Dimanche après-midi, il fait froid, j'ai tellement envie de plonger sur le canapé et surtout ne plus bouger...
Quelle belle illusion que celle-ci...les enfants ont besoin de sortir, de respirer, de jouer. Nous voilà partis pour une belle ballade en vélo.
Amélie, impatiente et fière, me demande d'enlever ses petites roues. Je ne suis pas convaincue mais j'ai envie de lui faire confiance. Elle enfourche son vélo et quelques coups de pédales plus loin, je la vois garder son équilibre et pédaler de plus belle.
La joie se lit dans son regard, j'ai chaud au coeur.
Amélie me demande sans cesse : "Tu es fière de moi maman?"
Moi : "Oui, je suis fière de toi ma chérie! Et même si tu n'y étais pas arrivée, cela n'aurait rien changé, je serai toujours fière de toi!"
Amélie a besoin de reconnaissance. Pas facile d'être toujours la meilleure par rapport à un frère qui, à la moindre victoire, déclenche chez nous des effusions de joie.
Aujourd'hui, c'est son jour, sa victoire. Elle sent mon regard qui enveloppe sa silhouette, elle se sent légère et heureuse.
Simon, quant à lui, part perdant, il ne veut même pas essayer. Il enfourche son vélo, il ne regarde que ses pieds, impossible de lui faire redresser la tête.
Dans la descente, il se laisse aller. Son vélo oscille de droite à gauche, il ne sent pas à l'aise.
Essayons la montée...Simon est plus actif, il pédale, tantôt timidement, tantôt en rythme aidé par nos chants et nos encouragements.
Afin qu'il se redresse, je lui demande de regarder sa soeur qui pédale au loin. Cela fonctionne l'espace de quelques secondes, ses pieds, ses pédales l'intriguent...
Au bout du parcours, Simon aura bien pédalé en cadence. Il est épuisé et me dit : "Voilà fini, rentre maison"
Comme pour chaque apprentissage, Simon râle, Simon rouspète, il n'aime pas ce qu'il ne maîtrise pas. A force d'entrainement, de patience et de temps, il y arrivera. Je le sais, je lui fais confiance.
Il lui manque le déclic qui lui donnera envie d'essayer encore et encore...
lundi 31 janvier 2011
jeudi 27 janvier 2011
Avec ou sans mon frère?
Pour Simon, Amélie est son autre. Il a besoin d'elle, elle a besoin de lui.
Pour permettre à Amélie de s'épanouir, je me suis laisser convaincre qu'il était désormais temps de les séparer dans leurs activités.
Toute mon organisation est chamboulée, je prends sur moi, je fais des sacrifices sur mon emploi du temps personnel.
Voilà 6 mois que cette nouvelle organisation est en place, il est temps de dresser un premier bilan.
CATASTROPHE!
Simon et Amélie ne sont pas très motivés l'un sans l'autre. Ils ne comprennent pas pourquoi ils sont séparés. Qu'ont-ils fait pour mériter cette punition?
Je décide alors de les remettre ensemble, ils sont si bien quand ils sont tous les deux. Je les vois alors comme avant, rire, chanter et courir. Quel bonheur!
Mais si moi, je vois les avantages d'une telle formule, il n'en est pas de même pour les professionnels qui ne voient qu'un enfant handicapé aux côtés d'un enfant normal.
Non, non...pas question de les faire participer à la même activité, ils doivent être séparés, il en va de l'évolution de chacun d'eux.
J'en ai assez d'être considérée comme une mère aveugle qui refuse de voir l'évidence.
Je sais pertinemment bien que Simon progresse lentement et qu'Amélie avance à pas de géant. Je ne suis ni stupide ni égoïste.
Pour les loisirs, je préfère de loin les voir heureux plutôt que de les voir en super compétiteurs...et je ne vois vraiment pas en quoi cela peut déranger.
A bas les préjugés, à bas les limites, les stéréotypes, les cadres et les moules passe partout....
Désormais, je ne les séparerai que lorsqu'Amélie m'en fera elle-même le souhait. Je n'autorise plus personne à nous dicter notre conduite et tant pis pour ceux qui préfèrent rester calfeutrés dans leurs petits schémas. Dommage, la vie est pleine de ressources aussi belles que variées!
Pour permettre à Amélie de s'épanouir, je me suis laisser convaincre qu'il était désormais temps de les séparer dans leurs activités.
Toute mon organisation est chamboulée, je prends sur moi, je fais des sacrifices sur mon emploi du temps personnel.
Voilà 6 mois que cette nouvelle organisation est en place, il est temps de dresser un premier bilan.
CATASTROPHE!
Simon et Amélie ne sont pas très motivés l'un sans l'autre. Ils ne comprennent pas pourquoi ils sont séparés. Qu'ont-ils fait pour mériter cette punition?
Je décide alors de les remettre ensemble, ils sont si bien quand ils sont tous les deux. Je les vois alors comme avant, rire, chanter et courir. Quel bonheur!
Mais si moi, je vois les avantages d'une telle formule, il n'en est pas de même pour les professionnels qui ne voient qu'un enfant handicapé aux côtés d'un enfant normal.
Non, non...pas question de les faire participer à la même activité, ils doivent être séparés, il en va de l'évolution de chacun d'eux.
J'en ai assez d'être considérée comme une mère aveugle qui refuse de voir l'évidence.
Je sais pertinemment bien que Simon progresse lentement et qu'Amélie avance à pas de géant. Je ne suis ni stupide ni égoïste.
Pour les loisirs, je préfère de loin les voir heureux plutôt que de les voir en super compétiteurs...et je ne vois vraiment pas en quoi cela peut déranger.
A bas les préjugés, à bas les limites, les stéréotypes, les cadres et les moules passe partout....
Désormais, je ne les séparerai que lorsqu'Amélie m'en fera elle-même le souhait. Je n'autorise plus personne à nous dicter notre conduite et tant pis pour ceux qui préfèrent rester calfeutrés dans leurs petits schémas. Dommage, la vie est pleine de ressources aussi belles que variées!
Naufrage en piscine
Mercredi, le petit jour comme ils disent...Je me demande bien pour qui?
Alors qu'une course sans relâche commence pour moi, je n'ai même pas le temps de me rendre compte oh combien cette après-midi va être éprouvante.
12h : Fin de ma soit disant journée de travail
12h30 : Aller chercher Simon à l'école à Wavre
13h00 : Aller chercher Rosa chez la nounou à Rixensart
13h20 : Retour à la maison pour préparer les affaires de piscine
13h28 : Aller chercher Amélie à l'école et entre deux portes, manger une tartine préparée sur le pouce
14h : Rendez-vous chez l'opticien à Bruxelles pour réparer les lunettes de Simon
15h30 : Départ pour Villers-la-Ville pour cours de piscine des enfants qui commence à 16 h45...je suis dans les temps, quel miracle!
Alors que tout est chronométré, pourquoi le sort s'acharne-t-il contre moi?
A cet instant précis, tout part en cacahuètes!
15h30 : les enfants sont installés gentiment dans la voiture. Les enfants ont déjà mis leur maillot en dessous de leur vêtement, je dirais même qu'on est en avance.
Je branche le GPS, rien, pas de signal...alerte, alerte, comment vais-je faire, impossible de me souvenir de cette route que j'ai fait un nombre incalculable de fois du côté passager.
Je tente de garder mon calme, je téléphone à mon mari. Il va m'aider, j'en suis sûre.
Lorsque je prends mon téléphone, je m'aperçois qu'il ne me reste que 20 % d'autonomie, youpie!
Je ne me laisse pas démonter, tout va bien se passer. Il m'en reste assez pour lui demander de m'envoyer un sms avec l'itinéraire.
