Skions ensemble

Voilà 5 ans maintenant que nous partons en famille, chaque hiver, en montagne pour skier ensemble.

Nous avons bien tenté d'intégrer Simon dans des groupes pour qu'il apprenne à skier mais sans succès.

Faire la queue sous un soleil torride, emballé dans une combinaison, des mouffles, un casque et un masque pour qu'au bout du compte, il puisse faire une descente où même en le poussant, les skis ne glissent pas. Arrivé péniblement en bas en sueur et il doit réattendre 5 minutes avant de remonter...

De vous à moi, n'importe quel enfant se jetterait par terre et enverrait valser ceux qui oseraient essayer de le relever!

Le Jardin des neiges, ce n'est pas pour lui...

Nous avons dès lors proposé à une monitrice de ski attentionnée et expérimentée de lui apprendre à skier là-haut dans la montagne où la pente ne ressemblerait pas à notre plat pays.

Elle accepte sans hésiter. Le coût est certes plus onéreux, vraiment plus onéreux mais que ne ferions-nous pas pour lui. On mangera sans doute des nouilles pendant les prochaines semaines, ce n'est pas grave. Profitons tant qu'il est encore temps...

Au fil du temps et des saisons, je m'étonne d'entendre toujours les mêmes commentaires à son sujet :
" Oh, il est vraiment gentil votre fils"
" On s'est bien amusé aujourd'hui"
" Il commence à comprendre le chasse neige mais c'est encore difficile"

Sans trop savoir pourquoi, la semaine dernière, au bout du 3ème jour, j'ai dit STOP! Je vais pas manger des nouilles juste pour que Monsieur s'amuse. S'amuser pour s'amuser, autant qu'il s'amuse avec nous et ce sera gratuit en plus!!!

A peine son cours terminé, je demande à Simon de se dirigier vers le télésiège. An son de ma voix, il a compris que le manège avait assez duré. Il a déjà appris tellement de choses, on ne pas s'arrêter devant deux malheureuses spatules.

Simon : "Simon fatigué, veux aller dans la chambre" ; "demain ski"

Je veux rien savoir, hop, au télésiège!

Arrivés en haut de la montagne, nous décidons de faire une piste verte pas trop compliquée, la même qu'il emprunte avec sa monitrice. Je ne veux pas le dégoûter non plus.

On en profite pour faire les imbéciles afin de détendre l'atmosphère. Je prends en exemple ses héros favoris, Mario et Luigi. Je les mime entrain de skier et fais n'importe quoi pour qu'il visualise bien ce qu'il ne faut pas faire. Simon éclate de rire!

Son père, quant à lui, bien meilleur skieur que moi (ce n'est pas bien difficile me direz-vous), lui montre la position des skis pour un chasse neige et surtout plus important, comment positionner son corps pour y arriver.

Nos gestes sont amplifiés de manière démesurée pour qu'il comprenne bien cette théorie. Au passage, je vérifie quand même qu'aucune caméra ne soit cachée, nos positions pourraient en faire rire plus d'un.

En route, place à la pratique. Les premiers mètres sont éprouvants. Simon n'a pas envie de freiner mais bien de se laisser glisser car après tout, il ne risque pas grand chose. Lorsqu'il veut perdre un peu de vitesse, il écarte légèrement les skis et le tour est joué.

Bon, changeons de technique.

Simon glisse aux côtés de son père qui lorsque je crie (et le mot crier est faible) "freine", celui-ci mime le chasse neige.

Une fois, deux fois, trois fois...Yessss, Simon parvient enfin à exécuter le mouvement, celui-ci n'est pas parfait mais pour une première, c'est juste formidable! C'est peut-être une chance, recommençons un peu plus bas! Je me remets à hurler "freeiiiiineeeeee" et Simon s'exécute. Je me fiche des autres skieurs, des caméras, du paraître et de la terre entière : je chante, je danse, je ris, je l'embrasse, je le félicite, Simon est heureux!

Nous passerons trois après-midis à skier ensemble et ce fût du pur bonheur. Nous ne nous sommes pas aventurés autre part que sur cette piste verte qu'il affectionne tant pour qu'il puisse rester sur une belle note positive.

