Pensées nocturnes

Avez-vous déjà eu le sentiment troublant de n'être personne?

C'est ce qui m'arrive aujourd'hui...

Non pas tellement un besoin inébranlable de reconnaissance mais juste envie de m'apercevoir, ne serait-ce qu'une seule fois, que dans vos yeux, moi aussi j'existe.

Je me bats au quotidien pour Simon, pour mes enfants, ma famille. Je travaille et j'essaye d'entretenir ma maison du mieux que je peux. Une famille parfaite dans une maison parfaite dans un monde parfait.
Toujours cette philosophie qui ne me quitte pas, paraître et laisser paraître.

Mais au plus profond de moi, je dois bien admettre que la trisomie m'a véritablement fragilisée, comme si cette différence m'avait placée dans une sphère à part, une sphère où on est montré du doigt, où on chuchote en silence, où on a plus confiance en soi.

Mais non me direz-vous..."Tu es une maman formidable" et tout ce que tu accomplis pour ta famille est extraordinaire"...

Dans les faits, ces jolis compliments ne sont pas en adéquation avec la triste réalité.

Un mot, un geste, un regard, un tout petit rien et me revoilà qui danse avec des spirales de l'enfer.

Enfin, le jour se lève. Mes doutes et mes angoisses, au placard! Je peux enfin repartir sur ce chemin parfait dans ce monde parfait...

Je suis malade

Et oui, en cette deuxième semaine de vacances, notre star est malade.
Il est palot, ne mange presque pas et se vautre devant ses jeux vidéo sans aucune conviction...

Aux urgences, on lui diagnostique une angine blanche. C'est viral donc pas d'antibiotiques, juste du paracétamol pour atténuer la douleur. Cela fait quatre jours que ça dure et toujours aucune amélioration.

Je n'aime pas le voir malade, il me fait de la peine.

Il n'est certes pas en top forme mais cela ne lui empêche pas d'en jouer.

Moi : "Simon, tu viens manger"
Simon : "Non, suis malade, mal à la gorge"

Moi : "Simon, tu viens prendre ta douche"
Simon : "Non, Simon malade, mal au coeur" (tout en continuant de manipuler la manette de son jeu vidéo)

Moi : "Simon, tu viens te coucher"
Simon : "Non, suis malade,pas dodo"

Par moment, je me dis qu'elle a bon dos cette maladie...

A la plaine de jeux (3-4/4)

Simon aura passé une belle semaine à la plaine de jeux, l'intégration y a été bien réussie.

Tantôt avec les plus petits, tantôt avec les plus grands, il a bien été accepté par les enfants qui l'ont aidé et joué avec lui.

Le jeu des devinettes, ce n'est certes pas pour lui. Les questions sont beaucoup trop compliquées, soit il n'en comprend pas le sens, soit il ne connait pas la question...
Pendant ce temps, on s'occupe de lui différemment, il n'est pas laissé pour compte, cela fait du bien à entendre.

Vendredi, 15 h 35, je suis prête, je suis sur le pas de la porte, je suis impatiente de retrouver mes enfants.
Une animatrice me demande : "Vous avez une autorisation?"
Moi : "Une autorisation?"
L'animatrice : "Le stage finit à 16 heures, il est 15 h 35, il vous faut une autorisation pour récupérer vos enfants plus tôt"
Moi : "Je suis leur mère, vous voulez que je me fasse une autorisation?"
L'animatrice : "Je vais aller chercher une responsable"

Je crois à une caméra cachée mais quelle ne fût pas ma surprise de m'apercevoir que ce n'en était pas une!

La responsable m'explique que la fin du stage est à 16 heures et qu'il faut un motif valable pour reprendre son enfant avant la fin.
Je trouve cela ahurissant mais je n'ai pas envie de faire de scandale. D'ordinaire, il est fort apprécié que je récupère Simon le plus rapidement possible, cela allège un peu la tâche.
Je m'en vais faire une petite ballade en observant les minutes, les secondes qui défilent sur mon portable.

16 heures, enfin!
Je m'avance de la porte et là encore, un barrage. Les enfants sortent un à un lorsque le parent s'annonce à la porte.
Simon est assis bien paisiblement devant une feuille et des marqueurs, il est imperturbable. Je sens que je vais y passer la nuit...

Je passe outre le barrage, c'est mon fils et je compte bien le récupérer.
L'animatrice me prend de cours, passe devant moi et réclame un câlin à Simon qui m'ayant vu, préfère se jeter dans mes bras.

Furieuse et triste, elle éclate en sanglots et s'en va loin de nous.
Je reste perplexe et ne comprends vraiment pas son comportement.

Une de ses collègues m'expliquera qu'elle était triste de quitter Simon qui avait été particulièrement tendre avec elle durant toute la semaine.
Elle pouvait pas le dire plus tôt???
Pourquoi les gens ont tant de mal à exprimer leurs sentiments?
Elle me l'aurait expliqué, j'aurais géré ce départ autrement...

