Vivre le moment présent et ne pas penser à demain, c'est contre nature pour moi.
J'ai besoin de prévoir, d'organiser les étapes de Simon pour permettre à chacun d'évoluer en toute sérénité.
Aujourd'hui, c'est un grand jour...Me voilà en route pour visiter une école secondaire.
Simon n'a que 9 ans me direz-vous.
9 ans ET DEMI vous répondrais-je et cela a toute son importance. Le temps nous file entre les doigts, tout va si vite.
On en est encore à les bercer, qu'on se réveille par un beau matin et ils vous présentent leur fiancée.
Je ne veux pas d'une industrie pour mon fils.
Je rêve d'une structure familiale sans ségrégation entre le cognitif et l'autonomie.
Je ne veux pas le figer dans une structure où il n'aura aucun choix.
Je rêve qu'il devienne un jeune homme, capable de faire des choix et de mener une vie telle qu'il la mérite.
Je veux et je rêve de cette école...Je la veux, j'en rêve et je l'aurai, quitte à la créer moi-même!
Aujourd'hui, je crois que je l'ai trouvée.
J'ai aimé voir ces jeunes trisomiques lire, écrire, compter, discuter, mettre le couvert et surtout, plaisanter et rire!
Aujourd'hui, je crois à nouveau en l'avenir. Je crois en l'avenir mais différemment. Si cette structure continue d'exister, je pourrai à nouveau me préoccuper des choses futiles et banales de la vie, toutes ces choses qui forment un quotidien dit ordinaire.
En attendant, Simon doit bien évidemment continuer à progresser et surtout, apprendre à être acteur de sa vie et à travailler seul, de manière autonome.
Courage Simon, on va y arriver!
mardi 31 janvier 2012
lundi 30 janvier 2012
C'est reparti...
Petit à petit, Simon se remotive et rentre à nouveau dans la course. Il est à nouveau prêt à travailler et à se concentrer.
Il arrive enfin à verbaliser ses envies et ses émotions par rapport à son travail, ce qui permet de m'adapter et de ne pas trop le bousculer. Ou tout au moins, j'arrive à décoder les différents messages.
"Pas envie, autre chose" signifie que c'est trop compliqué, j'ai peur de ne pas y arriver. Je lui fais alors un énorme câlin, je l'encourage, je lui dis que c'est un champion et muni de son plus large sourire, il tente de faire l'exercice.
"Besoin d'aide" signifie je sais le faire mais j'ai besoin qu'on me remontre un exemple. Je lui fais alors la première ligne de l'exercice et lui, il continue la suite.
On me dit qu'il est doué en mathématiques. Il s'exerce au tableau aux multiples entrées avec une certaine aisance, ce qui n'est déjà pas évident pour un enfant dit ordinaire. Il a compris le principe directement. Hasard ou non, j'aime croire qu'il y a une partie de génétique là dessous et qu'il a dû prendre cela du capital génétique de son père.
En lecture, de toute évidence, la lecture analytique ne lui convient pas. Il connait parfaitement les lettre de l'alphabet mais lorsqu'il s'agit de les associer, Simon perd pied, il perd toute confiance en lui et les prononce plus que timidement et de manière inaudible, comme s'il avait une patate chaude en bouche.
La méthode globale lui convient mieux. Il photographie les mots et les mémorise immédiatement. Je ne connais pas encore très bien cette méthode et je passe pour le moment, le plus clair de mon temps sur les sites internet qui pourraient m'éclairer sur le sujet. Comment faire pour le faire progresser tout en restant sur le bon chemin. Si vous avez des pistes, n'hésitez pas à me les faire parvenir.
Simon est reparti sur le chemin de l'apprentissage, ce qui me procure, je ne vous le cacherais pas, bonheur et légèreté.
Il arrive enfin à verbaliser ses envies et ses émotions par rapport à son travail, ce qui permet de m'adapter et de ne pas trop le bousculer. Ou tout au moins, j'arrive à décoder les différents messages.
"Pas envie, autre chose" signifie que c'est trop compliqué, j'ai peur de ne pas y arriver. Je lui fais alors un énorme câlin, je l'encourage, je lui dis que c'est un champion et muni de son plus large sourire, il tente de faire l'exercice.
