Voilà, c'est fini...

Voilà, c'est fini...Ce n'est pas sans un léger pincement au coeur que cette année scolaire s'achève.

Une année pendant laquelle Simon a pu réellement tisser des liens d'amitiés, progresser et vivre des aventures riches en émotions.

Tant d'histoires qui se construisent et qui se défont au rythme des aléas de la vie.
Des amis qui s'en vont, d'autres qui arrivent ou qui reviennent.
Des professeurs qui tournent la page ou qui s'envolent vers d'autres aventures.

C'est dur de se quitter juste au moment où on avait enfin acquis un rythme de croisière.

Juillet et août sont désormais à la porte.
Deux mois, 9 semaines, 62 jours,...Tout ce temps à devoir essayer d'occuper nos enfants de la meilleure manière qui soit.

Les inscrire à des stages, mendier une place et convaincre que Simon pourrait y avoir sa place.
Honnêtement, de vous à moi, je commence à fatiguer.

Et même lorsque j'oriente mes recherches vers des structures adaptées, soit les places sont prises, soit leurs activités sont inadaptées, inintéressantes et hors de prix.

Il fût un temps où juillet et août représentaient pour moi, vacances, soleil, amis et bonheur.
Aujourd'hui, si je pouvais effacer ces mois du calendrier, je le ferais sans aucun mal...Deux mois où la bêtise humaine se fait ressentir de manière condensée!

Plus que 2 mois, 9 semaines, 62 jours et tout redeviendra comme avant...

Conversation entre amis

Aujourd'hui, il fait chaud et pour changer un peu la routine et donner un petit air de vacances à la semaine, je décide de faire une promenade avec Simon et d'aller chercher Amélie à pied.

Sur le chemin, Simon souhaite marcher tout seul. J'accepte à condition qu'il respecte les règles de sécurité. Je dois souvent le ramener à l'ordre et lui répéter de ne pas courir et de faire attention aux voitures. Je suis un peu, voire beaucoup angoissée, mais je me dis que c'est un bon apprentissage.

Arrivés à l'école, Simon s'empresse de courir à toute allure vers la plaine de jeux. Je le laisse jouer quelques instants, je le regarde, je l'observe, je le protège d'éventuels enfants qui pourraient se moquer de lui.

Distraite, je discute avec d'autres parents lorsqu'Amélie vient me chercher, paniquée :
Amélie : "Maman, vite, Simon est prisonnier?"

J'accourt vers Simon qui est dans une petite maison avec d'autres enfants qui lui barrent le passage. Ils l'observent et se posent des questions, ils ne sont en aucun cas violents ou moqueurs, ils s'intéressent à lui tout simplement parce Simon est différent.

Simon, quant à lui, se sent observé et rigole plus fort que d'ordinaire.

Mauricette s'empresse de me demander : "Est-ce qu'il est handicapé?"
Moi : "Oui, il est handicapé"
Mauricette : "Est-ce-qu'il travaille dans une école d'handicapé?"
Moi : "Oui, il va dans une école avec des enfants comme lui"
Mauricius : "Mais qu'est-ce-qu'il a?"
Moi : "Il est trisomique"
Mauricius : "C'est quoi trisomique?"
Amélie : "Ca veut dire qu'il a quelque chose en plus"
Moi (hourra ma belle, tu as tout compris!") : "Il a quelque chose en plus qui fait qu'il est différent"
Mauricius :"Ahhh"
Amélie : "Et même qu'il travaille à son école d'handicapé et que après, il va devenir comme moi"

Pendant cette petite conversation, Simon les regarde tour à tour, le sourire aux lèvres. On parle de lui, on s'intéresse à lui et je pense qu'il aime ça :)
Amélie, quant à elle, ne souhaite pas s'attarder et me tire par la jupe pour s'en aller à la maison, loin des curieux.
Je respecte son choix, la petite conversation entre amis terminée, nous voilà repartis sur la route de la tranquilité...

Fête à l'école

Si aujourd'hui, j'apprécie tout particulièrement les fêtes d'école et leurs représentations de fin d'année, il n'en a pas toujours été ainsi.

Flash back...

D'abord, en maternelles, sans que je puisse comprendre pourquoi, les fêtes d'écoles se déroulaient toujours en semaine et pendant les heures d'école. Pas toujours évident pour les parents qui travaillent.
Une vraie guirlande de contraintes : mauvais horaires, regards méprisants de l'employeur, regards curieux des parents, Simon qui a des difficultés à mémoriser les pas et à gérer la peur de la foule.