Le message se résume à 2 minuscules lignes. Se moque-t-il de moi? Pense-t-il que je vais comprendre cet itinéraire? N'a-t-il pas lu "Les hommes viennent de Mars et les femmes de Vénus"?
Je me fais confiance, je vais y arriver. Les enfants attendent depuis si longtemps de retourner à la piscine tous ensemble, je ne veux, je ne peux les décevoir.
Je me mets en route, espérant que ma mémoire m'aidera et me conduira à bon port.
Au fur et à mesure que j'avance, je reconnais les lieux mais impossible de savoir si c'est à gauche, à droite, devant ou peut-être ai-je été trop loin. J'ai un noeud dans le ventre.
Il me reste un peu de batterie, je rappelle mon mari et le supplie de m'aider. Il accepte sans conviction, pensant que je ferais mieux d'annuler la piscine.
Vexée et en colère, je décide de m'en retourner à ma bonne étoile.
A cet instant précis où je décide de reprendre mon calme, j'entends un bruit...Autonomie limitée, carburant nécessaire.
Je suis sans gsm, sans carburant, au milieu de nulle part. J'ai beau tenter de rester optimiste, je dois vous avouer que je commence réellement à être nerveuse.
Il me faut sauver mon honneur, je dois y arriver et lui prouver que je suis capable de trouver mon chemin toute seule.
Grâce à la gentillesse d'un fermier et avec beaucoup de chance, j'arrive enfin à bon port avec plus de 20 minutes de retard.
Ma respiration est haletante, les cheveux dans tous les sens, je prends Rosa à bras, mon sac à main d'un côté, le sac de piscine de l'autre et demande aux grands de bien vouloir se dépêcher.
Simon, calme et serein, marche à son rythme, surtout ne pas se presser...Je vais l'étriper!
Je cours, je prépare Rosa, la confie au professeur et m'en retourne voir les deux grands qui sont impatients de pouvoir faire trempette.
Ils observent leur soeur qui prend son premier cours. Tantôt elle pleure, tantôt elle rit..C'est un bon début.
Je suis fière de mes deux grands qui se sont préparés tout seul et qui attendent leur tour calmement.
Je me sens observée. Je sens qu'on me regarde du coin de l'oeil. Et oui, j'ai un enfant handicapé, arrêtez de me regarder, je ne suis pas une extraterrestre.
Le cours de Rosa se termine, c'est enfin le tour des grands. Chouette alors!
Pendant que je sèche ma petite puce et que mon rythme cardiaque est revenu à la normale, j'observe du coin de l'oeil les grands.
Et là, je ne comprends pas ce qui arrive, j'ai l'impression de vivre une séquence qui ne m'appartient pas. J'entends Simon hurler, je le vois se débattre. Il ne parle plus, il émet des sons, des cris....un fou, le stéréotype même de l'handicapé.
Je suis verte de rage, honteuse. Toujours ces gens qui me regardent et qui se demandent ce que je fais là. Non, mesdames, ce n'est pas contagieux et je ne partirai pas!
Je me sens sale, trahie, comme si j'étais une menteuse. Il aime nager, il sait nager. Il saute du plongeoir tout seul dans la grande profondeur, il n'a pas peur, je le sais mais comment leur expliquer...
30 minutes de vrai supplice. Rosa sur le bord, ne supporte pas voir son frère dans cet état et du haut de ses 2 ans, elle crie "Bravo Simon" en tapant des mains. Rien n'y fait, il a décidé de faire l'handicapé!
Lorsqu'il sort, il voit mon regard et fait profil bas. Dans les vestiaires, je lui montre que je ne suis pas contente, je le lui dis. Qu'il se rhabille tout seul, je ne l'aiderai pas, qu'il se débrouille.
Je félicite sa soeur qui se faisait une joie d'aller nager avec son frère et qui a dû subir ce caractère de cochon...
Simon a compris que je suis fâché, il a compris qu'il sera puni pour ce comportement que j'estime inacceptable.
Je ne peux pas me battre continuellement pour lui, tenter de lui ouvrir des portes si lui s'obstine à les fermer.
Dans la voiture, pas un mot, silence total!
De retour à la maison, je lui demande de mettre son pyjama tout seul. Il s'exécute en quelques minutes. Comme quoi, quand on veut, on peut! Je le mets au lit, sans histoire, sans rien, je ne veux plus rien entendre et surtout oublier cette après-midi qui a fait resurgir en moi tant d'émotions que je pensais enfin pouvoir surmonter...
Alors qu'une course sans relâche commence pour moi, je n'ai même pas le temps de me rendre compte oh combien cette après-midi va être éprouvante.
12h : Fin de ma soit disant journée de travail
12h30 : Aller chercher Simon à l'école à Wavre
13h00 : Aller chercher Rosa chez la nounou à Rixensart
13h20 : Retour à la maison pour préparer les affaires de piscine
13h28 : Aller chercher Amélie à l'école et entre deux portes, manger une tartine préparée sur le pouce
14h : Rendez-vous chez l'opticien à Bruxelles pour réparer les lunettes de Simon
15h30 : Départ pour Villers-la-Ville pour cours de piscine des enfants qui commence à 16 h45...je suis dans les temps, quel miracle!
Alors que tout est chronométré, pourquoi le sort s'acharne-t-il contre moi?
A cet instant précis, tout part en cacahuètes!
15h30 : les enfants sont installés gentiment dans la voiture. Les enfants ont déjà mis leur maillot en dessous de leur vêtement, je dirais même qu'on est en avance.
Je branche le GPS, rien, pas de signal...alerte, alerte, comment vais-je faire, impossible de me souvenir de cette route que j'ai fait un nombre incalculable de fois du côté passager.
Je tente de garder mon calme, je téléphone à mon mari. Il va m'aider, j'en suis sûre.
Lorsque je prends mon téléphone, je m'aperçois qu'il ne me reste que 20 % d'autonomie, youpie!
Je ne me laisse pas démonter, tout va bien se passer. Il m'en reste assez pour lui demander de m'envoyer un sms avec l'itinéraire.
Le message se résume à 2 minuscules lignes. Se moque-t-il de moi? Pense-t-il que je vais comprendre cet itinéraire? N'a-t-il pas lu "Les hommes viennent de Mars et les femmes de Vénus"?
Je me fais confiance, je vais y arriver. Les enfants attendent depuis si longtemps de retourner à la piscine tous ensemble, je ne veux, je ne peux les décevoir.
Je me mets en route, espérant que ma mémoire m'aidera et me conduira à bon port.
Au fur et à mesure que j'avance, je reconnais les lieux mais impossible de savoir si c'est à gauche, à droite, devant ou peut-être ai-je été trop loin. J'ai un noeud dans le ventre.
Il me reste un peu de batterie, je rappelle mon mari et le supplie de m'aider. Il accepte sans conviction, pensant que je ferais mieux d'annuler la piscine.
Vexée et en colère, je décide de m'en retourner à ma bonne étoile.
A cet instant précis où je décide de reprendre mon calme, j'entends un bruit...Autonomie limitée, carburant nécessaire.
Je suis sans gsm, sans carburant, au milieu de nulle part. J'ai beau tenter de rester optimiste, je dois vous avouer que je commence réellement à être nerveuse.
Il me faut sauver mon honneur, je dois y arriver et lui prouver que je suis capable de trouver mon chemin toute seule.
Grâce à la gentillesse d'un fermier et avec beaucoup de chance, j'arrive enfin à bon port avec plus de 20 minutes de retard.
Ma respiration est haletante, les cheveux dans tous les sens, je prends Rosa à bras, mon sac à main d'un côté, le sac de piscine de l'autre et demande aux grands de bien vouloir se dépêcher.
Simon, calme et serein, marche à son rythme, surtout ne pas se presser...Je vais l'étriper!
