensia à Simon.
Combien de fois ne me suis-je pas mis en colère pour un regard jugé trop perçant. Et si ce regard était une invitation à la communication?
Combien de fois n'ai-je pas décliné une invitation pensant que Simon ne serait pas le bienvenu. Toutes ces occasions de se retrouver entre amis et où j'ai préféré rester dans ma bulle.
Je tente alors d'expliquer à Félicie que les parents d'Hortensia ont préféré rester à l'écart, non pas par jalousie mais pour se protéger et protéger leur fille de ce monde extérieur qui même s'il ne dit rien, peut faire très mal. Ce monde extérieur qui nous renvoi sans cesse cette image de perfection, de normalité que nous n'aurons jamais...
C'est aussi à nous, parents extraordinaires, d'inviter les autres à rentrer dans notre bulle et casser toutes ces barrières qui nous font tous souffrir!
Félicie, en toute amitié, se confie et me raconte son histoire.
Elle a grandi avec son amie Hortensia qui est différente des autres enfants de son âge. Suite à un problème à la naissance, elle se retrouve très vite assise à jamais dans un fauteuil roulant.
Ce fauteuil ne semble gêner personne, les deux fillettes continuent de jouer et s'amuser ensemble. Rien ni personne ne pourra les séparer.
Les années passent, la distance s'installe, les parents de Hortensia déclinent invitation sur invitation. L'heure est à l'incompréhension. Est-ce de la jalousie envers Félicie qui est si belle et pleine de vie?
Les fillettes sont des jeunes femmes à présent et plus jamais, elles ne se sont revues...
J'écoute mon amie avec une grande attention et je m'imagine alors ce qui se passe derrière le miroir.
Je compare Hortensia à Simon.
Combien de fois ne me suis-je pas mis en colère pour un regard jugé trop perçant. Et si ce regard était une invitation à la communication?
Combien de fois n'ai-je pas décliné une invitation pensant que Simon ne serait pas le bienvenu. Toutes ces occasions de se retrouver entre amis et où j'ai préféré rester dans ma bulle.
Je tente alors d'expliquer à Félicie que les parents d'Hortensia ont préféré rester à l'écart, non pas par jalousie mais pour se protéger et protéger leur fille de ce monde extérieur qui même s'il ne dit rien, peut faire très mal. Ce monde extérieur qui nous renvoi sans cesse cette image de perfection, de normalité que nous n'aurons jamais...
C'est aussi à nous, parents extraordinaires, d'inviter les autres à rentrer dans notre bulle et casser toutes ces barrières qui nous font tous souffrir!
vendredi 27 avril 2012
Surprise du mercredi après-midi
Mercredi après-midi, je suis seule avec les enfants. Cela faisait longtemps que ce n'était plus arrivé. Je décide de leur faire une petite surprise...
Après avoir été les chercher un à un dans leurs écoles respectives, je leur annonce une sortie improvisée. Direction le cinéma, nous allons voir "Les vacances de Ducobu".
Les enfants sont enchantés et surexcités. Ce n'est pas à mon habitude de sortir avec eux sans l'aide de quelqu'un...Trois enfants à gérer, pourvu que tout aille bien.
En voiture, je fais mes recommandations et je leur explique clairement ce que j'attends de chacun d'entre eux. On reste assis, on ne court pas, on ne crie pas, on écoute maman...
Amélie me coupe la parole et me dit : "Ne t'inquiète pas maman, je suis là pour t'aider. Tu surveilles Simon et je surveille Rosa".
Moi : "Merci ma chérie mais tu dois aussi profiter de ton après-midi"
Simon surenchérit et prend la parole à son tour : "Et Simon, pas peur"
Moi : "Oui, mon chéri, tu es un grand maintenant, il ne faut plus avoir peur!"
Même s'il se convainc qu'il ne doit plus avoir peur, une fois les portes de la grande salle passées, son coeur se met à battre la chamade. Il choisit son fauteuil et s'installe gentiment. Il progresse même s'il n'est pas encore tout à fait à l'aise.
Simon est resté concentré toute la durée du film. Tantôt il regarde, tantôt il rit. Les subtilités du dialogue lui ont probablement échappées mais ce qui compte après tout, c'est qu'on ait passé un agréable moment tous ensemble!
Après avoir été les chercher un à un dans leurs écoles respectives, je leur annonce une sortie improvisée. Direction le cinéma, nous allons voir "Les vacances de Ducobu".
Les enfants sont enchantés et surexcités. Ce n'est pas à mon habitude de sortir avec eux sans l'aide de quelqu'un...Trois enfants à gérer, pourvu que tout aille bien.
En voiture, je fais mes recommandations et je leur explique clairement ce que j'attends de chacun d'entre eux. On reste assis, on ne court pas, on ne crie pas, on écoute maman...
Amélie me coupe la parole et me dit : "Ne t'inquiète pas maman, je suis là pour t'aider. Tu surveilles Simon et je surveille Rosa".
Moi : "Merci ma chérie mais tu dois aussi profiter de ton après-midi"
Simon surenchérit et prend la parole à son tour : "Et Simon, pas peur"
Moi : "Oui, mon chéri, tu es un grand maintenant, il ne faut plus avoir peur!"
Même s'il se convainc qu'il ne doit plus avoir peur, une fois les portes de la grande salle passées, son coeur se met à battre la chamade. Il choisit son fauteuil et s'installe gentiment. Il progresse même s'il n'est pas encore tout à fait à l'aise.
Simon est resté concentré toute la durée du film. Tantôt il regarde, tantôt il rit. Les subtilités du dialogue lui ont probablement échappées mais ce qui compte après tout, c'est qu'on ait passé un agréable moment tous ensemble!
mardi 24 avril 2012
Vacances au ski
Deuxième semaine de Pâques, direction la Savoie pour s'adonner aux joies de la glisse.
Je ne sais pas s'il y aura encore de la neige, je ne sais pas comment les enfants seront accueillis et pour une fois, je lâche prise. Mon corps me réclame du repos. Je me fiche de toutes ces choses qui pourraient m'inquiéter d'ordinaire.
Arrivés sur place, l'équipe de moniteurs des jeunes enfants a tout à fait changer. Ils sont moins dynamiques que l'an dernier mais cela ne change rien à l'accueil qui est réservé à Simon. Il est toujours le bienvenu.
Les enfants, comme à l'ordinaire, le regardent un peu bizarrement dans un premier temps. Ils se demandent qui est ce grand garçon qui ne réagit pas vraiment comme tout le monde. Amélie n'hésite pas à prendre la parole pour expliquer le handicap de son frère. Elle est fière d'être enfin capable d'expliquer cette différence.
Elle est toujours aussi attentive à lui et pourtant cette année, elle compte bien s'amuser. Elle le surveille de loin, elle se fait des amis et tant pis pour lui, s'il tient à rester dans son coin. Elle a raison de se comporter de la sorte, ce sont aussi ses vacances après tout.
Elle grandit, elle mûrit et ça me fait peur...encore quelque chose qui m'échappe.
Lorsque je vais voir Simon le premier jour au sein du groupe du miniclub, je le vois rire avec deux autres garçon. Jean-Philippe est émerveillé. Moi, je comprends immédiatement que l'heure n'est pas à la rigolade mais bien à la moquerie.
Après avoir discuté fermement, peut-être un peu trop, avec ces deux jeunes garçons, ils ne se conduiront plus du tout de la même façon. Que ce soit au restaurant, dans l'ascenseur ou sur les pistes, ils auront désormais toujours un mot gentil pour lui et un beau sourire.
Sur les pistes, il retrouve son adorable Maggy qui n'a eu de cesse de nous expliquer toutes ces années durant que le principal pour notre fils, était qu'il prenne du plaisir et qu'il s'amuse.
Oui mais moi, j'aimerais tellement qu'il progresse et qu'il puisse skier, aussi simplement soit-il, avec nous.
Chaque année, il reçoit une médaille d'encouragement, ce qui rend Simon aussi fier qu'un paon.
Simon aussi a grandi, Simon aussi a mûri. Simon est capable de se concentrer davantage. Quelle bonheur lorsque je l'entends pour la première fois me dire qu'elle va faire "un peu de technique" avec Simon. Le simple fait d'entendre ces mots me rend folle de joie.
Tous les jours, pendant une heure trente, Simon prend le télésiège et descends les pistes. Tantôt il tient un bâton, tantôt il descend seul. Il n'a peur de rien et sait prendre des risques dont il n'a aucune conscience... A la fin de la semaine, Simon reçoit enfin une vraie médaille. Il reçoit la médaille "Piou Piou". Simon a compris le principe du chasse neige mais il doit encore travailler la technique. Simon n'est jamais fatigué, il en redemande. Après son cours, il remonte sur les pistes avec nous...Que du bonheur!