Je me souviens de sa première danse comme si c'était hier.

Simon a alors 4 ans. Son institutrice m'avait bien prévenue de ne pas m'attendre à grand chose et tout ce qu'il accepterait de faire serait déjà un grand pas en avant. Elle qui n'y croyait pas et ironie du sort, elle en a été la première époustouflée!

Avec l'aide d'une de ses camarades, il avait réussi à rester dans le groupe durant toute la danse.
Déjà si petit, il avait pris sur lui-même pour gérer sa peur de la foule et des endroits confinés.
C'est un battant, un compétitif et surtout, une envie folle de faire plaisir à ceux qu'il aime. Son courage et sa détermination ont été guidées par son affection toute particulière pour son institutrice.

A la sortie des artistes, je l'ai embrassé à l'étouffer et nous sommes allés déguster de bonnes frites chez la nonna Rosa pour fêter l'événement. Nous étions tous très fiers de lui, il avait réussi de bout de ces quelques centimètres à tous nous surprendre!

Ensuite, est venu le temps de rejoindre l'enseignement spécialisé...

Ce passage, nécessaire et volontaire de ma part, a été malgré tout difficile à accepter.

Simon n'a que 5 ans et à cet instant bien précis, enseignement spécialisé veut dire handicap, enfants différents, enfants trop différents de mon fils, un échec, une perte de temps, apathie, tristesse,...comme si je laissais tomber, que je baissais les bras.

Inutile de vous dire que dans un tel état d'esprit, la première fête d'école a été un réel désastre. Je n'ai pas voulu voir ce que je n'avais pas envie de voir.

J'ai juste vu une après-midi maussade parmi des personnes avec lesquelles je n'avais rien à partager, je n'avais pas ma place parmi eux, Simon n'avait certainement pas sa place parmi ces autres enfants. Rien n'était beau, rien ne sentait bon, tout était mauvais, très mauvais!

Après quelques minutes, je me suis enfuie, préférant retourner à mes activités.

Et puis le temps passe et à force d'observer mon fils, ses joies, ses victoires, j'ai réussi à voir ce que je devais voir.

J'ai vu un enfant complice avec ses autres camarades, j'ai vu un groupe d'enfants qui se battent pour devenir grands, j'ai vu de la joie, des rires, de la musique, des fleurs, des jeux d'enfants tout simplement et surtout, du soleil sous une pluie battante.

Simon apprécie ses fêtes d'école, c'est l'occasion de se retrouver entre amis dans un contexte convivial et familial. Il est fier de se retrouver parmi eux et de nous présenter chacun de ses amis. Il les embrasse et ensemble, ils s'en vont courir et jouer. Lorsqu'il s'en va comme ça "loin de moi", je me sens seule, il grandit, il m'échappe.

Pour rien au monde, je n'oserais désormais le priver de ces joies.
Grâce à lui, mon regard a changé, il m'a montré le chemin de la réalité.

C'est donc avec beaucoup de plaisir que je ne manque plus une seule occasion de partager ces beaux moments avec lui, je l'applaudis et ne cesse de lui dire oh combien je suis fière de lui.

Simon, l'artiste...

Samedi, c'est la fête à l'école...Quelle belle année, quelle belle progression pour mon petit garçon qui est devenu grand.

Au programme, un petit spectacle.

D'abord, une improvisation avec Xénon, animateur des Jeunesses Musicales à l'école. Je trouve son travail magnifique. Les enfants nous ont montré le produit de leur travail durant une année. Aucune répétition, juste du rythme et de l'émotion.

Ensuite, une chorégraphie travaillée pendant quinze jours. Je suis épatée du résultat. Je n'en reviens pas...Mon fils, beau comme un coeur, qui danse et qui prend du plaisir à être sur scène. Il n'a pas peur du monde, du bruit, il s'amuse. Mon coeur se serre tellement je suis fière de lui.

Et pour finir, une belle chorégraphie avec tous les enfants de l'école. Simon connaît la chorégraphie et anticipe les mouvements.

Lorsque je le vois rire et danser, je ne peux m'empêcher de penser à ce stage de danse dont il a été exclu. J'ai la preuve en images qu'il en est capable et pour avoir déjà vu d'autres spectacles d'enfants sans handicap, il n'est ni meilleur ni pire...juste un enfant qui prend du plaisir en dansant.

