Evénement....20 kms de Bruxelles

Lorsque pour la première fois, on me demande de participer aux 20 kilomètres de Bruxelles, je ne peux m'empêcher de sourire.

Comment pourrais-je relever un tel défi?
Je ne suis pas sportive, je n'ai pas d'endurance et ce surpassement de soi me fait peur.

Je ne veux même pas y penser, ma réponse est sans appel. J'accepte d'être bénévole sur le parcours. Vêtue d'un joli t-shirt bleu marine aux couleurs de l'afrham, me voilà partie à l'aventure et distribuer des bananes à nos courageux coureurs.

Au départ, une joie de vivre, une excitation évidente. Ils sont tous là pour porter haut et fort les couleurs de notre combat...vaincre la différence!

Porteurs d'un handicap ou non, les coureurs sont motivés plus que jamais, ils sont gais, ils sont souriants...Certains s'échauffent tandis que d'autres se détendent avant l'effort.

Vont-ils y arriver? Certains affronteront cette course en solo, d'autres seront en binôme (valide-non valide).
Je ne peux que leur souhaiter du courage et du plaisir car 20 kilomètres, c'est long, très long.
Ils s'entrainent depuis de nombreux mois mais cela suffira-t-il?

Sur le parcours, l'excitation est à son comble. Je guette nos coureurs pour leur donner une banane, pour leur donner de l'énergie et les encourager.
Je hurle à plein poumons : "Waouw, Bravo, Vas-y, Continue, Tu es le meilleur!"

Mal voyant, trisomique, tétraplégiques, autistes et j'en passe. Ils n'ont pas peur, ils sont là, eux! Ils se battent et ils iront jusqu'au bout!

Quel beau message d'espoir, je suis fière d'eux, je suis fière d'être des leurs. Voir tous ces visages remplis d'espoir et de courage...quel bonheur!

Promis, l'an prochain, je serai réellement des vôtres, j'affronterai mes peurs et je serai sur le parcours avec vous.

Et puis, cette phrase entendue au hasard...cette phrase que j'aimerais partager avec vous : "Savez-vous pourquoi ce sont les cerveaux fêlés les plus beaux?...Parce qu'ils laissent passer la lumière!"

Lunettes ou lunetteras pas (re et resuite)

Le temps passe et les lunettes de Simon finissent par terriblement lui manquer. Ses yeux se fatiguent et les exercices de lecture lui sont de plus en plus éprouvants.

Le rendez-vous chez l'opthalmologue avancé et la nouvelle monture commandée, il ne nous reste plus qu'à patienter bien gentiment.

Alors que les enfants sont à leur cours de natation, comme tous les mercredis, avec leur père, je décide d'entamer un grand nettoyage.

Pleine d'énergie, je vide le séjour de son contenu. J'aère, j'aspire, je dépoussière, j'enlève tapis et fauteuils.

Le dos courbé et un peu essoufflée d'avoir déplacé le grand canapé, j'aperçois dans le creux d'un coin, un objet bleu, tout poussiéreux.

Les lunettes de Simon... Elles ne sont pas cassées, juste très sales.

J'attends son retour avec impatience pour les lui donner et lui montrer qu'elles n'étaient pas cassées. J'insiste sur le fait qu'il doive en prendre soin, même si je sais pertinemment bien qu'il n'en a que faire!

Je me souviens de cette conversation que j'avais eue avec lui, il y a quelques jours
Simon : "Voudrait ordinateur stp"
Moi : "Non, tu vas avoir mal aux yeux! Tant pis, tu as jeté tes lunettes, il te faudra attendre..."
Simon : "Oh! pas rave (grave) Simon va chez le cateur (docteur)"

Ce n'est donc pas grave de ne plus avoir de lunettes. Je vais aller chez le docteur et j'en recevrai des nouvelles...Alors pourquoi s'énerver?

Le lendemain, lorsque son père accompagne Simon en classe, ils en font le tour à deux.
Simon reconnait tous les prénoms de ses camarades, certains jours de la semaines, certains mot.