Malgré cette furtive frustration, il est gai de voir Simon accepté, intégré et aimé de la sorte. Ce n'est pas monnaie courante alors profitons-en!!!

A la plaine de jeux (2/4)

La semaine a l'air de bien se dérouler.

Lorsque Simon rentre à la maison, il est couvert de marqueurs sur le visage, de sable dans les chaussures.

Il a l'air de passer de bonnes journées, bien trop fatigué pour me raconter quoique ce soit.

Cette semaine, malgré la différence d'âge, Simon est intégré dans le groupe de sa soeur. Cette demande vient expressément d'Amélie et ce n'est non sans joie que j'ai accepté.

Ils sont bien tous les deux, ils n'ont pas envie d'être séparés et pour le moment, c'est tant mieux comme cela.

A 16 heures, la journée terminée, les enfants, surtout les filles, lui réclament un bisou, ce qui n'est pas pour lui déplaire. Il est fier comme un paon, ce qui le rend encore plus beau :)

Au dernier bilan, on me fait remarquer que Simon est "trop" affectueux. Peut-on être "trop" affectueux? Entre nous, je préfère affectueux que violent.

Il est vrai que cette attitude me charme, ce n'est encore qu'un enfant. Qu'en sera-t-il lorsqu'il aura 20 ans?

Pour l'instant, j'ai envie de profiter de l'instant présent et peu m'importe que mon fils soit "trop" affectueux. C'est un charmeur, je le sais, et la trisomie n'en est pas l'unique cause...

A la plaine de jeux (1/4)

Premier jour à la plaine de jeux...Le train train des vacances a commencé, en route pour de nouvelles aventures. Armons-nous de patience et de courage, tout se passera bien.

Je pourrais choisir le chemin de la facilité et le laisser chez ses grands-parents mais je ne peux me résoudre à cette éventualité.

Les vacances, c'est également un moment pour apprendre, différemment certes mais pour apprendre quand même.

A la plaine, il côtoie d'autres enfants, il apprend à vivre en société, à respecter des règles et accepter l'autorité d'adultes qu'il ne connait pas encore.

Simon aura bien tenté de s'échapper quelques fois et de faire quelques pitreries, histoire de se faire remarquer et de tester les limites de ces animateurs aussi jeunes que motivés.

En rentrant, Simon est marqué par le soleil. De son pas lent et de toute évidence épuisé, il s'avance vers moi et me dit "Je suis mort..."

Je ne sais pas vraiment quoi répondre, je ne savais même pas qu'il connaissait cette expression.

Moi : "Tu es mort?"
Simon : "Simon content, bien aimé"

Encore assez d'énergie pour aller faire quelques cabrioles sur le trampoline. Je les observe et je reste sans voix lorsque je les aperçois tous les trois, nus comme des vers, rigoler en imitant les sauterelles.

Là encore, Simon me surprend. Pour la première fois, je le vois sauter sur un seul pied. Il tente de changer de pied mais là, boum bam boum, il tombe, il se relève et fait le fou.

Quelle belle journée!

Dessine-moi un Simon

Cet après-midi, en rentrant de la plaine de jeux, je reçois en cadeau le doux portrait de mon fiston.

Quelle jolie attention d'avoir dessiné mon Simon et de nous avoir offert ce précieux dessin.

Plus je le regarde, plus je suis troublée.

Ce n'est indéniablement pas le même et pourtant si proche. Deux yeux, un nez, une bouche, sa paire de lunettes d'un bleu identique à celle qu'il porte.

Au travers de ces quelques coups de crayon, je perçois toute l'ambiguïté du handicap mental dans les yeux de ce petit garçon.

Les oreilles en forme de brocoli, les yeux quadrillés et un visage disproportionné...voilà les quelques traits qui différencient Simon des autres enfants. A sa manière, il a tenté de résoudre l'énigme : "Il n'est pas comme moi et je ne vois pas pourquoi".

C'est un très beau dessin que celui-ci, empli d'affection et d'amitié. Je le garderai, c'est promis, dans ma petite boîte à bonheur...

Cette étrange sensation

Et soudain cette sensation étrange.

Cette sensation lorsque pour apaiser ses douleurs, on dérobe ce petit bout de chocolat resté dans le frigidaire. On le déguste, on le savoure, du pur bonheur et puis, très vite, cette sensation de culpabilité qui ne vous quitte plus.

C'est cette même sensation qui bien trop souvent m'envahit lorsqu'avec certains je me confie.

J'ai appris à ouvrir mon coeur, à raconter mes histoires pour me libérer de mes maux.
Je me sens bien lorsque je suis écoutée, comprise, soutenue. Je me sens alors plus forte pour affronter le monde extérieur.
Et puis, l'instant d'après, sorti de cette bulle d'intimité, je me sens salie, trahie, trompée, lorsque je m'aperçois de ces faux sourires, de cette fausse compassion, une mélodie qui sonne faux.