Je repense aussi à cette thérapeute qui m'avait affirmé que pour nos chers enfants trisomiques, les activités demandant une coordination précise des mouvements leur étaient quasi inaccessibles, voire impossibles.

Bravo Simon de leur prouver le contraire et de contrecarrer toutes leurs idées reçues qui n'ont pas changées depuis des décennies, un petit recyclage s'impose!

Encore une victoire à afficher à notre tableau!

Une belle journée pour terminer une belle année passée...L'heure est aux vacances bien méritées...

Sortie cinéma...encore une fois

Pour fêter la fin de l'année scolaire, j'emmène mes filleules au cinéma. Direction détente et lâcher prise en compagnie de l'élève Ducobu.

Amélie souhaite également se joindre à nous, pourquoi pas.

Et Simon, souhaiterait-il nous accompagner? Va-t-il accepter de voir un film? Connait-il la signification du mot "film"? Va-t-il apprécier ce moment?

Tant de questions et une seule façon d'en obtenir les réponses.

C'est décidé, je l'emmène avec nous!

Comme d'habitude, Simon est excité de se rendre au cinéma.
Comme d'habitude, il panique à la simple vue de l'enseigne.
Comme d'habitude, une envie pressante d'aller aux toilettes juste pour décompresser.
Comme d'habitude, une fois installé, il se détend et profite du moment.

Durant le film, je l'observe, son regard sourit. Même s'il ne comprend pas toutes les subtilités du scénario, il perçoit les différentes humeurs des personnages...quel bonheur de le voir rire aux éclats!

Lorsque nous rentrons, son papa lui demande : "C'était chouette?"
Simon : "Simon content, ahhh oui, même pas peur!"

Débilité...une terminologie barbare

Je suis scandalisée de voir qu'au 21ème siècle, nos enfants différents sont encore répertoriés en fonction de 3 types de débilités.

Il y a les débiles légers, les débiles moyens à sévères et les débiles sévères.
Simon, quant à lui, serait débile moyen à sévère...

Qui a le droit de dire que mon fils est débile? Mais qui a décidé d'une telle terminologie aussi barbare que cruelle.
Vivre avec le handicap au quotidien est déjà une épreuve en soi et je relève le défi chaque jour en essayant de faire au mieux.
Mais toutes ces attaques psychologiques qui viennent se greffer au reste, c'en est trop!

STOP!

Mon fils est tout sauf débile. Je suis encore libre de penser ce que je veux, surtout quand j'observe toutes les belles victoires qu'il m'a offerte ces dernières années. Que m'importe si d'autres ne le constatent pas, moi, je sais que mon fils est intelligent, beau, tendre et plein d'humour...

Simon travaille plus que les autres et fournit de beaux efforts pour grandir et progresser.

Le simple fait de voir ce mot écrit "Débile", j'en frissonne et j'en viens au constat suivant :
Simon est peut être débile mais il est rémunéré pour cela quant aux autres, ceux qui pensent tout savoir et avoir tous les droits, ces gens dits normaux et qui sont en réalité des débiles profonds, malheureusement pour eux, ils doivent assumer leur débilité sans le moindre sou...

Les courses en famille

Samedi après-midi, en route pour quelques courses en famille.

Moi : "Allez Simon, éteint l'ordinateur et mets tes chaussures, on va faire les courses!"
Simon : "Non, attends!"
Moi : "Attend quoi?"
Simon : "Attends deux minutes"
Moi : "Dépêche-toi, on va faire les courses avec Amélie et Rosa"
Simon : "Non, Simon couss (courses) avec papa. Amélie et Rosan avec maman, à la maison!"
Moi, je reste sans voix...Et puis quoi encore?

Premier arrêt, le magasin de chaussures. Tout se passe bien, Simon file directement vers l'espace enfant où il y a une petite télévision et des jeux pour enfants.
Il refuse de choisir ses chaussures mais accepte de les essayer bien volontiers.
Alors que sa petite soeur court dans tous les sens et prend toutes les chaussures qui sont à son hauteur, Simon, quant à lui, reste calme, il ne fera aucune crise, même si le passage à la caisse devient un peu trop long pour lui. Je suis fière de lui et ne manque pas de le lui dire.

