Jeux de société

Simon adore jouer aux jeux de société. A partir du moment où il joue, il gagne et à chaque fin de partie, il dit "Ouais, gagné!" même si ce n'est pas le cas et ce qui a le don d'énerver sa soeur.

Parfois, les règles sont trop compliquées, il nous faut les alléger pour qu'il puisse les comprendre et les appliquer.

Cet après-midi, Simon a envie de jouer. Il choisit Cuisto Dingo. En quelques mots, c'est un jeu avec un cochon cuisto. Chaque joueur lance le dé pour déterminer la couleur d'un hambuger que devra manger le cochon. Sur le dos de l'hamburger est inscrit un chiffre. Une fois, la couleur détermninée, le joueur insère l'hamburger dans la bouche du cochon et appuyera sur la toque du cochon le nombre de fois qui était indiqué sur le hamburger. Le but étant de faire éclater le ventre du cochon.

Aujourd'hui encore, nous décidons d'alléger les règles du jeu et nous nous focalisons sur les couleurs. Amélie rouspète et nous ramène à l'ordre, elle veut suivre les règles. Elle a raison et on recommence la partie.

Premier coup de dé, Simon prend son hamburger. On lui demande de bien regarder et de nous dire le chiffre qui y est inscrit. Je suis distraite et ne le regarde pas, je sais très bien qu'il ne sait pas lire les chiffres. Il dit "1". C'est sûrement le fruit du hasard, il a raison. Deuxième coup de dé, puis troisième, puis quatrième,...Simon reconnaît tous les chiffres de 1 à 5 sans jamais se tromper. Mon coeur se réchauffe, je suis vraiment très fière de lui.

A force de répétitions, il enregistre les informations pour les reproduire plus tard. Plus tard, on ne sait jamais quand. Pour les chiffres, c'était aujourd'hui. Cela fait du bien s'apercevoir que les efforts fournis ne sont pas vains, de s'apercevoir qu'on avance. Tout doucement, mais on avance.

Au bout de quelques parties, il décide de tout ranger et de passer à autre chose. Il choisit, Hippo glouton. Amélie est occupée à faire un puzzle. Simon lui montre très fièrement son jeu et lui dit "Range Mélie". Il lui faut un partenaire pous son son jeu.

C'est un jeu où chaque joueur tente à l'aide d'un hippopotame d'avaler un maximum de billes. Simon adore ce jeu qui est très rapide et très bruyant.

A nouveau, je remarque qu'il progresse. Il compte les billes que son hippopotame a avalé. Bien souvent, il les compte dans le désordre. J'insiste pour qu'il compte convenablement et qu'il se concentre. C'est Amélie qui me reprend en me disant "Mais maman, tu sais bien qu'il ne sait pas bien compter".
Toutefois, il a intégré la notion de quantité. Il comprend bien s'il en a beaucoup ou pas. Et lorsqu'il perd, Simon rouspète plus ou moins fortement, c'est un râleur, un mauvais perdant, comme sa maman, je crois.
"Oh, c'est dommage", "Mince", "Pas juste", sont les mots les plus courants pendant le jeu.

Je souris et je profite du spectacle. Alors que pour n'importe quel parent, cela peut paraître agaçant, moi, j'aime le voir rouspéter. Il a enfin compris qu'on ne gagne pas à chaque fois. Il y a un gagnant et un perdant.

C'était une belle après-midi, pluvieuse mais productive.

Fête de famille

Aujourd'hui, c'est le baptême d'Emma. Heure de départ, 15 heures. Cela nous laisse le temps de se lever et se préparer tout en douceur, sans se presser.

"Sans se presser" est une formule qui n'existe pas chez nous. Le maître mot, qui revient sans cesse, est "vite". Vite, vite, vite!

Le samedi matin, à peine le temps de déjeuner et en route vers la piscine.
Lorsque les enfants reviennent, il est 12h30, ils sont affamés. Le repas est déjà prêt sur la table.
Vite, vite, vite, il faut manger sans faire d'histoire. Au menu : saucisses, purée et compote. En choeur, Simon et Amélie s'écrient : "Oh non, pas la compote!"
Par crainte d'être en retard, je n'insiste pas et leur en propose une toute petite cuillerée.
Amélie, pour me faire plaisir, acceptera de la goûter et en redemandera même. Simon regarde sa soeur, il est troublé voire sceptique. A ma grande surprise, il accepte de goûter. C'est un réel exploit, c'est la première fois qu'il accepte de goûter un nouvel aliment sans que je doive me battre ou lui faire du chantage.

La dernière bouchée avalée, vite, on va prendre le bain. Pas le temps de jouer, l'objectif est de se laver et non, de se détendre. Simon n'est pas content. Il ne comprend pas tout cet empressement. Cela va trop vite.

Les enfants enfin prêts, c'est à notre tour de se préparer. On est dans les temps. On enfile les manteaux et hop, en voiture. Tout le monde est prêt sauf Simon qui n'arrive pas. Mais où est-il? Je vais le chercher dans sa chambre, il ne veut pas aller à la fête et se cache en dessous de son lit. Je le menace de me fâcher, il sort de sa cachette et contre son goût, monte en voiture.

En chemin, tout le monde dort. Quel bonheur! Enfin quelques instants de calme, je ferme les yeux et en profite pour recharger les batteries.

Les festivités commencent. Première étape, l'Eglise. Comme d'habitude, Simon se braque et refuse d'entrer. Il fait froid et je n'ai aucune intention d'attendre dehors dans le froid pendant une heure. On me proposera de s'occuper de Simon pendant la messe. Je décline l'invitation, je décide d'entrer dans l'Eglise et on improvisera. A force d'insistance, je sais qu'on y arrivera. Simon a peur, mais je ne sais pas pourquoi. J'espère pouvoir comprendre un jour la provenance de cette peur. Simon rouspète et dit "Simon maison, papa, mélie, maman, rosan", comprenons : "je veux renter à la maison avec ma petie famille". On lui propose des bonbons. Il accepte de rester tranquille, à condition de pouvoir s'assoir dans la poussette et non sur une chaise. J'accepte le marché. C'est pour moi, déjà une première petite victoire.

Son calvaire termniné, nous nous dirigeons vers la salle de fête. Il y a beaucoup de monde, de la musique, du bruit. Simon n'est pas très à l'aise.

Il y a une plaine de jeux. Simon est ravi, comme les autres enfants d'ailleurs. Il se détend petit à petit et commence à profiter des joies de se retrouver en famille.

A chaque fois que Simon quitte la salle, c'est l'angoisse. On craint qu'il ne s'échappe mais lui, tout ce qu'il souhaite, c'est aller jouer avec les autres enfants. Les autres peuvent aller et venir librement, alors pourquoi pas moi? Mais ces autres, sont-ils capables de surveiller Simon. Je ne pense pas, c'est une bien trop grande responsabilité. Il nous faut le surveiller et commence alors une longue liste d'allers et venues entre la salle et la plaine de jeux. Ce n'est certes pas très reposant ni très convivial, mais c'est le prix à payer pour lui permettre de s'amuser comme les autres.

Il ne panique pas, il ne panique plus. Je le vois danser, jouer, rire et s'amuse à souffler toutes les bougies décoratives sur les tables. Il est heureux et il le montre en offrant de gros câlins à ses cousins et cousines.

Au moment de partir, Simon ne veut pas renter, il veut encore jouer. Et ça, c'est une réelle première!

Simon, champion du monde des bêtises!

Pendant longtemps, les enfants trisomiques ont été considérés uniquement comme des enfants affectueux et débordants d'amour. Ils n'étaient ni stimulés ni scolarisés, parfois même cachés.

Aujourd'hui, ces enfants ont changé! Ce sont de vrais filous qui tentent de nouvelles expériences chaque jour. Ils n'ont aucune limite, ce qui rend notre quotidien vraiment très vivant. Fini de véhiculer une image amorphe et insipide. Faisons place à cette nouvelle génération qui rit, qui nous amuse, qui nous attendri, qui vit!

Pour illustrer mes propos, je voudrais partager avec vous, quelques moments insolites de notre champion, Simon!