Je cours, je prépare Rosa, la confie au professeur et m'en retourne voir les deux grands qui sont impatients de pouvoir faire trempette.
Ils observent leur soeur qui prend son premier cours. Tantôt elle pleure, tantôt elle rit..C'est un bon début.
Je suis fière de mes deux grands qui se sont préparés tout seul et qui attendent leur tour calmement.
Je me sens observée. Je sens qu'on me regarde du coin de l'oeil. Et oui, j'ai un enfant handicapé, arrêtez de me regarder, je ne suis pas une extraterrestre.
Le cours de Rosa se termine, c'est enfin le tour des grands. Chouette alors!
Pendant que je sèche ma petite puce et que mon rythme cardiaque est revenu à la normale, j'observe du coin de l'oeil les grands.
Et là, je ne comprends pas ce qui arrive, j'ai l'impression de vivre une séquence qui ne m'appartient pas. J'entends Simon hurler, je le vois se débattre. Il ne parle plus, il émet des sons, des cris....un fou, le stéréotype même de l'handicapé.
Je suis verte de rage, honteuse. Toujours ces gens qui me regardent et qui se demandent ce que je fais là. Non, mesdames, ce n'est pas contagieux et je ne partirai pas!
Je me sens sale, trahie, comme si j'étais une menteuse. Il aime nager, il sait nager. Il saute du plongeoir tout seul dans la grande profondeur, il n'a pas peur, je le sais mais comment leur expliquer...
30 minutes de vrai supplice. Rosa sur le bord, ne supporte pas voir son frère dans cet état et du haut de ses 2 ans, elle crie "Bravo Simon" en tapant des mains. Rien n'y fait, il a décidé de faire l'handicapé!
Lorsqu'il sort, il voit mon regard et fait profil bas. Dans les vestiaires, je lui montre que je ne suis pas contente, je le lui dis. Qu'il se rhabille tout seul, je ne l'aiderai pas, qu'il se débrouille.
Je félicite sa soeur qui se faisait une joie d'aller nager avec son frère et qui a dû subir ce caractère de cochon...
Simon a compris que je suis fâché, il a compris qu'il sera puni pour ce comportement que j'estime inacceptable.
Je ne peux pas me battre continuellement pour lui, tenter de lui ouvrir des portes si lui s'obstine à les fermer.
Dans la voiture, pas un mot, silence total!
De retour à la maison, je lui demande de mettre son pyjama tout seul. Il s'exécute en quelques minutes. Comme quoi, quand on veut, on peut! Je le mets au lit, sans histoire, sans rien, je ne veux plus rien entendre et surtout oublier cette après-midi qui a fait resurgir en moi tant d'émotions que je pensais enfin pouvoir surmonter...
mardi 25 janvier 2011
Un père et son fils
Il est vrai que j'attache une importance toute particulière aux différentes stimulations de Simon.
Même si le lâcher prise fait de plus en plus partie de mon quotidien, il n'en demeure pas moins que Simon continue de travailler sur différents niveaux.
Tout est chronométré, agencé, organisé pour que tout se passe pour le mieux mais c'est sans compter les aléas de la vie : une réunion professionnelle imprévue, un embouteillage, un coup de fatigue.
Alors que l'agenda de ministre de mon fils s'est considérablement allégé, je tiens à ce qu'il puisse participer aux activités pour lesquelles il a été inscrit.
Lorsque pour une raison ou une autre, il nous faut en annuler une, je me sens terriblement coupable.
Coupable de ne plus en faire assez, coupable de ne pas ou de ne plus pouvoir assumer mon rôle, coupable d'être responsable de sa non évolution voire sa régression.
Hier soir, une réunion imprévue, Simon ne pourra pas aller au tennis.
Je suis triste, je suis en colère, j'en veux à la terre entière.
Pire encore, Simon est triste. Il attend le lundi avec impatience. C'est un moment privilégié qu'il a avec son père. Il joue et frappe la balle pour pouvoir observer la fierté qui se lit dans le regard de ce père qu'il considère comme son héros.
Pour combler ce manque, mon mari décide tout de même de passer un moment avec lui.
Lui : "Simon, on joue ensemble"
Simon : "Non, pas envie!"
Non pas qu'il lui en veuille, le jeu ne l'intéresse guère. Simon voudrait jouer à la console et on lui propose un puzzle associant dessin et lecture.
Je trouve que le choix du jeu n'est pas adapté.
Il est 18h, les enfants n'ont pas encore mangé, je suis en retard sur le planning de la soirée et une ambiance de crise se ballade dans les airs.
Je ne dis rien, je ne veux pas m'interposer.
Contre toute attente, Simon accepte de faire plaisir à son papa et se met à ses côtés pour découvrir ce nouveau jeu.
C'est toujours une joie de déballer et découvrir le contenu d'une boîte qui n'a encore jamais été ouverte.
Je suis surprise d'observer que Simon comprend vite les règles du jeu et sur la dizaine de cartes qui lui est proposée, Simon y associera le bon mot.
Chance ou habilité?
Ma mauvaise foi me conduit à déclarer que ce n'est que de la chance même si tout au fond de moi, je fais des bonds de joie!
Même si le lâcher prise fait de plus en plus partie de mon quotidien, il n'en demeure pas moins que Simon continue de travailler sur différents niveaux.
Tout est chronométré, agencé, organisé pour que tout se passe pour le mieux mais c'est sans compter les aléas de la vie : une réunion professionnelle imprévue, un embouteillage, un coup de fatigue.
Alors que l'agenda de ministre de mon fils s'est considérablement allégé, je tiens à ce qu'il puisse participer aux activités pour lesquelles il a été inscrit.
Lorsque pour une raison ou une autre, il nous faut en annuler une, je me sens terriblement coupable.
Coupable de ne plus en faire assez, coupable de ne pas ou de ne plus pouvoir assumer mon rôle, coupable d'être responsable de sa non évolution voire sa régression.
Hier soir, une réunion imprévue, Simon ne pourra pas aller au tennis.
Je suis triste, je suis en colère, j'en veux à la terre entière.
Pire encore, Simon est triste. Il attend le lundi avec impatience. C'est un moment privilégié qu'il a avec son père. Il joue et frappe la balle pour pouvoir observer la fierté qui se lit dans le regard de ce père qu'il considère comme son héros.
Pour combler ce manque, mon mari décide tout de même de passer un moment avec lui.
Lui : "Simon, on joue ensemble"
Simon : "Non, pas envie!"
Non pas qu'il lui en veuille, le jeu ne l'intéresse guère. Simon voudrait jouer à la console et on lui propose un puzzle associant dessin et lecture.
Je trouve que le choix du jeu n'est pas adapté.
Il est 18h, les enfants n'ont pas encore mangé, je suis en retard sur le planning de la soirée et une ambiance de crise se ballade dans les airs.
Je ne dis rien, je ne veux pas m'interposer.
Contre toute attente, Simon accepte de faire plaisir à son papa et se met à ses côtés pour découvrir ce nouveau jeu.
C'est toujours une joie de déballer et découvrir le contenu d'une boîte qui n'a encore jamais été ouverte.
Je suis surprise d'observer que Simon comprend vite les règles du jeu et sur la dizaine de cartes qui lui est proposée, Simon y associera le bon mot.
Chance ou habilité?
Ma mauvaise foi me conduit à déclarer que ce n'est que de la chance même si tout au fond de moi, je fais des bonds de joie!
dimanche 23 janvier 2011
Quel est le lien entre Mario et les princesses?
La vie est pleine de surprises et Simon n'a pas encore fini de me surprendre.
Calme, dans le fauteuil, il joue à la console DS avec Mario. Agile, concentré, il est habité par le personnage et le fait évoluer au travers des différents niveaux.
