"Bilan"...Lire ou entendre ce mot, provoque en moi, et ce depuis toujours, une sensation si désagréable qu'elle en est tout simplement insupportable.
Peu de temps après la naissance de Simon, je reçois les coordonnées de l'AWIPH. Je m'empresse de les contacter et reçois la visite charmante d'une généticienne et d'une kinésithérapeute qui proposent de suivre mon Simon.
J'accepte. J'ai tellement peu d'informations sur le handicap, sur la trisomie 21. J'ai envie de rencontrer des personnes qui me comprennent et qui peuvent m'aider. Elles ont l'air d'avoir de l'expérience, j'ai envie de leur faire confiance.
Durant les deux premières années de Simon, tout se déroule à merveille. Le contact est excellent, les mots utilisés sont simples et les bilans sont ni bons ni mauvais mais les termes utilisés ne sont pas réducteurs. Je ne me sens pas agressée et j'accepte bien volontiers les suggestions qui me sont faites.
Lorsque deux années plus tard, nous déménageons vers Bruxelles, la donne se modifie légèrement puis intensément.
A Bruxelles, nous sommes mis en contact avec une kinésithérapeute indépendante qui accepte de suivre Simon en crèche. Elle est différente, elle est plus froide, plus distante. J'ai confiance en elle mais ne lui parle pas beaucoup.
Lorsque le temps du premier bilan arrive, je suis stupéfaite. Elle a ses fiches avec des cases qu'elle coche lorsque Simon réussit une épreuve. Elle ne se préoccupe pas de savoir s'il a envie de participer à l'épreuve, de savoir s'il est fatigué ou malade. Elle a tout simplement déterminé un jour et une heure pour le bilan et tant pis si le petit est en condition ou pas.
Elle notera notamment : "Simon ne sait ni attraper la balle ni la renvoyer". S'est-elle seulement demandée s'il avait eu envie de jouer avec elle. Avait-elle su être convaincante.
J'ai mal, très mal car même si je connais mon fils, même si je connais ses capacités, je sais ce qu'il vaut et il vaut bien mieux que tout ce qu'on pourra écrire ou ne pas écrire sur lui. Le fait de voir toutes ses inepties sur papier me démoralisent. Qui est-elle pour juger mon fils? Lui, qui se bat au quotidien pour apprendre et progresser.
Devant ma détresse, les puéricultrices me conseillent de ne plus faire appel à ses bons services. Elles l'ont observée pendant de nombreuses séances, elles connaissent désormais les gestes qu'il leur faut répéter et me proposent de travailler avec Simon dans les moments les plus appropriés pour lui.
Mais les bilans n'en sont pas terminés pour autant.
Avec l'entrée de Simon à l'école ordinaire, il nous faut trouver une équipe qui le stimulera au niveau de la parole et de la psychomotricité.
On nous conseille un centre à Berchem-Sainte-Agathe.
Pendant trois années, les bilans s'enchaînent, les uns plus désastreux que les autres. Là encore, on ne retiendra que le négatif, jamais le positif. A les entendre, j'ai un petit garçon qui n'a aucun contact visuel avec des tendances autistiques, qui ne veut rien entendre, qui ne tient pas en place, qui n'apprend pas, qui ne progresse pas.
De manière très naturelle, je souris, je mets mon masque. Jamais mes interlocuteurs ne sauront oh combien ils me font mal. Je les méprise et m'enfuis dans la voiture. Je veux partir vite, très vite. Je refuse de pleurer devant mon fils qui se donne tellement de mal. Je ne veux pas qu'il voit toute cette souffrance. Je m'isole pour pleurer.
Certains penseront que je suis dans le déni. Pas du tout. Je suis consciente de ses efforts et de ses progrès. Je ne m'explique pas pourquoi il s'obstine à n'en faire qu'à sa tête.
Lors d'un bilan, vous êtes à la place de l'accusé. Seule devant toute une équipe, qui tantôt regardera le sol, tantôt vous regardera avec ce regard de pitié que je déteste.
Ils sont souvent jeunes, pas même parents. Si je fermais les yeux, je pourrais les entendre réciter toute cette théorie apprise sur le banc d'une école.
J'assiste à mon procès en quelque sorte. La pauvre malheureuse à qui on doit annoncer que son fils est un bon à rien.
Pour les professionnels, Simon est un cas comme un autre. Moi, c'est mon fils, la prunelle de mes yeux et n'accepterai jamais qu'on parle ou qu'on écrive des propos incorrects et blessants.
Simon est ma fierté, notre fierté. J'aimerais tant retourner dans ce centre pour leur montrer comme ils se sont trompés. Je n'en ferai rien. Je n'en n'ai ni le courage ni le temps.
Ce qui est rassurant, c'est qu'à l'école du Grand Tour que fréquente Simon, ils ont adopté un système d'évaluation plus global et complet, qui reprend à présent les points forts, les points négatifs et les actions mises en place pour tenter de pallier aux points négatifs, ce qui est plus agréable à lire, plus du tout agressif. C'est un réel soulagement!
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jeudi 11 février 2010
mercredi 10 février 2010
Sortie au cinéma
Lorsque, en voiture, nous passons devant le petit cinéma de quartier, Simon s'exclame "Là,là, Simon là".
Il sait que c'est un endroit où l'on peut regarder un dessin animé avec des bonbons et du coca.
Aujourd'hui, nous sommes de sortie et lui annonce que nous allons au cinéma entre amis. "Non, pas cinéma" me dit-il. Je comprends alors qu'il réussit à répéter le mot "cinéma" mais sans en comprendre réellement le sens.
En route, nous marchons, tout se déroule à merveille. Arrivés à destination, Simon se braque, il se raidit comme de la pierre. Il est pris entre deux feux, entre l'envie de regarder son dessin animé et l'envie de rentrer tellement la peur le paralyse. Je persévère et l'encourage à rentrer.
La salle n'est pas comble, je suis rassurée. Pas Simon. Comme à son habitude, il me réclame les toilettes. C'est son échappatoire lorsqu'il a peur. Je lui achète des bonbons, mais il s'obstine. Il me fait bien comprendre qu'il a peur et qu'il veut rentrer.
Je le prends dans mes bras, lui fait des câlins, mon amie fait de même. Terrifié, son cœur bat la chamade pendant que le mien s'attendrit. Elle ne me juge pas, elle est là avec moi.
Le dessin animé commence, c'est la princesse et la grenouille.
Au début, il me tient la main et nous sommes tête contre tête, comme deux tendres amoureux.
Au fur et à mesure, il se détend, me lâche la main, commence à faire de petits commentaires que lui seul comprendra, il me réclame les bonbons. Il lui aura fallu un bon quart d'heure avant de vraiment pouvoir en profiter.
Lorsque la séance se termine, il applaudit tout content et me dit "c'est fini". Je vois bien que cela lui a plu mais qu'il n'a qu'une seule envie, sortir de cette salle et être libre.
Sur le chemin du retour, je tente d'en savoir plus et lui demande : "c'était chouette le cinéma". Il me répond :"pas chouette cinéma, princesse!"
Sacré Simon!
Il sait que c'est un endroit où l'on peut regarder un dessin animé avec des bonbons et du coca.
Aujourd'hui, nous sommes de sortie et lui annonce que nous allons au cinéma entre amis. "Non, pas cinéma" me dit-il. Je comprends alors qu'il réussit à répéter le mot "cinéma" mais sans en comprendre réellement le sens.
En route, nous marchons, tout se déroule à merveille. Arrivés à destination, Simon se braque, il se raidit comme de la pierre. Il est pris entre deux feux, entre l'envie de regarder son dessin animé et l'envie de rentrer tellement la peur le paralyse. Je persévère et l'encourage à rentrer.
La salle n'est pas comble, je suis rassurée. Pas Simon. Comme à son habitude, il me réclame les toilettes. C'est son échappatoire lorsqu'il a peur. Je lui achète des bonbons, mais il s'obstine. Il me fait bien comprendre qu'il a peur et qu'il veut rentrer.
Je le prends dans mes bras, lui fait des câlins, mon amie fait de même. Terrifié, son cœur bat la chamade pendant que le mien s'attendrit. Elle ne me juge pas, elle est là avec moi.
Le dessin animé commence, c'est la princesse et la grenouille.
Au début, il me tient la main et nous sommes tête contre tête, comme deux tendres amoureux.
Au fur et à mesure, il se détend, me lâche la main, commence à faire de petits commentaires que lui seul comprendra, il me réclame les bonbons. Il lui aura fallu un bon quart d'heure avant de vraiment pouvoir en profiter.
Lorsque la séance se termine, il applaudit tout content et me dit "c'est fini". Je vois bien que cela lui a plu mais qu'il n'a qu'une seule envie, sortir de cette salle et être libre.
Sur le chemin du retour, je tente d'en savoir plus et lui demande : "c'était chouette le cinéma". Il me répond :"pas chouette cinéma, princesse!"
Sacré Simon!
mardi 9 février 2010
Rapport à l'Eglise
Je fais partie d'une famille catholique même si certains d'entre eux ne sont pas vraiment très pratiquants.
Alors lorsque l'annonce de la trisomie 21 arrive avec l'effet d'une bombe, il me faut un coupable, un défouloir. Ayant accordé le bénéfice du doute au gynécologue, je pris en grippe le Bon Dieu.
Que lui avais-je fait pour mériter cela?
M'avait-il oublier?
J'étais en colère contre LUI, j'ai enlevé tous les signes religieux qui se trouvaient à l'intérieur de la maison et décidé de ne plus rentrer dans une église.
Avec l'acceptation du handicap, la vie a retrouvé son cours, les petites croix sont retournées dans les chambres et ma colère s'est atténuée me rendant à l'église de manière occasionnelle.
A l'école, Simon suit un cours de religion, à son niveau bien entendu.
Que sait-il? Que comprend-t-il?
J'essaye de lui raconter des petites histoires mais il me semble qu'il n'y porte pas grand intérêt.
Régulièrement, le mercredi après-midi après sa séance de logopédie, je me dirige vers l'église avec Simon.
Lorsqu'il voit la bâtisse, il est tout content et s'exclame "château, château". Non, Simon, ce n'est pas un château, c'est une église. La réponse est claire : "Non, pas église, château".
Je le force à rentrer mais comme à chaque fois, il reste figé. Il plie le buste, regard baissé, se raidit comme de la pierre, il ne sait plus marcher. Il a peur, l'endroit est trop grand, trop impressionnant.
J'ai tenté de l'emmener dans une chapelle, le résultat est identique.
Je veux lui montrer la statue de Marie avec l'enfant Jésus, il ne veut rien entendre.
Je tente de l'amuser et lui propose d'allumer une bougie et de faire une prière, en vain.
Ajouté à tout cela, il me faut faire attention qu'il n'y ait pas de paroissien à l'intérieur, sans quoi l'attitude de Simon dérange. Les regards qui me sont lancés en disent long, je me fonds alors en excuses et m'en retourne à mon quotidien.
Et lorsque nous participons à une messe, j'oblige Simon à nous accompagner mais bien souvent, il nous faut repartir quelques instants plus tard par crainte de déranger l'office.
Par moments, je me demande si le fait d'avoir été en colère contre Dieu à la naissance de Simon puisse jouer un rôle sur son comportement.
Je ne désespère pas. Un jour peut-être voudra-t-il bien passer le seuil de la porte sans être tétanisé.
Alors lorsque l'annonce de la trisomie 21 arrive avec l'effet d'une bombe, il me faut un coupable, un défouloir. Ayant accordé le bénéfice du doute au gynécologue, je pris en grippe le Bon Dieu.
Que lui avais-je fait pour mériter cela?
M'avait-il oublier?
J'étais en colère contre LUI, j'ai enlevé tous les signes religieux qui se trouvaient à l'intérieur de la maison et décidé de ne plus rentrer dans une église.
Avec l'acceptation du handicap, la vie a retrouvé son cours, les petites croix sont retournées dans les chambres et ma colère s'est atténuée me rendant à l'église de manière occasionnelle.
A l'école, Simon suit un cours de religion, à son niveau bien entendu.
Que sait-il? Que comprend-t-il?
J'essaye de lui raconter des petites histoires mais il me semble qu'il n'y porte pas grand intérêt.
Régulièrement, le mercredi après-midi après sa séance de logopédie, je me dirige vers l'église avec Simon.
Lorsqu'il voit la bâtisse, il est tout content et s'exclame "château, château". Non, Simon, ce n'est pas un château, c'est une église. La réponse est claire : "Non, pas église, château".
Je le force à rentrer mais comme à chaque fois, il reste figé. Il plie le buste, regard baissé, se raidit comme de la pierre, il ne sait plus marcher. Il a peur, l'endroit est trop grand, trop impressionnant.
J'ai tenté de l'emmener dans une chapelle, le résultat est identique.
Je veux lui montrer la statue de Marie avec l'enfant Jésus, il ne veut rien entendre.
Je tente de l'amuser et lui propose d'allumer une bougie et de faire une prière, en vain.
Ajouté à tout cela, il me faut faire attention qu'il n'y ait pas de paroissien à l'intérieur, sans quoi l'attitude de Simon dérange. Les regards qui me sont lancés en disent long, je me fonds alors en excuses et m'en retourne à mon quotidien.
Et lorsque nous participons à une messe, j'oblige Simon à nous accompagner mais bien souvent, il nous faut repartir quelques instants plus tard par crainte de déranger l'office.
Par moments, je me demande si le fait d'avoir été en colère contre Dieu à la naissance de Simon puisse jouer un rôle sur son comportement.
Je ne désespère pas. Un jour peut-être voudra-t-il bien passer le seuil de la porte sans être tétanisé.
lundi 8 février 2010
Je voudrais tellement dormir...
Depuis sa naissance, comme tout bon parent débutant, nous faisions du coucher, un réel moment de partage avec notre fils.
Nous le bercions, nous lui chantions une chanson, puis deux, puis trois et ce, pendant de longues heures.
En grandissant, nous avons commencé à lui raconter une histoire, puis deux, puis trois,...
Simon a toujours eu énormément de difficultés à s'endormir. Petit, il pleurait énormément avant de tomber dans les bras de Morphée. Par la suite, il changeait de lit constamment. Peu m'importait du lit, je voulais qu'il dorme et qu'il se repose, arrivant même à lui laisser ma place.
Avec l'apprentissage de la propreté, est apparue une excuse en béton. Plus besoin d'être très inventif, il se lève pour aller aux toilettes et non plus pour exercer une résistance au coucher.
Bravo Simon mais après, au dodo! Pas question, il sort son arme secrète et infaillible: son sourire charmeur si attendrissant. Il fonce dans notre lit, s'installe et nous dit "Bonne nuit!"
Jusqu'à présent, cela ne représentait pas un réel problème. A présent, Simon n'est plus tout seul. Il nous est arrivé de se retrouver à cinq dans le lit. Je n'ai ni place ni oreiller. Au secours, je voudrais tellement dormir!
Nous avons organisé un conseil de famille (si, si, je vous assure!) en leur expliquant que désormais ce serait chacun dans son lit et qu'il n'y aurait aucune dérogation à la règle.
Les filles ont bien compris, elles dorment comme de véritables princesses.
Pour Simon, le processus est plus lent.
Pour l'aider à s'endormir plus rapidement, nous avons mis en place le rituel du coucher.
Cela commence avec le brossage des dents, la lecture de deux histoires maximum et un petit massage avec des huiles essentielles. Le toucher est très important, il se détend et s'endort.
Mais c'était sans compter sur sa malignité. Lorsqu'en pleine nuit il se réveille, il ne fait plus de bruit. Il vient dans notre chambre à pas de souris, s'introduit tout doucement dans notre lit sans même qu'on ait pu s'en rendre compte. Petit filou! Et lorsque je m'en aperçois, il dort déjà si paisiblement que je souris, l'embrasse et me retourne.
Nous le bercions, nous lui chantions une chanson, puis deux, puis trois et ce, pendant de longues heures.
En grandissant, nous avons commencé à lui raconter une histoire, puis deux, puis trois,...
Simon a toujours eu énormément de difficultés à s'endormir. Petit, il pleurait énormément avant de tomber dans les bras de Morphée. Par la suite, il changeait de lit constamment. Peu m'importait du lit, je voulais qu'il dorme et qu'il se repose, arrivant même à lui laisser ma place.
Avec l'apprentissage de la propreté, est apparue une excuse en béton. Plus besoin d'être très inventif, il se lève pour aller aux toilettes et non plus pour exercer une résistance au coucher.
Bravo Simon mais après, au dodo! Pas question, il sort son arme secrète et infaillible: son sourire charmeur si attendrissant. Il fonce dans notre lit, s'installe et nous dit "Bonne nuit!"
Jusqu'à présent, cela ne représentait pas un réel problème. A présent, Simon n'est plus tout seul. Il nous est arrivé de se retrouver à cinq dans le lit. Je n'ai ni place ni oreiller. Au secours, je voudrais tellement dormir!
Nous avons organisé un conseil de famille (si, si, je vous assure!) en leur expliquant que désormais ce serait chacun dans son lit et qu'il n'y aurait aucune dérogation à la règle.
Les filles ont bien compris, elles dorment comme de véritables princesses.
Pour Simon, le processus est plus lent.
Pour l'aider à s'endormir plus rapidement, nous avons mis en place le rituel du coucher.
Cela commence avec le brossage des dents, la lecture de deux histoires maximum et un petit massage avec des huiles essentielles. Le toucher est très important, il se détend et s'endort.
