Flash back...le regard des autres

Je repense souvent aux premières semaines que nous avons passées tous les trois.

Simon était tout petit, pas bien gros et tellement fragile.
Il dormait beaucoup et ne mangeait pas bien.

C'était le mois de juin et j'aimais faire de longue promenade avec le landeau. Les passants sont souvent attendris et souriants à la vue d'un bébé. Oui, mais mon bébé est différent! Alors, je n'aime pas qu'on le regarde, je les fuis, je crains qu'on se moque de lui et qu'il puisse le ressentir et être triste. Je deviens paranoïaque et m'enferme dans ma bulle tous les jours un petit peu plus. Je veux protéger mon fils.

A la consultation ONE, je n'ose pas le déshabiller, il est si frêle. Les autres bébés sont bien en chair et si expressifs. Je passe mon tour feignant de devoir donner un coup de téléphone ou d'avoir oublié quelque chose dans la voiture.

J'avais entendu dire que les trisomiques 21 avaient bon appétit, qu'ils n'avaient pas le sentiment de satieté et qu'il fallait faire attention à leur alimentation.
Alors pourquoi ne mange-t-il pas?

On me dit "Qui dort, dîne", je n'en suis pas convainque.
On me dit "Qu'un enfant ne se laisse jamais mourir de faim", je n'en suis pas convainque non plus.

Il me faudra attendre l'entrée de Simon à la crèche (crèche communale à Luttre) pour qu'une puéricultrice me suggère d'essayer les panades lactées. Elle craint que Simon ait un souci à boire son biberon et me conseille de le nourir à la cuillère. Elle me propose même d'essayer le matin même avec mon autorisation.
J'ai été fort touchée par sa motivation et son professionalisme. Elle avait vu juste et Simon a commencé à manger et à prendre du poids. Un réel bonheur!
Ce qui est difficile c'est de n'avoir aucun repère, ne pas savoir qui contacter, ne pas oser demander les choses de peur de paraître complètement ridicule.
On a pas toujours la chance de rencontrer les bonnes personnes au bon moment.

Aussi, je trouvais que mon fils n'était pas très réactif. Je le trouvais mou, sans aucune énergie. Jamais de pleurs, jamais de sourires. Nous aimait-il?

Un jour, alors que ma nièce rentre dans la pièce où Simon dormait en claquant la porte, Simon ne se réveille pas. Je me m'inquiète. Je me dirige vers la bibliothèque et saisis un gros livre sur l'histoire de l'art. Je m'approche du berceau lentement et le jette violemment par terre en hurlant. Aucune réaction. Mon coeur s'emballe, je crains le pire. Mais que nous arrive-t-il encore?

Nous prenons tout de suite rendez-vous avec un ORL. Une batterie de test lui est faite. Le diagnostic tombe...Simon n'est PAS sourd. Il a juste des bouchons de cerumen dans les oreilles, bouchons qui lui sont immédiatement retirés.

A ce moment-là, Simon est né pour la seconde fois.
Simon mange, Simon a l'apparence d'un bébé plein de vie, qui sourit et qui réagit au son de notre voix, à nos chansons, à son entourrage.

Nos sorties ne seront plus de tout les mêmes. Et même si le soir, nous avions encore souvent envie de pleurer, extenués et fatigués, nous étions fiers de monter notre enfant. Nous n'avions plus besoin de le camouffler en plein été. Peu importe le regard des autres. Si la vue d'un bébé différent dérange, ce n'était plus notre problème. On ne peut de toute évidence pas forcer tout le monde à accepter la différence, mais on peut tout à fait se détourner de la bêtise humaine!