Après en savoir discuté avec une amie, je m'aperçois que je ne marche pas beaucoup. Je prends souvent la voiture pour faire de petits trajets. Par la force des choses, les enfants aussi.
Hier, comme la neige était au rendez-vous, nous sommes partis en promenade, direction le supermarché.
A peine sortis de la maison, les enfants se postent devant la voiture et attendent l'ouverture des portes.
Et non, surprise! Aujoud'hui, nous allons marcher. Etonnés mais pas réticents, nous avons commencé notre promenade. Nous avons empruntés un petit chemin sans voiture, les enfants ont courru, joué et beaucoup ri. Même les passants avaient l'air ravi de voir des enfants si joyeux.
Arrivés au supermarché, Simon se dirige automatiquement vers le charriot. Un peu fainéant, il aime s'assoir dans le charriot. Et pour nous, c'est l'occasion de faire nos courses dans le calme sans craindre qu'il ne s'encourt dans les rayons.
Non, non, non. C'est l'année des bonnes résolutions. J'ai adopté la tactique de Super Nanny. Je me suis mise à son hauteur, je l'ai regardé droit dans les yeux et lui ai expliqué que Simon a grandi, que Simon est un grand garçon et qu'il a désormais le droit d'aider maman à faire les courses.
Au début, par prudence, je le tiens fermement par la main pour ne pas qu'il s'échappe.
Petit à petit, je sens sa main qui se détend et tente de lui faire confiance. Je lui lâche la main et je tente de le responsabiliser.
Je lui demande de choisir un fruit. Il choisit la pomme. Il met quatre pommes dans le sac et nous les pesons ensemble.
Dans les rayons, nous décrivons ce que nous voyons. En posant des questions et en maintenant un contact verbal, je m'assure qu'il est toujours bien à côté de moi.
Et puis comme Simon reste Simon, celui-ci tente de s'échapper. Je ne cours pas, je l'attends à l'entrée du rayon, je le fixe du regard. Il est au bout du rayon, il se retourne et remarque que je ne l'ai pas suivi. Les gens me regardent, je n'en ai que faire, je ne lâche pas Simon du regard et lui dis de revenir immédiatement. Waouh, Simon court vers moi en me disant "Attends maman" et me reprend la main.
Arrivés à la caisse, Simon m'aide à mettre les courses sur le tapis et ensuite à les remettre dans le charriot. Il est heureux, c'est un grand maintenant.
Petite anecdote : la caissière scanne un produit et y enlève un bon de réduction. Simon ne comprends pas ce geste et lui dit spontanément "Ké ti fais?" Surprise, alors que jusqu'à présent je suis souvent la seule à le comprendre, la caissière lui souris et lui explique son geste. Satisfait de la réponse, Simon continue sa mission.
Le retour à pieds fût un peu plus compliqué, il est fatigué et ne veut plus marcher. Il nous faut trouver plusieurs ruses pour le faire marcher. Il faut chanter, courir et essayer de rattraper papa, lancer une boule de neige sur papa. Il joue et ne se rend même pas compte qu'il est toujours sur ses deux jambes et non sur les épaules de papa.
Notre sortie nous a fait beaucoup de bien combinant le ludique au pédagogique.
dimanche 31 janvier 2010
samedi 30 janvier 2010
Et quand le masque tombe...
Mais quel courage! Quelle énergie! Mais comment faites-vous pour assumer tout cela avec le sourire? Oh, nous, on ne saurait pas!
Combien de fois n'ai-je pas dû entrendre ces phrases! A chaque fois, c'est le même sentiment qui s'installe en moi, j'ai le coeur qui se retourne et en une fraction de seconde, il passe de la tête au pieds!
Pour ceux qui auraient encore des doutes, j'aimerais leur répondre que moi, non plus je n'y étais pas prédestinée. On a appris à gérer nos émotions et comme tous les parents, on veut le meilleur pour nos enfants. Simon fait partie de notre vie, de notre famille et à ce titre, il vit avec nous, il part en vacances avec nous, il a ses activités sportives,...
Combien d'entre vous ont des enfants sans étiquette et qui sont insupportables, insortables, têtus, mal polis,...qui vous épuisent au quotidien?
Me permettrais-je de vous demander comment vous faites? De vous juger? Non, jamais!
Ils peuvent aller en classe, participer à de nombreux stages, avoir une vie dite "normale". Aucun accès ne leur est refusé, ils n'ont pas d'étiquette!!!! Et pourtant, certains d'entre eux sont plus difficiles à gérer que certains de nos petits trisous.
Comment faire face à ce genre de situation? Il n'y a pas de recette miracle. Dans l'absolu, il faudrait garder son calme et ouvrir un dialogue. Quand on est à la piscine, soit on nage soit on coule. Moi,j'ai choisi de nager le plus loin possible.
J'ai essayé, je vous assure mais cela n'a pas été très concluant. Très vite, les mots ont été remplacés par des regards. Et quels regards! Des regards tristes qui en disent aussi long que des mots, des regards qui vous transpercent, qui vous déshabillent, qui vous font mal, trop mal.
La solution, ma solution...Mettre un masque.
Pas besoin d'attendre de mois de février pour fêter carnaval, on fait la fête tous les jours!
Il a fallu trouver un équilibre psychologique. Je ne pouvais plus me laisser abattre de la sorte, je voulais sortir la tête de l'eau et ne pouvais pas mener ce combat contre la terre entière, mes épaules ne sont pas assez larges pour tout supporter. Alors, je porte un masque.
A chaque fois qu'on me pose une question qui me dérange, je m'enfuis dans mon monde, je souris et donne l'apparence d'une vraie Bree Vande Camp. La mère et l'épouse parfaite, épanouie, qui a trouvé son équilibre, heureuse et libre. Et fini les mots blessants et les regards dérangeants!
On en arrive forcément à sélectionner ses amis et avec eux, le masque tombe! Avec eux, pas besoin d'explication, on est parents tout simplement. Parents qui suivent un chemin parsemé d'obstacles plus ou moins compliqués.
De vous à moi, qui pourrait m'affirmer aujourd'hui qu'il n'a jamais dû surmonter d'obstacles avec son enfant : une crise dans un supermarché, une crise pour aller se coucher, une crise pour manger,...
L'avenir me direz-vous? Quel avenir? Etes-vous certains que vos enfants vivront une vie tranquille et sans embûches? Réussiront-ils à l'école? Trouveront-ils un emploi? Seront-ils les nouveaux Tanguy de demain?
Vous avez certes une longueur d'avance mais votre avenir n'en demeure pas pour autant aussi certain.
Moi, j'ai un avantage sur vous finalement. Je sais que Simon ne sera pas tout à fait autonome et indépendant. Et j'ai quelques années devant moi pour m'y préparer, pour le préparer. Je ne serai pas devant le fait accompli, à devoir trouver une solution dans la semaine!!!
Je ne vous mentirai pas et vous avouerai que ce n'est pas facile au quotidien mais si les gens dits "normaux" pouvaient être moins idiots, ne fût-ce que 10 minutes par jour, on irait beaucoup mieux!
Combien de fois n'ai-je pas dû entrendre ces phrases! A chaque fois, c'est le même sentiment qui s'installe en moi, j'ai le coeur qui se retourne et en une fraction de seconde, il passe de la tête au pieds!
Pour ceux qui auraient encore des doutes, j'aimerais leur répondre que moi, non plus je n'y étais pas prédestinée. On a appris à gérer nos émotions et comme tous les parents, on veut le meilleur pour nos enfants. Simon fait partie de notre vie, de notre famille et à ce titre, il vit avec nous, il part en vacances avec nous, il a ses activités sportives,...
Combien d'entre vous ont des enfants sans étiquette et qui sont insupportables, insortables, têtus, mal polis,...qui vous épuisent au quotidien?
Me permettrais-je de vous demander comment vous faites? De vous juger? Non, jamais!
Ils peuvent aller en classe, participer à de nombreux stages, avoir une vie dite "normale". Aucun accès ne leur est refusé, ils n'ont pas d'étiquette!!!! Et pourtant, certains d'entre eux sont plus difficiles à gérer que certains de nos petits trisous.
Comment faire face à ce genre de situation? Il n'y a pas de recette miracle. Dans l'absolu, il faudrait garder son calme et ouvrir un dialogue. Quand on est à la piscine, soit on nage soit on coule. Moi,j'ai choisi de nager le plus loin possible.
J'ai essayé, je vous assure mais cela n'a pas été très concluant. Très vite, les mots ont été remplacés par des regards. Et quels regards! Des regards tristes qui en disent aussi long que des mots, des regards qui vous transpercent, qui vous déshabillent, qui vous font mal, trop mal.
La solution, ma solution...Mettre un masque.
Pas besoin d'attendre de mois de février pour fêter carnaval, on fait la fête tous les jours!
Il a fallu trouver un équilibre psychologique. Je ne pouvais plus me laisser abattre de la sorte, je voulais sortir la tête de l'eau et ne pouvais pas mener ce combat contre la terre entière, mes épaules ne sont pas assez larges pour tout supporter. Alors, je porte un masque.
A chaque fois qu'on me pose une question qui me dérange, je m'enfuis dans mon monde, je souris et donne l'apparence d'une vraie Bree Vande Camp. La mère et l'épouse parfaite, épanouie, qui a trouvé son équilibre, heureuse et libre. Et fini les mots blessants et les regards dérangeants!
On en arrive forcément à sélectionner ses amis et avec eux, le masque tombe! Avec eux, pas besoin d'explication, on est parents tout simplement. Parents qui suivent un chemin parsemé d'obstacles plus ou moins compliqués.
De vous à moi, qui pourrait m'affirmer aujourd'hui qu'il n'a jamais dû surmonter d'obstacles avec son enfant : une crise dans un supermarché, une crise pour aller se coucher, une crise pour manger,...
L'avenir me direz-vous? Quel avenir? Etes-vous certains que vos enfants vivront une vie tranquille et sans embûches? Réussiront-ils à l'école? Trouveront-ils un emploi? Seront-ils les nouveaux Tanguy de demain?
Vous avez certes une longueur d'avance mais votre avenir n'en demeure pas pour autant aussi certain.
Moi, j'ai un avantage sur vous finalement. Je sais que Simon ne sera pas tout à fait autonome et indépendant. Et j'ai quelques années devant moi pour m'y préparer, pour le préparer. Je ne serai pas devant le fait accompli, à devoir trouver une solution dans la semaine!!!
Je ne vous mentirai pas et vous avouerai que ce n'est pas facile au quotidien mais si les gens dits "normaux" pouvaient être moins idiots, ne fût-ce que 10 minutes par jour, on irait beaucoup mieux!
vendredi 29 janvier 2010
Transport scolaire
Alors que nous étions en voiture, ma petite puce, qui avait 3 ans à l'époque, aperçoit un minibus blanc transportant des enfants handicapés. Elle regarde et me dit :"Maman, regarde, il y a des enfants comme Simon..." Je n'ai rien dit!
Que ces minibus sont tristes, sans couleur, sans vie. Jamais, je ne mettrai mon fils dans cette cage où tout le monde les montre du doigt!
Ne jamais dire jamais.
Lorsque ma deuxième petite puce pointe le bout de son nez, c'est le mois de novembre, il neige. Comment faire pour aller chercher Simon à l'école? Dois-je réveiller mon bébé? Et si elle a faim?
Je n'ai pas le choix, Simon a grandi, il comprendra. Je l'inscris en me promettant que ce serait juste pour une courte durée, jusqu'à l'arrivée du printemps.
Quelle ne fut pas ma surprise de voir que pour lui, prendre le bus était l'attraction de la journée. Il adore se retrouver avec ses copains dans le bus, rire, chanter et dormir parfois lorsqu'ils sont fatigués.