Mais c'était sans compter sur sa malignité. Lorsqu'en pleine nuit il se réveille, il ne fait plus de bruit. Il vient dans notre chambre à pas de souris, s'introduit tout doucement dans notre lit sans même qu'on ait pu s'en rendre compte. Petit filou! Et lorsque je m'en aperçois, il dort déjà si paisiblement que je souris, l'embrasse et me retourne.
dimanche 7 février 2010
L'invitation
Ce qui a priori pourrait paraître anodin pour certains, peut se révèler chez nous être une source d'angoisses...une invitation!
Déjà dès les premières sorties avec Simon, nous nous posions énormément de questions.
Quel rapport ont-ils avec le handicap?
Vont-ils accepter notre fils?
Vont-ils nous questionner, nous juger?
Nous y allions à tâtons.
Plus tard, en grandissant, d'autres questions se sont posées.
Comment vont-ils l'accueillir?
Seront-ils compréhensifs et indulgents?
Se préoccuperont-ils de lui?
Par crainte du regard des autres, j'organise souvent la première invitation à la maison. Simon est chez lui, dans son monde. Ce qui nous permet de faire une première approche avec l'autre. Approche qui détermine par la suite si une prochaine invitation en terre inconnue peut être envisageable.
Parfois (très rarement, je le concède) Simon dérange. Peu m'importe! Je suis triste mais Simon fait partie de notre famille et cela ne changera pas. Tant pis pour ceux que ça dérange, nos chemins n'étaient pas faits pour se croiser.
Lorsque le deuxième pas est franchi, cela n'en demeure pas moins stressant.
Simon ne s'exprime pas très bien. Alors qu'un enfant ordinaire sait bien parler et respecter les règles de bonnes conduites, Simon, lui, s'exprime à peine, boude énormément et peut crier lorsqu'il est content.
Les autres enfants ne comprennent pas toujours son comportement. Il faut leur expliquer et trouver des mots simples. Pas toujours évident d'expliquer le handicap mental à un enfant.
La première fois s'avère souvent être une terrible épreuve. Stressés, à l'affût d'un regard, d'un geste ou d'une parole maladroite. Surtout faire en sorte que Simon se sente bien sans pour autant se faire détester. Prêts à mettre un masque si le choses tournent mal. Partir et ne plus revenir.
Même si cela s'améliore avec le temps, Simon a peur de l'étranger, de l'inconnu, de la foule, du bruit.
Je me souviens qu'au début lorsque j'invitais ma famille à la maison, Simon se réfugiait dans sa chambre. Il aimait y aller seul pour regarder un livre ou la télévision, loin du brouhaha d'un long dîner familial. Il n'en sortait que pour dire au revoir.
Il commence à apprécier ces dîners, surtout lorsqu'il y a d'autres enfants. Il aime mais juste pour un court instant.
Il ne partage pas naturellement ses affaires, il aime que tout soit rangé selon un ordre bien précis, lui seul peut les désordonner, tout a un sens.
Lorsqu'il colorie et qu'il doit partager ses feutres, il rouspète. Il nous faut expliquer à l'autre enfant qu'il doit bien ranger le premier feutre avant de prendre le second. Si cette règle est respectée, Simon sourit et les oeuvres d'arts peuvent être crées.
Simon éprouve également certaines difficultés à rentrer dans le jeu de l'autre enfant,surtout s'il s'agit d'un jeu de rôle. Souvent triste, il se réfugie devant la télévision, l'ordinateur ou dans sa chambre.
J'ai persévéré et persévère encore. Que ce soit en famille ou entre amis, j'essaye d'intégrer Simon à notre vie sociale autant que possible et lui permet de s'isoler que lorsqu'il est réellement fatigué ou apeuré.
Ce sont des petites contrariétés qui si elle ne sont pas acceptées par tous peuvent vous gâcher une invitation.
Déjà dès les premières sorties avec Simon, nous nous posions énormément de questions.
Quel rapport ont-ils avec le handicap?
Vont-ils accepter notre fils?
Vont-ils nous questionner, nous juger?
Nous y allions à tâtons.
Plus tard, en grandissant, d'autres questions se sont posées.
Comment vont-ils l'accueillir?
Seront-ils compréhensifs et indulgents?
Se préoccuperont-ils de lui?
Par crainte du regard des autres, j'organise souvent la première invitation à la maison. Simon est chez lui, dans son monde. Ce qui nous permet de faire une première approche avec l'autre. Approche qui détermine par la suite si une prochaine invitation en terre inconnue peut être envisageable.
Parfois (très rarement, je le concède) Simon dérange. Peu m'importe! Je suis triste mais Simon fait partie de notre famille et cela ne changera pas. Tant pis pour ceux que ça dérange, nos chemins n'étaient pas faits pour se croiser.
Lorsque le deuxième pas est franchi, cela n'en demeure pas moins stressant.
Simon ne s'exprime pas très bien. Alors qu'un enfant ordinaire sait bien parler et respecter les règles de bonnes conduites, Simon, lui, s'exprime à peine, boude énormément et peut crier lorsqu'il est content.
Les autres enfants ne comprennent pas toujours son comportement. Il faut leur expliquer et trouver des mots simples. Pas toujours évident d'expliquer le handicap mental à un enfant.
La première fois s'avère souvent être une terrible épreuve. Stressés, à l'affût d'un regard, d'un geste ou d'une parole maladroite. Surtout faire en sorte que Simon se sente bien sans pour autant se faire détester. Prêts à mettre un masque si le choses tournent mal. Partir et ne plus revenir.
Même si cela s'améliore avec le temps, Simon a peur de l'étranger, de l'inconnu, de la foule, du bruit.
Je me souviens qu'au début lorsque j'invitais ma famille à la maison, Simon se réfugiait dans sa chambre. Il aimait y aller seul pour regarder un livre ou la télévision, loin du brouhaha d'un long dîner familial. Il n'en sortait que pour dire au revoir.
Il commence à apprécier ces dîners, surtout lorsqu'il y a d'autres enfants. Il aime mais juste pour un court instant.
Il ne partage pas naturellement ses affaires, il aime que tout soit rangé selon un ordre bien précis, lui seul peut les désordonner, tout a un sens.
Lorsqu'il colorie et qu'il doit partager ses feutres, il rouspète. Il nous faut expliquer à l'autre enfant qu'il doit bien ranger le premier feutre avant de prendre le second. Si cette règle est respectée, Simon sourit et les oeuvres d'arts peuvent être crées.
Simon éprouve également certaines difficultés à rentrer dans le jeu de l'autre enfant,surtout s'il s'agit d'un jeu de rôle. Souvent triste, il se réfugie devant la télévision, l'ordinateur ou dans sa chambre.
J'ai persévéré et persévère encore. Que ce soit en famille ou entre amis, j'essaye d'intégrer Simon à notre vie sociale autant que possible et lui permet de s'isoler que lorsqu'il est réellement fatigué ou apeuré.
Ce sont des petites contrariétés qui si elle ne sont pas acceptées par tous peuvent vous gâcher une invitation.
samedi 6 février 2010
Trucs et astuces
Au fil des témoignages, je me sens moins seule, je sais que vous êtes là! Je me nourris de vos critiques et vos marques d'affections me vont droit au coeur.
On me demande des trucs et astuces.
Je n'ai pas de recette miracle et encore moins de baguette magique. Ce qui fonctionne avec un enfant, ne fonctionnera pas forcément avec un autre. Je vous dirais ce que vous savez déjà sans doute, il faut une bonne dose d'amour, de patience et d'écoute. Ce sont 3 ingrédients indispensables et dont on peut abuser à souhait. Et je n'apprendrais rien à personne en disant que cela vaut pour tous les enfants.
Je peux cependant essayer de partager plus concrètement mon quotidien avec vous en partageant mes trucs et astuces avec Simon.
Simon est un grand dormeur, il aime se prélasser et a beaucoup de mal à sortir de son lit. (Comme sa maman d'ailleurs, mais chuuut, ne le répétons pas!).
En semaine, le réveil est à 6 heures. Il fait encore noir et il fait froid, impossible de le réveiller. Rien ne sert de l'y forcer, il est tout à fait capable de continuer sa nuit, assis à table devant son petit déjeuner.
Alors, j'allume la lumière, lui fais un premier bisou et le laisse tranquille. Je reviens cinq minutes plus tard et je déclare la guerre aux bisous. Je saute dans le lit, je l'embrasse et le chatouille. Il rigole et est enfin prêt à se lever et de bonne humeur en prime. Ce qui implique bien entendu que je me sois levée moi-même de bonne humeur et à l'heure, sans quoi j'arrive en retard. C'est chose faite, si mon gentil patron me lit, il saura désormais pourquoi j'arrive en retard le matin.
Brossage des dents : pour plus d'efficacité, nous avons opté pour une brosse à dents électrique. Simon a du mal avec une brosse à dents ordinaire, le mouvement n'est pas régulier et les seules dents qui sont brossées sont celles de devant. Il a eu un peu peur au début, le bruit du mécanisme ne lui plaisait pas. Il a fallu l'aprivoiser, lui expliquer le fonctionnement et surtout, nous l'avons choisie avec des personnages de princesses. Il adore!
Pour prendre un médicament ou une vitamine, mon mari a trouvé une astuce infaillible mais je ne suis pas certaine qu'elle soit recommandable. Simon est un petit garçon très méfiant, surtout lorsqu'il s'agit d'avaler quelque chose qu'il ne connaît pas.
Lorsqu'il s'agit d'une vitamine, je demande à sa soeur de l'avaler en premier en demandant à Simon de bien regarder. On la félicite allègrement. S'il sourit, c'est gagné! Simon aime au centre de l'attention surtout s'il pleut des bravos.
Par contre lorsqu'il s'agit de médicaments, c'est plus compliqué. Il faut ruser. Jusqu'à présent, on faisait semblant d'être triste et en guise de réconfort, il acceptait de prendre son médicament. Cela n'a fonctionné qu'un temps, il s'est vite rendu compte de la mascarade.
L'autre soir, alors qu'il devait prendre un médicament pour réguler sa flore intestinale, j'entends mon mari lui dire : "Regarde Simon, regarde papa...à toi, maintenant!" Avait-il perdu la raison? L'objectif était atteint mais à quel prix!
Pour aller à l'école ou chez une thérapeute, nous avons traversé une période où Simon n'avait plus trop envie de sortir de la maison, de quitter son cocon. Seul la télévision et l'ordinateur le préoccupaient. J'ai changé de tactique et en lui annonçant le départ comme une fête, le ton que j'adopte est différent. Je ne lui dis plus "Viens Simon, on va travailler et apprendre plein de choses". Désormais, je lui dis "En route Simon, on va rejoindre les copains et bien s'amuser". Il ne jette plus son cartable a terre en donnant des coups sur la porte. A présent, il court mettre ses chaussures et est impatient de partir.
Dans les prochaines semaines, j'aimerais confectionner un calendrier avec Simon, calendrier qui lui serait accessible pour qu'il puisse se repére dans le temps, au fil de la journée, au fil de la semaine.
Il associe souvent, voire toujours, bain et piscine. Il passerait des heures entières à jouer dans son bain. L'en faire sortir relève de l'impossible. Je range les jouets, le lave et me débats avec un petit lou qui a une force incroyable, force qu'il ne maitrise pas.
Là aussi, j'ai dû changer de tactique. On pense souvent, à tort, que nos petits trisous ne comprennent pas toujours nos propos. Ils nous comprennent très bien, croyez-moi, ils sont mâlins! Maintenant, je le préviens verbalement, explicitement très calmement que le temps lui imparti est de 15 minutes. Il n'a aucune idée de la mesure "temps" mais il sait que lorsque je reviens, c'est terminé. Je lui demande de ranger les jouets dans un bac, je ne le fais plus à sa place. Il ne sent plus agressé, ce n'est plus une punition. Je lui demande de se laver tout seul, je mime les gestes qu'il lui faut refaire. Encore un moment à partager, mélangeant le ludique au pédagogique.
Certains soirs, cela ne marche pas et je suis obligée de revenir à l'ancienne méthode. En grandissant, le contact est plus facile, une communication verbale, qui s'enrichit de jour en jour, s'est installée et les moments de frustrations sont moins nombreux.
En ce qui concerne la nourriture, c'est tout un programme. J'ai la chance d'avoir un fiston qui aime les légumes, les pâtes, la viande, les fruits, surtout lorsqu'ils sont agrémentés de ketchup.
Oui mais moi, j'aimerais tellement qu'il mange un biscuit, un morceau de chocolat ou une tartine avec de la charcuterie. Je le force à goûter mais ce n'est que très rarement concluant. Il se sent agressé et recrache ausssitôt!
Je me suis rendue compte que l'introduction d'un nouvel aliment était mieux perçu lorsque cela vient d'une tierce personne, étrangère à son quotidien.
Je l'ai surpris, par exemple, à manger de la compote de pommes ou de la glace chez des amis alors que persuadée qu'il n'en mangerait pas, je ne lui en avais même pas proposé.
En vous écrivant ce soir, je me rends compte que ces trucs et astuces sont aussi valable pour mes filles qui sont dites "normales". Chaque enfant est différent avec ses angoisses, ses peurs. Il faut ruser,parler, réconforter, jouer, écouter et AIMER.
On me demande des trucs et astuces.
Je n'ai pas de recette miracle et encore moins de baguette magique. Ce qui fonctionne avec un enfant, ne fonctionnera pas forcément avec un autre. Je vous dirais ce que vous savez déjà sans doute, il faut une bonne dose d'amour, de patience et d'écoute. Ce sont 3 ingrédients indispensables et dont on peut abuser à souhait. Et je n'apprendrais rien à personne en disant que cela vaut pour tous les enfants.
Je peux cependant essayer de partager plus concrètement mon quotidien avec vous en partageant mes trucs et astuces avec Simon.
Simon est un grand dormeur, il aime se prélasser et a beaucoup de mal à sortir de son lit. (Comme sa maman d'ailleurs, mais chuuut, ne le répétons pas!).
En semaine, le réveil est à 6 heures. Il fait encore noir et il fait froid, impossible de le réveiller. Rien ne sert de l'y forcer, il est tout à fait capable de continuer sa nuit, assis à table devant son petit déjeuner.
Alors, j'allume la lumière, lui fais un premier bisou et le laisse tranquille. Je reviens cinq minutes plus tard et je déclare la guerre aux bisous. Je saute dans le lit, je l'embrasse et le chatouille. Il rigole et est enfin prêt à se lever et de bonne humeur en prime. Ce qui implique bien entendu que je me sois levée moi-même de bonne humeur et à l'heure, sans quoi j'arrive en retard. C'est chose faite, si mon gentil patron me lit, il saura désormais pourquoi j'arrive en retard le matin.
Brossage des dents : pour plus d'efficacité, nous avons opté pour une brosse à dents électrique. Simon a du mal avec une brosse à dents ordinaire, le mouvement n'est pas régulier et les seules dents qui sont brossées sont celles de devant. Il a eu un peu peur au début, le bruit du mécanisme ne lui plaisait pas. Il a fallu l'aprivoiser, lui expliquer le fonctionnement et surtout, nous l'avons choisie avec des personnages de princesses. Il adore!
Pour prendre un médicament ou une vitamine, mon mari a trouvé une astuce infaillible mais je ne suis pas certaine qu'elle soit recommandable. Simon est un petit garçon très méfiant, surtout lorsqu'il s'agit d'avaler quelque chose qu'il ne connaît pas.
Lorsqu'il s'agit d'une vitamine, je demande à sa soeur de l'avaler en premier en demandant à Simon de bien regarder. On la félicite allègrement. S'il sourit, c'est gagné! Simon aime au centre de l'attention surtout s'il pleut des bravos.
Par contre lorsqu'il s'agit de médicaments, c'est plus compliqué. Il faut ruser. Jusqu'à présent, on faisait semblant d'être triste et en guise de réconfort, il acceptait de prendre son médicament. Cela n'a fonctionné qu'un temps, il s'est vite rendu compte de la mascarade.
L'autre soir, alors qu'il devait prendre un médicament pour réguler sa flore intestinale, j'entends mon mari lui dire : "Regarde Simon, regarde papa...à toi, maintenant!" Avait-il perdu la raison? L'objectif était atteint mais à quel prix!
Pour aller à l'école ou chez une thérapeute, nous avons traversé une période où Simon n'avait plus trop envie de sortir de la maison, de quitter son cocon. Seul la télévision et l'ordinateur le préoccupaient. J'ai changé de tactique et en lui annonçant le départ comme une fête, le ton que j'adopte est différent. Je ne lui dis plus "Viens Simon, on va travailler et apprendre plein de choses". Désormais, je lui dis "En route Simon, on va rejoindre les copains et bien s'amuser". Il ne jette plus son cartable a terre en donnant des coups sur la porte. A présent, il court mettre ses chaussures et est impatient de partir.
Dans les prochaines semaines, j'aimerais confectionner un calendrier avec Simon, calendrier qui lui serait accessible pour qu'il puisse se repére dans le temps, au fil de la journée, au fil de la semaine.
Il associe souvent, voire toujours, bain et piscine. Il passerait des heures entières à jouer dans son bain. L'en faire sortir relève de l'impossible. Je range les jouets, le lave et me débats avec un petit lou qui a une force incroyable, force qu'il ne maitrise pas.