L'an prochain, promis, nous skierons encore tous ensemble et pas à pas, tu progressas avec nous, comme à chaque fois...

Moi : "Cest qui le champion?"
Simon sourit : "C'est moi maman!"

Bravo mon grand!

Trisomique, qui suis-je?

Lors de la journée mondiale de la trisomie, Simon, comme nous tous d'ailleurs, a porté deux chaussettes différentes.

J'ai voulu lui expliquer une nouvelle fois ce qu'était la trisomie, son handicap et surtout pourquoi nous portions tous des chaussettes différentes.

Il me fallait lui expliquer pourquoi juste cette journée, il était permis de s'habiller différemment des autres jours.

Je commence mes longues explications, il me regarde à peine, j'ai l'impression qu'il n'est pas avec moi, qu'il est ailleurs.

Au bout de ces quelques minutes qui me paraissent des heures, il me dit : "Simon, pas trisomique. Je m'appelle Simon, j'ai 11 ans!"

A-t'il conscience de son handicap? Est-il dans le déni? Je ne pense pas. Le message que j'ai envie d'entendre c'est "Je m'appelle Simon, j'ai 11 ans et je ne veux pas de cette étiquette. Je suis un enfant comme un autre!".

Que ce soit par le biais de l'école, des actions Cap 48 ou des stages en intégration, il a conscience qu'il est différent mais cela ne lui pose pas de problème dans la mesure où nous déployons une énergie gigantesque à ce que sa vie soit la plus normale possible.

Pourquoi lui donner cette étiquette plutôt qu'une autre?

Pour l'instant, Simon est Simon avec ses points forts et ses points faibles. Il vit sa vie au sein de notre famille de la manière la plus douce qui soit. Trisomique ou pas, sa vie au quotidien n'est pas différente de celle de ses soeurs. Il n'a pas conscience de nos efforts pour en arriver à ce résultat et c'est très bien comme ça, je veux qu'il conserve la magie de cette innocence encore pour quelques années.

C'est une belle lesson de vie : être ce que l'on est et profiter de l'instant présent!

Les vacances de Pâques

Les vacances de Pâques viennent de commencer pour les enfants mais pour nous, la vie continue.

Simon a 11 ans, il serait encore en âge d'intégrer un stage et pourtant, je me suis résignée.

Moi, qui d'ordinaire me bat comme une forcenée sans jamais rien faire comprendre aux enfants, j'ai baissé les bras, j'ai fini de lutter.

A quoi bon...Mes deux seuls bras ne suffiront pas à changer les mentalités...Nous ne sommes pas nés au bon endroit, à la bonne époque.

Simon a la chance d'avoir encore ses grands-parents qui l'accueillent toujours avec beaucoup de plaisir.

Fini les stages à l'essai qui ne fonctionnent jamais. C'est dommage car nos enfants ont tellement à apporter aux autres et réciproquement d'ailleurs.

Je ne peux pas continuer à le faire souffrir et braver la peur des gens dits normaux.

Bien qu'il ait grandi, Simon est toujours le ROI chez ses grands-parents. Je préfère donc qu'il passe ses vacances en toute sérénité.

Au programme : ordinateur, tablette, console de jeux, coloriages et les inconditionnelles belles et grandes ballades. Tout ce qu'il aime en somme.

Les horaires....il n'y en a pas mis à part celui du dîner. La belle vie...

A lire ces quelques lignes, on pourrait imaginer que notre Simon est sage, obéissant et que tout se passe comme dans le meilleur des mondes.

Et non, Simon est un préadolescent comme les autres avec ses émotions, ses rebellions, ses négociations et surtout son imagination!

8 heures, les filles se réveillent, descendent et prennent un petit déjeuner très rapidement, trop impatientes de commencer à jouer.

8,30 heures...9 heures...9,30 heures...10 heures...Toujours pas de Simon à l'horizon.

Son grand-père, inquiet, enjambe les escaliers à toute vitesse pour s'assurer que tout va bien. Il trouve Simon sous les draps, tranquille entrain de dormir. Ce sont les vacances après tout, laissons le dormir, il en a peut-etre besoin.