Simon aime se retrouver avec Sylvie, la co-conductrice. Il lui parle et quand elle le comprend et qu'elle lui répond, il est fier comme un coq.
Tous les matins, je dois noter dans son agenda si Simon prend le bus ou pas. Chaque matin, les enfants regardent le calendrier à l'école, ils doivent dire s'ils prennent le bus ou pas et lorsque Simon ne prend pas le bus, il manifeste son mécontentement. Non pas voiture, Simon bus!
A y repenser, j'aurais dû lui demander son avis. Il adore prendre le bus et moi, en l'attendant je peux consacrer du temps à mes deux autres filles.
Et quand on sonne à la porte, ses sœurs sont les premières à l'accueillir. Il est là, on peut jouer tous les trois maintenant!
J'essaye leur accorder du temps, des moments privilégiés parce qu'on me dit que c'est bien mais elles, ce qu'elles veulent, c'est Simon.
Au fil du temps, on est plus à même de comprendre les choses et de se remettre en question.
Ce sont des petits gestes qui associés à d'autres vous facilitent la vie au quotidien, un quotidien ordinaire.
Que ces minibus sont tristes, sans couleur, sans vie. Jamais, je ne mettrai mon fils dans cette cage où tout le monde les montre du doigt!
Ne jamais dire jamais.
Lorsque ma deuxième petite puce pointe le bout de son nez, c'est le mois de novembre, il neige. Comment faire pour aller chercher Simon à l'école? Dois-je réveiller mon bébé? Et si elle a faim?
Je n'ai pas le choix, Simon a grandi, il comprendra. Je l'inscris en me promettant que ce serait juste pour une courte durée, jusqu'à l'arrivée du printemps.
Quelle ne fut pas ma surprise de voir que pour lui, prendre le bus était l'attraction de la journée. Il adore se retrouver avec ses copains dans le bus, rire, chanter et dormir parfois lorsqu'ils sont fatigués.
Simon aime se retrouver avec Sylvie, la co-conductrice. Il lui parle et quand elle le comprend et qu'elle lui répond, il est fier comme un coq.
Tous les matins, je dois noter dans son agenda si Simon prend le bus ou pas. Chaque matin, les enfants regardent le calendrier à l'école, ils doivent dire s'ils prennent le bus ou pas et lorsque Simon ne prend pas le bus, il manifeste son mécontentement. Non pas voiture, Simon bus!
A y repenser, j'aurais dû lui demander son avis. Il adore prendre le bus et moi, en l'attendant je peux consacrer du temps à mes deux autres filles.
Et quand on sonne à la porte, ses sœurs sont les premières à l'accueillir. Il est là, on peut jouer tous les trois maintenant!
J'essaye leur accorder du temps, des moments privilégiés parce qu'on me dit que c'est bien mais elles, ce qu'elles veulent, c'est Simon.
Au fil du temps, on est plus à même de comprendre les choses et de se remettre en question.
Ce sont des petits gestes qui associés à d'autres vous facilitent la vie au quotidien, un quotidien ordinaire.
jeudi 28 janvier 2010
Hep, taxi!
Je suis dans la voiture et j'attends. J'attends que la séance de logopédie se termine. Simon rentre dans la voiture et je repars pour aller chercher ma grande et puis la petite. Pause. Je repars pour accompagner ma fille à un anniversaire et Simon à son cours de tennis. Par moment, j'ai l'impression d'être leur chauffeur personnel. Je conduis, j'attends, je repars.
J'y pense et je souris car c'est un peu le lot quotidien de chaque parent.
Oui, mais...il y a toujours un mais...
Je suis heureuse de pouvoir jouer au taxi car sans ce précieux temps, Simon ne pourrait pas participer à toutes ces activités. Je suis fatiguée mais les résultats sont probants, alors je continue.
Quand on nous a annoncé la trisomie 21, on s'était promis de ne pas se ménager, de faire des efforts et de mettre toute notre énergie à donner à notre fils la possibilité de participer à toutes les activités qui lui permettraient d'évoluer et de lui assurer une certaine autonomie.
A peine rentrés de la maternité, nous avions une kinésithérapeute qui venait à domicile 2 fois par semaine. Simon faisait des exercices et nous, nous apprenions les gestes utiles à répéter au quotidien.
Je me souviens très bien que pour certains, nous donnions déjà l'image de parents qui surstimulaient leur enfant. Je n'ai jamais ressenti que cela puisse gêner mon fils, que du contraire. Lorsqu'il réussissait à soulever la tête, nous chantions pour le féliciter et il en était fier. Nous faisions ces exercices en respectant son rythme, c'était un moment à partager dans la bonne humeur.
Plus tard, la kinésithérapeute, en collaboration avec les puéricultrices, continuera à suivre Simon.
A cela s'est ajouté les cours de natation le samedi matin ainsi que les séances de logopédie et de psychomotricité.
Tout un programme! Souvent, je lui disais : "Mon chéri, aujourd'hui, tu as un vrai agenda de ministre".
Notre temps libre lui était totalement consacré, nous n'hésitions pas à parcourir des kilomètres pour lui permettre de suivre une séance de logopédie, de psychomotricité, un anniversaire, une fête, une ballade.
Lorsque Simon a commencé à être scolarisé dans l'enseignement spécial, naïvement, je pensais que tout serait pris en charge par l'école, que je n'aurais plus besoin d'accompagner Simon chez la logopède ou chez la kiné. Je rêvais secrètement à une vie plus tranquille.
Je ne me rendais pas compte que c'était un travail en partenariat qui allait commencé.
Un enfant différent demande plus d'attention qu'un enfant dit "ordinaire". Pour apprendre, il faut répéter et répéter encore. On ne peut pas se décharger de toute responsabilité au détriment des professionnels. On ne peut pas démissionner, il nous faut soutenir ce travail.
Nous avons pris le parti d'encourager Simon et de l'aider dans son apprentissage. Ce qui implique de nombreux allers-retours et de sacrifices.
Il nous a fallu apprendre à écouter son rythme, l'alléger ou l'intensifier en fonction de son humeur, ses envies, ses fatigues.
Lorsque la technique ne lui plaît pas, il détourne son attention, son regard, impossible d'interagir avec lui. Sélectif et têtu, nous avons dû trouver les personnes avec lesquelles Simon avait envie de travailler et d'apprendre.
Cela demande un travail inquantifiable, de la patience, de l'énergie et du temps mais Simon progresse, pas à pas, tout en douceur et à nos yeux, c'est une grande victoire!
Le challenge est de pouvoir trouver un bon équilibre entre thérapies et détentes, entre scolaire et parascolaire. C'est comme un jeu, il faut essayer toutes les combinaisons possible jusqu'à trouver celle qui convienne à notre enfant.
J'y pense et je souris car c'est un peu le lot quotidien de chaque parent.
Oui, mais...il y a toujours un mais...
Je suis heureuse de pouvoir jouer au taxi car sans ce précieux temps, Simon ne pourrait pas participer à toutes ces activités. Je suis fatiguée mais les résultats sont probants, alors je continue.
Quand on nous a annoncé la trisomie 21, on s'était promis de ne pas se ménager, de faire des efforts et de mettre toute notre énergie à donner à notre fils la possibilité de participer à toutes les activités qui lui permettraient d'évoluer et de lui assurer une certaine autonomie.
A peine rentrés de la maternité, nous avions une kinésithérapeute qui venait à domicile 2 fois par semaine. Simon faisait des exercices et nous, nous apprenions les gestes utiles à répéter au quotidien.
Je me souviens très bien que pour certains, nous donnions déjà l'image de parents qui surstimulaient leur enfant. Je n'ai jamais ressenti que cela puisse gêner mon fils, que du contraire. Lorsqu'il réussissait à soulever la tête, nous chantions pour le féliciter et il en était fier. Nous faisions ces exercices en respectant son rythme, c'était un moment à partager dans la bonne humeur.
Plus tard, la kinésithérapeute, en collaboration avec les puéricultrices, continuera à suivre Simon.
A cela s'est ajouté les cours de natation le samedi matin ainsi que les séances de logopédie et de psychomotricité.
Tout un programme! Souvent, je lui disais : "Mon chéri, aujourd'hui, tu as un vrai agenda de ministre".
Notre temps libre lui était totalement consacré, nous n'hésitions pas à parcourir des kilomètres pour lui permettre de suivre une séance de logopédie, de psychomotricité, un anniversaire, une fête, une ballade.
Lorsque Simon a commencé à être scolarisé dans l'enseignement spécial, naïvement, je pensais que tout serait pris en charge par l'école, que je n'aurais plus besoin d'accompagner Simon chez la logopède ou chez la kiné. Je rêvais secrètement à une vie plus tranquille.
Je ne me rendais pas compte que c'était un travail en partenariat qui allait commencé.
Un enfant différent demande plus d'attention qu'un enfant dit "ordinaire". Pour apprendre, il faut répéter et répéter encore. On ne peut pas se décharger de toute responsabilité au détriment des professionnels. On ne peut pas démissionner, il nous faut soutenir ce travail.
Nous avons pris le parti d'encourager Simon et de l'aider dans son apprentissage. Ce qui implique de nombreux allers-retours et de sacrifices.
Il nous a fallu apprendre à écouter son rythme, l'alléger ou l'intensifier en fonction de son humeur, ses envies, ses fatigues.
Lorsque la technique ne lui plaît pas, il détourne son attention, son regard, impossible d'interagir avec lui. Sélectif et têtu, nous avons dû trouver les personnes avec lesquelles Simon avait envie de travailler et d'apprendre.
Cela demande un travail inquantifiable, de la patience, de l'énergie et du temps mais Simon progresse, pas à pas, tout en douceur et à nos yeux, c'est une grande victoire!
Le challenge est de pouvoir trouver un bon équilibre entre thérapies et détentes, entre scolaire et parascolaire. C'est comme un jeu, il faut essayer toutes les combinaisons possible jusqu'à trouver celle qui convienne à notre enfant.
mercredi 27 janvier 2010
"Handicap et Famille"
Ce soir, je me suis rendue à une conférence qui avait pour thème "Handicap et Famille".
J'ai eu l'occasion d'écouter plusieurs témoignages de frères et de soeurs d'enfants différents.
Je ne sais pas si le panel était très représentatif mais les témoignages étaient assez émouvants.
Je retiendrai principalement que l'enfant différent apporte une chaleur, une joie de vivre, un autre regard sur la vie.
Pour certains, les relations au sein d'une fratrie sont naturels et évidents. Ce qui compte c'est de jouer ensemble, de partager des moments ensemble. Tu es mon frère. Tu es ma soeur. Peu m'importe de savoir si tu es différent ou non. Tu es ma réalité. Je suis là pour toi, tu es là pour moi.
Pour d'autres, ces relations sont plus complexes. Il y a comme un sentiment de devoir s'occuper de son frère, de sa soeur. Volonté de le ou la protéger du monde extérieur. On se sent responsable et ce, même de manière inconsciente.
Ce qui est primordial est d'accorder du temps et des moments privilégiés pour chaque enfant et que chaque membre de la famille puisse prendre sa place.
Je me suis longtemps demandée si je devais expliquer le handicap, la trisomie 21 à mes filles et si oui, quel serait le moment le plus opportun.
Pas besoin de belle théorie, on vit le handicap au quotidien, on en parle, ce n'est pas un sujet tabou.
Je sais à présent qu'il me faudra répondre aux questions quand elles seront formulées et de manière simple et honnête.
A trop vouloir en faire, on risque de passer à côté de plein de jolies choses à vivre, sentir, voir et partager.