Je me souviens, Simon a trois ans. Il voulait manger une danette au chocolat. Je lui dis qu'il lui faudra d'abord manger son repas, ensuite il pourra prendre son dessert. Il ne rouspète pas et je continue de préparer le repas.
Et puis, plus rien. Plus un bruit, c'est suspect. Je l'appelle, il ne répond pas. Ni dans le salon, ni dans la salle de bain, mais où est-il?
Il est dans sa chambre. Ce bandit avait volé une danette dans le frigo omettant un ustensile de taille, la cuillère!
Il s'était réfugié et caché dans sa chambre, tentant tout d'abord de manger avec ses doigts et prenant ensuite, les murs en guise de serviette. Picasso, à côté, n'avait aucun talent.
Le chocolat a tellement bien impregné la peinture du mur, qu'il nous a fallu le repeindre, impossible de faire partir les tâches avec de l'eau et du savon.

Je me souviens également de ce jour d'été où il jouait dans le jardin, chez ses grands-parents. Il avait 5 ans. Tout à coup, une idée lui vint à l'esprit, faire un beau cadeau à mamie. Il arracha d'un coup sec, toutes les tulipes du beau parterre que nonno avait plantées et les offrit à sa mamie chérie. Celle-ci, le coeur meurtri, partagée entre l'idée de l'égorger et de l'embrasser, l'a pris dans ses bras pour le remercier.

Autre exemple, l'an dernier, nous avons eu quelques soucis avec les égoûts à la maison. Impossible de faire évacuer les eaux usagées. Nous avons fait appel à un plombier. Quelle ne fût pas notre étonnement lorsque celui-ci nous a conseillé de mieux surveiller nos enfants.
En effet, notre voyou avait voulu tenter de nouvelles expériences avec les toilettes y jettant jouets, langes, rouleau de papier toilette entier,...Waouw, c'est magique, à chaque fois qu'on tire la chasse, l'objet disparaît.

Pas plus tard qu'il y a quelques semaines, Simon prenait son bain avec sa soeur. Lorsque tout à coup, j'entends des gros "splash" et des rires à n'en plus finir. C'est le moment de s'inquiéter! Simon a tout simplement confondu radiateur et espalier, bain et piscine. Il grimpait sur le radiateur, sautant ensuite dans son bain, provoquant des vagues californiennes. En observant le désastre, je hurle et demande : "Qui a fait ça???" Simon me répond fièrement en levant le doigt "moi, moi, moi!"

Les exemples se multiplient à l'infini. Simon est un petit bonhomme qui déborde d'énergie. Lorsqu'il fait une bêtise, il sait qu'il a fait une bêtise, son sourire le trahi. Il comprend tout ce qu'on lui dit, lorsqu'on le puni, il pleure mais ne bouge pas de son coin.

Il aime repousser les limites, essayant d'analyser jusqu'où il peut aller. C'est loin d'être un idiot et les bêtises, il en connaît un rayon! Pas question de rester assis dans un coin et de laisser passer une occasion de s'amuser!

Flash back...Examens cliniques

Récemment, j'écoutais une maman me raconter son vécu par rapport aux tests cliniques pendant la grossesse.

Je me suis replongée dans mon histoire, qui n'était pas bien différente de la sienne d'ailleurs. Mais notre ressenti est, quant à lui, bien différent.

Pendant les premiers mois de ma grossesse, tout se passe à merveille. J'attends mon premier enfant. C'est un fils. Quel cadeau magnifique. Je vais enfin pouvoir donner un garçon à mon père, lui qui en rêvait depuis si longtemps.

La seule chose qui m'importe est de ne pas trop grossir. Bien se tenir à UN kilo par mois. Autant vous dire que gourmande comme je suis, ce n'était tout simplement pas possible.

Je m'arrangeais toujours pour obtenir un rendez-vous chez le gynécologue vers le début de l'après-midi et ne mangeais quasi rien de la journée pour espérer voir une petite différence de poids sur la balance. Une fois la pesée terminée, je mangeais tout ce que je n'avais pas mangé pendant la journée. Je vous l'accorde, avec le temps, j'ai bien compris que cela ne servait à rien.

Je n'étais pas immunisée contre la toxoplasmose. Conclusion, interdiction de manger des fruits et légumes qui ne sont pas bien lavés et fini la viande cuite à point. Ce que j'ai compris, moi, c'est ne manger ni fruit ni légume ni viande.

Avec l'excitation du moment, je n'étais pas très attentive à ce qu'on me disait. Et bien souvent, les termes utilisés étaient trop techniques, trop médicaux.

J'avais 26 ans et n'en paraissais à peine que 20. Lorsque j'annonce que je suis enceinte, tout le monde me demandera, d'un air étonné, mon âge. Je crains donc en posant des questions, de donner l'image d'une jeune femme qui n'aurait pas dû être enceinte. Je n'écoute donc pas et je pense déjà à l'arrivée de mon ange.

Pour surveiller cette toxoplasmose, j'ai droit à une belle prise de sang chaque mois faite, bien souvent, par un stagiaire et en prime, un bel hématome sur le bras. Ce n'est pas grave et me dis que ce n'est rien à côté de ce qui m'attend.

Ensuite, on me parle du triple test. Ce serait une prise de sang supplémentaire afin de connaître la probabilité d'avoir un enfant handicapé. On m'annonce que les résultats ne sont ni bons ni mauvais mais étant donné que je suis jeune et qu'il n'y a pas d'antécédents familiaux, je ne dois pas m'inquiéter.

Je prends du poids un mois sur deux. Ce n'est pas régulier. Le gynécologue me sermonne et me reprend sur mon alimentation. Je souris et n'y prête aucune attention. L'important, c'est que le bébé aille bien. Il est décidé de me mettre au repos pour que je puisse profiter de ma grossesse, me reposer et prendre du poids "normalement".

Tous les mois, lorsque je me rends à la consultation, j'ai droit à une petite échographie. Je peux voir sa frimousse, je me l'imagine et je l'aime déjà très fort. Je l'attends avec impatience.
Ce que je ne savais pas, et ce qui me sera expliqué par la suite, c'est qu'il existe très peu de bon échographes. Mon gynécologue n'est pas un spécialiste, il sait probablement analyser une échographie mais seulement dans les grandes lignes.

Arrive l'échographie du 5ème mois, échographie qui est réalisée par une autre personne et qui est très importante.

Dans la salle d'attente, j'ai comme un pressentiment et je me demande si mon ange sera trisomique. Je me tourne vers mon mari et lui demande : "Que fait-on s'il est trisomique?". On se regarde un court instant et on décide de le garder.

Lors de cette échographie, mon bébé a la tête bien en bas, on ne voit pas la nuque. Cela n'inquiète personne.
Son fémur est plus petit que la normale. A nouveau, cela n'inquiète personne. Je suis petite et donc, il est probable qu'il soit petit également.

Tant de signes pour pouvoir présumer que mon bébé était trisomique mais on nous aura jamais rien dit. On ne parlera plus jamais de trisomie jusqu'au jour de de son arrivée...

L'amniocentèse ne m'a pas été proposée pour ma première grossesse mais bien pour la deuxième et la troisième.

Cette fameuse amniocentèse a été la source d'insomnies, de cauchemars, de doutes, d'angoisses, de pleurs.

En bref, c'est une ponction amniotique qui détermine plus précisément si le bébé est handicapé ou non.
Je tente d'en savoir plus auprès d'autres femmes qui ont subi cet examen.

Elles me diront toutes que cela fait très mal, qu'il y a un gros risque de fausse couche. Au fur et à mesure que je parle avec ces femmes, l'aiguille se rallonge, se rallonge, à un tel point que je me dis que cette aiguille va me transpercer le dos. Mes mains sont moites, je transpire, j'en ai la nausée.

N'importe quoi!!!

Lorsque j'arrive dans la salle d'examen, je suis immédiatement mise à l'aise. Ils sont deux. Le médecin et une autre personne. Ils sont calmes et concentrés. Cela ne dure pas longtemps. L'aiguille n'est pas vraiment impressionnante. C'est une aiguille très fine, plus longue qu'une aiguille normale mais n'est pas géante non plus,aiguille qui n'est pas tout à fait enfoncée.

En ce qui me concerne, cela ne m'a pas fait plus mal qu'une prise de sang. Et mes filles, elles sont là! Je ne les ai pas perdues.

Avec le temps et le recul,j'arrive même à en rire!

Mes doux et tendres rêves

Je ferme les yeux, je suis au calme, je me mets à rêver de l'avenir, de ton avenir.

Je me souviens lorsque nous avons rencontré pour la première fois la généticienne, nous nous posions énormément de questions quant à tes capacités pour l'avenir. Nous voulions savoir, nous voulions des réponses immédiates, claires et précises sur ton futur.
Pourrais-tu skier, nager, parler, courir, pédaler, lire, écrire. Nous voulions entendre un simple et grand "OUI".
A la place, nous nous sommes vus entendre : "Je ne peux pas répondre à ces questions. Cela dépend de beaucoup de choses, de ses capacités, de sa stimulation et surtout de ses envies!"