Même si ces jeux le rendent plus nerveux que d'ordinaire, j'aime l'y voir jouer. Lorsqu'il joue, la différence ne se remarque plus, l'espace de quelques instants, il redevient normal, il est comme les autres enfants.
Pendant ce temps, les filles regardent une histoire de princesse à la télévision.
Ils sont tous calmes, je crois soudain en un miracle.
Je m'assois à leur côté pour partager ce moment. Simon, à mes côtés, me relate l'histoire par petites bribes de phrases, s'offrant le luxe de commenter l'attitude de chaque personnage.
"Oh, méchante sorcière!"
"Triste princesse"
"Pas bien, grave, très grave!"
Je souris, ne sachant pas plus très bien s'il joue à la console ou s'il regarde la télévision.
J'observe son score, il finit 5ème de la course. Il est donc capable de suivre l'histoire, de la commenter et de jouer avec Mario en même temps.
Comme me le faisait remarquer une infirmière récemment, nos petits loulous trisomiques peuvent être très concentrés et appliqués dans les domaines qui les passionnent.
Je suis complètement dépassée par ces nouveaux jeux, il faudrait que je pense à lui demander de me donner des cours accélérés...
Calme, dans le fauteuil, il joue à la console DS avec Mario. Agile, concentré, il est habité par le personnage et le fait évoluer au travers des différents niveaux.
Même si ces jeux le rendent plus nerveux que d'ordinaire, j'aime l'y voir jouer. Lorsqu'il joue, la différence ne se remarque plus, l'espace de quelques instants, il redevient normal, il est comme les autres enfants.
Pendant ce temps, les filles regardent une histoire de princesse à la télévision.
Ils sont tous calmes, je crois soudain en un miracle.
Je m'assois à leur côté pour partager ce moment. Simon, à mes côtés, me relate l'histoire par petites bribes de phrases, s'offrant le luxe de commenter l'attitude de chaque personnage.
"Oh, méchante sorcière!"
"Triste princesse"
"Pas bien, grave, très grave!"
Je souris, ne sachant pas plus très bien s'il joue à la console ou s'il regarde la télévision.
J'observe son score, il finit 5ème de la course. Il est donc capable de suivre l'histoire, de la commenter et de jouer avec Mario en même temps.
Comme me le faisait remarquer une infirmière récemment, nos petits loulous trisomiques peuvent être très concentrés et appliqués dans les domaines qui les passionnent.
Je suis complètement dépassée par ces nouveaux jeux, il faudrait que je pense à lui demander de me donner des cours accélérés...
samedi 22 janvier 2011
Sésame, ouvre-toi!
Dans le cadre d'un projet au soutien à la communication, il a été demandé aux parents des enfants qui allaient participer au projet de suivre une petite formation sur le langage des signes.
Même si j'aurais bien besoin d'un petit recyclage, je décide de garder les enfants et de propose à mon mari d'y participer.
Ce serait un moyen pour lui de s'investir concrètement dans l'éducation mentale de notre fils, cette partie m'ayant été attribuée d'office.
Simon n'a jamais vraiment porter un grand intérêt pour cette technique et pourtant, cette fois-ci, on a envie d'y croire.
Jean-Philippe accepte de se prêter au jeu assez facilement, c'est aussi l'occasion pour lui de parler et de partager avec d'autres parents qui vivent notre quotidien.
A table, Jean-Philippe s'agite, ses gestes partent dans tous les sens. S'il veut mémoriser tous ces signes, il faut qu'il s'exerce encore et encore. Il s'agite tellement fort, que je n'ose le regarder par crainte de rire aux éclats et de le freiner dans son élan.
Amélie le regarde perplexe, elle ne comprend pas pourquoi son papa parle si fort en gesticulant. Il est comme possédé, lorsqu'il signe, il devient quelqu'un d'autre, jamais je ne l'ai vu parler de la sorte, tous ses mots sont découpés, articulés avec le plus grand soin.
Ma fille me regarde et attend que je lui dise que c'est une blague...non, ma chérie, papa s'exerce!
Et comme dans tout apprentissage, il y a des ratés.
Alors que mon mari s'énerve sur Simon qui refuse de manger, il repart dans une gestuelle qui n'appartient qu'à lui. Il découpe chaque mot, chaque syllabe pour lui faire comprendre qu'il doit manger sinon il va se fâcher.
Oui mais voilà, entre ses mots et ses gestes, il y a un gouffre. Les signes qu'il utilise veulent dire : il faut manger, attends!
J'éclate de rire mais lui, il ne se laisse pas abattre, il persévère, il se sent investi d'une mission.
Je suis heureuse de voir que nous avons un projet en commun et qu'il me soutient, il en a envie et ça se voit, je ne suis plus la seule à me battre pour l'évolution mentale de notre fils. Nous sommes enfin deux!
Même si j'aurais bien besoin d'un petit recyclage, je décide de garder les enfants et de propose à mon mari d'y participer.
Ce serait un moyen pour lui de s'investir concrètement dans l'éducation mentale de notre fils, cette partie m'ayant été attribuée d'office.
Simon n'a jamais vraiment porter un grand intérêt pour cette technique et pourtant, cette fois-ci, on a envie d'y croire.
Jean-Philippe accepte de se prêter au jeu assez facilement, c'est aussi l'occasion pour lui de parler et de partager avec d'autres parents qui vivent notre quotidien.
A table, Jean-Philippe s'agite, ses gestes partent dans tous les sens. S'il veut mémoriser tous ces signes, il faut qu'il s'exerce encore et encore. Il s'agite tellement fort, que je n'ose le regarder par crainte de rire aux éclats et de le freiner dans son élan.
Amélie le regarde perplexe, elle ne comprend pas pourquoi son papa parle si fort en gesticulant. Il est comme possédé, lorsqu'il signe, il devient quelqu'un d'autre, jamais je ne l'ai vu parler de la sorte, tous ses mots sont découpés, articulés avec le plus grand soin.
Ma fille me regarde et attend que je lui dise que c'est une blague...non, ma chérie, papa s'exerce!
Et comme dans tout apprentissage, il y a des ratés.
Alors que mon mari s'énerve sur Simon qui refuse de manger, il repart dans une gestuelle qui n'appartient qu'à lui. Il découpe chaque mot, chaque syllabe pour lui faire comprendre qu'il doit manger sinon il va se fâcher.
Oui mais voilà, entre ses mots et ses gestes, il y a un gouffre. Les signes qu'il utilise veulent dire : il faut manger, attends!
J'éclate de rire mais lui, il ne se laisse pas abattre, il persévère, il se sent investi d'une mission.
Je suis heureuse de voir que nous avons un projet en commun et qu'il me soutient, il en a envie et ça se voit, je ne suis plus la seule à me battre pour l'évolution mentale de notre fils. Nous sommes enfin deux!
lundi 17 janvier 2011
J'ai dit "s'il te plait"
C'est non sans une certaine fierté que j'aime entendre mon fils me formuler une demande suivie d'un s'il te plait...Et lorsqu'il prononce ces mots, coquin et malin, il affiche son irrésistible sourire.
Actuellement, Simon ne comprend pas que terminer sa demande par "s'il te plait" ne lui donne pas forcément accès à toutes les clés pour assouvir ses moindres désirs.
Dire "non". Cela n'est certes pas facile mais cela s'apprend.
Simon doit grandir encore et toujours.
Simon doit apprendre à vivre avec ses sœurs, sa famille, ses amis.
Simon doit apprendre qu'il n'est pas le seul à décider et son handicap n'y changera rien.
Hier après-midi, après la nième partie de Mario Cars, je lui demande d'éteindre ce jeux et de faire autre chose : dessiner, jouer, courir,...ce qu'il veut mais autre chose que des jeux vidéos.
Il me sourit, me dit : "allez, encore, s'il te plait maman" sans aucune intention de changer le cours de ses activités.