Il faut se donner du temps, prendre le temps. Il faut de la patience, beaucoup de patience et savoir s'adapter, se poser les bonnes questions, se remettre en question parfois et prendre les décisions ensemble.
Ces témoignages me réconfortent pour l'avenir. A moi, à nous, de le préparer pour sa vie d'adulte et faire en sorte que mes filles gardent leur statut de soeurs et non de tuteurs.
J'ai confiance en l'avenir, je suis optimiste, j'ai envie d'y croire.
J'ai eu l'occasion d'écouter plusieurs témoignages de frères et de soeurs d'enfants différents.
Je ne sais pas si le panel était très représentatif mais les témoignages étaient assez émouvants.
Je retiendrai principalement que l'enfant différent apporte une chaleur, une joie de vivre, un autre regard sur la vie.
Pour certains, les relations au sein d'une fratrie sont naturels et évidents. Ce qui compte c'est de jouer ensemble, de partager des moments ensemble. Tu es mon frère. Tu es ma soeur. Peu m'importe de savoir si tu es différent ou non. Tu es ma réalité. Je suis là pour toi, tu es là pour moi.
Pour d'autres, ces relations sont plus complexes. Il y a comme un sentiment de devoir s'occuper de son frère, de sa soeur. Volonté de le ou la protéger du monde extérieur. On se sent responsable et ce, même de manière inconsciente.
Ce qui est primordial est d'accorder du temps et des moments privilégiés pour chaque enfant et que chaque membre de la famille puisse prendre sa place.
Je me suis longtemps demandée si je devais expliquer le handicap, la trisomie 21 à mes filles et si oui, quel serait le moment le plus opportun.
Pas besoin de belle théorie, on vit le handicap au quotidien, on en parle, ce n'est pas un sujet tabou.
Je sais à présent qu'il me faudra répondre aux questions quand elles seront formulées et de manière simple et honnête.
A trop vouloir en faire, on risque de passer à côté de plein de jolies choses à vivre, sentir, voir et partager.
Il faut se donner du temps, prendre le temps. Il faut de la patience, beaucoup de patience et savoir s'adapter, se poser les bonnes questions, se remettre en question parfois et prendre les décisions ensemble.
Ces témoignages me réconfortent pour l'avenir. A moi, à nous, de le préparer pour sa vie d'adulte et faire en sorte que mes filles gardent leur statut de soeurs et non de tuteurs.
J'ai confiance en l'avenir, je suis optimiste, j'ai envie d'y croire.
mardi 26 janvier 2010
Méli Mélo...Témoignages d'Amour
Pendant longtemps, j'ai pensé et je sais que nombreux d'entre vous vont hurler, que Simon était à moi et rien qu'à moi, que la trisomie 21 n'affectait que moi.
Aujourd'hui, je sais que je me suis trompée. Simon a une chance extraordinaire de faire partie de cette tribu, notre tribu.
Simon, je conserverai ces messages et te les ferai lire plus tard. Ils sont pour toi. Ce sont de beaux messages d'Amour.
Paola se souvient...
Voilà.. Simon (7,5 ans) et moi (l'ancêtre de la tribu "cousines".. 42 ans bientôt !) avons un joli point en commun : l'amour de la musique... !
Oui.. Simon et moi nous transformons littéralement lorsque nous entendons un morceau de musique qui nous touche ..
Je me souviens très bien d'un souper fromage à l'école de Simon.. Il était tout petit à l'époque.. sais plus.. 5 ans peut-être?
Lorsque le souper s'est terminé, le DJ a commencé son boulot... et quelle ne fût pas notre surprise en voyant tous ses enfants (trisomiques diront certains qui insistent sur ce détail) s'emparer de la piste .. pour y danser librement, spontanément.. et s'y épanouir.. !
Combien de gens (dits "normaux") envieront en secret tous ces adorables bambins qui ne pensent à rien, ne se posent pas la question de savoir "oh mon dieu, suis je à la hauteur, ma tenue est-elle convenable?" et prennent purement et simplement du plaisir!
Si c'est ça être trisomique, je suis fière de pouvoir faire partie des leurs et de pouvoir, comme Simon et ses petits copains, profiter du moment présent, car qui sait de quoi sera fait demain...
Et ainsi.. fidèles à notre philosophie de la vie, Simon et moi (et d'autres chez nous bien sûr !) avons remis le couvert lors de la nouvelle année cette année.. et nous sommes "déchaînés" sur la piste de danse.. juste pour le plaisir (disait si bien Herbert Léonard ;o))
La zia Antonella se souvient aussi...
carpe diem!già i latini ci davano delle lezioni di filosofia.Questo vale per tutti i momenti belli e anche per quelli "brutti "che la vita ci riserva.Metto brutti tra virgolette perché di brutti non ce ne sono.Sono soltanto momenti che ci metono alla prova ,e fanno uscire la belva che dorme in ognuno di noi! Quando ci pensi adesso,a quante stupidaggini si possono dire nel momento di sconforto,guardi il tuo "enfant soleil" e gli chiedi un "bisou calin".Senti quanto amore é capace di dare, é quanto una madre vorrebbe ricevere da un bimbo "normale".Chi dice poi che non é "normale"? Soltanto i suoi tratti che lo rassomigliano pressapoco ad altri.Ma dentro é unico come ognuno di noi! Grazie a tuo figlio(ed io dico grazie alla malattia) hai visto di quanto sei capace e di quanta forza puoi tirare da te stassa(anche se i momenti di sconforto e di paura non mancano),e di quanto amore il tuo cuore é capace di dare.Ricordo il giorno in cui tuo papà mi aveva lasciato Simon ed Amelie e che li feci giocare con i puzzle di Luigi.Nel momento in cui lo completo' era felice e dovettimo ricominciare per ben tre volte ed ogni volta era la stessa emozione! Il fatto di poterlo fare felice mi faceva dimenticare la mia malattia,E perché no mi ha dato anche l'entusiasmo ogni qualvolta la chemio andava bene!Sono momenti che ti fanno capire quanto la vita é bella e te la fanno apprezzare per quella che é! A simon vorrei dedicare qualche parola della canzone di Jovanotti " a te":A te che sei l'unico al mondo ,e l'unica ragione per arrivare fino in fondo ad ogni mio respiro.Quando ti guardo dopo un giorno pieno di parole ,senza che tu mi dica niente ,tutto si fa chiaro....A te che sei il mio grande amore ed il mio amore grande;ate che hai preso la mia vita e hai fatto molto di piu';a te che hai dato senso al tempo senza misurarlo;a te che sei il mio amore grande ed il mio grande amore! A te che sei...semplicemente sei...sostanza dei giorni miei ,compagno dei giorni miei!Ciao Roro dirti che vi auguro tanto coraggio e tanto amore ancore é semplicemente superfluo ,ce lo avete dimostrato,ne avete da vendere!Un bacio
Cinzia nous raconte...
Difficile de décrire de manière succincte ce que ce petit bonhomme déclenche comme sentiments en nous.
Passé le choc de l'annonce de sa trisomie, nous l'avons directement vu comme notre neveu et les filles comme leur cousin.
Il est difficile de ne pas tomber sous son charme.
Cet enfant "différent" nous rend notre amour au centuple, il ne manque jamais de nous embrasser quand il en a envie et ce de manière totalement déshinibée. Ce qui fait souvent défaut aux enfants dits "normaux".
Il est la joie de vivre personifiée et ça il le doit à ses parents qui font tout pour qu'il ait une vie comme les autres. Parfois même, au détriment des autres.... hein Jean-Phi???? Exemple, quand tous les enfants sont en train de regarder un dessin animé et que Simon veut en voir un autre... et ben, papa change le dvd laissant les autres avec leur bouche en coeur et leur air ahuri...;-))
Mais bon comme on l'adore tous...
Il a été difficile d'expliquer aux enfants la différence de Simon. On ne trouvait pas les mots et en même temps, à part ses traits (qu'on adore) il n'était pas si différent que ça. Mais on sous-estime fort la capacité des enfants à comprendre. Un jour qu'Inès regardait un feuilleton où un trisomique adulte apparaissait, elle me dit "regarde il est comme Simon". Je suis restée bouche bée. Elle n'avait que 5 ans et elle avait compris.
Aujourd'hui, même si je n'ai encore rien expliqué à Lucie, parce qu'on y pense plus, parce que pour nous il est Simon, je vois qu'elle réagit différemment avec lui. Quand il veut lui faire un bisou (il ne prévient pas et il ne mesure pas sa force ;-) ), elle attend patiemment qu'il ait fini. Je sais qu'elle sait.
En 7 années d'existence, il a réussi à nous changer. Et ce que nous considérions comme un drame à sa naissance s'est révélé être un vrai bonheur.
Merci à Simon de nous montrer l'amour inconditionnel, la joie de vivre au sens noble du terme.
On t'adore mon chéri.
Isabelle aussi se souvient :
Simon pas à pas" mais on peut aussi dire "Isa pas à pas"
Je me souviens:
Nous étions le 02 juin,
Seb et moi arrivons à Gosselies car nous avions appris que toi, Simon notre nouveau petit cousin, tu avais pointé le bout de ton petit nez..
Tu as déjà 2 jours et tout sourit à ta vie !!
Moi je me suis penchée au-dessus de ton petit lit et tu dormais comme un petit ange.
C'est étrange, il y a quelque chose qui ne tourne pas rond...
Papa et maman viennent d'apprendre que tu allais être "différent".
Je dois avouer que la nouvelle avait mis un froid au sein de ta chambre d'hôpital.
Mais selon quels critères peut-on dire qu'on est différent ou pas??
Aucun!
Parce que tu as les yeux bridés??? Mais voyons !
Franchement, je peux affirmer ici, que tu as des yeux sublimes!
D'ailleurs, entre toi et moi, tu as les plus beaux yeux bleus de la tribu !
Maintenant, tu as 7ans et demi, t'es beau comme un cœur et tes yeux sont toujours aussi charmeurs.
Tu as 2 princesses qui t'entourent, Amélie et Rosa.
Et tu as un papa et une maman que tout enfant envierait.
On peut dire que tu fais partie d' "une famille formidable"
Tu me donnes des bisous comme personne peut en donner (heu !! Peut-être Martin qui ne sent pas sa force non plus…)
Et ça, ça vaut tout l'or du monde. J'adore les bisoussssssssssssssssssss !!
Le froid de ce 2 juin a disparu et Je suis fière de faire partie de ta vie !!!
Gros bisous
Isa ta cousine un peu moins vieille que l'autre...
Merci...
Aujourd'hui, je sais que je me suis trompée. Simon a une chance extraordinaire de faire partie de cette tribu, notre tribu.
Simon, je conserverai ces messages et te les ferai lire plus tard. Ils sont pour toi. Ce sont de beaux messages d'Amour.
Paola se souvient...
Voilà.. Simon (7,5 ans) et moi (l'ancêtre de la tribu "cousines".. 42 ans bientôt !) avons un joli point en commun : l'amour de la musique... !
Oui.. Simon et moi nous transformons littéralement lorsque nous entendons un morceau de musique qui nous touche ..
Je me souviens très bien d'un souper fromage à l'école de Simon.. Il était tout petit à l'époque.. sais plus.. 5 ans peut-être?
Lorsque le souper s'est terminé, le DJ a commencé son boulot... et quelle ne fût pas notre surprise en voyant tous ses enfants (trisomiques diront certains qui insistent sur ce détail) s'emparer de la piste .. pour y danser librement, spontanément.. et s'y épanouir.. !
Combien de gens (dits "normaux") envieront en secret tous ces adorables bambins qui ne pensent à rien, ne se posent pas la question de savoir "oh mon dieu, suis je à la hauteur, ma tenue est-elle convenable?" et prennent purement et simplement du plaisir!
