Marseille...

A force de longs weekend, on finit par y prendre goût. Me revoilà partie pour Marseille avec ma maman, mes tantes et mes cousines. Un weekend mères-filles, juste pour le plaisir!

Je suis prête, ma valise est bouclée en quelques minutes, le sentiment de culpabilité, quant à lui, restera à la maison bien au chaud.

Quatre jours de marche, de visites et de fringales en tout genre sans se soucier de manière excessive de ce qui peut bien arriver aux enfants qui sont entre d'excellentes mains. Je profite pleinement du soleil avant de m'en retourner à ma grisaille natale.

L'heure du retour approche, il fait déjà presque nuit, je suis impatiente de rentrer à la maison, d'embrasser mon mari et mes enfants. Je ressens tout à coup le besoin de les retrouver, de revenir à mon quotidien, à ma réalité.

J'envoie un sms à mon mari pour le prévenir que je ne resterai pas à Bruxelles comme prévu. Quelle ne fût pas ma surprise lorsque le bip du téléphone retentit, j'ai un nouveau message, je me précipite pour le lire et...."Reste chez ta mère" me dit-il!

Je m'attendais à beaucoup de chose mais pas à cela...Il m'appelle, se confond en excuses et tente de m'expliquer qu'il ne veut pas que je prenne de risques au volant en conduisant tard le soir et qu'il préfère que je reste dormir chez mes parents. Il aura beau s'excuser, le mal est fait, je suis vexée.

L'envie de retrouver mes enfants est bien plus forte et décide de n'écouter que mon coeur. Malgré toutes les recommandations qu'on pourra bien me faire, je mets la clé dans le contact, démarre et en route pour mon chez moi, on ne sait jamais qu'un intrus se soit faufilé dans mon lit!!!

La route est longue, je suis épuisée, j'ai froid. Lorsque j'arrive enfin, je me faufile dans les chambres des enfants, je les embrasse, je remonte leurs couvertures pour qu'ils n'aient pas froid. Inconsciemment, j'espère qu'ils se réveillent légèrement pour leur montrer que je suis de retour. Dommage, ils dorment profondément.

Je me glisse dans mon lit et attend que l'un d'entre eux se réveille et me rejoigne dans le lit. Mais pourquoi juste cette nuit, personne ne se réveille?

Lorsqu'enfin le jour se lève, je saute de mon lit pour réveiller les enfants. Je vais enfin pouvoir les câliner.

Amélie se réveille en douceur, elle me sourit, m'enlace quelques instants et descend immédiatement dans la cuisine pour son petit déjeuner.
Simon, quant à lui, m'embrasse, me dit "bonjour" et s'empresse d'aller aux toilettes.
Et Rosa a juste besoin d'un adulte pour la sortir de son lit et lui donner son biberon.

J'ai envie de leur crier "Oh, je suis là!" Mais ai-je réellement manqué à quelqu'un? Je pense qu'au fond de moi-même, j'aurais aimé que les choses se passent autrement. J'aurais aimé manquer plus à mes enfants. Je dois bien admettre que personne n'est irremplaçable, que même sans moi, la vie ne s'arrête pas de tourner.

Je suis contente qu'ils puissent se détacher de moi, c'est bien la preuve qu'ils grandissent mais j'ai tout de même mal au coeur, je me sens triste.

Aimer, c'est aussi pouvoir partir, pouvoir laisser grandir...Marseille, grâce à toi, j'ai pu aimer avec un grand "A"!

A mon premier fidèle lecteur...

Mon premier fidèle lecteur, c'est mon mari.

Chaque jour, il s'étonne de mes textes. On vit les mêmes choses et pourtant, nous ne les ressentons pas toujours de la même façon. C'est ni bien, ni mal. On est juste différents, c'est tout! On échange, on se console, on est là l'un pour l'autre, on avance...

Nous sommes passés par tellement d'épreuves que notre couple en est ressorti plus fort, plus grand.

