Trisomique, qui suis-je?

Lors de la journée mondiale de la trisomie, Simon, comme nous tous d'ailleurs, a porté deux chaussettes différentes.

J'ai voulu lui expliquer une nouvelle fois ce qu'était la trisomie, son handicap et surtout pourquoi nous portions tous des chaussettes différentes.

Il me fallait lui expliquer pourquoi juste cette journée, il était permis de s'habiller différemment des autres jours.

Je commence mes longues explications, il me regarde à peine, j'ai l'impression qu'il n'est pas avec moi, qu'il est ailleurs.

Au bout de ces quelques minutes qui me paraissent des heures, il me dit : "Simon, pas trisomique. Je m'appelle Simon, j'ai 11 ans!"

A-t'il conscience de son handicap? Est-il dans le déni? Je ne pense pas. Le message que j'ai envie d'entendre c'est "Je m'appelle Simon, j'ai 11 ans et je ne veux pas de cette étiquette. Je suis un enfant comme un autre!".

Que ce soit par le biais de l'école, des actions Cap 48 ou des stages en intégration, il a conscience qu'il est différent mais cela ne lui pose pas de problème dans la mesure où nous déployons une énergie gigantesque à ce que sa vie soit la plus normale possible.

Pourquoi lui donner cette étiquette plutôt qu'une autre?

Pour l'instant, Simon est Simon avec ses points forts et ses points faibles. Il vit sa vie au sein de notre famille de la manière la plus douce qui soit. Trisomique ou pas, sa vie au quotidien n'est pas différente de celle de ses soeurs. Il n'a pas conscience de nos efforts pour en arriver à ce résultat et c'est très bien comme ça, je veux qu'il conserve la magie de cette innocence encore pour quelques années.

C'est une belle lesson de vie : être ce que l'on est et profiter de l'instant présent!