Là aussi, j'ai dû changer de tactique. On pense souvent, à tort, que nos petits trisous ne comprennent pas toujours nos propos. Ils nous comprennent très bien, croyez-moi, ils sont mâlins! Maintenant, je le préviens verbalement, explicitement très calmement que le temps lui imparti est de 15 minutes. Il n'a aucune idée de la mesure "temps" mais il sait que lorsque je reviens, c'est terminé. Je lui demande de ranger les jouets dans un bac, je ne le fais plus à sa place. Il ne sent plus agressé, ce n'est plus une punition. Je lui demande de se laver tout seul, je mime les gestes qu'il lui faut refaire. Encore un moment à partager, mélangeant le ludique au pédagogique.
Certains soirs, cela ne marche pas et je suis obligée de revenir à l'ancienne méthode. En grandissant, le contact est plus facile, une communication verbale, qui s'enrichit de jour en jour, s'est installée et les moments de frustrations sont moins nombreux.
En ce qui concerne la nourriture, c'est tout un programme. J'ai la chance d'avoir un fiston qui aime les légumes, les pâtes, la viande, les fruits, surtout lorsqu'ils sont agrémentés de ketchup.
Oui mais moi, j'aimerais tellement qu'il mange un biscuit, un morceau de chocolat ou une tartine avec de la charcuterie. Je le force à goûter mais ce n'est que très rarement concluant. Il se sent agressé et recrache ausssitôt!
Je me suis rendue compte que l'introduction d'un nouvel aliment était mieux perçu lorsque cela vient d'une tierce personne, étrangère à son quotidien.
Je l'ai surpris, par exemple, à manger de la compote de pommes ou de la glace chez des amis alors que persuadée qu'il n'en mangerait pas, je ne lui en avais même pas proposé.
En vous écrivant ce soir, je me rends compte que ces trucs et astuces sont aussi valable pour mes filles qui sont dites "normales". Chaque enfant est différent avec ses angoisses, ses peurs. Il faut ruser,parler, réconforter, jouer, écouter et AIMER.
vendredi 5 février 2010
Enfant différent c/ Enfant différent
Longtemps, j'ai fait l'erreur de comparer mon fils aux autres. Le résultat a été sans appel.
Avoir un enfant différent n'est pas évident. Mais avoir un enfant différent par rapport aux autres enfants différents, c'est tout simplement ingérable psychologiquement.
J'ai toujours voulu que Simon soit le meilleur des enfants trisomiques. J'étais à l'écoute du moindre conseil qui aurait pu être bénéfique pour son développement. Sans trop y réfléchir, j'ai toujours foncé. Il fallait essayer, je ne voulais pas avoir de regret et être certaine que j'avais mis tout en œuvre pour réussir à le rendre le plus autonome possible.
Tu vois, lui, il mange! Pourquoi ne manges-tu pas?
Tu vois, lui, il parle! Pourquoi ne parles-tu pas?
Tu vois, lui, il colorie! Pourquoi ne colories-tu pas?
Je considérais cela comme un échec personnel et les crises de larmes s'enchaînaient. J'étais en colère et désemparée, ne comprenant pas ce que j'avais bien pu faire ou ne pas faire pour qu'il n'y arrive pas.
Vas-y, bats toi! Essaye! Essaye encore, tu vas y arriver! Je lui ai mis une telle pression qu'il a certes progresser mais pas à son rythme et ses acquis n'étaient pas de réels acquis.
C'était une gigantesque erreur, j'ai tout juste réussi à le freiner dans son apprentissage. Dommage que je m'en sois pas aperçue plus tôt!
J'ai compris cela avec l'arrivée de ma 3ème puce. Ils sont trois et je n'ai que deux mains. Par la force des choses, j'ai été obligée de relâcher ma garde, de le responsabiliser. Je n'étais plus sans cesse derrière son dos à lui demander de répéter des mots, à lui demander s'il devait aller aux toilettes,... Plus le temps non plus de le comparer aux autres.
C'est réellement à ce moment bien précis que Simon s'est ouvert aux autres, il s'est épanoui. Son entourage ne manquait pas de me le faire remarquer. C'était évident, il avait changé!
Je me surprends encore, c'est inévitable, à observer les autres. C'est dans ma nature, je n'y peux rien. J'écoute et je mets l'information de côté, pour plus tard, elle pourrait servir. Je ne fonce plus tête baissée. Chacun son mode de fonctionnement, Simon a le sien et cela fonctionne. Il va à l'école, il a ses activités sportives et sa rééducation. Rien ne sert de trop vouloir en faire.
Je m'aperçois que les crises de larmes se font plus rares et que je profite pleinement des instants partagés avec les autres parents d'enfants différents. On discute, on échange et suis ravie de voir leurs progrès.
Avoir un enfant différent n'est pas évident. Mais avoir un enfant différent par rapport aux autres enfants différents, c'est tout simplement ingérable psychologiquement.
J'ai toujours voulu que Simon soit le meilleur des enfants trisomiques. J'étais à l'écoute du moindre conseil qui aurait pu être bénéfique pour son développement. Sans trop y réfléchir, j'ai toujours foncé. Il fallait essayer, je ne voulais pas avoir de regret et être certaine que j'avais mis tout en œuvre pour réussir à le rendre le plus autonome possible.
Tu vois, lui, il mange! Pourquoi ne manges-tu pas?
Tu vois, lui, il parle! Pourquoi ne parles-tu pas?
Tu vois, lui, il colorie! Pourquoi ne colories-tu pas?
Je considérais cela comme un échec personnel et les crises de larmes s'enchaînaient. J'étais en colère et désemparée, ne comprenant pas ce que j'avais bien pu faire ou ne pas faire pour qu'il n'y arrive pas.
Vas-y, bats toi! Essaye! Essaye encore, tu vas y arriver! Je lui ai mis une telle pression qu'il a certes progresser mais pas à son rythme et ses acquis n'étaient pas de réels acquis.
C'était une gigantesque erreur, j'ai tout juste réussi à le freiner dans son apprentissage. Dommage que je m'en sois pas aperçue plus tôt!
J'ai compris cela avec l'arrivée de ma 3ème puce. Ils sont trois et je n'ai que deux mains. Par la force des choses, j'ai été obligée de relâcher ma garde, de le responsabiliser. Je n'étais plus sans cesse derrière son dos à lui demander de répéter des mots, à lui demander s'il devait aller aux toilettes,... Plus le temps non plus de le comparer aux autres.
C'est réellement à ce moment bien précis que Simon s'est ouvert aux autres, il s'est épanoui. Son entourage ne manquait pas de me le faire remarquer. C'était évident, il avait changé!
Je me surprends encore, c'est inévitable, à observer les autres. C'est dans ma nature, je n'y peux rien. J'écoute et je mets l'information de côté, pour plus tard, elle pourrait servir. Je ne fonce plus tête baissée. Chacun son mode de fonctionnement, Simon a le sien et cela fonctionne. Il va à l'école, il a ses activités sportives et sa rééducation. Rien ne sert de trop vouloir en faire.
Je m'aperçois que les crises de larmes se font plus rares et que je profite pleinement des instants partagés avec les autres parents d'enfants différents. On discute, on échange et suis ravie de voir leurs progrès.
jeudi 4 février 2010
Papa, maman...et moi!
Je me surprends souvent à penser à toutes les étapes que nous avons franchies et toutes celles à venir. Quel chemin parcouru en 7 ans!
Après l'annonce de la trisomie 21, je ne voulais plus entendre parler de maternité. Je voulais me consacrer à Simon, rien qu'à Simon. Ma décision était prise. J'ai pris rendez-vous chez la gynécologue. Je voulais subir une intervention pour ne plus jamais revivre ce que j'étais entrain de vivre. Une intervention irréversible.
Je la revois encore assise en face de moi, l'air sévère, se demandant réellement à qui elle avait à faire. Je ne saurai jamais si ces propos étaient juridiquement corrects mais je remercie le ciel de les avoir entendus. Elle a refusé catégoriquement l'intervention prétextant qu'il fallait avoir minimum 30 ans, avoir 3 enfants et avoir l'accord écrit de mon mari. Sur le moment, je me suis sentie humiliée et vexée, comme si mon corps ne m'appartenait plus, j'étais devenue la chose de mon mari.
Pour ceux qui me connaissent déjà, pas besoin de vous expliquer oh combien je lui en ai voulu. Il a pas compris, il n'avait rien dit, il voulait juste que je me sente mieux mais en secret, il était soulagé que la gynécologue ait su éviter le pire.
Ensuite est arrivé la généticienne. Il fallait déterminer si cette trisomie 21 était accidentelle ou héréditaire. Rencontre avec une parfaite inconnue qui reprend notre parcours depuis le début. A cette époque, on avait l'impression de répéter et encore répéter la même chose...à quoi bon?
Nous avons fait les tests demandés et il nous a fallu attendre une semaine pour avoir les résultats. Cette semaine a été une des plus longues que nous ayons eu à vivre pour l'instant.
Au bout d'une semaine, un courrier nous parvient avec le résultat de mon mari...RAS (rien à signaler)! Et moi, où sont mes résultats? Mon mari appelle le laboratoire pour avoir davantage de renseignements. Je n'ose pas le faire, j'ai trop peur d'entendre ce que je n'ai pas envie d'entendre. Oh malheur, on lui dit que dans mon cas, ils ne peuvent pas donner d'informations par téléphone, je dois me rendre chez la généticienne. Affolée, je pleure, je hurle et je pleure. Je me suis mise en tête que cette trisomie 21 était héréditaire et que par ma faute, cet enfant est handicapé à vie. Par ma faute, il est différent. Par ma faute, il est malheureux. Je ne peux plus me regarder dans un miroir, je ne peux plus le regarder dans les yeux. Je décide de partir et de faire mes valises.
Lui, égal à lui-même, il me connaît. Il sait qu'après l'orage vient le beau temps. Il me laisse pleurer, il me laisse faire mes valises, il sait que je vais me calmer.
Pour la petite histoire, le lendemain, mes beaux-parents sont venus nous rendre visite à la maison. Claudine souhaite aller voir Simon qui dort dans sa chambre, j'essaye de l'en empêcher, elle ne comprend pas et décide tout de même de monter. Elle ne sait pas mais moi, je sais! La chambre de Simon et tout juste à côté de la mienne et dans la mienne, il y a encore mes valises ouvertes avec tout mon linge pas vraiment bien rangé. Elle n'a pas pu faire autrement que de voir le désastre. A-t-elle compris? Elle est descendue très calmement et s'en est allée très discrètement.
Tout cela pour vous dire qu'avec l'arrivée d'un enfant dans un couple, on doit faire face à certains jours de pluie. Moi, j'ai l'impression d'avoir eu à traverser des tempêtes, des ouragans, des tsunamis. A force de patience, d'écoute et de beaucoup d'amour, nous sommes toujours là, tous les deux!
Ensuite, est venu le temps de s'occuper de nous. Il fallait que le mot "nous" ait encore un sens. Nous avons décidé de ressortir en amoureux.
Dans un premier temps, nous avons énormément sollicité mamie et nonno.
Par la suite, nous avons fait appel à une babysitteur pour plus de facilités. Elles ont été plusieurs à défiler. L'important n'était pas qu'elle nous plaise mais qu'elle LUI plaise. Avec certaines, le courant est passé tout de suite tandis qu'avec d'autres, Simon préférait aller se coucher directement.
On a pris le parti de ne jamais (ou très rarement) dévoiler la trisomie par téléphone, on ne voulait pas les effrayer. A nos yeux, Simon n'est pas différent. Il mange, il regarde la télévision et ensuite, au dodo. Pas besoin d'en faire tout un drame.
Et puis, Julie est arrivée. Lorsqu'on me recommande Julie, on me dit qu'elle aussi est différente. Je n'ai pas osé décliner, je me devais de lui donner sa chance. Et quelle chance! Julie a un "petit" souci au niveau de la motricité d'un de ses bras. A peine arrivée, Amélie lui demande ce qu'elle a au bras. Elle lui répond spontanément et très brièvement. Le courant passe.
Lorsque Julie arrive à la maison, je dois insister pour que Simon me fasse un bisou. De loin, il me dit "Salut". Il est bien avec elle et c'est un vrai soulagement pour nous. On peut profiter d'une jolie soirée sans se faire de souci car maintenant, Julie est là!
Plus besoin de prendre rendez-vous pour se parler, on a nos moments en famille mais aussi nos moments à deux. Moments qui nous permettent de nous recentrer et de penser à nous, à l'avenir.
Je me souviens encore de ce que nous a dit Docteur Defort, il nous a dit que la recette miracle d'un mariage éternel était de parler et parler encore, ne jamais laisser le silence s'installer. Il avait raison!
Après l'annonce de la trisomie 21, je ne voulais plus entendre parler de maternité. Je voulais me consacrer à Simon, rien qu'à Simon. Ma décision était prise. J'ai pris rendez-vous chez la gynécologue. Je voulais subir une intervention pour ne plus jamais revivre ce que j'étais entrain de vivre. Une intervention irréversible.
Je la revois encore assise en face de moi, l'air sévère, se demandant réellement à qui elle avait à faire. Je ne saurai jamais si ces propos étaient juridiquement corrects mais je remercie le ciel de les avoir entendus. Elle a refusé catégoriquement l'intervention prétextant qu'il fallait avoir minimum 30 ans, avoir 3 enfants et avoir l'accord écrit de mon mari. Sur le moment, je me suis sentie humiliée et vexée, comme si mon corps ne m'appartenait plus, j'étais devenue la chose de mon mari.
Pour ceux qui me connaissent déjà, pas besoin de vous expliquer oh combien je lui en ai voulu. Il a pas compris, il n'avait rien dit, il voulait juste que je me sente mieux mais en secret, il était soulagé que la gynécologue ait su éviter le pire.
Ensuite est arrivé la généticienne. Il fallait déterminer si cette trisomie 21 était accidentelle ou héréditaire. Rencontre avec une parfaite inconnue qui reprend notre parcours depuis le début. A cette époque, on avait l'impression de répéter et encore répéter la même chose...à quoi bon?
Nous avons fait les tests demandés et il nous a fallu attendre une semaine pour avoir les résultats. Cette semaine a été une des plus longues que nous ayons eu à vivre pour l'instant.
Au bout d'une semaine, un courrier nous parvient avec le résultat de mon mari...RAS (rien à signaler)! Et moi, où sont mes résultats? Mon mari appelle le laboratoire pour avoir davantage de renseignements. Je n'ose pas le faire, j'ai trop peur d'entendre ce que je n'ai pas envie d'entendre. Oh malheur, on lui dit que dans mon cas, ils ne peuvent pas donner d'informations par téléphone, je dois me rendre chez la généticienne. Affolée, je pleure, je hurle et je pleure. Je me suis mise en tête que cette trisomie 21 était héréditaire et que par ma faute, cet enfant est handicapé à vie. Par ma faute, il est différent. Par ma faute, il est malheureux. Je ne peux plus me regarder dans un miroir, je ne peux plus le regarder dans les yeux. Je décide de partir et de faire mes valises.
Lui, égal à lui-même, il me connaît. Il sait qu'après l'orage vient le beau temps. Il me laisse pleurer, il me laisse faire mes valises, il sait que je vais me calmer.
Pour la petite histoire, le lendemain, mes beaux-parents sont venus nous rendre visite à la maison. Claudine souhaite aller voir Simon qui dort dans sa chambre, j'essaye de l'en empêcher, elle ne comprend pas et décide tout de même de monter. Elle ne sait pas mais moi, je sais! La chambre de Simon et tout juste à côté de la mienne et dans la mienne, il y a encore mes valises ouvertes avec tout mon linge pas vraiment bien rangé. Elle n'a pas pu faire autrement que de voir le désastre. A-t-elle compris? Elle est descendue très calmement et s'en est allée très discrètement.
Tout cela pour vous dire qu'avec l'arrivée d'un enfant dans un couple, on doit faire face à certains jours de pluie. Moi, j'ai l'impression d'avoir eu à traverser des tempêtes, des ouragans, des tsunamis. A force de patience, d'écoute et de beaucoup d'amour, nous sommes toujours là, tous les deux!
Ensuite, est venu le temps de s'occuper de nous. Il fallait que le mot "nous" ait encore un sens. Nous avons décidé de ressortir en amoureux.
Dans un premier temps, nous avons énormément sollicité mamie et nonno.
Par la suite, nous avons fait appel à une babysitteur pour plus de facilités. Elles ont été plusieurs à défiler. L'important n'était pas qu'elle nous plaise mais qu'elle LUI plaise. Avec certaines, le courant est passé tout de suite tandis qu'avec d'autres, Simon préférait aller se coucher directement.
On a pris le parti de ne jamais (ou très rarement) dévoiler la trisomie par téléphone, on ne voulait pas les effrayer. A nos yeux, Simon n'est pas différent. Il mange, il regarde la télévision et ensuite, au dodo. Pas besoin d'en faire tout un drame.
Et puis, Julie est arrivée. Lorsqu'on me recommande Julie, on me dit qu'elle aussi est différente. Je n'ai pas osé décliner, je me devais de lui donner sa chance. Et quelle chance! Julie a un "petit" souci au niveau de la motricité d'un de ses bras. A peine arrivée, Amélie lui demande ce qu'elle a au bras. Elle lui répond spontanément et très brièvement. Le courant passe.
Lorsque Julie arrive à la maison, je dois insister pour que Simon me fasse un bisou. De loin, il me dit "Salut". Il est bien avec elle et c'est un vrai soulagement pour nous. On peut profiter d'une jolie soirée sans se faire de souci car maintenant, Julie est là!
Plus besoin de prendre rendez-vous pour se parler, on a nos moments en famille mais aussi nos moments à deux. Moments qui nous permettent de nous recentrer et de penser à nous, à l'avenir.