Arrivés sur place, l'équipe de moniteurs des jeunes enfants a tout à fait changer. Ils sont moins dynamiques que l'an dernier mais cela ne change rien à l'accueil qui est réservé à Simon. Il est toujours le bienvenu.
Les enfants, comme à l'ordinaire, le regardent un peu bizarrement dans un premier temps. Ils se demandent qui est ce grand garçon qui ne réagit pas vraiment comme tout le monde. Amélie n'hésite pas à prendre la parole pour expliquer le handicap de son frère. Elle est fière d'être enfin capable d'expliquer cette différence.
Elle est toujours aussi attentive à lui et pourtant cette année, elle compte bien s'amuser. Elle le surveille de loin, elle se fait des amis et tant pis pour lui, s'il tient à rester dans son coin. Elle a raison de se comporter de la sorte, ce sont aussi ses vacances après tout.
Elle grandit, elle mûrit et ça me fait peur...encore quelque chose qui m'échappe.
Lorsque je vais voir Simon le premier jour au sein du groupe du miniclub, je le vois rire avec deux autres garçon. Jean-Philippe est émerveillé. Moi, je comprends immédiatement que l'heure n'est pas à la rigolade mais bien à la moquerie.
Après avoir discuté fermement, peut-être un peu trop, avec ces deux jeunes garçons, ils ne se conduiront plus du tout de la même façon. Que ce soit au restaurant, dans l'ascenseur ou sur les pistes, ils auront désormais toujours un mot gentil pour lui et un beau sourire.
Sur les pistes, il retrouve son adorable Maggy qui n'a eu de cesse de nous expliquer toutes ces années durant que le principal pour notre fils, était qu'il prenne du plaisir et qu'il s'amuse.
Oui mais moi, j'aimerais tellement qu'il progresse et qu'il puisse skier, aussi simplement soit-il, avec nous.
Chaque année, il reçoit une médaille d'encouragement, ce qui rend Simon aussi fier qu'un paon.
Simon aussi a grandi, Simon aussi a mûri. Simon est capable de se concentrer davantage. Quelle bonheur lorsque je l'entends pour la première fois me dire qu'elle va faire "un peu de technique" avec Simon. Le simple fait d'entendre ces mots me rend folle de joie.
Tous les jours, pendant une heure trente, Simon prend le télésiège et descends les pistes. Tantôt il tient un bâton, tantôt il descend seul. Il n'a peur de rien et sait prendre des risques dont il n'a aucune conscience... A la fin de la semaine, Simon reçoit enfin une vraie médaille. Il reçoit la médaille "Piou Piou". Simon a compris le principe du chasse neige mais il doit encore travailler la technique. Simon n'est jamais fatigué, il en redemande. Après son cours, il remonte sur les pistes avec nous...Que du bonheur!
jeudi 5 avril 2012
Stage de Pâques
Au vu de tout les petits malheurs qui nous sont arrivés l'an dernier durant les stages de Simon, cette année, depuis le mois de septembre, Simon n'a participé à aucun stage ordinaire. J'ai envie de le préserver, de le protéger de ce monde extérieur qui lui fait du mal, qui me fait du mal.
Les vacances de Pâques sont là et je remarque sans aucune difficulté que mon fils aime à se contenter de l'oisiveté. Son programme? Ordinateur et dessins...
Et si on essayait un petit stage à nouveau?
Ne prenons pas de risque, prenons un endroit sûr, un endroit qu'il connaît et qu'il apprécie.
Le voilà parti avec sa tenue sportive et son sac sur le dos.
Chaque après-midi, je vais le chercher et j'avance à petit pas de souris. Je ne veux pas me faire remarquer, je voudrais être invisible, ne rencontrer aucun regard, prendre mon fils et m'en aller très vite. Je ne veux pas connaître ces regards qui en disent long.
Lorsque Simon m'aperçoit, il s'écrie : "Maman, maman!"
Pour le côté incognito, c'est raté!
Même si tout ne se passe pas de la manière la plus idyllique, je suis ravie d'entendre que Simon ne s'enfuit pas systématiquement. Il devient plus sage.
Au niveau psychomoteur, il suit le groupe sans aucun problème. Il se fatigue plus vite, c'est tout. Alors il s'assoit sur le côté et il observe les autres enfants.
Les enfants ont l'air de l'apprécier. Et puis, il me semble que les enfants, en grandissant, sont plus gentils, moins moqueurs...
Simon peut exprimer à présent ce qu'il ressent. Il m'explique sa journée. Je dois bien tendre l'oreille car il parle tellement vite et mâche ses mots et moi, je ne veux perdre aucune miette. J'aime la fin lorsqu'il me dit "Simon bien aimé, c'était chouette!"
Souvent il cherche son autre, Amélie. Elle est grande maintenant, déjà 7 ans et elle participe à des activités qui ne lui sont pas ouvertes, faute de moniteurs. Pour des activités bien précises, il faudrait une personne qui lui consacre tout son temps et cela, d'un point de vue logistique , ce n'est pas possible. Dommage!
En attendant, je ne peux pas priver ma fille de ces plaisirs, je ne peux pas la forcer à faire les mêmes activités que son frère.
Patience Simon, tu la retrouveras ce soir...
Les vacances de Pâques sont là et je remarque sans aucune difficulté que mon fils aime à se contenter de l'oisiveté. Son programme? Ordinateur et dessins...
Et si on essayait un petit stage à nouveau?
Ne prenons pas de risque, prenons un endroit sûr, un endroit qu'il connaît et qu'il apprécie.
Le voilà parti avec sa tenue sportive et son sac sur le dos.
Chaque après-midi, je vais le chercher et j'avance à petit pas de souris. Je ne veux pas me faire remarquer, je voudrais être invisible, ne rencontrer aucun regard, prendre mon fils et m'en aller très vite. Je ne veux pas connaître ces regards qui en disent long.
Lorsque Simon m'aperçoit, il s'écrie : "Maman, maman!"
Pour le côté incognito, c'est raté!
Même si tout ne se passe pas de la manière la plus idyllique, je suis ravie d'entendre que Simon ne s'enfuit pas systématiquement. Il devient plus sage.
Au niveau psychomoteur, il suit le groupe sans aucun problème. Il se fatigue plus vite, c'est tout. Alors il s'assoit sur le côté et il observe les autres enfants.
Les enfants ont l'air de l'apprécier. Et puis, il me semble que les enfants, en grandissant, sont plus gentils, moins moqueurs...
Simon peut exprimer à présent ce qu'il ressent. Il m'explique sa journée. Je dois bien tendre l'oreille car il parle tellement vite et mâche ses mots et moi, je ne veux perdre aucune miette. J'aime la fin lorsqu'il me dit "Simon bien aimé, c'était chouette!"
Souvent il cherche son autre, Amélie. Elle est grande maintenant, déjà 7 ans et elle participe à des activités qui ne lui sont pas ouvertes, faute de moniteurs. Pour des activités bien précises, il faudrait une personne qui lui consacre tout son temps et cela, d'un point de vue logistique , ce n'est pas possible. Dommage!
En attendant, je ne peux pas priver ma fille de ces plaisirs, je ne peux pas la forcer à faire les mêmes activités que son frère.
Patience Simon, tu la retrouveras ce soir...
mardi 3 avril 2012
La lecture...pas à pas...
Voilà trois mois que nous nous sommes lancé le défi d'apprendre à lire à Simon selon les méthodes de Léonie...
Nous sommes bien évidemment très loin des progrès de Léonie mais Simon avance, petit à petit, pas à pas.
Et en trois mois, ses progrès sont inimaginables. Il épate toute la galerie et convainc les plus réticents.
Dans sa boîte à mots, une trentaine de mots qu'il reconnait à la perfection.
Il parvient à reconnaître les voyelles, 8 consonnes et plusieurs sons.
Avec ce bagage, Simon est capable d'avancer dans la lecture analytique.
Simon est fier de montrer à ses proches que maintenant, c'est un champion et il brille de mille feux lorsqu'il peut leur montrer ses résultats.
Le soir, lorsque sonne l'heure du coucher et de l'histoire, il arrive à déchiffrer plusieurs mots sur la page de son livre. Il les déchiffre et surtout ils ont du sens. Ce n'est pas déchiffrer juste pour déchiffrer. Cela le motive et l'encourage davantage.
