Naufrage en piscine (suite)

Voilà plusieurs semaines que Simon a repris les cours de piscine. Non pas qu'il ne sache plus nager mais pour lui apprendre à bien nager et à bien savoir gérer les moments de panique.

C'est le chaos total. Il ne veut pas y aller, c'est clair, il me le dit..."Non, Simon, pas piscine!"

Je le motive comme je peux mais rien n'y fait. Simon pleure, Simon crie, Simon m'énerve,...

Mercredi dernier, exacerbée par son comportement, je le jette à l'eau pour qu'il rejoigne son professeur.
Je ne comprends pas son comportement, lui qui d'ordinaire se jette à l'eau, s'amuse et nage dans la bonne humeur.

Je suis vidée de toute énergie et j'ai peur. Peur qu'il ne sache plus nager, peur qu'on ne doive tout recommencer depuis le début. Et toujours Simon qui hurle et pleure, je sens que je vais m'écrouler, que mes jambes vont me lâcher.

A la fin du cours, Simon n'ose ni me regarder ni avancer, il sait que je suis en colère.

Son professeur, quant à elle, est contente de Simon. Ah bon? Vraiment?
Simon a manqué de régularité pendant un an, il doit réapprendre la discipline dans l'eau, travailler et non pas s'amuser.
Malgré ses cris, il a bien travaillé et il a pris sur lui pour avancer.

Il faut que je me calme, les battements de mon coeur, si forts, me donnent mal à la tête.

Il faudra encore être patient pour que Simon intègre le fait qu'il y a des moments pour jouer et des moments pour travailler et progresser.

Et à tous ceux qui me répondront :"Oh, mais laisse le tranquille", "Oh mais il est fatigué"...
Je leur répondrai ceci : "Si j'avais laissé Simon tranquille, il ne serait pas ce qu'il est aujourd'hui!"

C'est un combat de tous les jours et sans relâche. Pour progresser, il leur faut être régulier et répéter un nombre incalculable de fois pour que ce soit "assimilé".

C'est cette régularité et cette répétition incessante qui grignotent mon énergie, seconde après seconde.

Et pourtant, cela ne m'empêche de continuer car je sais pourquoi je le fais et surtout pour qui je le fais...Pour toi, mon amour!

En route vers mon indépendance...

Ce matin, c'est exceptionnel, j'accompagne Simon à l'école. Moi, qui d'ordinaire m'échappe au lever du jour pour m'en aller travailler, aujourd'hui, panne de voiture, je fais du co-voiturage avec mon mari.

Nous accompagnons les enfants un à un à l'école.

Tandis que les filles s'accrochent encore à moi, Simon, quant à lui, cherche son indépendance.

Arrivés devant le pas de la porte, Simon descends de la voiture. Je le tiens par la main et porte son cartable. Je suis fière de marcher à ses côtés sans plus devoir courir derrière lui, de peur qu'il ne se fasse écraser par une voiture.

Simon : "Non, donne!"

Il me prend le cartable des mains et tient à marcher seul vers l'école. C'est à peine s'il me laisse entrer. Il me fait signe de la main comme si je pouvais m'en aller.

Et oh, je suis là...voilà ce que j'ai envie de lui crier mais je souris et le laisser filer vers son indépendance. J'ai le coeur triste, il m'échappe.

A l'intérieur de l'école, il fait le clown, il est en pleine forme, heureux d'être là et c'est tant mieux comme ça!

Il est temps de partir...
Moi : "Qu'est-ce qu'on dit à maman?" (J'aimerais qu'il me dise au revoir au moins...)
Simon : "Je t'aime maman"
Moi : "Oh, moi aussi, je t'aime mon chéri!"

Et voilà que je repars le coeur léger vers de nouvelles aventures!

Lunettes ou lunettera pas (suite)

Handicapé ou pas, qui pourrait affirmer que nos enfants voient mieux avec des lunettes?

Avez-vous déjà vu l'état des verres des lunettes lorsqu'ils rentrent de l'école?

Aujourd'hui encore, je suis surprise de voir qu'avec des verres sales, gras, collants et griffés, Simon arrive à participer en classe.
Voit-il vraiment mieux avec des lunettes? Comment voir au travers de cette couche opaque?

Lorsque je les lui ôte pour les nettoyer, je le sens soulagé et lorsque je les lui remets sur son petit nez, il me dit : "ah, c'est mieux!"

Je veux bien croire que c'est mieux, rien de tel qu'un peu de clarté!

Allô Docteur, c'est grave?

Il est 18 heures, à table!

Amélie arrive à petit pas, observant ce qu'il y a dans les assiettes, suivie de très près de Rosa.

Mais où est Simon? Je répète plusieurs fois : "A table!" Rien n'y fait, Simon n'arrive pas.

Vautré devant la télévision, il ne semble pas m'entendre. D'un coup de baguette magique, tout est éteint!

Simon se couche sur le divan et me dit :" Oh, Simon malade"
Moi : "Tu es malade?"
Simon : "Veux docteur"
Moi : "Tu as mal où?"
Simon : "Mal au ventre"
Moi : "Tu veux aller aux toilettes?"
Simon :"Ah oui!"

Alors qu'il est aux toilettes, je patiente derrière la porte et l'entends parler : "Simon malade, Simon pas école, Simon dessins animés!

Son état général est spitant de santé. Alors que croire, qui croire?

Sacré Simon, vite, à table!

Au menu ce soir...

