Ne jamais dire jamais.
Moi qui n'ai jamais aimé les chiens, jamais voulu les approcher, les toucher, les sentir...je me suis laissée attendrir, laissant Serafina entrer dans notre vie.
Un golden, 4 mois, sage en apparence, espiègle en réalité.
Un vrai bijou m'a-t-on dit pour les enfants. Les golden sont réputés pour les enfants handicapés, pour les enfants ayant des troubles du comportement, des troubles du langage, des problèmes d'hypersensibilité.
Et bien voilà que Simon en a peur et ne veut même pas l'approcher.
Moi : "Simon, n'aie pas peur, c'est Serafina"
Simon : "Fina m'embête!"
Simon : "Simon peur"
Serafina, quant à elle, a déjà compris que Simon n'est pas pareil. Elle l'apprivoise lentement, doucement mais sûrement. Elle se couche à ses pieds en attendant un geste, un câlin.
J'espère qu'avec le temps, cette jolie petite chienne fera partie intégrante de la vie des enfants.
Bienvenue Serafina!
dimanche 30 octobre 2011
jeudi 27 octobre 2011
Devoir numéro 2 : les voyelles
Mercredi après-midi, Amélie s'installe à table pour faire ses exercices de lecture.
Rosa, quant à elle, emballée dans sa couverture, se vautre dans le canapé en regardant Barbie sirène. Je sens que ses paupières deviennent lourdes et qu'elle a grand besoin de se reposer.
Et toi, mon Simon, que vas-tu faire?
Je lui propose de faire des exercices avec moi. Il sourit, je sens qu'il va dire oui.
Il s'installe fièrement à côté de sa soeur car lui aussi, comme Amélie et ses amies, a des devoirs maintenant.
Sur sa feuille d'exercices, 5 lignes avec les lettres suivantes : a,e,i,o,u,é,c.
Je suis épatée de constater qu'il sait lire les voyelles. Par moment, il s'aide de gestes pour bien prononcer la lettre et s'assurer qu'il lit la bonne.
Je ne lui apprends rien, c'est juste des exercices, il sait le faire mais contrairement à ma fille, jamais je n'aurais osé imaginé qu'il sache le faire. Jamais, je ne lui ai demandé de lire les lettres.
Longtemps, j'ai pesté contre ses professeurs et autres professionnels en tout genre, jurant qu'ils ne lui apprenaient rien...Et bien non, je dois bien admettre que je me suis trompée.
Le fait qu'il reconnaisse les voyelles ne s'est pas fait du jour au lendemain, comme ça par miracle. C'est le fruit d'un long apprentissage qui a mis du temps à être verbalisé.
Je suis fière de lui et ce qui m'émeut sur le moment présent, ce sont les papillons dans les yeux d'Amélie qui constate que son frère différent fait les mêmes exercices qu'elle et qu'il y arrive.
Je ne sais pas encore si cet exercice a réellement du sens pour lui mais s'il y arrive si aisément, c'est qu'il en a...
Plus tard dans la journée, il est fier de montrer ses progrès à ses grands-parents et surtout à son ami de toujours, son père.
Bravo Simon!
Rosa, quant à elle, emballée dans sa couverture, se vautre dans le canapé en regardant Barbie sirène. Je sens que ses paupières deviennent lourdes et qu'elle a grand besoin de se reposer.
Et toi, mon Simon, que vas-tu faire?
Je lui propose de faire des exercices avec moi. Il sourit, je sens qu'il va dire oui.
Il s'installe fièrement à côté de sa soeur car lui aussi, comme Amélie et ses amies, a des devoirs maintenant.
Sur sa feuille d'exercices, 5 lignes avec les lettres suivantes : a,e,i,o,u,é,c.
Je suis épatée de constater qu'il sait lire les voyelles. Par moment, il s'aide de gestes pour bien prononcer la lettre et s'assurer qu'il lit la bonne.
Je ne lui apprends rien, c'est juste des exercices, il sait le faire mais contrairement à ma fille, jamais je n'aurais osé imaginé qu'il sache le faire. Jamais, je ne lui ai demandé de lire les lettres.
Longtemps, j'ai pesté contre ses professeurs et autres professionnels en tout genre, jurant qu'ils ne lui apprenaient rien...Et bien non, je dois bien admettre que je me suis trompée.
Le fait qu'il reconnaisse les voyelles ne s'est pas fait du jour au lendemain, comme ça par miracle. C'est le fruit d'un long apprentissage qui a mis du temps à être verbalisé.
Je suis fière de lui et ce qui m'émeut sur le moment présent, ce sont les papillons dans les yeux d'Amélie qui constate que son frère différent fait les mêmes exercices qu'elle et qu'il y arrive.
