Mon fils est trisomique et alors?

Il est des projets que l'on commence dans sa tête et qui n'aboutissent jamais. Où trouver le temps, l'énergie? Il m'en reste déjà si peu...

Grâce aux encouragements de mon mari, j'ai grapillé quelques minutes par-ci, quelques minutes par- là, pour enfin réaliser ce rêve fou, celui de partager avec vous l'histoire qui allait changer à jamais le cours de ma vie, le cours de notre vie.

Lorsque je vois la fierté dans les yeux de mes enfants, l'émotion qui nait en  moi est indescriptible.

Un livre, j'ai écrit un livre...Moi, qui n'ai jamais eu vraiment confiance en moi, je peux enfin dire que j'ai été jusqu'au bout de mon rêve.

Vous trouverez ci-dessous un résumé de ce livre qui correspond à merveille à ce que j'ai tenté de partager. Merci Laurence Gourgues pour ce texte qui nous correspond si bien!

"Simon, c'est un fantastique loulou, joyeux, coquin, malicieux, parfois timide, souvent très prévenant. Il a la chance d'être bien entouré, et dans son cas, c'est vraiment une chance! Une maman "louve", un papa "clown.... mais sérieux quand même", Amélie "apprentie louve" et Rosa l'espiègle. Des grands-parents gâteaux, "à l''Italienne... non, pire, à la Sicilienne!" Une famille top de chez top. Des amis à la pelle. Mais ne vous y trompez pas, ce n'est pas le pays des Bisounours.... Il en a bavé le p´tit loup, et les siens avec lui.

Avec ce livre, vous rirez, pleurerez, sourirez, méditerez, vous aurez de la peine, du chagrin, de la joie, de l'amour, du bonheur. La plume de l'auteur est vive, franche, douce, tenace, colérique, sereine. Elle pose un regard, des questions, des suggestions, des vérités pas toujours bonnes à dire. Elle vous emmène dans une aventure dont vous ne sortirez pas indemne. Vous ne serez plus la même personne une fois le livre fermé! Et puis surtout, vous aurez un autre regard sur la différence. La différence? Car j'oubliais l'essentiel, quoique : Simon est trisomique 21.
Et ce livre est écrit par sa maman, Rossana. Elle nous livre des moments de vie.... Et c'est percutant. Ce livre devrait être lu, effectivement par des personnes concernées directement par la trisomie 21, mais pas que! Il devrait atterrir également entre les mains de n'importe quel citoyen lambda, des professionnels de la santé, de l'éducation, des fonctionnaires, des politiques....
Pourquoi me demanderez-vous ? Tout bonnement parce que les personnes trisomiques sont des citoyens à part entière, comme vous, comme moi. Parce que Simon est un adolescent, un homme en devenir. Laurence Gourgues."

A très vite!

Cadeau de Noël

Lors du dernier bilan de Simon, je suis surprise d'entendre qu'il est trop gâté, que tous les enfants rêveraient d'avoir sa vie.

Sur le moment, je trouve cela choquant car comment pourrait-on affirmer que tous les enfants rêveraient d'être trisomique, quand bien même ce serait au sein de notre foyer? Au delà des bons moments passés ensemble, je ne voudrais pas qu'on puisse occulter toutes les difficultés liées au handicap.

Les secondes, les minutes passent. Je ne veux plus refaire les mêmes erreurs que par le passé. Je veux être désormais dans le dialogue, la construction et le bien-être de mon fils. Et puis, peu importe ce que les gens pensent, je suis encore libre de penser comme bon me semble, l'accès à mes intimes convictions n'étant pas ouvert à tous.

Je prends mon temps pour respirer et surtout réfléchir. Je ne veux pas répondre sous le coup d'une émotion qui me dérange. Je respire et même si mon corps est toujours présent dans la salle de réunion, mon esprit s'évade.

Je dois bien admettre que nous tentons de réaliser chacun de ses rêves et ce, sans jamais rien attendre en retour. Que ce soit au travers des voyages, des activités qu'il fait seul ou en famille, des vêtements, des jeux ou que sais-je encore, tant que je vivrai et que cela sera possible, je n'aurai de cesse de le rendre heureux.

Je dois bien admettre également que les années passent et que fréquemment, je pense au moment où je quitterai ce monde. Qui prendra soin de lui? Qui lui permettra de manger un bon steak-frites avec sa tonne de ketchup ou son plat de pâtes préféré? Qui le laissera jouer à ses jeux vidéos et lui achètera les dernières nouveautés? Qui lui dira "je t'aime" vingt fois par jour? Qui lui le complimentera pour lui donner confiance? Qui, qui, qui?

