Dîner au Lunch Garden

Que ce soit au cinéma, au musée ou au restaurant, c'est toujours la même histoire. Simon avance à pas de souris, figé par la peur, le regard au sol.

Pendant longtemps, nous avons usé de toutes les méthodes possibles et inimaginables pour le faire avancer mais en vain.

Aujourd'hui, du haut de ses neuf ans, il ne m'est plus possible de le porter à bras. Il faut qu'il prenne sur lui et s'arme de courage.

Sur les bons conseils de notre kinésiologue qui sent chez Simon une crainte d'être abandonné, je ne cesse de lui répéter qu'il ne doit pas avoir peur, que jamais je ne l'abandonnerai.

Arrivés au Lunch Garden, Simon se fige à nouveau.

Moi : "Simon, que veux-tu manger?"
Simon : "Des frittes"
Moi : "Alors, viens les chercher"
Simon se dirige vers le présentoir près des frittes. Pris de panique, il s'accroche au comptoir et n'ose plus bouger...

Moi : "Simon, que veux-tu boire?"
Simon : "Du jus"
Moi : "Alors, viens le chercher"
Simon : "Attends 5 minutes"
D'un pas hésitant, il se dirige vers le présentoir des boissons.

Il faut encore qu'il atteigne la ligne d'arrivée, celle de la caisse.

Moi : "Simon, veux-tu du Ketchup"
Simon : "Oui"
Moi : "Alors, viens le chercher. Regarde, il y en a près de la caisse"

La technique de la carotte a fait ses preuves et pour la première fois, je n'ai pas dû le porter. Pas de crise, pas de larme. Et cerise sur le gâteau, je n'ai pas dû faire face à tous ces regards qui ne comprennent pas toujours le comportement de mon fils.

A table, un vrai petit prince.
Bravo Simon!

Devoirs de mathématiques

Comme tout autre enfant, après l'école, Simon aime se détendre et n'en faire qu'à sa tête.

Mais lorsque l'heure des devoirs sonne, personne ne déroge à la règle...tout le monde au travail!

Alors qu'il se trouve toujours dans une phase d'évolution et d'apprentissage, je dois bien me rendre à l'évidence que certains concepts lui sont tout à fait étrangers. Il ne sait plus quelle langue je lui parle.

Sur sa feuille, plusieurs araignées qui doivent chacune avoir huit pattes. A lui de savoir combien de pattes il lui faut rajouter pour en avoir huit...

Je me rends bien compte que pour le moment, je lui demande l'impossible. Il nage, il rame, il se noie.

Moi : "Allez Simon, regard le modèle"
Simon : "Attends 5 minutes"
Simon, mettant sa main sur la tête : "Je réfléchis"

Je suis déçue qu'il ne soit pas arrivé à comprendre l'exercice mais je dois bien avouer que cette scène me fait sourire. Il essaye de gagner du temps mais je vois bien qu'il n'a rien compris.

Ce n'est pas grave, ce sera pour une prochaine fois, pour plus tard. A force de travailler, nous allons y arriver!

Ce premier trimestre a été une vraie source de bonheur. Il a fait tellement de progrès au niveau comportemental et scolaire, que je ne peux que le féliciter.

Il n'a pas de bulletin mais pour moi, il a la mention : "Bravo, continue sur ta lancée!"

Accès de colère

Dehors, tout est noir. Hormis quelques voitures de passage, le quartier semble désertique. Le froid et la fatigue en sont probablement la cause.

Ces derniers jours, Simon semble fatigué, en panne de motivation.

Rien ne semble l'intéresser, il veut juste jouer tranquillement avec Mario ou Sonic. On ne l'entend que pour se plaindre que les piles de ses manettes ne fonctionnent pas.

Je l'entends sauter et râler dans sa chambre. Il hurle à qui veut l'entendre :"Oh, marche pas, plus pile"

Tant que le plafond ne s'écroule pas, il peut sauter et hurler.

Je tiendrai bon jusqu'à ce qu'il descende calmement de sa chambre et m'explique ce qu'il se passe.

Emelyne assiste à la scène et surprise de mon calme olympique, elle me dit tout bas : "Tu n'irais pas voir ce qu'il se passe en haut?"
Moi : "Non, je ne cèderais pas à ses crises!"

Plusieurs minutes se sont écoulées, une vraie éternité, lorsque je l'entends descendre les escaliers tout doucement. Il cache un sourire derrière ses mains et son regard est figé au sol.

Moi : "Oui, Simon, que se passe-t-il?
Simon : "Marche pas, plus pile!"
Moi : "Il faut changer les piles de ta manette?"
Simon : "Oui"
Moi : "Comment on demande?"
Simon : "Je voudrais s'il te plaît maman, plus de pile, s'il te plaît maman"
Moi : "D'accord"

Cet exercice, éreintant tant physiquement que moralement, lui permet de gérer ses accès de colère et surtout, de formuler une demande bien précise de manière calme et posée.

La trisomie derrière l'objectif

Pendant un mois, Simon a été suivi, pas à pas, par une apprentie photographe.

Elle a suivie ses joies, ses peines, ses envies, sa famille, ses activités,...sa vie.

Cachée derrière son objectif, le défi n'était pas sans importance. Comment capter cette différence que nous tentons d'intégrer au quotidien pour arriver à ne voir que Simon et non Simon, l'enfant handicapé? Comment délivrer ce que nous voulons occulter?

Les débuts n'ont pas été simples. Cette intrusion dans sa vie ne lui a pas plus. Sa réaction a été claire. Se masquant le visage de sa main, il disait : "Non, pas photo, fini!"

Simon est un garçon qui aime avoir ses moments privilégiés, sans être ni épié, ni sollicité. Cette présence inconnue le déstabilise dans ses petites habitudes.

A force d'encouragements et de sourire, Simon s'est laissé apprivoiser pour livrer le plus beau de lui-même, spontanément et sans barrière.

Petit à petit, il sent fier d'être le centre du monde et de pouvoir être derrière l'objectif.

Aucun membre de la famille n'a été à l'écart, tout le monde a pu avoir sa place, même Serafina!

Lorsque je découvre le résultat final de ce reportage photo, j'en suis la première surprise. Pour moi, le défi est relevé haut la main.
Sans trucage ni artifice, la vérité et la pureté de ces clichés les rendent belles et authentiques. La vie d'un enfant soleil en toute simplicité.

Merci Alexandra pour ces merveilleux moments!