Je ne sais pas encore si cet exercice a réellement du sens pour lui mais s'il y arrive si aisément, c'est qu'il en a...
Plus tard dans la journée, il est fier de montrer ses progrès à ses grands-parents et surtout à son ami de toujours, son père.
Bravo Simon!
mardi 25 octobre 2011
La boîte à mots
Avec d'autres parents, nous avons décidé de mettre sur pied un atelier de deux heures semaines avec nos enfants trisomiques afin de tester leurs aptitudes à apprendre à lire, à écrire et à compter.
Lorsque je le vois rentrer pour la première fois avec une boîte à mots, je suis à la fois surprise et heureuse...il va avoir des devoirs comme tout le monde.
Ce sont des petits mots plastifiés, très simples pour commencer.
Dans la boîte, il y a les mots suivants : Amélie, Simon, Rosa, papa, maman, école, cahier, cartable.
Pas besoin de s'exercer, je me rends très vite compte que ces mots-là sont déjà acquis. Vivement la prochaine fois pour enrichir notre pandora...
Je crois en ses capacités et voir que d'autres personnes puissent également croire en lui et lui faire confiance me ravit.
Fini le temps où on me disait que Simon avait des tendances autistiques, fini le temps où on me disait qu'il ne fallait pas le surstimuler, fini le temps où on me disait qu'il fallait juste qu'il soit heureux!
Lorsque je le vois rentrer pour la première fois avec une boîte à mots, je suis à la fois surprise et heureuse...il va avoir des devoirs comme tout le monde.
Ce sont des petits mots plastifiés, très simples pour commencer.
Dans la boîte, il y a les mots suivants : Amélie, Simon, Rosa, papa, maman, école, cahier, cartable.
Pas besoin de s'exercer, je me rends très vite compte que ces mots-là sont déjà acquis. Vivement la prochaine fois pour enrichir notre pandora...
Je crois en ses capacités et voir que d'autres personnes puissent également croire en lui et lui faire confiance me ravit.
Fini le temps où on me disait que Simon avait des tendances autistiques, fini le temps où on me disait qu'il ne fallait pas le surstimuler, fini le temps où on me disait qu'il fallait juste qu'il soit heureux!
lundi 24 octobre 2011
Weekend chez les loups
Après de nombreuses discussions et arrangements en tout genre, voilà que samedi matin notre petit louveteau est parti rejoindre ses copains pour un weekend à Lobbes.
Simon est prêt, il a été bien préparé, il sait qu'il va aller jouer et s'amuser. Je lui répète bien de bien écouter, de ne pas s'enfuir et d'être bien sage...L'image qu'il donnera de lui durant ce weekend sera déterminante pour la suite de ses aventures.
J'ai le coeur lourd et pour ne pas lui transmettre toutes mes peurs et mes angoisses, je décide de ne pas l'accompagner, c'est son papa qui le fera, qui l'installera, qui l'embrassera et qui lui lâchera la main...
Tout le weekend durant, je ne me sens pas plus nerveuse que d'ordinaire. Je lui fais confiance, je sais qu'il en est capable et je me réjouis pour lui d'enfin pouvoir vivre et partager ces moments.
Amélie, sa soeur, quant à elle, est plus perplexe.
"Je veux voir Simon"
"Et s'il pleure, comment on va faire?"
"Moi, je sens qu'il pleure"
Je multiplie les activités en tout genre pour ne pas y penser et profiter, moi aussi, de l'instant présent.
Dimanche sonne enfin à la porte, il est temps de se préparer pour aller chercher notre petit loup.
Lorsque nous arrivons, Simon est entrain de faire la vaisselle avec d'autres. Waouw, quelle belle avancée. Il est trempé jusqu'aux os et est content de nous revoir.
Avant même qu'on nous dise quoique ce soit, je l'embrasse et lui dit que je suis contente de le revoir, que je suis fière de lui.
Lui "Ah oui, Simon content, bien aimé"
Les chefs me raconteront que la journée s'est bien passée mais que suite à un incident, Simon s'est renfermé sur lui-même.
Quel incident?
Un morveux de bas étage s'est moqué de lui et ils se sont bousculés.
Bien entendu, cet enfant a été sermonné mais pour moi, le mal est fait. J'ai mon coeur qui pleure.
J'aurais beau faire en sorte que Simon soit prêt à participer aux mêmes activités que les enfants de son âge, je ne peux pas me battre toute seule contre la bêtise humaine et pourtant, Dieu seul sait combien j'en ai le courage.
Il a eu peur pendant la soirée casino, il a préféré manger tout seul à l'écart et a fait pipi au lit (ce qui n'est plus arrivé depuis 4 ans) mais à part ça, tout s'est bien passé me dit-on. J'aimerais bien qu'on me relate ce qui s'est bien passé car j'ai un peu de mal à visualiser...
Par moment, j'ai l'impression que Simon est transparent au sein du groupe.
Par chance, deux enfants sont venus à notre encontre pour nous dire que Simon était gentil. C'est leur manière de nous dire qu'ils l'aiment bien.
Mon petit loup va devoir apprendre à se défendre, à devenir un vrai loup.
J'ai mal mais avec le temps, j'ose espérer qu'il deviendra de plus en plus fort...
Simon est prêt, il a été bien préparé, il sait qu'il va aller jouer et s'amuser. Je lui répète bien de bien écouter, de ne pas s'enfuir et d'être bien sage...L'image qu'il donnera de lui durant ce weekend sera déterminante pour la suite de ses aventures.
J'ai le coeur lourd et pour ne pas lui transmettre toutes mes peurs et mes angoisses, je décide de ne pas l'accompagner, c'est son papa qui le fera, qui l'installera, qui l'embrassera et qui lui lâchera la main...
Tout le weekend durant, je ne me sens pas plus nerveuse que d'ordinaire. Je lui fais confiance, je sais qu'il en est capable et je me réjouis pour lui d'enfin pouvoir vivre et partager ces moments.
Amélie, sa soeur, quant à elle, est plus perplexe.
"Je veux voir Simon"
"Et s'il pleure, comment on va faire?"
"Moi, je sens qu'il pleure"
Je multiplie les activités en tout genre pour ne pas y penser et profiter, moi aussi, de l'instant présent.
Dimanche sonne enfin à la porte, il est temps de se préparer pour aller chercher notre petit loup.
Lorsque nous arrivons, Simon est entrain de faire la vaisselle avec d'autres. Waouw, quelle belle avancée. Il est trempé jusqu'aux os et est content de nous revoir.
Avant même qu'on nous dise quoique ce soit, je l'embrasse et lui dit que je suis contente de le revoir, que je suis fière de lui.
Lui "Ah oui, Simon content, bien aimé"
Les chefs me raconteront que la journée s'est bien passée mais que suite à un incident, Simon s'est renfermé sur lui-même.
Quel incident?
Un morveux de bas étage s'est moqué de lui et ils se sont bousculés.
Bien entendu, cet enfant a été sermonné mais pour moi, le mal est fait. J'ai mon coeur qui pleure.
J'aurais beau faire en sorte que Simon soit prêt à participer aux mêmes activités que les enfants de son âge, je ne peux pas me battre toute seule contre la bêtise humaine et pourtant, Dieu seul sait combien j'en ai le courage.
Il a eu peur pendant la soirée casino, il a préféré manger tout seul à l'écart et a fait pipi au lit (ce qui n'est plus arrivé depuis 4 ans) mais à part ça, tout s'est bien passé me dit-on. J'aimerais bien qu'on me relate ce qui s'est bien passé car j'ai un peu de mal à visualiser...
Par moment, j'ai l'impression que Simon est transparent au sein du groupe.
Par chance, deux enfants sont venus à notre encontre pour nous dire que Simon était gentil. C'est leur manière de nous dire qu'ils l'aiment bien.
Mon petit loup va devoir apprendre à se défendre, à devenir un vrai loup.
J'ai mal mais avec le temps, j'ose espérer qu'il deviendra de plus en plus fort...
vendredi 14 octobre 2011
Mais, que sait-il faire?
Lors d'un rendez-vous chez le médecin, celui-ci me questionne sur ma famille, mes enfants, la vie.
Quelle école fréquente Simon?
Je lui explique qu'il fréquente une école de type 2 et qu'il s'y sent bien.
Il y a un parc?
Pourquoi cette question? Toutes les écoles n'ont pas un parc tout de même?
Et que sait-il faire maintenant?
Tout cela dépend de combien de temps je dispose pour faire mon exposé!
Avec le temps, j'ai pu remarquer que cette question est celle qui revient le plus fréquemment.
Comment voulez-vous répondre à cela? Seriez-vous capable de répondre à cette question pour un autre de vos enfants?
On ne me pose jamais ce genre de question pour mes filles, alors pourquoi me la pose-t-on pour Simon?
L'espace d'un instant, j'ai eu envie de répondre :"Rien, Simon ne sait rien faire!"
J'ai eu envie de lui montrer l'absurdité de sa question mais comme cela partait d'un bon sentiment, j'ai appliqué toutes les bonnes règles de respiration et de zénitude et j'ai répondu aussi simplement que possible : "Il évolue bien"
A vous qui croiserez peut-être mon chemin un jour, si le handicap vous met mal à l'aise ou que vous ne savez quoi dire, soyez honnêtes, dites-le tout simplement et évitons les questions qui fâchent...
Quelle école fréquente Simon?
Je lui explique qu'il fréquente une école de type 2 et qu'il s'y sent bien.
Il y a un parc?
Pourquoi cette question? Toutes les écoles n'ont pas un parc tout de même?
Et que sait-il faire maintenant?
Tout cela dépend de combien de temps je dispose pour faire mon exposé!
Avec le temps, j'ai pu remarquer que cette question est celle qui revient le plus fréquemment.
Comment voulez-vous répondre à cela? Seriez-vous capable de répondre à cette question pour un autre de vos enfants?
On ne me pose jamais ce genre de question pour mes filles, alors pourquoi me la pose-t-on pour Simon?
L'espace d'un instant, j'ai eu envie de répondre :"Rien, Simon ne sait rien faire!"
J'ai eu envie de lui montrer l'absurdité de sa question mais comme cela partait d'un bon sentiment, j'ai appliqué toutes les bonnes règles de respiration et de zénitude et j'ai répondu aussi simplement que possible : "Il évolue bien"
A vous qui croiserez peut-être mon chemin un jour, si le handicap vous met mal à l'aise ou que vous ne savez quoi dire, soyez honnêtes, dites-le tout simplement et évitons les questions qui fâchent...
Chez les grands
Depuis le début du mois de septembre, Simon a changé d'univers...mon petit Simon a fait ses premiers pas chez les grands!
Alors que de par sa taille et son évolution mentale, Simon peut encore paraître si petit (à mes yeux en tout cas), Simon a bel et bien neuf ans et le temps est au changement.
D'abord en classe, Simon a rejoint la 3ème classe de l'école, "la terminale" comme ils disent. Simon est chez les grands et va devoir apprendre à être de plus en plus autonome et à se débrouiller tout seul.
Ensuite, chez les scouts. Simon a été intégré dans un groupe avec des enfants âgés entre 8 et 12 ans. Fini les enfantillages et les caprices, place à la maturité.
Et même si je souris en écrivant ces quelques lignes, je suis fière de mon fils car certes, il n'est pas tout à fait autonome mais il grandit, c'est certain.
Quel plaisir de le voir heureux, de le voir épanoui et de m'entendre dire qu'il évolue bien et qu'on remarque que Simon a gagné en maturité.
Quel plaisir de voir que tous ces efforts et ces sacrifices finissent par payer...
Alors que de par sa taille et son évolution mentale, Simon peut encore paraître si petit (à mes yeux en tout cas), Simon a bel et bien neuf ans et le temps est au changement.
D'abord en classe, Simon a rejoint la 3ème classe de l'école, "la terminale" comme ils disent. Simon est chez les grands et va devoir apprendre à être de plus en plus autonome et à se débrouiller tout seul.
Ensuite, chez les scouts. Simon a été intégré dans un groupe avec des enfants âgés entre 8 et 12 ans. Fini les enfantillages et les caprices, place à la maturité.
Et même si je souris en écrivant ces quelques lignes, je suis fière de mon fils car certes, il n'est pas tout à fait autonome mais il grandit, c'est certain.
Quel plaisir de le voir heureux, de le voir épanoui et de m'entendre dire qu'il évolue bien et qu'on remarque que Simon a gagné en maturité.
Quel plaisir de voir que tous ces efforts et ces sacrifices finissent par payer...
vendredi 7 octobre 2011
Simon chez les louveteaux
Lorsque le neurologue me conseille d'intégrer Simon dans une troupe de scouts, je souris, j'acquiesce mais je sais qu'au plus profond de moi-même, je ne suis pas prête à le confier à des jeunes sans expérience.
Cette expérience devrait lui être bénéfique dans l'apprentissage de son autonomie, dans sa relation avec l'autre et surtout pour couper légèrement le cordon ombilical...et qui a dit que j'avais envie de couper ce fameux cordon? Et qui me dit que Simon en aurait éventuellement envie?
Je me résous enfin. C'est un professionnel qui me le dit...je peux lui faire confiance après tout.
Après de nombreuse conversations téléphoniques, des refus et des déceptions, voilà enfin que la bonne nouvelle arrive...Simon est accepté chez les louveteaux.
Je suis heureuse pour lui. De belles et grandes aventures de grand garçon l'attendent.