Alors que son père est fier de ses progrès, non pas que je ne le sois pas, que du contraire, je me pose certaines questions quant à l'apprentissage de la lecture.

Arrivera-t-il un jour à lire autres choses que certains mots?
Arrivera-t-il un jour à lire le nom de la station de métro, un menu, une carte de prix, une invitation ou un petit texte en y comprenant le sens?

Simon aura bientôt neuf ans et malgré ses progrès indéniables, je commence à douter.
Sans l'apprentissage de la lecture, c'est un morceau de son autonomie qui s'envole.

Pour l'instant, je cache ces doutes et ces craintes dans un coin de mon coeur. Je continue les diverses stimulations et les exercices pour continuer de rêver que cela puisse être encore possible...

Déjà neuf ans...

Dans quelques jours, mon Simon aura 9 ans...que le temps passe vite!

Neuf ans de luttes et de combats, neuf ans d'amour et de joie.

Neuf ans que je déploie mon énergie à faire entendre à qui veut bien l'entendre que nos enfants différents sont source de richesse.

En les intégrant dans vos écoles, dans vos ateliers, dans vos voyages, dans vos vies, ils vous apportent ce petit quelque chose en plus qui donne un sens à votre vie.

Les débuts sont certes difficiles, il faut apprendre à se connaître, se familiariser à de nouveaux endroits, de nouveaux horizons, mais cela ne dure qu'un temps.

Prenons le temps de nous connaître, prenons le temps de vivre ensemble.

Je suis peinée de voir que déjà à l'école maternelle, certains parents puissent être réticents à ce que leur progéniture fréquente un enfant différent en classe.
"Non, pas question...il va freiner l'apprentissage de mon enfant"
"Non, cet enfant n'a pas sa place dans cette école, il ne serait pas heureux"
"Non, il y a déjà pénurie de place, priorité aux enfants normaux"

Inutile de se cacher derrière ces phrases qui nous font si mal et qui n'ont comme seul but de maquiller vos peurs.

Vous avez le droit d'avoir peur, vous avez le droit de vous poser des question.
Nous aussi, on a peur. Nous aussi, on se pose des questions.
Et ce n'est qu'ensemble que demain peut être différent.

Lunettes ou lunetteras pas (resuite)

Voilà presque une année scolaire que les lunettes de Simon ont fait leur apparition.

Tantôt sur son nez, tantôt oubliées au fond d'un sac, tantôt malmenées dans la cour de récréation, ..., voilà qu'aujourd'hui, elles sont définitivement perdues!

Cela fait plus d'une semaine que nous ne les retrouvons plus, nous avons cherché dans tous les coins de la maison, impossible de remettre la main dessus.

Et si Simon les avait-il oubliées en classe?

Un petit mot inscrit en vitesse dans son agenda, nous partons le coeur léger, persuadés qu'elles seront retrouvées le matin même.

Et non, cela aurait été bien trop beau.

Ces fameuses lunettes ont également désertées la classe...Mais où peuvent-elles bien être.

Lorsque je viens rechercher Simon, une institutrice m'interpelle pour me dire qu'elle n'a rien retrouvé.

Jusque là, rien de bien original me direz-vous. Là où l'histoire se corse, et j'en suis un peu gênée, je l'avoue, c'est lorsque celle-ci m'explique avoir interrogé Simon sur le sujet.

Elle y a pensé et moi pas!

Simon a répondu : "Lunettes cassées...à la poubelle!"

C'est logique, si les lunettes sont cassées, on les jette à la poubelle.

Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer, être en colère contre lui ou contre moi.

Pourquoi n'ai-je jamais pensé à interroger le principal intéressé? Si je lui avais seulement fait confiance, si je lui avais posé la question directement, j'aurais pu les retrouver...
Pas un seul instant, je n'ai songé qu'il aurait été capable de me répondre, préférant faire mes recherches en solo.

Les rendez-vous chez l'ophtalmologue sont si précieux que je doute en avoir un avant le mois de juillet...en attendant, il devra tenter e progresser encore pendant un mois et demi tout en ayant une vision floue.