Je me souviens encore de ce que nous a dit Docteur Defort, il nous a dit que la recette miracle d'un mariage éternel était de parler et parler encore, ne jamais laisser le silence s'installer. Il avait raison!
mercredi 3 février 2010
Laissons-les grandir
Simon a plus de 7 ans et pourtant, à mes yeux, il reste mon petit bébé.
J'ai tort, je le sais.
Par manque de temps, on fait tout à sa place ou tout au moins, on lui prépare le travail. Comme pour beaucoup d'entre nous, il s'en accommode.
L'autre jour en allant le chercher à l'école, Simon arrive tout content au réfectoire mais sans son écharpe. La puéricultrice, Marianne, lui demande de retourner dans la classe pour aller la chercher. Je veux l'accompagner mais elle me reprend et certifie qu'il peut aller la chercher tout seul. J'ai envie de lui faire confiance mais tout au fond de moi, je sais que c'est impossible, je sais qu'il ne reviendra pas avec cette écharpe.
Non seulement il est revenu avec l'écharpe autour du cou mais avec le sourire en plus. Il était fier. Bravo!
Souvent, je me dis qu'il se paye ma tête. Il le sait, il en profite et il en joue.
L'ère du changement est arrivé! En voici quelques exemples...
Le matin, c'est la course folle. Tout est chronométré à la seconde près. On a pas forcément le temps d'attendre qu'il ait enfilé ses chaussettes.
Par contre le soir, je lui demande de se déshabiller tout seul, de ramasser son linge et de le déposer dans la buanderie. Il s'exécute sans rien dire. Cela ne le dérange pas finalement.
Lorsqu'il réclame une tartine au chocolat, je lui demande d'aller me chercher le kit parfait de la tartine au chocolat : planchette, pain, nutella, couteau et serviette.
A nouveau il s'exécute sans rouspéter, je m'en étonnerait presque.
Cela nous permet de répéter du vocabulaire, de lui demander d'articuler et de le rendre autonome. Il tartine et coupe sa tartine. Le geste n'est pas précis mais il s'applique.
Lorsque Simon va aux toilettes, j'ai pris pour habitude de le suivre et je m'assure qu'il a bien enlevé son pantalon et j'attends dans l'éventualité qu'il aurait besoin de moi. Surprise, Simon referme la porte. Je n'ai plus le droit de rester avec lui. Je vous assure que l'effet a été identique à une paire de claques. Le fait que lui aussi ait besoin d'intimité ne m'a même pas effleuré l'esprit.
Pas plus tard qu'aujourd'hui, Simon me demande du chocolat chaud. Tu veux du chocolat chaud? Je ne savais même pas que tu aimais ça! Je lui demande de prendre le lait, je prends le reste. Il mélange lui-même le chocolat et le lait. Il boit et me sourit. Il en renverse un petit peu, je l'observe. Je ne lui dis rien, il se lève et va chercher un torchon. Que fais-tu Simon? Simon renverser chocolat chaud. Je n'aurais probablement pas pris un torchon pour essuyer la table mais je n'ai pas voulu le couper dans son élan. Il y a quelque jours de cela, ma réaction aurait été tout autre, j'aurais bondi et tout nettoyé à sa place.
Les exemples se multiplient au fil des jours. Ce n'est pas évident d'accepter que son enfant grandisse et qu'il ait moins besoin de nous.
Ce n'est pas vraiment qu'il ait moins besoin de nous mais ses besoins sont différents. Alors que nous nous étions installés dans une certaine routine, il nous faut à présent revoir notre organisation et sans cesse se remettre en question. Il faut lâcher prise, lui faire confiance pour leur permettre de grandir et de progresser.
Ce n'est plus mon bébé, c'est mon grand garçon. Je le savais mais je n'avais pas forcément envie de l'admettre. Marianne a été un élément déclencheur et je l'en remercie.
J'ai tort, je le sais.
Par manque de temps, on fait tout à sa place ou tout au moins, on lui prépare le travail. Comme pour beaucoup d'entre nous, il s'en accommode.
L'autre jour en allant le chercher à l'école, Simon arrive tout content au réfectoire mais sans son écharpe. La puéricultrice, Marianne, lui demande de retourner dans la classe pour aller la chercher. Je veux l'accompagner mais elle me reprend et certifie qu'il peut aller la chercher tout seul. J'ai envie de lui faire confiance mais tout au fond de moi, je sais que c'est impossible, je sais qu'il ne reviendra pas avec cette écharpe.
Non seulement il est revenu avec l'écharpe autour du cou mais avec le sourire en plus. Il était fier. Bravo!
Souvent, je me dis qu'il se paye ma tête. Il le sait, il en profite et il en joue.
L'ère du changement est arrivé! En voici quelques exemples...
Le matin, c'est la course folle. Tout est chronométré à la seconde près. On a pas forcément le temps d'attendre qu'il ait enfilé ses chaussettes.
Par contre le soir, je lui demande de se déshabiller tout seul, de ramasser son linge et de le déposer dans la buanderie. Il s'exécute sans rien dire. Cela ne le dérange pas finalement.
Lorsqu'il réclame une tartine au chocolat, je lui demande d'aller me chercher le kit parfait de la tartine au chocolat : planchette, pain, nutella, couteau et serviette.
A nouveau il s'exécute sans rouspéter, je m'en étonnerait presque.
Cela nous permet de répéter du vocabulaire, de lui demander d'articuler et de le rendre autonome. Il tartine et coupe sa tartine. Le geste n'est pas précis mais il s'applique.
Lorsque Simon va aux toilettes, j'ai pris pour habitude de le suivre et je m'assure qu'il a bien enlevé son pantalon et j'attends dans l'éventualité qu'il aurait besoin de moi. Surprise, Simon referme la porte. Je n'ai plus le droit de rester avec lui. Je vous assure que l'effet a été identique à une paire de claques. Le fait que lui aussi ait besoin d'intimité ne m'a même pas effleuré l'esprit.
Pas plus tard qu'aujourd'hui, Simon me demande du chocolat chaud. Tu veux du chocolat chaud? Je ne savais même pas que tu aimais ça! Je lui demande de prendre le lait, je prends le reste. Il mélange lui-même le chocolat et le lait. Il boit et me sourit. Il en renverse un petit peu, je l'observe. Je ne lui dis rien, il se lève et va chercher un torchon. Que fais-tu Simon? Simon renverser chocolat chaud. Je n'aurais probablement pas pris un torchon pour essuyer la table mais je n'ai pas voulu le couper dans son élan. Il y a quelque jours de cela, ma réaction aurait été tout autre, j'aurais bondi et tout nettoyé à sa place.
Les exemples se multiplient au fil des jours. Ce n'est pas évident d'accepter que son enfant grandisse et qu'il ait moins besoin de nous.
Ce n'est pas vraiment qu'il ait moins besoin de nous mais ses besoins sont différents. Alors que nous nous étions installés dans une certaine routine, il nous faut à présent revoir notre organisation et sans cesse se remettre en question. Il faut lâcher prise, lui faire confiance pour leur permettre de grandir et de progresser.
Ce n'est plus mon bébé, c'est mon grand garçon. Je le savais mais je n'avais pas forcément envie de l'admettre. Marianne a été un élément déclencheur et je l'en remercie.
mardi 2 février 2010
Te souviens-tu?
Comment expliquer la mort à un enfant? Comment expliquer la mort à un enfant différent?
Souvent, on ne dit rien. On le vit et on attend une réaction, une question. Question qui viendra ou qui ne viendra pas.
Je me souviens lorsque mamie Claudine est partie rejoindre les étoiles, Simon avait à peine 2 ans.
La veille de son départ, pendant la nuit, Simon a eu une grosse crise de larmes.
Sur le moment, on a pas compris. Lui, qui était si calme et qui d'ordinaire, dormait paisiblement.
Nous n'avons pas jugé nécessaire de lui en parler, il était bien trop petit.
Lorsque nous sommes retournés chez son papi, Simon a grimpé les escaliers très rapidement pour se rendre dans la chambre où il l'avait vue pour la dernière fois. Il nous a regardé, il avait compris, il voulait une explication. Son papa l'a pris dans ses bras et avec des mots simples, il lui a expliqué que sa mamie était partie et qu'elle ne reviendrait plus jamais.
La veille, elle était venue lui dire au revoir.
Aujourd'hui, cela fait deux ans que la nonna Rosa est partie au paradis. Simon n'avait pas encore 6 ans à cette époque. Une fois encore, nous n'avons pas jugé utile de lui expliquer les choses, ni à ses soeurs d'ailleurs!
Il m'a vue pleurer et pleurer encore. Je me cachais dans la salle de bain et il venait me retrouver pour m'embrasser et me donner toute l'affection dont j'avais besoin.
Je n'ai pas eu le courage de prendre la parole, je voulais juste que la douleur passe.
Simon est un garçon très sensible. Face à la tristesse qu'il ne supporte pas, il aime, il réconforte, il est là, son amour nous apaise et il en est conscient.
Te souviens-tu de la nonna Rosa?
Je te montre une photo, je te parle d'elle, je te raconte comme elle était tendre et généreuse avec toi mais tu ne m'écoutes pas. Mes phrases sont trop compliquées. Tu saisis la photo et te mets à danser avec elle. J'ose espérer qu'au fond de ton coeur, tu te souviens combien elle aimait te voir rire et manger. Tes pas de danse sont pour elle. Je suis certaine qu'elle t'observe et qu'elle aussi, tout comme nous, est très fière de toi.
Comprends-tu ce que veut dire la mort? Je ne pense pas. Là encore, mes phrases sont trop compliquées.
Ta soeur comprend, elle ne veut pas y penser, ça l'effraie.
Toi, tu ris et tu danses. Tu incarnes l'innocence à l'état pur. Tu n'as pas mal, tu n'as pas peur. Et ce n'est peut-être pas plus mal...
Un jour peut-être, tu comprendras!
Souvent, on ne dit rien. On le vit et on attend une réaction, une question. Question qui viendra ou qui ne viendra pas.
Je me souviens lorsque mamie Claudine est partie rejoindre les étoiles, Simon avait à peine 2 ans.
La veille de son départ, pendant la nuit, Simon a eu une grosse crise de larmes.
Sur le moment, on a pas compris. Lui, qui était si calme et qui d'ordinaire, dormait paisiblement.
Nous n'avons pas jugé nécessaire de lui en parler, il était bien trop petit.
Lorsque nous sommes retournés chez son papi, Simon a grimpé les escaliers très rapidement pour se rendre dans la chambre où il l'avait vue pour la dernière fois. Il nous a regardé, il avait compris, il voulait une explication. Son papa l'a pris dans ses bras et avec des mots simples, il lui a expliqué que sa mamie était partie et qu'elle ne reviendrait plus jamais.
La veille, elle était venue lui dire au revoir.
Aujourd'hui, cela fait deux ans que la nonna Rosa est partie au paradis. Simon n'avait pas encore 6 ans à cette époque. Une fois encore, nous n'avons pas jugé utile de lui expliquer les choses, ni à ses soeurs d'ailleurs!
Il m'a vue pleurer et pleurer encore. Je me cachais dans la salle de bain et il venait me retrouver pour m'embrasser et me donner toute l'affection dont j'avais besoin.
Je n'ai pas eu le courage de prendre la parole, je voulais juste que la douleur passe.
Simon est un garçon très sensible. Face à la tristesse qu'il ne supporte pas, il aime, il réconforte, il est là, son amour nous apaise et il en est conscient.
Te souviens-tu de la nonna Rosa?
Je te montre une photo, je te parle d'elle, je te raconte comme elle était tendre et généreuse avec toi mais tu ne m'écoutes pas. Mes phrases sont trop compliquées. Tu saisis la photo et te mets à danser avec elle. J'ose espérer qu'au fond de ton coeur, tu te souviens combien elle aimait te voir rire et manger. Tes pas de danse sont pour elle. Je suis certaine qu'elle t'observe et qu'elle aussi, tout comme nous, est très fière de toi.
Comprends-tu ce que veut dire la mort? Je ne pense pas. Là encore, mes phrases sont trop compliquées.
Ta soeur comprend, elle ne veut pas y penser, ça l'effraie.
Toi, tu ris et tu danses. Tu incarnes l'innocence à l'état pur. Tu n'as pas mal, tu n'as pas peur. Et ce n'est peut-être pas plus mal...
Un jour peut-être, tu comprendras!
lundi 1 février 2010
Par une belle après-midi d'hiver
Hier après-midi, nous sommes partis tous les 5 en ballade au château de la Hulpe. Il faisait beau et les pelouses étaient toutes enneigées.
A peine arrivés, Simon nous dit "ça glisse, attention". Ai-je bien entendu? Il répète "Oh, ça glisse". Je suis toujours émerveillée et très fière lorsqu'il nous dit de nouveaux mots ou de nouvelles expressions.
Son vocabulaire s'enrichit mais n'est pas encore au stade de pouvoir faire des phrases. Il nous faudra encore patienter pour cela.
Plus besoin de se jeter par terre ou de pousser des cris, il arrive enfin à exprimer un sentiment, un besoin, une envie. Je ne suis plus la seule à le comprendre. S'il est calme et qu'il prend le temps d'articuler, en tendant bien l'oreille, on sait désormais le comprendre.
La promenade se poursuit et nous arrivons devant une petite pente où des enfants font de la luge. Il est tout excité. Il voit de la neige, des enfants, une luge et il nous dit en sautillant : "Simon, ski...Simon, ski"! Simon, tu veux faire de la luge? Ouiiiiii me dit-il.
Oui, mais, je n'ai pas de luge.
Je trouve un sac, cela devrait faire l'affaire.
Il fait quelques descentes avec son papa, il rigole, il est aux anges.
Je regarde les autres enfants qui doivent avoir le même âge que lui, ils sont seuls sur la luge. Pourquoi Simon n'essayerait-il pas de glisser tout seul. Il est réticent, il a un peu peur.
Comme à chaque fois qu'il est confronté à la nouveauté, il nous faut l'encourager. Nous nous mettons tous à chanter en tapant des mains : "Allez Simon, Allez Simon, Allezzzz". Même Rosa suit le mouvement en faisant bravo des mains. Les gens nous regardent, ils aimeraient bien l'encourager aussi mais par pudeur, je pense, ils n'en feront rien.
Il adore ça et se lance, il glisse tout seul. Pendant la descente, je l'entends dire "Oh, ça glisse, au secours, à l'aide". Il a osé y aller seul et nous a fait le beau cadeau de s'exprimer verbalement. Que du bonheur!
Comme vous vous en douterez déjà certainement, je suis fière de lui, il le sait, il le sent.
Pour le retour, il aimerait bien que son papa le porte. Forts de l'expérience de la veille, je lui dis que Simon est un grand garçon et qu'il doit marcher tout seul jusqu'à la voiture.
Simon avait repéré un marchand de glaces ambulant à l'entrée du parc. Il nous dit : "Simon, glace". Je tente de lui expliquer qu'il fait froid, qu'il n'y a pas de glace, qu'il peut avoir une gaufre. "Non, pas gauf, Simon, glace".
D'ordinaire, je l'aurais repris et forcé à faire une phrase correcte mais sur le moment, je n'en ai pas eu envie, il avait déjà fait tellement de progrès.
Il a marché tout le long pensant qu'il allait recevoir une glace. Lorsqu'il a compris qu'il n'en aurait pas, il a été déçu et n'a pas voulu prendre autre chose.
Pauvre petit loulou!
Devinez ce qu'aura Simon aujourd'hui comme dessert?
A peine arrivés, Simon nous dit "ça glisse, attention". Ai-je bien entendu? Il répète "Oh, ça glisse". Je suis toujours émerveillée et très fière lorsqu'il nous dit de nouveaux mots ou de nouvelles expressions.
Son vocabulaire s'enrichit mais n'est pas encore au stade de pouvoir faire des phrases. Il nous faudra encore patienter pour cela.
Plus besoin de se jeter par terre ou de pousser des cris, il arrive enfin à exprimer un sentiment, un besoin, une envie. Je ne suis plus la seule à le comprendre. S'il est calme et qu'il prend le temps d'articuler, en tendant bien l'oreille, on sait désormais le comprendre.
La promenade se poursuit et nous arrivons devant une petite pente où des enfants font de la luge. Il est tout excité. Il voit de la neige, des enfants, une luge et il nous dit en sautillant : "Simon, ski...Simon, ski"! Simon, tu veux faire de la luge? Ouiiiiii me dit-il.
Oui, mais, je n'ai pas de luge.
Je trouve un sac, cela devrait faire l'affaire.
Il fait quelques descentes avec son papa, il rigole, il est aux anges.
Je regarde les autres enfants qui doivent avoir le même âge que lui, ils sont seuls sur la luge. Pourquoi Simon n'essayerait-il pas de glisser tout seul. Il est réticent, il a un peu peur.
Comme à chaque fois qu'il est confronté à la nouveauté, il nous faut l'encourager. Nous nous mettons tous à chanter en tapant des mains : "Allez Simon, Allez Simon, Allezzzz". Même Rosa suit le mouvement en faisant bravo des mains. Les gens nous regardent, ils aimeraient bien l'encourager aussi mais par pudeur, je pense, ils n'en feront rien.
Il adore ça et se lance, il glisse tout seul. Pendant la descente, je l'entends dire "Oh, ça glisse, au secours, à l'aide". Il a osé y aller seul et nous a fait le beau cadeau de s'exprimer verbalement. Que du bonheur!
Comme vous vous en douterez déjà certainement, je suis fière de lui, il le sait, il le sent.