"Besoin d'aide" signifie je sais le faire mais j'ai besoin qu'on me remontre un exemple. Je lui fais alors la première ligne de l'exercice et lui, il continue la suite.
On me dit qu'il est doué en mathématiques. Il s'exerce au tableau aux multiples entrées avec une certaine aisance, ce qui n'est déjà pas évident pour un enfant dit ordinaire. Il a compris le principe directement. Hasard ou non, j'aime croire qu'il y a une partie de génétique là dessous et qu'il a dû prendre cela du capital génétique de son père.
En lecture, de toute évidence, la lecture analytique ne lui convient pas. Il connait parfaitement les lettre de l'alphabet mais lorsqu'il s'agit de les associer, Simon perd pied, il perd toute confiance en lui et les prononce plus que timidement et de manière inaudible, comme s'il avait une patate chaude en bouche.
La méthode globale lui convient mieux. Il photographie les mots et les mémorise immédiatement. Je ne connais pas encore très bien cette méthode et je passe pour le moment, le plus clair de mon temps sur les sites internet qui pourraient m'éclairer sur le sujet. Comment faire pour le faire progresser tout en restant sur le bon chemin. Si vous avez des pistes, n'hésitez pas à me les faire parvenir.
Simon est reparti sur le chemin de l'apprentissage, ce qui me procure, je ne vous le cacherais pas, bonheur et légèreté.
vendredi 27 janvier 2012
Chronique d'une femme en colère
A vous, très chers passants, très chères connaissances de passage...
J'aimerais aujourd'hui vous écrire la chronique d'une femme en colère.
Vous aurez noté que j'ai écrit "une femme en colère" et non "une mère en colère".
Et oui, car je ne suis pas seulement une mère, je suis également, pour ceux qui en douteraient encore, une femme!
Et non, ce n'est pas parce que j'ai un enfant différent que ma vie est forcément différente de la vôtre.
Moi aussi, j'aime sortir, écouter de la musique, rire, m'amuser, manger, courir,... Je ne suis pas encore morte, et non, à 36 ans, enfin presque, je ne me suis pas faite enterrée vivante!!!
Mon seul sujet de conversation n'est donc pas la trisomie.
Ne vous sentez pas obligé de revenir à chaque fois sur l'éternel débat de savoir comment je fais pour vivre au quotidien avec un enfant différent, cela m'épuise, j'ai besoin d'air frais et de sentir que j'existe au delà du handicap.
Exemples :
La concierge me demande :"Comment vous faites pour le supporter car ce n'est pas facile avec ces enfants-là..."
Moi : euh, de qui elle parle, on se connait?
Après quelques secondes d'hésitation, je me souviens vaguement l'avoir croisée entre deux couloirs, elle a dû probablement entendre que mon fils est différent.
Je me ressaisis et en profite pour lui répondre...Fini les bonnes manières et le respect des plus anciens. Quand on est bête, on assume!
Moi, avec mon air le plus hautain que je sache prendre : "Comment je fais? Mais tout va très bien chère Madame. C'est un enfant comme un autre!"
De vous à moi, j'aurais aimé rajouter : "Vous êtes-vous déjà regardé au miroir? Mieux vaut vivre avec lui qu'avec vous car cela non plus ne doit pas être évident au quotidien. Je n'échangerais nos places pour rien au monde!
Aux passants qui nous dévisagent, chuchotent et qui nous ignorent, sachez qu'il y a une bonne fée qui nous protège et quelle joie, lorsque je vous vois trébucher du trottoir!
A toutes ces personnes de passage qui n'osent m'approcher que pour me parler de trisomie, de handicap, sachez que je sais aussi parler d'autre chose. Si, si, je vous assure. J'ai été instruite comme tout le monde.
Je peux aussi vous parler de la dernière bataille d'épées dans mon salon qui a fini à l'hôpital, de la dernière surprise ratée de mon cher et tendre, de la dernière recette que j'ai ratée ou de la dernière vidéo qui m'a fait pleurer toute la soirée.
J'espère donc que la prochaine fois que nos chemins se recroiseront, vous m'adresserez votre plus beau sourire et que vous me demanderez tout simplement : "Bonjour, la petite famille va bien?"
J'aimerais aujourd'hui vous écrire la chronique d'une femme en colère.