Peut-être n'ai-je pas été assez claire?
Peut-être que les mots choisis n'étaient pas les bons?
Je prends dès lors l'initiative de tout éteindre et lui dis tout simplement : " maintenant c'est terminé"
Il commence à hurler, pleurer, il ne comprend pas ce qui se passe. Il a été gentil, il a dit le mot magique, il prend mon initiative pour une punition.
Ce sont des vraies larmes qui coulent sur son visage, pas celles d'un caprice mais bien celles d'une injustice, d'un désarroi certain.
Lorsqu'il se laisse approcher, je le prends dans mes bras pour le consoler, le câliner.
A l'oreille, je lui parle à voix basse, il se calme peu à peu.
Je lui dis des mots clairs et précis, des mots que je pensais qu'il ne pouvait pas comprendre.
Je lui dis que ces yeux vont se fatiguer, qu'il va être agité et que maman a besoin de se reposer.
Contre toute attente, Simon se calme, se détend et s'en va chercher ses chaussures pour jouer dans le jardin...
Actuellement, Simon ne comprend pas que terminer sa demande par "s'il te plait" ne lui donne pas forcément accès à toutes les clés pour assouvir ses moindres désirs.
Dire "non". Cela n'est certes pas facile mais cela s'apprend.
Simon doit grandir encore et toujours.
Simon doit apprendre à vivre avec ses sœurs, sa famille, ses amis.
Simon doit apprendre qu'il n'est pas le seul à décider et son handicap n'y changera rien.
Hier après-midi, après la nième partie de Mario Cars, je lui demande d'éteindre ce jeux et de faire autre chose : dessiner, jouer, courir,...ce qu'il veut mais autre chose que des jeux vidéos.
Il me sourit, me dit : "allez, encore, s'il te plait maman" sans aucune intention de changer le cours de ses activités.
Peut-être n'ai-je pas été assez claire?
Peut-être que les mots choisis n'étaient pas les bons?
Je prends dès lors l'initiative de tout éteindre et lui dis tout simplement : " maintenant c'est terminé"
Il commence à hurler, pleurer, il ne comprend pas ce qui se passe. Il a été gentil, il a dit le mot magique, il prend mon initiative pour une punition.
Ce sont des vraies larmes qui coulent sur son visage, pas celles d'un caprice mais bien celles d'une injustice, d'un désarroi certain.
Lorsqu'il se laisse approcher, je le prends dans mes bras pour le consoler, le câliner.
A l'oreille, je lui parle à voix basse, il se calme peu à peu.
Je lui dis des mots clairs et précis, des mots que je pensais qu'il ne pouvait pas comprendre.
Je lui dis que ces yeux vont se fatiguer, qu'il va être agité et que maman a besoin de se reposer.
Contre toute attente, Simon se calme, se détend et s'en va chercher ses chaussures pour jouer dans le jardin...
La face cachée des mots
Et oui, Simon grandit, encore et toujours. Chaque jour une nouvelle surprise, chaque jour un nouveau défi.
Alors qu'une réelle communication verbale s'est installée entre nous, Simon n'en comprend pas toujours les subtilités. Il faut être clair, précis, dans le présent et bref.
Par exemple, en traversant, nous dirions à un enfant : "Fais attention!"
Derrière ces deux mots, une face cachée qui découle du bon sens et qu'on ne répète plus.
"Fais attention!" signifie :
- ne cours pas en traversant;
- regarde bien des deux côtés de la route;
- ne traverse que si la voie est libre.
Dans ce contexte précis, "Fais attention!" ne signifie rien du tout pour Simon. A quoi faire attention?
Je me rends compte donc qu'il ne connaît pas encore les codes pour traverser une route et qu'il serait grand temps de s'y mettre.
Alors qu'une réelle communication verbale s'est installée entre nous, Simon n'en comprend pas toujours les subtilités. Il faut être clair, précis, dans le présent et bref.
Par exemple, en traversant, nous dirions à un enfant : "Fais attention!"
Derrière ces deux mots, une face cachée qui découle du bon sens et qu'on ne répète plus.
"Fais attention!" signifie :
- ne cours pas en traversant;
- regarde bien des deux côtés de la route;
- ne traverse que si la voie est libre.
Dans ce contexte précis, "Fais attention!" ne signifie rien du tout pour Simon. A quoi faire attention?
Je me rends compte donc qu'il ne connaît pas encore les codes pour traverser une route et qu'il serait grand temps de s'y mettre.
vendredi 14 janvier 2011
Seul dans la cour de récré
Les vacances d'hiver terminées, nous voilà à nouveau dans le tourbillon de la vie.
Les agendas bien remplis, notre course folle recommence de plus belle.
Ce qui nous est arrivé hier, jamais cela ne s'était encore produit. Alors que persuadée que Simon rentrait en bus, celui-ci m'attendait bien gentiment dans la cour de l'école.
Une fois tous les bus partis et tous les enfants rentrés chez eux, une dame aperçoit la dernière tête blonde qui traîne dans la cour. Ce n'est pas un habitué, que se passe-t-il?
Fatigué et la tête en l'air, mon mari a omis de préciser que Simon devait prendre le bus.
Dois-je réellement vous expliquer mon état d'esprit ou me connaissez-vous suffisamment pour imaginer la suite.
J'ai fais les cent pas, tourné en rond en attendant qu'on me ramène mon fils. Je me suis imaginée tous les scénarios possibles et surtout ce qu'avait pu ressentir mon amour en pensant peut-être qu'on l'avait oublié, abandonné...
On frappe à la porte, c'est lui. Il affiche un large sourire, il va bien, je ne pense pas qu'il s'est posé trop de questions...Pour en être sûre, rien de tel qu'un bon gros dodo dans le lit de maman et papa.
Comme d'habitude, il enlève ses chaussures et sa veste pendant que moi, je me plonge dans son agenda pour voir les activités de la journée.
Sur la page du jour, une feuille récapitulative. Simon me la lit, il s'aide tantôt des pictogrammes, tantôt des mots. Je suis fière de lui. Il avance, il progresse.
Je suis rassurée...tout est bien qui fini bien!
Les agendas bien remplis, notre course folle recommence de plus belle.
Ce qui nous est arrivé hier, jamais cela ne s'était encore produit. Alors que persuadée que Simon rentrait en bus, celui-ci m'attendait bien gentiment dans la cour de l'école.
Une fois tous les bus partis et tous les enfants rentrés chez eux, une dame aperçoit la dernière tête blonde qui traîne dans la cour. Ce n'est pas un habitué, que se passe-t-il?
Fatigué et la tête en l'air, mon mari a omis de préciser que Simon devait prendre le bus.
Dois-je réellement vous expliquer mon état d'esprit ou me connaissez-vous suffisamment pour imaginer la suite.
J'ai fais les cent pas, tourné en rond en attendant qu'on me ramène mon fils. Je me suis imaginée tous les scénarios possibles et surtout ce qu'avait pu ressentir mon amour en pensant peut-être qu'on l'avait oublié, abandonné...
On frappe à la porte, c'est lui. Il affiche un large sourire, il va bien, je ne pense pas qu'il s'est posé trop de questions...Pour en être sûre, rien de tel qu'un bon gros dodo dans le lit de maman et papa.
Comme d'habitude, il enlève ses chaussures et sa veste pendant que moi, je me plonge dans son agenda pour voir les activités de la journée.
Sur la page du jour, une feuille récapitulative. Simon me la lit, il s'aide tantôt des pictogrammes, tantôt des mots. Je suis fière de lui. Il avance, il progresse.
Je suis rassurée...tout est bien qui fini bien!
jeudi 13 janvier 2011
Changement de programme
A l'école, quelques changements au programme.