Il fait bien partie d'une grande tribu, je ne devrais pas m'inquiéter et pourtant,...

L'espace d'une fraction seconde et me voilà de retour dans la salle de réunion.
Je comprends que la tournure de la phrase était certes mal choisie et que l'intention de la remarque était tout autre. Il faut permettre à Simon d'évoluer, qu'il puisse faire ses propres choix et qu'il apprenne à gérer un budget. De toute évidence, l'apprentissage de l'autonomie passe aussi par l'apprentissage de l'argent.

Cet instant de réflexion m'a permis de prendre du recul, de ne pas exploser, de ne pas m'attacher à un mot, à une phrase mais d'être plus dans le dialogue. Je m'épater moi-même, mon Dieu que j'ai changé!

Entendons-nous, je n'ai aucune intention de moins le gâter mais j'accepte le fait d'être leur partenaire, de jouer le jeu et de lui permettre d'avancer, de progresser.

Plusieurs pistes sont évoquées, notamment celle d'offrir un cadeau de Noël à chacun d'entre nous. L'idée me plait énormément, j'adore les cadeaux!

Les jeunes de l'école profiteront d'une sortie au marché de Noël pour chercher leurs petits trésors à mettre sous le sapin.

Vendredi après-midi, Simon est là, il met ses cadeaux un à un sous le sapin. Je meurs d'envie de me jeter dessus, de tout déballer, de lui poser mille et une question sur leur contenu. Je me retiens, il risquerait de me répondre et la magie serait rompue.

Il faut attendre encore quelques jours. Je regarde ces paquets de loin, je m'impatiente.

Ca y est, c'est le jour de Noël, c'est la guerre aux cadeaux. Je déballe le paquet frénétiquement. C'est une écharpe, une belle écharpe en laine, toute douce, de couleur bordeaux, elle est magnifique. Ce n'est pas qu'une simple belle écharpe, c'est mon écharpe, celle que je garderai sur moi toute ma vie durant, même si elle venait à être trouée.

Dans la cohue du déballage de paquets, nos regards se croisent, nos bras s'enlacent, j'écoute son cœur battre, il est content d'avoir suscité cette joie en moi, je suis la plus heureuse des mamans!

Merci aux professeurs pour cette belle initiative!

Douce et Heureuse Année 2015!

Merci de nous suivre depuis le début de l'aventure.

Merci pour vos gentils messages, vos tendres regards et vos douces attentions.

2014 a été une année pleine de surprises et de belles rencontres.

Simon, pas à pas,... a grandi et est désormais prêt à prendre son envol. Très prochainement, grâce à la Boîte à Pandore, vous pourrez lire notre histoire et vous pourrez voyager dans mon monde, dans notre monde.

Dès qu'il sera enfin disponible, je ne manquerai pas de vous le chanter haut et fort et espère de tout mon coeur que vous lui réserverez un accueil aussi magique que celui que vous avez réservé à ce blog.

La parution de ce livre marque un tournant dans notre vie. Nous tournons une page pour en commencer une nouvelle. Je dis adieu à l'enfance et souhaite la bienvenue à l'adolescence. 

Tant de moments à vivre, des émotions à découvrir. Je suis bien consciente que les lignes, les chapitres, l'histoire que nous nous apprêtons à écrire n'accoucheront pas sans douleur, que l'encre qui me sera nécessaire à l'écriture de ce nouveau récit sera rouge comme le sang, noire comme la colère.

Mais aujourd'hui, je suis plus forte grâce aux apprentissages du premier volet de Simon, pas à pas,...

Je sais maintenant qu'ensemble, tout est possible! Je sais maintenant qu'il faut résoudre un problème à la fois, profiter de chaque instant de bonheur car seule la mémoire de cet instant permet de surmonter les orages de la vie.

2015, je suis prête! J'ai la tête plein de nouveaux projets et je nous souhaite des les réaliser.

Et vous, que vous réserve 2015? Je suis certaine que cette nouvelle année vous réservera plein de moments à partager avec les gens que vous aimez, des moments d'insouciance, des retours en enfance et des voyages en terres inconnues.

Simon, pas à pas,... vous souhaite de passer une douce et heureuse année 2015!!