Et oui, car pour apprendre, encore faut-il en avoir envie. Ce n'est pas tout de payer des leçons de ski, encore faut-il que tu aimes ça.

Je ne sais pas encore exactement ce que tu aimes ou ce que tu n'aimes pas. N'as-tu pas envie ou es-tu simplement fainéant. Es-tu fatigué ou est-ce impossible à réaliser.

Tu ne sais pas me répondre alors, je choisis pour toi, en fonction de mes goûts et mes envies. Lorsque tu t'énerves, peut-être, essayes-tu de me dire que tu n'aimes pas et que tu voudrais faire autre chose. J'aimerais tant que tu me fasses un signe, un geste, que je puisse comprendre ce dont tu as réellement envie.

Tu grandis et j'ai des projets par milliers pour ton après, pour ton futur.

Hier, lors d'une réunion "Jet 21" avec des parents qui partagent mon quotidien, j'ai pris conscience d'une chose importante.

Lorsque je pense à toi, je rêve et je t'imagine dans une belle et grande maison, chaleureuse, bien décorée. Tu cohabiterais avec des trisous comme toi. Vous auriez une activité telle que l'horticulture, la menuiserie, la pâtisserie. Vous feriez les marchés pour vendre vos produits. Vous seriez libres et autonomes. Vous écouteriez de la musique, vous vous amuseriez. J'imagine déjà une belle bande de copains. On se relayerait pour venir vous surveiller. C'est mon rêve, mon projet. Mais ce ne sera pas forcément le tien.

A l'âge adulte, et même déjà maintenant, tu auras également tes rêves et tes envies. Certains seront, je l'espère réalisables, tandis que pour les autres, il va falloir se résoudre à accepter que ce fichu gêne surnuméraire rend parfois les choses un peu compliquées.

J'ai besoin de planifier, d'être prête pour pouvoir avancer en toute sérénité. J'aimerais tant pouvoir anticiper et pouvoir tout préparer pour que tes sœurs n'aient à s'occuper de rien.

J'aimerais tant que tout se passe comme dans mes doux et tendres rêves.

Et on n'en revient inlassablement à la même formule : "Vivre au jour le jour". Pas toujours facile pour une maman...

Ma mamie et moi

Lorsque Simon arrive dans nos vies, je ne veux qu'une seule personne....ma maman.

Les deux premiers jours, elle sera là! Elle a le cœur triste mais ne me le montre pas. Ce n'est pas dans son caractère. Son devoir est de me maintenir sur mes deux jambes et de me faire aller de l'avant. Elle pleurera beaucoup, toujours en secret, ne laissant jamais transparaître la moindre émotion.

Pendant mon séjour à la maternité, elle s'éclipse. J'en souffre. J'ai besoin d'elle. Elle s'éclipse non pas parce que Simon est Simon mais elle travaille. Elle m'accorde le temps qu'elle peut m'accorder. Moi, j'aimerais plus. Je voudrais qu'elle me prenne dans ses bras et qu'elle me réconforte. Elle n'a jamais vraiment été douée pour ça! C'est une battante, elle est forte. On ne s'apitoie pas sur son sort, on se lève et on marche. Elle m'aide, elle m'aime, elle me donne tout ce qu'elle peut me donner mais les gros câlins ne font pas partie de son quotidien. Moi, je suis mère à mon tour à présent. Il va falloir que je vole de mes propres ailes.

A mon retour à la maison, elle me propose de venir vivre une semaine à la maison pour m'aider avec le linge, le bébé, les visites et me permettre de me reposer. J'accepte sans aucune hésitation. Elle me donne de son temps et ses conseils me sont précieux.

Elle sera toujours là pour garder Simon lorsqu'il est malade ou lorsque nous lui demandons de le garder pendant que nous nous accordons une sortie. Même si elle est fatiguée et vidée d'énergie, elle ne dira jamais "non"!

Aujourd'hui, quand je les observe tous les deux, je ne peux m'empêcher de sourire et d'être jalouse. Elle a ce comportement, et pas seulement qu'avec lui, avec ses petites-filles aussi, que j'aurais tant aimé connaître lorsque j'étais enfant.

Elle a une relation très privilégiée avec son petit-fils. Elle aime lui faire de gros câlins, elle en réclame même, elle lui dit de nombreuses fois "je t'aime".

Pour lui faire plaisir et lui simplifier la vie, elle est prête à faire de nombreux sacrifices.

Il a le droit de faire des choses que je n'avais pas le droit de faire, comme manger devant la télévision, choisir son programme télé, choisir ce qu'il veut manger et elle le prépare aussitôt.

Elle aime lui donner à manger, alors qu'il sait manger tout seul. Je tente de rester "zen" lorsque j'aperçois Simon sur ses genoux et qu'elle lui donne à manger comme un bébé. Le pire, c'est qu'il aime ça, il en profite et en redemande.

Elle aime le chouchouter. Elle trouve qu'il travaille déjà bien assez comme ça et qu'il a le droit de se reposer.
Souvent elle me dit : "J'ai fait mon travail de parent. A toi, de faire le tien maintenant! Moi, je suis mamie et je peux m'accorder certaines libertés!". Elle n'a pas tort, je veille à son évolution et elle, elle aime penser à son bien-être.

Je l'entends souvent lui dire "Oh, mon bébé!" Non, maman, dis-lui "Oh, mon grand garçon". Elle a envie de le protéger, de le surprotéger. S'il fait froid, elle aimerait qu'il n'aille pas à la piscine. S'il est fatigué, elle aimerait que je le porte à bras. Je résiste et tout le monde sait qu'il est très difficile de lui résister.

Simon adore aller chez sa mamie car il sait que ce jour-là, il sera le Roi.

Papotages en voiture

Ce soir, je suis impatiente. Je vais revoir Simon.

Au boulot, j'essaye de me concentrer mais je ne pense qu'à nos retrouvailles. Je m'en veux tellement de l'avoir laissé sans s'être réconciliés. Je me jetterais bien sur du chocolat mais je me raisonne. Je n'ai pas envie de me faire passer pour la goinfre de service.
Il est 14,30 heures. Encore 30 minutes avant de le serrer dans mes bras.

Et là, le sort s'acharne contre moi. Ils ont besoin de moi exceptionnellement plus tard au bureau. Je ne peux pas refuser. Enfin, si, je pourrais mais ce ne serait pasl très gentil de ma part. Je ne vais pas faire l'enfant égoïste, je le verrai plus tard.

19h30, j'arrive chez mes parents, il est là, sur le pas de la porte, tout habillé, il m'attend. Il me voit, me sourit. A son expression, je vois qu'il attend de voir si je suis encore fâchée de la veille ou pas. Je lui souris et il comprend. Il me saute dans les bras et m'innonde de bisous.
Il est pressé de partir et de revenir à la maison.

En route! Bruxelles-Rixensart avec les embouteillages, les travaux, la pluie, le vent et les chauffards du dimanche.

Sur le trajet, Simon me dit "chanson", cela veut dire qu'il n'entend pas la musique et qu'il aimerait que je monte le son. Je m'exécute et il se met à chanter et à danser. Il est heureux comme un ange.

Ensuite, il me dit "Mickey". Je ne comprends pas. J'essaye de le faire parler. Tu veux regarder la télévision en rentrant? "Non" me dit-il. "Mickey, glisse". Je comprends alors qu'il souhaite parler du spectacle "Disney on ice" que nous avons vu pendant les vacances de carnaval. Il poursuit en disant "Sirene, sorcière, aladin, princesses" Il évoque tous les personnages qu'il a reconnu durant le spectacle. Ensuite, il dit "Simon, maman, mélie, papa". Oui, mon Simon, nous étions tous là!

Pour la première fois, nous avons comme une sorte de mini conversation tous les deux et ce, à son initiative. Il me parle spontanément sans que je le submerge de questions. Je suis à l'écoute et il aime ça.

Il essaye de s'exprimer. Ce ne sont ni vers ni poèmes mais c'est l'intention qui compte. Il a envie de parler et se repère dans le temps. Il me raconte une hitoire.

C'est incroyable, je ne sais l'expliquer et pourtant, dès que je suis dans le creu de la vague et que mon moral est au plus bas, Simon est toujours là et comme par enchantement, il nous montre qu'il progresse. Comme si pour s'excuser, il acceptait de nous montrer de quoi il est capable. Comme si, à chaque fois qu'on a tendance à baisser les bras, il nous disait "Je suis là, ayez confiance en moi!"