Adieu jolies lunettes bleues...

Plopsaland réinvente le mot "handicap"

Malgré les grosses averses matinales et le vent, nous voilà partis tous les cinq en voiture en direction de Plopsaland.

En route vers de nouvelles aventures avec Megamindi, Plop et Pat le pirate. Les enfants attendaient cette sortie avec impatience et la mauvaise météo n'y pourra rien changer.

A peine arrivés, Simon tente de se rassurer. Il prend son temps pour sortir de la voiture et se répète à voix basse : "Simon, pas peur...Ooooh non, Simon pas peur!"

Pourtant, à la vue de la foule qui attend aux caisses, Simon se paralyse et ne sait plus avancer. Il se colle à moi et avance aux rythme de mes pas, comme si nos corps ne faisaient plus qu'un.

Comme d'habitude, nous nous dirigeons vers l'accueil pour obtenir le pass qui permet à Simon de ne pas faire la file des attractions, files qui lui sont redoutables, son coeur bat la chamade, il est tétanisé par la foule et par le noir.

A l'accueil, une hôtesse qui ne semble pas parler français ou tout au moins, ne pas vouloir, ne pas pouvoir.
Le débat n'étant pas linguistique, je m'exprime en néerlandais.

A ce moment-là bien précis, je bascule dans un monde irréel et surréaliste. Je n'ai plus l'impression d'être en Belgique mais bien dans un autre monde, le monde de la bêtise humaine!
Aussi bien cette hôtesse que son responsable nous expliquent que notre petit trisomique n'est pas considéré comme handicapé.

Sont considérés comme handicapés, les personnes à mobilité réduite, les personnes malvoyantes et les autistes. Pour les autres, l'attestation délivrée d'handicap ne suffit plus. Il leur faut un certificat médical d'un médecin attestant que la personne est incapable de faire la queue.

Se rendent-ils compte de l'énormité de cette aberration? Ils se cachent derrière leur nouveau règlement qui exclut tout autre forme de handicap et n'ont que faire du reste. Ils restent droit, le regard figé au loin, tels de vrais robots. J'ai presque de la peine pour eux!

L'histoire ne s'arrête pas là.

Désormais, les personnes handicapées qui accèdent au parc d'attractions doivent porter un brassard pour qu'ils soient bien reconnaissables.
Fini la petite carte discrète à présenter au début de l'attraction. Il faut que tout le monde puisse les voir et les pointer du doigt.
Je suis scandalisée, c'est de la discrimination et j'ai le sentiment de retourner à l'époque où on distinguait les juifs par une étoile jaune.

J'ai envie de faire demi tour mais je ne peux pas, les enfants ne comprendraient pas. Je décide d'entrer dans ce parc, à contre coeur. Je suis presque soulagée que Simon n'ait pas été reconnu comme handicapé, nous aurons de la sorte échappé au port de ce brassard immonde.
Nous tenterons de trouver un moyen pour rassurer Simon en n'espérant qu'il parvienne à surmonter ses peurs.

Le personnel du parc ne respire pas la joie et la bonne humeur.
Où est donc la magie et la féérie des joies de l'enfance?
Quel dommage d'avoir troqué cette magie au profit d'une lutte linguistique.

Pour Simon, fini les attractions de petit. Il grandit et commence à être amateur de petites montagnes russes.

Quelle ne fût pas ma surprise lorsque sur une attraction, une surveillante avec une stature de militaire, me fusille du regard et me demande sur un ton aussi doux que son air..."Où est le brassard de votre fils?"
Moi, je respire et je tente de garder mon calme, je tente de me surpasser pour mes enfants et très calmement, je lui explique Simon n'y a pas droit.
Elle, elle m'écoute et comme je m'exprime en français, fait semblant de ne pas comprendre.
Je reste assise sur l'attraction, je la fixe d'un regard noir et un sourire sournois, je ne bougerai pas.
Qu'attend-t-elle de moi? Que je descende de l'attraction car mon fils est différent? Je n'en ai que faire, j'ai tout mon temps!
Devant la foule qui s'impatiente, l'attraction démarre enfin, Simon se régale et s'amuse comme un fou...

