Pendant longtemps, j'ai pensé et je sais que nombreux d'entre vous vont hurler, que Simon était à moi et rien qu'à moi, que la trisomie 21 n'affectait que moi.
Aujourd'hui, je sais que je me suis trompée. Simon a une chance extraordinaire de faire partie de cette tribu, notre tribu.
Simon, je conserverai ces messages et te les ferai lire plus tard. Ils sont pour toi. Ce sont de beaux messages d'Amour.
Paola se souvient...
Voilà.. Simon (7,5 ans) et moi (l'ancêtre de la tribu "cousines".. 42 ans bientôt !) avons un joli point en commun : l'amour de la musique... !
Oui.. Simon et moi nous transformons littéralement lorsque nous entendons un morceau de musique qui nous touche ..
Je me souviens très bien d'un souper fromage à l'école de Simon.. Il était tout petit à l'époque.. sais plus.. 5 ans peut-être?
Lorsque le souper s'est terminé, le DJ a commencé son boulot... et quelle ne fût pas notre surprise en voyant tous ses enfants (trisomiques diront certains qui insistent sur ce détail) s'emparer de la piste .. pour y danser librement, spontanément.. et s'y épanouir.. !
Combien de gens (dits "normaux") envieront en secret tous ces adorables bambins qui ne pensent à rien, ne se posent pas la question de savoir "oh mon dieu, suis je à la hauteur, ma tenue est-elle convenable?" et prennent purement et simplement du plaisir!
Si c'est ça être trisomique, je suis fière de pouvoir faire partie des leurs et de pouvoir, comme Simon et ses petits copains, profiter du moment présent, car qui sait de quoi sera fait demain...
Et ainsi.. fidèles à notre philosophie de la vie, Simon et moi (et d'autres chez nous bien sûr !) avons remis le couvert lors de la nouvelle année cette année.. et nous sommes "déchaînés" sur la piste de danse.. juste pour le plaisir (disait si bien Herbert Léonard ;o))
La zia Antonella se souvient aussi...
carpe diem!già i latini ci davano delle lezioni di filosofia.Questo vale per tutti i momenti belli e anche per quelli "brutti "che la vita ci riserva.Metto brutti tra virgolette perché di brutti non ce ne sono.Sono soltanto momenti che ci metono alla prova ,e fanno uscire la belva che dorme in ognuno di noi! Quando ci pensi adesso,a quante stupidaggini si possono dire nel momento di sconforto,guardi il tuo "enfant soleil" e gli chiedi un "bisou calin".Senti quanto amore é capace di dare, é quanto una madre vorrebbe ricevere da un bimbo "normale".Chi dice poi che non é "normale"? Soltanto i suoi tratti che lo rassomigliano pressapoco ad altri.Ma dentro é unico come ognuno di noi! Grazie a tuo figlio(ed io dico grazie alla malattia) hai visto di quanto sei capace e di quanta forza puoi tirare da te stassa(anche se i momenti di sconforto e di paura non mancano),e di quanto amore il tuo cuore é capace di dare.Ricordo il giorno in cui tuo papà mi aveva lasciato Simon ed Amelie e che li feci giocare con i puzzle di Luigi.Nel momento in cui lo completo' era felice e dovettimo ricominciare per ben tre volte ed ogni volta era la stessa emozione! Il fatto di poterlo fare felice mi faceva dimenticare la mia malattia,E perché no mi ha dato anche l'entusiasmo ogni qualvolta la chemio andava bene!Sono momenti che ti fanno capire quanto la vita é bella e te la fanno apprezzare per quella che é! A simon vorrei dedicare qualche parola della canzone di Jovanotti " a te":A te che sei l'unico al mondo ,e l'unica ragione per arrivare fino in fondo ad ogni mio respiro.Quando ti guardo dopo un giorno pieno di parole ,senza che tu mi dica niente ,tutto si fa chiaro....A te che sei il mio grande amore ed il mio amore grande;ate che hai preso la mia vita e hai fatto molto di piu';a te che hai dato senso al tempo senza misurarlo;a te che sei il mio amore grande ed il mio grande amore! A te che sei...semplicemente sei...sostanza dei giorni miei ,compagno dei giorni miei!Ciao Roro dirti che vi auguro tanto coraggio e tanto amore ancore é semplicemente superfluo ,ce lo avete dimostrato,ne avete da vendere!Un bacio
Cinzia nous raconte...