J'ai confiance en toi mon amour et ensemble, on y arrivera. Tu vas grandir et t'épanouir, je ferai tout pour ça!

"La belle échappée"

"La belle échappée" est une exposition de peintures et de dessins réalisés par des adultes différents.
Cette exposition se trouve sur un site magnifique, le château de Seneffe.

A peine arrivés et ce malgré le froid, les enfants sont contents et courent. Moments de joies qui ne dureront pas.
Lorsque nous entrons dans le local où sont exposées les œuvres, Simon recommence cet éternel rituel de gémissement à n'en plus finir. Il est clair. Il nous dit "Pas envie, fini". Fini? Mais on a même pas commencé. J'insiste et lui dis qu'il n'est pas gentil, qu'il doit faire un effort et je le force à rentrer.

Je regarde les dessins un par un. Même s'ils se ressemblent, ils sont tous très différents. Ils sont tantôt très gais et très colorés tantôt tristes et fort sombres. Il n'y a pas de juste milieu, je me retrouve devant une palette d'émotions passant d'une extrême à une autre. C'est impressionnant et très joli.

Simon refuse de regarder. J'essaye de lui montrer les dessins, je tente de lui parler des couleurs, des émotions. Je sais que cela peut l'intéresser mais il se bute, il veut sortir. Il râle et manifeste son mécontentement, il continue de gémir, pas très fort, juste ce qu'il faut pour susciter la curiosité des passants, ce qui a le don de mettre dans un état de nervosité relativement sensible. Je suis lasse et vidée d'énergie. Cette belle journée en famille vire au cauchemar.

En sortant, je lui explique que je ne suis pas contente. Il tente de me charmer mais cette fois-ci, cela ne marchera pas. Je suis en colère et triste de devoir infliger cela à ses sœurs.

On me dira : "Tu sais que Simon est comme ça! Tu dois accepter. Pourquoi l'as-tu pris avec?"
Je trouve cette remarque agaçante, blessante et non fondée. Oui, j'accepte le handicap. Je suis simplement révoltée des effets et conséquences que cela peut avoir sur notre vie au quotidien. Et oui, il nous accompagne. C'est mon enfant, au même titre que ses sœurs. J'espère, qu'à force de persévérance, il acceptera qu'on ne fait pas toujours ce qu'on veut, quand on veut.

Ensuite, en route vers Bruxelles. Dans la voiture, il règne un calme plat. Je ne tolère aucun bruit et il l'a bien compris.

Arrivés chez nonno et mamie, Simon est ravi. Il pense que son calvaire se termine. Pas du tout! Je campe sur mes positions, je veux qu'il comprenne que son comportement est inacceptable. D'autant plus, que j'ai la vague impression, qu'il emplifie ce comportement dès qu'il est en présence d'étrangers réceptifs.

Il dormira chez ses grands parents ce soir car demain, c'est congé pédagogique. Il faut le lui expliquer car je ne voudrais pas non plus qu'il se mette en tête qu'on l'abandonne car il a été vilain. Il n'en est même pas surpris . Finalement, il y retrouve son compte, il va être bichonné et cajolé alors que s'il était rentré, il aurait filé au lit!

Sur le chemin du retour, Amélie me dit "Il va me manquer Simon". J'ai le coeur qui se serre. Il a beau m'énerver, il me manque déjà. Il ne sera absent que pendant 24 heures et pourtant, il y a déjà un vide. Je m'en veux de me mettre dans de tels états, il y a des jours "avec" et des jours "sans". Il faut croire qu'aujourd'hui, c'est un jour "sans".

Vivement demain!

Nouvelle passion...l'ordinateur

La première fois que Simon touche un ordinateur, il n 'a pas tout à fait un an. Il trouve cet objet assez rigolo et alors qu'il est encore incapable de faire le mouvement de la pince avec ses doigts, il arrive, très finement, à attraper une touche du clavier. Il est fier de son trophée. Son papa, lui qui bichonne son petit joujou quotidiennement et qui refuse qu'on y touche, est mitigé entre colère et tendresse pour son fils.

L'ordinateur est un objet qui lui est familier. Que ce soit dans la cuisine ou dans le salon, ce petit écran est toujours présent. Simon observe, regarde, fixe et parfois, il lui est autorisé de regarder des photos familiales. Seule consigne : ne toucher à rien.

Il y a quelques mois, alors que nous discutions avec des amis, Simon regarde un dessin animé sur l'ordinateur. Simon en a assez et tout à coup, je le surprends à utliser la souris et cliquer au bon endroit pour stopper le programme et tout éteindre. Je souris tout en me disant que c'est le fruit du hasard. On ne lui a jamais appris à s'en servir, cela ne peut être que pure coincidence.

Le lendemain, même scène. Simon refait les mêmes gestes avec la souris. Précis et consciencieux. Vous n'imaginez pas, oh combien je suis fière de lui et aimerais crier sur tous les toits que mon fils sait utiliser un ordinateur. Je le publierais bien dans la gazette locale, on peut rêver tout de même!

A présent, on en arrive à se disputer pour savoir lequel de nous deux l'utilisera en premier. Dès que je m'approche du bureau, Simon me dit "A moi maintenant" tout en me tirant par le bras de peur que je puisse oser prendre sa place.

Il manipule à merveille la souris, adore jouer à certains jeux tels que "Dora l'exploratrice". Je ne m'y connais absolument pas et suis agréablement surprise qu'il sache ce qu'il faille faire.
Il aime également visionner des petites sécances de dessins animés, il est libre de choisir la séquence, il se sent grand, il affiche un grand sourire à un tel point qu'on ne voit presque plus ses beaux yeux en amandes.

Je me souviens de cette fois où il était avec un de ses amis, trisou comme lui, devant ce fameux petit écran. On voulait lui apprendre l'utilisation de la souris mais celui-ci était bien plus mâlin. Pourquoi me fatiguerais-je à apprendre alors que Simon le fait si bien. Lorsque la sécance se termine, il saisit la souris et la remet immédiatement à Simon pour qu'il puisse passer à la sécance suivante.

Je me souviens également de cette autre anecdote. Il y a deux semaines, Simon finit sa séance de logopédie. J'entre dans le local pour discuter un instant avec la thérapeute. De par sa gestuelle et sa respiration, je sens la grosse bêtise arriver. Trop tard, je n'ai pas réussi à l'arrêter. Simon se rue sur l'ordinateur de la logopède qui l'avait laissé allumé. A-t-il voulu l'aider ou bien l'embêter? Je ne sais pas et ne le saurai jamais. En quelques clics très rapides, il éteint la machine. Je deviens rouge pivoine en espérant que tous les fichiers ouverts au préalables avaient été bien sauvés. Elle me dit gentillement que ce n'est pas grave. Je suis gênée et malgré tout, intérieurement, je ris. Filou jusqu'au bout des doigts.

Il nous faut être très vigilent car de Mickey à une sécance porno, le chemin n'est pas très long. Nous l'avons déjà surpris à regarder des scènes douteuses sur lesquelles, j'ose espérer, il est tombé par hasard.

Tous les jours, il est autorisé à manipuler l'ordinateur une petite heure. Pas plus, sinon il devient nerveux. Il est autodidacte, il chipote et fait des découvertes. Chaque jour, il apprend et progresse. Encore un petit pas vers l'autonomie.

Stages pour enfants (suite et fin)

Le stage de Simon en solo touche à sa fin. Je suis ravie de l'expérience.

Ce matin, Simon a vraiment beaucoup de mal à se réveiller. Les bisous, les chansons, les chatouillis n'y feront rien. Ses paupières sont lourdes et son petit coeur dort encore.

Il est resté toute la semaine avec des grands, des camarades qui ont son âge. Il a moins d'endurance et son temps de concentration est plus limité mais il est intégré au groupe. Il participe, il essaye.

Lorsque je vais le rechercher, il est tellement épuisé qu'il n'arrive plus à me rejoindre sur ses deux jambes.

Cette fois-ci, je suis touchée au plus profond de mon coeur de la réaction des autres enfants. Alors qu'il est souvent transparent ou fait l'objet de moqueries stupides et ridicules, je surprends des enfants avoir une attitude avec lui que j'attendais depuis si longtemps.