Pour le retour, il aimerait bien que son papa le porte. Forts de l'expérience de la veille, je lui dis que Simon est un grand garçon et qu'il doit marcher tout seul jusqu'à la voiture.
Simon avait repéré un marchand de glaces ambulant à l'entrée du parc. Il nous dit : "Simon, glace". Je tente de lui expliquer qu'il fait froid, qu'il n'y a pas de glace, qu'il peut avoir une gaufre. "Non, pas gauf, Simon, glace".
D'ordinaire, je l'aurais repris et forcé à faire une phrase correcte mais sur le moment, je n'en ai pas eu envie, il avait déjà fait tellement de progrès.
Il a marché tout le long pensant qu'il allait recevoir une glace. Lorsqu'il a compris qu'il n'en aurait pas, il a été déçu et n'a pas voulu prendre autre chose.
Pauvre petit loulou!
Devinez ce qu'aura Simon aujourd'hui comme dessert?
dimanche 31 janvier 2010
Simon fait les courses
Après en savoir discuté avec une amie, je m'aperçois que je ne marche pas beaucoup. Je prends souvent la voiture pour faire de petits trajets. Par la force des choses, les enfants aussi.
Hier, comme la neige était au rendez-vous, nous sommes partis en promenade, direction le supermarché.
A peine sortis de la maison, les enfants se postent devant la voiture et attendent l'ouverture des portes.
Et non, surprise! Aujoud'hui, nous allons marcher. Etonnés mais pas réticents, nous avons commencé notre promenade. Nous avons empruntés un petit chemin sans voiture, les enfants ont courru, joué et beaucoup ri. Même les passants avaient l'air ravi de voir des enfants si joyeux.
Arrivés au supermarché, Simon se dirige automatiquement vers le charriot. Un peu fainéant, il aime s'assoir dans le charriot. Et pour nous, c'est l'occasion de faire nos courses dans le calme sans craindre qu'il ne s'encourt dans les rayons.
Non, non, non. C'est l'année des bonnes résolutions. J'ai adopté la tactique de Super Nanny. Je me suis mise à son hauteur, je l'ai regardé droit dans les yeux et lui ai expliqué que Simon a grandi, que Simon est un grand garçon et qu'il a désormais le droit d'aider maman à faire les courses.
Au début, par prudence, je le tiens fermement par la main pour ne pas qu'il s'échappe.
Petit à petit, je sens sa main qui se détend et tente de lui faire confiance. Je lui lâche la main et je tente de le responsabiliser.
Je lui demande de choisir un fruit. Il choisit la pomme. Il met quatre pommes dans le sac et nous les pesons ensemble.
Dans les rayons, nous décrivons ce que nous voyons. En posant des questions et en maintenant un contact verbal, je m'assure qu'il est toujours bien à côté de moi.
Et puis comme Simon reste Simon, celui-ci tente de s'échapper. Je ne cours pas, je l'attends à l'entrée du rayon, je le fixe du regard. Il est au bout du rayon, il se retourne et remarque que je ne l'ai pas suivi. Les gens me regardent, je n'en ai que faire, je ne lâche pas Simon du regard et lui dis de revenir immédiatement. Waouh, Simon court vers moi en me disant "Attends maman" et me reprend la main.
Arrivés à la caisse, Simon m'aide à mettre les courses sur le tapis et ensuite à les remettre dans le charriot. Il est heureux, c'est un grand maintenant.
Petite anecdote : la caissière scanne un produit et y enlève un bon de réduction. Simon ne comprends pas ce geste et lui dit spontanément "Ké ti fais?" Surprise, alors que jusqu'à présent je suis souvent la seule à le comprendre, la caissière lui souris et lui explique son geste. Satisfait de la réponse, Simon continue sa mission.
Le retour à pieds fût un peu plus compliqué, il est fatigué et ne veut plus marcher. Il nous faut trouver plusieurs ruses pour le faire marcher. Il faut chanter, courir et essayer de rattraper papa, lancer une boule de neige sur papa. Il joue et ne se rend même pas compte qu'il est toujours sur ses deux jambes et non sur les épaules de papa.
Notre sortie nous a fait beaucoup de bien combinant le ludique au pédagogique.
Hier, comme la neige était au rendez-vous, nous sommes partis en promenade, direction le supermarché.
A peine sortis de la maison, les enfants se postent devant la voiture et attendent l'ouverture des portes.
Et non, surprise! Aujoud'hui, nous allons marcher. Etonnés mais pas réticents, nous avons commencé notre promenade. Nous avons empruntés un petit chemin sans voiture, les enfants ont courru, joué et beaucoup ri. Même les passants avaient l'air ravi de voir des enfants si joyeux.
Arrivés au supermarché, Simon se dirige automatiquement vers le charriot. Un peu fainéant, il aime s'assoir dans le charriot. Et pour nous, c'est l'occasion de faire nos courses dans le calme sans craindre qu'il ne s'encourt dans les rayons.
Non, non, non. C'est l'année des bonnes résolutions. J'ai adopté la tactique de Super Nanny. Je me suis mise à son hauteur, je l'ai regardé droit dans les yeux et lui ai expliqué que Simon a grandi, que Simon est un grand garçon et qu'il a désormais le droit d'aider maman à faire les courses.
Au début, par prudence, je le tiens fermement par la main pour ne pas qu'il s'échappe.
Petit à petit, je sens sa main qui se détend et tente de lui faire confiance. Je lui lâche la main et je tente de le responsabiliser.
Je lui demande de choisir un fruit. Il choisit la pomme. Il met quatre pommes dans le sac et nous les pesons ensemble.
Dans les rayons, nous décrivons ce que nous voyons. En posant des questions et en maintenant un contact verbal, je m'assure qu'il est toujours bien à côté de moi.
Et puis comme Simon reste Simon, celui-ci tente de s'échapper. Je ne cours pas, je l'attends à l'entrée du rayon, je le fixe du regard. Il est au bout du rayon, il se retourne et remarque que je ne l'ai pas suivi. Les gens me regardent, je n'en ai que faire, je ne lâche pas Simon du regard et lui dis de revenir immédiatement. Waouh, Simon court vers moi en me disant "Attends maman" et me reprend la main.
Arrivés à la caisse, Simon m'aide à mettre les courses sur le tapis et ensuite à les remettre dans le charriot. Il est heureux, c'est un grand maintenant.
Petite anecdote : la caissière scanne un produit et y enlève un bon de réduction. Simon ne comprends pas ce geste et lui dit spontanément "Ké ti fais?" Surprise, alors que jusqu'à présent je suis souvent la seule à le comprendre, la caissière lui souris et lui explique son geste. Satisfait de la réponse, Simon continue sa mission.
Le retour à pieds fût un peu plus compliqué, il est fatigué et ne veut plus marcher. Il nous faut trouver plusieurs ruses pour le faire marcher. Il faut chanter, courir et essayer de rattraper papa, lancer une boule de neige sur papa. Il joue et ne se rend même pas compte qu'il est toujours sur ses deux jambes et non sur les épaules de papa.
Notre sortie nous a fait beaucoup de bien combinant le ludique au pédagogique.
samedi 30 janvier 2010
Et quand le masque tombe...
Mais quel courage! Quelle énergie! Mais comment faites-vous pour assumer tout cela avec le sourire? Oh, nous, on ne saurait pas!
Combien de fois n'ai-je pas dû entrendre ces phrases! A chaque fois, c'est le même sentiment qui s'installe en moi, j'ai le coeur qui se retourne et en une fraction de seconde, il passe de la tête au pieds!
Pour ceux qui auraient encore des doutes, j'aimerais leur répondre que moi, non plus je n'y étais pas prédestinée. On a appris à gérer nos émotions et comme tous les parents, on veut le meilleur pour nos enfants. Simon fait partie de notre vie, de notre famille et à ce titre, il vit avec nous, il part en vacances avec nous, il a ses activités sportives,...
Combien d'entre vous ont des enfants sans étiquette et qui sont insupportables, insortables, têtus, mal polis,...qui vous épuisent au quotidien?
Me permettrais-je de vous demander comment vous faites? De vous juger? Non, jamais!
Ils peuvent aller en classe, participer à de nombreux stages, avoir une vie dite "normale". Aucun accès ne leur est refusé, ils n'ont pas d'étiquette!!!! Et pourtant, certains d'entre eux sont plus difficiles à gérer que certains de nos petits trisous.
Comment faire face à ce genre de situation? Il n'y a pas de recette miracle. Dans l'absolu, il faudrait garder son calme et ouvrir un dialogue. Quand on est à la piscine, soit on nage soit on coule. Moi,j'ai choisi de nager le plus loin possible.
J'ai essayé, je vous assure mais cela n'a pas été très concluant. Très vite, les mots ont été remplacés par des regards. Et quels regards! Des regards tristes qui en disent aussi long que des mots, des regards qui vous transpercent, qui vous déshabillent, qui vous font mal, trop mal.
La solution, ma solution...Mettre un masque.
Pas besoin d'attendre de mois de février pour fêter carnaval, on fait la fête tous les jours!
Il a fallu trouver un équilibre psychologique. Je ne pouvais plus me laisser abattre de la sorte, je voulais sortir la tête de l'eau et ne pouvais pas mener ce combat contre la terre entière, mes épaules ne sont pas assez larges pour tout supporter. Alors, je porte un masque.
A chaque fois qu'on me pose une question qui me dérange, je m'enfuis dans mon monde, je souris et donne l'apparence d'une vraie Bree Vande Camp. La mère et l'épouse parfaite, épanouie, qui a trouvé son équilibre, heureuse et libre. Et fini les mots blessants et les regards dérangeants!
On en arrive forcément à sélectionner ses amis et avec eux, le masque tombe! Avec eux, pas besoin d'explication, on est parents tout simplement. Parents qui suivent un chemin parsemé d'obstacles plus ou moins compliqués.
De vous à moi, qui pourrait m'affirmer aujourd'hui qu'il n'a jamais dû surmonter d'obstacles avec son enfant : une crise dans un supermarché, une crise pour aller se coucher, une crise pour manger,...
L'avenir me direz-vous? Quel avenir? Etes-vous certains que vos enfants vivront une vie tranquille et sans embûches? Réussiront-ils à l'école? Trouveront-ils un emploi? Seront-ils les nouveaux Tanguy de demain?
Vous avez certes une longueur d'avance mais votre avenir n'en demeure pas pour autant aussi certain.
Moi, j'ai un avantage sur vous finalement. Je sais que Simon ne sera pas tout à fait autonome et indépendant. Et j'ai quelques années devant moi pour m'y préparer, pour le préparer. Je ne serai pas devant le fait accompli, à devoir trouver une solution dans la semaine!!!
Je ne vous mentirai pas et vous avouerai que ce n'est pas facile au quotidien mais si les gens dits "normaux" pouvaient être moins idiots, ne fût-ce que 10 minutes par jour, on irait beaucoup mieux!
Combien de fois n'ai-je pas dû entrendre ces phrases! A chaque fois, c'est le même sentiment qui s'installe en moi, j'ai le coeur qui se retourne et en une fraction de seconde, il passe de la tête au pieds!
Pour ceux qui auraient encore des doutes, j'aimerais leur répondre que moi, non plus je n'y étais pas prédestinée. On a appris à gérer nos émotions et comme tous les parents, on veut le meilleur pour nos enfants. Simon fait partie de notre vie, de notre famille et à ce titre, il vit avec nous, il part en vacances avec nous, il a ses activités sportives,...
Combien d'entre vous ont des enfants sans étiquette et qui sont insupportables, insortables, têtus, mal polis,...qui vous épuisent au quotidien?
Me permettrais-je de vous demander comment vous faites? De vous juger? Non, jamais!
Ils peuvent aller en classe, participer à de nombreux stages, avoir une vie dite "normale". Aucun accès ne leur est refusé, ils n'ont pas d'étiquette!!!! Et pourtant, certains d'entre eux sont plus difficiles à gérer que certains de nos petits trisous.
Comment faire face à ce genre de situation? Il n'y a pas de recette miracle. Dans l'absolu, il faudrait garder son calme et ouvrir un dialogue. Quand on est à la piscine, soit on nage soit on coule. Moi,j'ai choisi de nager le plus loin possible.
J'ai essayé, je vous assure mais cela n'a pas été très concluant. Très vite, les mots ont été remplacés par des regards. Et quels regards! Des regards tristes qui en disent aussi long que des mots, des regards qui vous transpercent, qui vous déshabillent, qui vous font mal, trop mal.
La solution, ma solution...Mettre un masque.
Pas besoin d'attendre de mois de février pour fêter carnaval, on fait la fête tous les jours!
Il a fallu trouver un équilibre psychologique. Je ne pouvais plus me laisser abattre de la sorte, je voulais sortir la tête de l'eau et ne pouvais pas mener ce combat contre la terre entière, mes épaules ne sont pas assez larges pour tout supporter. Alors, je porte un masque.
A chaque fois qu'on me pose une question qui me dérange, je m'enfuis dans mon monde, je souris et donne l'apparence d'une vraie Bree Vande Camp. La mère et l'épouse parfaite, épanouie, qui a trouvé son équilibre, heureuse et libre. Et fini les mots blessants et les regards dérangeants!
On en arrive forcément à sélectionner ses amis et avec eux, le masque tombe! Avec eux, pas besoin d'explication, on est parents tout simplement. Parents qui suivent un chemin parsemé d'obstacles plus ou moins compliqués.
De vous à moi, qui pourrait m'affirmer aujourd'hui qu'il n'a jamais dû surmonter d'obstacles avec son enfant : une crise dans un supermarché, une crise pour aller se coucher, une crise pour manger,...
L'avenir me direz-vous? Quel avenir? Etes-vous certains que vos enfants vivront une vie tranquille et sans embûches? Réussiront-ils à l'école? Trouveront-ils un emploi? Seront-ils les nouveaux Tanguy de demain?
Vous avez certes une longueur d'avance mais votre avenir n'en demeure pas pour autant aussi certain.
Moi, j'ai un avantage sur vous finalement. Je sais que Simon ne sera pas tout à fait autonome et indépendant. Et j'ai quelques années devant moi pour m'y préparer, pour le préparer. Je ne serai pas devant le fait accompli, à devoir trouver une solution dans la semaine!!!
Je ne vous mentirai pas et vous avouerai que ce n'est pas facile au quotidien mais si les gens dits "normaux" pouvaient être moins idiots, ne fût-ce que 10 minutes par jour, on irait beaucoup mieux!
vendredi 29 janvier 2010
Transport scolaire
Alors que nous étions en voiture, ma petite puce, qui avait 3 ans à l'époque, aperçoit un minibus blanc transportant des enfants handicapés. Elle regarde et me dit :"Maman, regarde, il y a des enfants comme Simon..." Je n'ai rien dit!
Que ces minibus sont tristes, sans couleur, sans vie. Jamais, je ne mettrai mon fils dans cette cage où tout le monde les montre du doigt!
Ne jamais dire jamais.
Lorsque ma deuxième petite puce pointe le bout de son nez, c'est le mois de novembre, il neige. Comment faire pour aller chercher Simon à l'école? Dois-je réveiller mon bébé? Et si elle a faim?
Je n'ai pas le choix, Simon a grandi, il comprendra. Je l'inscris en me promettant que ce serait juste pour une courte durée, jusqu'à l'arrivée du printemps.
Quelle ne fut pas ma surprise de voir que pour lui, prendre le bus était l'attraction de la journée. Il adore se retrouver avec ses copains dans le bus, rire, chanter et dormir parfois lorsqu'ils sont fatigués.
Simon aime se retrouver avec Sylvie, la co-conductrice. Il lui parle et quand elle le comprend et qu'elle lui répond, il est fier comme un coq.
Tous les matins, je dois noter dans son agenda si Simon prend le bus ou pas. Chaque matin, les enfants regardent le calendrier à l'école, ils doivent dire s'ils prennent le bus ou pas et lorsque Simon ne prend pas le bus, il manifeste son mécontentement. Non pas voiture, Simon bus!
A y repenser, j'aurais dû lui demander son avis. Il adore prendre le bus et moi, en l'attendant je peux consacrer du temps à mes deux autres filles.
Et quand on sonne à la porte, ses sœurs sont les premières à l'accueillir. Il est là, on peut jouer tous les trois maintenant!
J'essaye leur accorder du temps, des moments privilégiés parce qu'on me dit que c'est bien mais elles, ce qu'elles veulent, c'est Simon.
Au fil du temps, on est plus à même de comprendre les choses et de se remettre en question.
Ce sont des petits gestes qui associés à d'autres vous facilitent la vie au quotidien, un quotidien ordinaire.
Que ces minibus sont tristes, sans couleur, sans vie. Jamais, je ne mettrai mon fils dans cette cage où tout le monde les montre du doigt!
Ne jamais dire jamais.
Lorsque ma deuxième petite puce pointe le bout de son nez, c'est le mois de novembre, il neige. Comment faire pour aller chercher Simon à l'école? Dois-je réveiller mon bébé? Et si elle a faim?
Je n'ai pas le choix, Simon a grandi, il comprendra. Je l'inscris en me promettant que ce serait juste pour une courte durée, jusqu'à l'arrivée du printemps.
Quelle ne fut pas ma surprise de voir que pour lui, prendre le bus était l'attraction de la journée. Il adore se retrouver avec ses copains dans le bus, rire, chanter et dormir parfois lorsqu'ils sont fatigués.
Simon aime se retrouver avec Sylvie, la co-conductrice. Il lui parle et quand elle le comprend et qu'elle lui répond, il est fier comme un coq.
