lundi 18 janvier 2010

Nouvelle génération de trisomiques, déculpabilisons!

Bonjour,

Je me présente. Je m'appelle Rossana, j'ai 33 ans et suis maman de 3 enfants : Simon, Amélie et Rosa.

J'ai eu envie de me lancer dans la rédaction d'un blog racontant la vie de mon Simon, qui est trisomique 21 et qui a 7 ans et demi.

Pourquoi ce blog?
Parce qu'est née une nouvelle génération d'enfants trisomiques.
On ne s'en cache plus, on les aime autant qu'avant mais désormais, on en parle, on les scolarise, on les stimule, on les pousse toujours plus loin, on fait notre maximum pour qu'ils évoluent le plus possible en espérant qu'ils deviennent un jour autonomes.

Avec cette nouvelle génération de trisomiques, est née une nouvelle génération de parents.
Des parents qui étaient déjà super actifs et qui maintenant sont soucieux du bien-être et du développement de leur enfant différent, avec tout ce que cela peut engendrer comme stress, angoisses, crises de larmes, crises de colères...

Cela demande une énergie folle, énergie qu'on a pas toujours en rentrant du boulot lorsque déjà fatigués, les enfants nous sollicitent de toute part, il faut encore préparer le repas, faire les lessives, préparer les cartables, ...

Et pourtant, il nous faut la trouver cette énergie. On a pas le droit de baisser les bras, ils ont besoin de nous pour avancer.

Cette énergie, je tente de la puiser dans son regard. Son amour me transporte, ses sourires me permettraient de soulever des montagnes.

Je ne suis certes pas une "SUPER" maman, mais j'essaye de faire au mieux pour que Simon grandisse et évolue le mieux possible et essaye également de consacrer le même temps à mes deux autres filles, ce qui est, je l'avoue, pas toujours évident.

J'espère que mes filles ne m'en tiendront pas rigueur plus tard, qu'elles comprendront et qu'elles m'aideront.

Par moment, il est vrai, je suis fatiguée, démoralisée et je baisse la garde. J'annule une séance de logo par ci, j'annule un rdv chez la kiné par là.
Moi aussi, j'ai besoin de temps en temps de recharger les batteries. J'ai aussi le droit de ne pas aller bien, j'ai aussi le droit de pleurer...à condition de se relever!

On ne peut pas être au top à tous les niveaux et ce, à tout moment!

J'ai eu la chance récemment de rencontrer une personne formidable. Elle est consultante en fleurs de Bach et en huiles essentielles.
On a beaucoup discuté et elle m'a préparé un mélange de fleurs de Bach. J'ai commencé à en sentir les résultats deux jours après. Je me sens moins surmenée, moins stressée. L'énergie dépensée à gérer mes stress et mes angoisses, je peux la destiner à autre chose, comme jouer avec mes enfants.
Je ne dis pas que je ne suis plus stressée ni angoissée. Maintenant, je sais les gérer.
Placebo ou pas, ce qui compte c'est le résultat et pour moi, le résultat a été extraordinaire.
Je me réjouis d'avoir un jour croisé son chemin...
J'avais honte de dire que je n'allais pas bien et grâce à cette thérapie, je me sens différente comme apaisée de certains démons.

Merci Patricia...

9 commentaires:

  1. Chouette! Belle initiative!!
    Maintenant, il va falloir assurer et nous raconter Simon pas à pas. On veut savoir. Enfin, moi je sais, mais c'est pour les autres. ;-)
    Mets d'autres photos de lui, vous en avez pleins de jolies. Bisous.

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  2. pour moi tu es une SUPER maman!! la SUPER maman de Simon, Lili et Rosa ;o)
    ne change pas! tout est la...vous êtes tous la pour être heureux dans votre petite vie!!!
    et nous...on est heureux de pouvoir la partager avec vous!!!
    gros bisous de ta cousine (un peux chiante)hé hé hé ;o) XXX alex

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  3. Merci... merci de m'avoir fait confiance. J'ai été et suis encore très émue par ce que tu as écrit.
    Bisous
    Patricia

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  4. Je viens de parcourir ton blog et j'en ai les larmes aux yeux. Ce qui me touche c'est ce sentiment si merveilleux qui transparaît dans ton discours.. En un seul mot l'amour d'une maman. Je trouve que tes écrits devraient être entendus par tous ces gens qui pensent que la performance est l'une des valeurs essentielles de la vie. Tu nous prouve que la différence est source d'une réelle richesse.