Je surprends Guillaume dire avec un sourire jusque derrière les oreilles : "Oh Simon, il m'a fait plein de bisous aujourd'hui!" Il n'était pas dégoûté, il était juste gêné mais pas dans le mauvais sens du terme.
Je surprends cette petite fille courir derrière Simon en lui disant : "Simon, Simon, tu ne m'as pas dit au revoir! Tu me fais un bisou?" Je n'en crois pas mes oreilles. Je suis abasourdie, c'est la première fois que cela se produit. Je deviens muette, je n'ai pas de mots.
Simon s'empresse de l'embrasser sur la joue. Je précise "sur la joue" car Simon avait la fâcheuse tendance d'embrasser tout le monde sur la bouche. Même s'il était conscient que cela ne se faisait pas, il s'en amusait. Je pense que désormais, c'est plus ou moins acquis.
Après cette petite fille, une autre arrive. Elle est plus grande. Elle doit venir d'un autre groupe. "Simon, et moi, mon câlin?" Je rêve. Enfin, des enfants qui se préoccupent de lui.
Le coup de grâce me sera donné en sortant lorsqu'un père venant rechercher son enfant, tapote Simon sur l'épaule et lui dit: "Salut Simon, à demain!"
Trop d'émotions en une fois, je craque.

Cela peut paraître banal pour certains, mais cette reconnaissance est une réelle victoire pour moi. Pas de regards baissés, pas de paroles maladroites, juste un quotidien ordinaire. On le touche, on l'embrasse, on vient vers lui...que de bonheur!

L'effort des éducateurs a dû être énorme, ils ont dû faire preuve de patience et de professionnalisme. A aucun moment, on ne m'a fait sentir que Simon était de trop même si cette semaine, le nombre d'enfant était conséquent. A les voir en fin de stage, j'ai une petite pensée pour eux. Ils doivent être sur les genoux et jamais, nous les entendons se plaindre.

Pendant ce stage, il m'a été prouvé que la plus grosse partie de la différence réside dans le regard de l'autre. On m'a montré qu'on pouvait aussi et principalement se focaliser sur les atouts de Simon sans perdre de vue ses limites. Car, oui, il a aussi des atouts!!

Un grand merci à Sport Vital et aux enfants qui lui ont montré tant d'affection.

Faites du bruit!

Il est 6 heures, je prends ma douche et m'apprête à commencer ma journée. Je suis fatiguée, j'ai la tête qui tourne, j'aimerais tant aller me recoucher. Je ne peux pas. Je mets un pied devant l'autre et m'assois à table pour savourer mon café pendant que les lieux sont encore calmes.

Pas le temps d'avaler ma première gorgée qu'Amélie arrive, déjà toute débordante d'énergie. Elle parle, elle parle, elle me questionne, attend une réponse, chante, danse, elle ne tient pas en place.

J'aimerais tant qu'elle se taise juste un instant, le temps de me réveiller. Ce serait comme lui demander l'impossible.

J'en ai une qui n'arrête pas de parler et un autre, au contraire, que j'aimerais tant entendre parler. Je les regarde et je soupire.

Je monte en voiture. Une heure de trajet, une heure durant laquelle je suis au calme. Une heure durant laquelle je peux me laisser aller à la rêverie et aux réflexions.

Tout à coup, je me mets à penser aux catastrophes naturelles. Combien de personnes sont mortes, ont perdu leur logement, leur histoire.
Combien d'enfants sont morts d'un cancer, combien de jeunes ont perdu la vie beaucoup trop tôt dans un accident de train ou de voiture, sans avoir pu profiter vraiment de la vie.

Et moi, je suis là, à me morfondre sur mon sort. Je me demande si Simon pourra parler correctement un jour, s'il sera suffisamment autonome que pour vivre seul,...

Suis-je bête à ce point pour ne pas me rendre compte l'énorme chance que j'aie d'avoir des enfants en vie, d'avoir un toit, une famille, une tribu, des amis,...
Je me rends compte que même si les soucis du quotidien sont plus ou moins lourds à porter, que même si je ne peux pas porter toute la misère du monde sur mes épaules, ce n'est rien en comparaison avec tout ce réel malheur qui nous entoure.

J'entends encore ma cousine Isabelle me dire à la naissance de Simon ; "Rossana, tu as la chance d'avoir un enfant trisomique 21, c'est le plus bel handicap au monde". A ce moment-là, je ne mesurais pas le poids de ces paroles. Aujourd'hui, j'ai compris et admets qu'elle avait raison. Son cœur bat, c'est ce qui prime sur tout le reste.

J'ai hâte d'être à ce soir pour les retrouver et les étreindre, je ne me plaindrai plus du bruit. Qu'ils fassent du bruit, c'est le signe de la vie.

Le langage

Lorsque je vois des enfants dans la rue, à l'école ou dans un magasin, je ne peux m'empêcher de sourire et de me demander si un jour Simon aura un bon usage de la parole.

Simon a babillé très tôt, comme tout autre bébé de son âge.

J'ai veillé à ce qu'il rentre sa langue, je ne voulais pas d'un enfant avec la langue pendante pensant que cela l'empêcherait de parler par la suite.
Alors je l'ai ennuyé et ennuyé encore, jamais je ne l'ai laissé tranquille, lui demandant sans cesse de rentrer sa langue en tapotant avec mes doigts sur sa bouche. Aujourd'hui, il a la langue bien en place mais je ne sais pas si c'est grâce à mon acharnement ou si cela devait en être ainsi.

Simon a tout juste 18 mois lorsque pour la première fois, on me parle du langage des signes. Un langage pour sourds et muets simplifié. Je suis choquée, mortifiée. Il est encore si petit. Il n'est ni sourd ni muet. Je ne comprend pas la démarche. Je reçois trop d'informations que ni je ne comprends, ni je ne retiens.

J'accepte tout de même de rencontrer une première logopède. J'assiste à la séance et suis vraiment dubitative du bien fondé de cette technique. On commence par lui apprendre un langage codé pour les couleurs. N'y-a-t-il pas d'autres mots plus fondamentaux par lesquels il faudrait commencer? Nous n'y sommes plus jamais retournés.

L'apprentissage du langage des signes a réellement débuté à l'âge de 3 ans. Simon ne parlait toujours pas, j'ai pensé que le moment était venu.

Dès les premières séances, Simon est dissipé, il n'est pas preneur de cette technique. Il s'entête allant jusqu'à refuser de regarder l'adulte lorsque celui-ci se mettait à utiliser ce langage codé. Cela lui vaudra d'ailleurs une belle étiquette "Simon est un enfant à tendance autistique qui n'a aucun contact visuel". N'ont-ils pas observé que sans le langage des signes, Simon avait un très bon contact visuel?
Nous avons tout de même continué les séances pensant qu'il devait apprendre à communiquer d'une manière ou d'une autre pour que ses frustrations puissent prendre fin.

Il éprouvait énormément de difficultés à s'exprimer et ce, malgré tous les moyens mis en œuvre pour l'y aider (pictogrammes, gestes, paroles,....) Conséquence : Simon hurle, Simon se jette par terre, Simon pleure, Simon est triste....et donc, comme une évidence, je suis triste.

J'observe ses amis qui pour certains, le langage des signes est une révélation. Ce n'est en tout cas pas celle de Simon.

A l'âge de 5 ans, il entre au Grand Tour. Là, aussi, on utilise ce fameux langage des signes. Je les préviens immédiatement du comportement de Simon. On me dit que le langage des signes est utilisé comme support à la parole et qu'il est utile pour certains enfants. Ce n'est pas vraiment un cours en soi, ce sont des gestes qui marquent une action, un mot précis. Simon n'est toujours pas très preneur, sauf lors des comptines, mais ne les refuse plus catégoriquement, acceptant même parfois d'en faire l'un ou l'autre. Souvent le geste vient après la parole.

Aujourd'hui, Simon a 7 ans et demi et ne parle toujours pas correctement. Il articule un mot, fait une petite phrase ou énonce une demande lorsque cela lui est explicitement demandé, lorsqu'il sait que s'il n'énonce pas sa demande correctement, il n'obtiendra rien.

Dès que les regards ne sont plus figés sur lui et qu'il peut enfin jouer, je l'entends parler à n'en plus finir. C'est son langage à lui. Il parle tellement vite qu'il nous est impossible de comprendre le moindre mot.

Hier soir, à la télévision, j'ai vu un jeune trisomique de 19 ans qui parlait très clairement, qui faisait de jolies phrases tout naturellement. Je me suis mise à rêver que peut-être dans 10 ans, Simon aurait accès à ce niveau de langage.
J'espère que tous les efforts qu'il aura fourni seront récompensés.

