En toute sérénité

Parce que Simon est avant tout un enfant avant d'être trisomique, faire partie de manière inconditionnelle de sa famille est primordial.

Acceptation du handicap, intégration, inclusion, progression, stimulation,....STOP!

Il faut aussi savoir s'arrêter et profiter de moments simples en toute sérénité.

Un petit câlin pour la pause et un tout gros à l'abri de l'objectif

Au travail!

Avec l'arrivée des beaux jours, pas toujours facile de convaincre Simon de s'assoir pour faire ses devoirs. Devoir quitter le trampoline, la trottinette ou son ballon de football pour travailler n'est évident pour aucun enfant, trisomique ou pas.

Aujourd'hui, au programme, ce sont des mathématiques. Je lis les énoncés et je suis la première à baisser les bras.

Je passe le relai, Simon fera ses exercices avec son papa. A l'aide de son boulier compteur, il doit faire plusieurs additions jusqu'à 30.

Je les observe discrètement et je suis surprise du résultat. Il ne lui aura fallu que 15 minutes pour faire ses exercices. L'ambiance est sereine.

Et moi qui pensais que ces exercices allaient tourner au drame...je suis un peu jalouse car avec moi, il y a toujours un moment où cela dérape. Peut-être car je suis une éternelle insatisfaite et que je lui en demande toujours davantage.

Ses exercices terminés, Simon s'avance vers moi avec une fierté non dissimulée. Il affiche un large sourire et me dit : "Simon bien travaillé, maintenant jouer".

Moi : "Pardon, je ne comprends pas ce que tu dis"

Simon : "Oh maman!"

Je lui fais alors répéter sa phrase avec le sujet et le verbe. J'exige de lui à présent qu'il me fasse une phrase correcte et qu'il articule.

Rien ne sert de savoir parler si je suis la seule à le comprendre.

Pour qu'il comprenne le sens de mes remarques, je me mets à parler comme lui, sans sujet, sans conjugaison.

Il se met alors à rire et me dit " Maman, arrête, c'est une blague!"

Allez, vas-y mon grand, tu as bien travaillé. Profites du beau temps, tu l'as bien mérité!

Pas comme les autres

15 heures 17, le train entre en gare. Je scrute les voyageurs, ils sont trop nombreux. Un bonhomme vêtu d'une veste orange ne devrait pas passer inaperçu pourtant...

Ah, le voilà. Il rayonne de bonheur! Après avoir passé la journée à promener dans les rues de Namur avec ses copains de classe et 2 stagiaires, je le retrouve gai comme un pinson.

Il est là parmi les autres et je m'aperçois que la différence ne me fait plus peur. Chaque jeune du groupe a sa particularité, son handicap.

Je prends un instant pour leur parler, être avec eux tout simplement. Je resterais bien davantage mais nous sommes dans un hall de gare et chacun est pressé de rentrer chez soi.

Je me souviens de mes premières rencontres avec le monde du handicap. J'étais terrifiée à l'idée qu'on puisse associer mon fils, ma joie, mon bonheur à un autre enfant handicapé, un non trisomique.

Pour moi, Simon n'était pas comme les autres et il ne le serait jamais. Pas question qu'il soit associé à cet enfant qui ne peut garder sa langue en bouche et encore moins à cet autre qui crie, hurle et se débat pour exprimer son mal être.

Je me réconfortais alors secrètement en pensant que le mien était différent, rien d'assimilable ou de comparable aux autres handicaps. Il ne fallait surtout pas créer de confusion et tout mélanger.

Il aura fallu que je laisse le temps au temps, que je grandisse et que pas à pas, je comprenne que seul le mariage de toutes ces différences est capable de créer ces moments magiques tels que je les vis aujourd'hui dans cet hall de gare.

Dans la cour des grands

Rentré à 5 ans dans l'enseignement spécial, il me semblait que cet enseignement primaire n'avait plus rien à lui apporter.
Ses camarades, à peine âgés de 2 années supplémentaires, se dirigeaient vers d'autres horizons. Certains se dirigeant vers l'internat, les autres vers des établissements secondaires qui ne me séduisent guère.