Deuxième arrêt, le supermarché. D'emblée, il me montre le caddy du doigt pour pouvoir s'y assoir...Tu as des jambes mon ami alors on marche!

Pendant toute la durée des courses, je dois occuper les enfants. Je leur permet de mettre les courses dans le caddy, de choisir une friandise et de se promener sans me donner la main, à condition de ne pas s'éloigner.
Arrivés à la caisse, nous sommes tous épuisés et je sens l'humeur joyeuse de mon fils. Je lui donne la main pour qu'il ne puisse pas échapper à ma garde, pas trop envie de courir après lui dans tout le magasin.

Simon, profite d'une seconde d'inattention pour s'en aller...Il s'en va deux chariots plus loin et enlace une vieille dame.
"Oh Simon, que fais-tu? Je vais encore avoir droit à ces regards que je déteste!"

Moi, en le reprenant fermement par la main : "Simon, viens ici immédiatement! N'embête pas madame!"
Simon ne dit rien et dédie l'espace de cet instant, son sourire et son regard charmeur à la vieille dame.
La vieille dame, effarée : "Mais laissez-le! Pourquoi nous privez-vous de cet amour qui nous manque tant?"
Moi, ne sachant pas quoi dire : "euhhh, excusez-moi, bonne journée!"

Les courses en famille, c'est bien mais quel plaisir quand c'est terminé!

Apprentissage du langage

Je me souviens que très vite, Simon a babillé.

Je le revois assis par terre, ne marchant pas encore, il babillait tellement qu'il faisait notre fierté et celle de nos amis.

Pour sûr, ce sera un grand bavard.

Et puis les années passent, les mots intelligibles se font rares, à peine de vagues sons ou des bribes de fin de mots.

Lorsqu'on nous parle pour la première fois du langage sésame, langage des signes simplifié, Simon a tout juste 2 ans.

Simon est si petit que déjà tout le monde s'inquiète de l'apprentissage du langage. Nombreux sont les enfants de deux ans qui ne parlent pas encore, alors pourquoi embêter Simon avec cette méthode.

Nous sommes horrifiés et refusons catégoriquement cette éventualité pensant qu'avec une telle méthode, Simon ne parlerait jamais.

Les mois et les années continuent de passer et toujours rien! Un langage non verbal s'est mis en place tout naturellement, pas besoin de parler.
A la moiteur de ses lèvres, je pouvais deviner si mon fils avait soif ou non et lui apportais immédiatement un verre d'eau grenadine.

Nous nous sommes résignés à initier notre fils au langage sésame lors de son entrée à l'école maternelle, pensant que cela faciliterait le quotidien de son institutrice... mais je dois bien avouer que Simon n'en a jamais été fort preneur, peut-être car nous, nous n'en étions pas fort convaincus non plus.

Lorsque je regarde derrière moi, je me dis que toutes ces longues heures d'exercices chez les logopèdes ont porté leur fruit. Ce langage sésame a permis de mettre un rythme sur son élocution et de l'aider à mieux comprendre les mots et à se les approprier.

Aujourd'hui, Simon n'est pas très bavard mais je m'étonne davantage chaque jour, de l'entendre parler spontanément en faisant de jolies phrases. Et lorsqu'encore, il part dans de longs discours que seul lui comprend, je l'arrête, je suis honnête avec lui et lui dis que je ne comprends rien à ses propos.

Son vocabulaire s'enrichit même s'il est à mille lieux du niveau des autres garçons de son âge.

Il arrive encore que certaines personnes, en l'entendant parler, se retournent vers moi en me demandant de décoder certains mots voire l'ensemble des propos.
Cela provoque chez moi colère et tristesse. Colère car s'ils l'écoutaient réellement, ils comprendraient et tristesse car Simon a besoin de reconnaissance lorsqu'il fait des efforts.

Le chemin est encore long mais force est de savoir que nous sommes sur le bon chemin...

Il est 8 heures, Bourgeois s'éveille...

Ce matin, je dois bien l'avouer, le réveil est peu dur.

Après avoir passé une belle et formidable soirée entre amis, nous avons envie de rester au chaud sous la couette...oui, mais pas toujours évident lorsqu'on a trois enfants

Il est 8 heures lorsque je suis réveillée par Simon. Il s'approche, m'embrasse tout doucement et puis, je n'ai plus le souvenir de rien.

Qu'a-t-il fait ensuite? Où est-il allé?