Vous aurez noté que j'ai écrit "une femme en colère" et non "une mère en colère".
Et oui, car je ne suis pas seulement une mère, je suis également, pour ceux qui en douteraient encore, une femme!
Et non, ce n'est pas parce que j'ai un enfant différent que ma vie est forcément différente de la vôtre.
Moi aussi, j'aime sortir, écouter de la musique, rire, m'amuser, manger, courir,... Je ne suis pas encore morte, et non, à 36 ans, enfin presque, je ne me suis pas faite enterrée vivante!!!
Mon seul sujet de conversation n'est donc pas la trisomie.
Ne vous sentez pas obligé de revenir à chaque fois sur l'éternel débat de savoir comment je fais pour vivre au quotidien avec un enfant différent, cela m'épuise, j'ai besoin d'air frais et de sentir que j'existe au delà du handicap.
Exemples :
La concierge me demande :"Comment vous faites pour le supporter car ce n'est pas facile avec ces enfants-là..."
Moi : euh, de qui elle parle, on se connait?
Après quelques secondes d'hésitation, je me souviens vaguement l'avoir croisée entre deux couloirs, elle a dû probablement entendre que mon fils est différent.
Je me ressaisis et en profite pour lui répondre...Fini les bonnes manières et le respect des plus anciens. Quand on est bête, on assume!
Moi, avec mon air le plus hautain que je sache prendre : "Comment je fais? Mais tout va très bien chère Madame. C'est un enfant comme un autre!"
De vous à moi, j'aurais aimé rajouter : "Vous êtes-vous déjà regardé au miroir? Mieux vaut vivre avec lui qu'avec vous car cela non plus ne doit pas être évident au quotidien. Je n'échangerais nos places pour rien au monde!
Aux passants qui nous dévisagent, chuchotent et qui nous ignorent, sachez qu'il y a une bonne fée qui nous protège et quelle joie, lorsque je vous vois trébucher du trottoir!
A toutes ces personnes de passage qui n'osent m'approcher que pour me parler de trisomie, de handicap, sachez que je sais aussi parler d'autre chose. Si, si, je vous assure. J'ai été instruite comme tout le monde.
Je peux aussi vous parler de la dernière bataille d'épées dans mon salon qui a fini à l'hôpital, de la dernière surprise ratée de mon cher et tendre, de la dernière recette que j'ai ratée ou de la dernière vidéo qui m'a fait pleurer toute la soirée.
J'espère donc que la prochaine fois que nos chemins se recroiseront, vous m'adresserez votre plus beau sourire et que vous me demanderez tout simplement : "Bonjour, la petite famille va bien?"
lundi 16 janvier 2012
Dur dur les devoirs
Les vacances terminées, Simon se remet petit à petit du décalage horaire qui l'a secoué.
L'heure est venue de se remettre au travail même si je sens bien que Simon est dans une phase où il n'a plus trop envie de travailler.
Lorsque je lui demande de s'assoir pour faire ses devoirs, il s'y met spontanément et rapidement mais je sens bien que le coeur n'y est pas, il est ailleurs.
Alors que beaucoup d'entre vous s'émerveillent de ses progrès et de sa prise de maturité, moi, je sens comme une rechute.
C'est sans doute passager, cela va passer. Comme beaucoup d'autres enfants, il est sans doute fatigué. Il a probablement atteint un palier et il va falloir être patient en attendant le prochain.
Par exemple, hier, en lui demandant de lire les jours de la semaine, j'ai eu la surprise d'entendre : "Undi, Undi, Undi,...et cela 7 fois!" Et non, il n'y a pas 7 lundis dans la semaine mon chéri!
Dépitée, je passe à un autre exercice. Afin de le motiver, je vais chercher ses personnages favoris dans sa chambre et lui demande de mettre Mickey au dessus de Mario et Buzz à côté de Mickey. Personne n'était à la bonne place. Ce vocabulaire pourtant familier lui est complètement étranger.
Je jetterais bien l'éponge mais je n'ai pas envie de m'avouer vaincue. Je devrais laisser tomber et retenter demain mais je n'y arrive pas, je ne veux pas rester sur un échec.
Lorsque son père arrive, il aperçoit immédiatement mon désarroi et prend le relai pour me soulager.
