A partir de quand une mère voit-elle que son enfant grandit?
A partir de quand une mère accepte-t-elle que son enfant grandit?
Tant de signes annonciateurs et moi, je n'ai rien vu, je n'ai rien voulu voir.
Pendant si longtemps, je n'ai été que sa seule source d'oxygène. Seuls mes yeux et mes bras pouvaient le rassurer, le consoler. Il grandit, je devrais en être fière. C'est la récompense de tous les efforts accomplis...alors pourquoi cela fait si mal?
Simon a 12 ans, son corps est métamorphosé. A mes yeux, il est si petit. Sa morphologie me dit le contraire. Les jeunes trisomiques vieillissent plus vite m'a t'on dit...
Il ne reste que très rarement avec nous le soir. Les dessins animés de fin d'après-midi ne l'intéressent plus. Il préfère les émissions de variété qui chahutent. Simon ne fait pas de concession, il aime ou il n'aime pas et lorsqu'il n'aime pas, il s'en va calmement dans sa chambre.
Au début, j'ai pensé qu'il avait besoin de se retrouver seul, de retrouver sa tranquillité après une journée chargée en émotions et en efforts à l'école.
Je pensais qu'il était tout simplement cloîtré dans sa chambre à jouer avec ses jeux vidéos et qu'il ne parvenait pas à lâcher ce monde virtuel.
Lorsque je l'appelle pour venir à table, je dois hurler pour qu'il m'entende, mes cordes vocales me supplient d'arrêter.
Je monte les marches d'un poids lourd et déterminé pour le faire stresser,pour qu'il m'entende et qu'il quitte sa chambre de manière spontanée, rien n'y fait.
A chaque fois, c'est une autre scène que je découvre.
Il lui arrive de jouer à la console et de bloquer la porte avec son fauteuil, de lire un livre, de feuilleter un magazine, de dessiner, changer de vêtements et jeter les anciens en boule dans un coin de la chambre, jouer avec une voiture téléguidée ou simplement faire le clown.
Il n'y a donc pas que les jeux vidéos qui l'attirent...
L'autre soir, je m'étonne qu'il ait changé de pyjama. Je le questionne et tente de comprendre pourquoi il s'est changé en plein milieu de soirée. Impossible de savoir, "laisse tranquille, suis occupé" me dit-il. Ca promet...je me demande si je ne préférais pas le temps où je ne le comprenais pas quand il parlait.
Je continue mes recherches et trouve le bas de son pyjama légèrement humide en boule dans une armoire.
Moi : "Oh Simon, tu exagères...arrêtes de jouer quand tu dois aller aux toilettes!"
Et puis, je ne sais pas pourquoi m'est venue cette idée étrange de sentir ce pyjama...Non, ce n'était pas l'odeur de l'urine mais bien celle du plaisir au masculin...De toute évidence, il grandit!
Que lui dire? Rien, je ne lui dis rien...c'est une histoire d'hommes après tout, je laisse le soin à son père d'aborder ce genre de sujet. Je me surprends à m'enfuir de cette chambre dans laquelle le poster de Tal a pris la place de celui de Buzz l'Eclair.
Lors d'un repas ou d'une sortie, il reste avec les jeunes, surtout s'il y a de jolies filles.
Il ne veut plus jouer avec les plus petits enfants, il reste là, à table avec un smartphone, prêt à se faire remarquer dès que l'occasion se présente.
L'ère des plaines de jeux est révolue.
C'est un adolescent rieur et taquin que j'ai à mes côtés. Un adolescent têtu et rêveur qui sait comment obtenir les choses, un vrai charmeur en somme.
De par son chromosome en plus, je sais qu'il aura toujours besoin de moi ou de quelqu'un pour l'épauler dans la vie de tous les jours. Dans sa tête à lui, comme dans celle de nombreux adolescents, il pense être plus grand et n'avoir plus besoin de personne...
Notre prochain objectif est faire de tes rêves une réalité et t'apprendre la vie, la vraie vie, celle qui te permettra un jour de voler de tes propres ailes.
Déploie tes ailes mon amour et aide moi à déployer les miennes...
mardi 23 décembre 2014
mardi 7 octobre 2014
Cap 48...Action!
Comme chaque année, vous les voyez déambuler dans les rues de Belgique, ces bénévoles bravant le froid, le vent et la fatigue pour vendre les légenaires post-it "Cap 48".
Nous participons bien évidemment à cette action mais sans vraiment y impliquer les enfants.
Je crains toujours les regards maladroits et l'indifférences des passants.
De Cap 48, les enfants n'en connaissent que la soirée festive de clôture avec leurs artistes préférés.