Simon, voyant que nous dormions bien profondément, a préféré descendre tout seul.
Il s'est installé devant la télévision, il a branché sa console de jeu et s'est occupé le temps que nous descendions.

Encore un pas de plus vers l'autonomie...

Je pense que le temps est venu pour lui d'apprendre à préparer son petit déjeuner :)

Comme un poisson dans l'eau

Voilà plusieurs mois que Simon a repris de manière régulière des cours de natation.

Alors qu'il se débrouillait très bien dans l'eau, nous avons cru que nous pouvions espacer les séances, voire s'en passer.

Un an est passé...

Ce n'est que lorsque le temps est venu d'inscrire notre troisième fille au cours de natation, que nous avons pris le parti de réinscrire Simon, pour qu'il puisse se perfectionner.

J'étais loin d'imaginer oh combien j'étais loin de la réalité.

Autonome et autodidacte, il a dû réapprendre à écouter un professeur, à ne plus faire que ce qu'il avait envie, à accepter l'autorité d'un autre adulte et refaire face à toutes ses craintes et ses angoisses dans l'eau.

Plusieurs semaines à le voir hurler, pleurer et se débattre. En colère et surtout très triste de le voir dans une telle souffrance, j'étais désemparée ne sachant plus à quel saint me vouer.

Petit à petit, il a repris confiance en lui, il a repris goût à ces cours qu'il affectionnait tant autrefois et grâce à sa soeur Amélie, voici le résultat...




Bravo Simon!

Sortie cinéma

Pour fêter l'anniversaire de Simon, l'envie folle m'a pris d'inviter ses amis au cinéma.

A l'affiche, Kung Fu Panda 2!

Simon attend cette journée avec impatience. A chaque fois qu'il voit l'affiche, il me dit : "Fête Simon Joyeux Anniversaire avec amis" et lorsque je jour "J" arrive, il est heureux de les accueillir dans son univers.

Il les embrasse, reçoit ses cadeaux, les remercie, un vrai chef de maison. Toute cette organisation m'épuise et grâce à leurs sourires, je me sens toute légère et de bonne humeur.

En route vers le cinéma...certains iront en voiture tandis que d'autres m'accompagneront à pied.

Sur place, Simon est terrorisé. J'aurais espéré qu'accompagné de ses amis, il parviendrait à surmonter ses peurs et ses angoisses.

Recroquevillé, il exprime sa peur et réclame les toilettes comme échappatoire.

Cet épisode terminé, il rejoint ses amis et s'installe sur son siège. Tant que le film n'a pas commencé, il refuse de regarder devant lui, il s'agrippe à son fauteuil et regarde tantôt à terre, tantôt vers la foule.

Cependant, il reste calme, il ne pleure pas et ne demande pas à rentrer à la maison, comme cela aurait pu être le cas. Il a juste besoin de temps pour gérer sa peur.

Je ne suis pas près de lui, cette place est réservée à son père aujourd'hui. J'aimerais tant être à ses côtés pour le rassurer, je demanderais bien à changer de place mais je n'ose pas. Je le laisse faire, peut-être avec lui, réagira-t-il différemment.

Le film commence, Simon se retourne petit à petit, plonge sa petite main dodue dans son sachet de bonbons, il commence à profiter du moment.

Les lumières s'éteignent, je suis en bout de file et j'observe tous ces enfants différents. Ils sont captivés par les images, le son, l'histoire. Ils sourient, ils mangent leurs friandises, ils sont contents.

Quelle belle réussite, j'aurais réussi, l'espace d'un instant à intégrer tous ces enfants dans un monde dit "ordinaire".

J'aime écouter leurs commentaires :
"Oh, il est méchant!"
"C'est le panda qui va gagner",...

Et pendant qu'ils font leurs petits commentaires, j'entends derrière moi des "chuut" à n'en plus finir.

N'auraient-ils pas oubliés que c'est un film pour enfant et que, différent ou pas, un enfant, ça parle!

Je me glisse au fonds de mon siège, bien décidée à profiter moi aussi du moment présent et me fiche des personnes que ces petits bruits pourraient déranger. Voir les enfants rire et apprécier le film est pour moi le plus important.

A la sortie, pour être bien sûre de n'oublier personne, je leur demande de tous se tenir la main jusqu'à la voiture. Et pendant que nous sortons en file indienne, je me sens déshabillée du regard...les extraterrestres sont de sortie!