Pour des raisons personnelles et d'aboutissement de projets privés, Simon a entre autre fait la connaissance de sa nouvelle institutrice.
Je ne la connais pas. Simon n'a pas l'air perturbé par ce changement. Il a très bien compris les changements opérés au sein de son école.
Celle qui est perturbée, c'est moi! Je suis à nouveau face à l'inconnu alors que j'avais enfin réussi à lâcher prise, à faire confiance en l'équipe éducative et que j'en étais revenue à mon rôle de maman, laissant le reste à qui de droit.
Que dois-je faire?
Attendre et observer? Au risque d'être déçue et énervée en fin d'année?
La rencontrer? Au risque de me faire passer à nouveau pour une névrosée?
Face à l'inconnu, je suis bien obligée d'admettre que mes réactions sont identiques à celles de Simon.
Faire confiance...je pense que cela ne fait pas partie de mon capital génétique...
Pour des raisons personnelles et d'aboutissement de projets privés, Simon a entre autre fait la connaissance de sa nouvelle institutrice.
Je ne la connais pas. Simon n'a pas l'air perturbé par ce changement. Il a très bien compris les changements opérés au sein de son école.
Celle qui est perturbée, c'est moi! Je suis à nouveau face à l'inconnu alors que j'avais enfin réussi à lâcher prise, à faire confiance en l'équipe éducative et que j'en étais revenue à mon rôle de maman, laissant le reste à qui de droit.
Que dois-je faire?
Attendre et observer? Au risque d'être déçue et énervée en fin d'année?
La rencontrer? Au risque de me faire passer à nouveau pour une névrosée?
Face à l'inconnu, je suis bien obligée d'admettre que mes réactions sont identiques à celles de Simon.
Faire confiance...je pense que cela ne fait pas partie de mon capital génétique...
Bonjour, je m'appelle Simon
Bonjour,
Je m'appelle Simon et j'ai 8 ans.
Pourquoi les autres me voient différemment?
Est-ce par que je suis handicapé que l'on me voit encore comme un bébé?
Je suis un grand garçon et même si je suis plus lent, même si certaines activités sont trop compliquées, je suis un garçon de 8 ans.
Dans ma tête, j'ai les mêmes envies que les autres garçons du même âge.
On ne me comprend pas, on me sourit, on me tourne le dos mais je suis là, regardez-moi et vous verrez, et peut-être comprendrez, qu'avant d'être un enfant handicapé, je suis avant tout Simon, un garçon de 8 ans!
Je m'appelle Simon et j'ai 8 ans.
Pourquoi les autres me voient différemment?
Est-ce par que je suis handicapé que l'on me voit encore comme un bébé?
Je suis un grand garçon et même si je suis plus lent, même si certaines activités sont trop compliquées, je suis un garçon de 8 ans.
Dans ma tête, j'ai les mêmes envies que les autres garçons du même âge.
On ne me comprend pas, on me sourit, on me tourne le dos mais je suis là, regardez-moi et vous verrez, et peut-être comprendrez, qu'avant d'être un enfant handicapé, je suis avant tout Simon, un garçon de 8 ans!
vendredi 7 janvier 2011
Ca bouge...
Lorsque Simon était à l'école maternelle, il était intégré au sein d'une école "ordinaire".
A l'âge de 3 ans, il a été accepté en classe d'accueil à temps plein.
Cette école nous offrait une multitude d'avantages :
- Simon connaissait bien la structure du bâtiment dans la mesure où les locaux de la crèche se trouvaient au sein du même immeuble;
- Le Directeur de l'école avait déjà de l'expérience dans le monde du handicap;
- Les enfants, à leurs arrivées, issus pour la majorité de familles étrangères, ne parlaient pas le français et donc, comme Simon, avaient quelques difficultés à s'exprimer.
Simon a fréquenté cette école pendant deux ans.
Deux années fortes de joies, d'émotions mais aussi de larmes, d'angoisses et de combat acharné.
Lasse de constater que l'intégration était un projet de classe et non un projet d'école, j'ai préféré changer d'orientation et offrir à mon fils une structure qui lui soit plus adaptée.
J'étais certaine de faire le bon choix et je le suis toujours.
Aujourd'hui, je ne sais comment vous décrire la tempête qui souffle en moi.
Cette même école a décidé aujourd'hui de franchir le pas. Forte de notre expérience, ils ont ouvert leurs portes à six nouveaux enfants différents et ont engagé deux personnes supplémentaires pour leur venir en aide.
C'est une victoire! Une belle et grande victoire! Mes plaintes, mes luttes et mes larmes auront eue raison d'être.
Alors pourquoi ai-je ce goût d'amertume en moi?
J'aurais tellement aimé que tout cela serve également à mon fils.
Peut-être est-il né huit ans trop tôt! S'il avait attendu avant de pointer le bout de son nez, les choses auraient été tout autre...
En attendant, je continue mon chemin en espérant que quelqu'un, quelque part fera en sorte que quelques portes puissent s'ouvrir pour Simon et ses amis.
A l'âge de 3 ans, il a été accepté en classe d'accueil à temps plein.
Cette école nous offrait une multitude d'avantages :
- Simon connaissait bien la structure du bâtiment dans la mesure où les locaux de la crèche se trouvaient au sein du même immeuble;
- Le Directeur de l'école avait déjà de l'expérience dans le monde du handicap;
- Les enfants, à leurs arrivées, issus pour la majorité de familles étrangères, ne parlaient pas le français et donc, comme Simon, avaient quelques difficultés à s'exprimer.
Simon a fréquenté cette école pendant deux ans.
Deux années fortes de joies, d'émotions mais aussi de larmes, d'angoisses et de combat acharné.
Lasse de constater que l'intégration était un projet de classe et non un projet d'école, j'ai préféré changer d'orientation et offrir à mon fils une structure qui lui soit plus adaptée.
J'étais certaine de faire le bon choix et je le suis toujours.
Aujourd'hui, je ne sais comment vous décrire la tempête qui souffle en moi.
Cette même école a décidé aujourd'hui de franchir le pas. Forte de notre expérience, ils ont ouvert leurs portes à six nouveaux enfants différents et ont engagé deux personnes supplémentaires pour leur venir en aide.
C'est une victoire! Une belle et grande victoire! Mes plaintes, mes luttes et mes larmes auront eue raison d'être.
Alors pourquoi ai-je ce goût d'amertume en moi?
J'aurais tellement aimé que tout cela serve également à mon fils.
Peut-être est-il né huit ans trop tôt! S'il avait attendu avant de pointer le bout de son nez, les choses auraient été tout autre...
En attendant, je continue mon chemin en espérant que quelqu'un, quelque part fera en sorte que quelques portes puissent s'ouvrir pour Simon et ses amis.
jeudi 6 janvier 2011
Stage de Noël (suite)
J'éprouve certaines difficultés à qualifier le stage de Simon cette semaine.
Chaque jour, une nouvelle surprise. Des enfants qui viennent, m'approchent et me parlent avec tant d'amour de mon fils. Simon ne leur fait pas peur, Simon fait partie du groupe et la tolérance semble être de la partie. Est-ce la féérie de Noël?
Assise sur un banc, j'observe mon fils qui à la demande d'une petite fille, l'embrasse et l'enlace, doucement, tendrement.
Pendant que j'observe la scène, une autre petite fille, légèrement plus grande, prend Simon par le bras et le ramène dans la salle pour poursuivre les activités.
Elle me fusille du regard.
Le fait que je regarde Simon la dérange. Mais qui suis-je?
Elle revient sur ses pas et me dit : "Vous savez, il s'appelle Simon. Il est handicapé et il est très gentil!".
A peine ces mots prononcés, elle me tourna les talons et s'enfuit...