Dimanche après-midi, nous étions tous devant la télévision lorsque j'observe Simon. Il s'agite, il fait des grimaces. Je suis fatiguée, il m'agace...mais que fait-il encore?
Je ne dis rien, je laisse faire lorsque soudain, Simon s'écrie : "J'ai trouvé, Simon gagner, Simon champion!"
Moi : "Qu'as-tu trouvé Simon?"
Simon : "Ecrit mère"
Je ne comprends pas tout de suite ce qu'il veut dire et tandis que Simon se félicite, je me rends compte qu'il est entrain de lire un mot du sous-titre inscrit sur l'écran de la télévision. Et il y est en effet écrit ".....mère"
Bravo Simon. Tu nous prouves encore une fois, qu'à force de travail, de volonté et l'envie d'y croire, on y arrive. Tu peux être fier de toi.
Aujourd'hui, plus que jamais, je suis heureuse de n'avoir écouté que mon instinct et de ne pas avoir suivi le chemin de ceux qui te disaient incapable d'apprendre quoique ce soit.
Nous sommes bien évidemment très loin des progrès de Léonie mais Simon avance, petit à petit, pas à pas.
Et en trois mois, ses progrès sont inimaginables. Il épate toute la galerie et convainc les plus réticents.
Dans sa boîte à mots, une trentaine de mots qu'il reconnait à la perfection.
Il parvient à reconnaître les voyelles, 8 consonnes et plusieurs sons.
Avec ce bagage, Simon est capable d'avancer dans la lecture analytique.
Simon est fier de montrer à ses proches que maintenant, c'est un champion et il brille de mille feux lorsqu'il peut leur montrer ses résultats.
Le soir, lorsque sonne l'heure du coucher et de l'histoire, il arrive à déchiffrer plusieurs mots sur la page de son livre. Il les déchiffre et surtout ils ont du sens. Ce n'est pas déchiffrer juste pour déchiffrer. Cela le motive et l'encourage davantage.
Dimanche après-midi, nous étions tous devant la télévision lorsque j'observe Simon. Il s'agite, il fait des grimaces. Je suis fatiguée, il m'agace...mais que fait-il encore?
Je ne dis rien, je laisse faire lorsque soudain, Simon s'écrie : "J'ai trouvé, Simon gagner, Simon champion!"
Moi : "Qu'as-tu trouvé Simon?"
Simon : "Ecrit mère"
Je ne comprends pas tout de suite ce qu'il veut dire et tandis que Simon se félicite, je me rends compte qu'il est entrain de lire un mot du sous-titre inscrit sur l'écran de la télévision. Et il y est en effet écrit ".....mère"
Bravo Simon. Tu nous prouves encore une fois, qu'à force de travail, de volonté et l'envie d'y croire, on y arrive. Tu peux être fier de toi.
Aujourd'hui, plus que jamais, je suis heureuse de n'avoir écouté que mon instinct et de ne pas avoir suivi le chemin de ceux qui te disaient incapable d'apprendre quoique ce soit.
vendredi 23 mars 2012
La fin de l'hiver
L'hiver terminé, place au printemps!
Mais avant de faire place au printemps, il va falloir balayer les séquelles de ce long et rigoureux hiver.
Simon n'a jamais été aussi fatigué que ces derniers temps. Il est pâle, cerné et vidé de toute énergie.
Il fournit certes de nombreux efforts mais le courage et l'envie n'y sont plus. Il manque de tonus et reste planté là, devant sa console, ses livres, ses marqueurs.
Plus rien ne lui fait vraiment envie.
Hier soir, à l'heure des exercices, Simon est assis à mes côtés et pourtant, il n'est pas présent. Il ne reconnaît plus aucun mot, aucun son. Il se frotte les yeux et regarde le ciel en espérant que celui-ci lui donne la réponse.
Je perds patience et je commence à comprendre ces mères qui commettent l'irréparable.
Je respire, je me calme et je me dis :
Vivement les belles ballades à l'air frais, les glaces et le soleil.
Vivement toutes ces vitamines naturelles qui nous ont tant manquées.
Vive le printemps et ses belles surprises!
Mais avant de faire place au printemps, il va falloir balayer les séquelles de ce long et rigoureux hiver.
Simon n'a jamais été aussi fatigué que ces derniers temps. Il est pâle, cerné et vidé de toute énergie.
Il fournit certes de nombreux efforts mais le courage et l'envie n'y sont plus. Il manque de tonus et reste planté là, devant sa console, ses livres, ses marqueurs.
Plus rien ne lui fait vraiment envie.
Hier soir, à l'heure des exercices, Simon est assis à mes côtés et pourtant, il n'est pas présent. Il ne reconnaît plus aucun mot, aucun son. Il se frotte les yeux et regarde le ciel en espérant que celui-ci lui donne la réponse.
Je perds patience et je commence à comprendre ces mères qui commettent l'irréparable.
Je respire, je me calme et je me dis :
Vivement les belles ballades à l'air frais, les glaces et le soleil.
Vivement toutes ces vitamines naturelles qui nous ont tant manquées.
Vive le printemps et ses belles surprises!
jeudi 22 mars 2012
Bienvenue Léa
Une nouvelle petite princesse a vu le jour dans notre magnifique tribu.
Voici venu le temps de souhaiter la bienvenue à notre chère petite Léa.
Lorsque j'annonce à Simon que nous partons vers l'hôpital voir Léa, il marque une pause. Il ne comprend pas.
Pour lui, le seul bébé qu'il s'attend à voir à celui de son institutrice qui attend également un enfant. Cet enfant, il le nomme "bébé" alors qui est-ce cette "Léa"?
Il tente de prononcer ce prénom qui lui est fort étrange, il essaye, il n'y parvient pas. Il bloque sur le "l" qu'il prononce trop longtemps que pouvoir prononcer les deux voyelles suivantes.
Sur le chemin, il s'exerce. Tantôt il y parvient, tantôt il échoue.
C'est toujours avec beaucoup de bonheur et d'enthousiasme que Simon observe les bébés.
Comme un grand, assis sur un fauteuil, il aura le loisir de tenir cette petite princesse dans les bras. Il la câline, il l'embrasse. On lui fait confiance, il est aux anges!
Bienvenue Léa!
Voici venu le temps de souhaiter la bienvenue à notre chère petite Léa.
Lorsque j'annonce à Simon que nous partons vers l'hôpital voir Léa, il marque une pause. Il ne comprend pas.
Pour lui, le seul bébé qu'il s'attend à voir à celui de son institutrice qui attend également un enfant. Cet enfant, il le nomme "bébé" alors qui est-ce cette "Léa"?
Il tente de prononcer ce prénom qui lui est fort étrange, il essaye, il n'y parvient pas. Il bloque sur le "l" qu'il prononce trop longtemps que pouvoir prononcer les deux voyelles suivantes.
Sur le chemin, il s'exerce. Tantôt il y parvient, tantôt il échoue.
C'est toujours avec beaucoup de bonheur et d'enthousiasme que Simon observe les bébés.
Comme un grand, assis sur un fauteuil, il aura le loisir de tenir cette petite princesse dans les bras. Il la câline, il l'embrasse. On lui fait confiance, il est aux anges!
Bienvenue Léa!
lundi 19 mars 2012
Beau weekend!
Quel beau weekend que celui-ci!
Les tracas sont toujours d'actualité mais notre coeur a suivi la tendance printanière.
Après avoir briller de mille feux à son atelier de lecture, Simon a enchaîné les surprises.
Il s'est conduit tel un beau et grand garçon, accompagnant son père au dressage du chien, en jouant calmement, en étant posé et serein.
Samedi soir, son école a organisé un souper fromage afin de récolter des fonds.
Lorsque Simon arrive, il se sent bien évidemment chez lui, embrassant copains et copines. A les observer de plus près, on pourrait presque croire qu'ils ne sont plus vus depuis de longues semaines.
Simon danse, Simon joue.
Je ne peux m'empêcher de fixer la porte de sortie, craignant toujours qu'il ne puisse s'échapper.
A plusieurs reprises, je le perds du regard et je panique. Mais où est-il donc?
Il a repris ses bonnes habitudes d'antan.
Dès que l'angoisse monte en lui, il se réfugie aux toilettes. Il s'assied et il attend que le tempête passe...
Lorsque je l'appelle, il ne me répond pas et lorsque j'ouvre la porte des toilettes, je le vois assis avec un large sourire..."Mince, ils m'ont trouvé!"
Parmi les siens, je le sens heureux, il est heureux...quel bonheur!
Et les réjouissances continueront le dimanche.
Une autre belle après-midi en perspective...la fête d'anniversaire d'Amélie avec tous ses amis.