Si c'est ça être trisomique, je suis fière de pouvoir faire partie des leurs et de pouvoir, comme Simon et ses petits copains, profiter du moment présent, car qui sait de quoi sera fait demain...
Et ainsi.. fidèles à notre philosophie de la vie, Simon et moi (et d'autres chez nous bien sûr !) avons remis le couvert lors de la nouvelle année cette année.. et nous sommes "déchaînés" sur la piste de danse.. juste pour le plaisir (disait si bien Herbert Léonard ;o))
La zia Antonella se souvient aussi...
carpe diem!già i latini ci davano delle lezioni di filosofia.Questo vale per tutti i momenti belli e anche per quelli "brutti "che la vita ci riserva.Metto brutti tra virgolette perché di brutti non ce ne sono.Sono soltanto momenti che ci metono alla prova ,e fanno uscire la belva che dorme in ognuno di noi! Quando ci pensi adesso,a quante stupidaggini si possono dire nel momento di sconforto,guardi il tuo "enfant soleil" e gli chiedi un "bisou calin".Senti quanto amore é capace di dare, é quanto una madre vorrebbe ricevere da un bimbo "normale".Chi dice poi che non é "normale"? Soltanto i suoi tratti che lo rassomigliano pressapoco ad altri.Ma dentro é unico come ognuno di noi! Grazie a tuo figlio(ed io dico grazie alla malattia) hai visto di quanto sei capace e di quanta forza puoi tirare da te stassa(anche se i momenti di sconforto e di paura non mancano),e di quanto amore il tuo cuore é capace di dare.Ricordo il giorno in cui tuo papà mi aveva lasciato Simon ed Amelie e che li feci giocare con i puzzle di Luigi.Nel momento in cui lo completo' era felice e dovettimo ricominciare per ben tre volte ed ogni volta era la stessa emozione! Il fatto di poterlo fare felice mi faceva dimenticare la mia malattia,E perché no mi ha dato anche l'entusiasmo ogni qualvolta la chemio andava bene!Sono momenti che ti fanno capire quanto la vita é bella e te la fanno apprezzare per quella che é! A simon vorrei dedicare qualche parola della canzone di Jovanotti " a te":A te che sei l'unico al mondo ,e l'unica ragione per arrivare fino in fondo ad ogni mio respiro.Quando ti guardo dopo un giorno pieno di parole ,senza che tu mi dica niente ,tutto si fa chiaro....A te che sei il mio grande amore ed il mio amore grande;ate che hai preso la mia vita e hai fatto molto di piu';a te che hai dato senso al tempo senza misurarlo;a te che sei il mio amore grande ed il mio grande amore! A te che sei...semplicemente sei...sostanza dei giorni miei ,compagno dei giorni miei!Ciao Roro dirti che vi auguro tanto coraggio e tanto amore ancore é semplicemente superfluo ,ce lo avete dimostrato,ne avete da vendere!Un bacio
Cinzia nous raconte...
Difficile de décrire de manière succincte ce que ce petit bonhomme déclenche comme sentiments en nous.
Passé le choc de l'annonce de sa trisomie, nous l'avons directement vu comme notre neveu et les filles comme leur cousin.
Il est difficile de ne pas tomber sous son charme.
Cet enfant "différent" nous rend notre amour au centuple, il ne manque jamais de nous embrasser quand il en a envie et ce de manière totalement déshinibée. Ce qui fait souvent défaut aux enfants dits "normaux".
Il est la joie de vivre personifiée et ça il le doit à ses parents qui font tout pour qu'il ait une vie comme les autres. Parfois même, au détriment des autres.... hein Jean-Phi???? Exemple, quand tous les enfants sont en train de regarder un dessin animé et que Simon veut en voir un autre... et ben, papa change le dvd laissant les autres avec leur bouche en coeur et leur air ahuri...;-))
Mais bon comme on l'adore tous...
Il a été difficile d'expliquer aux enfants la différence de Simon. On ne trouvait pas les mots et en même temps, à part ses traits (qu'on adore) il n'était pas si différent que ça. Mais on sous-estime fort la capacité des enfants à comprendre. Un jour qu'Inès regardait un feuilleton où un trisomique adulte apparaissait, elle me dit "regarde il est comme Simon". Je suis restée bouche bée. Elle n'avait que 5 ans et elle avait compris.
Aujourd'hui, même si je n'ai encore rien expliqué à Lucie, parce qu'on y pense plus, parce que pour nous il est Simon, je vois qu'elle réagit différemment avec lui. Quand il veut lui faire un bisou (il ne prévient pas et il ne mesure pas sa force ;-) ), elle attend patiemment qu'il ait fini. Je sais qu'elle sait.
En 7 années d'existence, il a réussi à nous changer. Et ce que nous considérions comme un drame à sa naissance s'est révélé être un vrai bonheur.
Merci à Simon de nous montrer l'amour inconditionnel, la joie de vivre au sens noble du terme.
On t'adore mon chéri.
Isabelle aussi se souvient :
Simon pas à pas" mais on peut aussi dire "Isa pas à pas"
Je me souviens:
Nous étions le 02 juin,
Seb et moi arrivons à Gosselies car nous avions appris que toi, Simon notre nouveau petit cousin, tu avais pointé le bout de ton petit nez..
Tu as déjà 2 jours et tout sourit à ta vie !!
Moi je me suis penchée au-dessus de ton petit lit et tu dormais comme un petit ange.
C'est étrange, il y a quelque chose qui ne tourne pas rond...
Papa et maman viennent d'apprendre que tu allais être "différent".
Je dois avouer que la nouvelle avait mis un froid au sein de ta chambre d'hôpital.
Mais selon quels critères peut-on dire qu'on est différent ou pas??
Aucun!
Parce que tu as les yeux bridés??? Mais voyons !
Franchement, je peux affirmer ici, que tu as des yeux sublimes!
D'ailleurs, entre toi et moi, tu as les plus beaux yeux bleus de la tribu !
Maintenant, tu as 7ans et demi, t'es beau comme un cœur et tes yeux sont toujours aussi charmeurs.
Tu as 2 princesses qui t'entourent, Amélie et Rosa.
Et tu as un papa et une maman que tout enfant envierait.
On peut dire que tu fais partie d' "une famille formidable"
Tu me donnes des bisous comme personne peut en donner (heu !! Peut-être Martin qui ne sent pas sa force non plus…)
Et ça, ça vaut tout l'or du monde. J'adore les bisoussssssssssssssssssss !!
Le froid de ce 2 juin a disparu et Je suis fière de faire partie de ta vie !!!
Gros bisous
Isa ta cousine un peu moins vieille que l'autre...
Merci...
lundi 25 janvier 2010
Enseignement ordinaire ou enseignement spécialisé?
Vivre au jour le jour et profiter de l'instant présent, telle est la devise que je devrais suivre.
Pas besoin de longs discours pour vous dire que mon quotidien en est tout autre.
Je planifie tout et ce, à très long terme. Pour pouvoir être sereine, j'ai besoin que tout soit organisé, les imprévus n'ont pas beaucoup de place dans ma vie.
Alors, dès que Simon entre en crèche, je contacte immédiatement des établissements scolaires afin de connaître leurs positions quant à l'intégration d'un enfant différent.
C'était trop tôt, je l'avoue, je n'étais pas encore prête à entendre ce que j'allais entendre.
Naïvement, j'ai contacté en premier lieu des établissements catholiques pensant qu'ils seraient plus indulgents, plus compréhensifs. La réalité que je m'apprêtais à connaître allait me briser les ailes.
Une multitude de portes se sont fermées à nous et ce, pour des raisons aussi diverses qu'injustifiées.
En voici quelques exemples :
"Nos couloirs sont beaucoup trop longs"
"Nous n'avons plus de place" (3 ans à l'avance?)
"Nous prenons note de votre demande, nous vous rappellerons" (inutile de vous dire, qu'ils n'ont jamais rappelés)
A l'âge de 3 ans, il nous faut faire un choix. Enseignement ordinaire ou enseignement spécialisé.
Nos demandes d'intégration dans l'enseignement ordinaire n'ayant pas abouties, le cœur serré, nous nous dirigeons vers l'enseignement spécialisé.
Nous en visitons une à Bruxelles et quelle ne fût pas notre surprise en apprenant que là aussi, notre demande avait été rejetée.
Simon avait été bien entouré et stimulé à la crèche, les puéricultrices avaient réussi à lui donner de très bonnes bases quant à l'apprentissage de l'autonomie. Il marchait seul, il mangeait seul, il était propre et avait une bonne psychomotricité globale.
Les places dans ces classes sont limitées et Simon avait déjà des acquis. Il aurait pris la place de quelqu'un d'autre qui avait vraiment besoin de tout apprendre depuis le début.
Allait-on nous pénaliser pour nous être bien occupés de notre fils?
Découragée et complètement démoralisée, j'étais dans une impasse. C'est alors qu'intervient un membre très important de ma tribu : ma très chère et tendre maman.
A mon insu, elle décide de prospecter toute seule. Elle en parle autour d'elle, elle cherche, elle ne s'avoue jamais vaincue. Elle a mal comme moi, mais je n'en saurai jamais rien!
Elle nous trouve une école ordinaire qui veut bien accepter Simon. C'est l'école de mon enfance, de notre enfance. Je m'y rends avec Simon, la directrice me reconnaît. Quel soulagement!
Ce sentiment de joie et de bonheur ne durera que quelques instants. Les bâtiments sont devenus vétustes et je doute sérieusement de la sécurité de la bâtisse.
Je replie bagages et tourne les talons.
Devant notre désarroi, Dominique, une puéricultrice, décide d'en parler à une de ses collègues institutrice. Celle-ci décline la proposition. A juste titre, elle se justifie en disant qu'elle doit s'occuper de plus de 30 enfants et craint qu'elle ne pourra pas accorder le temps nécessaire à Simon.
Dominique ne s'avoue pas vaincue non plus. Elle rencontrera sa collègue une deuxième fois, forçant le destin et lui présentant Simon. L'institutrice tombe sous le charme et accepte d'intégrer Simon dans sa classe.
Le parcours fût long et très éprouvant. Simon est resté dans cette école jusqu'à l'âge de ses 5 ans.
A cette époque, lorsque j'allais le chercher dans la cour, Simon attendait tout seul sur le banc. Jamais, je ne le voyais jouer avec ses camarades. Il apprenait bien mais certes pas au même rythme que les autres.
Je ne voulais plus qu'il soit constamment en échec, je voulais le voir rire et jouer avec d'autres enfants.
Après de longues recherches et après avoir visité de nombreux établissements scolaires spécialisés, nous avons trouvé une petite école familiale à Wavre. Trois classes de neuf élèves. Par chance, il y a de la place. Il faut se décider et vite! Nous avons envie de tenter l'expérience pour Simon, pour nous, pour notre famille.
Le premier jour d'école, j'angoisse, je stresse, je pleure. Simon reste calme. Il a grandi mon fils. Il me lâche la main et s'en va jouer au ballon avec une petite fille. Je dois réclamer mon bisou pour partir, il ne me voit plus, il me fait signe de la main, il me sourit et s'en va vivre sa vie. Je partirai le cœur serré et les yeux mouillés de larmes, des larmes de bonheur! Je sais désormais que j'ai pris la bonne décision. Il va apprendre à son rythme avec d'autres enfants comme lui, avec d'autres enfants pas comme lui.
Aujourd'hui, ma position reste identique. Il a dû apprendre de nouvelles règles et Simon évolue de jour en jour, il est épanoui, heureux et il a un tas d'amis.
Je suis fière de toi mon fils, je t'aime mon Simon!