Le fait d'avoir participé au tournage d'un sujet sur notre famille, les mots pour expliquer la récolte de fonds nécessaires à la création de projets me viennent plus facilement. Je parviens enfin à dire des choses que jamais je n'avais oser leur dire auparavant.
Ont-ils grandi? Ai-je grandi? Je ne sais pas mais c'est de manière tout à fait naturelle que je leur propose d'aider leur papa à vendre ces petits carnets.
A chacun sa technique! Amélie prend le temps de tout expliquer, Simon insiste bien sur le prix de 10 euros et quant à Rosa, elle ne dit rien, elle se rue dans les jambes des passants, brandit son carnet et avec ses yeux d'ange, elle leur dit : "Tu veux?" Il ne leur a pas fallu bien longtemps pour épuiser leur stock.
Un grand merci à vous passants de leur avoir permis de vivre cette belle expérience.
En rentrant, je trouve une Amélie un peu triste. Elle est déçue. Elle, qui d'ordinaire est avare sur le moindre centime, aurait bien voulu prendre 10 euros dans sa tirelire pour acheter des post-it aussi.
Moi : "Ce n'est pas grave ma chérie, tu les as vendus, c'est aussi honorable"
Amélie : "Non, ce n'est pas la même chose, je voulais les acheter avec mon argent. Pour Simon!"
Moi : "Bon, eh bien, on va repartir à la recherche d'autres bénévoles pour aller leur en acheter à notre tour..."
Ce sont des petits moments dans notre vie que j'apprécie tout particulièrement. Ils peuvent se battre comme des chiffoniers pour des futilités et l'instant d'après, faire preuve d'une grande maturité.
Je suis si fière d'être votre mère!
Nous participons bien évidemment à cette action mais sans vraiment y impliquer les enfants.
Je crains toujours les regards maladroits et l'indifférences des passants.
De Cap 48, les enfants n'en connaissent que la soirée festive de clôture avec leurs artistes préférés.
Le fait d'avoir participé au tournage d'un sujet sur notre famille, les mots pour expliquer la récolte de fonds nécessaires à la création de projets me viennent plus facilement. Je parviens enfin à dire des choses que jamais je n'avais oser leur dire auparavant.
Ont-ils grandi? Ai-je grandi? Je ne sais pas mais c'est de manière tout à fait naturelle que je leur propose d'aider leur papa à vendre ces petits carnets.
A chacun sa technique! Amélie prend le temps de tout expliquer, Simon insiste bien sur le prix de 10 euros et quant à Rosa, elle ne dit rien, elle se rue dans les jambes des passants, brandit son carnet et avec ses yeux d'ange, elle leur dit : "Tu veux?" Il ne leur a pas fallu bien longtemps pour épuiser leur stock.
Un grand merci à vous passants de leur avoir permis de vivre cette belle expérience.
En rentrant, je trouve une Amélie un peu triste. Elle est déçue. Elle, qui d'ordinaire est avare sur le moindre centime, aurait bien voulu prendre 10 euros dans sa tirelire pour acheter des post-it aussi.
Moi : "Ce n'est pas grave ma chérie, tu les as vendus, c'est aussi honorable"
Amélie : "Non, ce n'est pas la même chose, je voulais les acheter avec mon argent. Pour Simon!"
Moi : "Bon, eh bien, on va repartir à la recherche d'autres bénévoles pour aller leur en acheter à notre tour..."
Ce sont des petits moments dans notre vie que j'apprécie tout particulièrement. Ils peuvent se battre comme des chiffoniers pour des futilités et l'instant d'après, faire preuve d'une grande maturité.
Je suis si fière d'être votre mère!
vendredi 3 octobre 2014
Silence, on tourne!
Il y a des jours comme ça, sans savoir pourquoi, une simple idée, un petit mail, un coup de téléphone et vous voilà embarqués dans une aventure aussi folle qu'amusante.
Tout commence par une annonce sur les réseaux sociaux. Dans la liste des messages qui défilent sur mon mur, je découvre que Cap 48 est à la recherche de témoignages de familles qui vivent une situation de handicap au quotidien.
Je me réjouis de la nouvelle, peut-être est une opportunité de témoigner et de promouvoir le livre "Simon, pas à pas,..."
Je me réjouis à cette idée mais comme d'habitude, je doute et je n'ose franchir le pas. Et s'ils me trouvaient complètement inintéressante et s'ils n'aimaient pas mon livre...et si et si et si....
Je demande donc à mon mari de prendre contact avec eux. Je lui demande en quelque sorte de jeter la bouteille à la mer et puis adviendra ce qu'il devra advenir. Déléguer allège mes angoisses, je ne porte plus ce projet seule, nous sommes deux!
Le message envoyé et le téléphone retentit aussitôt! Cette rapidité de réaction me surprend et me fait du bien.
