mercredi 30 juin 2010

Encore une année passée...

Voilà, le 30 juin est arrivé, encore une année qui est passée.

Je me pose et tente de tirer le bilan de cette année scolaire. Beaucoup de travail a été fourni et les résultats sont assez positifs. Simon a fait tant de progrès qu'il peut réellement être fier de lui.

Cet après-midi, je les emmène, lui et sa sœur, au cinéma. Pas question de prendre la voiture, direction le métro. C'est une première pour Simon. Il est ravi, le petit train prend de la vitesse, il s'exclame : "Oh! Attention!". Il dit bonjour aux passagers qu'il rencontre et en sortant, il leur fait des grands signes de la main pour les saluer. C'est en quelque sorte l'attraction de la journée.

Dans les couloirs du cinéma, il essaye de se convaincre que tout va bien. L'endroit est plus grand que d'habitude, je sais qu'il a peur et malgré cela, il et me dit : "Simon pas peur". Il marche la tête haute jusqu'à la salle numéro 13.

Arrivés dans la salle, il commence à se raidir, l'endroit est bien trop grand. Je l'installe sur son siège et petit à petit, il se détend. Il reste assis sans gémir, sans pleurer, c'est une première, mon Simon grandit.

Autour de lui, des enfants courir dans tous les sens. Il s'adresse à eux à voix haute en leur demandant d'aller s'asseoir, il craint qu'ils se fassent gronder. Les premiers regards curieux se profilent à l'horizon.

Nous sommes à l'avance, il nous faut patienter. Lui, ce qu'il voit, c'est un écran géant inerte.
Mais que se passe-t-il? Il pense que le cinéma est cassé, il veux donc descendre et partir. Rien ne sert d'attendre davantage...

Et pendant qu'il parle, je vois les autres sourire. Je souris aussi, heureuse cette fois que ces autres puissent le comprendre. Il s'exprime de mieux en mieux, c'est ma plus belle victoire.

Il tient son sachet de bonbons à la main. Il est, je dois bien l'avouer, un petit peu pingre. Impossible de les lui faire partager.

Le film est en 3D, il accepte de porter les lunettes assez facilement, dommage qu'elles soient trop grandes pour lui et totalement inadaptées. Il voit les personnages de très près et par moment, je le vois qui tend les bras pour les toucher. Ils sont si réels, si proches.

Il est heureux mais quelque chose lui manque...ou plutôt quelqu'un. Du regard, il cherche et ne trouve pas. Il attend son ami de toujours, il attend son père. Il me dit "papa va arriver".
Non, papa ne viendra pas, il travaille. On le verra après. Je sais qu'il aurait adoré être auprès de nous et partager cet instant mais aujourd'hui, malheureusement, ce n'était pas possible.

Simon répète mes mots, il n'est pas convaincu de mon discours, il continue d'attendre et de jeter des regards furtifs vers la porte d'entrée.

La séance terminée, il se dandine sur le rythme du générique. Et quand les lumières se rallument, il s'exclame " voilà, c'est fini!"

mardi 29 juin 2010

En voiture!

Lorsque j'entame la tournée des écoles pour aller rechercher les enfants, le plus fatiguant est de les faire descendre et remonter trois fois dans la voiture, les faire traverser, les faire rester près de soi, surtout qu'ils ne s'éparpillent pas,les installer et mettre les ceintures de sécurités,...une vraie gymnastique!

J'ai bien tenté de les faire patienter dans la voiture juste le temps d'aller chercher l'un ou l'autre à la garderie. La plupart du temps, Amélie me dérègle le rétroviseur pour se regarder et Simon s'amuse avec les clignotants, les essuies glaces et le plus ennuyant...le klaxon!

Pourtant, je les mets en garde, je leur dis que je fais au plus vite et leur demande de rester bien tranquilles dans leurs sièges. On ne doit pas parler la même langue.

Aujourd'hui, il fait terriblement chaud, j'aimerais préserver le peu d'énergie qu'il me reste. Je gare la voiture à l'ombre devant le trottoir de l'école d'Amelie. Je laisse les fenêtres légèrement ouvertes et je préviens longuement Simon que je m'absente pour aller chercher sa sœur et qu'en aucun cas, il ne doit bouger de son siège. Je le lui répète une dizaine de fois de manière différente.

La voiture fermée, je commence mon sprint, surtout ne pas perdre de temps pour éviter toute catastrophe. Quelques minutes et nous voilà de retour. Simon n'a pas bougé. Il boit un jus qu'il a trouvé dans son cartable et feuillette un livre. Je lui dis que je suis très contente de lui, que je suis fière de lui et il me répond avec ce sourire que j'aime tant, un sourire de charmeur.

lundi 28 juin 2010

Parle moi!

Ce soir est un soir comme les autres. Jeux, repas, bain et dodo.

Simon est obéissant, dommage qu'il faille toujours une carotte pour faire respecter les règles.

De plus en plus, je m'aperçois que Simon a besoin sans cesse d'explications, de paraphrases. S'il ne s'exécute pas immédiatement, cela ne veut pas forcement dire qu'il ne veut pas. Il a besoin de bien comprendre et surtout de prendre son temps. Bien terminer une action avant d'en commencer une autre.

Depuis peu, nous verbalisons la chronologie des événements. On mange et après on joue. On se brosse les dents et après on raconte l'histoire. On range les jouets et après on saute sur le trampoline. Il se repère de la sorte dans le temps et peut anticiper et enchainer les actions. Il suit, il obéit plus facilement et les crises se font plus rares et moins intenses.

Lorsqu'il pleurniche ou gémit, souvent c'est un signe d'incompréhension. Il arrive encore qu'on ne se comprenne pas, je le force à verbaliser sa demande, ce qui le frustre davantage. Mais quel bonheur et quelle satisfaction lorsqu'il se relève et fait l'effort de dire les mots qui nous permettent de mieux se comprendre.

Ce serait tellement plus facile de tout lui donner, de tout lui accorder. Je ne lui rendrais pas service. Je veux qu'il me parle et qu'il puisse abandonner le langage corporel. Je dois donc lui laisser un temps de parole et être patiente. Les mots ne viennent pas du tac au tac. Il doit réfléchir, prendre confiance et après, il se lance. Et lorsqu'il commence à parler dans un langage que lui seul comprend, désormais je le stoppe, je lui dis que je ne comprends pas et lui demande de parler plus doucement. Il me regarde étrangement quelques instants et les mots intelligibles se font enfin entendre.

C'est amusant de voir sa soeur Amélie décoder ses envies et lui demander de répéter après elle pour formuler la demande correctement. C'est une deuxième mère pour lui. Elle le fait spontanement et en est fière.

Patience...patience!

dimanche 27 juin 2010

Comme par hasard...

Hier matin, Simon se prélasse dans son lit. Il est fatigué, il n'a pas envie de quitter sa couette. C'est le week-end, bientôt les vacances, je le laisse se reposer.

Je monte les marches à pas de souris pour habiller les filles et pendant que je franchis les marches, je sens une odeur suspecte. Aurions-nous un problème d'égouts? Faut-il changer le lange de Rosa? Non. Mais qu'est-ce donc cette odeur?

Plus je m'approche de la chambre de Simon, plus l'odeur est forte. J'ouvre la porte et ce que je vois à ce moment-là dépasse tout entendement!

Je vois mon fils avec le regard triste. Ce regard qui sait qu'il va se faire gronder.

Est-ce arrivé pendant son sommeil ou tout juste au réveil? Je ne sais pas. Ce que je sais c'est que ce garçon a fait dans son slip et qu'au lieu de m'appeler ou de venir me chercher, il a preferé rester dans son lit et se rouler dans ses draps sales. Des livres jusqu'aux murs, tout est brun. Tout empeste, je n'en crois pas mes yeux.

