La fraction de seconde

Mardi, 15 heures...
Ma journée de travail est terminée. Vite, sauter dans la voiture pour aller chercher Simon. Surtout ne pas perdre de temps et éviter tout risque d'embouteillage.
Impossible, tout est toujours bloqué à Bruxelles.

Je rumine et je me repasse inlassablement dans la tête le planning de l'après-midi et de la soirée pour ne rien oublier.
Aller chercher Simon, lui faire faire quelques exercices d'écriture ou de lecture, aller chercher les filles, vérifier les devoirs, préparer le repas...mais au fait que va-t-on manger? Mince, il faut que j'intercale un moment pour faire les courses. Ne pas oublier de faire la lessive, plier le linge et s'il me reste un peu d'énergie, j'irai me défouler à la salle de sport...

Un peu de pluie et plus personne n'avance. Il n'y a pas de garderie dans les écoles spécialisées, si j'arrive en retard, Simon sera à nouveau, là, tout seul dans la cour, sous la pluie à attendre quelqu'un qui n'arrive pas. Qui sait ce qui se passe dans sa tête à ce moment-là.

Allez avancez!!!!

Centimètre après centimètre, je parviens à me frayer un passage. J'arrive sur le parking près de l'école, une vraie fourmilière. Tout le monde n'en a que pour quelques minutes, ce qui devrait justifier cette tendance à se garer n'importe comment voire abonner son véhicule en plein milieu, empêchant quiconque de passer. La sécurité dans tout ça? Ils s'en fichent, ils n'en ont que pour quelques satanées minutes!

Je prends le parti de me garer à quelques rues. Pas grave pour la pluie, je vais courir et me dépêcher pour aller rechercher Simon à la grille de son école. Il doit être trempé à cette heure-ci, pourvu qu'il ne stresse pas.

Je le vois au loin. Il a cette dégaine que je déteste. Sous prétexte qu'il doit apprendre à être autonome, personne ne l'aide à se rhabiller. Son bonnet enfoncé, son écharpe pendante et son sac à doc à hauteur des coudes. C'est triste à dire mais il a le look d'un handicapé.

Pluie ou pas pluie, on est pas à quelques gouttes près, j'arrange son bonnet, noue son écharpe, remonte les bandoulières de son sac. Ah, tu es beaucoup mieux comme ça. Je l'embrasse et nous commençons à courir vers la voiture. Nous allons rentrer bien calmement, se mettre au sec et continuer notre journée...

Dans la voiture, comme à son habitude, Simon écoute de la musique. Nous avons eu la vague des chansons pour enfants, ensuite il y a eu Stomae, Kenji, Louane et maintenant, Calogero. Même si j'aime beaucoup cet artiste, l'entendre matin, midi et soir, je n'en peux plus!
Simon chante, Simon sourit, Simon est heureux. Devant ce tableau, j'en oublie très vite le stress des embouteillages et la non civilité de certains parents.

Nous sommes arrivés. En me garant, j'aperçois notre boîte aux lettres et il me vient à l'esprit que je n'ai pas pris le courrier la veille. Ne pas oublier de prendre le courrier et de payer les factures.

Je sors de la voiture, prends le cartable de Simon et je traverse. Je me dirige vers la boîte aux lettres,  il faut que je prenne le courrier, je ne sais pas pourquoi mais ma tête me dit de le prendre tout de suite. Pas dans 5 minutes, non, tout de suite.

Simon a grandi et sait traverser tout seul maintenant. Il n'y a personne dans la rue, il ne risque rien...

Je suis face à la boîte aux lettres, dos à la rue, j'entends Simon chanter "La Bourgeoisie des sensations".

Et puis soudain, une sensation étrange d'une extrême intensité. Une voix dans la tête qui me dit : "Retourne-toi, maintenant!"