Stages pour enfants (suite)

Voici arrivé le 2ème jour de stage en solo pour Simon.

Je vais le chercher. Je le vois assis avec un ballon au milieu des autres enfants. Il y a un circuit de psychomotricité tout autour de lui, il reste assis, il ne fait pas grand chose. La journée a été longue et il est fatigué.

Il a essayé de s'enfuir à deux reprises aujourd'hui. Son éducateur ne s'en inquiète pas, il ne l'avait plus fait depuis longtemps, il met cela sur le compte de la fatigue. On me rassure en me disant qu'il n'est pas le seul à avoir ce comportement. Ça ne me rassure pas beaucoup!

Son éducateur étant également son professeur de tennis, je lui demande de me donner des informations quant à son évolution. Très simplement, il m'explique que Simon aime jouer au tennis, que c'est un bon sport pour lui mais qu'il ne faut pas se leurrer, il ne sait pas faire de longs échanges et peut-être n'y arrivera-t-il jamais.Ce même discours entendu d'une autre personne, m'aurait vraisemblablement fait bondir. Mais dans ce cas-ci, je me sens à l'aise. Il l'aime et s'en occupe bien. Simon l'adore et l'amour d'un enfant ne trompe pas. S'il ne se passait pas quelque chose de fort entre eux, je pense que Simon ne mettrait pas autant d'énergie et d'enthousiasme à jouer avec lui.

Nous voilà donc partis. Je l'installe en voiture et lui demande de mettre sa ceinture de sécurité. Il s'exécute. Je vais ensuite chercher Amélie que j'installe également dans la voiture. Dernière halte : Rosa. J'espère que les deux grands resteront dans la voiture pour que je puisse me dépêcher. Soudain, j'entends Simon me dire "Simon avec". Mince! Allez, hop. Tout le monde descend. Pendant que j'habille la petite dernière, ils ne m'écoutent pas, ils touchent à tout et ne restent pas en place. J'aimerais arrêter le temps pour pouvoir faire plusieurs choses à la fois, m'occuper de la petite et les attraper pour qu'ils ne bougent plus!
Je réinstalle tout le monde dans la voiture.

Je vous assure que c'est du sport. Plus besoin d'aller en salle et de payer des fortunes pour des cours de gymnastique.

Arrivés à la maison, je rêve qu'ils soient fatigués et que la télévision puisse me servir de babysitteur. Et bien, non! Qui veut l'ordinateur, qui veut la console, qui veut son goûter, qui veut un câlin, ça dérape dans tous les sens. Au secours!

Courage, encore 4 heures et au lit!

Stages pour enfants

Ce matin, au petit-déjeuner, Simon me dit "Simon, vacances, Simon nonnon"

Je suis épatée de voir qu'il se repère dans le temps. Il a retenu que cette semaine, il n'irait pas à l'école et me demande d'aller chez son grand-père. Entre nous, je ne m'explique pas pourquoi il a tendance à rajouter des "n" en fin de mot. Nonno et non nonnon, Rosa et non Rosan.

Je lui explique qu'il n'ira pas chez son grand-père mais qu'il participera à un stage sportif. Tout content, il regarde sa soeur et dit "Mélie"
C'est la première fois qu'Amélie n'ira pas au même stage que lui. Non pas que je ne veuille pas mais celle-ci se retrouve plâtrée suite à un accident à l'école et ne peut pas faire de sport, elle fera un stage d'anglais, stage qui est bien entendu inaccessible à Simon.

Amélie prend une voix toute douce, lui montre fièrement son plâtre et lui dit "Tu vois Simon, j'ai un plâtre, je ne peux pas venir avec toi". C'est touchant.

Je suis tout de même nerveuse car elle représente en quelque sorte ma bouée de secours, si quelque chose va mal, elle le comprend et peut l'aider, elle peut m'en parler . Je n'ai pas le choix, je dois lui faire confiance et faire confiance en l'équipe que je connais désormais très bien.

Si à l'heure actuelle, les stages se déroulent plutôt bien, cela n'a pas toujours été le cas.
Combien de fois ne l'avons-nous pas inscrit à un stage pour ensuite nous le voir refuser par manque de place. Et comme par enchantement, il y en avait pour sa soeur.
Souvent, ce sont des regards et des mots maladroits. Ils ne connaissent pas le handicap, la trisomie 21. Ce sont des jeunes éducateurs avec peu d'expérience. Au lieu d'être sincère et honnête, de me donner les vraies raisons du refus telles que le manque de personnel ou le manque d'information sur la trisomie 21, ils se cachent derrière de fausses excuses qui font mal, très mal.
Il nous faut frapper à de nombreuses portes pour qu'une, enfin, s'ouvre à nous.

Je me souviens d'une année, c'était en juillet, nous avions pris la décision de l'inscrire à un stage de psychomotricité avec tous des enfants handicapés pour qu'il soit parmi les siens. Le stage était hors de prix, prix qui se justifiait par le déploiement de moyens pour ces enfants.

Lorsque Simon rentrait le soir, je le trouvais fatigué, amorphe, sans aucune énergie voire déprimé. Je sentais que quelque chose ne tournait pas rond.

Le troisième jour, je décidai d'aller le chercher plus tôt mais sans prévenir bien sûr, ce serait une surprise.
Et quelle surprise. Mon cœur s'est arrêté de battre, il me manquait l'oxygène. Le spectacle que je m'apprêtais à voir était de l'ordre de l'inimaginable.

On nous avait demandé d'apporter un vieux vêtement pour l'activité peinture. Je leur avais donné une chemise de son papa, pour qu'il ait une odeur familière, un doudou de la maison.

Lorsque ce fameux troisième jour je suis arrivée, Simon portait un affreux t-shirt rose, bariolé de fleurs, beaucoup trop grand pour lui, noué au niveau des manches. On aurait dit qu'il portait une camisole.
La chemise, quant à elle, était portée par l'éducatrice pour ne pas se salir.
Simon est enfant coquet, il ne se sent pas à l'aise lorsqu'il ne se sent pas beau. Inutile de vous expliquer quel était son état d'esprit quand je suis arrivée.

L'éducatrice tente de m'expliquer que Simon a eu un accident aux toilettes et qu'ils n'avaient pas trouver de vêtements de rechange. Étonnant pour un stage dit "spécialisé". Je lui montre du doigt la chemise qu'elle porte, elle se fond en excuses et la retire immédiatement.

Les 5 enfants étaient dehors, il faisait très chaud. Elle leur demande : "Qui veut boire?" Ce sont tous des enfants handicapés qui ne parlent pas ou très peu, personne ne répond, elle leur permet de retourner jouer. Je suis sidérée, elle ne leur a même pas montré l'eau, ni les gobelets, rien. Personne n'a bu. J'ai pensé à une plaisanterie. Non, c'était bien la réalité.

Dans la salle, pas un dessin, pas un bricolage, une vieille caisse en carton avec quelques poupées et voitures.

Les enfants n'ont pas l'air heureux, pas un sourire, pas un rire, ils ont tous cet air de fatigue. Ils n'ont pas l'air bien. C'est le calme plat.

Elles sont deux éducatrices pour cinq enfants et je les vois papoter et surveiller les enfants de loin.

Ne voient-elles pas que les enfants ne s'amusent pas, qu'ils ont chaud, qu'ils ont peut-être envie qu'on leur raconte une histoire, qu'on leur chante une chanson, qu'ils ont peut-être envie de dessiner ou autre chose encore?

Elles sont là à me regarder comme si j'étais une délurée.

Je cherche les chaussures de mon fils, elles sont introuvables. Je ne leur demande même pas pourquoi mon fils se trouvait dehors sans chaussure, je veux partir.

Je suis de très mauvaise humeur, ça se voit, je ne le cache pas. L'éducatrice court dans tous les sens, elle panique. Tu as raison de paniquer ma chérie car si je pouvais t'achever, je le ferais sans aucun remord.

Elle retrouve les chaussures dans le dortoir. Je n'attends pas qu'on m'y invite et pousse la porte. En guise de dortoir, une salle qui sent mauvais avec des matelas de gym, pas un drap, rien. Les enfants ont dormi à même le matelas. Avec la chaleur, ils ont dû transpirer, ce n'était ni hygiénique ni confortable.

On pourrait croire qu'avec le temps, je puisse ne plus être objective et grossir les événements. Pas du tout. Ma maman est là, avec moi, elle tient Simon fort dans ses bras, elle cherche désespérément une porte, la porte qui les mènera vers la sortie. Elle m'en veut car à force de chercher des endroits et des activités pour que Simon puisse progresser, il m'arrive de sonner à de mauvaises portes et faire vivre des moments à Simon que j'aurais préféré lui éviter.