De rage, je le prends comme un vulgaire paquet et le met sous la douche. Je suis en pleine crise de nerfs, je hurle à en trembler. Pour la peine, je le laisse se doucher tout seul pendant que j'entreprend de tout nettoyer, il peut bien se débrouiller

Lorsque je reviens vers lui, je l'aide pour qu'il soit bien propre, ce n'est pas du luxe. Je lui donne un essui et ses vêtements. Je lui demande de se préparer tout seul, je l'attends en bas. Il s'exécute sans rouspéter. Sa grand-mère qui est sur place a mal au cœur, elle lui trouve toute une série de bonnes excuses pour ne pas le punir et surtout l'aider à se préparer. Je ne veux rien entendre.

Et comme par hasard, Simon s'est essuyé tout seul. Il ne faut pas courir après lui dans toutes les chambres pour qu'il s'habille.
Comme par hasard, il met ses vêtements à l'endroit et ce, dans un temps record.
Comme par hasard, il s'assoit à table et mange ses tartines sans que je ne doive lui couper ses croutes.

Je me demande pourquoi lorsque l'ambiance est détendue, il nous faut batailler pour obtenir ce même résultat. Toute la journée, il fait profil bas, il est loin d'être stupide, il sait que n'accepterai aucune crise, aucun écart de sa part.

Ce matin, Simon se lève et son premier bisou est pour moi. Il me rejoint dans mon lit, fier de me montrer que cette fois-ci, il n'a pas eu d'accident et que c'est un grand garçon!

samedi 26 juin 2010

Enseignement ordinaire ou enseignement spécialisé?

Toujours et encore la même question qui se pose. Quel type d'enseignement choisir? Moi, j'ai choisis mais pour d'autres mères, cela n'est pas encore le cas.

Pour ma part, accepter l'enseignement spécialisé, c'est accepter le handicap.
Mais cela ne veut pas dire pour autant qu'il faut renoncer à un enseignement de qualité.

On rêve toutes d'un enseignement qui prendrait tout en charge, toutes les rééducations, l'autonomie et tous les acquis scolaires.
Dans la réalité, on s'aperçoit bien vite que l'école ne suffit pas! L'école idéale n'existe pas, ça se saurait.

Certaines ont eu l'idée de s'associer pour ouvrir une école privée à l'image de nos rêves et de nos attentes? Est-ce réaliste? Avons-nous assez de recul pour savoir ce qui est bon pour nos enfants ou non? Je ne sais pas même si je trouve l'idée ambitieuse et attrayante.

Et quel parcours du combattant pour trouver une école qui accepte nos enfants... Après avoir éliminé les écoles ordinaires, celles qui sont trop éloignées de nos domiciles, celles qui ont une liste d'attente interminables, il nous faut également éliminer les écoles spécialisées pour lesquelles certains de nos enfants n'auraient toujours pas le niveau. De qui se moque-t-on? C'est une aberration! L'enseignement est un droit et nos enfants différents ne devraient pas avoir autant de mal à intégrer une école spécialisée, elles sont déjà si peu nombreuses.

Tant d'embuches, tant d'incompréhension, tant d'angoisses qui sont vraiment superflues à notre quotidien!

Un blog pour qui?

Lorsque j'ai commencé à rédiger ce blog, j'ai voulu partager mon quotidien avec vous, espérant répondre à certaines de vos questions. A distance et sans forcément se connaitre, décrire et expliquer la gestion du handicap de manière simple, décrire ce qui n'est pas écrit dans les livres.

Très vite, j'ai été enthousiasmée de voir que vous étiez nombreux chaque jour à suivre notre quotidien, à être fidèle.

Je ne m'imaginais pas qu'au fil du temps, cela allait m'apporter bien plus.

Cela m'a permis de prendre du recul. En écrivant mon quotidien, j'arrive à relativiser les événements passés. Ce qui me paraissait insurmontable, injuste et triste me parait banal voire amusant. Je fais une auto thérapie. Je mets des mots sur des pensées refoulées que je n'osais pas avouer. Ces mots me rendent plus légère.

Cela a permis également à ma famille et à mes amis de comprendre certaines de mes attitudes, mes distances, mes silences. J'ai ouvert mon cœur, j'ai accepté de faire tomber le masque et de me montrer telle que je suis.

Cette initiative me permet d'être un peu plus en paix avec moi même, de faire de nouvelles rencontres mais surtout de renouer avec certaines de mes amies.

Ce blog représente énormément pour moi. Il me me demande du temps et de l'énergie mais ce n'est rien à côte de tout ce que cela m'apporte.

J'espère pouvoir continuer encore quelques temps...

jeudi 24 juin 2010

Retour vers le futur

Lorsque je regarde mon petit garçon, j'aime me l'imaginer lorsqu'il sera grand. Parfois, je souris. Parfois, j'ai mal.

Ce soir, je suis en compagnie d'une jeune fille trisomique de 14 ans. Elle est belle comme un coeur, elle est bien dans sa peau.

Au début, elle est timide. Elle ne parle pas beaucoup, elle utilise le langage des signes pour s'exprimer.
Au fur et à mesure que le temps passe, la confiance s'installe et à la fin de la soirée, elle est lancée, elle parle à n'en plus finir. Ses phrases ne sont pas toujours complètes mais son discours est logique et structuré dans le temps.

Elle me demande qui je suis. Je lui réponds que je suis la maman de Simon. Elle sourit, elle le connaît bien. Elle me dit : "Oui, Simon dans la classe 2". En effet, Simon est dans la classe 2.
Sa maman intervient alors et me dit que sa fille parle souvent de lui le soir, en rentrant de l'école. C'est étonnant, ils ne sont ni dans la même classe, ni dans le même bus. Ils partagent probablement des moments dans la cour de récréation...

Elle mange de bon appétit, viande, salade, pain, desserts. Elle mange très proprement et pour resservir, elle ne le fera qu'avec l'accord de sa maman.

Elle est têtue. Lorsqu'elle veut obtenir quelque chose, elle sait insister.

Le code de bonne conduite, elle connaît. Elle est naturelle et joyeuse.

Encore un exemple qui me réconforte pour l'avenir. J'aime m'attacher à ces exemples positifs même si je sais que chaque enfant, chaque progression, chaque évolution est différente.

Dans ma tête, il y a toujours une pensée pour tous ces enfants qui sont moins chanceux, qui n'ont pas accès au langage, qui ne sont pas autonomes, qui n'apprennent pas aussi vite voire pas du tout.

C'est vrai, je n'ai pas envie que Simon soit un des leurs. Alors je me bats encore et encore pour que Simon se surpasse et qu'il puisse y parvenir. Il va y arriver, je ne le laisserai pas tomber.

Je me l'imagine comme Eleonore, comme cette jeune fille rencontrée hier soir par hasard...

Certains me disent que je dois être réaliste et qu'on ne peut pas d'emblée savoir comment sera Simon plus tard.
Eux, ce n'est pas moi! Pour rester debout sur mes deux jambes et continuer sur ce long chemin, il est capital que je puisse penser à un futur positif voire idéaliste!

mercredi 23 juin 2010

Première bagarre

Ce soir, nous avons rendez-vous avec les parents de l'école maternelle de Bourgeois pour l'apéro de fin d'année.

C'est convivial, les enfants jouent dans la cour pendant que les parents sirotent une sangria.

Il y a beaucoup de monde et surtout, beaucoup de bruit. Simon s'avance sans se braquer. Il s'empresse d'aller jouer et retrouve son ami Guillaume. Ils sont heureux de se retrouver et s'embrassent.

Pendant que je discute avec certains parents, je ne peux m'empêcher de le surveiller à distance, prête à intervenir s'il devait se trouver en difficultés.

Il suit une petite fille, déguisée en Peter Pan. Il la suit même de très près, il aimerait bien qu'elle lui prête son épée. Voyant qu'il n'aura pas gain de cause, il change de cap et se dirige vers les petites maisons.