Pas besoin de longs discours pour vous dire que mon quotidien en est tout autre.
Je planifie tout et ce, à très long terme. Pour pouvoir être sereine, j'ai besoin que tout soit organisé, les imprévus n'ont pas beaucoup de place dans ma vie.
Alors, dès que Simon entre en crèche, je contacte immédiatement des établissements scolaires afin de connaître leurs positions quant à l'intégration d'un enfant différent.
C'était trop tôt, je l'avoue, je n'étais pas encore prête à entendre ce que j'allais entendre.
Naïvement, j'ai contacté en premier lieu des établissements catholiques pensant qu'ils seraient plus indulgents, plus compréhensifs. La réalité que je m'apprêtais à connaître allait me briser les ailes.
Une multitude de portes se sont fermées à nous et ce, pour des raisons aussi diverses qu'injustifiées.
En voici quelques exemples :
"Nos couloirs sont beaucoup trop longs"
"Nous n'avons plus de place" (3 ans à l'avance?)
"Nous prenons note de votre demande, nous vous rappellerons" (inutile de vous dire, qu'ils n'ont jamais rappelés)
A l'âge de 3 ans, il nous faut faire un choix. Enseignement ordinaire ou enseignement spécialisé.
Nos demandes d'intégration dans l'enseignement ordinaire n'ayant pas abouties, le cœur serré, nous nous dirigeons vers l'enseignement spécialisé.
Nous en visitons une à Bruxelles et quelle ne fût pas notre surprise en apprenant que là aussi, notre demande avait été rejetée.
Simon avait été bien entouré et stimulé à la crèche, les puéricultrices avaient réussi à lui donner de très bonnes bases quant à l'apprentissage de l'autonomie. Il marchait seul, il mangeait seul, il était propre et avait une bonne psychomotricité globale.
Les places dans ces classes sont limitées et Simon avait déjà des acquis. Il aurait pris la place de quelqu'un d'autre qui avait vraiment besoin de tout apprendre depuis le début.
Allait-on nous pénaliser pour nous être bien occupés de notre fils?
Découragée et complètement démoralisée, j'étais dans une impasse. C'est alors qu'intervient un membre très important de ma tribu : ma très chère et tendre maman.
A mon insu, elle décide de prospecter toute seule. Elle en parle autour d'elle, elle cherche, elle ne s'avoue jamais vaincue. Elle a mal comme moi, mais je n'en saurai jamais rien!
Elle nous trouve une école ordinaire qui veut bien accepter Simon. C'est l'école de mon enfance, de notre enfance. Je m'y rends avec Simon, la directrice me reconnaît. Quel soulagement!
Ce sentiment de joie et de bonheur ne durera que quelques instants. Les bâtiments sont devenus vétustes et je doute sérieusement de la sécurité de la bâtisse.
Je replie bagages et tourne les talons.
Devant notre désarroi, Dominique, une puéricultrice, décide d'en parler à une de ses collègues institutrice. Celle-ci décline la proposition. A juste titre, elle se justifie en disant qu'elle doit s'occuper de plus de 30 enfants et craint qu'elle ne pourra pas accorder le temps nécessaire à Simon.
Dominique ne s'avoue pas vaincue non plus. Elle rencontrera sa collègue une deuxième fois, forçant le destin et lui présentant Simon. L'institutrice tombe sous le charme et accepte d'intégrer Simon dans sa classe.
Le parcours fût long et très éprouvant. Simon est resté dans cette école jusqu'à l'âge de ses 5 ans.
A cette époque, lorsque j'allais le chercher dans la cour, Simon attendait tout seul sur le banc. Jamais, je ne le voyais jouer avec ses camarades. Il apprenait bien mais certes pas au même rythme que les autres.
Je ne voulais plus qu'il soit constamment en échec, je voulais le voir rire et jouer avec d'autres enfants.
Après de longues recherches et après avoir visité de nombreux établissements scolaires spécialisés, nous avons trouvé une petite école familiale à Wavre. Trois classes de neuf élèves. Par chance, il y a de la place. Il faut se décider et vite! Nous avons envie de tenter l'expérience pour Simon, pour nous, pour notre famille.
Le premier jour d'école, j'angoisse, je stresse, je pleure. Simon reste calme. Il a grandi mon fils. Il me lâche la main et s'en va jouer au ballon avec une petite fille. Je dois réclamer mon bisou pour partir, il ne me voit plus, il me fait signe de la main, il me sourit et s'en va vivre sa vie. Je partirai le cœur serré et les yeux mouillés de larmes, des larmes de bonheur! Je sais désormais que j'ai pris la bonne décision. Il va apprendre à son rythme avec d'autres enfants comme lui, avec d'autres enfants pas comme lui.
Aujourd'hui, ma position reste identique. Il a dû apprendre de nouvelles règles et Simon évolue de jour en jour, il est épanoui, heureux et il a un tas d'amis.
Je suis fière de toi mon fils, je t'aime mon Simon!
dimanche 24 janvier 2010
Flash back...le regard des autres
Je repense souvent aux premières semaines que nous avons passées tous les trois.
Simon était tout petit, pas bien gros et tellement fragile.
Il dormait beaucoup et ne mangeait pas bien.
C'était le mois de juin et j'aimais faire de longue promenade avec le landeau. Les passants sont souvent attendris et souriants à la vue d'un bébé. Oui, mais mon bébé est différent! Alors, je n'aime pas qu'on le regarde, je les fuis, je crains qu'on se moque de lui et qu'il puisse le ressentir et être triste. Je deviens paranoïaque et m'enferme dans ma bulle tous les jours un petit peu plus. Je veux protéger mon fils.
A la consultation ONE, je n'ose pas le déshabiller, il est si frêle. Les autres bébés sont bien en chair et si expressifs. Je passe mon tour feignant de devoir donner un coup de téléphone ou d'avoir oublié quelque chose dans la voiture.
J'avais entendu dire que les trisomiques 21 avaient bon appétit, qu'ils n'avaient pas le sentiment de satieté et qu'il fallait faire attention à leur alimentation.
Alors pourquoi ne mange-t-il pas?
On me dit "Qui dort, dîne", je n'en suis pas convainque.
On me dit "Qu'un enfant ne se laisse jamais mourir de faim", je n'en suis pas convainque non plus.
Il me faudra attendre l'entrée de Simon à la crèche (crèche communale à Luttre) pour qu'une puéricultrice me suggère d'essayer les panades lactées. Elle craint que Simon ait un souci à boire son biberon et me conseille de le nourir à la cuillère. Elle me propose même d'essayer le matin même avec mon autorisation.
J'ai été fort touchée par sa motivation et son professionalisme. Elle avait vu juste et Simon a commencé à manger et à prendre du poids. Un réel bonheur!
Ce qui est difficile c'est de n'avoir aucun repère, ne pas savoir qui contacter, ne pas oser demander les choses de peur de paraître complètement ridicule.
On a pas toujours la chance de rencontrer les bonnes personnes au bon moment.
Aussi, je trouvais que mon fils n'était pas très réactif. Je le trouvais mou, sans aucune énergie. Jamais de pleurs, jamais de sourires. Nous aimait-il?
Un jour, alors que ma nièce rentre dans la pièce où Simon dormait en claquant la porte, Simon ne se réveille pas. Je me m'inquiète. Je me dirige vers la bibliothèque et saisis un gros livre sur l'histoire de l'art. Je m'approche du berceau lentement et le jette violemment par terre en hurlant. Aucune réaction. Mon coeur s'emballe, je crains le pire. Mais que nous arrive-t-il encore?
Nous prenons tout de suite rendez-vous avec un ORL. Une batterie de test lui est faite. Le diagnostic tombe...Simon n'est PAS sourd. Il a juste des bouchons de cerumen dans les oreilles, bouchons qui lui sont immédiatement retirés.
A ce moment-là, Simon est né pour la seconde fois.
Simon mange, Simon a l'apparence d'un bébé plein de vie, qui sourit et qui réagit au son de notre voix, à nos chansons, à son entourrage.
Nos sorties ne seront plus de tout les mêmes. Et même si le soir, nous avions encore souvent envie de pleurer, extenués et fatigués, nous étions fiers de monter notre enfant. Nous n'avions plus besoin de le camouffler en plein été. Peu importe le regard des autres. Si la vue d'un bébé différent dérange, ce n'était plus notre problème. On ne peut de toute évidence pas forcer tout le monde à accepter la différence, mais on peut tout à fait se détourner de la bêtise humaine!
Simon était tout petit, pas bien gros et tellement fragile.
Il dormait beaucoup et ne mangeait pas bien.
C'était le mois de juin et j'aimais faire de longue promenade avec le landeau. Les passants sont souvent attendris et souriants à la vue d'un bébé. Oui, mais mon bébé est différent! Alors, je n'aime pas qu'on le regarde, je les fuis, je crains qu'on se moque de lui et qu'il puisse le ressentir et être triste. Je deviens paranoïaque et m'enferme dans ma bulle tous les jours un petit peu plus. Je veux protéger mon fils.
A la consultation ONE, je n'ose pas le déshabiller, il est si frêle. Les autres bébés sont bien en chair et si expressifs. Je passe mon tour feignant de devoir donner un coup de téléphone ou d'avoir oublié quelque chose dans la voiture.
J'avais entendu dire que les trisomiques 21 avaient bon appétit, qu'ils n'avaient pas le sentiment de satieté et qu'il fallait faire attention à leur alimentation.
Alors pourquoi ne mange-t-il pas?
On me dit "Qui dort, dîne", je n'en suis pas convainque.
On me dit "Qu'un enfant ne se laisse jamais mourir de faim", je n'en suis pas convainque non plus.
Il me faudra attendre l'entrée de Simon à la crèche (crèche communale à Luttre) pour qu'une puéricultrice me suggère d'essayer les panades lactées. Elle craint que Simon ait un souci à boire son biberon et me conseille de le nourir à la cuillère. Elle me propose même d'essayer le matin même avec mon autorisation.
J'ai été fort touchée par sa motivation et son professionalisme. Elle avait vu juste et Simon a commencé à manger et à prendre du poids. Un réel bonheur!
Ce qui est difficile c'est de n'avoir aucun repère, ne pas savoir qui contacter, ne pas oser demander les choses de peur de paraître complètement ridicule.
On a pas toujours la chance de rencontrer les bonnes personnes au bon moment.
Aussi, je trouvais que mon fils n'était pas très réactif. Je le trouvais mou, sans aucune énergie. Jamais de pleurs, jamais de sourires. Nous aimait-il?
Un jour, alors que ma nièce rentre dans la pièce où Simon dormait en claquant la porte, Simon ne se réveille pas. Je me m'inquiète. Je me dirige vers la bibliothèque et saisis un gros livre sur l'histoire de l'art. Je m'approche du berceau lentement et le jette violemment par terre en hurlant. Aucune réaction. Mon coeur s'emballe, je crains le pire. Mais que nous arrive-t-il encore?
Nous prenons tout de suite rendez-vous avec un ORL. Une batterie de test lui est faite. Le diagnostic tombe...Simon n'est PAS sourd. Il a juste des bouchons de cerumen dans les oreilles, bouchons qui lui sont immédiatement retirés.
A ce moment-là, Simon est né pour la seconde fois.
Simon mange, Simon a l'apparence d'un bébé plein de vie, qui sourit et qui réagit au son de notre voix, à nos chansons, à son entourrage.