Je ne me sens pas soulagée, loin de là. Je me sens amoindrie car il va réussir là où moi, j'échoue.
C'est un travail d'équipe et de longue haleine, je me sens triste.
Je me sens triste, je me renferme dans ma bulle.
Simon le sent et cela, il ne peut le supporter. Il me couvre de bisous et plonge son beau regard azur dans le mien, je craque. Je l'enlace très fort.
Encore une fois, c'est lui qui saura m'apaiser et me réconforter mieux que personne. Comme s'il me disait : "Ne t'en fais pas maman, je vais devenir grand, je vais m'en sortir..."
Je t'aime mon fils!
L'heure est venue de se remettre au travail même si je sens bien que Simon est dans une phase où il n'a plus trop envie de travailler.
Lorsque je lui demande de s'assoir pour faire ses devoirs, il s'y met spontanément et rapidement mais je sens bien que le coeur n'y est pas, il est ailleurs.
Alors que beaucoup d'entre vous s'émerveillent de ses progrès et de sa prise de maturité, moi, je sens comme une rechute.
C'est sans doute passager, cela va passer. Comme beaucoup d'autres enfants, il est sans doute fatigué. Il a probablement atteint un palier et il va falloir être patient en attendant le prochain.
Par exemple, hier, en lui demandant de lire les jours de la semaine, j'ai eu la surprise d'entendre : "Undi, Undi, Undi,...et cela 7 fois!" Et non, il n'y a pas 7 lundis dans la semaine mon chéri!
Dépitée, je passe à un autre exercice. Afin de le motiver, je vais chercher ses personnages favoris dans sa chambre et lui demande de mettre Mickey au dessus de Mario et Buzz à côté de Mickey. Personne n'était à la bonne place. Ce vocabulaire pourtant familier lui est complètement étranger.
Je jetterais bien l'éponge mais je n'ai pas envie de m'avouer vaincue. Je devrais laisser tomber et retenter demain mais je n'y arrive pas, je ne veux pas rester sur un échec.
Lorsque son père arrive, il aperçoit immédiatement mon désarroi et prend le relai pour me soulager.
Je ne me sens pas soulagée, loin de là. Je me sens amoindrie car il va réussir là où moi, j'échoue.
C'est un travail d'équipe et de longue haleine, je me sens triste.
Je me sens triste, je me renferme dans ma bulle.
Simon le sent et cela, il ne peut le supporter. Il me couvre de bisous et plonge son beau regard azur dans le mien, je craque. Je l'enlace très fort.
Encore une fois, c'est lui qui saura m'apaiser et me réconforter mieux que personne. Comme s'il me disait : "Ne t'en fais pas maman, je vais devenir grand, je vais m'en sortir..."
Je t'aime mon fils!
vendredi 6 janvier 2012
Vacances sous les cocotiers
Quoi de plus merveilleux que de fêter le passage à la nouvelle année sous le soleil de la République Dominicaine...
Bien plus que des vacances, c'était aussi l'occasion de se retrouver au paradis en famille et de se créer des images qui resteront gravées à jamais dans nos mémoires.
Je ne veux pas que mes filles n'aient comme seul souvenir de leur enfance que la gestion du handicap au quotidien.
Je veux qu'elles se souviennent également des bons moments que nous avons passés ensemble à la plage près des dauphins, sur le bateau que papa conduisait, au restaurant vêtus de nos plus beaux habits, nos parties de kicker ou encore notre ballade en camion.
Malgré les longues heures passées dans l'avion, les enfants ont été d'une patience exemplaire. C'est à ce moment bien précis qu'on remercie les créateurs des consoles de jeux et autres tablettes en tout genre :)
Simon suscite encore la curiosité des voyageurs, c'est inévitable.
"Trois enfants et en plus, un qui est handicapé....les pauvres...qu'ils sont courageux!!!"
Je ne leur prête plus aucune attention, je suis lasse de ce combat et préfère me plonger à corps perdu dans la lecture des livres que Papa Noël m'a apportés.
Lorsque les plateaux repas arrivent, les enfants sont servis en premier. Je n'ose découvrir le menu, craignant que cela ne plaise pas à Simon. Pour ces vacances, j'ai pris le parti de ne pas emporter ses en-cas préférés pour l'obliger à goûter de nouvelles saveurs et de ne plus craindre l'inconnu...ce n'est pas encore gagné mais moi, j'y crois!