Simon se confond dans la foule. Il danse, il chante, il joue et se réfugie dans sa chambre lorsqu'il a besoin d'un petit peu de calme.
Je suis étonnée de la réaction de certains enfants qui acceptent sa présence avec beaucoup de simplicité.
Pour la première fois, Simon ne hurle pas lorsque les enfants chantent à pleine voix "Joyeux anniversaire". Il est même très fier de se poser à côté de sa soeur pour l'aider à souffler ses bougies.
Petite anecdote...lors d'un quizz musical, Simon est choisi en premier dans l'équipe des garçons...Waouw!
Jean-Philippe: "Qui est l'ami de Pil Poil ?"
Simon sautille et dit : "Moi, je sais...Moi, je sais...Buzz l'Eclair".
Il a bluffé tout le monde à la grande joie de son équipe qui danse autour de lui et lui crie "Bravo Simon!"
Il se sent fier et heureux de faire partie d'une équipe.
Merci les enfants pour ces beaux moments partagés!
Les tracas sont toujours d'actualité mais notre coeur a suivi la tendance printanière.
Après avoir briller de mille feux à son atelier de lecture, Simon a enchaîné les surprises.
Il s'est conduit tel un beau et grand garçon, accompagnant son père au dressage du chien, en jouant calmement, en étant posé et serein.
Samedi soir, son école a organisé un souper fromage afin de récolter des fonds.
Lorsque Simon arrive, il se sent bien évidemment chez lui, embrassant copains et copines. A les observer de plus près, on pourrait presque croire qu'ils ne sont plus vus depuis de longues semaines.
Simon danse, Simon joue.
Je ne peux m'empêcher de fixer la porte de sortie, craignant toujours qu'il ne puisse s'échapper.
A plusieurs reprises, je le perds du regard et je panique. Mais où est-il donc?
Il a repris ses bonnes habitudes d'antan.
Dès que l'angoisse monte en lui, il se réfugie aux toilettes. Il s'assied et il attend que le tempête passe...
Lorsque je l'appelle, il ne me répond pas et lorsque j'ouvre la porte des toilettes, je le vois assis avec un large sourire..."Mince, ils m'ont trouvé!"
Parmi les siens, je le sens heureux, il est heureux...quel bonheur!
Et les réjouissances continueront le dimanche.
Une autre belle après-midi en perspective...la fête d'anniversaire d'Amélie avec tous ses amis.
Simon se confond dans la foule. Il danse, il chante, il joue et se réfugie dans sa chambre lorsqu'il a besoin d'un petit peu de calme.
Je suis étonnée de la réaction de certains enfants qui acceptent sa présence avec beaucoup de simplicité.
Pour la première fois, Simon ne hurle pas lorsque les enfants chantent à pleine voix "Joyeux anniversaire". Il est même très fier de se poser à côté de sa soeur pour l'aider à souffler ses bougies.
Petite anecdote...lors d'un quizz musical, Simon est choisi en premier dans l'équipe des garçons...Waouw!
Jean-Philippe: "Qui est l'ami de Pil Poil ?"
Simon sautille et dit : "Moi, je sais...Moi, je sais...Buzz l'Eclair".
Il a bluffé tout le monde à la grande joie de son équipe qui danse autour de lui et lui crie "Bravo Simon!"
Il se sent fier et heureux de faire partie d'une équipe.
Merci les enfants pour ces beaux moments partagés!
mercredi 14 mars 2012
Devoirs de mathématiques (suite)
Même si ce n'est pas ma matière de prédilection, je me dis que son niveau de mathématiques ne doit pas bien être compliqué.
Je griffonne en vitesse quelques additions toutes simples (1 à 6) sur un bout de papier et je m'apprête à vivre un moment difficile avec mon fils.
Je l'imagine déjà me regarder avec ce regard vide et perdu. Je l'imagine déjà prendre sa tête entre ses mains, se frotter les yeux par dessus ses lunettes et me dire "Autre chose, trop difficile, besoin d'aide".
Lorsque je lui présente ses exercices, il me sourit. La mission ne lui est pas impossible. Il le sait. Moi, je ne le sais pas.
Lorsqu'il fait les premiers calculs sans aucune aide, je suis émerveillée.
A chaque bonne réponse, je hurle de bonheur telle un supporter qui fait des cabrioles devant un beau but de marqué.
Je l'applaudis, je lui crie "Bravo".
Même Amélie, à l'étage dans son bain et qui entend la scène, lui crie : "Bravo Simon".
Inutile de vous dire que cela a pour but de le motiver davantage et ce n'est que plus fièrement encore qu'il me donne la bonne réponse à l'énoncé suivant.
Prochaine étape, les additions légèrement plus compliquées. Et non Simon, on ne reste pas sur ses acquis, on continue, on avance.
Courage :)
Je griffonne en vitesse quelques additions toutes simples (1 à 6) sur un bout de papier et je m'apprête à vivre un moment difficile avec mon fils.
Je l'imagine déjà me regarder avec ce regard vide et perdu. Je l'imagine déjà prendre sa tête entre ses mains, se frotter les yeux par dessus ses lunettes et me dire "Autre chose, trop difficile, besoin d'aide".
Lorsque je lui présente ses exercices, il me sourit. La mission ne lui est pas impossible. Il le sait. Moi, je ne le sais pas.
Lorsqu'il fait les premiers calculs sans aucune aide, je suis émerveillée.
A chaque bonne réponse, je hurle de bonheur telle un supporter qui fait des cabrioles devant un beau but de marqué.
Je l'applaudis, je lui crie "Bravo".
Même Amélie, à l'étage dans son bain et qui entend la scène, lui crie : "Bravo Simon".
Inutile de vous dire que cela a pour but de le motiver davantage et ce n'est que plus fièrement encore qu'il me donne la bonne réponse à l'énoncé suivant.
Prochaine étape, les additions légèrement plus compliquées. Et non Simon, on ne reste pas sur ses acquis, on continue, on avance.
Courage :)
lundi 12 mars 2012
Simon chez les louveteaux (suite)
Chaque samedi, Simon a désormais pour habitude de se rendre chez les louveteaux.
Et comme chaque samedi, j'attends son retour avec une certaine émotion.
Sera-t-il là? S'est-il perdu? S'est-il amusé? Est-il bien accepté?
Tant de questions qui restent sans réponse.
De la part des chefs, je n'aurai comme seul retour qu'il s'amuse bien et qu'il participe de mieux en mieux. Leurs regards sont toujours fuyants, je sens que quelque chose ne tourne pas rond.
Pour tenter de débloquer la situation et d'être certain que cette intégration est profitable pour tous, une tierce personne objective (son institutrice) rencontrera la troupe d'ici quelques jours afin d'en débattre à coeur ouvert. Oserais-je vous dire que je m'attend au pire.
En attendant, samedi, lorsque la porte s'ouvre, je suis impatiente de voir son attitude, son regard pour déchiffrer l'humeur du moment.
Je ne lui demande même plus de me raconter sa journée, je sais que c'est peine perdue, qu'il n'en aura pas envie.
Il rentre, il se déshabille...je peux le suivre à la trace, une chaussure à l'entrée, la deuxième près de la table de la cuisine et son manteau près du chien.
Je le suis et je le vois s'allonger à côté de Sérafina. Gueule contre visage. Patte dans la main. Ils se regardent sans bouger. Il faut le voir pour y croire, ils communiquent, c'est magique.
Je reste à distance quelques instants pour observer la scène.
Il lui parle, il lui dit : "Simon jouer ballon, bien aimé, bien amusé, ah oui, c'était chouette!"
Je suis un peu jalouse. Pourquoi parle-t-il spontanément à son chien et pas à moi, qui suis là à attendre qu'il partage ces moments.
Je suis jalouse mais je suis malgré tout soulagée d'entendre que cela lui plait. N'est-ce pas le plus important après tout?
Et comme chaque samedi, j'attends son retour avec une certaine émotion.
Sera-t-il là? S'est-il perdu? S'est-il amusé? Est-il bien accepté?
Tant de questions qui restent sans réponse.
De la part des chefs, je n'aurai comme seul retour qu'il s'amuse bien et qu'il participe de mieux en mieux. Leurs regards sont toujours fuyants, je sens que quelque chose ne tourne pas rond.
Pour tenter de débloquer la situation et d'être certain que cette intégration est profitable pour tous, une tierce personne objective (son institutrice) rencontrera la troupe d'ici quelques jours afin d'en débattre à coeur ouvert. Oserais-je vous dire que je m'attend au pire.
