Hep, taxi!

Je suis dans la voiture et j'attends. J'attends que la séance de logopédie se termine. Simon rentre dans la voiture et je repars pour aller chercher ma grande et puis la petite. Pause. Je repars pour accompagner ma fille à un anniversaire et Simon à son cours de tennis. Par moment, j'ai l'impression d'être leur chauffeur personnel. Je conduis, j'attends, je repars.

J'y pense et je souris car c'est un peu le lot quotidien de chaque parent.
Oui, mais...il y a toujours un mais...

Je suis heureuse de pouvoir jouer au taxi car sans ce précieux temps, Simon ne pourrait pas participer à toutes ces activités. Je suis fatiguée mais les résultats sont probants, alors je continue.

Quand on nous a annoncé la trisomie 21, on s'était promis de ne pas se ménager, de faire des efforts et de mettre toute notre énergie à donner à notre fils la possibilité de participer à toutes les activités qui lui permettraient d'évoluer et de lui assurer une certaine autonomie.

A peine rentrés de la maternité, nous avions une kinésithérapeute qui venait à domicile 2 fois par semaine. Simon faisait des exercices et nous, nous apprenions les gestes utiles à répéter au quotidien.
Je me souviens très bien que pour certains, nous donnions déjà l'image de parents qui surstimulaient leur enfant. Je n'ai jamais ressenti que cela puisse gêner mon fils, que du contraire. Lorsqu'il réussissait à soulever la tête, nous chantions pour le féliciter et il en était fier. Nous faisions ces exercices en respectant son rythme, c'était un moment à partager dans la bonne humeur.
Plus tard, la kinésithérapeute, en collaboration avec les puéricultrices, continuera à suivre Simon.
A cela s'est ajouté les cours de natation le samedi matin ainsi que les séances de logopédie et de psychomotricité.
Tout un programme! Souvent, je lui disais : "Mon chéri, aujourd'hui, tu as un vrai agenda de ministre".

Notre temps libre lui était totalement consacré, nous n'hésitions pas à parcourir des kilomètres pour lui permettre de suivre une séance de logopédie, de psychomotricité, un anniversaire, une fête, une ballade.

Lorsque Simon a commencé à être scolarisé dans l'enseignement spécial, naïvement, je pensais que tout serait pris en charge par l'école, que je n'aurais plus besoin d'accompagner Simon chez la logopède ou chez la kiné. Je rêvais secrètement à une vie plus tranquille.

Je ne me rendais pas compte que c'était un travail en partenariat qui allait commencé.
Un enfant différent demande plus d'attention qu'un enfant dit "ordinaire". Pour apprendre, il faut répéter et répéter encore. On ne peut pas se décharger de toute responsabilité au détriment des professionnels. On ne peut pas démissionner, il nous faut soutenir ce travail.

Nous avons pris le parti d'encourager Simon et de l'aider dans son apprentissage. Ce qui implique de nombreux allers-retours et de sacrifices.
Il nous a fallu apprendre à écouter son rythme, l'alléger ou l'intensifier en fonction de son humeur, ses envies, ses fatigues.

Lorsque la technique ne lui plaît pas, il détourne son attention, son regard, impossible d'interagir avec lui. Sélectif et têtu, nous avons dû trouver les personnes avec lesquelles Simon avait envie de travailler et d'apprendre.

Cela demande un travail inquantifiable, de la patience, de l'énergie et du temps mais Simon progresse, pas à pas, tout en douceur et à nos yeux, c'est une grande victoire!

Le challenge est de pouvoir trouver un bon équilibre entre thérapies et détentes, entre scolaire et parascolaire. C'est comme un jeu, il faut essayer toutes les combinaisons possible jusqu'à trouver celle qui convienne à notre enfant.