C'est à ce moment bien précis que j'aurais dû tendre la main et faire la quête, j'aurais pu récolter assez d'argent pour une nouvelle sortie au cinéma...

Bonne nuit, la nonna...

Depuis le départ de notre Principessa Rosa, j'aime lui allumer une petite bougie sur la cheminée. J'ai, de la sorte, une petite pensée pour elle à chaque fois que j'en aperçois sa lueur.

Dimanche soir, alors que Simon s'apprête à monter se coucher, j'attends impatiemment mon bisou du soir.

J'attends et Simon n'arrive pas.

Moi : "Simon, où es-tu?"
Simon : " Attends...d'abord bonne nuit la nonna!" Il s'arrête un instant devant la cheminée, observe la photo de son arrière grand-mère, souffle la bougie et lui dit "Bonne nuit la nonna!"

Son attention me touche énormément et me va droit au coeur.

Je suis certaine que de là-haut, elle t'a répondu : "Bonne nuit, tesoro mio!"

Amélie danse...

Hier après-midi, Amélie est fière et heureuse de nous convier à sa présentation de danse.

Elle est belle comme un coeur, je tenais à être là pour elle, je souris, je la filme mais le coeur n'y est pas et je sens qu'intérieurement, elle n'est pas dupe.

Elle sens ce que je ressens. L'arrivée du handicap dans notre vie et la manière dont nous le gérons au quotidien nous a soudé, lié, comme si nous ne faisions plus qu'un.

Lorsque je monte les marches qui mènent à la salle de danse, mon coeur s'emballe, je me sens nerveuse, tout mon corps tremble.

Je revois cette vieille porte qui, quelques mois auparavant, s'ouvrait à Simon pour le laisser participer à ce stage qui lui tenait tant à coeur.
Je revois cette femme au regard triste et plein de pitié.
Je l'entends encore me dire : "Non, cela ne va pas, les enfants se plaignent, Simon fait trop de bruit!"

Alors qu'Amélie rêve de danser, je ne peux passer le pas de la porte sans pouvoir retenir mes larmes, la plaie est restée ouverte, cela fait si mal...et si seulement j'avais eu l'audace et le courage de lui dire alors ce que je peux ressentir en la voyant.

Pendant les dernières répétitions, je me sauve acheter du chocolat. Je m'assieds sur le rebord d'un trottoir et avale la moitié de la tablette en moins de temps qu'il ne faut pour le dire.

Je me sens mieux, je peux y retourner.

Lorsque j'entre à nouveau dans la salle, j'entends toujours cette même femme expliquer les consignes à respecter pendant la présentation.
Elle nous parle comme si nous étions des enfants. Elle n'a pas changé sa façon de parler, c'est juste moi qui ai changé, tout m'agace en elle, je ne peux admettre qu'on puisse être handicapée du coeur de la sorte.

Pour Amélie, je souris et j'acquiesce.

Simon aurait tant aimé être là avec nous mais pour ne pas lui causer de peine ou raviver de mauvais souvenirs, j'ai préféré le laisser à ses activités.

Le spectacle terminé, elle me dit "A bientôt!" mais nos regards ne se trahissent pas. Elle sait que c'est la dernière fois que nos chemins se croisent.

L'année terminée, Amélie intègrera une nouvelle troupe.

Je suis heureuse de pouvoir enfin remonter en voiture, mon calvaire est terminé, j'ai tenté de faire au mieux pour ma fille et j'espère qu'elle ne m'en voudra pas trop.

Pat le pirate

Même si nos aventures à Plopsaland ont été chaotiques, il n'en demeure pas moins que Plop, Pat le pirate et Megamindi restent les héros préférés du moment de Simon.

Ce dimanche, ces héros VIP sont invités au château de la Hulpe.

Nous avons rendez-vous à 10 heures et personne ne semble prêt à partir.

Je tente de motiver Simon pour qu'il se prépare.
Moi : "Allez Simon, dépêche-toi, on va voir Plop et Pat le pirate!"
Simon : "Chouette, Plopsaland!"

Oh non, je ne suis pas prête à y retourner si vite.

Pour Simon, il est compliqué d'imaginer ou de projeter qu'il pourrait voir ces personnages en dehors du contexte du parc d'attractions.

Dans la voiture, il est nerveux. Il joue avec sa console de jeux et lorsque nous arrivons, il refuse de mettre fin à son jeu, il grogne et tape du pied.