En attendant, samedi, lorsque la porte s'ouvre, je suis impatiente de voir son attitude, son regard pour déchiffrer l'humeur du moment.
Je ne lui demande même plus de me raconter sa journée, je sais que c'est peine perdue, qu'il n'en aura pas envie.
Il rentre, il se déshabille...je peux le suivre à la trace, une chaussure à l'entrée, la deuxième près de la table de la cuisine et son manteau près du chien.
Je le suis et je le vois s'allonger à côté de Sérafina. Gueule contre visage. Patte dans la main. Ils se regardent sans bouger. Il faut le voir pour y croire, ils communiquent, c'est magique.
Je reste à distance quelques instants pour observer la scène.
Il lui parle, il lui dit : "Simon jouer ballon, bien aimé, bien amusé, ah oui, c'était chouette!"
Je suis un peu jalouse. Pourquoi parle-t-il spontanément à son chien et pas à moi, qui suis là à attendre qu'il partage ces moments.
Je suis jalouse mais je suis malgré tout soulagée d'entendre que cela lui plait. N'est-ce pas le plus important après tout?
dimanche 11 mars 2012
Oh le beau bébé
Est-ce une généralité pour tous les enfants trisomiques ou est-ce une particularité de Simon, je ne sais pas.
Simon se sent particulièrement à l'aise avec les personnes âgées et bien plus encore avec les bébés.
Alors, lorsque hier mon amie vient nous présenter son petit bébé, je vois le regard de Simon s'illuminer.
Il aime être prêt de lui. Il le regarde, lui sourit. Tendrement et avec une délicatesse infime , il lui caresse la joue.
A plusieurs reprises, je le surprends sur le berceau. Il met ses mains, qui me paraissent si grandes, sur sa tête et il lui fait des sourires, comme s'il arrivait à établir une communication.
La jeune maman ne semble pas s'inquiéter, elle lui fait confiance. Euh pas trop quand même ?!
Lors du biberon, Simon est à nouveau de la partie. Il s'approche de lui et tient à apposer ses mains également sur le biberon.
Il est si affectueux et tendre qu'il ne peut susciter qu'une grande émotion en nous. J'imagine déjà une future vocation chez mon fils.
Et pour ceux qui se poseraient la question....non, je ne ferai pas de quatrième enfant :)
Simon se sent particulièrement à l'aise avec les personnes âgées et bien plus encore avec les bébés.
Alors, lorsque hier mon amie vient nous présenter son petit bébé, je vois le regard de Simon s'illuminer.
Il aime être prêt de lui. Il le regarde, lui sourit. Tendrement et avec une délicatesse infime , il lui caresse la joue.
A plusieurs reprises, je le surprends sur le berceau. Il met ses mains, qui me paraissent si grandes, sur sa tête et il lui fait des sourires, comme s'il arrivait à établir une communication.
La jeune maman ne semble pas s'inquiéter, elle lui fait confiance. Euh pas trop quand même ?!
Lors du biberon, Simon est à nouveau de la partie. Il s'approche de lui et tient à apposer ses mains également sur le biberon.
Il est si affectueux et tendre qu'il ne peut susciter qu'une grande émotion en nous. J'imagine déjà une future vocation chez mon fils.
Et pour ceux qui se poseraient la question....non, je ne ferai pas de quatrième enfant :)
samedi 10 mars 2012
Tout va bien...Tout va mal...
Promis, plus jamais je ne dirai que tout va bien...
Comme si en l'espace de quelques instants, la tendance s'était inversée et que les portes de l'enfer s'ouvraient grandes à moi.
Mauvaises nouvelles professionnelles qui s'enchainent et le doute qui s'installe. Comment envisager l'avenir? Avancer pas à pas? Oui, peut-être, mais pas toujours évident quand on a la tête complètement centrifugée et essorée.
Simon qui recommence à prendre de plus en plus confiance en lui et qui se met à parler plus fort que d'ordinaire, en faisant ces cris de sauvage, ceux que je détestent et qui le font rire.
Amélie qui ne veut pas partir en weekend baladins, qui se fait violence pour y aller et qui malgré tout, ne peut s'empêcher de déverser des rivières de larmes.
Simon, quant à lui, est gentiment invité à ne pas participer au weekend louveteaux. Trop compliqué paraît-il. Bien plus facile de ne pas se poser de question et surtout de ne chercher aucune solution. Problème...stop...Voici le langage simpliste auquel nous sommes confrontés auprès des jeunes de l'unité. Et vu leur âge, je n'arrive même pas à leur en vouloir.
Amélie :"Simon aussi va partir en weekend?"
Moi : "Non, tu sais, comme il est handicapé, c'est un peu difficile"
Amélie : "Oh non, il pourrait venir avec moi, je pourrais le surveiller"
Moi : "Non, ma chérie, ce n'est pas aussi simple"
Sérafina, qui malgré les nombreuses séances de dressage, n'obéit toujours pas. Elle nous a transformé le jardin en terrain de guerre, parsemé de bombes et de grosses cachettes à taupes.
Et pour finir, mon séchoir qui me dit "adieu"!
Je vais aller me coucher, tout oublier et peut-être que demain, tout ira mieux...
Comme si en l'espace de quelques instants, la tendance s'était inversée et que les portes de l'enfer s'ouvraient grandes à moi.
Mauvaises nouvelles professionnelles qui s'enchainent et le doute qui s'installe. Comment envisager l'avenir? Avancer pas à pas? Oui, peut-être, mais pas toujours évident quand on a la tête complètement centrifugée et essorée.
Simon qui recommence à prendre de plus en plus confiance en lui et qui se met à parler plus fort que d'ordinaire, en faisant ces cris de sauvage, ceux que je détestent et qui le font rire.
Amélie qui ne veut pas partir en weekend baladins, qui se fait violence pour y aller et qui malgré tout, ne peut s'empêcher de déverser des rivières de larmes.
Simon, quant à lui, est gentiment invité à ne pas participer au weekend louveteaux. Trop compliqué paraît-il. Bien plus facile de ne pas se poser de question et surtout de ne chercher aucune solution. Problème...stop...Voici le langage simpliste auquel nous sommes confrontés auprès des jeunes de l'unité. Et vu leur âge, je n'arrive même pas à leur en vouloir.
Amélie :"Simon aussi va partir en weekend?"
Moi : "Non, tu sais, comme il est handicapé, c'est un peu difficile"
Amélie : "Oh non, il pourrait venir avec moi, je pourrais le surveiller"
Moi : "Non, ma chérie, ce n'est pas aussi simple"
Sérafina, qui malgré les nombreuses séances de dressage, n'obéit toujours pas. Elle nous a transformé le jardin en terrain de guerre, parsemé de bombes et de grosses cachettes à taupes.
Et pour finir, mon séchoir qui me dit "adieu"!
Je vais aller me coucher, tout oublier et peut-être que demain, tout ira mieux...
dimanche 4 mars 2012
Simon chez les louveteaux
Après plusieurs semaines d'interruption, Simon retourne chez les louveteaux.
"Non pas scout, ah non, demain!"
Il préfère de loin rester à la maison, jouer et être entouré de ceux qui l'aiment vraiment.
Lorsqu'il est chez les louveteaux, Simon doit fournir plus d'efforts que d'ordinaire pour comprendre les consignes et être accepté par les autres. Il doit se faire une place et c'est une tâche que seul lui peut accomplir. Je ne peux pas le faire pour lui.
Et lorsque Simon n'a pas les clés du succès en main, il se retire...
Non, non, bonhomme, on continue, on persévère!
Ses chefs ne sont pas très bavards. Est-ce par timidité, gêne ou tout simplement parce qu'il n'y a rien à dire?
Le seul retour que je puisse espérer, ce sont les dires de mon fils.
Moi : "Simon, c'était chouette les scouts"
Simon : "Oui"
Moi : "Allez raconte!"
Simon : "Lancer le ballon, après courir, après ramener le ballon. Après dans la salle et boire de l'eau. Après, voilà, c'est fini!"
Il s'encourt dans sa chambre pour jouer à la console de jeu.
De ces quelques mots, je peux en déduire qu'il a participé d'une manière ou d'un autre aux activités et qu'il n'a pas été en retrait toute l'après-midi.
Plus frappant encore, il est rentré avec plein de boue sur ses vêtements, une odeur vraiment pas très agréable et surtout, sa première éraflure au genou.
C'est bête mais je suis contente du tableau qui se présente à moi. J'ai la preuve qu'il n'est pas resté sur le côté à regarder les autres jouer...
Simon : "Moi, malade"
Simon : "Simon tombé la jambe!"