Tous les matins, je dois noter dans son agenda si Simon prend le bus ou pas. Chaque matin, les enfants regardent le calendrier à l'école, ils doivent dire s'ils prennent le bus ou pas et lorsque Simon ne prend pas le bus, il manifeste son mécontentement. Non pas voiture, Simon bus!
A y repenser, j'aurais dû lui demander son avis. Il adore prendre le bus et moi, en l'attendant je peux consacrer du temps à mes deux autres filles.
Et quand on sonne à la porte, ses sœurs sont les premières à l'accueillir. Il est là, on peut jouer tous les trois maintenant!
J'essaye leur accorder du temps, des moments privilégiés parce qu'on me dit que c'est bien mais elles, ce qu'elles veulent, c'est Simon.
Au fil du temps, on est plus à même de comprendre les choses et de se remettre en question.
Ce sont des petits gestes qui associés à d'autres vous facilitent la vie au quotidien, un quotidien ordinaire.
jeudi 28 janvier 2010
Hep, taxi!
Je suis dans la voiture et j'attends. J'attends que la séance de logopédie se termine. Simon rentre dans la voiture et je repars pour aller chercher ma grande et puis la petite. Pause. Je repars pour accompagner ma fille à un anniversaire et Simon à son cours de tennis. Par moment, j'ai l'impression d'être leur chauffeur personnel. Je conduis, j'attends, je repars.
J'y pense et je souris car c'est un peu le lot quotidien de chaque parent.
Oui, mais...il y a toujours un mais...
Je suis heureuse de pouvoir jouer au taxi car sans ce précieux temps, Simon ne pourrait pas participer à toutes ces activités. Je suis fatiguée mais les résultats sont probants, alors je continue.
Quand on nous a annoncé la trisomie 21, on s'était promis de ne pas se ménager, de faire des efforts et de mettre toute notre énergie à donner à notre fils la possibilité de participer à toutes les activités qui lui permettraient d'évoluer et de lui assurer une certaine autonomie.
A peine rentrés de la maternité, nous avions une kinésithérapeute qui venait à domicile 2 fois par semaine. Simon faisait des exercices et nous, nous apprenions les gestes utiles à répéter au quotidien.
Je me souviens très bien que pour certains, nous donnions déjà l'image de parents qui surstimulaient leur enfant. Je n'ai jamais ressenti que cela puisse gêner mon fils, que du contraire. Lorsqu'il réussissait à soulever la tête, nous chantions pour le féliciter et il en était fier. Nous faisions ces exercices en respectant son rythme, c'était un moment à partager dans la bonne humeur.
Plus tard, la kinésithérapeute, en collaboration avec les puéricultrices, continuera à suivre Simon.
A cela s'est ajouté les cours de natation le samedi matin ainsi que les séances de logopédie et de psychomotricité.
Tout un programme! Souvent, je lui disais : "Mon chéri, aujourd'hui, tu as un vrai agenda de ministre".
Notre temps libre lui était totalement consacré, nous n'hésitions pas à parcourir des kilomètres pour lui permettre de suivre une séance de logopédie, de psychomotricité, un anniversaire, une fête, une ballade.
Lorsque Simon a commencé à être scolarisé dans l'enseignement spécial, naïvement, je pensais que tout serait pris en charge par l'école, que je n'aurais plus besoin d'accompagner Simon chez la logopède ou chez la kiné. Je rêvais secrètement à une vie plus tranquille.
Je ne me rendais pas compte que c'était un travail en partenariat qui allait commencé.
Un enfant différent demande plus d'attention qu'un enfant dit "ordinaire". Pour apprendre, il faut répéter et répéter encore. On ne peut pas se décharger de toute responsabilité au détriment des professionnels. On ne peut pas démissionner, il nous faut soutenir ce travail.
Nous avons pris le parti d'encourager Simon et de l'aider dans son apprentissage. Ce qui implique de nombreux allers-retours et de sacrifices.
Il nous a fallu apprendre à écouter son rythme, l'alléger ou l'intensifier en fonction de son humeur, ses envies, ses fatigues.
Lorsque la technique ne lui plaît pas, il détourne son attention, son regard, impossible d'interagir avec lui. Sélectif et têtu, nous avons dû trouver les personnes avec lesquelles Simon avait envie de travailler et d'apprendre.
Cela demande un travail inquantifiable, de la patience, de l'énergie et du temps mais Simon progresse, pas à pas, tout en douceur et à nos yeux, c'est une grande victoire!
Le challenge est de pouvoir trouver un bon équilibre entre thérapies et détentes, entre scolaire et parascolaire. C'est comme un jeu, il faut essayer toutes les combinaisons possible jusqu'à trouver celle qui convienne à notre enfant.
J'y pense et je souris car c'est un peu le lot quotidien de chaque parent.
Oui, mais...il y a toujours un mais...
Je suis heureuse de pouvoir jouer au taxi car sans ce précieux temps, Simon ne pourrait pas participer à toutes ces activités. Je suis fatiguée mais les résultats sont probants, alors je continue.
Quand on nous a annoncé la trisomie 21, on s'était promis de ne pas se ménager, de faire des efforts et de mettre toute notre énergie à donner à notre fils la possibilité de participer à toutes les activités qui lui permettraient d'évoluer et de lui assurer une certaine autonomie.
A peine rentrés de la maternité, nous avions une kinésithérapeute qui venait à domicile 2 fois par semaine. Simon faisait des exercices et nous, nous apprenions les gestes utiles à répéter au quotidien.
Je me souviens très bien que pour certains, nous donnions déjà l'image de parents qui surstimulaient leur enfant. Je n'ai jamais ressenti que cela puisse gêner mon fils, que du contraire. Lorsqu'il réussissait à soulever la tête, nous chantions pour le féliciter et il en était fier. Nous faisions ces exercices en respectant son rythme, c'était un moment à partager dans la bonne humeur.
Plus tard, la kinésithérapeute, en collaboration avec les puéricultrices, continuera à suivre Simon.
A cela s'est ajouté les cours de natation le samedi matin ainsi que les séances de logopédie et de psychomotricité.
Tout un programme! Souvent, je lui disais : "Mon chéri, aujourd'hui, tu as un vrai agenda de ministre".
Notre temps libre lui était totalement consacré, nous n'hésitions pas à parcourir des kilomètres pour lui permettre de suivre une séance de logopédie, de psychomotricité, un anniversaire, une fête, une ballade.
Lorsque Simon a commencé à être scolarisé dans l'enseignement spécial, naïvement, je pensais que tout serait pris en charge par l'école, que je n'aurais plus besoin d'accompagner Simon chez la logopède ou chez la kiné. Je rêvais secrètement à une vie plus tranquille.
Je ne me rendais pas compte que c'était un travail en partenariat qui allait commencé.
Un enfant différent demande plus d'attention qu'un enfant dit "ordinaire". Pour apprendre, il faut répéter et répéter encore. On ne peut pas se décharger de toute responsabilité au détriment des professionnels. On ne peut pas démissionner, il nous faut soutenir ce travail.
Nous avons pris le parti d'encourager Simon et de l'aider dans son apprentissage. Ce qui implique de nombreux allers-retours et de sacrifices.
Il nous a fallu apprendre à écouter son rythme, l'alléger ou l'intensifier en fonction de son humeur, ses envies, ses fatigues.
Lorsque la technique ne lui plaît pas, il détourne son attention, son regard, impossible d'interagir avec lui. Sélectif et têtu, nous avons dû trouver les personnes avec lesquelles Simon avait envie de travailler et d'apprendre.
Cela demande un travail inquantifiable, de la patience, de l'énergie et du temps mais Simon progresse, pas à pas, tout en douceur et à nos yeux, c'est une grande victoire!
Le challenge est de pouvoir trouver un bon équilibre entre thérapies et détentes, entre scolaire et parascolaire. C'est comme un jeu, il faut essayer toutes les combinaisons possible jusqu'à trouver celle qui convienne à notre enfant.
mercredi 27 janvier 2010
"Handicap et Famille"
Ce soir, je me suis rendue à une conférence qui avait pour thème "Handicap et Famille".
J'ai eu l'occasion d'écouter plusieurs témoignages de frères et de soeurs d'enfants différents.
Je ne sais pas si le panel était très représentatif mais les témoignages étaient assez émouvants.
Je retiendrai principalement que l'enfant différent apporte une chaleur, une joie de vivre, un autre regard sur la vie.
Pour certains, les relations au sein d'une fratrie sont naturels et évidents. Ce qui compte c'est de jouer ensemble, de partager des moments ensemble. Tu es mon frère. Tu es ma soeur. Peu m'importe de savoir si tu es différent ou non. Tu es ma réalité. Je suis là pour toi, tu es là pour moi.
Pour d'autres, ces relations sont plus complexes. Il y a comme un sentiment de devoir s'occuper de son frère, de sa soeur. Volonté de le ou la protéger du monde extérieur. On se sent responsable et ce, même de manière inconsciente.
Ce qui est primordial est d'accorder du temps et des moments privilégiés pour chaque enfant et que chaque membre de la famille puisse prendre sa place.
Je me suis longtemps demandée si je devais expliquer le handicap, la trisomie 21 à mes filles et si oui, quel serait le moment le plus opportun.
Pas besoin de belle théorie, on vit le handicap au quotidien, on en parle, ce n'est pas un sujet tabou.
Je sais à présent qu'il me faudra répondre aux questions quand elles seront formulées et de manière simple et honnête.
A trop vouloir en faire, on risque de passer à côté de plein de jolies choses à vivre, sentir, voir et partager.
Il faut se donner du temps, prendre le temps. Il faut de la patience, beaucoup de patience et savoir s'adapter, se poser les bonnes questions, se remettre en question parfois et prendre les décisions ensemble.
Ces témoignages me réconfortent pour l'avenir. A moi, à nous, de le préparer pour sa vie d'adulte et faire en sorte que mes filles gardent leur statut de soeurs et non de tuteurs.
J'ai confiance en l'avenir, je suis optimiste, j'ai envie d'y croire.
J'ai eu l'occasion d'écouter plusieurs témoignages de frères et de soeurs d'enfants différents.
Je ne sais pas si le panel était très représentatif mais les témoignages étaient assez émouvants.
Je retiendrai principalement que l'enfant différent apporte une chaleur, une joie de vivre, un autre regard sur la vie.
Pour certains, les relations au sein d'une fratrie sont naturels et évidents. Ce qui compte c'est de jouer ensemble, de partager des moments ensemble. Tu es mon frère. Tu es ma soeur. Peu m'importe de savoir si tu es différent ou non. Tu es ma réalité. Je suis là pour toi, tu es là pour moi.
Pour d'autres, ces relations sont plus complexes. Il y a comme un sentiment de devoir s'occuper de son frère, de sa soeur. Volonté de le ou la protéger du monde extérieur. On se sent responsable et ce, même de manière inconsciente.
Ce qui est primordial est d'accorder du temps et des moments privilégiés pour chaque enfant et que chaque membre de la famille puisse prendre sa place.
Je me suis longtemps demandée si je devais expliquer le handicap, la trisomie 21 à mes filles et si oui, quel serait le moment le plus opportun.
Pas besoin de belle théorie, on vit le handicap au quotidien, on en parle, ce n'est pas un sujet tabou.
Je sais à présent qu'il me faudra répondre aux questions quand elles seront formulées et de manière simple et honnête.
A trop vouloir en faire, on risque de passer à côté de plein de jolies choses à vivre, sentir, voir et partager.
Il faut se donner du temps, prendre le temps. Il faut de la patience, beaucoup de patience et savoir s'adapter, se poser les bonnes questions, se remettre en question parfois et prendre les décisions ensemble.
Ces témoignages me réconfortent pour l'avenir. A moi, à nous, de le préparer pour sa vie d'adulte et faire en sorte que mes filles gardent leur statut de soeurs et non de tuteurs.
J'ai confiance en l'avenir, je suis optimiste, j'ai envie d'y croire.
mardi 26 janvier 2010
Méli Mélo...Témoignages d'Amour
Pendant longtemps, j'ai pensé et je sais que nombreux d'entre vous vont hurler, que Simon était à moi et rien qu'à moi, que la trisomie 21 n'affectait que moi.
Aujourd'hui, je sais que je me suis trompée. Simon a une chance extraordinaire de faire partie de cette tribu, notre tribu.
Simon, je conserverai ces messages et te les ferai lire plus tard. Ils sont pour toi. Ce sont de beaux messages d'Amour.
Paola se souvient...
Voilà.. Simon (7,5 ans) et moi (l'ancêtre de la tribu "cousines".. 42 ans bientôt !) avons un joli point en commun : l'amour de la musique... !
Oui.. Simon et moi nous transformons littéralement lorsque nous entendons un morceau de musique qui nous touche ..
Je me souviens très bien d'un souper fromage à l'école de Simon.. Il était tout petit à l'époque.. sais plus.. 5 ans peut-être?
Lorsque le souper s'est terminé, le DJ a commencé son boulot... et quelle ne fût pas notre surprise en voyant tous ses enfants (trisomiques diront certains qui insistent sur ce détail) s'emparer de la piste .. pour y danser librement, spontanément.. et s'y épanouir.. !
Combien de gens (dits "normaux") envieront en secret tous ces adorables bambins qui ne pensent à rien, ne se posent pas la question de savoir "oh mon dieu, suis je à la hauteur, ma tenue est-elle convenable?" et prennent purement et simplement du plaisir!
Si c'est ça être trisomique, je suis fière de pouvoir faire partie des leurs et de pouvoir, comme Simon et ses petits copains, profiter du moment présent, car qui sait de quoi sera fait demain...
Et ainsi.. fidèles à notre philosophie de la vie, Simon et moi (et d'autres chez nous bien sûr !) avons remis le couvert lors de la nouvelle année cette année.. et nous sommes "déchaînés" sur la piste de danse.. juste pour le plaisir (disait si bien Herbert Léonard ;o))
La zia Antonella se souvient aussi...
carpe diem!già i latini ci davano delle lezioni di filosofia.Questo vale per tutti i momenti belli e anche per quelli "brutti "che la vita ci riserva.Metto brutti tra virgolette perché di brutti non ce ne sono.Sono soltanto momenti che ci metono alla prova ,e fanno uscire la belva che dorme in ognuno di noi! Quando ci pensi adesso,a quante stupidaggini si possono dire nel momento di sconforto,guardi il tuo "enfant soleil" e gli chiedi un "bisou calin".Senti quanto amore é capace di dare, é quanto una madre vorrebbe ricevere da un bimbo "normale".Chi dice poi che non é "normale"? Soltanto i suoi tratti che lo rassomigliano pressapoco ad altri.Ma dentro é unico come ognuno di noi! Grazie a tuo figlio(ed io dico grazie alla malattia) hai visto di quanto sei capace e di quanta forza puoi tirare da te stassa(anche se i momenti di sconforto e di paura non mancano),e di quanto amore il tuo cuore é capace di dare.Ricordo il giorno in cui tuo papà mi aveva lasciato Simon ed Amelie e che li feci giocare con i puzzle di Luigi.Nel momento in cui lo completo' era felice e dovettimo ricominciare per ben tre volte ed ogni volta era la stessa emozione! Il fatto di poterlo fare felice mi faceva dimenticare la mia malattia,E perché no mi ha dato anche l'entusiasmo ogni qualvolta la chemio andava bene!Sono momenti che ti fanno capire quanto la vita é bella e te la fanno apprezzare per quella che é! A simon vorrei dedicare qualche parola della canzone di Jovanotti " a te":A te che sei l'unico al mondo ,e l'unica ragione per arrivare fino in fondo ad ogni mio respiro.Quando ti guardo dopo un giorno pieno di parole ,senza che tu mi dica niente ,tutto si fa chiaro....A te che sei il mio grande amore ed il mio amore grande;ate che hai preso la mia vita e hai fatto molto di piu';a te che hai dato senso al tempo senza misurarlo;a te che sei il mio amore grande ed il mio grande amore! A te che sei...semplicemente sei...sostanza dei giorni miei ,compagno dei giorni miei!Ciao Roro dirti che vi auguro tanto coraggio e tanto amore ancore é semplicemente superfluo ,ce lo avete dimostrato,ne avete da vendere!Un bacio
Cinzia nous raconte...
Difficile de décrire de manière succincte ce que ce petit bonhomme déclenche comme sentiments en nous.
Passé le choc de l'annonce de sa trisomie, nous l'avons directement vu comme notre neveu et les filles comme leur cousin.
Il est difficile de ne pas tomber sous son charme.
Cet enfant "différent" nous rend notre amour au centuple, il ne manque jamais de nous embrasser quand il en a envie et ce de manière totalement déshinibée. Ce qui fait souvent défaut aux enfants dits "normaux".
Il est la joie de vivre personifiée et ça il le doit à ses parents qui font tout pour qu'il ait une vie comme les autres. Parfois même, au détriment des autres.... hein Jean-Phi???? Exemple, quand tous les enfants sont en train de regarder un dessin animé et que Simon veut en voir un autre... et ben, papa change le dvd laissant les autres avec leur bouche en coeur et leur air ahuri...;-))
Mais bon comme on l'adore tous...
Il a été difficile d'expliquer aux enfants la différence de Simon. On ne trouvait pas les mots et en même temps, à part ses traits (qu'on adore) il n'était pas si différent que ça. Mais on sous-estime fort la capacité des enfants à comprendre. Un jour qu'Inès regardait un feuilleton où un trisomique adulte apparaissait, elle me dit "regarde il est comme Simon". Je suis restée bouche bée. Elle n'avait que 5 ans et elle avait compris.