17 heures, on sonne à la porte. C'est Simon qui rentre avec le bus scolaire.
Simon est grand maintenant, avec vigilance et surveillance, on peut lui lâcher la main sans craindre qu'il ne prenne la direction opposée.

Il passe le pas de la porte et sens les odeurs de ma cuisine.

Simon : "Prépare manger?"
Moi : "Oui, je t'ai préparé des pâtes aux boulettes"
Simon : "Oh non, pas ça, autre chose!"

J'ai beau l'aimer très très fort, il y a des moments comme celui-ci où s'il n'était pas mon fils, je le remettrais bien dans le bus.

Voilà trois jours qu'il me réclame des pâtes aux boulettes. Je me coupe en quatre pour lui faire mijoter une sauce tomate bien fraîche, jonglant entre la fièvre de l'une, les caprices de l'autre, les lessives et tout le reste...et Monsieur Simon me dit qu'il n'en a pas envie!?!

Envie ou pas, il y aura des pâtes aux boulettes au menu de ce soir et gare à celui qui osera ne pas en manger!

Petit homme qui deviendra grand

Toujours ces jours, ces heures qui passent.
Moi qui te vois encore comme mon bébé, dans quelques mois, tu auras 9 ans.

Neuf ans que je te guide, que je me bats pour toi, pour ton avenir.

A quoi ressembles-tu aujourd'hui? Es-tu à l'image de ce que j'avais imaginé, rêvé?
Difficile à dire, tu es juste différent, tu es Simon, mon Simon!

Je crois en toi, j'ai confiance en toi et peu importe ce que tu feras de ta vie, je l'accepterai et te suivrai.

Souvent, je pense à mon père qui me disait : "Les autres? Je m'en fiche! Celle qui compte, c'est toi!"

Aujourd'hui, je tente également d'en faire mon credo. Les capacités et les victoires des autres, je m'en fiche! Celui qui compte, c'est toi!

Plus facile à dire qu'à faire...Je dois bien admettre que par moment, la comparaison est inévitable.

J'aime regarder et rencontrer tous ces petits qui sont devenus grands. Que font-ils?

Comme vous et moi, leurs vies ne se ressemblent pas, elles sont toutes différentes. Cependant, un point commun...ils sont heureux!

Le premier, participe au 20 kilomètres de Bruxelles et est loin d'être le dernier.
Le second, imite Mickael Jackson à la perfection et se fiance le mois prochain.
La troisième, ira en institution car pas assez, voire très peu, autonome;
Le quatrième fait un stage dans une boulangerie.
Et les exemples ne cessent de se multiplier...

Quel bonheur de s'apercevoir que la vie avec un adulte trisomique est possible et que cette vie continue d'avoir tout son sens.

Mon Simon aussi un jour deviendra grand. Autonome ou non, je lui souhaite tout le bonheur du monde car au bout de compte, n'est-ce pas là le but ultime de chacun...

Tranche du quotidien

Un après-midi, après que les enfants aient été se dépenser à la plaine de jeux avec leur papa, Simon entre le premier, suivi de ses soeurs.
Simon s'empresse de me raconter :

Simon : "Amélie punie"; "Direct au lit"; "Papa fâche"
Amélie : "Oh Simon! Tu es méchant!"

Elle se sent trahie. Elle, qui d'ordinaire défend son frère quoiqu'il arrive, se voit démunie face à un frère qui n'est pas solidaire.
Il se sent fier. Pour une fois que ce n'est pas lui l'auteur de la bêtise. Il enlève son manteau et ses chaussures, les range sans même que je ne doive le demander. Il est grand et sage, il tient à le montrer.

Il ne cesse de me répéter : "Amélie punie"; "Direct au lit"; "Papa fâche".
Il tient à ce que les punitions qui lui sont imparties soient les mêmes pour sa soeur.
Amélie enrage d'autant plus...

La situation me fait sourire. Je me vois mal demander à Amélie d'aller se coucher à 16 heures. Comment expliquer cela à Simon? Ce n'est pas une différence de traitement, juste une question de logique.

Pour dénouer la situation, je demande à Amélie de s'excuser, elle s'exécute. Et voilà, tout rentre dans l'ordre. Il n'aura fallu que quelques minutes pour que cet incident soit oublié!

Une histoire de destin?

Les progrès de nos enfants différents sont-ils forcément le résultat de stimulations acharnées, soutenues et répétitives?

Et si tout était écrit à l'avance?
Et si, tout là haut, quelque part caché des dieux, se trouvait Le livre où notre destin y serait inscrit?

Souvent, je me demande si mon Simon aurait été meilleur ou pire s'il avait été accueilli par une autre famille.

Qu'adviendrait-il de lui si nous le laissions évoluer à son rythme, au gré de ses envies?

Il n'y a pas de route toute tracée et pourtant, je reste convaincue qu'il y a quelque chose de fort et d'immuable qui fait que Simon est ou sera capable de faire certaines choses et qu'a contrario, certaines lui seront à jamais inaccessibles et ce, indépendamment de toute stimulation.

Repousser les limites du handicap, stimuler dès le plus jeune âge, contrer le destin, montrer que nous sommes plus fort que lui.

Je ne suis pas la seule à avoir eu cette idée alors pourquoi réussirais-je là où d'autres ont échoué? La foi? L'envie de se surpasser pour celui que l'on aime d'un amour inconditionnel?

Tant de questions qui se bousculent dans ma tête et qui cherchent encore une réponse...