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    1. "Tous ces gens qui pensent que la performance est l'une des valeurs essentielle de la vie, tu nous prouves que la différence est source d'une réelle richesse" ... j'aime cette phrase, elle est si vrai... c'est ce qu'on croit tant que l'handicap n'est pas encore venu frapper à notre porte... Et puis il faut accepter que non, la performance n'est pas une valeur essentielle...

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  5. bonjour
    je suis la maman d'un petit garçon qui a le trisomie 21
    il a 4 ans et je me retrouve complètement dans ce blog que tu as le courage d'écrire
    moi je n'en suis pas encore à l'étape de laisser tomber "le masque"
    il va rentrer à l'école l'an prochain ...il n'est toujours pas propre et ça me semble impossible !
    il bouge beaucoup et ne veut enfaire qu'à sa t^te ...
    il dit bcp non et crie souvent m si il commence à bien parler et se faire comprendre

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  6. Simon a presque 8 ans, donc 4 de plus de ton petit lou. La différence est énorme et à cet âge là, cela a toute son importance. Il faut beaucoup de patience, ne t'inquiète pas, je suis certaine qu'il sera propre un jour...
    Il arrive encore que Simon crie, c'est aussi sa manière à lui de décompresser.

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  7. Un grand bravo pour ce blog super interessant!!!!!!!! je m'engage de mon coté auprès d'une assoc qui s'appelle les amis d'éleonore!! c'est une jeune femme trisomique et totalement autonome et qui se bat pour que l'état ne finance plus les avortement en cas de depistage de trisomie 21, mais finance plutot la recherche pr vaincre cette maladie!!!!!!
    Il faut signer la pétition pr les aider!!! et ce au plus vite

    http://emailing.lesamisdeleonore.com/lists/?p=subscribe&id=1 sur http://www.lesamisdeleonore.com/

    MERCIIIIIIIIIIII et encore bravo!!

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  8. Beatriz Coutrot16 juin 2010 à 11:04

    Bonjour,

    Je me permets ce mail dans le cadre de ma recherche de 2 jeunes trisomiques ( entre 6 et 10 ans) pour un projet de long métrage cinéma franco-canadien intitulé "Café de Flore", réalisé par Jean-Marc Vallée ( http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean-Marc_Vall%C3%A9e ) et produit par Monkey Pack Films ( http://www.upfilms.fr/CALC-PRODUCTIONS.html )

    "Café de Flore" retrace les histoires entrelacées de deux familles:

    - une mère célibataire qui élève seule son enfant trisomique, face aux préjugés et à l'ignorance du Paris des années 60.

    - une famille recomposée québécoise vivant à Montréal en 2010.



    Les 2 rôles que j'ai en charge de distribuer sont ceux de Laurent et Véro : deux enfants trisomiques (âgés de 7 ans dans le film) qui se rencontrent, se reconnaissent l'un à travers l'autre et tissent une relation de tendresse forte. A travers la relation passionnée qu'ils noueront , ils gagneront en indépendance et autonomie.

    Il s'agit d'une histoire très forte et touchante où le film d’amour flirte avec le fantastique. La maman du petit Laurent, Jacqueline, s'applique à dévouer sa vie à celle de son fils, à l'élever comme n'importe quel enfant, seule, à lui procurer la plus belle des enfances du monde, le préparant avec aplomb à mener sa propre vie.

    Parallèlement, à Montréal, en 2010, le personnage de Carole vit quelque chose d’étrangement similaire. Et rêve à l’histoire de cette mère et de ces deux enfants d’une autre époque, d’un autre continent. Elle tentera de trouver réponse à sa peine, à sa douleur, en essayant de comprendre et d’expliquer le destin tragique de Jacqueline.

    Le tournage avec les enfants trisomiques aura lieu uniquement à Paris à compter de cet automne.

    Dans un premier temps, je cherche donc à prendre contact avec des institutions, associations de parents et/ou parents ouverts à ce genre de démarches et susceptibles d'êtres intéressées par ce beau projet.
    Ensuite, il s'agirait pour moi d'aller à leur rencontre, de raconter le projet et de filmer, sous forme de jeux ou de discussions, les enfants qui auraient envie de s'y prêter.
    Ces petits "essais" filmés ne serviront qu'à relayer mes rencontres au réalisateur qui se trouve en pleine préparation au Canada.

    Ce film est un projet magnifique et nous avons hâte de pouvoir rencontrer les 2 perles rares qui le sublimeront!

    Je serais ravie de pouvoir discuter avec vous plus longuement de ce projet si cela vous intéressait.
    N'hésitez pas à me contacter.
    Merci de votre attention et, je l'espère, à très vite!

    Bien cordialement,

    Beatriz Coutrot
    06.61.51.69.62
    beatriz.coutrot@gmail.com

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