Aujourd'hui, même si je n'ai encore rien expliqué à Lucie, parce qu'on y pense plus, parce que pour nous il est Simon, je vois qu'elle réagit différemment avec lui. Quand il veut lui faire un bisou (il ne prévient pas et il ne mesure pas sa force ;-) ), elle attend patiemment qu'il ait fini. Je sais qu'elle sait.
En 7 années d'existence, il a réussi à nous changer. Et ce que nous considérions comme un drame à sa naissance s'est révélé être un vrai bonheur.
Merci à Simon de nous montrer l'amour inconditionnel, la joie de vivre au sens noble du terme.
On t'adore mon chéri.
Isabelle aussi se souvient :
Simon pas à pas" mais on peut aussi dire "Isa pas à pas"
Je me souviens:
Nous étions le 02 juin,
Seb et moi arrivons à Gosselies car nous avions appris que toi, Simon notre nouveau petit cousin, tu avais pointé le bout de ton petit nez..
Tu as déjà 2 jours et tout sourit à ta vie !!
Moi je me suis penchée au-dessus de ton petit lit et tu dormais comme un petit ange.
C'est étrange, il y a quelque chose qui ne tourne pas rond...
Papa et maman viennent d'apprendre que tu allais être "différent".
Je dois avouer que la nouvelle avait mis un froid au sein de ta chambre d'hôpital.
Mais selon quels critères peut-on dire qu'on est différent ou pas??
Aucun!
Parce que tu as les yeux bridés??? Mais voyons !
Franchement, je peux affirmer ici, que tu as des yeux sublimes!
D'ailleurs, entre toi et moi, tu as les plus beaux yeux bleus de la tribu !
Maintenant, tu as 7ans et demi, t'es beau comme un cœur et tes yeux sont toujours aussi charmeurs.
Tu as 2 princesses qui t'entourent, Amélie et Rosa.
Et tu as un papa et une maman que tout enfant envierait.
On peut dire que tu fais partie d' "une famille formidable"
Tu me donnes des bisous comme personne peut en donner (heu !! Peut-être Martin qui ne sent pas sa force non plus…)
Et ça, ça vaut tout l'or du monde. J'adore les bisoussssssssssssssssssss !!
Le froid de ce 2 juin a disparu et Je suis fière de faire partie de ta vie !!!
Gros bisous
Isa ta cousine un peu moins vieille que l'autre...
Merci...
Aujourd'hui, je sais que je me suis trompée. Simon a une chance extraordinaire de faire partie de cette tribu, notre tribu.
Simon, je conserverai ces messages et te les ferai lire plus tard. Ils sont pour toi. Ce sont de beaux messages d'Amour.
Paola se souvient...
Voilà.. Simon (7,5 ans) et moi (l'ancêtre de la tribu "cousines".. 42 ans bientôt !) avons un joli point en commun : l'amour de la musique... !
Oui.. Simon et moi nous transformons littéralement lorsque nous entendons un morceau de musique qui nous touche ..
Je me souviens très bien d'un souper fromage à l'école de Simon.. Il était tout petit à l'époque.. sais plus.. 5 ans peut-être?
Lorsque le souper s'est terminé, le DJ a commencé son boulot... et quelle ne fût pas notre surprise en voyant tous ses enfants (trisomiques diront certains qui insistent sur ce détail) s'emparer de la piste .. pour y danser librement, spontanément.. et s'y épanouir.. !
Combien de gens (dits "normaux") envieront en secret tous ces adorables bambins qui ne pensent à rien, ne se posent pas la question de savoir "oh mon dieu, suis je à la hauteur, ma tenue est-elle convenable?" et prennent purement et simplement du plaisir!
Si c'est ça être trisomique, je suis fière de pouvoir faire partie des leurs et de pouvoir, comme Simon et ses petits copains, profiter du moment présent, car qui sait de quoi sera fait demain...
Et ainsi.. fidèles à notre philosophie de la vie, Simon et moi (et d'autres chez nous bien sûr !) avons remis le couvert lors de la nouvelle année cette année.. et nous sommes "déchaînés" sur la piste de danse.. juste pour le plaisir (disait si bien Herbert Léonard ;o))
La zia Antonella se souvient aussi...
carpe diem!già i latini ci davano delle lezioni di filosofia.Questo vale per tutti i momenti belli e anche per quelli "brutti "che la vita ci riserva.Metto brutti tra virgolette perché di brutti non ce ne sono.Sono soltanto momenti che ci metono alla prova ,e fanno uscire la belva che dorme in ognuno di noi! Quando ci pensi adesso,a quante stupidaggini si possono dire nel momento di sconforto,guardi il tuo "enfant soleil" e gli chiedi un "bisou calin".Senti quanto amore é capace di dare, é quanto una madre vorrebbe ricevere da un bimbo "normale".Chi dice poi che non é "normale"? Soltanto i suoi tratti che lo rassomigliano pressapoco ad altri.Ma dentro é unico come ognuno di noi! Grazie a tuo figlio(ed io dico grazie alla malattia) hai visto di quanto sei capace e di quanta forza puoi tirare da te stassa(anche se i momenti di sconforto e di paura non mancano),e di quanto amore il tuo cuore é capace di dare.Ricordo il giorno in cui tuo papà mi aveva lasciato Simon ed Amelie e che li feci giocare con i puzzle di Luigi.Nel momento in cui lo completo' era felice e dovettimo ricominciare per ben tre volte ed ogni volta era la stessa emozione! Il fatto di poterlo fare felice mi faceva dimenticare la mia malattia,E perché no mi ha dato anche l'entusiasmo ogni qualvolta la chemio andava bene!Sono momenti che ti fanno capire quanto la vita é bella e te la fanno apprezzare per quella che é! A simon vorrei dedicare qualche parola della canzone di Jovanotti " a te":A te che sei l'unico al mondo ,e l'unica ragione per arrivare fino in fondo ad ogni mio respiro.Quando ti guardo dopo un giorno pieno di parole ,senza che tu mi dica niente ,tutto si fa chiaro....A te che sei il mio grande amore ed il mio amore grande;ate che hai preso la mia vita e hai fatto molto di piu';a te che hai dato senso al tempo senza misurarlo;a te che sei il mio amore grande ed il mio grande amore! A te che sei...semplicemente sei...sostanza dei giorni miei ,compagno dei giorni miei!Ciao Roro dirti che vi auguro tanto coraggio e tanto amore ancore é semplicemente superfluo ,ce lo avete dimostrato,ne avete da vendere!Un bacio
Cinzia nous raconte...
Difficile de décrire de manière succincte ce que ce petit bonhomme déclenche comme sentiments en nous.
Passé le choc de l'annonce de sa trisomie, nous l'avons directement vu comme notre neveu et les filles comme leur cousin.
Il est difficile de ne pas tomber sous son charme.
Cet enfant "différent" nous rend notre amour au centuple, il ne manque jamais de nous embrasser quand il en a envie et ce de manière totalement déshinibée. Ce qui fait souvent défaut aux enfants dits "normaux".
Il est la joie de vivre personifiée et ça il le doit à ses parents qui font tout pour qu'il ait une vie comme les autres. Parfois même, au détriment des autres.... hein Jean-Phi???? Exemple, quand tous les enfants sont en train de regarder un dessin animé et que Simon veut en voir un autre... et ben, papa change le dvd laissant les autres avec leur bouche en coeur et leur air ahuri...;-))
Mais bon comme on l'adore tous...
Il a été difficile d'expliquer aux enfants la différence de Simon. On ne trouvait pas les mots et en même temps, à part ses traits (qu'on adore) il n'était pas si différent que ça. Mais on sous-estime fort la capacité des enfants à comprendre. Un jour qu'Inès regardait un feuilleton où un trisomique adulte apparaissait, elle me dit "regarde il est comme Simon". Je suis restée bouche bée. Elle n'avait que 5 ans et elle avait compris.
Aujourd'hui, même si je n'ai encore rien expliqué à Lucie, parce qu'on y pense plus, parce que pour nous il est Simon, je vois qu'elle réagit différemment avec lui. Quand il veut lui faire un bisou (il ne prévient pas et il ne mesure pas sa force ;-) ), elle attend patiemment qu'il ait fini. Je sais qu'elle sait.
En 7 années d'existence, il a réussi à nous changer. Et ce que nous considérions comme un drame à sa naissance s'est révélé être un vrai bonheur.
Merci à Simon de nous montrer l'amour inconditionnel, la joie de vivre au sens noble du terme.
On t'adore mon chéri.
Isabelle aussi se souvient :
Simon pas à pas" mais on peut aussi dire "Isa pas à pas"
Je me souviens:
Nous étions le 02 juin,
Seb et moi arrivons à Gosselies car nous avions appris que toi, Simon notre nouveau petit cousin, tu avais pointé le bout de ton petit nez..
Tu as déjà 2 jours et tout sourit à ta vie !!
Moi je me suis penchée au-dessus de ton petit lit et tu dormais comme un petit ange.
C'est étrange, il y a quelque chose qui ne tourne pas rond...
Papa et maman viennent d'apprendre que tu allais être "différent".
Je dois avouer que la nouvelle avait mis un froid au sein de ta chambre d'hôpital.
Mais selon quels critères peut-on dire qu'on est différent ou pas??
Aucun!
Parce que tu as les yeux bridés??? Mais voyons !
Franchement, je peux affirmer ici, que tu as des yeux sublimes!
D'ailleurs, entre toi et moi, tu as les plus beaux yeux bleus de la tribu !
Maintenant, tu as 7ans et demi, t'es beau comme un cœur et tes yeux sont toujours aussi charmeurs.
Tu as 2 princesses qui t'entourent, Amélie et Rosa.
Et tu as un papa et une maman que tout enfant envierait.
On peut dire que tu fais partie d' "une famille formidable"
Tu me donnes des bisous comme personne peut en donner (heu !! Peut-être Martin qui ne sent pas sa force non plus…)
Et ça, ça vaut tout l'or du monde. J'adore les bisoussssssssssssssssssss !!
Le froid de ce 2 juin a disparu et Je suis fière de faire partie de ta vie !!!
Gros bisous
Isa ta cousine un peu moins vieille que l'autre...
Merci...
lundi 25 janvier 2010
Enseignement ordinaire ou enseignement spécialisé?
Vivre au jour le jour et profiter de l'instant présent, telle est la devise que je devrais suivre.
Pas besoin de longs discours pour vous dire que mon quotidien en est tout autre.
Je planifie tout et ce, à très long terme. Pour pouvoir être sereine, j'ai besoin que tout soit organisé, les imprévus n'ont pas beaucoup de place dans ma vie.
Alors, dès que Simon entre en crèche, je contacte immédiatement des établissements scolaires afin de connaître leurs positions quant à l'intégration d'un enfant différent.
C'était trop tôt, je l'avoue, je n'étais pas encore prête à entendre ce que j'allais entendre.
Naïvement, j'ai contacté en premier lieu des établissements catholiques pensant qu'ils seraient plus indulgents, plus compréhensifs. La réalité que je m'apprêtais à connaître allait me briser les ailes.
Une multitude de portes se sont fermées à nous et ce, pour des raisons aussi diverses qu'injustifiées.
En voici quelques exemples :
"Nos couloirs sont beaucoup trop longs"
"Nous n'avons plus de place" (3 ans à l'avance?)
"Nous prenons note de votre demande, nous vous rappellerons" (inutile de vous dire, qu'ils n'ont jamais rappelés)
A l'âge de 3 ans, il nous faut faire un choix. Enseignement ordinaire ou enseignement spécialisé.
Nos demandes d'intégration dans l'enseignement ordinaire n'ayant pas abouties, le cœur serré, nous nous dirigeons vers l'enseignement spécialisé.
Nous en visitons une à Bruxelles et quelle ne fût pas notre surprise en apprenant que là aussi, notre demande avait été rejetée.
Simon avait été bien entouré et stimulé à la crèche, les puéricultrices avaient réussi à lui donner de très bonnes bases quant à l'apprentissage de l'autonomie. Il marchait seul, il mangeait seul, il était propre et avait une bonne psychomotricité globale.
Les places dans ces classes sont limitées et Simon avait déjà des acquis. Il aurait pris la place de quelqu'un d'autre qui avait vraiment besoin de tout apprendre depuis le début.
Allait-on nous pénaliser pour nous être bien occupés de notre fils?
Découragée et complètement démoralisée, j'étais dans une impasse. C'est alors qu'intervient un membre très important de ma tribu : ma très chère et tendre maman.
A mon insu, elle décide de prospecter toute seule. Elle en parle autour d'elle, elle cherche, elle ne s'avoue jamais vaincue. Elle a mal comme moi, mais je n'en saurai jamais rien!
Elle nous trouve une école ordinaire qui veut bien accepter Simon. C'est l'école de mon enfance, de notre enfance. Je m'y rends avec Simon, la directrice me reconnaît. Quel soulagement!
Ce sentiment de joie et de bonheur ne durera que quelques instants. Les bâtiments sont devenus vétustes et je doute sérieusement de la sécurité de la bâtisse.
Je replie bagages et tourne les talons.
Devant notre désarroi, Dominique, une puéricultrice, décide d'en parler à une de ses collègues institutrice. Celle-ci décline la proposition. A juste titre, elle se justifie en disant qu'elle doit s'occuper de plus de 30 enfants et craint qu'elle ne pourra pas accorder le temps nécessaire à Simon.
Dominique ne s'avoue pas vaincue non plus. Elle rencontrera sa collègue une deuxième fois, forçant le destin et lui présentant Simon. L'institutrice tombe sous le charme et accepte d'intégrer Simon dans sa classe.
Le parcours fût long et très éprouvant. Simon est resté dans cette école jusqu'à l'âge de ses 5 ans.
A cette époque, lorsque j'allais le chercher dans la cour, Simon attendait tout seul sur le banc. Jamais, je ne le voyais jouer avec ses camarades. Il apprenait bien mais certes pas au même rythme que les autres.
Je ne voulais plus qu'il soit constamment en échec, je voulais le voir rire et jouer avec d'autres enfants.
Après de longues recherches et après avoir visité de nombreux établissements scolaires spécialisés, nous avons trouvé une petite école familiale à Wavre. Trois classes de neuf élèves. Par chance, il y a de la place. Il faut se décider et vite! Nous avons envie de tenter l'expérience pour Simon, pour nous, pour notre famille.
Le premier jour d'école, j'angoisse, je stresse, je pleure. Simon reste calme. Il a grandi mon fils. Il me lâche la main et s'en va jouer au ballon avec une petite fille. Je dois réclamer mon bisou pour partir, il ne me voit plus, il me fait signe de la main, il me sourit et s'en va vivre sa vie. Je partirai le cœur serré et les yeux mouillés de larmes, des larmes de bonheur! Je sais désormais que j'ai pris la bonne décision. Il va apprendre à son rythme avec d'autres enfants comme lui, avec d'autres enfants pas comme lui.
Aujourd'hui, ma position reste identique. Il a dû apprendre de nouvelles règles et Simon évolue de jour en jour, il est épanoui, heureux et il a un tas d'amis.
Je suis fière de toi mon fils, je t'aime mon Simon!
Pas besoin de longs discours pour vous dire que mon quotidien en est tout autre.
Je planifie tout et ce, à très long terme. Pour pouvoir être sereine, j'ai besoin que tout soit organisé, les imprévus n'ont pas beaucoup de place dans ma vie.
Alors, dès que Simon entre en crèche, je contacte immédiatement des établissements scolaires afin de connaître leurs positions quant à l'intégration d'un enfant différent.
C'était trop tôt, je l'avoue, je n'étais pas encore prête à entendre ce que j'allais entendre.
Naïvement, j'ai contacté en premier lieu des établissements catholiques pensant qu'ils seraient plus indulgents, plus compréhensifs. La réalité que je m'apprêtais à connaître allait me briser les ailes.
Une multitude de portes se sont fermées à nous et ce, pour des raisons aussi diverses qu'injustifiées.
En voici quelques exemples :
"Nos couloirs sont beaucoup trop longs"
"Nous n'avons plus de place" (3 ans à l'avance?)
"Nous prenons note de votre demande, nous vous rappellerons" (inutile de vous dire, qu'ils n'ont jamais rappelés)
A l'âge de 3 ans, il nous faut faire un choix. Enseignement ordinaire ou enseignement spécialisé.
Nos demandes d'intégration dans l'enseignement ordinaire n'ayant pas abouties, le cœur serré, nous nous dirigeons vers l'enseignement spécialisé.
Nous en visitons une à Bruxelles et quelle ne fût pas notre surprise en apprenant que là aussi, notre demande avait été rejetée.
Simon avait été bien entouré et stimulé à la crèche, les puéricultrices avaient réussi à lui donner de très bonnes bases quant à l'apprentissage de l'autonomie. Il marchait seul, il mangeait seul, il était propre et avait une bonne psychomotricité globale.
Les places dans ces classes sont limitées et Simon avait déjà des acquis. Il aurait pris la place de quelqu'un d'autre qui avait vraiment besoin de tout apprendre depuis le début.
Allait-on nous pénaliser pour nous être bien occupés de notre fils?
Découragée et complètement démoralisée, j'étais dans une impasse. C'est alors qu'intervient un membre très important de ma tribu : ma très chère et tendre maman.
A mon insu, elle décide de prospecter toute seule. Elle en parle autour d'elle, elle cherche, elle ne s'avoue jamais vaincue. Elle a mal comme moi, mais je n'en saurai jamais rien!
Elle nous trouve une école ordinaire qui veut bien accepter Simon. C'est l'école de mon enfance, de notre enfance. Je m'y rends avec Simon, la directrice me reconnaît. Quel soulagement!