Pour le coup, nous sommes chanceux, ce sont des pâtes. Trop cuites et sans saveur, certes mais on aurait pu vraiment plus mal tomber.
Lorsque mon plateau arrive, je le déballe délicatement : viande, purée et brocolis. Je souris car je sais que c'est le plat préféré de mon fils et celui-ci, à l'instant même où ses yeux se posent sur ce festin, sans rien dire ni demander, pousse légèrement son plateau pour prendre le mien.
Je me retrouve donc avec ces fameuses pâtes, coincée dans mon fauteuil avec le voyageur de devant qui s'étant assoupi et ayant pris ses aises, m'étouffe avec sa chevelure poivre-sel.
Et pendant que je tente de frayer un passage pour mes jambes, j'aperçois le sourire de mes enfants, quel beau cadeau que ce tableau!
Sur place, les enfants ont été vraiment bien accueillis, on leur prête une attention toute particulière.
On me demande même de leur confier Simon au miniclub, pas besoin de mendier, c'est eux qui viennent vers moi. Simon ne voudra pas y aller, préférant pousser papa dans la piscine, mais ça, c'est une autre histoire.
Ces vacances sous les cocotiers nous ont apportées toute la chaleur dont nous avions besoin et nous voilà repartis pour de nouvelles aventures pleines de douceur et de folie...
Bien plus que des vacances, c'était aussi l'occasion de se retrouver au paradis en famille et de se créer des images qui resteront gravées à jamais dans nos mémoires.
Je ne veux pas que mes filles n'aient comme seul souvenir de leur enfance que la gestion du handicap au quotidien.
Je veux qu'elles se souviennent également des bons moments que nous avons passés ensemble à la plage près des dauphins, sur le bateau que papa conduisait, au restaurant vêtus de nos plus beaux habits, nos parties de kicker ou encore notre ballade en camion.
Malgré les longues heures passées dans l'avion, les enfants ont été d'une patience exemplaire. C'est à ce moment bien précis qu'on remercie les créateurs des consoles de jeux et autres tablettes en tout genre :)
Simon suscite encore la curiosité des voyageurs, c'est inévitable.
"Trois enfants et en plus, un qui est handicapé....les pauvres...qu'ils sont courageux!!!"
Je ne leur prête plus aucune attention, je suis lasse de ce combat et préfère me plonger à corps perdu dans la lecture des livres que Papa Noël m'a apportés.
Lorsque les plateaux repas arrivent, les enfants sont servis en premier. Je n'ose découvrir le menu, craignant que cela ne plaise pas à Simon. Pour ces vacances, j'ai pris le parti de ne pas emporter ses en-cas préférés pour l'obliger à goûter de nouvelles saveurs et de ne plus craindre l'inconnu...ce n'est pas encore gagné mais moi, j'y crois!
Pour le coup, nous sommes chanceux, ce sont des pâtes. Trop cuites et sans saveur, certes mais on aurait pu vraiment plus mal tomber.
Lorsque mon plateau arrive, je le déballe délicatement : viande, purée et brocolis. Je souris car je sais que c'est le plat préféré de mon fils et celui-ci, à l'instant même où ses yeux se posent sur ce festin, sans rien dire ni demander, pousse légèrement son plateau pour prendre le mien.
Je me retrouve donc avec ces fameuses pâtes, coincée dans mon fauteuil avec le voyageur de devant qui s'étant assoupi et ayant pris ses aises, m'étouffe avec sa chevelure poivre-sel.
Et pendant que je tente de frayer un passage pour mes jambes, j'aperçois le sourire de mes enfants, quel beau cadeau que ce tableau!
Sur place, les enfants ont été vraiment bien accueillis, on leur prête une attention toute particulière.
On me demande même de leur confier Simon au miniclub, pas besoin de mendier, c'est eux qui viennent vers moi. Simon ne voudra pas y aller, préférant pousser papa dans la piscine, mais ça, c'est une autre histoire.
Ces vacances sous les cocotiers nous ont apportées toute la chaleur dont nous avions besoin et nous voilà repartis pour de nouvelles aventures pleines de douceur et de folie...
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