Nos sorties ne seront plus de tout les mêmes. Et même si le soir, nous avions encore souvent envie de pleurer, extenués et fatigués, nous étions fiers de monter notre enfant. Nous n'avions plus besoin de le camouffler en plein été. Peu importe le regard des autres. Si la vue d'un bébé différent dérange, ce n'était plus notre problème. On ne peut de toute évidence pas forcer tout le monde à accepter la différence, mais on peut tout à fait se détourner de la bêtise humaine!
samedi 23 janvier 2010
Mission code coiffeur
Aujoud'hui, Simon a rendez-vous chez le coiffeur.
Il se lève, prend son petit-déjeuner et je le préviens tout en douceur.
Moi : "Simon, tu as rendez-vous chez le coiffeur"
Simon : "Non, pas toiffeur, pas couper cheveux"
Depuis toujours, Simon a horreur des coiffeurs. J'attache une importance toute particulière à ce que Simon soit toujours bien habillé et bien coiffé. Les coiffeurs, il connaît, il y va régulièrement et pourtant, cela ne l'empêche pas de les détester.
Je me souviens d'une fois où j'avais pris rendez-vous chez un coiffeur d'une grande chaîne dont je ne citerai pas le nom. Pas envie de leur faire la moindre pub!
Il y avait beaucoup de monde, trop de monde. Simon ne se sent pas à l'aise mais reste calme. La coiffeuse qui doit s'occuper de mon fils a du retard, Simon s'impatiente.
Après une longue attente, c'est à notre tour. Elle l'installe sur le fauteuil avec un rehausser, il se crispe, il se raidit, il ne veut pas s'asseoir. Je sens que ça va être difficile et pour combler le tout, je dois faire face aux autres clientes qui me regardent avec un air désolé, de pitié. J'ai envie de rugir comme une lionne mais je dois essayer de me contenir, ne rien laisser transparaître pour Simon.
Je réussis à le calmer, il s'assied enfin et là, au lieu de commencer à le coiffer, cette empotée commence à lui montrer la paire de ciseaux et la tondeuse. Il faut aller vite, elle ne comprend donc rien. En écoutant les conversations voisines, j'apprends que la coiffeuse est nouvelle, ça devait tomber sur moi!!!
Elle commence enfin à le coiffer, Simon a chaud, Simon est énervé, Simon ne veut pas qu'on lui coupe les cheveux, Simon ne veut pas entendre le bruit de la tondeuse.
Il pleure et bouge, elle ne sait pas y faire et n'ose pas me dire qu'elle n'y arrivera pas. Elle tente le tout pour le tout et y va franchement avec la tondeuse. Elle remarque que la coupe est râtée, on voit son crâne, un vrai champs de bataille où des mines ont explosées.
J'ai envie de la massacrer. Culotée et pas vite gênée, elle me lance froidement : "Madame, la prochaine fois, il faudra penser à aller le faire coiffer dans un endroit spécialisé, un endroit où ils ont l'habitude de coiffer des enfants comme votre fils!" Je ne savais pas qu'il existait des salons de coiffure pour handicapés!!!!!
Mon sang se glace, j'ai envie de pleurer mais je me veux toujours forte. Je ne pleurerai pas devant ces pauvres femmes qui ne me lâchent pas du regard. Elles ont toutes des casques sur la tête, on dirait des cosmonautes. Vous n'êtes pas dignes de regarder mon fils.
Je suis passée à la caisse, et oui, j'ai dû payer pour une coupe râtée et suis partie avec mon fils sous le bras qui a porté un bonnet pendant deux semaines afin de cacher le désastre.
Chaque épisode chez le coiffeur est une réelle épreuve. Il est à chaque fois terrorisé.
J'ai de la chance de trouver des coiffeurs de quartier qui ont énormément de patience et qui lui accordent du temps. Tantôt à quatre pattes, tantôt couchés par terre, ils exercent leur art d'une manière extraordinaire. Merci Wendy de Charleroi, merci Gaetano de Bruxelles, merci Tano de Sommatino,...
Les scènes pourraient être rigolotes pour certains mais pas pour moi. Je suis triste pour Simon et suis affreusement gênée. Je lui fais du chantage : si tu es gentil, on mangera des frites...si tu es gentil, on regardera Nemo...Rien à faire!
Alors, aujourd'hui quand Simon me dit "pas couper cheveux", je tente la solution fleurs de Bach "Rescue", mélange qui apèse et calme. C'est mon mari qui l'accompagenera, je n'en ai ni l'envie ni le courage. Je lui donne le "Rescue" avant de partir et il en prendra encore une fois, juste avant de rentrer dans le salon.
GAGNE! Simon a rouspeté mais n'a pas bougé, il est revenu tout beau, bien coiffé, comme je l'aime...
Il se lève, prend son petit-déjeuner et je le préviens tout en douceur.
Moi : "Simon, tu as rendez-vous chez le coiffeur"
Simon : "Non, pas toiffeur, pas couper cheveux"
Depuis toujours, Simon a horreur des coiffeurs. J'attache une importance toute particulière à ce que Simon soit toujours bien habillé et bien coiffé. Les coiffeurs, il connaît, il y va régulièrement et pourtant, cela ne l'empêche pas de les détester.
Je me souviens d'une fois où j'avais pris rendez-vous chez un coiffeur d'une grande chaîne dont je ne citerai pas le nom. Pas envie de leur faire la moindre pub!
Il y avait beaucoup de monde, trop de monde. Simon ne se sent pas à l'aise mais reste calme. La coiffeuse qui doit s'occuper de mon fils a du retard, Simon s'impatiente.
Après une longue attente, c'est à notre tour. Elle l'installe sur le fauteuil avec un rehausser, il se crispe, il se raidit, il ne veut pas s'asseoir. Je sens que ça va être difficile et pour combler le tout, je dois faire face aux autres clientes qui me regardent avec un air désolé, de pitié. J'ai envie de rugir comme une lionne mais je dois essayer de me contenir, ne rien laisser transparaître pour Simon.
Je réussis à le calmer, il s'assied enfin et là, au lieu de commencer à le coiffer, cette empotée commence à lui montrer la paire de ciseaux et la tondeuse. Il faut aller vite, elle ne comprend donc rien. En écoutant les conversations voisines, j'apprends que la coiffeuse est nouvelle, ça devait tomber sur moi!!!
Elle commence enfin à le coiffer, Simon a chaud, Simon est énervé, Simon ne veut pas qu'on lui coupe les cheveux, Simon ne veut pas entendre le bruit de la tondeuse.
Il pleure et bouge, elle ne sait pas y faire et n'ose pas me dire qu'elle n'y arrivera pas. Elle tente le tout pour le tout et y va franchement avec la tondeuse. Elle remarque que la coupe est râtée, on voit son crâne, un vrai champs de bataille où des mines ont explosées.
J'ai envie de la massacrer. Culotée et pas vite gênée, elle me lance froidement : "Madame, la prochaine fois, il faudra penser à aller le faire coiffer dans un endroit spécialisé, un endroit où ils ont l'habitude de coiffer des enfants comme votre fils!" Je ne savais pas qu'il existait des salons de coiffure pour handicapés!!!!!
Mon sang se glace, j'ai envie de pleurer mais je me veux toujours forte. Je ne pleurerai pas devant ces pauvres femmes qui ne me lâchent pas du regard. Elles ont toutes des casques sur la tête, on dirait des cosmonautes. Vous n'êtes pas dignes de regarder mon fils.
Je suis passée à la caisse, et oui, j'ai dû payer pour une coupe râtée et suis partie avec mon fils sous le bras qui a porté un bonnet pendant deux semaines afin de cacher le désastre.
Chaque épisode chez le coiffeur est une réelle épreuve. Il est à chaque fois terrorisé.
J'ai de la chance de trouver des coiffeurs de quartier qui ont énormément de patience et qui lui accordent du temps. Tantôt à quatre pattes, tantôt couchés par terre, ils exercent leur art d'une manière extraordinaire. Merci Wendy de Charleroi, merci Gaetano de Bruxelles, merci Tano de Sommatino,...
Les scènes pourraient être rigolotes pour certains mais pas pour moi. Je suis triste pour Simon et suis affreusement gênée. Je lui fais du chantage : si tu es gentil, on mangera des frites...si tu es gentil, on regardera Nemo...Rien à faire!
Alors, aujourd'hui quand Simon me dit "pas couper cheveux", je tente la solution fleurs de Bach "Rescue", mélange qui apèse et calme. C'est mon mari qui l'accompagenera, je n'en ai ni l'envie ni le courage. Je lui donne le "Rescue" avant de partir et il en prendra encore une fois, juste avant de rentrer dans le salon.
GAGNE! Simon a rouspeté mais n'a pas bougé, il est revenu tout beau, bien coiffé, comme je l'aime...
vendredi 22 janvier 2010
Flash back...De retour à la maison
Passé le choc de l'annonce, arrive le moment de renter à la maison.
Je m'en souviens encore comme si c'était hier.
Au bout du 4ème jour à la maternité, je voulais absolument renter à la maison.
Dans la mesure où la maman et le bébé se portaient bien, j'ai reçu l'autorisation de sortir.
La chambre était pleine de fleurs, cadeaux, peluches, champagne, dragées, verres,... En 5 minutes chrono, ma maman et moi avons tout emballé. N'importe comment certes mais nous avons tout emballé.
Au moment de sortir de la chambre, tous très excités, une question se pose. Comment allons-nous faire pour descendre cet amas d'affaires? Impossible!
Eureka! Mon mari trouve la solution. Et quelle solution? Il revient dans la chambre avec un charriot du Carrefour abandonné sur le parking de la clinique. J'ai beaucoup ri et comme j'étais gênée, il est sorti le premier avec son charriot. J'ai attendu encore un peu avant de sortir à mon tour et prendre le prochain ascenseur.
Je n'ai salué personne. Je voulais rentrer et vite! Je ne voulais plus voir personne pleurer devant mon fils, plus de psychologue, plus d'infirmière. Juste mon fils!
Arrivés à la maison, je décide de lui faire visiter la maison et lui montre sa chambre. Je lui parle. Me comprend-t-il? Je n'en ai aucune idée.
Et là, je ne peux vous expliquer pourquoi, mais alors que je sais pertinemment que je l'aime et que je ne l'abandonnerai pas, je suis triste et me mets à avoir des mauvaises pensées.
Lorsqu'on attend un enfant, on se l'imagine, on l'idéalise.
Moi, je savais que j'allais avoir un garçon. Je le voyais très beau, fort, brun, intelligent, typé méditerranéen, il ferait sûrement un métier artistique. Je lui avais préparé une jolie chambre et n'avait pas hésité à lui acheter des affaires hors de prix. Et puis, je savais qu'il s'appellerait "Simon".
Savez-vous pourquoi il s'appelle Simon?
Aujourd'hui, je peux vous le dire.
J'ai toujours été fan de Patrick Bruel mais je ne trouvais pas ce nom joli. L'idée de lui donner le nom du personnage qu'il incarnait dans "l'Union Sacrée" m'est alors apparue comme une évidence. Il allait être en quelque sorte son parrain virtuel.
Cet enfant tant attendu, tant idéalisé est arrivé mais pas comme on l'avait imaginé. Je suis déçue, j'ai le sentiment d'avoir gaspillé mon argent, d'avoir gaspillé le prénom "Simon". Je suis en colère et me demande : "Pourquoi moi? "
A tout ceux qui se posent la question, je peux leur répondre : "Pourquoi pas vous?"
C'est normal de se poser des questions, c'est normal d'être en colère. C'est une étape importante dans le deuil de l'enfant parfait. Pour pouvoir passer à autre chose, progresser et aller de l'avant, il faut passer par cette phase de décristallisation.
Il faut du temps et beaucoup d'amour. Ça fait mal, très mal et je pense que le meilleur moyen de soulager cette souffrance est de serrer votre enfant dans vos bras aussi souvent que possible et il vous transmettra une énergie tellement forte qu'elle en est indescriptible!