Et là, sans que je puisse comprendre ce qui se passe, j'aperçois un petit garçon, avec trois têtes en moins que Simon qui le pousse. Simon tombe à terre, il ne dit rien, il ne riposte pas.

Ah non mon bonhomme, il faut que tu te défendes, ne te laisses pas faire! Je m'approche des deux garçons, je dis au premier qu'il est vilain et à mon fils que lorsque l'on pousse, il doit faire pareil. Il doit apprendre à se défendre tout seul.

Je m'éloigne et ce fameux petit garçon recommence et hop, il pousse Simon qui tombe à terre. Oui mais cette fois, Simon a retenu la leçon, il se relève et pousse le petit garçon à son tour, il le met KO!

Je ne peux malheureusement pas montrer ma joie, je ne veux pas pointer l'incident du doigt de peur qu'on qualifie mon fils de violent. Intérieurement, je suis folle de joie.

Bravo mon fils, je suis fière de toi!

mardi 22 juin 2010

Simon et la religion

Cet après-midi, dans le cartable de Simon, une farde verte.

Je ne l'ai jamais vue, je suis impatiente d'y découvrir son contenu.
A l'intérieur, tous les exercices et travaux qu'il a réalisés cette année pour le cours de religion.

Je souris...

Il y a des histoires qu'il colorie. Au fil du temps, son coloriage s'affine, il respecte les codes couleurs et ne dépasse plus des contours.
Par contre, lorsqu'on lui demande de dessiner quelque chose de bien précis, il est perdu, il n'y arrive pas, alors il fait ce qu'il fait de mieux...des vagues, une multitude de vagues.

Toujours la même question? Comprend-t-il le contenu de ce cours? Les histoires sont des histoires. Il distingue le bien et mal. Pour le reste, cela est encore assez flou, abstrait.

Pour soutenir cet apprentissage, je lui ai acheté une petite bible pour enfant et curieusement, lorsque le soir venu son papa lui raconte l'histoire de Jésus, il est très calme, il dort paisiblement... Si, si, je vous assure.

Bonne nuit!

lundi 21 juin 2010

Une famille formidable

Ce matin, dans mon courriel, j'ai trouvé un cadeau magnifique, le témoignage d'une amie qui me fait chaud au coeur...

J’ai vu la famille Cattoor il y a plus ou moins 3 ans pour la première fois (nos filles sont dans la même classe). Elle était épanouie, souriante, accueillante et heureuse. Je trouvais cela formidable.
J’ai eu l’occasion de voir plus souvent Rossana grâce à mes ateliers et là, j’ai découvert que derrière cette façade souriante, il y avait une maman tellement angoissée par la vie de son fils, par le bien être familial. J’étais du coup encore plus impressionnée : cette maman faisait tout pour montrer sa joie de vivre mais derrière ce masque, il y avait une personne beaucoup plus fragile. J’avais envie de lui dire : « coucou, je suis là, je peux t’aider à traverser tout ça » mais il ne faut jamais forcer, il faut apprivoiser et se laisser apprivoiser.
C’est Jean-Philippe qui a conseillé Rossana de venir me voir. Elle m’a ouvert son cœur et j’ai été très touchée. Je n’imaginais pas à quel point le regard, les paroles, les gestes des autres sur un enfant différent pouvaient toucher voire faire parfois très mal. Le nombre de fois qu’elle a refoulé ses larmes face au comportement des gens, le nombre de fois qu’elle a fait mine de rire alors qu’elle ne voulait que pleurer, le nombre de fois qu’elle avait envie de partir très loin avec son fils dans les bras pour le protéger mais surtout pour se protéger des agressions extérieures… tout ça m’a vraiment touché. Elle m’explique toutes les peurs de Simon, ses paniques et je lui dis qu’il y a aussi moyen de l’aider lui. Elle me répond : « même si il est différent ? ». Là, c’est moi qui avait envie de pleurer. « Mais bien sûr que OUI ». J’avais face à moi une maman perdue, qui ne savait plus vraiment quoi faire pour son fils, à quel saint se vouer. Il était d’abord très important qu’elle pense à ELLE, en tant que femme, épouse, maman de 3 magnifiques enfants : Simon, Amélie, Rosa.
Je me rends compte à quel point l’Homme peut être cruel sans s’en rendre compte. La différence fait peur, l’inconnu fait peur. Les gens ne savent tout simplement pas comment se comporter, que dire, que faire. Soyons naturels et tout serait tellement plus simple. J’ai parfois envie de le crier haut et fort. C’est vrai que tant que nous ne le vivons pas, nous ne comprendrons jamais ce que vive les parents qui ont des enfants différents. Mais rien ne nous empêche d’être là pour eux, de les écouter, de les réconforter.
C’est avec grand bonheur que j’ai vu Rossana s’épanouir, s’affirmer, prendre de nouvelles résolutions et avoir plein de magnifiques idées en tête. C’est avec grand bonheur que je vois Simon grandir et évoluer. Je suis également impressionnée par Amélie qui joue le rôle de petite maman pour Simon qui a également tellement d’amour à donner, à partager. Je ne me fais pas de souci pour Rosa qui sait très bien ce qu’elle veut et qui a également apporté énormément dans cette famille.
Et Jean-Philippe, un papa formidable qui arrive à allier sa montagne de boulot à une vie de famille : il est présent, passe beaucoup de temps avec ses enfants et sa femme et dès qu’ils sont au lit, se remet au travail…
Je suis heureuse de vous avoir rencontré. Un enfant différent enrichit une vie de famille mais également celle des amis. Merci.

dimanche 20 juin 2010

Casting à Rixensart

Lorsque pour la première fois j'apprends qu'on aimerait voir Simon pour un casting, je crois à une belle blague. Simon acteur?

Et pourtant...

Aujourd'hui, une jeune femme est venue jusqu'à la maison pour l'observer et le filmer. Je n'ai pas prévenu Simon, je ne lui ai rien dit, je ne veux pas le stresser, je veux qu'il soit naturel, on verra bien.

L'expérience est excitante, surtout lorsqu'on me raconte l'histoire. J'ai l'impression qu'ils vont raconter ma vie, comme s'ils me connaissaient depuis toujours. Je suis émue et tente de ne rien laisser transparaître. Enfin un projet positif qui fera je l'espère changer la vision du monde extérieur sur nos enfants soleil!

Simon est à l'aise, tout de suite il l'emmène dans sa chambre et est impatient de lui montrer tous ses jouets. C'est une inconnue et pourtant il ne la craint pas. Elle est gentille et douce, je me sens rassurée. Je ne veux pas lui faire passer le casting à tout prix, hors de question qu'il se sente agressé.

Il aime se voir dans la caméra. Il joue, il chante, il râle. Il est plus dissipé que d'ordinaire mais à sa décharge, il y a eu tant d'émotions à gérer ces derniers temps que je le trouve tout de même magnifique.

Il est beau comme un cœur. Je ne sais pas si Simon sera leur perle mais dans tous les cas, je sais qu'il est et restera à tout jamais ma perle à moi!

samedi 19 juin 2010

Fancy fair au Grand Tour

Aujourd'hui, c'est un grand jour, c'est la fête à l'école. Simon est impatient de retrouver ses amis et de présenter son spectacle.

Arrivés à l'école, il embrasse ses amis comme s'il ne les avait pas vu depuis une éternité. Il est bien, il se sent à l'aise, il est chez lui. Son visage exprime le bonheur et la joie de vivre.

Il joue, il court, il nous présente son petit monde.

Lorsque le spectacle commence, il est concentré. Je suis étonnée de voir que les enfants ont bien mémorisés leurs mouvements. Simon a tout de même besoin de regarder à gauche et à droite avant de commencer un mouvement, il observe le début du mouvement et enchaîne.