Je n'en reviens pas, je n'ai pas de mots. Cette petite fille m'a prise pour une étrangère, une curieuse et peut-être une mal pensante. J'ai envie de courir derrière elle et de lui crier : "Et oh, je suis sa mère!!!!!"
Je tente de reprendre mes esprits et m'en retourne chercher mon fils. Il aide un camarade à ranger le matériel.
Un autre enfant s'approche de moi. Oh misère, que va-t-il m'arriver encore?
Lui : "Vous êtes la maman de Simon"
Moi, j'ai peur de le lui répondre et d'une voix à peine audible, lui lance : "Oui"
Lui : "Vous savez quoi?"
Moi (oh mon Dieu, que va-t-il m'annoncer?) : "Non..."
Lui : "Il m'appelle chocolat"
Moi, déconfite, je ne sais pas quoi répondre...
Ces derniers temps, il est vrai que Simon s'amuse à dire "chocolat" et "picwicz". Il dit ces mots à torts et à travers, je n'en comprends pas le sens mais lui, il rigole comme un petit fou à chaque fois qu'il les prononce. Sauf que cette fois-ci, il aurait pu s'abstenir de dire cela à un petit enfant noir...
Chaque jour, une nouvelle surprise. Des enfants qui viennent, m'approchent et me parlent avec tant d'amour de mon fils. Simon ne leur fait pas peur, Simon fait partie du groupe et la tolérance semble être de la partie. Est-ce la féérie de Noël?
Assise sur un banc, j'observe mon fils qui à la demande d'une petite fille, l'embrasse et l'enlace, doucement, tendrement.
Pendant que j'observe la scène, une autre petite fille, légèrement plus grande, prend Simon par le bras et le ramène dans la salle pour poursuivre les activités.
Elle me fusille du regard.
Le fait que je regarde Simon la dérange. Mais qui suis-je?
Elle revient sur ses pas et me dit : "Vous savez, il s'appelle Simon. Il est handicapé et il est très gentil!".
A peine ces mots prononcés, elle me tourna les talons et s'enfuit...
Je n'en reviens pas, je n'ai pas de mots. Cette petite fille m'a prise pour une étrangère, une curieuse et peut-être une mal pensante. J'ai envie de courir derrière elle et de lui crier : "Et oh, je suis sa mère!!!!!"
Je tente de reprendre mes esprits et m'en retourne chercher mon fils. Il aide un camarade à ranger le matériel.
Un autre enfant s'approche de moi. Oh misère, que va-t-il m'arriver encore?
Lui : "Vous êtes la maman de Simon"
Moi, j'ai peur de le lui répondre et d'une voix à peine audible, lui lance : "Oui"
Lui : "Vous savez quoi?"
Moi (oh mon Dieu, que va-t-il m'annoncer?) : "Non..."
Lui : "Il m'appelle chocolat"
Moi, déconfite, je ne sais pas quoi répondre...
Ces derniers temps, il est vrai que Simon s'amuse à dire "chocolat" et "picwicz". Il dit ces mots à torts et à travers, je n'en comprends pas le sens mais lui, il rigole comme un petit fou à chaque fois qu'il les prononce. Sauf que cette fois-ci, il aurait pu s'abstenir de dire cela à un petit enfant noir...
lundi 3 janvier 2011
Stage de Noël
Cette semaine, après avoir passé deux semaines de farniente, Simon participe à un stage multisports. Je choisis la facilité et l'inscris auprès d'une structure qui lui est familière.
Pour ne pas déroger à la tradition, je vais le rechercher à l'avance, sans prévenir pour le voir et m'assurer qu'il se sente bien.
Je sais qu'il est entre de bonnes mains mais ne peux m'empêcher d'aller vérifier, c'est une force que je ne contrôle pas qui me pousse à le faire.
Je demande à la monitrice des nouvelles de la journée. Simon a joué, il est resté tranquille mais n'a pas forcément participé aux activités, il a fait ce qu'il avait envie de faire...C'est bien du Simon, sa marque de fabrique!
A sa décharge, il lui faut encore se remettre dans le rythme, les horaires des vacances l'ont un peu chamboulé.
Lorsque Simon me voit, il accourt, me saute au cou. Il s'empresse d'aller chercher sa soeur, de dire au revoir à Estelle et hop, le voilà parti.
Pendant que je cherche son sac parmi la tonne d'affaires qui repose dans le local à cet effet, j'entends une petite voix qui dit "au revoir Simon!"
Je relève la tête, une tête blonde, je ne la connais pas. Je lui adresse un sourire et continue mes recherches.
Il s'approche de moi et me demande : "Pourquoi Simon ne parle pas beaucoup?"
Moi, prise au dépourvu, je ne sais que répondre et lui dit simplement : "C'est parce que Simon est handicapé"
Lui, ne comprenant absolument pas mes mots : "Handicapé de quoi?"
Moi, j'ai juste envie de rire, je lui caresse la tête et lui dit : "Simon est différent de toi, il apprendra à parler mais plus tard et on ne sait pas quand..."
Lui, satisfait de ma réponse, s'en retourne jouer avec les autres petits garçons.
Pour ne pas déroger à la tradition, je vais le rechercher à l'avance, sans prévenir pour le voir et m'assurer qu'il se sente bien.
Je sais qu'il est entre de bonnes mains mais ne peux m'empêcher d'aller vérifier, c'est une force que je ne contrôle pas qui me pousse à le faire.
Je demande à la monitrice des nouvelles de la journée. Simon a joué, il est resté tranquille mais n'a pas forcément participé aux activités, il a fait ce qu'il avait envie de faire...C'est bien du Simon, sa marque de fabrique!
A sa décharge, il lui faut encore se remettre dans le rythme, les horaires des vacances l'ont un peu chamboulé.
Lorsque Simon me voit, il accourt, me saute au cou. Il s'empresse d'aller chercher sa soeur, de dire au revoir à Estelle et hop, le voilà parti.
Pendant que je cherche son sac parmi la tonne d'affaires qui repose dans le local à cet effet, j'entends une petite voix qui dit "au revoir Simon!"
Je relève la tête, une tête blonde, je ne la connais pas. Je lui adresse un sourire et continue mes recherches.
Il s'approche de moi et me demande : "Pourquoi Simon ne parle pas beaucoup?"
Moi, prise au dépourvu, je ne sais que répondre et lui dit simplement : "C'est parce que Simon est handicapé"
Lui, ne comprenant absolument pas mes mots : "Handicapé de quoi?"
Moi, j'ai juste envie de rire, je lui caresse la tête et lui dit : "Simon est différent de toi, il apprendra à parler mais plus tard et on ne sait pas quand..."
Lui, satisfait de ma réponse, s'en retourne jouer avec les autres petits garçons.
A une amie qui vit mon quotidien...
Il est vrai que Simon est ma fierté, mon amour, mon essentiel et que chaque victoire, je la savoure pleinement avec beaucoup de joie et d'émotions.
Cependant, derrière ces rires, ces joies, ces victoires, il y a aussi des larmes, des angoisses, des doutes et une course folle.
Simon n'est ni un modèle, ni un exemple à suivre. Chaque enfant a ses particularités, ses points forts et ses points faibles et en cela, Simon n'est pas différent des autres.
Simon progresse, Simon avance mais Simon reste Simon.
Oui, Simon pousse des cris lorsqu'il est frustré ou content.
Oui, Simon n'en fait qu'à sa tête et ne fait que ce qui lui plait.
Oui, Simon reste figé dans ce qu'il connaît et la nouveauté le perturbe, le paralyse.
Oui, Simon craint la foule et tente encore de s'enfuir.
Oui, je pleure et j'angoisse à chaque faux pas.
Oui, il m'arrive encore de me dire que je n'ai pas mérité cette vie-là!
Oui, je vis encore des grands moments de colère...contre qui? Je ne sais pas!