Envie de tout faire valser, effacer le disque dur de ma mémoire, tout oublier, tout recommencer.

Ne jamais perdre la face, toujours se relever et revenir dans la sphère du silence. Ne raconter que ce qui ne dérange pas, ce qui provoque des "ah", des "oh" et des "Bravo". Garder le reste pour soi ou pour une sphère infiniment intime...

Apprendre à se protéger et à protéger sa famille de ces fausses félicitations qui vous transpercent le coeur.

Vivement, le prochain petit bout de chocolat...

Atropine...amie ou ennemie?

Ce weekend, nous voilà partis pour trois jours d'atropine, trois jours qui s'annoncent pénibles pour notre fils.

Je ne suis pas présente auprès de Simon lorsqu'il reçoit les gouttes durant la première journée.

Quelle ne fût pas ma surprise en le voyant. Sa pupille est tellement dilatée que j'ai l'impression que son œil est trop grand pour son visage.

On en est qu'au premier jour, il faut encore en tenir deux. Simon titube, sa vue le dérange mais il n'a pas l'air de trop s'en plaindre, j'ai l'impression qu'il ne réalise pas ce qui lui arrive.

Le deuxième jour, nous prenons le parti de ne pas lui administrer les gouttes. Une journée de dilatation suffira amplement.

Le troisième jour, Simon est invité à un anniversaire, impossible de les lui donner de manière régulière. Je culpabilise un peu à l'idée que l'examen ne pourra peut-être pas être fait à cause de cette négligence et qu'il faille tout recommencer depuis le début.

Je culpabilise mais cela ne change rien à notre décision dans la mesure où nous ne sommes pas convaincus de la technique.

Simon a grandi, il écoute, il obéit. Faut-il vraiment l'agresser de la sorte.

Ce matin, lorsque Simon se rend chez l'ophtalmologue, celle-ci ne s'aperçoit pas du subterfuge. Simon n'aura même pas eu la moitié des gouttes qu'il aurait fallu lui administrer et l'examen s'est tout de même déroulé sans le moindre accrochage.

Atropine...amie à petite dose!

De l'autre côté du miroir

Ce dimanche, une rencontre.

Elle ne sait pas qui je suis mais je sais qui elle est.
Elle ne sait rien de moi, mon histoire, ma vie, mon quotidien, Simon.
Moi, je sais que cette femme est celle de l'autre côté du miroir...

Elle travaille dans le milieu du handicap, c'est une professionnelle comme on dit.
Une professionnelle qui m'explique à moi, "maman ordinaire" le mal être de ces mères d'enfants handicapés.

Intérieurement, je frissonne, je suis curieuse d'enfin savoir ce que ces "professionnelles" pensent réellement de nous, elles qui d'ordinaire, se cachent derrière leurs bilans, leurs mots scientifiques, leurs sourires pincés et leurs regards emplis de compassion ou de pitié.

Fièrement et forte de son expérience, elle m'apprend que ces mères, dans la majorité des cas, refusent le handicap de leurs enfants et c'est cette raison précise qu'elles en veulent à la terre entière et qu'elles ne sont jamais contentes de l'enseignement qui est donné à leur enfant qu'elles surprotègent. Elles crient, elles hurlent mais il faut analyser ce comportement bien au-delà et comprendre qu'elles ne vont pas bien et qu'elles ont besoin d'être suivies par un "professionnel"...

Mes oreilles en ont assez entendues. J'aurais pu rétorquer, essayer de lui expliquer mais le courage m'a manqué.

Voilà comment on nous voit de l'autre côté du miroir...

Atropine...amie ou ennemie?

Angoisse à l'ordre du jour...

Afin de déterminer avec précision la dioptrie de Simon, nous devrons lui mettre trois fois par jour des gouttes d'atropine dans les yeux et ce, durant 4 longs jours.

Conséquence? La pupille sera bien dilatée pour l'auscultation.

Oui mais en attendant, Simon n'y verra quasi rien. Comment donc l'occuper alors que les vacances scolaires viennent tout juste de commencer?

Sans yeux,il n'y a ni ordinateur, ni console de jeux, ni télévision, ni livres, ni coloriages, ni jeu de précision.
Il me reste les voitures et les promenades.

On va l'agresser et même si c'est pour un mieux, je crains qu'il ne puisse pas comprendre et que sa frustration et son énervement soit à son apogée.

J'ai mal pour lui et si je pouvais faire cet examen à sa place, je le ferais sans aucune hésitation.
Je n'aime pas le voir souffrir. A peine 9 ans et déjà tellement de test médicaux à son actif.

Atropine...amie ou ennemie?

Affaire à suivre...