Je suis fière de lui, j'en ai presque la larme à l'oeil . Il a grandi mon petit garçon. Je le vois danser et sourire, il est épanoui.

Lorsque les parents applaudissent, je l'observe et je vois bien que lui aussi, il est fier de lui!

Je discute avec une autre maman qui aimerait changer son fils d'école. Elle trouve les trajets trop longs et surtout l'herbe du voisin semble toujours plus verte...Lorsqu'elle voit son fils heureux et épanoui, elle s'accorde un temps de réflexion, elle hésite,...

Moi, j'espère de tout coeur la revoir à la prochaine rentrée...Car moi, je sais que nos enfants ne sont pas capables d'apprendre et de progresser s'ils ne sont pas serein et heureux dans leurs têtes.

Et Simon, il est bien dans sa tête et ça se voit!

vendredi 18 juin 2010

Flash back...un bébé à tout prix!

Le soir venu, lorsque le calme s'installe dans la maison et qu'il n'y a plus aucun bruit, j'essaye de repenser à comment c'était avant, avant d'avoir des enfants. Quelle était ma vie? Meilleure ou pire?

Je ferme les yeux le temps de remonter le temps.

Je me vois, jeune et insouciante. J'aspire à un conte de fée. Je rêve de me marier, de porter une belle robe de princesse, d’habiter une grande maison blanche et surtout de fonder une famille.

Je le revois, lui, la tête dans les étoiles, prêt à tout pour charmer sa belle et la rendre heureuse.

Deux enfants gâtés par la vie, à qui tout sourit. Deux enfants voués à une vie tranquille, prospère et heureuse.

Une demande en mariage, une jolie fête, une petite maison et très vite, une envie très forte d’avoir un enfant.

Cette idée m’obsède, j’aimerais avoir un bébé à tout prix. Les mois passent inlassablement sans que la magie de la fécondation ne veuille opérer. Je suis d'une impatience inouïe.

J'ai essayé toutes les techniques pour être enceinte. Qu'elles aient été cartésiennes ou fantasques, je vous promets, j'ai tout essayé!

Partout dans la rue, dans les magazines ou à la télévision, je vois des ventres ronds, j’en rêve même la nuit.

Lorsque mes amies m’annoncent qu’elles attendent un heureux événement, je souris, je les félicite et en secret, la jalousie s’installe en moi. Pourquoi elles et pas moi ?
Trois longues années à attendre un enfant qui ne vient pas, trois longues années à prier et à espérer.

Chaque mois, je suis persuadée que je vais enfin devenir mère. A la fin de chaque cycle, je m’empresse d’aller à la pharmacie pour acheter un test de grossesse et à chaque fois la même déception. Triste et désespérée, je reste des heures entières dans la salle de bains, assise par terre à compter les jours de la prochaine période d’ovulation.

A la radio, j'écoute Riccardo Cocciante et déjà je me dis que moi aussi, je suis prête à aimer sans retour, je suis prête à aimer quelque chose d'imparfait. Je me sentais prête à un amour inconditionnel.

A cette époque, je ne vais pas bien et pourtant, personne n’en aura jamais rien su. Je donne l’illusion d’une jeune femme comblée de bonheur. Mon entourage, mis à part ma mère et ma sœur, ne connait pas mon désir d’enfant. Il pense que je ne suis pas prête, que je souhaite attendre encore un peu. On me questionne régulièrement sur mon envie de materner, je ne réponds pas, je n’ai pas envie de leur dévoiler mes démons intérieurs.

Et puis un jour, enfin, sans vraiment savoir pourquoi, je sens réellement que je suis différente, que quelque chose a changée en moi.

Un bébé va enfin se construire en moi et ma vie va changer. J'ai tout pour être heureuse. Un ventre un rond, et un futur père extraordinaire.

Même si l'annonce du handicap a été le choc de ma vie et que mon château de cartes s'est écroulé en quelques secondes, ce château, on l'a vite reconstruit, petit à petit mais bien plus fort qu'avant...

Ma vie n'est ni meilleure ni pire, juste différente, plus vraie, plus intense. Je ne regrette rien et pour rien au monde, je ne ferais le chemin à l'envers pour changer le cours des choses.

jeudi 17 juin 2010

Un jour comme un autre

Aujourd'hui, c'est un jour comme un autre. Tout se déroule comme à son ordinaire.

Les enfants rentrés de l'école, Amélie joue à la pâte à modeler, Rosa touche à tout et Simon saute sur son trampoline.

Il saute de plus en plus haut, il prend de l'assurance et par moment, il s'amuse à lancer des balles dans les jardins voisins. Il trouve cela amusant! Pendant qu'il saute, il se dépense, il évacue le stress de la journée et surtout, il muscle ses cuisses.

Lorsqu'il rentre enfin à l'intérieur, je prépare le repas. Pour patienter, il saisit mon Ipad. Je le laisse faire, je luis fais confiance. J'aime qu'il s'intéresse aux nouvelles technologies. Il manipule cet écran tactile comme un chef. Il écoute sa musique, il met une vidéo, enclenche la lecture de Buzz l'éclair, joue et dessine. Il n'a pas besoin de mon aide, que du contraire!

Et là, surprise. Pendant qu'il joue, une manipulation manquée et je l'entends s'exclamer : "oh, merde!". Je n'ose même pas le reprendre. Lui qui n'a pas encore totalement accès au langage, il est capable de retenir ce genre d'expression et de l'utiliser à bon escient.

Je me dis que plus que jamais, il me faut surveiller mon langage. Encore une fois, Simon me prouve qu'il retient ce qu'il a envie de retenir...

Sacré filou!

mercredi 16 juin 2010

Un mercredi tendresse

Aujourd'hui, pas de logopédie, la séance a été annulée. J'aimerais en profiter pour passer un beau moment avec Simon.

Le bilan de la veille était très positif, c'est en quelque sorte comme s'il avait reçu un bon bulletin. J'aimerais marquer le moment pour le féliciter.

En allant le rechercher à l'école, j'ai envie de lui faire une petite surprise. Je l'emmène au restaurant, son restaurant...Direction le fast-food.

Cela peut sembler banal mais lui, il aime ça. Il y a ses petites habitudes, toujours le même menu : dips, frittes et ketchup. Pour parfaire la surprise, un invité non attendu, son papa! Simon est heureux et s'exclame "Avec papa, avec papa"!

La dernière bouchée avalée, il s'empresse d'aller jouer dans la petite plaine de jeux du restaurant. A présent, je peux l'observer à distance. Il n'est plus nécessaire de l'assister dans le moindre de ses mouvements. Il ôte ses chaussures tout seul et les place dans le casier à cet effet. Là encore, je n'ai plus besoin de le lui demander. Il joue, il court, la joie se lit pleinement sur son visage. Il est heureux.

Sur le chemin du retour, petite halte pour récupérer sa soeur Amélie. Alors que je roule, j'entends la musique, personne ne crie, personne ne rouspète, ils me semblent bien fort calmes. C'est étrange! Un petit coup d'oeil dans le rétroviseur. La photo que j'y aperçois est magnifique, touchante, douce et tendre. Amélie dort paisiblement, sa tête est logée dans le creux du cou de son frère. Simon dort lui aussi, sa tête est légèrement inclinée sur celle de sa soeur. Dommage que je sois au volant, j'aimerais immortaliser le moment en les prenant en photos. J'aime les voir si proches...

Ces moments de complicité et de tendresse représentent pour moi également une de mes plus belles et plus grandes réussites.

mardi 15 juin 2010

Réunion de fin d'année

Ce soir, c'est le grand soir, direction le Grand Tour pour faire le point sur l'année scolaire de Simon.

Je vois l'évolution de Simon au quotidien, je le suis pas à pas, je partage chacune de ses victoires et pourtant, sans pouvoir me l'expliquer, j'angoisse toute la journée. Je serais vraiment déçue si le bilan devait s'avérer négatif.