Je n'ai même pas demander à me faire rembourser jurant qu'on ne m'y reprendrait plus.
Le lendemain, je me suis arrangée avec ma maman pour le faire garder. Simon était libéré de cette prison, heureux et serein.

J'ai eu la chance de trouver par la suite des stages ouverts à tous, moins chers et bien plus professionnels : Aqua and Kids à Bruxelles, Sport Vital à Rixensart, le Funambule à Genval, Petit à Petit à Rixensart,...

Malgré tout, je ne parviens plus à leur donner ma confiance absolue et aime arriver en surprise pour être certaine que tout se passe pour le mieux. Désormais, je ne crois que ce que je vois!

Mon père, ce héros

Toi, mon père, mon frère, mon ami, mon confident, mon héros.

Voilà comment je perçois la relation qui existe entre le père et le fils. Un père, qui à l'annonce de la trisomie 21, s'est effondré et qui depuis, n'a cessé de l'aimer tellement fort que j'en serais presque jalouse.

Un regard, ils se comprennent. C'est touchant, émouvant.
Souvent, en plaisantant, je lui dis que jamais je ne pourrais le quitter à défaut de devoir perdre mon fils. Ils sont l'oxygène dont chacun a besoin pour vivre, ils ne savent pas se passer l'un de l'autre.

Le matin, le premier regard, le premier bonjour de Simon est pour son père. Il ne peut commencer sa journée sans son câlin privilégié.
Lorsque Simon prend un dessert dans le frigo, automatiquement il rapporte à son père un yaourt ou autre chose et même s'il n'en a pas envie, il le mange quand même, touché du geste.
Lorsque son père rentre du travail, c'est la fête. Il lui saute dans les bras en lui disant bonjour et en le couvrant de bisous.
Le soir, Simon aime que ce soit son père qui lui lise une histoire. Si je la lui lis, il n'est pas satisfait et en demande une autre qui cette fois, doit être lue par son père.
Lorsque rarement, son père n'est pas à la maison, il est plus calme que d'habitude, il lui manque quelque chose. Il me fait des câlins mais ce n'est pas la même chose.
Ils ne savent pas rester fâchés très longtemps, ils en sont tristes et font très rapidement la paix.
Ils jouent ensemble, ils font les fous, sans se soucier des règles, du code de bonne conduites et d'un quelconque apprentissage. Ils savourent le moment présent. Ils s'aiment, c'est une évidence, c'est beau, c'est vrai, c'est naturel.

C'est une complicité sans pareil. J'essaye par moments de lui faire comprendre qu'il est le père, pas l'ami. Mes paroles n'ont aucun effet. Il acquiesce mais c'est dans sa nature, c'est plus fort que lui, quitte à en devenir son serviteur.

Finalement, je me dis qu'on a trouvé le bon équilibre. Que serait la vie de Simon si nous étions tous les deux pareils...elle serait invivable tout simplement. Je lui donne de l'amour et fais en sorte qu'il évolue bien. Il lui donne de l'amour, de l'écoute, du temps. On est complémentaire et Simon a très bien compris à qui il devait s'adresser lorsqu'il a besoin de quelque chose.

Ce sont les deux hommes de ma vie et en suis fière, même si parfois, souvent, je m'énerve car les choses ne se déroulent pas comme j'aimerais. Ils me font face et suis bien obligée d'adopter le "lâcher prise". C'est un sacré duo!!

Une après-midi magique

Aujour'hui, c'est le grand jour. En route vers Forest National pour assister au spectacle "Princesses" de Disney on ice.

Arrivés devant la salle, Simon a toujours ce même comportement. Il se crispe, se raidit, il y a trop de monde, il a peur, il ne veut pas avancer.

Même si l'énervement commence à être palpable, je reste calme et d'une main ferme, je l'oblige à avancer. Nous traversons une vraie marée humaine, nous sommes pris dans un engrenage, impossible de ne pas suivre la cadence. Il y a des cris d'enfants de toute part, c'est, je l'avoue, très impressionnant et émouvant.

Après cette traversée, nous trouvons enfin les sièges qui nous sont attribués. On voit la scène, le décors est merveilleux.

Simon s'installe au fond de son siège, c'est la première fois qu'il se retrouve dans un endroit aussi grand avec autant de monde. Il ne bouge pas, il ne parle pas. Il se tient aux accoudoirs comme s'il pouvait risquer de s'envoler.

Les lumières s'éteignent, le spectacle peut commencer. C'est magique, c'est fantastique. Alors que nous sommes plongés dans l'obscurité, son visage s'illumine. Il sourit. Il est émerveillé. Il aperçoit toutes ces belles princesses, il les reconnaît et est fier de scander leurs noms. Il applaudit, il est heureux. Il nous regarde un court instant avec ce sourire que j'aime tant et se replonge dans ce monde imaginaire et innocent.

Pendant qu'il profite de ce fabuleux moment, je le regarde, je sens ma gorge se serrer, je suis tellement heureuse de le voir heureux. Il profite du spectacle sans qu'il ait peur, je ne peux plus contenir mes larmes qui se transformeront en gros sanglots. J'ai honte de pleurer, j'essaye de penser à autre chose, sans succès. Je le regarde et je pleure. Ce sont des larmes de joie.

C'était une belle après-midi magique et féérique. Je suis heureuse d'avoir pu partager ce moment avec lui et sa soeur. Ce seront des images de bonheur qui resteront en moi pour toujours.

Carnaval

Ce matin, les enfants ont sorti leurs déguisements. C'est la fête à l'école.
Amélie est sortie avec son déguisement de "sorcière-princesse", comprenons une jolie sorcière et Simon en pirate.

Si aujourd'hui, Simon aime se déguiser en capitaine crochet et jouer de son épée, cela n'a pas toujours été le cas.

Lorsqu'il participe à sa première fête de carnaval, il n'a pas encore 3 ans. Il a horreur des chapeaux et n'accepte pas de se faire grimer. Je lui ai donc acheté un déguisement de "Tigrou" que je lui ai enfilé par dessus ses vêtements. Je n'ai pas attiré son attention sur sa nouvelle tenue par crainte qu'il refuse de la porter et ai fait en sorte qu'il ne se voit pas au miroir. Simon était enfin prêt à aller à la fête. Quelle ne fût pas sa surprise de voir tous ces enfants déguisés, mais qu'avaient-ils donc? Ce jour-là, Simon ne s'amusera pas et attendra patiemment qu'on vienne le chercher.

Au fil du temps, est né chez Simon une adoration pour le monde des pirates. Tout en douceur, nous lui avons acheté une épée, puis un chapeau, puis un bandeau, et au final un déguisement. Petit à petit, il a pris possession de ces accessoires et s'est créé sa propre histoire de pirate.

Par moments, j'ai l'impression qu'il ne distingue pas le vrai du faux. Lorsqu'il revêt son habit, il est Simon, le pirate. En garde! Et lorsque'il pointe son épée, un conseil, protégez-vous!

Ce n'est que depuis une année qu'il accepte de se faire maquiller pour que la transformation soit plus complète.

Désormais, il éprouve un réel plaisir à se déguiser, ce n'est plus un supplice. Et pas question d'attendre carnaval pour s'adonner à un bon duel à l'épée.

Par souci de sécurité et pour assurer une ambiance festive, nous avons finalement opté pour des épées en mousse et non plus en plastique ou en bois.

Quand l'heure du bilan sonne

"Bilan"...Lire ou entendre ce mot, provoque en moi, et ce depuis toujours, une sensation si désagréable qu'elle en est tout simplement insupportable.

Peu de temps après la naissance de Simon, je reçois les coordonnées de l'AWIPH. Je m'empresse de les contacter et reçois la visite charmante d'une généticienne et d'une kinésithérapeute qui proposent de suivre mon Simon.

J'accepte. J'ai tellement peu d'informations sur le handicap, sur la trisomie 21. J'ai envie de rencontrer des personnes qui me comprennent et qui peuvent m'aider. Elles ont l'air d'avoir de l'expérience, j'ai envie de leur faire confiance.

Durant les deux premières années de Simon, tout se déroule à merveille. Le contact est excellent, les mots utilisés sont simples et les bilans sont ni bons ni mauvais mais les termes utilisés ne sont pas réducteurs. Je ne me sens pas agressée et j'accepte bien volontiers les suggestions qui me sont faites.