Simon n'est pas parfait, je ne suis pas parfaite, ma famille n'est pas parfaite. C'est juste une combinaison d'éléments qui se doivent d'être bien dosés.
L'écriture m'a sauvée de bien des maux, l'écriture m'a aidée à relativiser certains faits et prendre conscience, lors de période de doutes et de colère, que ma vie vaut la peine d'être vécue et que j'ai beaucoup de chance d'avoir une famille si merveilleusement différente...
Il ne tient qu'à nous de faire que notre vie soit un peu moins lourde à porter!
Cependant, derrière ces rires, ces joies, ces victoires, il y a aussi des larmes, des angoisses, des doutes et une course folle.
Simon n'est ni un modèle, ni un exemple à suivre. Chaque enfant a ses particularités, ses points forts et ses points faibles et en cela, Simon n'est pas différent des autres.
Simon progresse, Simon avance mais Simon reste Simon.
Oui, Simon pousse des cris lorsqu'il est frustré ou content.
Oui, Simon n'en fait qu'à sa tête et ne fait que ce qui lui plait.
Oui, Simon reste figé dans ce qu'il connaît et la nouveauté le perturbe, le paralyse.
Oui, Simon craint la foule et tente encore de s'enfuir.
Oui, je pleure et j'angoisse à chaque faux pas.
Oui, il m'arrive encore de me dire que je n'ai pas mérité cette vie-là!
Oui, je vis encore des grands moments de colère...contre qui? Je ne sais pas!
Simon n'est pas parfait, je ne suis pas parfaite, ma famille n'est pas parfaite. C'est juste une combinaison d'éléments qui se doivent d'être bien dosés.
L'écriture m'a sauvée de bien des maux, l'écriture m'a aidée à relativiser certains faits et prendre conscience, lors de période de doutes et de colère, que ma vie vaut la peine d'être vécue et que j'ai beaucoup de chance d'avoir une famille si merveilleusement différente...
Il ne tient qu'à nous de faire que notre vie soit un peu moins lourde à porter!
Oh mon beau sapin! (suite)
Cette année, sous le sapin, une multitude de cadeaux.
Simon a su se montrer patient et attendre le jour de Noël pour ouvrir ses cadeaux.
Lorsque la distribution commence, Simon attend qu'un cadeau lui soit attribué. A chaque fois qu'un paquet est choisi, il lève le doigt et dit "Moi, Moi!"
Alors que les cadeaux n'ont jamais eu beaucoup d'intérêt pour lui, j'observe sa mine triste et déçue lorsqu'il aperçoit le contenu des paquets : chaussures, pantalon, pull et t-shirt.
Père Noël aurait-il perdu la tête?
Je m'en veux de ne pas avoir commandé au Père Noël une touche plus gaie pour l'occasion. Je me promets de me rattraper et de le combler de surprises lors de mon voyage à New-York.
Chose promise, chose due. Je dévalise littéralement les magasins et ne pense qu'au bonheur que ces présents pourront lui procurer.
Lorsque nous ouvrons les valises et qu'il découvre le déguisement complet de Buzz l'Eclair, le pyjama de Woody, une batte de base ball, un gilet Mario, la figurine de Jessie, des voitures new-yorkaises et j'en passe, c'est pour lui un second Noël!
Son visage s'est illuminé de joie et au fond de lui, se demande à quand notre prochain départ...
Simon a su se montrer patient et attendre le jour de Noël pour ouvrir ses cadeaux.
Lorsque la distribution commence, Simon attend qu'un cadeau lui soit attribué. A chaque fois qu'un paquet est choisi, il lève le doigt et dit "Moi, Moi!"
Alors que les cadeaux n'ont jamais eu beaucoup d'intérêt pour lui, j'observe sa mine triste et déçue lorsqu'il aperçoit le contenu des paquets : chaussures, pantalon, pull et t-shirt.
Père Noël aurait-il perdu la tête?
Je m'en veux de ne pas avoir commandé au Père Noël une touche plus gaie pour l'occasion. Je me promets de me rattraper et de le combler de surprises lors de mon voyage à New-York.
Chose promise, chose due. Je dévalise littéralement les magasins et ne pense qu'au bonheur que ces présents pourront lui procurer.
Lorsque nous ouvrons les valises et qu'il découvre le déguisement complet de Buzz l'Eclair, le pyjama de Woody, une batte de base ball, un gilet Mario, la figurine de Jessie, des voitures new-yorkaises et j'en passe, c'est pour lui un second Noël!
Son visage s'est illuminé de joie et au fond de lui, se demande à quand notre prochain départ...
Voyage à New-York
Pendant les fêtes de fin d'année, mon mari et moi sommes allés visiter le continent américain. Quelques jours en amoureux pour faire toutes ces choses qu'il nous est impossible de faire avec les enfants et redevenir l'espace de quelques instants "un couple normal".
Simon et ses soeurs sont gardés par leurs grands-parents. Je sais qu'ils sont entre de bonnes mains, qu'ils ne manqueront de rien et que nous pouvons partir l'esprit tranquille.
Je téléphone régulièrement pour prendre de leurs nouvelles et leur parler pour les rassurer.
Rosa ne me parle que de Mickey, Amélie s'impatiente de ses éventuels cadeaux et Simon, quant à lui, ne me parle que de ce qu'il a mangé : "Simon mange pâtes boulettes ou Simon mange viande, ketchup, pommes de terre, broccolis".
A notre retour, les bras surchargés de cadeaux, je suis impatiente de les retrouver. Les filles me sautent au cou, heureuses de nous revoir.
Simon est content de nous revoir certes, il nous embrasse mais il ne nous accueille pas avec grande émotion.
A peine le pas de la porte passé, il nous dit : "Voilà, au revoir mammie, Simon rentre voiture avec papa, Simon jouer chambre".
Adieu les jolies phrases mais l'essentiel est dit, Simon veut rentrer à la maison et retrouver son univers, son monde, ses jouets.
Ce n'est pas tant notre présence qui lui aura manqué mais bien ses habitudes et son environnement.
Lorsque nous rentrons à la maison, il enlève ses chaussures, les lance par dessus l'escalier et grimpe les marches comme un marcheur assoifé dans le désert qui aperçoit au loin un oasis.
Simon est rassuré maintenant, il a retrouvé Buzz, Woody et tous ses amis!
Simon et ses soeurs sont gardés par leurs grands-parents. Je sais qu'ils sont entre de bonnes mains, qu'ils ne manqueront de rien et que nous pouvons partir l'esprit tranquille.
Je téléphone régulièrement pour prendre de leurs nouvelles et leur parler pour les rassurer.
Rosa ne me parle que de Mickey, Amélie s'impatiente de ses éventuels cadeaux et Simon, quant à lui, ne me parle que de ce qu'il a mangé : "Simon mange pâtes boulettes ou Simon mange viande, ketchup, pommes de terre, broccolis".
A notre retour, les bras surchargés de cadeaux, je suis impatiente de les retrouver. Les filles me sautent au cou, heureuses de nous revoir.
Simon est content de nous revoir certes, il nous embrasse mais il ne nous accueille pas avec grande émotion.
A peine le pas de la porte passé, il nous dit : "Voilà, au revoir mammie, Simon rentre voiture avec papa, Simon jouer chambre".
Adieu les jolies phrases mais l'essentiel est dit, Simon veut rentrer à la maison et retrouver son univers, son monde, ses jouets.
Ce n'est pas tant notre présence qui lui aura manqué mais bien ses habitudes et son environnement.
Lorsque nous rentrons à la maison, il enlève ses chaussures, les lance par dessus l'escalier et grimpe les marches comme un marcheur assoifé dans le désert qui aperçoit au loin un oasis.
Simon est rassuré maintenant, il a retrouvé Buzz, Woody et tous ses amis!
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