Arrivée dans la classe, je m'installe, l'atmosphère est détendue. En l'espace d'un instant, je ne pense plus à rien, je me laisse porter, je me détends.

En règle générale, son évolution est encourageante, il a fait d'énormes progrès en langage, il respecte les consignes, il devient de plus en plus autonome, son temps de concentration s'allonge, il se repère dans le temps. Il participe bien volontiers aux activités proposées.

Il a fait d'énormes progrès cette année, je le sais mais le fait de se l'entendre dire par des professionnels et de le voir par écrit, tout cela donne du baume au coeur, c'est encourageant de se dire que tous ces efforts et ses sacrifices ont porté leurs fruits.

Son évolution et ses progrès représentent une victoire pour lui mais également pour nous, sa famille et toute l'équipe qui l'entoure. C'est un travail d'équipe. C'est une récompense pour nous tous car lorsque Simon ne va pas bien, c'est toute une pyramide qui s'écroule.

Aujourd'hui, on est tous fiers de toi!

Bravo Simon, continue comme cela, tu es sur la bonne voie! Tes vacances, tu les as bien méritées. Tu as bien travaillé, place à la détente et l'amusement. Mario ou trampoline, tu pourras choisir...

lundi 14 juin 2010

Retour de nonno et mamie

Au bout de deux semaines d'absence, nonno et mamie sont rentrés de voyage.

Arrivés à l'aéroport, Simon aperçoit au loin des jeux pour enfants. Étrangement, il y a énormément de monde et pourtant, il n'a pas peur. Lorsque cela lui convient, il ne craint plus la foule.

Lorsque mes parents arrivent enfin, Simon est tout fou, pas besoin de lui demander de venir les embrasser, il s'empresse de se jeter à leur cou et de leur dire bonjour. Lui, qui a pour habitude de les voir au moins 3 fois par semaine, a trouvé ce séjour bien fort long.

Si aujourd'hui, ces absences se déroulent sans aucun incident, il n'en a pas toujours été ainsi.

Je me souviens lorsque Simon allait à la crèche, je le déposais chez mes parents qui le faisaient déjeuner et l'emmenaient à la crèche aux alentours de 9 heures. Pareil pour le retour. Mes parents allaient le rechercher, le faisaient goûter en attendant que je termine ma journée de travail.

C'était devenu une habitude, un rituel. Il avait bien conscience des trajets, comme s'il savait comment faire pour arriver chez ses grands-parents.

Lorsque mes parents sont partis deux semaine en Sicile, Simon est devenu grincheux, plus difficile que d'ordinaire. Les puéricultrices n'ont pas compris ce soudain changement d'humeur. J'étais fatiguée et lasse, impuissante devant sa nervosité, ses pleurs, ses cris. Simon ne parle pas, impossible de savoir ce qui ne va pas.

Par hasard, j'en parle à une psychologue qui me demande si j'ai prévenu Simon du départ en vacances de ses grands-parents. Mais voyons, ce n'est qu'un bébé! Pourquoi irais-je lui dire que ses grands-parents partent en vacances?

J'ai tout simplement dérégler ses habitudes, son quotidien a été bouleversé. Ses pleurs, ses cris, c'était sa manière à lui de me dire qu'il ne comprenait pas pourquoi il ne voyait plus ses visages si doux et familiers qui lui manquaient tant. C'était important pour lui de savoir que ce n'était pas un abandon, qu'ils allaient revenir.

Lorsqu'ils sont rentrés de voyage, les pleurs et les cris ont cessé instantanément.

Depuis ce jour-là, jamais plus je n'ai omis de prévenir mes enfants de tout changement dans l'organisation de notre vie familiale.

dimanche 13 juin 2010

Dimanche 13 juin, élections

Ce matin, il faut voter. Oui mais, pour qui voter?

Je parcours les différents programmes, je suis à la recherche du parti sensibilisé par le handicap, celui qui pourra essayer de fournir des efforts pour que la vie de nos petits trisous soit la plus belle et la plus sereine possible.

J'ai beau cherché, je ne trouve rien. L'heure est aux initiatives privées, nos préoccupations ne sont apparemment pas celles de nos chers politiciens. Ils sont capables de débloquer des budgets astronomiques pour des affaires qui ne concernent que des minorités mais lorsqu'il s'agit d'être concret, il n'y a plus personne.

Chaque jour, je tiens à vous écrire un petit mot, cela me demande rigueur et discipline. Je prends sur mon temps pour partager mon quotidien avec vous, il nous faut communiquer d'une manière ou d'une autre, ne pas baisser les bras, lutter pour avancer.

Ce soir, je tiens mon ordinateur sur les genoux, Simon se pose près de moi et me câline. Je l'enlace, je fais une pause et voyant la page blanche, Simon se libère de mes bras et me dit :"écris maman". C'est en quelque sorte sa manière à lui de me demander de ne pas baisser les bras.

Pour lui et pour les autres, je continuerai à me battre. Je reste convaincue qu'en unissant nos forces, nous pouvons faire que leur avenir soit meilleur.

La Coupe du Monde

Comment passer à côté de cet événement? Impossible.

Nous avons regardé le match France-Uruguay à la télévision. Simon regarde attentivement les joueurs, il agite les bras et dit : "goal", il aimerait bien voir un ballon rentrer dans le filet. Il aime les voir courir.

Lorsqu'il voit un jouer tomber, il est triste pour lui, il craint qu'il se soit fait mal et qu'il pleure.

Premier carton jaune, Simon ne comprend pas ce qui se passe. Je lui explique que le joueur est puni, qu'il a reçu un carton jaune. A chaque fois que l'arbitre sort ce petit carton, Simon fait la fête. Il se lève et danse en disant "puni, tu es puni", il en est presque content.

Il est resté attentif tout le match durant. Il est tard et pourtant, il a l'autorisation de rester avec nous. Il fait profil bas car il sait que s'il crie ou qu'il pleurniche, il devra aller se coucher directement.

Le match s'est soldé par une égalité, Simon n'aura pas vu son goal, ce sera pour la prochaine fois...

vendredi 11 juin 2010

Voyage en Hollande

Le texte qui va suivre, je ne l'ai pas écrit. Il appartient à une autre maman d'un enfant handicapé. Je le trouve tellement explicite que je voulais le partager avec vous...

"On me demande souvent de décrire le fait d'avoir un enfant handicapé, afin d'aider les gens qui ne connaissent pas cette expérience unique, à comprendre, à imaginer comment ce serait.
Attendre un enfant, c'est comme organiser un grand voyage fabuleux - en Italie. Vous achetez des tas de guides touristiques, vous faites des projets magnifiques. Le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases en Italien. Tout cela est très excitant.
Après des mois de préparation intense, le jour J arrive. Vous faites vos bagages et vous partez.
Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. Le pilote vous dit : " Bienvenue en Hollande !"
" En Hollande ?!...", vous demandez, "...mais je m'étais inscrit pour l'Italie. Je pensais être en Italie. Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie ! "
" Il y a eu un changement dans le plan de vol. Nous avons atterri en Hollande et il faudra bien rester ici. "

Heureusement, on ne vous a pas emmené dans un lieu horrible et dégoûtant... C'est tout simplement un endroit différent.

Il faut aller acheter des nouveaux guides. Et apprendre une nouvelle langue. Et cela vous permet de rencontrer un tas de gens que vous n'auriez jamais rencontrés.
C'est tout simplement un endroit différent. Il y a un rythme plus calme qu'en Italie.
C'est moins exubérant que l'Italie. Mais après y avoir séjourné quelque temps, vous vous apercevrez qu'il y a des moulins à vent, des tulipes, et même des Rembrandt...

Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie et en reviennent, et tous se réjouissent des beaux moments qu'ils ont passés en Italie. Et pour le reste de votre
vie, vous allez dire : " Oui, c'est là que je voulais aller moi aussi. C'est ce qui était prévu. " Cela vous fera toujours de la peine, parce que la perte de ce rêve est une perte significative. Mais si vous pleurez le reste de votre vie parce que vous n'avez pas été en Italie, vous ne serez jamais libre d'apprécier toutes les choses belles et spéciales de la Hollande.

Et la Hollande est effectivement un si beau pays..."

jeudi 10 juin 2010

Au secours, j'attends un enfant trisomique!

Que conseiller à de jeunes parents en devenir à qui on annonce une suspicion de trisomie?

Il ne m'appartient pas de vous conseiller sur le sujet. J'aimerais pourtant vous convaincre de ne pas commettre l'irréparable sans y avoir bien réfléchi. Cet enfant qui grandit en vous, vous l'avez voulu, désiré, imaginé,...alors donnez-lui sa chance. Voilà ce que j'aimerais vous dire mais la décision ultime vous appartient de plein droit.

Si aujourd'hui je parviens à être plus objective, cela n'a pas toujours été aussi simple.

Je me souviens de cet été en famille, nous étions à table lorsque soudain, le téléphone sonne, une mauvaise nouvelle...une proche vient de perdre son bébé.

C'est un drame, tout le monde est triste. Les messages d'amour et de consolation affluent de toute part lorsque j'entends dire : "Oh la pauvre, c'est mieux ainsi, il aurait de toute façon été handicapé, elle n'a pas mérité ça!"

Elle n'a pas mérité ça! Et moi, je l'ai mérité peut-être? Ma gorge se serre, mes yeux tremblent, ma colère explose.
On me reproche d'être égoïste, de ne pas vouloir comprendre. Je me sens incomprise, seule et abandonnée.

Ce n'était pas un acte intentionnel, juste la nature qui en avait décidé de la sorte et pourtant, je me disais que si moi, je pouvais survivre au handicap, pourquoi les autres ne pourraient-ils pas?

J'avais souvent tendance à ne pas comprendre ces futures mamans qui refusent de donner la vie à un enfant différent, arrivant même à les comparer à Hitler qui voulait tout comme elles, une race pure.

Aujourd'hui, lorsque je regarde Simon, je suis contente de ne pas avoir eu le choix, de ne pas avoir dû réfléchir à la question de le garder ou non.

Il est adorable, son évolution est positive et encourageante mais il ne faut pas se leurrer pour autant. Moi aussi j'ai eu peur, peur de l'inconnu et par moment, j'ai encore peur. Je fonce tête baissée dans un univers étranger et en pleine mouvance. Ce qui est vrai aujourd'hui ne le sera vraisemblablement pas demain!

Chacun a le droit de prendre sa décision, je ne saurais juste vous conseiller de la prendre avec le cœur et non avec une tête remplie d'angoisses, de doutes et d'amertume.

J'espère que ce blog pourra avoir la prétention d'en aider certaines à prendre la bonne décision.

mercredi 9 juin 2010

Enfants trisomiques, où êtes-vous?

Aujourd'hui, je repense à cette maman qui s'étonnait de ne pas voir dans la rue, au parc ou au supermarché d'autres enfants trisomiques. Mais où sont-ils?

En ce qui me concerne, tant que la trisomie ne faisait pas partie de mon quotidien, je ne les voyais pas, à un tel point que j'ai mis plus de 30 ans à m'apercevoir qu'une jeune trisomique vivait dans notre rue. Mon coeur et mon esprit n'étaient sans doute pas prêts à voir la différence.

Et si Simon m'avait été destiné pour que je puisse enfin m'ouvrir à l'autre, à la différence?

Lorsque Simon est né, j'ai eu cette impression étrange d'être envahie par des trisomiques, à la télé ou dans la rue, il y en avait partout. Moi qui voulait occulter le handicap, il me suivait à la trace.

Je me souviens de notre premier voyage en Normandie, c'était le mois d'août, Simon n'avait que quelques mois.
Sur le trajet, nous nous étions arrêtés sur une aire d'autoroute. Nous avons vu pour la première fois un petit enfant trisomique, assis bien sagement, il mangeait son yaourt proprement.
Nous l'avons observé longuement par des regards furtifs, craignant qu'on puisse nous remarquer. Nous étions en admiration devant cet enfant, espérant que le nôtre grandirait comme lui.

Arrivés sur la plage, nous décidons de faire une petite promenade pour chasser toutes les mauvaises pensées qui pourraient encore être dans nos têtes et pendant que nous marchons, à nouveau notre regard se porte sur un enfant d'une dizaine d'années.
Il est trisomique lui aussi. Il joue avec une pelle et un sceau.
La première idée qui me vient alors à l'esprit est : "n'est-il pas trop grand pour jouer au château de sable?"
Et depuis quand il y aurait un âge pour faire des châteaux de sable?

Sur le retour, à nouveau, nous apercevons un autre enfant trisomique, heureux et joyeux, tenant la main de sa grand-mère.

Autant de signes qui nous sont apparus pour nous montrer que la vie avec un enfant trisomique est possible, des signes qui nous aidés à avancer la tête haute, nous montrant que nous n'étions pas seuls au monde...

mardi 8 juin 2010

Dernier cours de tennis de la saison

Voilà une année qui s'achève, c'est le dernier cours de tennis.

C'est un peu l'heure du bilan qui sonne. Des progrès, il en a fait, c'est indéniable. Ils pourraient ne pas sembler spectaculaires mais moi, je sais que les efforts qu'il fourni sont extraordinaires.

Aujourd'hui, Simon décide que c'est un grand. Plus question de jouer avec les balles en mousse, place aux vraies balles. Oui mais les vraies balles sont plus lourdes, il faut taper très fort. C'est juste une question de volonté car quand Simon veut, Simon peut!

Il arrive à faire quelques échanges et à effectuer les premiers petits déplacements sur le terrain. Il termine en beauté, je suis fière de lui!

Sur le chemin du retour, Simon est épuisé, son regard en dit long. Il aperçoit des livres à ses pieds et me dit : "livre", j'en prends un au hasard et le lui remet. Il me dit : "non, deux livres". Tu en veux deux? Oui. Cela peut paraitre anodin pour certains mais ce qui se passe à cet instant précis est extraordinaire, il a compris le principe du 1+ 1 = 2. Je recommence ce petit exercice plusieurs fois avec mes clés, mes doigts, des biscuits pour être certaine que ce n'est pas un hasard. Compter jusque deux, il sait faire mais desormais, il sait ce que représente le chiffre deux.

Malgré la fatigue, il me surprend encore. Bravo Simon!

lundi 7 juin 2010

Lunettes ou lunettera pas (suite)

Voilà quelques semaines que Simon porte des lunettes.

Je me suis longtemps torturé l'esprit en me demandant si Simon allait accepter ses lunettes, les porter et en prendre soin. Simon est un enfant qui peut être très nerveux et je me l'imagine aisément, enlevant ses lunettes et les jetant par dessus son épaule.

La première fois, il ne veut pas les porter. Et lorsqu'il les met pour nous faire plaisir, tous ensemble, nous faisons des bonds en lui disant qu'il est trop beau. On l'invite à se regarder au miroir pour qu'il s'en rende compte par lui même. On y met tellement de cœur et d'enthousiasme que sa sœur aimerait bien aussi avoir des lunettes.

A l'école, il a été convenu qu'il ne les mettrait pas pendant les périodes de recréations par crainte de les casser trop rapidement. L'opticien m'a confirmé que la monture était très solide et résistante aux chocs, oui mais le concepteur de la monture ne connait pas Simon!

A la maison, je suis surprise de voir que lorsque Simon joue à l'ordinateur ou regarde la télévision, il prend spontanément ses lunettes dans l'étui et les pose sur son nez. Il doit probablement se rendre compte qu'elles lui font du bien et qu'elles lui sont nécessaires.