Ce sentiment de joie et de bonheur ne durera que quelques instants. Les bâtiments sont devenus vétustes et je doute sérieusement de la sécurité de la bâtisse.
Je replie bagages et tourne les talons.
Devant notre désarroi, Dominique, une puéricultrice, décide d'en parler à une de ses collègues institutrice. Celle-ci décline la proposition. A juste titre, elle se justifie en disant qu'elle doit s'occuper de plus de 30 enfants et craint qu'elle ne pourra pas accorder le temps nécessaire à Simon.
Dominique ne s'avoue pas vaincue non plus. Elle rencontrera sa collègue une deuxième fois, forçant le destin et lui présentant Simon. L'institutrice tombe sous le charme et accepte d'intégrer Simon dans sa classe.
Le parcours fût long et très éprouvant. Simon est resté dans cette école jusqu'à l'âge de ses 5 ans.
A cette époque, lorsque j'allais le chercher dans la cour, Simon attendait tout seul sur le banc. Jamais, je ne le voyais jouer avec ses camarades. Il apprenait bien mais certes pas au même rythme que les autres.
Je ne voulais plus qu'il soit constamment en échec, je voulais le voir rire et jouer avec d'autres enfants.
Après de longues recherches et après avoir visité de nombreux établissements scolaires spécialisés, nous avons trouvé une petite école familiale à Wavre. Trois classes de neuf élèves. Par chance, il y a de la place. Il faut se décider et vite! Nous avons envie de tenter l'expérience pour Simon, pour nous, pour notre famille.
Le premier jour d'école, j'angoisse, je stresse, je pleure. Simon reste calme. Il a grandi mon fils. Il me lâche la main et s'en va jouer au ballon avec une petite fille. Je dois réclamer mon bisou pour partir, il ne me voit plus, il me fait signe de la main, il me sourit et s'en va vivre sa vie. Je partirai le cœur serré et les yeux mouillés de larmes, des larmes de bonheur! Je sais désormais que j'ai pris la bonne décision. Il va apprendre à son rythme avec d'autres enfants comme lui, avec d'autres enfants pas comme lui.
Aujourd'hui, ma position reste identique. Il a dû apprendre de nouvelles règles et Simon évolue de jour en jour, il est épanoui, heureux et il a un tas d'amis.
Je suis fière de toi mon fils, je t'aime mon Simon!
dimanche 24 janvier 2010
Flash back...le regard des autres
Je repense souvent aux premières semaines que nous avons passées tous les trois.
Simon était tout petit, pas bien gros et tellement fragile.
Il dormait beaucoup et ne mangeait pas bien.
C'était le mois de juin et j'aimais faire de longue promenade avec le landeau. Les passants sont souvent attendris et souriants à la vue d'un bébé. Oui, mais mon bébé est différent! Alors, je n'aime pas qu'on le regarde, je les fuis, je crains qu'on se moque de lui et qu'il puisse le ressentir et être triste. Je deviens paranoïaque et m'enferme dans ma bulle tous les jours un petit peu plus. Je veux protéger mon fils.
A la consultation ONE, je n'ose pas le déshabiller, il est si frêle. Les autres bébés sont bien en chair et si expressifs. Je passe mon tour feignant de devoir donner un coup de téléphone ou d'avoir oublié quelque chose dans la voiture.
J'avais entendu dire que les trisomiques 21 avaient bon appétit, qu'ils n'avaient pas le sentiment de satieté et qu'il fallait faire attention à leur alimentation.
Alors pourquoi ne mange-t-il pas?
On me dit "Qui dort, dîne", je n'en suis pas convainque.
On me dit "Qu'un enfant ne se laisse jamais mourir de faim", je n'en suis pas convainque non plus.
Il me faudra attendre l'entrée de Simon à la crèche (crèche communale à Luttre) pour qu'une puéricultrice me suggère d'essayer les panades lactées. Elle craint que Simon ait un souci à boire son biberon et me conseille de le nourir à la cuillère. Elle me propose même d'essayer le matin même avec mon autorisation.
J'ai été fort touchée par sa motivation et son professionalisme. Elle avait vu juste et Simon a commencé à manger et à prendre du poids. Un réel bonheur!
Ce qui est difficile c'est de n'avoir aucun repère, ne pas savoir qui contacter, ne pas oser demander les choses de peur de paraître complètement ridicule.
On a pas toujours la chance de rencontrer les bonnes personnes au bon moment.
Aussi, je trouvais que mon fils n'était pas très réactif. Je le trouvais mou, sans aucune énergie. Jamais de pleurs, jamais de sourires. Nous aimait-il?
Un jour, alors que ma nièce rentre dans la pièce où Simon dormait en claquant la porte, Simon ne se réveille pas. Je me m'inquiète. Je me dirige vers la bibliothèque et saisis un gros livre sur l'histoire de l'art. Je m'approche du berceau lentement et le jette violemment par terre en hurlant. Aucune réaction. Mon coeur s'emballe, je crains le pire. Mais que nous arrive-t-il encore?
Nous prenons tout de suite rendez-vous avec un ORL. Une batterie de test lui est faite. Le diagnostic tombe...Simon n'est PAS sourd. Il a juste des bouchons de cerumen dans les oreilles, bouchons qui lui sont immédiatement retirés.
A ce moment-là, Simon est né pour la seconde fois.
Simon mange, Simon a l'apparence d'un bébé plein de vie, qui sourit et qui réagit au son de notre voix, à nos chansons, à son entourrage.
Nos sorties ne seront plus de tout les mêmes. Et même si le soir, nous avions encore souvent envie de pleurer, extenués et fatigués, nous étions fiers de monter notre enfant. Nous n'avions plus besoin de le camouffler en plein été. Peu importe le regard des autres. Si la vue d'un bébé différent dérange, ce n'était plus notre problème. On ne peut de toute évidence pas forcer tout le monde à accepter la différence, mais on peut tout à fait se détourner de la bêtise humaine!
Simon était tout petit, pas bien gros et tellement fragile.
Il dormait beaucoup et ne mangeait pas bien.
C'était le mois de juin et j'aimais faire de longue promenade avec le landeau. Les passants sont souvent attendris et souriants à la vue d'un bébé. Oui, mais mon bébé est différent! Alors, je n'aime pas qu'on le regarde, je les fuis, je crains qu'on se moque de lui et qu'il puisse le ressentir et être triste. Je deviens paranoïaque et m'enferme dans ma bulle tous les jours un petit peu plus. Je veux protéger mon fils.
A la consultation ONE, je n'ose pas le déshabiller, il est si frêle. Les autres bébés sont bien en chair et si expressifs. Je passe mon tour feignant de devoir donner un coup de téléphone ou d'avoir oublié quelque chose dans la voiture.
J'avais entendu dire que les trisomiques 21 avaient bon appétit, qu'ils n'avaient pas le sentiment de satieté et qu'il fallait faire attention à leur alimentation.
Alors pourquoi ne mange-t-il pas?
On me dit "Qui dort, dîne", je n'en suis pas convainque.
On me dit "Qu'un enfant ne se laisse jamais mourir de faim", je n'en suis pas convainque non plus.
Il me faudra attendre l'entrée de Simon à la crèche (crèche communale à Luttre) pour qu'une puéricultrice me suggère d'essayer les panades lactées. Elle craint que Simon ait un souci à boire son biberon et me conseille de le nourir à la cuillère. Elle me propose même d'essayer le matin même avec mon autorisation.
J'ai été fort touchée par sa motivation et son professionalisme. Elle avait vu juste et Simon a commencé à manger et à prendre du poids. Un réel bonheur!
Ce qui est difficile c'est de n'avoir aucun repère, ne pas savoir qui contacter, ne pas oser demander les choses de peur de paraître complètement ridicule.
On a pas toujours la chance de rencontrer les bonnes personnes au bon moment.
Aussi, je trouvais que mon fils n'était pas très réactif. Je le trouvais mou, sans aucune énergie. Jamais de pleurs, jamais de sourires. Nous aimait-il?
Un jour, alors que ma nièce rentre dans la pièce où Simon dormait en claquant la porte, Simon ne se réveille pas. Je me m'inquiète. Je me dirige vers la bibliothèque et saisis un gros livre sur l'histoire de l'art. Je m'approche du berceau lentement et le jette violemment par terre en hurlant. Aucune réaction. Mon coeur s'emballe, je crains le pire. Mais que nous arrive-t-il encore?
Nous prenons tout de suite rendez-vous avec un ORL. Une batterie de test lui est faite. Le diagnostic tombe...Simon n'est PAS sourd. Il a juste des bouchons de cerumen dans les oreilles, bouchons qui lui sont immédiatement retirés.
A ce moment-là, Simon est né pour la seconde fois.
Simon mange, Simon a l'apparence d'un bébé plein de vie, qui sourit et qui réagit au son de notre voix, à nos chansons, à son entourrage.
Nos sorties ne seront plus de tout les mêmes. Et même si le soir, nous avions encore souvent envie de pleurer, extenués et fatigués, nous étions fiers de monter notre enfant. Nous n'avions plus besoin de le camouffler en plein été. Peu importe le regard des autres. Si la vue d'un bébé différent dérange, ce n'était plus notre problème. On ne peut de toute évidence pas forcer tout le monde à accepter la différence, mais on peut tout à fait se détourner de la bêtise humaine!
samedi 23 janvier 2010
Mission code coiffeur
Aujoud'hui, Simon a rendez-vous chez le coiffeur.
Il se lève, prend son petit-déjeuner et je le préviens tout en douceur.
Moi : "Simon, tu as rendez-vous chez le coiffeur"
Simon : "Non, pas toiffeur, pas couper cheveux"
Depuis toujours, Simon a horreur des coiffeurs. J'attache une importance toute particulière à ce que Simon soit toujours bien habillé et bien coiffé. Les coiffeurs, il connaît, il y va régulièrement et pourtant, cela ne l'empêche pas de les détester.
Je me souviens d'une fois où j'avais pris rendez-vous chez un coiffeur d'une grande chaîne dont je ne citerai pas le nom. Pas envie de leur faire la moindre pub!
Il y avait beaucoup de monde, trop de monde. Simon ne se sent pas à l'aise mais reste calme. La coiffeuse qui doit s'occuper de mon fils a du retard, Simon s'impatiente.
Après une longue attente, c'est à notre tour. Elle l'installe sur le fauteuil avec un rehausser, il se crispe, il se raidit, il ne veut pas s'asseoir. Je sens que ça va être difficile et pour combler le tout, je dois faire face aux autres clientes qui me regardent avec un air désolé, de pitié. J'ai envie de rugir comme une lionne mais je dois essayer de me contenir, ne rien laisser transparaître pour Simon.
Je réussis à le calmer, il s'assied enfin et là, au lieu de commencer à le coiffer, cette empotée commence à lui montrer la paire de ciseaux et la tondeuse. Il faut aller vite, elle ne comprend donc rien. En écoutant les conversations voisines, j'apprends que la coiffeuse est nouvelle, ça devait tomber sur moi!!!
Elle commence enfin à le coiffer, Simon a chaud, Simon est énervé, Simon ne veut pas qu'on lui coupe les cheveux, Simon ne veut pas entendre le bruit de la tondeuse.
Il pleure et bouge, elle ne sait pas y faire et n'ose pas me dire qu'elle n'y arrivera pas. Elle tente le tout pour le tout et y va franchement avec la tondeuse. Elle remarque que la coupe est râtée, on voit son crâne, un vrai champs de bataille où des mines ont explosées.
J'ai envie de la massacrer. Culotée et pas vite gênée, elle me lance froidement : "Madame, la prochaine fois, il faudra penser à aller le faire coiffer dans un endroit spécialisé, un endroit où ils ont l'habitude de coiffer des enfants comme votre fils!" Je ne savais pas qu'il existait des salons de coiffure pour handicapés!!!!!
Mon sang se glace, j'ai envie de pleurer mais je me veux toujours forte. Je ne pleurerai pas devant ces pauvres femmes qui ne me lâchent pas du regard. Elles ont toutes des casques sur la tête, on dirait des cosmonautes. Vous n'êtes pas dignes de regarder mon fils.
Je suis passée à la caisse, et oui, j'ai dû payer pour une coupe râtée et suis partie avec mon fils sous le bras qui a porté un bonnet pendant deux semaines afin de cacher le désastre.
Chaque épisode chez le coiffeur est une réelle épreuve. Il est à chaque fois terrorisé.
J'ai de la chance de trouver des coiffeurs de quartier qui ont énormément de patience et qui lui accordent du temps. Tantôt à quatre pattes, tantôt couchés par terre, ils exercent leur art d'une manière extraordinaire. Merci Wendy de Charleroi, merci Gaetano de Bruxelles, merci Tano de Sommatino,...
Les scènes pourraient être rigolotes pour certains mais pas pour moi. Je suis triste pour Simon et suis affreusement gênée. Je lui fais du chantage : si tu es gentil, on mangera des frites...si tu es gentil, on regardera Nemo...Rien à faire!
Alors, aujourd'hui quand Simon me dit "pas couper cheveux", je tente la solution fleurs de Bach "Rescue", mélange qui apèse et calme. C'est mon mari qui l'accompagenera, je n'en ai ni l'envie ni le courage. Je lui donne le "Rescue" avant de partir et il en prendra encore une fois, juste avant de rentrer dans le salon.
GAGNE! Simon a rouspeté mais n'a pas bougé, il est revenu tout beau, bien coiffé, comme je l'aime...
Il se lève, prend son petit-déjeuner et je le préviens tout en douceur.
Moi : "Simon, tu as rendez-vous chez le coiffeur"
Simon : "Non, pas toiffeur, pas couper cheveux"
Depuis toujours, Simon a horreur des coiffeurs. J'attache une importance toute particulière à ce que Simon soit toujours bien habillé et bien coiffé. Les coiffeurs, il connaît, il y va régulièrement et pourtant, cela ne l'empêche pas de les détester.
Je me souviens d'une fois où j'avais pris rendez-vous chez un coiffeur d'une grande chaîne dont je ne citerai pas le nom. Pas envie de leur faire la moindre pub!
Il y avait beaucoup de monde, trop de monde. Simon ne se sent pas à l'aise mais reste calme. La coiffeuse qui doit s'occuper de mon fils a du retard, Simon s'impatiente.
Après une longue attente, c'est à notre tour. Elle l'installe sur le fauteuil avec un rehausser, il se crispe, il se raidit, il ne veut pas s'asseoir. Je sens que ça va être difficile et pour combler le tout, je dois faire face aux autres clientes qui me regardent avec un air désolé, de pitié. J'ai envie de rugir comme une lionne mais je dois essayer de me contenir, ne rien laisser transparaître pour Simon.
Je réussis à le calmer, il s'assied enfin et là, au lieu de commencer à le coiffer, cette empotée commence à lui montrer la paire de ciseaux et la tondeuse. Il faut aller vite, elle ne comprend donc rien. En écoutant les conversations voisines, j'apprends que la coiffeuse est nouvelle, ça devait tomber sur moi!!!
Elle commence enfin à le coiffer, Simon a chaud, Simon est énervé, Simon ne veut pas qu'on lui coupe les cheveux, Simon ne veut pas entendre le bruit de la tondeuse.
Il pleure et bouge, elle ne sait pas y faire et n'ose pas me dire qu'elle n'y arrivera pas. Elle tente le tout pour le tout et y va franchement avec la tondeuse. Elle remarque que la coupe est râtée, on voit son crâne, un vrai champs de bataille où des mines ont explosées.
J'ai envie de la massacrer. Culotée et pas vite gênée, elle me lance froidement : "Madame, la prochaine fois, il faudra penser à aller le faire coiffer dans un endroit spécialisé, un endroit où ils ont l'habitude de coiffer des enfants comme votre fils!" Je ne savais pas qu'il existait des salons de coiffure pour handicapés!!!!!
Mon sang se glace, j'ai envie de pleurer mais je me veux toujours forte. Je ne pleurerai pas devant ces pauvres femmes qui ne me lâchent pas du regard. Elles ont toutes des casques sur la tête, on dirait des cosmonautes. Vous n'êtes pas dignes de regarder mon fils.
Je suis passée à la caisse, et oui, j'ai dû payer pour une coupe râtée et suis partie avec mon fils sous le bras qui a porté un bonnet pendant deux semaines afin de cacher le désastre.
Chaque épisode chez le coiffeur est une réelle épreuve. Il est à chaque fois terrorisé.
J'ai de la chance de trouver des coiffeurs de quartier qui ont énormément de patience et qui lui accordent du temps. Tantôt à quatre pattes, tantôt couchés par terre, ils exercent leur art d'une manière extraordinaire. Merci Wendy de Charleroi, merci Gaetano de Bruxelles, merci Tano de Sommatino,...
Les scènes pourraient être rigolotes pour certains mais pas pour moi. Je suis triste pour Simon et suis affreusement gênée. Je lui fais du chantage : si tu es gentil, on mangera des frites...si tu es gentil, on regardera Nemo...Rien à faire!
Alors, aujourd'hui quand Simon me dit "pas couper cheveux", je tente la solution fleurs de Bach "Rescue", mélange qui apèse et calme. C'est mon mari qui l'accompagenera, je n'en ai ni l'envie ni le courage. Je lui donne le "Rescue" avant de partir et il en prendra encore une fois, juste avant de rentrer dans le salon.
GAGNE! Simon a rouspeté mais n'a pas bougé, il est revenu tout beau, bien coiffé, comme je l'aime...
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