Encore aujourd'hui, lorsque les nouvelles ne sont pas bonnes, Simon me fait un gros câlin et l'orage passe...
Je m'en souviens encore comme si c'était hier.
Au bout du 4ème jour à la maternité, je voulais absolument renter à la maison.
Dans la mesure où la maman et le bébé se portaient bien, j'ai reçu l'autorisation de sortir.
La chambre était pleine de fleurs, cadeaux, peluches, champagne, dragées, verres,... En 5 minutes chrono, ma maman et moi avons tout emballé. N'importe comment certes mais nous avons tout emballé.
Au moment de sortir de la chambre, tous très excités, une question se pose. Comment allons-nous faire pour descendre cet amas d'affaires? Impossible!
Eureka! Mon mari trouve la solution. Et quelle solution? Il revient dans la chambre avec un charriot du Carrefour abandonné sur le parking de la clinique. J'ai beaucoup ri et comme j'étais gênée, il est sorti le premier avec son charriot. J'ai attendu encore un peu avant de sortir à mon tour et prendre le prochain ascenseur.
Je n'ai salué personne. Je voulais rentrer et vite! Je ne voulais plus voir personne pleurer devant mon fils, plus de psychologue, plus d'infirmière. Juste mon fils!
Arrivés à la maison, je décide de lui faire visiter la maison et lui montre sa chambre. Je lui parle. Me comprend-t-il? Je n'en ai aucune idée.
Et là, je ne peux vous expliquer pourquoi, mais alors que je sais pertinemment que je l'aime et que je ne l'abandonnerai pas, je suis triste et me mets à avoir des mauvaises pensées.
Lorsqu'on attend un enfant, on se l'imagine, on l'idéalise.
Moi, je savais que j'allais avoir un garçon. Je le voyais très beau, fort, brun, intelligent, typé méditerranéen, il ferait sûrement un métier artistique. Je lui avais préparé une jolie chambre et n'avait pas hésité à lui acheter des affaires hors de prix. Et puis, je savais qu'il s'appellerait "Simon".
Savez-vous pourquoi il s'appelle Simon?
Aujourd'hui, je peux vous le dire.
J'ai toujours été fan de Patrick Bruel mais je ne trouvais pas ce nom joli. L'idée de lui donner le nom du personnage qu'il incarnait dans "l'Union Sacrée" m'est alors apparue comme une évidence. Il allait être en quelque sorte son parrain virtuel.
Cet enfant tant attendu, tant idéalisé est arrivé mais pas comme on l'avait imaginé. Je suis déçue, j'ai le sentiment d'avoir gaspillé mon argent, d'avoir gaspillé le prénom "Simon". Je suis en colère et me demande : "Pourquoi moi? "
A tout ceux qui se posent la question, je peux leur répondre : "Pourquoi pas vous?"
C'est normal de se poser des questions, c'est normal d'être en colère. C'est une étape importante dans le deuil de l'enfant parfait. Pour pouvoir passer à autre chose, progresser et aller de l'avant, il faut passer par cette phase de décristallisation.
Il faut du temps et beaucoup d'amour. Ça fait mal, très mal et je pense que le meilleur moyen de soulager cette souffrance est de serrer votre enfant dans vos bras aussi souvent que possible et il vous transmettra une énergie tellement forte qu'elle en est indescriptible!
Encore aujourd'hui, lorsque les nouvelles ne sont pas bonnes, Simon me fait un gros câlin et l'orage passe...
jeudi 21 janvier 2010
Catch me if you can
Aujourd'hui, j'aimerais vous parler d'une particularité de Simon.
Il adore prendre la poudre d'escampette. Il court et il court très vite. C'est un véritable jeu. Cela commence avec un regard pétillant et malicieux, il capte votre regard, se retourne très lentement, un petit sourire s'esquisse et...
Et une course poursuite commence. Il rit et court, court, court très vite. Il n'a pas conscience du danger. Il rit, il s'amuse et attend que vous le rattrapiez.
C'est peut-être très amusant pour lui mais très angoissant pour nous. On a essayé de lui parler en lui expliquant les dangers d'une telle attitude, on l'a grondé, puni mais le résultat reste le même, Simon court!
Lors d'une visite d'une école spécialisée de type 2, nous avons constaté que les portes étaient fermées à clef et lorsqu'elles ne l'étaient pas, il y avait un banc devant ces portes pour empêcher les enfants de s'enfuir.
Quel soulagement, mon fils n'était pas le seul à s'enfuir et à ne pas nous écouter. D'autres enfants trisomiques faisaient la même chose.
Nous en avons discuté avec la directrice de l'établissement qui nous avait conseillé lors de la prochaine course, de le laisser courir sous un oeil vigilant et attentif pour qu'il prenne conscience du danger, qu'il prenne peur et qu'il arrête de courir n'importe où, n'importe quand.
Je ne vous cacherai pas que nous n'y sommes jamais arrivés! Nous avons continué ces courses poursuites.
Je me souviens d'une invitation à une fête d'anniversaire d'un de mes proches. Nous entrons dans la salle, je commence à saluer les membres de ma famille, les enfants se rejoignent entre eux pour s'embrasser et jouer ensemble.
Une petite demi heure passe quand soudain, ma tant regrettée grand-mère me dit ne pas encore avoir vu les enfants et qu'elle aimerait bien les embrasser. Oups, je me rends compte que les canailles n'ont pas salué tout le monde et m'empresse d'aller les chercher pour leur tirer les oreilles.
Où est Simon? Qui a vu Simon? Je regarde très vite autour de moi....Personne. Je garde mon calme. Je respire. Mon mari me voit et comprend tout de suite que quelque chose ne tourne pas rond. Pas besoin de parler, il a compris.
Je me dirige vers la sortie. Deux possibilités.
Partir à droite, vers la rue. Impossible deux membres de ma famille se trouvent à cet endroit, ils l'auraient forcément vu.
Partir à gauche, vers le terrain de foot, et après le terrain de foot...la rue.
Je retire mes chaussures pour pouvoir courir plus vite mais rien n'y fait. Il est déjà au bout du terrain. Affolée, je prie pour qu'il n'y ait pas de voiture, je crie, il ne m'entend pas et je n'arriverai jamais à courir assez vite pour le rattraper.
Miracle, un jeune cousin me rattrappe. Je lui demande de courir et de le rattraper. Mon coeur tremble, j'ai peur, our, il est sauvé.
Des exemples comme celui-ci, il y en a eu bien d'autres.
Deux années se sont écoulées, Simon a grandi. Et à force de patience et de persévérance, je pense qu'on peut dire qu'il a plus ou moins compris et assimilé le fait de ne pas courir dans la rue ou s'enfuir. On peut marcher dans la rue en le surveillant ou en lui tenant la main légèrement sans frôler la catastrophe mais je reste vigilante car un accident est si vite arrivé.
Il adore prendre la poudre d'escampette. Il court et il court très vite. C'est un véritable jeu. Cela commence avec un regard pétillant et malicieux, il capte votre regard, se retourne très lentement, un petit sourire s'esquisse et...
Et une course poursuite commence. Il rit et court, court, court très vite. Il n'a pas conscience du danger. Il rit, il s'amuse et attend que vous le rattrapiez.
C'est peut-être très amusant pour lui mais très angoissant pour nous. On a essayé de lui parler en lui expliquant les dangers d'une telle attitude, on l'a grondé, puni mais le résultat reste le même, Simon court!
Lors d'une visite d'une école spécialisée de type 2, nous avons constaté que les portes étaient fermées à clef et lorsqu'elles ne l'étaient pas, il y avait un banc devant ces portes pour empêcher les enfants de s'enfuir.
Quel soulagement, mon fils n'était pas le seul à s'enfuir et à ne pas nous écouter. D'autres enfants trisomiques faisaient la même chose.
Nous en avons discuté avec la directrice de l'établissement qui nous avait conseillé lors de la prochaine course, de le laisser courir sous un oeil vigilant et attentif pour qu'il prenne conscience du danger, qu'il prenne peur et qu'il arrête de courir n'importe où, n'importe quand.
Je ne vous cacherai pas que nous n'y sommes jamais arrivés! Nous avons continué ces courses poursuites.
Je me souviens d'une invitation à une fête d'anniversaire d'un de mes proches. Nous entrons dans la salle, je commence à saluer les membres de ma famille, les enfants se rejoignent entre eux pour s'embrasser et jouer ensemble.
Une petite demi heure passe quand soudain, ma tant regrettée grand-mère me dit ne pas encore avoir vu les enfants et qu'elle aimerait bien les embrasser. Oups, je me rends compte que les canailles n'ont pas salué tout le monde et m'empresse d'aller les chercher pour leur tirer les oreilles.
Où est Simon? Qui a vu Simon? Je regarde très vite autour de moi....Personne. Je garde mon calme. Je respire. Mon mari me voit et comprend tout de suite que quelque chose ne tourne pas rond. Pas besoin de parler, il a compris.
Je me dirige vers la sortie. Deux possibilités.
Partir à droite, vers la rue. Impossible deux membres de ma famille se trouvent à cet endroit, ils l'auraient forcément vu.
Partir à gauche, vers le terrain de foot, et après le terrain de foot...la rue.
Je retire mes chaussures pour pouvoir courir plus vite mais rien n'y fait. Il est déjà au bout du terrain. Affolée, je prie pour qu'il n'y ait pas de voiture, je crie, il ne m'entend pas et je n'arriverai jamais à courir assez vite pour le rattraper.
Miracle, un jeune cousin me rattrappe. Je lui demande de courir et de le rattraper. Mon coeur tremble, j'ai peur, our, il est sauvé.
Des exemples comme celui-ci, il y en a eu bien d'autres.
Deux années se sont écoulées, Simon a grandi. Et à force de patience et de persévérance, je pense qu'on peut dire qu'il a plus ou moins compris et assimilé le fait de ne pas courir dans la rue ou s'enfuir. On peut marcher dans la rue en le surveillant ou en lui tenant la main légèrement sans frôler la catastrophe mais je reste vigilante car un accident est si vite arrivé.
mercredi 20 janvier 2010
Flash back...l'Annonce
Et quelle annonce?
Alors que j'étais enceinte, tout allait bien.
Je prenais du poids, j'étais fatiguée comme tout le monde, rien d'inquiétant.
Le moment fatidique arrive, on se dirige vers la clinique. Sur la route, je dis à mon mari "Tu te rends compte, on part, on est deux. Quand on reviendra, on sera trois et plus rien ne sera comme avant!"
A ça c'est sûr, plus rien ne sera comme avant!!!
A la naissance, Simon a des favoris. Il me fait penser à Dirk Rivers.
Il a les yeux en amandes, comme son papa. Je le trouve magnifique. Il est magnifique.
Les médecins l'examinent sous toutes les coutures. C'est notre premier enfant. On se dit que c'est normal, c'est le protocole.
La première journée se passe à merveille, comme dans un rêve. On nous félicite, on nous embrasse, on nous complimente.
Le deuxième jour, tout s'écroule. En fin de journée, un pédiatre rentre dans la chambre avec un air grave. Il nous dit "Votre enfant présente des signes morphologiques inquiétants". On panique, on veut en savoir plus. Impossible, il faudra attendre notre pédiatre qui ne pourra venir que le lendemain dans l'après-midi.
L'angoisse monte, impossible de dormir. On commence à faire une sorte de brainstorming et à réfléchir sur ce que pouvait bien signifier "troubles morphologiques inquiétants". On parle, on réfléchit, l'idée de la trisomie est évoquée mais on y croit pas, les médecins l'auraient probablement remarqué...
On attend, on tourne en rond, on stresse, on pleure...et on attend.