Alors c'est vrai, je ne parle pas souvent de lui car on ne parle que très rarement de ce qui va bien, privilégiant ce qui ne va pas afin de trouver des solutions.

Lorsque je dis "je", je vous dire "nous". C'est évident, c'est notre vie, notre quotidien. J'ai la chance d'avoir un mari très présent auprès des enfants, il s'en occupe à merveille (sauf lorsqu'il s'agit de les habiller mais chuuut, ne le répétez pas!). Il est présent lors des repas, il s'occupe des bains et du coucher, c'est un papa formidable.

Je voulais le mettre à l'honneur ce soir, lui qui, par moment, se sent dépassé par mon énergie tourbillonnante. Il compte énormément pour moi, pour les enfants, pour Simon.

Merci à toi d'être là!

asbl "Jet 21"

Lorsque l'on m'annonce le handicap de mon fils, deux options s'offrent à moi, tomber ou me relever.

Je suis d'abord tombée, il me fallait accepter l'évidence, mon fils ne serait jamais comme les autres.

Ensuite, je me suis relevée. Je me suis battue dans un premier temps toute seule, ensuite avec l'aide de mes proches, pour que Simon ne manque de rien, pour qu'il puisse avoir accès à toutes les rééducations et les activités qui lui faisaient plaisir.

C'est un combat de tous les jours que de faire accepter son enfant différent dans la société dans laquelle nous vivons.

Très vite, je me suis rendue compte que toute seule, je n'irais pas bien loin, ma voix n'est pas assez forte, mon énergie se disperse et les doutes commencent à s'installer.

Avec d'autres parents qui partagent mon quotidien, nous avons décidé d'aller encore plus loin, d'ouvrir davantage de portes et de contribuer, à notre façon, à un monde meilleur pour nos enfants.

Avec ces parents, nous nous sommes unis et nous avons créé une asbl, notre asbl..."Jet 21".

Je m'y donne coeur et âme car j'y crois, je sais que le travail sera dur et long mais en bout de course, j'ai le pressentiment que nous gagnerons et que nos enfants pourront être fiers de nous.

Je vous invite à aller faire un tour du côté de www.jet21.be et si d'une manière ou d'une autre, vous pensez que vous ou votre entreprise puissiez nous aider, n'hésitez pas, contactez-nous...On a besoin de vous!

Cette expérience est très enrichissante. Je n'oeuvre plus que pour moi-même et mon fils mais pour tous les petits trisous, j'ai l'impression d'être utile et de pouvoir aider mon prochain. Cela me procure une joie immense et me donne l'énergie nécessaire pour continuer et avancer.

A très bientôt sur Jet 21!

Weekend en famille

Ce weekend, après une virée entre copines, l'heure est à la famille.

Simon grandi, j'aime le voir prendre son rôle de grand frère très au sérieux. J'aime, lorsqu'à table au petit-déjeuner, Simon réclame le silence et ordonne à sa petite soeur Rosa de manger. "Chuut, mange Rosan" dit-il.

Il passe de plus en plus de temps à recopier des lettres, tranquille sur un coin de table. Il est imperturbable. Lorsque Rosa ose prendre un marqueur, celui-ci le reprend aussitôt. "Non Rosan, ne touche pas!"

Et lorsque toujours cette même petite soeur souhaite partager son écran pour voir Mickey, celle-ci doit le lui demander gentiment, tout comme lui devrait le demander. Oui mais voilà, Rosa ne sait pas encore parler et ça, il ne s'en rend pas vraiment compte. Je dois donc demander à la place de Rosa...

Samedi soir, direction une grosse fête familiale. La musique bat son comble, la salle est pleine. Lorsqu'il est à l'aise, il danse, mange et s'amuse. Lorsqu'il se sent stressé, il me dit : "Voilà, fini, rentrer maison!"

Dimanche, c'est la fête à Rixensart. Simon se fait maquiller en pirate, admire un vieux train électrique, il s'initie à la batterie et il aime ça. Il prend du plaisir. Zéro contrainte, que demander de plus pour un enfant.