Pour quelques instants de bonheur volés pour mon fils, je suis vidée de toute mon énergie.
J'ai envie de crier au monde entier toute cette injustice à laquelle nous sommes confrontés jour après jour.

Cette journée qui devait être un moment de détente en famille a été un pur calvaire. Je suis triste pour Simon et pour mes filles qui sont sensibles à ce regard des autres, regard qui fait mal, surtout lorsqu'on a à peine 2 et 6 ans.

Plus jamais, nous n'irons à Plopsaland!

Simon, livré à lui-même...

Si je vous ai laissé un moment pour me dédier totalement à la préparation du dîner d'inauguration de Jet 21, il en a été de même pour Simon.

Bien trop occupée au téléphone ou sur la toile, Simon a été livré à lui-même. Sans le vouloir et sans le savoir, je l'ai sans doute aider à grandir davantage.

Plus personne derrière lui pour lui répéter sans cesse d'aller aux toilettes,
Plus personne derrière lui pour lui dire de s'assoir convenablement à table,
Plus personne derrière lui pour lui ouvrir la bouteille de ketchup ou pour lui servir à boire,...

Si au début, la situation a pu lui paraître un peu déroutante, cela n'a duré qu'un temps.
Très vite, il s'est adapté et compris qu'il ne pouvait compter que sur lui-même pour être satisfait rapidement.
Soit il attendait que maman ait terminé sa conversation téléphonique, soit il se prenait en main et décidait d'être acteur de sa propre vie.

A ma grande surprise, il a choisi la deuxième option.

A-t-il souffert de mes absences? Je ne crois pas. Il a profité de mes visites éclairs pour m'embrasser ou me câliner. Il a pu faire ce qu'il voulait au gré de ses envies. Que demander de plus pour un enfant de bientôt 9 ans?

Ses soeurs, quant à elles, n'ont pas réagi de la même manière car même si je ne consacrais pas du temps pour Simon personnellement, c'était encore du temps consacré à la cause de la trisomie.

Le repas terminé, sans réellement savoir mettre des mots sur leurs ressentis, elles m'ont réclamé du temps, de l'attention. Pendant plusieurs jours, elles sont restées collées à moi, guettant la porte à chaque instant, craignant qu'encore une fois, je puisse partir vers ce travail qu'elles ne comprennent pas...

Je repartirai sans doute très prochainement vers d'autres aventures, mais la priorité numéro un pour le moment est de prendre soin de mes enfants chéris et de passer du bon temps en famille, mettant la trisomie au placard!

Merci

Voilà de nombreuses semaines que je ne viens plus vers vous pour vous raconter les belles aventures de Simon, pas à pas...

Pour inaugurer l'asbl que nous avons créée avec d'autres parents, nous avons organisé un dîner d'inauguration. Dîner que nous avons voulu magique et grandiose. Et pour moi, le défi a été relevé de façon majestueuse.

Jamais je n'aurais pu rêver d'une telle réussite. Vous étiez là au rendez-vous pour un grand moment de générosité. Vous avez été plus de 300 à répondre à l'appel et vous nous avez comblé de bonheur.

Outre le soutien financier qui nous permettra de concrétiser nos projets, vous nous avez donné bien plus par vos regards complices, vos sourires chaleureux et vos témoignages d'affection.

Il y a neuf ans, je voyais la trisomie comme un boulet accroché à ma vie. Aujourd'hui, la trisomie représente ma joie, ma fierté, mon trophée.
Je vais enfin pouvoir crier au monde entier que nos enfants si merveilleusement différents ont, comme tout un chacun, le droit à la dignité et au respect.
Je vais pouvoir mettre ma petite pierre à l'édifice et contribuer à la construction d'un monde meilleur pour ces enfants différents et leurs familles.

De tout coeur, merci de nous faire confiance, merci de nous soutenir, nous épauler, merci d'être à nos côtés!