"L'être et le par être"

Tout comme j'aime partager mon quotidien avec vous, j'aime aller à la rencontre des autres personnes différentes.
J'aime voir ce que les personnes adultes dites différentes sont capables de faire, comment elles vivent et sentir leur bonheur.

Je me suis rendue à une exposition toute particulière : "L'être et le par être" à la Fondation Folon à La Hulpe.

Quel plaisir pour les yeux et pour le coeur! Une palette de couleurs, de créativité et de travail soutenu et précis.

Ces jeunes handicapés sont mis à l'honneur, leurs créations sont exposées et présentées de manière élégantes et digne de grands artistes.

Je me promène de toiles en sculptures et j'en imagine certaines au centre de mon salon. Je souris et je pense à Simon. Je me dis que s'il pouvait avoir ce talent au bout de ses doigts, ce serait avec grand plaisir que je lui permettrais de retravailler les murs de notre chaumière.

J'y retournerai avec les enfants, juste pour le plaisir des yeux!

Stop ou Encore?

Au fil de mes récits, je m'aperçois que certains d'entre eux peuvent être mal interprétés. Les mots peuvent être aussi tranchants que des lames de rasoir.

Je n'ai pas la prétention d'être un écrivain choisissant ses mots et respectant une trame bien définie.

Je suis une maman d'un enfant différent qui écrit de manière intuitive et qui tente de partager ses expériences et ses émotions mais surtout de déculpabiliser les jeunes parents d'enfants trisomiques de certains sentiments que seuls nous pouvons comprendre.

Mon but n'est absolument pas de blesser les gens que j'aime!

Je me suis posée la question de savoir si je devais continuer à écrire et venir vous voir régulièrement.
J'en ai parlé autour de moi et alors que j'étais prête à vous dire au revoir, vos messages de soutien me sont parvenus et je vous en remercie.

C'est donc avec plaisir que je fais fi de ceux qui n'apprécient pas mon style d'écriture et continuerai donc de vous parler de Simon, pas à pas...

Qui suis-je?

Les jours passent et ne se ressemblent pas. Une étape franchie que je pense déjà à la prochaine, impossible de faire autrement, je me suis conditionnée de la sorte.

A force de courir, je ne m'aperçois même plus que je ne sais faire que courir, comme si inconsciemment me poser et penser à moi me faisait peur.

Qui suis-je?
La maman de Simon qui progresse et qui fait la joie et le bonheur de tous ceux qui croisent son chemin?
La maman de deux jolies princesses qui briseront un jour mon coeur en quittant notre chaumière?
Une épouse, aimante et douce à certaines heures et complètement hystérique à d'autres?

Un peu tôt pour faire la crise de la quarantaine et pourtant voilà quelques semaines où je broie du noir à longueur de journée, ne venant même plus vous écrire mon quotidien.

Comme une envie de tourner quelques pages de ma vie, de prendre une nouvelle direction, un nouveau départ.

Marre d'être vue comme la mère courageuse qui a un enfant handicapé (oh, la pauvre) marre d'être la fille gentille qu'on ne remercie jamais, marre d'être la fille qui accepte tout sans rechigner de peur de la confrontation...

A trop vouloir le meilleur pour mon fils si merveilleusement différent, j'ai fini par m'oublier. Je ne lui en veux pas, ce n'est certes pas de sa faute, c'est juste le cours de la vie.

Je dois apprendre à lâcher prise, à m'autoriser à ôter mon masque lorsque je suis en présence des personnes qui ne me ressemblent pas et qui ne partagent pas mes doutes et mes angoisses. Je dois grandir et donner une chance à mes rêves de petite fille et peut-être qu'un jour, enfin je saurai qui je suis réellement!

Transportabilité du savoir

Que Simon fasse des progrès, c'est indéniable, incontestable.

Malheureusement, je dois bien me rendre à l'évidence que ce qui est acquis en classe, ne l'est pas forcément à la maison et inversement.

Par exemple, il peut lire les jours de la semaine sur le calendrier en classe et ne pas les reconnaître sur le calendrier à la maison.

A la maison, il fait des jolies phrases en prenant le temps de bien articuler. Dès qu'il est en présence de tierces personnes ou qu'il parle au téléphone, il redevient muet ou s'exprime de manière primaire.

Pour qu'un acquis soit réellement acquis, j'attends de mon fils qu'il transporte son savoir d'un monde à l'autre. En attendant, cela représente souvent une source de frustrations pour lui et pour moi aussi...

Bilan mathématique

Même si les mathématiques peuvent être une science abstraite pour Simon, sans le savoir, il fait des progrès dont je n'aurais jamais osé imaginé qu'il puisse réaliser.