Les groupes se reformeront l'année prochaine, les nouveaux élèves ont encore tout à apprendre.

J'ai peur que ce renouveau freine Simon dans ses apprentissages.
Il a tant travaillé, il a fourni tant d'effort que je ne veux pas prendre le risque de gâcher cette belle évolution.

Ne suis-je pas égoïste? Ne faudrait-il pas également donner une chance à ces élèves? Que faire?

Je suis prise entre deux feux et propose à Simon de faire un essai dans une école privée. Celle-ci accueille habituellement des jeunes de 12 à 21 ans. Fini la petite enfance, j'entraine Simon dans le monde de l'adolescence.
Je suis ravie de constater que le programme intègre des activités scolaires, sportives, artistiques, culturelles et ce, toujours en respectant le rythme du jeune et le poussant à être le plus autonome possible. le programme est ambitieux et cela me plait.

En visitant l'école, je me mets à rêver et je l'imagine fort bien, assis juste là sur le banc devant moi. Je le vois travailler, je le vois rire, je le vois épanouis. Et si nous tentions de relever le défi?

Les trois jours d'essais sont concluants. Simon se sent tout de suite à l'aise dans cette nouvelle structure. Le rendez-vous est pris, en septembre, il fera sa rentrée dans la cour des grands.

Lundi 2 septembre 2013, c'est le grand jour, nous y sommes.

L'angoisse monte petit à petit. Nous voilà partis pour de nouvelles aventures sur un chemin semé d'inconnues.

Simon a tout juste 11 ans, tout à coup, il me paraît si petit à côté des autres qui me paraissent si grands.

Et si nous attendions qu'il grandisse, qu'il mûrisse?

Son choix en est tout autre et il n'a de cesse de répéter : "Moi, va aller à l'école secondaire!".
Je respecte dès lors son choix et je décide de l'écouter. Qui mieux que lui peut savoir ce dont il a envie...

Le voir partir avec son sac à dos et son plus grand sourire me plonge dans une émotion si forte qu'elle en est indescriptible. Mon bébé grandit!

Va-t'il s'y plaire? Y trouvera-t'il sa place? Va-t'il y apprendre quelque chose?

Pendant toutes ces années où nous nous sommes battus pour que notre fils apprenne à lire, à écrire, à calculer et à se tenir correctement en société, que je craignais de ne pas pouvoir trouver une institution qui puisse continuer ce travail.

Sept mois se sont écoulés et le bilan est plus que positif. Cette école nous a permis de renaître.

Simon se lève tous les matins enchanté de retrouver ses amis, ses professeurs et tous les bénévoles qui l'encadrent. Il évolue de jour en jour. Il prend confiance en lui et s'intéresse aux autres. Il nous surprend tant au niveau de ses apprentissages qu'au niveau social et humain.

Il est la fierté de sa famille qui le voit s'épanouir et s'ouvrir chaque jour davantage.

Et nous, nous avons retrouvé une vraie vie de famille. Fini les courses folles entre la logopède, le professeur privé de lecture, l'ergothérapeute,...Simon, désormais comme tout autre adolescent, peut quand il rentre à la maison s'adonner à ses loisirs et à ses passe temps favoris.

Nous ne sommes pas dupes, nous sommes bien conscients que cette structure souffre et s'essouffle du manque de subventions. Nous en profitons donc en espérant qu'elle subsiste encore de nombreuses années...

Simon, pas à pas, volet numéro 2

Voilà plus d'un an que je délaissais ce blog pour vivre de nouvelles aventures à mon petit Simon qui est devenu un bel adolescent. Quelle joie de voir que vous êtes toujours au rendez-vous! Quelle joie de lire vos commentaires qui m'émeuvent toujours autant! Je ne vous promets pas l'impossible mais je reviendrai très prochainement pour vous conter nos nouvelles histoires et partager avec vous nos émotions, nos joies, nos peines. A très vite!