Je me retourne, je vois Simon sautiller en traversant tout en continuant à chanter. Une voiture arrive à toute allure vers la gauche. L'irréparable est sur le point d'arriver, tout se passe au ralenti. Aucun son ne sort de ma bouche, j'arrive à peine à plonger mon regard dans le sien et à tendre le bras pour lui dire "stop". La voiture roule trop vite, Simon s'est engagé sur la route, il n'y a pas d'espoir...

Une fraction de seconde et votre vie bascule.

J'aurais pu penser à un tas de chose et pourtant, ce à quoi je pense durant cette fraction de seconde interminable est complètement absurde.
Je pense à cette guitare que sa grand-mère lui a achetée pour son anniversaire et qui reste cachée jusqu'au jour de son anniversaire. Je l'entends encore me dire : "Non, je ne la donnerai pas avant. On ne sait plus quoi lui offrir..."
Une belle guitare et il n'aura même pas eu la chance de la toucher, de jouer,...quel gâchis!

Je reviens à moi, mon esprit me ramène à la réalité. J'entends le crissement des pneus et le calme de la pluie. C'est à peine si j'ose ouvrir les yeux, je ne veux pas voir mon fils allongé, je ne veux pas voir mon fils mort, s'il vous plait Bon Dieu, ange gardien ou qui que vous soyez, faites qu'il soit en vie!

J'ouvre les yeux, il est là, oui il est là et bien vivant. La voiture a frôlé ses cheveux, il a perdu l'équilibre, il est sous le choc mais il va bien. Pas le temps s'attarder sur nos émotions, je l'aide à traverser, je voudrais rentrer chez moi et tout oublier.

C'est étrange, la voiture est restée à l'arrêt, que se passe-t-il? Le passage est complètement bloqué et le bruit des klaxons ne tarde pas à raisonner.

Je m'approche de la voiture, je voudrais voir le visage du conducteur, le remercier. Une dame enragée sort de la voiture, hurlant qu'elle ne voulait pas le tuer, que ce n'était pas de sa faute, que cet enfant a déboulé sans faire attention et que je suis censée faire attention à mon enfant.

Oui, je sais, pas besoin de me le répéter. Je sais que je suis une mauvaise mère! Tellement envie de lui dire "Tu te calmes ou je te laisse plantée là! On parle de la vitesse à laquelle vous rouliez?!?"

Moi : "Oui Madame, je ferai attention la prochaine fois. Merci beaucoup d'avoir eu les bonnes réactions, d'avoir su freiner et d'avoir rendue sauve la vie de mon fils"

Elle ne cesse de hurler, j'ai beau lui répéter que Simon n'est pas mort, elle ne m'entend pas et  s'écroule par terre.

C'est bien ma veine! C'est qu'une impression ou ça n'arrive qu'à moi??

Le hasard a voulu que je suive une formation de secourisme la semaine précédente... La vie me dit aujourd'hui : "C'est le moment de faire une bonne action et d'aider ton prochain!"

Oui mais non, ce n'était pas cela qui était prévu au programme. Une "putain" de fraction de seconde!

Allez hop, on y va. Je ne réfléchis pas, je me mets sur pilote automatique. Je ne sais pas ce que je fais mais je fais. Je demande à un passant de faire rentrer Simon à l'intérieur, je demande à un autre de déplacer le véhicule de la conductrice pour rétablir la circulation et moi, je m'occupe de cette gentille dame à qui je dois la vie de mon fils.

Tout rentre enfin dans l'ordre, me voilà enfin seule avec mon fils au sec et au chaud. Tant pis pour le planning, ce soir je fais la grève.
Je sens les larmes s'étouffer dans ma gorge, j'ai la tête qui tourne, j'ai tellement eu peur de perdre cet être fragile et tendre que je chéri tellement. Je t'aime mon amour, si tu savais oh combien je t'aime!

Je m'assois par terre, les larmes coulent.
Simon s'approche et me prend dans ses bras.

Simon : "Pleure pas, pleure pas maman. Respire"
Je souris et le serre fort, j'ai besoin de sentir son souffle, de sentir la vie.