Sacré Simon!
"Non pas scout, ah non, demain!"
Il préfère de loin rester à la maison, jouer et être entouré de ceux qui l'aiment vraiment.
Lorsqu'il est chez les louveteaux, Simon doit fournir plus d'efforts que d'ordinaire pour comprendre les consignes et être accepté par les autres. Il doit se faire une place et c'est une tâche que seul lui peut accomplir. Je ne peux pas le faire pour lui.
Et lorsque Simon n'a pas les clés du succès en main, il se retire...
Non, non, bonhomme, on continue, on persévère!
Ses chefs ne sont pas très bavards. Est-ce par timidité, gêne ou tout simplement parce qu'il n'y a rien à dire?
Le seul retour que je puisse espérer, ce sont les dires de mon fils.
Moi : "Simon, c'était chouette les scouts"
Simon : "Oui"
Moi : "Allez raconte!"
Simon : "Lancer le ballon, après courir, après ramener le ballon. Après dans la salle et boire de l'eau. Après, voilà, c'est fini!"
Il s'encourt dans sa chambre pour jouer à la console de jeu.
De ces quelques mots, je peux en déduire qu'il a participé d'une manière ou d'un autre aux activités et qu'il n'a pas été en retrait toute l'après-midi.
Plus frappant encore, il est rentré avec plein de boue sur ses vêtements, une odeur vraiment pas très agréable et surtout, sa première éraflure au genou.
C'est bête mais je suis contente du tableau qui se présente à moi. J'ai la preuve qu'il n'est pas resté sur le côté à regarder les autres jouer...
Simon : "Moi, malade"
Simon : "Simon tombé la jambe!"
Sacré Simon!
vendredi 2 mars 2012
Tout va bien...
Pas facile d'écrire lorsque tout va bien...
Je vous mentirais si je vous disais qu'avoir un enfant handicapé à la maison est reposant, d'une extrême simplicité et que cela vous procure joie et bonheur chaque seconde qui passe.
Mais pour le moment, j'ai envie de dire que tout va bien. Ne jamais perdre de vue que de toute manière, il y aura toujours une situation quelque part bien meilleure ou pire que la mienne. Je profite du moment présent.
Les enfants sont en pleine forme et Simon progresse à pas de géant. Chaque jour, il nous surprend en utilisant un nouveau mot, en faisant de jolies phrases, en articulant, en goûtant de nouveaux aliments, en accomplissant des gestes simples du quotidien qui pouvaient, il y a quelques temps, paraître encore insurmontable.
Les filles adorent leur frère. Elles aiment jouer avec lui.
Rien ne se fait en silence et lorsque les lumières s'éteignent, bien souvent, je m'écroule de fatigue.
Je suis fatiguée mais pas angoissée, stressée, énervée.
Pour le moment, chacun a trouvé son rythme...pourvu que cela dure!
Je vous mentirais si je vous disais qu'avoir un enfant handicapé à la maison est reposant, d'une extrême simplicité et que cela vous procure joie et bonheur chaque seconde qui passe.
Mais pour le moment, j'ai envie de dire que tout va bien. Ne jamais perdre de vue que de toute manière, il y aura toujours une situation quelque part bien meilleure ou pire que la mienne. Je profite du moment présent.
Les enfants sont en pleine forme et Simon progresse à pas de géant. Chaque jour, il nous surprend en utilisant un nouveau mot, en faisant de jolies phrases, en articulant, en goûtant de nouveaux aliments, en accomplissant des gestes simples du quotidien qui pouvaient, il y a quelques temps, paraître encore insurmontable.
Les filles adorent leur frère. Elles aiment jouer avec lui.
Rien ne se fait en silence et lorsque les lumières s'éteignent, bien souvent, je m'écroule de fatigue.
Je suis fatiguée mais pas angoissée, stressée, énervée.
Pour le moment, chacun a trouvé son rythme...pourvu que cela dure!
mardi 28 février 2012
Petit stage entre amis
Plus le temps passe, plus il est compliqué d'intégrer Simon dans un stage dit ordinaire. Je n'ai plus la force de me battre contre la terre entière. J'ai donc pris le parti de m'occuper de mon enfant du mieux que je peux.
Avec l'aide d'autres mamans, nous avons mis sur pied des ateliers de soutien scolaire mais également des petits stages entre amis.
Lors du dernier stage, Simon a eu l'occasion de faire plusieurs exercices de calcul et de lecture dans une ambiance décontractée.
Les progrès de Simon sont fantastiques. Il est désormais capable de faire de petites additions de manière autonome à l'aide de petits jetons.
Même progression au niveau de l'écriture et de la lecture. Il avance à petits pas mais il avance!
Quelle belle revanche sur ces soit-disant professionnels qui le prenaient pour un enfant à tendance autistique, incapable d'apprendre avec les méthodes traditionnelles.
Grâce à leur méchanceté et à leur incompétence, j'ai eu la hargne et la rage de me battre afin de leur montrer que mon fils était tout à fait capable d'apprendre lorsqu'il est entouré de personnes avec du coeur et surtout des compétences professionnelles.
Une petite formation s'impose Mesdames ou alors changez de métier, ce qui ne serait peut-être pas plus mal!!!
Je suis en colère car combien de mères ont baissé les bras devant de tels propos...
Merci à tous ceux qui encadrent si bien Simon aujourd'hui. Grâce à vous, il grandit et je suis fière du grand garçon qu'il est devenu!
Avec l'aide d'autres mamans, nous avons mis sur pied des ateliers de soutien scolaire mais également des petits stages entre amis.
Lors du dernier stage, Simon a eu l'occasion de faire plusieurs exercices de calcul et de lecture dans une ambiance décontractée.
Les progrès de Simon sont fantastiques. Il est désormais capable de faire de petites additions de manière autonome à l'aide de petits jetons.
Même progression au niveau de l'écriture et de la lecture. Il avance à petits pas mais il avance!
Quelle belle revanche sur ces soit-disant professionnels qui le prenaient pour un enfant à tendance autistique, incapable d'apprendre avec les méthodes traditionnelles.
Grâce à leur méchanceté et à leur incompétence, j'ai eu la hargne et la rage de me battre afin de leur montrer que mon fils était tout à fait capable d'apprendre lorsqu'il est entouré de personnes avec du coeur et surtout des compétences professionnelles.
Une petite formation s'impose Mesdames ou alors changez de métier, ce qui ne serait peut-être pas plus mal!!!
Je suis en colère car combien de mères ont baissé les bras devant de tels propos...
Merci à tous ceux qui encadrent si bien Simon aujourd'hui. Grâce à vous, il grandit et je suis fière du grand garçon qu'il est devenu!
Carnaval en Suisse
Durant les congés de Carnaval, voilà partie notre belle petite famille rejoindre le territoire suisse.
Lorsque j'annonce aux enfants que nous partons rendre visite à leur tante et leurs cousines, les cris de joie explosent dans toute la maison.
Le départ est prévu vers 1 heure du matin. Simon n'a aucune difficulté à se lever. Il sait qu'en voiture, il sera installé comme un prince, rien ne manquera : console de jeux, coloriage, lecture et dessins animés.
Simon s'est toujours senti mal à l'aise face à des endroits ou des personnes inconnus. C'est avec grand plaisir qu'il me montre que petit à petit, il grandit. Il est capable de verbaliser ses peurs et ensemble, nous pouvons désormais trouver une solution. Plus de crises de nerfs...bonheur garanti!
Ses cousines lui font la lecture, nous promenons ensemble près du lac. Il mange des frittes et des crêpes, il est au paradis.
Il devient de plus en plus autonome. Il sait s'occuper tout seul. Plus besoin de courir derrière lui pour le faire aller aux toilettes ou le faire jouer.
Lorsque je lui demande de s'habiller tout seul, il est fier de me dire : "Ah oui, Simon grand garçon, faire tout seul!"
Et même si ses chaussettes sont mises à l'envers, je ne le lui reproche pas, je ne voudrais surtout pas le décourager :)
Avec ses soeurs, les liens se tissent et se renforcent. Comme tous les frères et les soeurs, ils se chamaillent mais ils s'aiment énormément. Cela se voit, cela se sent. Malgré le froid qu'il y a dehors, mon coeur est chaud lorsque je les voir rire et danser ensemble. J'ai l'impression de réussir la mission qui m'a été confiée : leur faire vivre une vie de famille extraordinaire.
Simon est content de partir mais il est aussi content de revenir et retrouver son chez soi, son chien, sa chambre, ses habitudes.