L'autre jour, à table, Amélie s'amuse à compter jusqu'à dix. Je lui demande : et après?
Simon lève le doigt et s'exclame :"Moi, je sais. Moi, je sais".

Ce tableau me fait rire. Il prend la parole en levant le doigt. On n'est pas à l'école mon chéri. C'est de ma faute après tout, à toujours vouloir faire des exercices!

Cela dit, Simon, il sait ce qu'il y a après et il tient bien à nous le montrer. Il continue de compter : onze, douze, treize, quatorze, vingt-trois, vingt-quatre et vingt-cinq.

Même sa soeur est surprise de ce qui arrive et bien avant nous, commencer à hurler "Bravo Simon!"

En ballade, dans l'ascenseur ou dans ses jeux vidéos, il est à l'affut d'un chiffre. Il aime les lire et est fier de les scander à haute voix. De un à neuf, aucun souci. Le zéro et la dizaine lui pose encore des difficultés...

Je ne peux pas vraiment dire qu'il ait fait des progrès surprenants depuis quelques mois au niveau mathématiques mais une chose a changé et ce n'est vraiment pas négligeable, il prend confiance en lui. Lorsqu'il lit le chiffre "un" par exemple, il le lit à voix haute, d'un ton assuré et certain, il ne doute pas de sa réponse. Il n'a plus besoin de se plonger dans mon regard pour que je le rassure et l'encourage à donner sa réponse.

A table, il compte les bouchées, surtout lorsque le contenu de l'assiette ne lui plaît pas. Si je lui impose trois bouchées, impossible de le rouler dans la farine et de lui en voler une supplémentaire. Trois, c'est trois.
Lorsque la première des trois bouchées est avalée, je l'entends dire : "encore deux". Oui encore deux mon amour! Si tu savais oh combien je suis fière de toi. Tu ne feras sans doute jamais "Math Sup" mais tu me donnes espoir en l'avenir, espoir en ton avenir!

Weekend en Normandie (suite)

Quatre jours en famille pour se reposer et profiter des joies à l'état brut. C'était sans compter la grisaille, la pluie, le froid et surtout le stress engendré par nous boulots respectifs.

Nous sommes si énervés et tendus, qu'il nous faudra quasi tout le séjour pour décompresser. Les enfants, et tout particulièrement Simon, sont de vraies éponges. Ils absorbent nos angoisses, nos craintes et deviennent à leur tour, énervés et remplis d'une énergie négative. Ils sont grincheux, capricieux, leurs nuits sont agitées et nous, nous luttons pour ne pas sombrer.

Mais où sont toutes ces belles illusions pour notre fabuleux weekend en famille?

Les enfants vont bien, les progrès de Simon sont incroyables. Alors pourquoi je vais si mal? Pourquoi ce vide en moi? Quelque chose ne tourne pas rond et je n'arrive pas à mettre les mots sur mon mal.

Par moment, même si je sais que c'est pas bien de le penser, j'aimerais l'espace d'un instant, être moi aussi trisomique pour ne profiter que du meilleur, ne plus être dans le paraître, aimer sans barrière, rire sans me soucier des autres, manger sans penser aux kilos en trop et ne faire que ce qui me plaît!

Je vais mal et si je vais mal, Simon va mal. Je le sais, je le sens et pourtant, rien n'y fait, je n'arrive pas à me relever. Au secours, une petite cure de fleurs de Bach s'impose, me voilà repartie!

Un, deux, trois...je remets de l'ordre dans ma vie, une page est prête à être tournée. Penser à ceux qu'on aime, c'est bien. Oser penser à soi, c'est bien aussi. Il n'y a pas de honte à vouloir son bonheur.

Maintenant que les enfants grandissent et évoluent en toute harmonie, le temps est enfin arrivé de penser à moi, à mon couple, à ma vie!

Weekend en Normandie

Nous voilà partis pour 4 jours en famille, en route pour la Normandie.

Entre les lessives et les valises, pas le temps d'expliquer aux enfants nos beaux projets pour ce long weekend, on leur fera une belle surprise. Quatre jours pour se promener, se reposer et profiter des joies à l'état brut.

La météo n'a pas été des plus clémentes, elle ne nous a fait aucun cadeau : pluie, vent, tempête,...tous étaient de la partie. Mais il en aurait fallu de plus encore pour nous décourager. Parés de nos bottes et de nos manteaux, nous voilà partis à la découverte de nouveaux paysages normands. Trempés jusqu'aux os, nous avons été fidèles à nos petits coins préférés!