Oh non mon ami, je ne suis pas d'accord! A peine reçue que la console est déjà confisquée.

Sur le chemin, il sait que je suis déçue de son comportement, il fait profil bas, il marche tout le long de la promenade sans s'enfuir et sans demander à être porté. Il me montre qu'il en est capable et encore une fois, je suis bien obligée de me rendre compte que trop souvent, je sous estime ses capacités.

Il y a énormément de monde et pourtant, il arrive à gérer ses angoisses. Bravo car je sais que ce n'est pas évident et que son coeur s'emballe à chaque fois qu'il doit surmonter une nouvelle épreuve.

Lorsque "Pat le pirate" fait son arrivée, il le fait en chanson. Tous les enfants se mettent à scander les paroles et à danser. Simon connait la chanson par coeur et pourtant, aucun son ne sort de sa bouche.
Je me mets à chantonner pour lui, je me sens ridicule mais je vois bien que cela lui fait plaisir.

Après quelques minutes, je sens qu'il se détend. Il regarde ce grand pirate devant lui, il est en totale admiration. Il le regarde et arrive enfin à dire quelques fins de mots, quelques fins de phrases.

A la fin du spectacle, les enfants peuvent aller vers lui pour une belle photo. Simon souhaite y aller et fait la queue avec son père.
Moi, je souris, car je sais qu'in fine, comme à chaque fois, il aura peur et si un adulte ne l'accompagne pas, il n'ira pas.
Moi, j'ai chanté...à son père de prendre la pose!

Quelle ne fût pas ma surprise de le voir avancer seul vers son héros, l'embrasser et prendre gentiment la pose. Je n'en reviens pas, je reste sans voix!

Lorsque nous rentrons à la maison, il est fier et tout excité de raconter sa journée à sa grand-mère. Tant de choses à raconter, il parle trop vite, rien n'est compréhensible.
Je l'arrête et lui demande de parler convenablement.
"Simon, spectacle Plop, Pat pirate, Megamindi, content, bien amusé, chouette avec Amélie, Rosa, papa, maman, ma guillaume et Bastien"
Aucun verbe, aucune phrase mais quel joli résumé!

Simon, déjà 9 ans!

Mercredi 1er juin 2011, neuf ans me sépare du jour où ma vie a basculé.
Le jour où j'allais enfin faire ta connaissance, le jour où le mot "Amour" allait prendre tout son sens.

Plus je te regarde et plus tu grandis.
Plus je te regarde et moins je perçois ton handicap.

Tu ris, tu coures, tu joues, tu pleures, tu respires la vie.

Aujourd'hui, à l'école, ton animateur des Jeunesses Musicales te souhaite un joyeux anniversaire et t'offre un tambour, confectionné de manière artisanale et avec beaucoup d'amour. Le son de cet instrument est doux et invite au voyage. C'est un très joli cadeau qui a trouvé sa place tout naturellement dans notre salon.

Et puis, il a eu ces quelques mot pour moi.
Dans son pays, lorsque l'on souhaite un joyeux anniversaire à un enfant, on ne manque pas de souhaiter une belle fête à la maman.

Oui, c'est aussi ma fête aujourd'hui, la fête d'une mère qui, malgré les épreuves du monde extérieur, n'a jamais cessé et ne cessera jamais de t'aimer.
Une mère qui est fière de son fils, une mère qui t'a donné la vie et à qui tu offres tes plus belles victoires.

Qui dit anniversaire, dit gâteau et chansonnette.
Comme tu n'es pas friand de gâteau, j'ai prévu de la glace à la fraise.
Et comme tu n'aimes pas qu'on chante la chanson "Joyeux Anniversaire", je te demande si tu nous permets de te chanter la chanson tout doucement...tu acquiesces.
Tous ensemble, nous chantonnons tout doucement et cela te fait sourire. Tu souffles tes bougies, tu es heureux, je suis heureuse.

Qui dit anniversaire, dit cadeau.
A la vue de tous ces paquets colorés, tu déchires le papier cadeau avec beaucoup d'enthousiasme.
En quelques secondes, tout est déballé...Livres, jeux de société, théâtre de marionnettes,...et une Nintendo DS rien que pour toi!

Inutile de vous dire oh combien cela me rend heureuse de le voir rayonnant de joie!

Bon anniversaire...