Je suis émerveillée de l'entendre raconter ses vacances à ses grands-parents. Il fait des phrases tout à fait intelligibles. En quelques semaines, il aura réussi à effacer toutes mes craintes quant à sa faculté de parler correctement.
Quel beau séjour que celui-ci!
Lorsque j'annonce aux enfants que nous partons rendre visite à leur tante et leurs cousines, les cris de joie explosent dans toute la maison.
Le départ est prévu vers 1 heure du matin. Simon n'a aucune difficulté à se lever. Il sait qu'en voiture, il sera installé comme un prince, rien ne manquera : console de jeux, coloriage, lecture et dessins animés.
Simon s'est toujours senti mal à l'aise face à des endroits ou des personnes inconnus. C'est avec grand plaisir qu'il me montre que petit à petit, il grandit. Il est capable de verbaliser ses peurs et ensemble, nous pouvons désormais trouver une solution. Plus de crises de nerfs...bonheur garanti!
Ses cousines lui font la lecture, nous promenons ensemble près du lac. Il mange des frittes et des crêpes, il est au paradis.
Il devient de plus en plus autonome. Il sait s'occuper tout seul. Plus besoin de courir derrière lui pour le faire aller aux toilettes ou le faire jouer.
Lorsque je lui demande de s'habiller tout seul, il est fier de me dire : "Ah oui, Simon grand garçon, faire tout seul!"
Et même si ses chaussettes sont mises à l'envers, je ne le lui reproche pas, je ne voudrais surtout pas le décourager :)
Avec ses soeurs, les liens se tissent et se renforcent. Comme tous les frères et les soeurs, ils se chamaillent mais ils s'aiment énormément. Cela se voit, cela se sent. Malgré le froid qu'il y a dehors, mon coeur est chaud lorsque je les voir rire et danser ensemble. J'ai l'impression de réussir la mission qui m'a été confiée : leur faire vivre une vie de famille extraordinaire.
Simon est content de partir mais il est aussi content de revenir et retrouver son chez soi, son chien, sa chambre, ses habitudes.
Je suis émerveillée de l'entendre raconter ses vacances à ses grands-parents. Il fait des phrases tout à fait intelligibles. En quelques semaines, il aura réussi à effacer toutes mes craintes quant à sa faculté de parler correctement.
Quel beau séjour que celui-ci!
lundi 13 février 2012
Chez le dentiste
Je me souviens de la première visite de Simon chez le dentiste. Quelle affaire!
Il ne tenait pas en place sur ce grand fauteuil blanc. Si petit et déjà une telle force. Nous étions 3 et malgré cela, impossible de l'immobiliser, un vrai fou.
A sa décharge, qui aime réellement cet endroit?
Grâce à la patience infinie de notre dentiste, celle-ci nous a appris que les enfants trisomiques n'avaient pas le même nombre de dents qu'un enfant ordinaire.
De plus, certaines de leurs dents sont définitives.
Il nous a été expliqué qu'un brossage régulier avec une brosse à dents électrique lui était particulièrement indiqué. Ce que nous avons fait bien évidemment.
Chance ou malchance, j'ai des enfants qui ne se plaignent pas en cas de forte douleur...
Alors quand on me répète depuis plusieurs semaines que Simon est fatigué et pas fort motivé, je commence à m'inquiéter car je ne remarque rien de cela à la maison.
Il se passe quelque chose mais je ne sais pas quoi. Il faut que je sois attentive et encore plus vigilante que d'ordinaire.
A plusieurs reprises, je le surprends à tenir sa joue avec sa main.
Je lui demande : "Simon, tu as mal?"
Simon : "Non"
Je ne suis pas convaincue et lorsque je m'aperçois qu'une de ses dents noircit, j'appelle immédiatement son dentiste pour prendre rendez-vous le plus rapidement possible. Il a probablement une carie qui le fait souffrir le martyr et lui, il ne me dit rien!
Une semaine d'attente!
Je pourrais faire appel à un autre dentiste mais celui-là le suit depuis qu'il est tout petit et sa technique lui convient très bien. Il nous faudra donc patienter.
Vendredi soir, à l'heure du repas, Simon mange tranquillement ses pâtes lorsque soudain, il me dit : "Oh, la dent tombée!"
Il n'a pas l'air d'avoir trop mal, ni même d'être traumatisé comme aurait pu l'être sa soeur.
Sa dent est noire, je la conserve, je la montrerai au dentiste.
Le weekend se déroule comme à son ordinaire jusqu'au dimanche matin. Simon boit son chocolat chaud et mange sa tartine.
Simon "Oh, la dent tombée!"
Moi : "Encooooore!"
Il va finir par être édenté! J'espère de tout mon coeur que ce sont des dents de lait et non des dents définitives!
Simon revient à l'instant de chez le dentiste avec son père (et oui, je vous donne les informations en temps réel). Grâce au gaz hilarant, Simon a été traité pour ses deux caries sans trop de difficultés et les dents gardées bien précieusement dans notre poche étaient bien des dents de lait.
Il ne nous reste plus qu'à attendre le passage de la petite souris!
Il ne tenait pas en place sur ce grand fauteuil blanc. Si petit et déjà une telle force. Nous étions 3 et malgré cela, impossible de l'immobiliser, un vrai fou.
A sa décharge, qui aime réellement cet endroit?
Grâce à la patience infinie de notre dentiste, celle-ci nous a appris que les enfants trisomiques n'avaient pas le même nombre de dents qu'un enfant ordinaire.
De plus, certaines de leurs dents sont définitives.
Il nous a été expliqué qu'un brossage régulier avec une brosse à dents électrique lui était particulièrement indiqué. Ce que nous avons fait bien évidemment.
Chance ou malchance, j'ai des enfants qui ne se plaignent pas en cas de forte douleur...
Alors quand on me répète depuis plusieurs semaines que Simon est fatigué et pas fort motivé, je commence à m'inquiéter car je ne remarque rien de cela à la maison.
Il se passe quelque chose mais je ne sais pas quoi. Il faut que je sois attentive et encore plus vigilante que d'ordinaire.
A plusieurs reprises, je le surprends à tenir sa joue avec sa main.
Je lui demande : "Simon, tu as mal?"
Simon : "Non"
Je ne suis pas convaincue et lorsque je m'aperçois qu'une de ses dents noircit, j'appelle immédiatement son dentiste pour prendre rendez-vous le plus rapidement possible. Il a probablement une carie qui le fait souffrir le martyr et lui, il ne me dit rien!
Une semaine d'attente!
Je pourrais faire appel à un autre dentiste mais celui-là le suit depuis qu'il est tout petit et sa technique lui convient très bien. Il nous faudra donc patienter.
Vendredi soir, à l'heure du repas, Simon mange tranquillement ses pâtes lorsque soudain, il me dit : "Oh, la dent tombée!"
Il n'a pas l'air d'avoir trop mal, ni même d'être traumatisé comme aurait pu l'être sa soeur.
Sa dent est noire, je la conserve, je la montrerai au dentiste.
Le weekend se déroule comme à son ordinaire jusqu'au dimanche matin. Simon boit son chocolat chaud et mange sa tartine.
Simon "Oh, la dent tombée!"
Moi : "Encooooore!"
Il va finir par être édenté! J'espère de tout mon coeur que ce sont des dents de lait et non des dents définitives!
Simon revient à l'instant de chez le dentiste avec son père (et oui, je vous donne les informations en temps réel). Grâce au gaz hilarant, Simon a été traité pour ses deux caries sans trop de difficultés et les dents gardées bien précieusement dans notre poche étaient bien des dents de lait.
Il ne nous reste plus qu'à attendre le passage de la petite souris!
mardi 7 février 2012
Les courses au supermarché
Il est 15 heures...A peine le temps de ranger mes affaires, qu'il me faut sauter rapidement dans la voiture pour commencer ma course folle :
Aller chercher les enfants dans leurs trois écoles respectives, rentrer, s'occuper du chien, faire goûter les enfants, inspecter les cartables, prendre le temps de vérifier que tout le monde fasse ses devoirs, préparer le repas tout en répondant au téléphone et en séparant le chien de la petite dernière qui le chevauche...
Et au milieu de tout cela, ne pas oublier de faire les courses.
J'en profite pour aller chercher Simon en premier et faire les courses avec lui. J'irai chercher les filles par la suite.
Arrivés au supermarché, Simon sort de la voiture et se dirige à toute vitesse vers l'entrée du magasin sans se soucier des voitures qui passent. D'instinct, je me mets à courir derrière lui et le sermonne une première fois.