Mais malgré notre bonne volonté, parfois, cela ne suffit pas, il faut faire preuve de créativité pour occuper les enfants. Que faire? Les tapisseries de Bayeux? Pour être honnête, j'ai trouvé mille et une excuses pour ne pas y aller. Je m'imagine les enfants courir dans tous les sens, j'imagine un endroit austère et sérieux, j'imagine le calvaire que nous allons vivre pendant une heure.

Après avoir boudé le parking et regretté de n'avoir pas de parapluie, je suis bien forcée de descendre de la voiture et suivre le petit groupe vers ces fameuses tapisseries de Bayeux. Je prie pour que les enfants soient infernaux pour pouvoir écourter et soulager mes souffrances.

Au rez-de-chaussée, première partie de la visite. La pièce est sombre, il nous faut suivre un chemin pour découvrir les tapisseries de Bayeux. Rosa hurle et Simon refuse d'avancer. Je souris et suis bien contente d'avoir eu raison et que ce n'était pas une visite pour les enfants.

Au fur et à mesure que nous avançons, je dois bien admettre que je trouve la visite intéressante. Je me charge de faire avancer Simon pendant que mon mari bataille avec Rosa pour la faire taire.

La visite se poursuit au premier étage et là, quelle belle surprise. Des maquettes et des reproductions grandeur nature pour expliquer aux enfants la vie au Moyen-Age. Il y a même un atelier dessin.

Simon passe de scène en scène et s'émerveille devant chaque tableau. Voici le premier musée où Simon s'amuse sans cri, sans gémissement, sans accès de colère.

Deuxième étage, un petit cinéma retraçant les batailles de l'époque. Même si Simon ne se montre pas très enthousiaste, il y va quand même, allant jusqu'à en redemander, ce que je ne peux lui refuser. Me voilà à réécouter ces récits de guerre qui ne m'intéressent pas le moins du monde..., que ne ferions-nous pas par amour?

Une après-midi pluvieuse et cafardeuse qui s'est transformée en une après-midi magique et pédagogique...Que du bonheur!

Vacances de la Toussaint

Durant ces quelques jours passés chez mamie, Simon a eu l'occasion de montrer à plusieurs reprises, comment il a bien grandi.

Il devient de plus en plus autonome et requiert moins d'attention, même si les bêtises restent sa passion favorite.

Chez mamie, il fait toutes ces choses qu'il ne fait pas à la maison, juste parce que cela l'agace comme par exemple, monter dans les chambres et défaire tous les lits.

C'est aussi l'occasion de partir en ballade, de voir et de jouer avec d'autres enfants de la famille, ceux que l'on voit moins souvent...

Je suis ravie qu'il passe plus de temps avec ceux-ci. Cela leur permettra de se connaître davantage et de se découvrir.

Mais je dois bien me rendre à l'évidence, il n'y a que moi qui suis ravie.

D'un côté, Simon. Il tente de se faire apprécier, de les approcher pour jouer avec eux,il rit, il fait le fou.
De l'autre côté, les petits cousins. Ils ne comprennent pas son langage, son rire, ses cris, ils s'en méfient, le dévisagent et s'en éloignent comme de la peste.
Et puis, il y a moi. Moi qui assiste par hasard à cette scène. J'ai envie de hurler, de pleurer mais je n'en ferai rien, je garde la tête haute, surtout ne rien laisser transparaître, je ne suis pas prête à la confrontation avec mes proches, je ne veux pas m'entendre dire :"Laisse, ce ne sont que des enfants après tout!".

J'étais prête à accepter ce genre de comportement de la part d'étrangers mais pas de la part des miens, je n'étais pas prête à cela...Je prends mon fils par le bras, l'embrasse, lui promet des bonbons et l'emmène loin de ce lieu hostile qui d'apparence ressemblait à un havre de paix...

Congé de la Toussaint

Voici venue la première période de congés scolaires depuis la rentrée.

Simon rapporte à la maison toutes les affaires qu'il me faut laver mais surtout, une grosse farde contenant ses premiers travaux.

Je ne l'ouvre pas tout de suite, j'ai envie de prendre mon temps pour bien les observer.

Lorsque je m'installe dans le fauteuil, la farde sur mes genoux, l'émotion est à son comble...que vais-je découvrir? Des merveilles, un vrai trésor.

Un vrai travail scolaire mais aussi des apprentissages plus personnels tel que la description de certaines émotions.

Je suis surprise de voir qu'à côté de chacune des émotions apprises, corresponde le bon exemple. A côté de la peur, il est écrit que Simon a peur des souris. Lui seul pouvait répondre à cette question, Simon est terrorisé à la simple vue d'une souris blanche, voire tout autre animal blanc...un chien blanc lui fera le même effet.