Je suis heureuse pour lui et en même temps, je me sens angoissée.
J'ai peur qu'il se perde en forêt, j'ai peur que les autres enfants ne soient pas gentils avec lui, j'ai peur qu'on le maltraite, qu'on ne l'aime pas.
Toutes ces peurs ne me feront pas avancer et c'est moi qui vais finir internée si cela continue.
Toute la bande de jeunes chefs propose de nous rencontrer au préalable pour faire connaissance et poser leurs questions.
Belle initiative! Je les sens responsables...voilà un bon point!
A force de parler trisomie, de vivre trisomie, de manger trisomie et de dormir trisomie, je ne me rendais pas compte qu'il pouvait arriver que certaines ne sachent pas ce qu'est exactement la trisomie et ce qu'elle implique.
Leurs questions sont si nombreuses et variées que je ne vois qu'une seule solution...leur présenter Simon en direct.
Malgré leurs craintes, je sens qu'ils ont envie de tenter l'expérience...
Arrive enfin le premier jour du rassemblement...que Simon est beau avec son bel uniforme, pas besoin de vous dire que je suis extrêmement fière d'être sa mère.
Contrairement à sa soeur qui a du mal à me lâcher la main, lui, il rejoint le groupe sans aucune difficulté.
Les activités dureront 2 heures 30, une éternité! J'ai tellement besoin de savoir comment il va...
Lorsque l'après-midi prend fin, j'aperçois Simon qui tente de faire le salut des scouts, il a un grand sourire.
On me raconte qu'il n'a pas participé à tout et qu'il a émis certains cris.
Leur vocabulaire peut peut-être lui paraître encore un peu compliqué et ses cris ne sont pas forcément des cris de peur mais bien souvent, ils traduisent une surexcitation.
Ils doivent apprendre à le connaître, il doit apprendre à les connaître.
La journée n'a pas été des plus parfaites mais je sens que mon fils est heureux et impatient d'y retourner.
Vivement samedi pour les prochaines aventures!
Cette expérience devrait lui être bénéfique dans l'apprentissage de son autonomie, dans sa relation avec l'autre et surtout pour couper légèrement le cordon ombilical...et qui a dit que j'avais envie de couper ce fameux cordon? Et qui me dit que Simon en aurait éventuellement envie?
Je me résous enfin. C'est un professionnel qui me le dit...je peux lui faire confiance après tout.
Après de nombreuse conversations téléphoniques, des refus et des déceptions, voilà enfin que la bonne nouvelle arrive...Simon est accepté chez les louveteaux.
Je suis heureuse pour lui. De belles et grandes aventures de grand garçon l'attendent.
Je suis heureuse pour lui et en même temps, je me sens angoissée.
J'ai peur qu'il se perde en forêt, j'ai peur que les autres enfants ne soient pas gentils avec lui, j'ai peur qu'on le maltraite, qu'on ne l'aime pas.
Toutes ces peurs ne me feront pas avancer et c'est moi qui vais finir internée si cela continue.
Toute la bande de jeunes chefs propose de nous rencontrer au préalable pour faire connaissance et poser leurs questions.
Belle initiative! Je les sens responsables...voilà un bon point!
A force de parler trisomie, de vivre trisomie, de manger trisomie et de dormir trisomie, je ne me rendais pas compte qu'il pouvait arriver que certaines ne sachent pas ce qu'est exactement la trisomie et ce qu'elle implique.
Leurs questions sont si nombreuses et variées que je ne vois qu'une seule solution...leur présenter Simon en direct.
Malgré leurs craintes, je sens qu'ils ont envie de tenter l'expérience...
Arrive enfin le premier jour du rassemblement...que Simon est beau avec son bel uniforme, pas besoin de vous dire que je suis extrêmement fière d'être sa mère.
Contrairement à sa soeur qui a du mal à me lâcher la main, lui, il rejoint le groupe sans aucune difficulté.
Les activités dureront 2 heures 30, une éternité! J'ai tellement besoin de savoir comment il va...
Lorsque l'après-midi prend fin, j'aperçois Simon qui tente de faire le salut des scouts, il a un grand sourire.
On me raconte qu'il n'a pas participé à tout et qu'il a émis certains cris.
Leur vocabulaire peut peut-être lui paraître encore un peu compliqué et ses cris ne sont pas forcément des cris de peur mais bien souvent, ils traduisent une surexcitation.
Ils doivent apprendre à le connaître, il doit apprendre à les connaître.
La journée n'a pas été des plus parfaites mais je sens que mon fils est heureux et impatient d'y retourner.
Vivement samedi pour les prochaines aventures!
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