Lorsque deux années plus tard, nous déménageons vers Bruxelles, la donne se modifie légèrement puis intensément.

A Bruxelles, nous sommes mis en contact avec une kinésithérapeute indépendante qui accepte de suivre Simon en crèche. Elle est différente, elle est plus froide, plus distante. J'ai confiance en elle mais ne lui parle pas beaucoup.
Lorsque le temps du premier bilan arrive, je suis stupéfaite. Elle a ses fiches avec des cases qu'elle coche lorsque Simon réussit une épreuve. Elle ne se préoccupe pas de savoir s'il a envie de participer à l'épreuve, de savoir s'il est fatigué ou malade. Elle a tout simplement déterminé un jour et une heure pour le bilan et tant pis si le petit est en condition ou pas.
Elle notera notamment : "Simon ne sait ni attraper la balle ni la renvoyer". S'est-elle seulement demandée s'il avait eu envie de jouer avec elle. Avait-elle su être convaincante.
J'ai mal, très mal car même si je connais mon fils, même si je connais ses capacités, je sais ce qu'il vaut et il vaut bien mieux que tout ce qu'on pourra écrire ou ne pas écrire sur lui. Le fait de voir toutes ses inepties sur papier me démoralisent. Qui est-elle pour juger mon fils? Lui, qui se bat au quotidien pour apprendre et progresser.
Devant ma détresse, les puéricultrices me conseillent de ne plus faire appel à ses bons services. Elles l'ont observée pendant de nombreuses séances, elles connaissent désormais les gestes qu'il leur faut répéter et me proposent de travailler avec Simon dans les moments les plus appropriés pour lui.

Mais les bilans n'en sont pas terminés pour autant.
Avec l'entrée de Simon à l'école ordinaire, il nous faut trouver une équipe qui le stimulera au niveau de la parole et de la psychomotricité.
On nous conseille un centre à Berchem-Sainte-Agathe.
Pendant trois années, les bilans s'enchaînent, les uns plus désastreux que les autres. Là encore, on ne retiendra que le négatif, jamais le positif. A les entendre, j'ai un petit garçon qui n'a aucun contact visuel avec des tendances autistiques, qui ne veut rien entendre, qui ne tient pas en place, qui n'apprend pas, qui ne progresse pas.
De manière très naturelle, je souris, je mets mon masque. Jamais mes interlocuteurs ne sauront oh combien ils me font mal. Je les méprise et m'enfuis dans la voiture. Je veux partir vite, très vite. Je refuse de pleurer devant mon fils qui se donne tellement de mal. Je ne veux pas qu'il voit toute cette souffrance. Je m'isole pour pleurer.

Certains penseront que je suis dans le déni. Pas du tout. Je suis consciente de ses efforts et de ses progrès. Je ne m'explique pas pourquoi il s'obstine à n'en faire qu'à sa tête.

Lors d'un bilan, vous êtes à la place de l'accusé. Seule devant toute une équipe, qui tantôt regardera le sol, tantôt vous regardera avec ce regard de pitié que je déteste.
Ils sont souvent jeunes, pas même parents. Si je fermais les yeux, je pourrais les entendre réciter toute cette théorie apprise sur le banc d'une école.
J'assiste à mon procès en quelque sorte. La pauvre malheureuse à qui on doit annoncer que son fils est un bon à rien.

Pour les professionnels, Simon est un cas comme un autre. Moi, c'est mon fils, la prunelle de mes yeux et n'accepterai jamais qu'on parle ou qu'on écrive des propos incorrects et blessants.

Simon est ma fierté, notre fierté. J'aimerais tant retourner dans ce centre pour leur montrer comme ils se sont trompés. Je n'en ferai rien. Je n'en n'ai ni le courage ni le temps.

Ce qui est rassurant, c'est qu'à l'école du Grand Tour que fréquente Simon, ils ont adopté un système d'évaluation plus global et complet, qui reprend à présent les points forts, les points négatifs et les actions mises en place pour tenter de pallier aux points négatifs, ce qui est plus agréable à lire, plus du tout agressif. C'est un réel soulagement!

Sortie au cinéma

Lorsque, en voiture, nous passons devant le petit cinéma de quartier, Simon s'exclame "Là,là, Simon là".

Il sait que c'est un endroit où l'on peut regarder un dessin animé avec des bonbons et du coca.

Aujourd'hui, nous sommes de sortie et lui annonce que nous allons au cinéma entre amis. "Non, pas cinéma" me dit-il. Je comprends alors qu'il réussit à répéter le mot "cinéma" mais sans en comprendre réellement le sens.

En route, nous marchons, tout se déroule à merveille. Arrivés à destination, Simon se braque, il se raidit comme de la pierre. Il est pris entre deux feux, entre l'envie de regarder son dessin animé et l'envie de rentrer tellement la peur le paralyse. Je persévère et l'encourage à rentrer.

La salle n'est pas comble, je suis rassurée. Pas Simon. Comme à son habitude, il me réclame les toilettes. C'est son échappatoire lorsqu'il a peur. Je lui achète des bonbons, mais il s'obstine. Il me fait bien comprendre qu'il a peur et qu'il veut rentrer.

Je le prends dans mes bras, lui fait des câlins, mon amie fait de même. Terrifié, son cœur bat la chamade pendant que le mien s'attendrit. Elle ne me juge pas, elle est là avec moi.

Le dessin animé commence, c'est la princesse et la grenouille.
Au début, il me tient la main et nous sommes tête contre tête, comme deux tendres amoureux.
Au fur et à mesure, il se détend, me lâche la main, commence à faire de petits commentaires que lui seul comprendra, il me réclame les bonbons. Il lui aura fallu un bon quart d'heure avant de vraiment pouvoir en profiter.

Lorsque la séance se termine, il applaudit tout content et me dit "c'est fini". Je vois bien que cela lui a plu mais qu'il n'a qu'une seule envie, sortir de cette salle et être libre.

Sur le chemin du retour, je tente d'en savoir plus et lui demande : "c'était chouette le cinéma". Il me répond :"pas chouette cinéma, princesse!"

Sacré Simon!

Rapport à l'Eglise

Je fais partie d'une famille catholique même si certains d'entre eux ne sont pas vraiment très pratiquants.

Alors lorsque l'annonce de la trisomie 21 arrive avec l'effet d'une bombe, il me faut un coupable, un défouloir. Ayant accordé le bénéfice du doute au gynécologue, je pris en grippe le Bon Dieu.

Que lui avais-je fait pour mériter cela?
M'avait-il oublier?

J'étais en colère contre LUI, j'ai enlevé tous les signes religieux qui se trouvaient à l'intérieur de la maison et décidé de ne plus rentrer dans une église.

Avec l'acceptation du handicap, la vie a retrouvé son cours, les petites croix sont retournées dans les chambres et ma colère s'est atténuée me rendant à l'église de manière occasionnelle.

A l'école, Simon suit un cours de religion, à son niveau bien entendu.
Que sait-il? Que comprend-t-il?
J'essaye de lui raconter des petites histoires mais il me semble qu'il n'y porte pas grand intérêt.

Régulièrement, le mercredi après-midi après sa séance de logopédie, je me dirige vers l'église avec Simon.
Lorsqu'il voit la bâtisse, il est tout content et s'exclame "château, château". Non, Simon, ce n'est pas un château, c'est une église. La réponse est claire : "Non, pas église, château".
Je le force à rentrer mais comme à chaque fois, il reste figé. Il plie le buste, regard baissé, se raidit comme de la pierre, il ne sait plus marcher. Il a peur, l'endroit est trop grand, trop impressionnant.
J'ai tenté de l'emmener dans une chapelle, le résultat est identique.
Je veux lui montrer la statue de Marie avec l'enfant Jésus, il ne veut rien entendre.
Je tente de l'amuser et lui propose d'allumer une bougie et de faire une prière, en vain.
Ajouté à tout cela, il me faut faire attention qu'il n'y ait pas de paroissien à l'intérieur, sans quoi l'attitude de Simon dérange. Les regards qui me sont lancés en disent long, je me fonds alors en excuses et m'en retourne à mon quotidien.
Et lorsque nous participons à une messe, j'oblige Simon à nous accompagner mais bien souvent, il nous faut repartir quelques instants plus tard par crainte de déranger l'office.

Par moments, je me demande si le fait d'avoir été en colère contre Dieu à la naissance de Simon puisse jouer un rôle sur son comportement.

Je ne désespère pas. Un jour peut-être voudra-t-il bien passer le seuil de la porte sans être tétanisé.