Aucune stimulation ce weekend, juste des moments à partager en famille, ça aussi c'est important. Savoir prendre le temps, cela s'apprend.

Les instants s'enchainent et ne se ressemblent pas. Simon étonne, Simon épate. Maintenant, je ne suis plus la seule à le comprendre. De vraies mini conversations se profilent à l'horizon. Huit ans que j'attends ce moment et la satisfaction que me procure ce résultat est indescriptible.

Mais quand vas-tu grandir?

La journée d'hier était une journée comme les autres. Le boulot, les enfants, les activités parascolaires, le taxi,...

Oui mais voilà, il se passe toujours un petit épisode qui pourrait sembler anodin pour le commun des mortels mais qui pour moi, ne passe jamais inaperçu.

Autour de la table, il y a nous, il y a mes parents. Les enfants sont déjà en pyjama, prêts à aller se coucher. L'excitation est à son comble, les grands-parents sont là, il faut en profiter pour grappiller quelques minutes supplémentaires.

Simon danse et m'invite à danser, il m'embrasse. Je fonds bien entendu et me laisse emporter par la danse. Je suis fière et heureuse de partager ces moments de bonheur avec lui.
Tout à coup, le flash! Comment réagirais-je, lorsque Simon sera adolescent ou adulte et que comme ce soir, de manière inattendue, il m'invitera à danser et me réclamera un câlin. Certainement que je ne lui refuserai ni la danse ni le câlin mais serais-je encore si heureuse? Ne serais-je pas mal à l'aise du regard de l'autre? Si bien évidemment.
Simon n'est encore qu'un enfant et ce genre de comportement est perçu comme attendrissant mais à l'âge adulte, les sourires attendrissants changeront en sourires mal pensants...

Après cette valse partagée avec mon fils, Simon est intrigué par son papa qui tient l'Ipad entre ses mains. Mais que peut-il bien faire? Il s'approche et voit de nouveaux livres électroniques de Toy Story. Il est fou de joie, il danse, il saute et s'écrie : "Buzz 3, Buzz 3".
Mon papa, heureux de le voir heureux, lui demande : "Mais quand vas-tu grandir?", entendons par là "mais quand vas-tu cesser de t'émerveiller pour des héros de dessins animés?"
Cette question anodine m'a fait sourire mais intérieurement, de peur de le blesser, j'ai eu envie de lui répondre : "Jamais!"

voyage en solitaire (suite et fin)

Lorsque l'avion atterri dimanche soir, il est trop tard pour encore voir les enfants et les embrasser.

Je dois attendre le lendemain à la sortie de l'école pour pouvoir les retrouver. Pas question d'être en retard, trop besoin de les serrer dans mes bras.

Premier arrêt, l'école du Grand Tour. Lorsque Simon sort de sa classe, il m'aperçoit à peine, un autre enfant lui gâche la vue. J'attendais cet instant magique, je me l'étais imaginé courir dans mes bras comme il le fait d'ordinaire.
Et là, il ne bouge pas, il reste statique. Que se passe-t-il? Je m'approche, le sert dans mes bras et là, je m'aperçois que son pantalon est mouillé. Par crainte de se faire réprimander, il a préféré m'ignorer.
Et lorsqu'enfin, il a compris que je ne me fâcherais pas, il m'a embrassé et en l'espace de quelques secondes, il a tenu à me raconter à la vitesse de l'éclair son weekend avec son papa :"anniversaire Hortense", "cadeau", "bougie", "Amélie", "cheval",...Je n'ai pas compris grand chose mais je l'ai écouté jusqu'au bout, c'était important pour lui.

Deuxième arrêt, l'école d'Amélie. Lorsque celle-ci m'aperçoit, elle se jette sur moi et me dit :"oh, tu es jolie maman, tu es toute bronzée!" Elle est fidèle à elle-même, elle a le don de remarquer ce que les autres ne voient pas.