Après avoir pris un charriot, Simon se faufile une nouvelle fois au travers des caisses pour rejoindre le coin vidéo et lecture. Au gré de ses envies, il se dirige vers ce qui l'intéresse. Il en est encore au stade de satisfaction immédiate sans se soucier du code de bonnes conduites.
Je lui demande de me rejoindre sans plus attendre mais pas question d'écouter maman bien évidemment.
Visiblement, il est l'animation de l'après-midi. Certains sourient, d'autres regardent à terre.
Malgré ces regards qui me mettent toujours mal à l'aise, je l’attrape fermement par le bras et le somme de m'obéir et de se comporter en grand garçon. Va-t-il m'écouter? Rien n'est plus sûr.
Pour le responsabiliser et le canaliser, je lui demande de se charger du charriot tandis que moi, je me positionne à l'avant pour l'aider à le diriger.
Nous faisons les courses ensemble, je lui parle, je lui demande son avis et lui permets de choisir certains articles.
Même s'il a l'air d'avoir capitulé, je reste sur mes gardes, une éventuelle nouvelle fugue n'est jamais à exclure.
Les courses se terminent, je demande alors à Simon de m'aider à mettre nos trésors dans le coffre de ma voiture. A deux, nous irons bien plus vite.
Il ne dit rien...Il se dirige vers le charriot, il saisit un paquet de bonbons et s'installe confortablement dans la voiture.
Moi : "Et, oh, Simon, tu ne m'aides pas?"
De Simon, je n'aurai comme seule réponse que son plus beau sourire!
Aller chercher les enfants dans leurs trois écoles respectives, rentrer, s'occuper du chien, faire goûter les enfants, inspecter les cartables, prendre le temps de vérifier que tout le monde fasse ses devoirs, préparer le repas tout en répondant au téléphone et en séparant le chien de la petite dernière qui le chevauche...
Et au milieu de tout cela, ne pas oublier de faire les courses.
J'en profite pour aller chercher Simon en premier et faire les courses avec lui. J'irai chercher les filles par la suite.
Arrivés au supermarché, Simon sort de la voiture et se dirige à toute vitesse vers l'entrée du magasin sans se soucier des voitures qui passent. D'instinct, je me mets à courir derrière lui et le sermonne une première fois.
Après avoir pris un charriot, Simon se faufile une nouvelle fois au travers des caisses pour rejoindre le coin vidéo et lecture. Au gré de ses envies, il se dirige vers ce qui l'intéresse. Il en est encore au stade de satisfaction immédiate sans se soucier du code de bonnes conduites.
Je lui demande de me rejoindre sans plus attendre mais pas question d'écouter maman bien évidemment.
Visiblement, il est l'animation de l'après-midi. Certains sourient, d'autres regardent à terre.
Malgré ces regards qui me mettent toujours mal à l'aise, je l’attrape fermement par le bras et le somme de m'obéir et de se comporter en grand garçon. Va-t-il m'écouter? Rien n'est plus sûr.
Pour le responsabiliser et le canaliser, je lui demande de se charger du charriot tandis que moi, je me positionne à l'avant pour l'aider à le diriger.
Nous faisons les courses ensemble, je lui parle, je lui demande son avis et lui permets de choisir certains articles.
Même s'il a l'air d'avoir capitulé, je reste sur mes gardes, une éventuelle nouvelle fugue n'est jamais à exclure.
Les courses se terminent, je demande alors à Simon de m'aider à mettre nos trésors dans le coffre de ma voiture. A deux, nous irons bien plus vite.
Il ne dit rien...Il se dirige vers le charriot, il saisit un paquet de bonbons et s'installe confortablement dans la voiture.
Moi : "Et, oh, Simon, tu ne m'aides pas?"
De Simon, je n'aurai comme seule réponse que son plus beau sourire!
lundi 6 février 2012
Promenade au bois
Dimanche 5 février, la neige est encore bien présente. L'air est sec et les quelques rayons de soleil donnent un air de vacance à cette belle matinée.
Lorsque je demande aux enfants qui veut faire une promenade, l'enthousiasme n'est pas à son comble.
Simon : "non, pas promener!"
Lorsque je leur demande : "Qui vient promener avec Serafina?", je dois m'éloigner pour ne pas blesser mes tympans..."Moi, moi, moi!"
Nous voilà partis, en famille parfaite et remarquable au bois de la Cambre.
Arrivés sur les lieux, il fait un froid glacial. Les enfants sortent de la voiture un à un...Simon n'a déjà plus ses gants, Amélie est toute décoiffée et son bonnet est de travers et Rosa, quant à elle, est déjà partie se promener sans se soucier de nous attendre.
J'aimerais bien hurler mais devant ces autres mères, habillées comme dans les magazines avec des progénitures dites parfaites, je me retiens et me dit que tout va bien se passer.
Simon souhaite tenir Serafina en laisse. Quelle belle initiative, il est motivé et cela fait plaisir à voir.
Ce que nous n'avions pas prévu, c'est que devant tant de stimuli, notre chienne aurait envie d'aller un peu plus vite que d'ordinaire. Pas besoin de bien longtemps avant que Simon ne lâche la laisse et que mon mari se mette à courir et hurler derrière cette bête à poil pour qu'elle revienne.
Zen, restons zen, c'est une belle promenade en famille. Le début est certes difficile, je dois bien me rendre à l'évidence que je suis l'animation de la matinée pour bien des promeneurs mais j'ose encore croire que la tendance va s'inverser.
Voilà plus d'un/quart d'heure que nous sommes arrivés et nous sommes toujours à 2 mètres de la voiture. A ce rythme-là, la promenade va durer toute la journée.
Le temps de réajuster tout le monde et de vérifier que tout le monde est bien paré de son écharpe et de son bonnet, nous pouvons enfin avancer.
Nous marcherons pendant plus d'une heure sans que personne ne se plaigne d'avoir mal aux jambes, d'avoir soif et de devoir aller aux toilettes.
Je m'étonne même de voir Simon qui marche d'un bon pas et d'y prendre goût.
Nous sommes souvent interpellés par les promeneurs. Tantôt pour nous dire que notre Golden est magnifique, tantôt pour parler à Simon et l'inviter à caresser leur chien.
Même si le début a pu sembler quelque peu chaotique, nous avons passé un très agréable moment en famille...Que du bonheur!
Lorsque je demande aux enfants qui veut faire une promenade, l'enthousiasme n'est pas à son comble.
Simon : "non, pas promener!"
Lorsque je leur demande : "Qui vient promener avec Serafina?", je dois m'éloigner pour ne pas blesser mes tympans..."Moi, moi, moi!"
Nous voilà partis, en famille parfaite et remarquable au bois de la Cambre.
Arrivés sur les lieux, il fait un froid glacial. Les enfants sortent de la voiture un à un...Simon n'a déjà plus ses gants, Amélie est toute décoiffée et son bonnet est de travers et Rosa, quant à elle, est déjà partie se promener sans se soucier de nous attendre.
J'aimerais bien hurler mais devant ces autres mères, habillées comme dans les magazines avec des progénitures dites parfaites, je me retiens et me dit que tout va bien se passer.
Simon souhaite tenir Serafina en laisse. Quelle belle initiative, il est motivé et cela fait plaisir à voir.
Ce que nous n'avions pas prévu, c'est que devant tant de stimuli, notre chienne aurait envie d'aller un peu plus vite que d'ordinaire. Pas besoin de bien longtemps avant que Simon ne lâche la laisse et que mon mari se mette à courir et hurler derrière cette bête à poil pour qu'elle revienne.
Zen, restons zen, c'est une belle promenade en famille. Le début est certes difficile, je dois bien me rendre à l'évidence que je suis l'animation de la matinée pour bien des promeneurs mais j'ose encore croire que la tendance va s'inverser.
Voilà plus d'un/quart d'heure que nous sommes arrivés et nous sommes toujours à 2 mètres de la voiture. A ce rythme-là, la promenade va durer toute la journée.
Le temps de réajuster tout le monde et de vérifier que tout le monde est bien paré de son écharpe et de son bonnet, nous pouvons enfin avancer.
Nous marcherons pendant plus d'une heure sans que personne ne se plaigne d'avoir mal aux jambes, d'avoir soif et de devoir aller aux toilettes.
Je m'étonne même de voir Simon qui marche d'un bon pas et d'y prendre goût.
Nous sommes souvent interpellés par les promeneurs. Tantôt pour nous dire que notre Golden est magnifique, tantôt pour parler à Simon et l'inviter à caresser leur chien.
Même si le début a pu sembler quelque peu chaotique, nous avons passé un très agréable moment en famille...Que du bonheur!
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