Son vocabulaire s'enrichit de jour en jour, il arrive à exprimer une envie, un besoin mais je ne savais pas qu'il savait décrire une émotion. C'est certes un début, juste quelques mots...c'est un bon grand début!

Je savoure ces instants, je m'en imprègne car je sais que l'évolution de mon fils est une évolution en escaliers et que lorsqu'on arrive à un palier, l'attente peut me sembler fort longue. Je repenserai alors à toutes ces belles surprises qu'il m'a offertes ces derniers mois.

Pélerinage chez mamie

Pour la semaine de la Toussaint, Simon, Amélie et Lucie vont passer la semaine chez mamie.

C'est la première fois que ce trio de choc va passer toute une semaine ensemble, au grand bonheur de mamie qui angoisse un peu, je l'avoue, à l'idée de se retrouver seule avec ces trois loulous qui paraissent si grands mais qui sont en réalité encore si petits.

Nous les accompagnons et dans la hâte du weekend, nous n'avons pas pris la peine d'expliquer à Simon ce qui allait se passer tout au long de cette semaine.

A table, Simon mange ses frites, il est calme et je prends quelques minutes pour lui expliquer qu'il restera chez mamie cette semaine, qu'il dormira avec sa soeur et sa cousine.

Imperturbable, il nous dit : "Non, pas envie. Avec papa. J'ai rien fait!"
Dormir chez mamie qui t'aime tant et qui se bat contre maman lorsque je suis trop dure avec toi, ce n'est pas une punition mon chéri...

Je sais qu'il est entre de bonnes mains, que son sommeil sera réparateur et que son alimentation sera des plus saines et pourtant, je le prendrais bien avec moi à la maison. Tant pis, il ira en stages, il sera fatigué mais il sera à la maison avec nous...

Non, ce n'est pas bien. Il doit aussi apprendre à vivre sans nous car nous ne serons pas éternels (quel dommage!). Je sais qu'il sera bien et que vendredi, nous profiterons pleinement de nos retrouvailles!

Pyjama party

Ce dimanche, pour la fête d'Halloween, j'autorise ma petite puce de 5 ans à inviter cinq petites copines à la maison pour une belle pyjama party.

Je m'entendrai dire à plusieurs reprises :"Mais tu es tombée sur la tête? Tu n'as pas assez à faire comme ça, qu'il te faut encore organiser ce genre de soirée!" Je ne les entends même plus...

Je voulais mettre ma fille à l'honneur, lui accorder du temps et de l'attention. Je me moque de ces commentaires et me lance la tête baissée dans l'aventure.

Au programme : dessins, repas de sorcières, déguisement et grimage, promenade nocturne et comte d'Halloween.

Simon s'intègre bien dans le groupe. Toutes ces filles ne lui sont pas étrangères, il les croise dans les couloirs de l'école de sa soeur ou dans les rues de Bourgeois.

Tout comme elles, il colorie, se déguise, mange sa soupe, se promène (un bref instant, préférant les épaules de papa), écoute l'histoire tout en se régalant avec le trésor de bonbons récolté.

Lors du coucher, il se lance sur le grand matelas placé dans la chambre de sa soeur. Il aimerait tant dormir avec elles. Mais je le sens de trop bonne humeur, je sens que la nuit va être longue entre les papotages et les rires...mieux vaut les séparer.

Pour la peine, il aura le droit de dormir dans notre lit. Pas besoin d'insister, c'est oui tout de suite.

Jusque là, aucun incident, aucune remarque sur le handicap de Simon. Tout le monde s'amuse sans se préoccuper de sa différence. Il fait partie du groupe.

Au petit matin, les enfants se réveillent et descendent un à un.

A table, une petite fille demande à Amélie : "Pourquoi ton frère, il ne parle pas?"
Amélie hausse les épaules, elle n'a visiblement pas envie de répondre. Je le le fais pour elle en lui disant tout simplement qu'il est différent.
Je ne m'attarde pas, je ne veux pas lui faire de la peine, je ne veux pas monopoliser l'instant du petit-déjeuner en parlant du handicap de son frère.

Cette question passée, il ne sera plus question de handicap pendant le reste de la journée. Ils jouent par petits groupes, il rient, ils courent,...

Je sens que mes jambes vont s'écrouler, que ma colonne vertébrale menace de me lâcher mais quelle joie de voir que cette pyjama party s'est déroulée à merveille pour Amélie, pour ses amies et son frère...