Dernier arrêt, la nounou de Rosa. Je pense que c'est à elle que j'ai le plus manqué et pourtant, elle ne m'a pas réservé un accueil chaleureux, comme si elle voulait me montrer que mon départ l'avait affectée. Heureusement, cela n'aura duré qu'un temps.

Au final, tout s'est bien passé. Ce voyage m'aura permis de remettre de l'ordre dans mes idées, dans ma vie et de repartir de plus belles pour de nouvelles aventures.

Voyage en solitaire (suite)

Le jour du depart est arrive, la culpabilite et l´angoisse sont au rendez-vous. Je ne pars pas avec mon homme pour me ressourcer, ni avec mes enfants pour profiter de ma famille, juste pour mon plaisir personnel.

Dans l´avion, a chaque nouvelle turbulence, mon coeur explose. Et si le destin avait choisi de me punir pour avoir ete egoiste.

Je tente de penser a autre chose, en me disant que ces pensees n´etaient finalement qu´idioties.

Premier jour a Barcelone. Il fait beau, nous sommes quatre jeunes femmes qui n´ont pour seul but que de se faire plaisir, sans contrainte.

Au fil des conversations, je me rends compte que nos hommes et nos enfants prennent une place tres importante. Ils reviennent sans cesse a nous comme une evidence.

Une chose est certaine, c´est que j´arrive a me rendre compte que j´ai une famille formidable.
Mes enfants a qui je reproche de prendre toute mon energie me manquent terriblement.
Et en ce qui concerne mon homme, par pudeur, je n´en dirai rien...

Barcelone est une ville magique, une ville qui eveille mes sens et qui me pousse a reflechir sur le vrai sens de la vie...

Voyage en solitaire

Me voilà à quelques heures d'un long week-end entre copines à Barcelone.

J'étais très honorée lorsqu'on m'a proposé ce voyage, j'ai accepté l'invitation immédiatement. Je faisais enfin partie d'un groupe non apparenté au handicap.

J'ai embrassé mes enfants ce matin en leur expliquant qu'on ne verrait pas pendant quelques jours. Rosa m'a câliné, Amélie était à moitié triste, me réclamant tout de même une surprise et Simon s'est retourné dans son lit!

Je culpabilise de prendre du bon temps sans eux et surtout sans mon mari et pourtant, j'y vais tout de même.

Peut-être se rendront-ils enfin compte de ma charge de travail au quotidien. Toutes les tâches que j'effectue comme une automate et qui me sont définitivement attribuées tout naturellement, c'est une routine...

Ou peut-être se rendront-ils compte que la vie sans maman, c'est plutôt bien! Moins de stress, moins d'obligations. Ce sera peut-être la fête à la maison pendant plusieurs jours.

Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles dès mon retour.

A très bientôt!

Trisomiques de compétition

Hier soir, lors de notre groupe de paroles "Jet 21", une expression est lancée : avoir un trisomique de compétition.

Dans notre fort intérieur, nous espérons tous et toutes à ce que nos petits trisous deviennent des trisomiques de compétition, qu'ils soient les meilleurs dans leur catégories, autonomes, heureux,...

Certains enfants trisomiques sortent du lot et se montrent très avancés par rapport à d'autres. Je ne pensais pas qu'il pouvait exister un tel décalage entre enfants porteurs du même handicap. Je pensais naïvement que tous les trisomiques avaient les mêmes compétences, que ce n'était qu'une histoire de temps.

Et bien non! Comme pour tout enfant, chacun sa personnalité, chacun son capital génétique, chacun ses goûts, chacun ses envies, chacun ses compétences.

On ne peut s'empêcher de comparer et même si avec le temps, la douleur s'atténue, elle est toujours omniprésente. On ne peut s'empêcher à toutes ces choses qu'il ne sait pas faire et qu'il ne fera jamais.

Je ne peux pas trop me plaindre car, et cela n'engage que moi, je trouve que mon Simon a une évolution régulière. Il grandit et progresse chaque jour davantage. Simon est mon trisomique de compétition!

La rentrée scolaire (suite)

Première petite semaine d'école et déjà tant d'émotions.