Par contre, dès qu'il change d'activité, qu'il monte dans sa chambre ou qu'il part jouer au ballon, il les laisse à l'endroit où il se trouve : par terre, dans la pelouse, sur la terrasse,...Je dois constamment le surveiller et les ramasser derrière lui...

Au final, passé le stade des préjugés, tout s'est bien passé. Les lunettes lui font du bien et mon fils est toujours aussi beau!

dimanche 6 juin 2010

Anniversaire pluvieux, anniversaire heureux!

Chaque année, et ce depuis 8 ans, le premier weekend qui suit le jour d'anniversaire de Simon, je lui organise une fête avec ses amis. Et chaque année, à une exception prés, il pleut! Ce qui a le don de me mettre hors de moi.

Une fois n'est pas coutume, aujourd'hui encore, il pleut. J'avais tout prévu pour passer une belle après-midi dans le jardin : piscine, trampoline, bulles de savon et jeux de ballons en tout genre. Tout était enfin prêt, le soleil semblait être de la partie. Et puis soudain, des nuages et l'instant d'après, le déluge!

Je suis à la fois triste et en colère! En colère contre qui? A qui en vouloir? Au premier qui osera me dire quelque chose qui ne me plaira pas. J'admets que j'ai très mauvais caractère et que lorsque quelque chose me contrarie, il me faut un coupable, un vrai, avec lequel je peux batailler et qui me permettra de sortir toute la nervosité qui est en moi.

Je me souviens de la première fête d'anniversaire que j'ai organisée pour Simon, c'était pour ses deux ans.
Je voulais, et cela n'a pas changé, le meilleur. J'avais invité cousins, cousines, enfants d'amis. J'avais acheté des gâteaux chez un grand pâtissier et avais même loué un château gonflable. Tout laissait présager à une jolie fête. Mais c'était sans compter l'absence de soleil et la présence de la pluie et du vent. Adieu le château gonflable et les bulles!
J'ai pleuré durant de longues heures, comme si le destin s'acharnait contre notre famille, moi qui voulait lui offrir une fête à la hauteur de mon amour pour lui.

Aujourd'hui, lorsque je regarde par la fenêtre et que je vois la pluie tomber, je me dis que je devrais être habituée. Non, c'est à chaque fois la même déception. Je pars dès lors dans mes idées noires et me demande pourquoi je m'obstine à organiser cette fête d'anniversaire?
Pour lui? Certainement pas. Il a horreur des gâteaux et des bougies. Je ne suis même pas certaine que la présence de ses amis lui fasse plaisir.
Cette fête, je l'organise pour moi, pour me faire plaisir, pour faire comme les autres, pour faire comme pour mes autres enfants.

Son premier copain arrive, on sonne à la porte. Je demande à Simon d'aller ouvrir la porte, il refuse. Il regarde la télévision et ne semble pas vouloir bouger. Je respire profondément, je sens que l'après-midi va être longue.

Je vais ouvrir et dès qu'il entend le son de la voix de son copain, Simon bondit et lui saute au cou, il le prend par le bras et l'emmène dans sa chambre pour jouer.
Il est content de le voir, c'est une évidence. Moi, je me sens soulagée, convaincue que je n'ai pas fourni tant d'efforts pour rien. Il est heureux et , pour une mère, cela n'a aucun prix!

Au bout du compte, soleil ou pas, les enfants n'en ont que faire! Ils veulent jouer, manger des bonbons, ouvrir des cadeaux et surtout être entre amis! Pas besoin de beaucoup d'artifices pour qu'une fête soit réussie...

Fancy fair Amélie

Hier, c'était une journée magnifique. Le soleil était au rendez-vous pour la fancy fair d'Amélie.

Il fait chaud, Simon a du mal à rester en place. Je lui ai bien expliqué qu'on allait voir le spectacle d'Amelie. La semaine dernière, pour la fancy fair de sa cousine Lucie, il avait été mal à l'aise pendant toute la durée du spectacle et n'avait profiter en aucun cas de sa journée. Je tente donc de le rassurer avec des mots, en espérant que tout se passera bien et qu'il s'amuse..

Il accepte de s'assoir sur les genoux de son papa. Le temps lui semble long, il boit, il mange et Amélie n'est toujours pas là.

Lorsqu'enfin sa soeur entre en scène, il est heureux, il sait que son calvaire est sur le point de se terminer. Il la regarde et l'applaudit et aussitôt son tour passé, il me dit : "voilà, c'est fini". Il a attendu le tour de sa soeur, maintenant, ça suffit, il ne veut plus rester. Il a fait ce que l'on attendait de lui, les autres enfants, il n'en a que faire!

De retour à la maison, une belle surprise l'attend, un trampoline. A force de le voir jouer et s'amuser sur le tramploline des autres enfants, j'ai voulu lui en offrir un rien qu'à lui. De la sorte, j'espère également que ce trampoline mette Super Mario au placard pour un petit temps.

Il est fou de joie et fait des cabrioles toute l'apres-midi avec sa sœur et ses cousines.

La fête à l'école se poursuit, j'aimerais y emmener Simon. Je tente de le convaincre de me suivre, il y aura une multitude de jeux, des enfants, cela va être amusant. Il n'y réfléchit même pas! Il a tout ce qui lui faut à la maison, alors pourquoi sortir?

Seul ou en famille, Simon a passé une super journée et s'apprête à en vivre une autre toute aussi belle avec ses amis pour fêter son anniversaire! J'espère qu'aujourd'hui encore le soleil sera de la partie...Et même s'il n'est pas de la partie, il sera dans nos cœurs!

vendredi 4 juin 2010

Juste une mise au point

Comme toute femme active, mes journées sont bien remplies. Il me faut jongler entre le lever des enfants, les embouteillages du matin, le boulot, les navettes pour récupérer les enfants et les accompagner à leurs différentes activités, le repas, les bains, le linge, les factures, les réunions de parents,..., et j'en passe!

A tout ceux qui oseront encore me dire : "Oui mais toi, tu as le temps! Tu ne travailles qu'à temps partiel", je voudrais leur clamer haut et fort :"Ça suffit!" (Par souci de politesse, j'écris "Ça suffit" mais vous aurez compris que le fin fond de ma pensée en est tout autre)

Je travaille 30 heures par semaine et le reste du temps est quasi entièrement dédié aux enfants et à la maison. Je n'ai pas qu'un temps partiel mais deux, voire trois! Je reste debout pendant que d'autres, qui travaillent à temps plein, osent encore se plaindre pour je ne sais quelle broutille.

Par moment, j'aimerais bien claquer des doigts et que l'on puisse échanger nos vies l'espace d'une journée pour voir si ces personnes me diraient encore que j'ai du temps parce que je ne travaille qu'à temps partiel!

A tout ceux qui me conseillent d'arrêter de travailler pour m'occuper au mieux de ma famille et permettre à mon mari d'aller travailler plus sereinement...Et puis quoi encore? Pour devenir également l'esclave de mon ombre? Je veux avoir un statut, une pseudo indépendance et surtout, une bonne raison de me lever le matin. J'ai aussi droit à une vie, ma vie!

A tout ceux qui me reprochent de prendre du temps pour moi en faisant du sport ou en allant papoter avec des amies pendant que les enfants sont gardés par leur père. Par pur plaisir ou par nécessité, ces moments de détente me font du bien et je ne vois pas pourquoi je devrais m'en passer!

Et mon mari, me direz-vous? S'accorde-t-il lui aussi des moments de détente. Non. Il n'en est en aucun cas empêché, je ne l'attache pas au radiateur en lui interdisant de faire du vélo ou de se retrouver entre amis.