10,30 heures...les filles font énormément de bruit en jouant et Simon qui ne se réveille pas. Il est peut-être temps d'aller le réveiller.

Son grand-père enjambe à nouveau les escaliers mais cette fois-ci de manière plus discrète. Il entrebaille la porte et aperçoit le stratagème de son petit-fils.

Bien réveillé, celui-ci était entrain de jouer avec sa tablette. N'ayant pas entendu de bruit, il n'a pas eu le temps de se cacher sous les draps et faire semblant de dormir pour pouvoir rester, seul et en toute tranquilité, dans la chambre.

Allez hop, debout sacré garnement!

J'aime me raccrocher à ces petites anecdotes qui font de Simon un jeune comme les autres...

Alors on danse ...

Pourquoi s'oublier lorsqu'on devient parent? Prendre du temps pour soi, pour son couple, devient accessoire, dérisoire.

Sans que ce soit vraiment spontané ou naturel, on s'organise pour qu'il existe encore des petits morceaux de vie rien qu'à deux. Et pourquoi ne pas réserver 2 places pour le concert de Stromae, ce serait l'occasion idéale de se lâcher et de retrouver l'innoncence de nos 20 ans...

Les places sont réservées, il ne nous reste plus qu'à attendre plusieurs semaines mais l'attente en vaut la peine.

Alors que je suis toute émoustillée à l'idée de voir cet artiste en concert, j'entends Simon qui chante la chanson "Formidable".

Au début, je ne reconnais que l'air de la chanson, puis certains sons, certains mots, quelques phrases...tout le texte.

Dans la voitire, il me réclame le cd. Il tourne en boucle, je l'entends chanter, je le vois danser...cette musique le rend heureux.

Au bout de quelques semaines, il connaît toutes les chansons par coeur.

Comment lui dire que je vais assister au concert et pas lui?

Je remets ma facette de femme au placard et celle de maman refait aussitôt surface. Jamais je ne pourrais y assister sans toi, je ne profiterais pas du moment, il me laisserait un goût amer.

Simon, ma place est pour toi...Tu pourras y aller avec ton papa et partager ces moments avec lui. Je suis certaine que ces instants seront magiques.

Samedi 5 avril, tu es prêt. Sur ton visage, on peut deviner ce que veut dire le mot "bonheur".

Ton agoraphobie est toujours là mais tu passes outre, l'envie de chanter et de t'amuser est bien plus forte. C'est à cela que je vois que tu as grandi, que tu as mûri et que tu es capable de contrôler tes émotions.

C'est ton premier concert, allez Simon...Alors, on danse...

Mon frère...

Que ce soit par le biais de reportages ou de témoignages sur les réseaux sociaux, le sujet de la fraterie au sein d'une famille différente revient de manière récurrente. J'ai donc eu l'envie de savoir ce qu'Amélie (9 ans) et Rosa (5 ans) pensaient réellement de leur frère, de leur vie avec lui.

Je leur ai posé la question et leur ai proposé de les filmer.

Dans un premier temps, cela les a beaucoup amusé et puis, petit à petit, une certaine gêne s'est installée.

J'ai pensé qu'elles n'osaient pas me dire ce qu'elles avaient sur le coeur.

J'ai éteint ma caméra, j'ai tenté de les rassurer pour qu'elles puissent extérioriser leurs émotions.

Amélie : "Mais maman, que veux-tu que je te dise, c'est mon frère et puis, c'est tout!"
Rosa : "Simon, il est handicapé, c'est mon frère, il est gentil et je l'adore".

L'intervention de Rosa me fait sourire car je sens bien que le mot "handicapé" est encore tabou pour elle et le fait d'avoir pu le dire à haute voix lui fait du bien. Elle n'a pas encore compris tout le sens du mot "handicap" mais elle se rend bien compte que son frère est différent et que par moment, il a besoin de sa protection et de son amour.

Pas besoin de longues explications, d'histoires imagées...pour le moment, il n'y a rien à dire, juste vivre les moments présents.