Après un été tumultueux, Simon est ravi de retrouver son monde, ses amis, sa classe. Il se montre concentré, motivé et appliqué. J'ai même eu droit à un petit mot dans son agenda pour me faire part de ce bon départ.

Et alors que mon coeur palpite, une phrase, un mot, un regard et tout dégringole.

Plusieurs d'entre vous m'aurez posé cette inlassable question...Mais en quelle année est-il Simon? En deuxième primaire?

Non, il n'y a pas d'année pour Simon. Juste trois classes, sans nom, sans thème, à peine le nom d'une institutrice. Les enfants sont regroupés par âge, par centre d'intérêts et peut-être par capacité. En réalité, je ne sais pas comment sont composées les classes et pour être honnête, je m'en moque un peu. Ce qui m'intéresse avant tout de chose, ce sont les progrès de mon fils et ceux à venir.

Et lorsque j'ose vous avouer qu'il n'y a pas vraiment de classe comme dans une école ordinaire, je vois vos regards tristes. C'est comme si je vous avais trahi, menti. Comme si Simon n'était pas vraiment dans une école mais dans un centre de jour adapté, une garderie me permettant pendant la journée d'avoir un semblant de vie normale.

Je pourrais vous dire que peu m'importe ce que vous pensez, c'est ce que je fais croire mais au plus profond de mon âme, vous m'avez touchée. C'est un volet encore trop dur à accepter, la plaie est toujours ouverte et lorsque je tente de me résigner à accepter, vous êtes toujours là pour me rappeler oh combien cela doit être dur d'avoir un fils handicapé.

Simon n'est pas en deuxième primaire et ne le sera jamais. Il ne fera jamais d'exposé en géographie, n'apprendra pas ses tables de multiplications et n'aura pas le dernier cartable de pré ado à la mode.

Chaque jour est un combat pour qu'il puisse apprendre et progresser sur le chemin de l'autonomie...Alors par respect pour son travail, je vous demanderais de mettre votre fausse compassion déguisée en pitié au placard.

Simon, moi, je sais que tu es capable de déplacer des montagnes. Je suis fière de toi. Montre-leur qu'on a pas besoin d'être en deuxième primaire pour exister...

Rire de tout même de la trisomie

Avant que Simon fasse partie de nos vies, j'utilisais, comme beaucoup d'autres d'ailleurs, l'expression "mongol" pour désigner quelqu'un de stupide, quelqu'un à qu'il manquait un neurone ou plus.

Dès que la trisomie a fait irruption dans notre quotidien, cette expression a été bannie, interdite, tabou...Je l'ai effacée de mon vocabulaire, invitant mon entourage à faire de même. Du jour au lendemain, il est devenu interdit de rire des handicapés, des trisomiques, des mongols.

Je me souviens des premiers faux pas d'une de mes proches. Le matin, toute ma tribu, cousine, tante et tutti quanti avons l'habitude de se souhaiter la bonne journée par e-mail et nous en profitons pour nous envoyer quelques blagues pour bien commencer la journée.

Ce matin-là, une de mes tantes nous avait envoyé une blague sur un trisomique. C'était innocent, rien de méchant. Je n'ai pas pu m'empêcher de lui répondre que cela ne me faisait pas rire. Directement, embêtée et confuse, elle m'a appelé pour se fondre en excuses. Le monde doit-il s'arrêter de rire sous prétexte que mon fils est trisomique? Non mais à l'époque, je n'étais pas prête à en rire.

Aujourd'hui, j'ai découvert le livre de Jean-Louis Fournier. Père de deux enfants handicapés, il arrive à rire du handicap de ses fils, il s'en moque.
Aujourd'hui, j'ai la maturité pour lire ces pages et par moment, je souris car au travers de son sarcasme, il n'a pas vraiment pas tort. Et au travers de ces lignes très dures, un amour si profond et si touchant est perceptible.

Je ne peux toujours pas rigoler du handicap mais il est certain qu'au travers des plaisanteries, il y a toujours une grande part de vérité. Et ces vérités sont toujours plus facile à dire et à entendre lorsqu'elles sont dites avec beaucoup d'humour...

Mes doux et tendres rêves (suite)

Autour de moi,tellement de monde qui s'agite pour un monde meilleur.

On a beau être tous différents et d'horizons si éloignés, nos doux et tendres rêves pour nos enfants si merveilleusement différents sont les mêmes.

Des logements, de l'intégration, de l'autonomie sociale et financière, du bonheur, des rires et beaucoup de couleurs...

Tellement de beaux projets à réaliser et si peu de soutien. Tellement d'énergie, de force et si peu de temps et de moyen.

Et malgré cela, un monde qui avance, lentement certes, mais qui avance tout de même.

Par moment, je sors de ma bulle et je m'aperçois que je ne suis pas la seule à me battre, notre combat est identique. Certains le disent à haute voix, certains le disent tout bas et d'autres ne disent rien du tout.

Mais je ne suis pas la seule à croire que nos petits trisous sont capables d'"apprendre", c'est un premier constat qui me fait du bien. Je ne suis plus la seule à penser et à être convaincue que nos enfants sont différents mais pas incapables, pas méchants, pas stupides, pas végétatifs.

Ils sont différents et dans ce monde qui est le nôtre, n'est-ce pas ce qu'on nous reproche? Combien de fois lors d'entretien d'embauche ne me suis-je pas entendue dire : "Pourquoi vous? Qu'avez-vous de différent?"

A leur rythme et à leur façon, ils ont tellement de choses à apprendre outre le côté social et autonomie. Ils peuvent prétendre un à certain savoir. Unissons nos forces et continuons d'avancer ensemble et tant pis pour ceux qui pensent pas comme nous, laissons-les sur le bord du chemin!

La rentrée scolaire

Après deux longs mois de vacances, c'est enfin la rentrée!

Je suis contente que mes enfants reprennent le chemin de l'école, fini les tracas des stages, un peu de stabilité nous fera le plus grand bien.

Ce matin, pour cette nouvelle rentrée, j'ai tenté de mettre en pratique toutes les bonnes astuces rassemblées dans diverses émissions de télévision pour que notre enfant démarre la journée en pleine forme.

J'y ai mis tout mon coeur mais entre la théorie et la pratique, il y a un monde de différence... J'aimerais qu'on me présente cet enfant idéal qui se couche vers 20 heures en n'ayant pas regardé la télévision ou joué à la console au minimum 30 minutes avant le coucher, qui se lève le lendemain naturellement à la lumière du jour, qui prend son petit déjeuner complet avec fruits et laitage, sans rouspéter bien sûr, qui s'habille, prend son cartable et qui tout souriant, s'installe en voiture!

Si cet enfant existe, alors j'ai dû rater un train...

C'est la course folle, entre ceux qui sont fatigués, ceux qui ne veulent pas déjeuner et les autres qui ne veulent pas lâcher l'écran d'ordinateur, je suis désespérée...

Je ne sais par quel miracle, nous sommes tous en voiture, les cartables prêts dans le coffre et à l'heure en plus!

Nous accompagnons Simon en dernier. Lorsqu'il descend de la voiture, je lui donne son nouveau cartable. Un cartable trolley aux couleurs de Buz l'Eclair.

A peine passé le pas de la porte, les bonnes habitudes reviennent instinctivement. Il entraîne son père dans sa classe pour y ranger son cartable. Il retrouve ses amis et joue dans la cour de récréation. Il a l'air heureux, il se sent bien alors pourquoi je me sens si mal?

Je rêve d'autre chose pour mon fils, des choses que je n'ose pas encore dire à haute voix, et ces choses, de toute façon n'existent pas. Et puis mes rêves ne sont pas les siens!

Allez hop, envolés les vieux démons pour aujourd'hui. L'important c'est que Simon soit bien rentré à l'école, que son sourire et sa bonne humeur soient au rendez-vous et surtout l'envie d'y retourner le lendemain...