Moi : "Tu m'a fait peur, ne recommence plus jamais ça, il faut faire attention quand tu traverses"

Simon : "D'accord, je te pardonne!"
C'est sa manière à lui de de demander pardon....

Il aura fallu plusieurs jours pour que ce choc émotionnel, aussi bien pour moi que pour lui, trouve sa place dans une partie de notre cerveau et nous laisse vivre paisiblement.

Tout est bien qui finit bien mais petit ange gardien, s'il te plait, plus jamais ça!

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Chers amis,

Pour ceux qui le souhaitent, n'hésitez pas à liker la page Facebook du livre et à y laisser des commentaires...
Livre : Mon fils est trisomique et alors?

Nous y mettons des vidéos et des photos des dernières aventures de Simon.

A très vite!

Une soeur comblée, un frère heureux...

Ce weekend, Amélie avait le choix entre participer à une compétition de natation synchronisée ou aller à un concert de Calogero avec la possibilité de rencontrer l'artiste.
Avec un petit pincement au cœur, Amélie a décidé de ne pas décevoir son équipe et de participer à sa compétition.
Hier soir, petit débriefing sur les 3 jours de compétitions passées.
Elle me dit : "Tu sais maman, j'adore vraiment la synchro et je ne suis pas triste de ne pas avoir été au concert. Je suis trop heureuse que Simon ait pu le rencontrer et que mon frère soit heureux!
Bon ben voilà, je suis à nouveau en larmes! Quelle maturité pour une petite fille qui vient d'avoir 10 ans. Je suis si fière d'elle!!!

Allô le monde!

Quelle fierté et quel plaisir de voir que vous êtes toujours aussi nombreux à suivre notre chemin de vie avec Simon.

Quelle surprise de voir que les personnes qui nous suivent viennent d'horizons si lointains. Vous venez de Belgique bien sûr mais aussi de Russie, d'Algérie, du Maroc, de France, de Suisse, de Madagascar, du Congo et j'en passe, la liste n'est pas exhaustive.

Merci de donner autant de sens à ces moments de partage.

N'hésitez pas à laisser vos commentaires et à partager vos émotions.

A très bientôt!
Rossana

Non, je n'irai pas en pension!

Je ne vous apprendrais rien si je vous disais que chaque jour nous apporte son lot de victoires et de défaites.

Il était des questions que je pensais avoir élucidées à tout jamais...Il faut croire que non.

Ce mois-ci, il nous a été demandé à plusieurs reprises : "Mais pourquoi vous ne mettez pas votre fils en pension?"

Et pourquoi devrais-je l'y mettre?

Simon est mon rayon de soleil, notre rayon de soleil, l'oxygène que nous respirons. Il est le ciment de notre famille. Sans lui, les fondations s'écroulent.

Je vous mentirais si je vous disais que l'organisation de notre famille n'était pas compliquée.
C'est vrai que les trajets jusqu'à l'école m'épuisent, que j'ai dû adapter mes horaires de travail à cause de l'absence totale de garderie, que je gagne donc moins bien ma vie, que j'ai du mettre mes rêves professionnels de côté, que je ne pense plus à moi et que je me coupe en quatre pour que mes enfants ne manquent de rien et qu'ils n'aient pas à souffrir du regard des autres.

Mon mari et moi avons choisi d'emprunter un chemin de vie autre que celui qui nous était tracé. Tant pis pour ceux que cela dérange. 

Simon est un jeune adolescent heureux et comblé. Il ne supporterait pas la distance et nous non plus d'ailleurs.

C'est un peu notre Peter Pan. Il ne grandira jamais vraiment comme les autres. Il gardera en lui ses rêves d'enfant jusqu'à ce que la vie ne l'arrache à cette terre. C'est notre guide, il nous montre le chemin du bonheur, il nous apprend à vivre chaque instant comme si c'était le dernier, à profiter de chaque rayon de soleil, aussi infime soit-il. C'est mon joyau, notre joyau...Et vous, vous voudriez que je me sépare d'un trésor aussi inestimable au nom d'un soi-disant confort de vie.

Je veux continuer à vivre simplement, entourée de ceux que j'aime et qui m'aiment. Simon fait partie de ma famille, de ma vie, il a toute sa place à nos côtés.

Mon Simon, n'écoute pas ce que les gens disent. N'aie pas peur, je t'aime et jamais je ne te laisserai tomber.
Le jour venu, si tu venais à décider de quitter le cocon familial pour voler de tes propres ailes, je te soutiendrai, je t'aiderai.
Tu n'as que 12 ans, nous avons encore le temps pour penser à ces choses-là. En attendant, nous continuerons notre chemin main dans la main et nous trouverons des solutions à chaque nouvelle épreuve car comme le disait la nonna Rosa : "Il n'y à qu'à la mort, qu'i n'y a pas de solution..."

Mon fils est trisomique et alors?

Il est des projets que l'on commence dans sa tête et qui n'aboutissent jamais. Où trouver le temps, l'énergie? Il m'en reste déjà si peu...

Grâce aux encouragements de mon mari, j'ai grapillé quelques minutes par-ci, quelques minutes par- là, pour enfin réaliser ce rêve fou, celui de partager avec vous l'histoire qui allait changer à jamais le cours de ma vie, le cours de notre vie.

Lorsque je vois la fierté dans les yeux de mes enfants, l'émotion qui nait en  moi est indescriptible.

Un livre, j'ai écrit un livre...Moi, qui n'ai jamais eu vraiment confiance en moi, je peux enfin dire que j'ai été jusqu'au bout de mon rêve.

Vous trouverez ci-dessous un résumé de ce livre qui correspond à merveille à ce que j'ai tenté de partager. Merci Laurence Gourgues pour ce texte qui nous correspond si bien!

"Simon, c'est un fantastique loulou, joyeux, coquin, malicieux, parfois timide, souvent très prévenant. Il a la chance d'être bien entouré, et dans son cas, c'est vraiment une chance! Une maman "louve", un papa "clown.... mais sérieux quand même", Amélie "apprentie louve" et Rosa l'espiègle. Des grands-parents gâteaux, "à l''Italienne... non, pire, à la Sicilienne!" Une famille top de chez top. Des amis à la pelle. Mais ne vous y trompez pas, ce n'est pas le pays des Bisounours.... Il en a bavé le p´tit loup, et les siens avec lui.

Avec ce livre, vous rirez, pleurerez, sourirez, méditerez, vous aurez de la peine, du chagrin, de la joie, de l'amour, du bonheur. La plume de l'auteur est vive, franche, douce, tenace, colérique, sereine. Elle pose un regard, des questions, des suggestions, des vérités pas toujours bonnes à dire. Elle vous emmène dans une aventure dont vous ne sortirez pas indemne. Vous ne serez plus la même personne une fois le livre fermé! Et puis surtout, vous aurez un autre regard sur la différence. La différence? Car j'oubliais l'essentiel, quoique : Simon est trisomique 21.
Et ce livre est écrit par sa maman, Rossana. Elle nous livre des moments de vie.... Et c'est percutant. Ce livre devrait être lu, effectivement par des personnes concernées directement par la trisomie 21, mais pas que! Il devrait atterrir également entre les mains de n'importe quel citoyen lambda, des professionnels de la santé, de l'éducation, des fonctionnaires, des politiques....
Pourquoi me demanderez-vous ? Tout bonnement parce que les personnes trisomiques sont des citoyens à part entière, comme vous, comme moi. Parce que Simon est un adolescent, un homme en devenir. Laurence Gourgues."

A très vite!

Cadeau de Noël

Lors du dernier bilan de Simon, je suis surprise d'entendre qu'il est trop gâté, que tous les enfants rêveraient d'avoir sa vie.

Sur le moment, je trouve cela choquant car comment pourrait-on affirmer que tous les enfants rêveraient d'être trisomique, quand bien même ce serait au sein de notre foyer? Au delà des bons moments passés ensemble, je ne voudrais pas qu'on puisse occulter toutes les difficultés liées au handicap.

Les secondes, les minutes passent. Je ne veux plus refaire les mêmes erreurs que par le passé. Je veux être désormais dans le dialogue, la construction et le bien-être de mon fils. Et puis, peu importe ce que les gens pensent, je suis encore libre de penser comme bon me semble, l'accès à mes intimes convictions n'étant pas ouvert à tous.

Je prends mon temps pour respirer et surtout réfléchir. Je ne veux pas répondre sous le coup d'une émotion qui me dérange. Je respire et même si mon corps est toujours présent dans la salle de réunion, mon esprit s'évade.

Je dois bien admettre que nous tentons de réaliser chacun de ses rêves et ce, sans jamais rien attendre en retour. Que ce soit au travers des voyages, des activités qu'il fait seul ou en famille, des vêtements, des jeux ou que sais-je encore, tant que je vivrai et que cela sera possible, je n'aurai de cesse de le rendre heureux.

Je dois bien admettre également que les années passent et que fréquemment, je pense au moment où je quitterai ce monde. Qui prendra soin de lui? Qui lui permettra de manger un bon steak-frites avec sa tonne de ketchup ou son plat de pâtes préféré? Qui le laissera jouer à ses jeux vidéos et lui achètera les dernières nouveautés? Qui lui dira "je t'aime" vingt fois par jour? Qui lui le complimentera pour lui donner confiance? Qui, qui, qui?

Il fait bien partie d'une grande tribu, je ne devrais pas m'inquiéter et pourtant,...

L'espace d'une fraction seconde et me voilà de retour dans la salle de réunion.
Je comprends que la tournure de la phrase était certes mal choisie et que l'intention de la remarque était tout autre. Il faut permettre à Simon d'évoluer, qu'il puisse faire ses propres choix et qu'il apprenne à gérer un budget. De toute évidence, l'apprentissage de l'autonomie passe aussi par l'apprentissage de l'argent.

Cet instant de réflexion m'a permis de prendre du recul, de ne pas exploser, de ne pas m'attacher à un mot, à une phrase mais d'être plus dans le dialogue. Je m'épater moi-même, mon Dieu que j'ai changé!

Entendons-nous, je n'ai aucune intention de moins le gâter mais j'accepte le fait d'être leur partenaire, de jouer le jeu et de lui permettre d'avancer, de progresser.

Plusieurs pistes sont évoquées, notamment celle d'offrir un cadeau de Noël à chacun d'entre nous. L'idée me plait énormément, j'adore les cadeaux!

Les jeunes de l'école profiteront d'une sortie au marché de Noël pour chercher leurs petits trésors à mettre sous le sapin.

Vendredi après-midi, Simon est là, il met ses cadeaux un à un sous le sapin. Je meurs d'envie de me jeter dessus, de tout déballer, de lui poser mille et une question sur leur contenu. Je me retiens, il risquerait de me répondre et la magie serait rompue.

Il faut attendre encore quelques jours. Je regarde ces paquets de loin, je m'impatiente.

Ca y est, c'est le jour de Noël, c'est la guerre aux cadeaux. Je déballe le paquet frénétiquement. C'est une écharpe, une belle écharpe en laine, toute douce, de couleur bordeaux, elle est magnifique. Ce n'est pas qu'une simple belle écharpe, c'est mon écharpe, celle que je garderai sur moi toute ma vie durant, même si elle venait à être trouée.

Dans la cohue du déballage de paquets, nos regards se croisent, nos bras s'enlacent, j'écoute son cœur battre, il est content d'avoir suscité cette joie en moi, je suis la plus heureuse des mamans!

Merci aux professeurs pour cette belle initiative!