A tout ceux qui me disent : "Oh, que ferais-tu sans Jean-Philippe? Il fait quand même beaucoup pour les enfants!" Et moi, je ne fais rien peut-être? Sans dénigrer son implication dans l'éducation des enfants, il est leur père au même titre que je suis leur mère. Il prend plaisir à rester avec eux! Il ne le fait pas par devoir mais par amour.
Il est gentil, attentionné. Je n'ai pas à vous prouver oh combien je l'aime mais entre nous Jésus est mort et s'il s'était réincarné en Jean-Philippe, ça se saurait!

Enfin voilà, c'était juste une légère mise au point...

jeudi 3 juin 2010

Rosa, ma petite poupée

Comment décrire la relation Simon-Rosa?

Six années les séparent. Leur relation est une réelle relation frère-sœur. Il n'est pas son autre. Ils ne sont pas semblables, ils n'ont pas la même taille, les mêmes acquis, les mêmes amis. Simon est le grand frère et Rosa, la petie sœur. Il n'y a aucune ambiguïté.

Simon aime sa petie sœur et surtout, il adore s'en occuper. Mais comment lui expliquer que ce n'est pas une poupée?

Je me souviens de ce jour où Rosa n'avait que quelques semaines. Elle était tranquille dans le relax. Je la surveillais d'un œil pendant que j'ouvrais la porte à mon mari qui rentrait de son travail. J'étais contente qu'il soit rentré, c'est toujours un soulagement de pouvoir passer le relais quand on est fatigué.
Soudain, j'entends Rosa qui pleure. Je me retourne et j'aperçois Simon tenant Rosa dans ses bras pour lui faire un câlin. J'ai envie d'hurler mais c'est trop risqué. Par crainte d'etre reprimandé, il pourrait la lâcher! J'avance tout doucement, sans l'effrayer et reprend Rosa dans mes bras. Operation reussie! Simon avait juste eu envie de s'occuper de sa petite soeur...

Il adore lui faire des bisous et la prendre dans ses bras devant la télévision. Rosa, quant à elle, ne veut rien de tout cela. Elle aime être libre de ses mouvements, décider de ses faits et gestes. Différent ou pas, elle sait très bien ce qu'elle veut et ce qu'elle ne veut pas!

Simon ne supporte pas l'entendre pleurer. Dès qu'elle pleure, il s'empresse de lui apporter ses doudous et sa tutute. Elle se calme aussitôt, ce qui le rend fier d'avoir réussi sa mission de grand frère!

Lui donner son biberon ou la promener en poussette sont des jeux pour lui. Il est encore très maladroit, je me dois donc de rester à ses côtés pour éviter le pire, ce qui n'est pas pour lui plaire. Il est grand et ne manque pas de me le rappeler : "moi faire!"

Des exemples, il en existe des milliers, tous plus émouvants qu'amusants. Il est fier de sa sœur et aime la présenter dés qu'un adulte passe le pas de la porte. Ce n'est ni son amie, ni sa rivale. C'est sa petite sœur qu'il aime et qu'il souhaite protéger!

mercredi 2 juin 2010

Cadeau d'anniversaire

Après de longues courses folles dans les rayons de jouets, j'ai enfin trouvé mon idée de cadeau d'anniversaire.

Mon regard s'est posé sur une belle et grande boite Playmobil contenant un chapiteau et différents personnages de cirque. Je me suis souvenue que Simon avait déjà vu la photo de cette boite dans différents folders reçus lors des fêtes de fin d'année. Je n'y avais jamais vraiment prête attention dans la mesure où les petites pièces ne me semblaient pas adaptées et que les jeux de construction n'avaient guère l'air de l'intéresser.

Oui mais voilà, Simon adore le monde du cirque : les clowns qui font des bêtises, les éléphants, les tigres et les voltigeurs qui s'envolent dans les airs.

Prise par le temps, je prends le risque de le lui offrir, j'espère qu'il appréciera.

Lorsque Simon voit la taille du cadeau, il est ravi. Il ouvre le paquet et y découvre le chapiteau. Avant d'ouvrir la boite, il fait des bonds et applaudit. Il est vraiment content de son cadeau et s'écrit : "le cirque, ouais, le cirque!" Je suis heureuse de lui avoir fait plaisir, son regard pétille et il frémit d'impatience de tout déballer.

L'heure est donc à la construction, je n'imaginais pas oh combien de temps cela allait prendre. Simon, par moment, nous aide à mettre les pièces en place mais le temps lui semble long, trop long. Il fait des va et vient en inspectant l'avancée de la construction, tantôt en rigolant, tantôt en boudant!

Le chapiteau est monté, l'entrée des artistes clignote et les personnages enfin prêts à faire le show. Simon observe son jeu et l'image de la boite. Quelque chose ne tourne pas rond. Il me regarde et me dit : " il est où le tigre?"

Bonne question, il est où le tigre? Les animaux sont représentés sur la boite mais malheureusement, ils ne sont pas dans la boite, ils font l'objet d'une autre confection. Comment lui expliquer? Il ne comprend pas. Marraine lui promet de lui acheter dans les prochains jours la roulotte avec les animaux. Cela l'apaise un instant, il aimerait bien l'avoir tout de suite.

Malgré l'attente de la construction et l'absence des animaux, le cirque lui a vraiment fait plaisir. A lui maintenant de laisser libre cours à son imagination et à nous raconter de belles histoires!

mardi 1 juin 2010

Bon anniversaire Simon!

Aujourd'hui, tu as 8 ans. Tu es un grand maintenant.

Tout passe tellement vite, je me revois encore sur le départ pour la maternité, j'ai l'impression que c'était hier. C'est peut-être pour cela que je refuse de te voir grandir.

Huit années d'acharnement mais surtout huit années d'amour. Que ce soit par mail, pas sms ou par téléphone, je reçois énormément de messages rien que pour toi. Un gaillard comme toi, ça ne s'oublie pas!

Je n'ai pas encore acheté ton cadeau d'anniversaire, il ne me reste plus que quelques heures pour faire mon choix. Tu ne me rends pas la tâche facile, tu es incapable de me dire ce qui te ferait plaisir. Je dois essayer de deviner.

Si je te demande ce que tu voudrais bien avoir pour ton anniversaire, tu m'énumères ce que tu as déjà. C'est vrai, je dois bien l'avouer, tu es bien gâté. Pas besoin d'attendre une fête pour te faire un cadeau. En te faisant plaisir, c'est aussi un peu à nous que nous faisons plaisir, comme si ces cadeaux pouvaient faire oublier ce fameux chromosome supplémentaire que nous t'avons si généreusement offert!

Mais fort heureusement, toi, on t'achète pas. Tu as cette force et cette qualité si précieuse de reconnaître en un regard, un sourire, les personnes qui sont sincères à ton encontre, les cadeaux n'y changeront rien!

Toujours à la recherche de mon cadeau, je t'emmène dans les magasins, rien ne t'intéresse vraiment. Tu regardes un jouet l'espace d'un instant et le remet aussitôt dans le rayon. Tu aimes rire et courir, tu te sens à l'étroit dans ce genre d'endroit.

Je choisis l'option de faire un tour sur la toile pour m'inspirer. Par hasard, je suis guidée vers un forum où un jeune garçon vient d'apprendre qu'il a un demi-frère trisomique de 8 ans et tout comme moi, il est à la recherche d'un cadeau d'anniversaire. Ce message me touche, je sens qu'il est rempli d'amour sincère. On lui répondra que c'est du cas par cas, qu'un enfant n'est pas un autre,...Me voilà bien avancée!

Souvent, on te surnomme "l'enfant de l'amour". Tu en donnes énormément mais tu en as également besoin en retour. C'est l'essence même de ta personnalité. Et de l'amour, nous en avons à revendre, que ce soit de nous, tes parents, tes soeurs, tes grands-parents, oncles, tantes, cousins, cousines, ...On est tous là pour toi, pour t'aimer, te protéger et t'aider à déployer tes ailes.

Bon anniversaire mon chéri, je t'aime de tout mon coeur!