Difficile de décrire de manière succincte ce que ce petit bonhomme déclenche comme sentiments en nous.
Passé le choc de l'annonce de sa trisomie, nous l'avons directement vu comme notre neveu et les filles comme leur cousin.
Il est difficile de ne pas tomber sous son charme.
Cet enfant "différent" nous rend notre amour au centuple, il ne manque jamais de nous embrasser quand il en a envie et ce de manière totalement déshinibée. Ce qui fait souvent défaut aux enfants dits "normaux".
Il est la joie de vivre personifiée et ça il le doit à ses parents qui font tout pour qu'il ait une vie comme les autres. Parfois même, au détriment des autres.... hein Jean-Phi???? Exemple, quand tous les enfants sont en train de regarder un dessin animé et que Simon veut en voir un autre... et ben, papa change le dvd laissant les autres avec leur bouche en coeur et leur air ahuri...;-))
Mais bon comme on l'adore tous...
Il a été difficile d'expliquer aux enfants la différence de Simon. On ne trouvait pas les mots et en même temps, à part ses traits (qu'on adore) il n'était pas si différent que ça. Mais on sous-estime fort la capacité des enfants à comprendre. Un jour qu'Inès regardait un feuilleton où un trisomique adulte apparaissait, elle me dit "regarde il est comme Simon". Je suis restée bouche bée. Elle n'avait que 5 ans et elle avait compris.
Aujourd'hui, même si je n'ai encore rien expliqué à Lucie, parce qu'on y pense plus, parce que pour nous il est Simon, je vois qu'elle réagit différemment avec lui. Quand il veut lui faire un bisou (il ne prévient pas et il ne mesure pas sa force ;-) ), elle attend patiemment qu'il ait fini. Je sais qu'elle sait.
En 7 années d'existence, il a réussi à nous changer. Et ce que nous considérions comme un drame à sa naissance s'est révélé être un vrai bonheur.
Merci à Simon de nous montrer l'amour inconditionnel, la joie de vivre au sens noble du terme.
On t'adore mon chéri.
Isabelle aussi se souvient :
Simon pas à pas" mais on peut aussi dire "Isa pas à pas"
Je me souviens:
Nous étions le 02 juin,
Seb et moi arrivons à Gosselies car nous avions appris que toi, Simon notre nouveau petit cousin, tu avais pointé le bout de ton petit nez..
Tu as déjà 2 jours et tout sourit à ta vie !!
Moi je me suis penchée au-dessus de ton petit lit et tu dormais comme un petit ange.
C'est étrange, il y a quelque chose qui ne tourne pas rond...
Papa et maman viennent d'apprendre que tu allais être "différent".
Je dois avouer que la nouvelle avait mis un froid au sein de ta chambre d'hôpital.
Mais selon quels critères peut-on dire qu'on est différent ou pas??
Aucun!
Parce que tu as les yeux bridés??? Mais voyons !
Franchement, je peux affirmer ici, que tu as des yeux sublimes!
D'ailleurs, entre toi et moi, tu as les plus beaux yeux bleus de la tribu !
Maintenant, tu as 7ans et demi, t'es beau comme un cœur et tes yeux sont toujours aussi charmeurs.
Tu as 2 princesses qui t'entourent, Amélie et Rosa.
Et tu as un papa et une maman que tout enfant envierait.
On peut dire que tu fais partie d' "une famille formidable"
Tu me donnes des bisous comme personne peut en donner (heu !! Peut-être Martin qui ne sent pas sa force non plus…)
Et ça, ça vaut tout l'or du monde. J'adore les bisoussssssssssssssssssss !!
Le froid de ce 2 juin a disparu et Je suis fière de faire partie de ta vie !!!
Gros bisous
Isa ta cousine un peu moins vieille que l'autre...
Merci...
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire