Tout comme à la naissance de Simon, je ne voyais pas les autres enfants trisomiques, pendant longtemps, je n'ai pas trouvé d'association qui me ressemble, qui me corresponde, alors que je cherchais désespérément à faire partie d'un groupe, d'une famille.
Maintenant que j'ai franchi le pas et osé allé de l'avant avec la création commune d'une association, Jet 21, je suis sollicitée de toute part. Je découvre une multitude de groupements, un vrai labyrinthe dans lequel parfois je m'y perds.
Hier soir, je me suis rendue avec des amis au souper annuel de l'association "Coup de pouce à l'avenir", mes enfants sont également de la partie.
Comme à son ordinaire, Simon rechigne à rentrer dans la salle, il y a trop de bruit, il est fatigué et ne comprend pas très bien ce qu'il fait là.
Amélie, quant à elle, n'a pas assez de ses deux yeux pour regarder tout autour d'elle. Mais qui sont tous ces gens et pourquoi sont-ils si étranges? Certains ressemblent à Simon et les autres alors?
Son aptitude à comprendre la différence m'épate. Du haut de ses 5 ans, elle comprend bien plus vite que certains adultes.
Par surprise, je suis invitée à présenter notre association, notre combat devant un parterre qui m'est totalement inconnu. Le cœur battant, j'accepte le micro qui m'est gentillement tendu et tente de m'exprimer le plus clairement possible. Et pendant que je m'exerce à ce jeu périlleux, j'observe mon fils au fond de la salle qui lève le doigt et qui s'écrit "moi, moi!". Lui aussi aimerait pouvoir prendre le micro et faire son show, pas ce soir mon chéri...
La soirée se poursuit, je rencontre des jeunes et leurs familles. Je suis ravie de pouvoir constater que la plupart d'entre eux sont autonomes, ils prennent le train sans aide, ont un accès aussi limité soit-il à l'écriture et à la lecture. A force de travail et de persévérance, c'est possible.
Ce sont des expériences qui me nourrissent d'espoir car elles viennent confirmer mes espérances cachées, je ne suis vraiment pas la seule à y croire et ça fait tout simplement beaucoup de bien!
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