Dans l'après-midi, notre pédiatre arrive avec un regard encore plus froid et grave que le premier. Je ne veux plus voir ce regard, alors je baisse la tête et ne voit plus que sa blouse blanche. Un long silence s'installe, elle n'ose pas parler, elle réfléchit sans doute aux mots qu'elle va utiliser. Elle n'a pas encore parlé et je la déteste déjà.
Je décide de rompre le silence et lui lance abruptement : "Mon fils est trisomique"? Elle me répond "Vous saviez"?, "Non, vous venez de me l'apprendre!" lui répondis-je.
Mon mari s'est assis pour ne pas tomber. Je suis restée debout, surtout ne rien laisser transparaître, je me veux forte, je pleurerai plus tard mais sûrement pas devant cette blouse blanche, oiseau de mauvaise augure.
En partant, elle nous a dit quelque chose de très censé et c'est pour ça, je pense, que finalement, je resterai très longtemps attachée à cette blouse blanche.
Elle nous a dit : "Que voyez-vous là"?
A ce moment-là, je ne veux qu'une chose, qu'elle s'en aille et me laisse pleurer en paix.
Elle continue et nous dit "Ce n'est pas un trisomique que je vois là!!!Je vois votre fils, je vois votre Simon qui demande à être aimé. Il n'ira peut-être pas à l'unif mais il fera autre chose, quelque chose d'utile...Aimez-le, regardez-le, le reste viendra avec le temps..."
Là, les larmes ont coulées, je n'ai pas su les retenir.
Ces mots resteront gravés dans ma mémoire pour toujours et j'aime les répéter aux parents que je rencontre. Merci Docteur Peyra.
Le personnel hospitalier n'est pas formé pour venir en aide aux parents qui viennent d'avoir un enfant différent. Ils n'ont pas le temps non plus! Ils font ce qu'ils peuvent avec les moyens du bord, ils improvisent, ils écoutent...
A y repenser, j'ai été odieuse avec elles, alors qu'elles n'en pouvaient rien. Je devrais penser à m'excuser. Peut-être me liront-elles?
Ensuite, vient la famille, les amis, qui étaient déjà venus une première fois pour nous féliciter. Ils reviennent vous voir, mais cette fois-ci avec une autre tête, une tête d'enterrement oserais-je dire.
Ils essayent de vous réconforter, de vous épauler. Alors, s'ensuit une farandole de mots. Des mots qui vous réchauffent le coeur et d'autres qui n'auraient jamais dû être prononcés.
Bien entendu, on ne se souviendra pas des premiers mais bien des seconds.
Exemple : Tu vas en faire un deuxième? Tu peux l'abandonner? etc
Je n'en ai tenu aucune rigueur.
Avec le recul et le temps, je sais aujourd'hui que cela voulait dire : on est avec vous, on est là si vous avez besoin de nous, on est mal et on ne sait pas quoi dire. Au lieu de s'abstenir, ils ont dit la bêtise de leur vie.
Si je pouvais donner un conseil aux jeunes parents d'enfants trisomiques, c'est de se débarasser des personnes et des pensées toxiques à leur bien-être. Ne gardons que le positif. On ne peut pas en vouloir à la terre entière. Il faut aller de l'avant, cela ne sert à rien de repenser à des mots ou gestes manqués.
Il y aura toujours quelqu'un, quelque part, pour nous dire quelque chose qui nous fera mal, tellement mal qu'on en aura envie de s'écrouler, de s'endormir pour ne plus se réveiller. Ce n'est pas facile au quotidien, mais je vous assure, que dès que cela arrive, il faut absolument penser positivement, prendre du recul et zapper toute pensée ou toute personne qui pourrait vous être toxique.
La grande question a été de savoir quelle était la part de responsabilité du gynécologue.
Il nous fallait un coupable, quelqu'un sur qui passer nos nerfs. On a trouvé : le gynécologue, ce vilain bonhomme qui n'a rien vu ou qui n'a rien voulu voir.
Là aussi, avec le recul, je l'en remercie. Peut-être que s'il nous avait dit pour la trisomie, peut-être aurions-nous décider de mettre terme à la grossesse. Quelle horreur! Je serais passée à côté du plus beau cadeau que Dieu ait pu me faire : mon enfant soleil!!!
mardi 19 janvier 2010
Toi, mon frère que j'aime tant...Toi, mon frère qui me dérange tant!
D'ordinaire, les relations entre frères et soeurs ne sont pas toujours évidentes. Et la donne se complique davantage quand dans la fratrie, il y en a un qui est différent.Amélie et Rosa sont les soeurs de Simon.
Rosa vient tout juste d'avoir un an et ne comprend pas toujours ce qui se passe (ou tout au moins, c'est ce que je pense) .
Amélie a 5 ans. Elle sent qu'il y a quelque chose de différent avec son frère mais n'arrive pas à mettre des mots sur ce qu'elle vit au quotidien.
Simon a deux yeux, deux oreilles, une bouche, deux mains, deux jambes,... Mais qu'a-t-il donc de différent?
Pourquoi ne parle t'il pas convenablement?
Pourquoi n'utilise t'il pas ses couverts comme moi?
Pourquoi les règles sont-elles différentes avec lui?
Pourquoi crie-t-il?
Tant de pourquoi que l'on esquive par manque de temps, d'envie, de courage.
Aussi, lorsque Simon réussit quelque chose, on le félicite, on chante de joie, on fait la fête pour marquer le coup, pour lui faire comprendre qu'on est fier de lui en espérant qu'il le refera la prochaine fois.
Par contre, lorsqu'Amélie réussit quelque chose, on la félicite bien sûr, on est fière d'elle mais les effusions de joie manquent à l'appel.
Elle comprend mais ce n'est pas suffisant. Elle souhaite aussi, en secret, qu'on saute de joie à chaque bon point.
Alors oui, il est possible qu'Amélie ait un caractère fort voire capricieux.
Sans vouloir cautionner ce comportement, j'essaye de me mettre à sa place l'espace d'un instant. Quelle est sa place entre un grand frère trisomique qui demande énormément d'attention et d'aide au quotidien et sa petite soeur qui est encore un bébé et qui elle aussi, demande énormément d'attention et de temps.
Par moment, Amélie crie, pleure, fait des bêtises tantôt grosses tantôt plus légères, c'est son appel à l'aide, son sos. C'est sa manière à elle de nous dire "moi aussi j'existe".
Elle en est jalouse et même gênée parfois. Elle n'aime pas trop que son frère vienne à son école. Les autres enfants ne sont pas toujours très gentils, ils se moquent, il rient, alors Amélie est gênée et fait comme s'il n'existait pas, il devient transparent.
Le pire, c'est la réaction de certains parents qui au lieu d'en discuter avec leurs enfants, détournent le regard et partent le plus rapidement possible. Et même si cette attitude m'anéantit, ce n'est rien à côté de ce que ma fille peut ressentir.
En ce sens, Simon dérange...
Paradoxalement, ils adorent jouer ensemble, ils ont les mêmes centres d'intérêts, les mêmes jeux.
Simon adore jouer avec les figurines de Blanche Neige et les sept nains, colorier des dessins de princesses, se déguiser en princesse.
Amélie adore jouer avec le camion "Manny et ses outils" et les figurines de "Buzz l'Eclair".
Je ne me formalise plus et ai arrêté de faire une fixette sur les jeux qui seraient destinés aux filles ou aux garçons.
J'aime les voir jouer et rire et peu importe si c'est avec une poupée ou un camion! Une vraie complicité est née entre eux deux.
Et même si les disputes à la maison sont inévitables, je suis fière et heureuse lorsqu'en stages, par exemples, les surveillantes me racontent qu'Amélie prend soin de son frère, elle ne le laisse pas tomber et garde un oeil sur lui. Je sais que ce n'est pas son rôle mais je vous mentirais si je vous disais que mon coeur ne se remplit pas de bonheur.
Hier soir, Simon qui était fiévreux et ne pouvant pas aller à l'école, a dormi chez mamy et nonno. Amélie me dit alors qu'elle aimerait que Simon rentre à la maison car il va avoir peur tout seul. C'était sa façon à elle de me dire, Simon me manque!
En ce sens, Simon est cher à ses yeux.
Ces relation sont très complexes, alors j'improvise. Il faut en discuter et essayer de répondre aux questions de manière la plus simple et la plus sincère possible.
Le 27 janvier 2010 aura lieu une conférence sur la fratrie avec des témoignages de frères et soeurs qui ont connus la différence. Peut-être aurais-je des éléments de réponse...
lundi 18 janvier 2010
Nouvelle génération de trisomiques, déculpabilisons!
Bonjour,
Je me présente. Je m'appelle Rossana, j'ai 33 ans et suis maman de 3 enfants : Simon, Amélie et Rosa.
J'ai eu envie de me lancer dans la rédaction d'un blog racontant la vie de mon Simon, qui est trisomique 21 et qui a 7 ans et demi.
Pourquoi ce blog?
Parce qu'est née une nouvelle génération d'enfants trisomiques.
On ne s'en cache plus, on les aime autant qu'avant mais désormais, on en parle, on les scolarise, on les stimule, on les pousse toujours plus loin, on fait notre maximum pour qu'ils évoluent le plus possible en espérant qu'ils deviennent un jour autonomes.
Avec cette nouvelle génération de trisomiques, est née une nouvelle génération de parents.
Des parents qui étaient déjà super actifs et qui maintenant sont soucieux du bien-être et du développement de leur enfant différent, avec tout ce que cela peut engendrer comme stress, angoisses, crises de larmes, crises de colères...
Cela demande une énergie folle, énergie qu'on a pas toujours en rentrant du boulot lorsque déjà fatigués, les enfants nous sollicitent de toute part, il faut encore préparer le repas, faire les lessives, préparer les cartables, ...
Et pourtant, il nous faut la trouver cette énergie. On a pas le droit de baisser les bras, ils ont besoin de nous pour avancer.
Cette énergie, je tente de la puiser dans son regard. Son amour me transporte, ses sourires me permettraient de soulever des montagnes.
Je ne suis certes pas une "SUPER" maman, mais j'essaye de faire au mieux pour que Simon grandisse et évolue le mieux possible et essaye également de consacrer le même temps à mes deux autres filles, ce qui est, je l'avoue, pas toujours évident.
J'espère que mes filles ne m'en tiendront pas rigueur plus tard, qu'elles comprendront et qu'elles m'aideront.
Par moment, il est vrai, je suis fatiguée, démoralisée et je baisse la garde. J'annule une séance de logo par ci, j'annule un rdv chez la kiné par là.
Moi aussi, j'ai besoin de temps en temps de recharger les batteries. J'ai aussi le droit de ne pas aller bien, j'ai aussi le droit de pleurer...à condition de se relever!
On ne peut pas être au top à tous les niveaux et ce, à tout moment!
J'ai eu la chance récemment de rencontrer une personne formidable. Elle est consultante en fleurs de Bach et en huiles essentielles.
On a beaucoup discuté et elle m'a préparé un mélange de fleurs de Bach. J'ai commencé à en sentir les résultats deux jours après. Je me sens moins surmenée, moins stressée. L'énergie dépensée à gérer mes stress et mes angoisses, je peux la destiner à autre chose, comme jouer avec mes enfants.
Je ne dis pas que je ne suis plus stressée ni angoissée. Maintenant, je sais les gérer.
Placebo ou pas, ce qui compte c'est le résultat et pour moi, le résultat a été extraordinaire.
Je me réjouis d'avoir un jour croisé son chemin...
J'avais honte de dire que je n'allais pas bien et grâce à cette thérapie, je me sens différente comme apaisée de certains démons.
Merci Patricia...
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