Lors de l'entretien, je comprends que l'appel à témoins a été mal rédigé et qu'ils sont à la recherche de personnes différentes pour tourner un spot Cap 48.
Je ne sais pas si cela peut intéresser Simon, je ne veux rien lui imposer, je ne connais pas sa réaction face à une caméra.
Je leur propose d'essayer tout en sachant que s'il refuse de se prêter au jeu du tournage, je souhaite qu'on puisse arrêter et se retirer du projet.
Samedi, 14 heures, l'équipe de la RTBF est là, devant la porte. Ils sont 4, ils envahissent la maison avec leurs projecteurs, le micro, la caméra, les plans à analyser.
Simon les accueille très chaleureusement. Il les embrasse, les invite à rentrer, il se sent à l'aise.
Volontairement, je n'ai pas répéter avec Simon, les bouts de phrases qu'il devait énoncer avec clarté. Je voulais que ce soit naturel et qu'il ne soit pas stressé. La vie au quotidien est un surpassement perpétuel que je tenais à ne pas lui mettre de pression supplémentaire.
Silence, on tourne! C'est au tour de la star!
J'adore voir ce sourire qui s'étend jusqu'aux oreilles. Les projecteurs sont braqués sur lui, il entre dans la lumière. C'est son moment, il se sent important. Je le vois heureux et content d'être là, je m'apaise. Cette expérience, il l'a prend comme un jeu et c'est ce que j'avais imaginé. Le micro haut perché devient l'attraction du jour, il essaye de l'attraper et de parler fort, il rit et moi, moi j'aime ça!
En face de lui, ce sont des professionnels avec un grand coeur et une générosité inébranlable.
On ne parlera pas de mon livre mais aujourd'hui, ce que nous venons de vivre est bien plus important. Simon, pour la première fois, est fier d'être différent et d'être considéré comme tout le monde.
A la fin de cette expérience, il nous a été proposé de témoigner sur la relation que je pouvais avoir avec mon fils. Un sujet sur le handicap mental qui durerait 2 minutes 30.
Si son passage de quelques secondes dans ce spot lui a demandé une heure de concentration, un sujet de 2 minutes 30 lui en demandera bien davantage.
Nous acceptons toujours dans le même état d'esprit sans rien imposer aux enfants.
La journée a été longue mais riche en émotions. Moi, qui pensait que tout était dit sur l'arrivée de Simon, j'ai été surprise à découvrir encore de nouvelles émotions enfuies en moi, en nous...
Vous voulez voir le résultat? Nous aussi...
Rendez-vous le 12 octobre prochain lors de la grande soirée de clôture de Cap 48!
Tout commence par une annonce sur les réseaux sociaux. Dans la liste des messages qui défilent sur mon mur, je découvre que Cap 48 est à la recherche de témoignages de familles qui vivent une situation de handicap au quotidien.
Je me réjouis de la nouvelle, peut-être est une opportunité de témoigner et de promouvoir le livre "Simon, pas à pas,..."
Je me réjouis à cette idée mais comme d'habitude, je doute et je n'ose franchir le pas. Et s'ils me trouvaient complètement inintéressante et s'ils n'aimaient pas mon livre...et si et si et si....
Je demande donc à mon mari de prendre contact avec eux. Je lui demande en quelque sorte de jeter la bouteille à la mer et puis adviendra ce qu'il devra advenir. Déléguer allège mes angoisses, je ne porte plus ce projet seule, nous sommes deux!
Le message envoyé et le téléphone retentit aussitôt! Cette rapidité de réaction me surprend et me fait du bien.
Lors de l'entretien, je comprends que l'appel à témoins a été mal rédigé et qu'ils sont à la recherche de personnes différentes pour tourner un spot Cap 48.
Je ne sais pas si cela peut intéresser Simon, je ne veux rien lui imposer, je ne connais pas sa réaction face à une caméra.
Je leur propose d'essayer tout en sachant que s'il refuse de se prêter au jeu du tournage, je souhaite qu'on puisse arrêter et se retirer du projet.
Samedi, 14 heures, l'équipe de la RTBF est là, devant la porte. Ils sont 4, ils envahissent la maison avec leurs projecteurs, le micro, la caméra, les plans à analyser.
Simon les accueille très chaleureusement. Il les embrasse, les invite à rentrer, il se sent à l'aise.
Volontairement, je n'ai pas répéter avec Simon, les bouts de phrases qu'il devait énoncer avec clarté. Je voulais que ce soit naturel et qu'il ne soit pas stressé. La vie au quotidien est un surpassement perpétuel que je tenais à ne pas lui mettre de pression supplémentaire.
Silence, on tourne! C'est au tour de la star!
J'adore voir ce sourire qui s'étend jusqu'aux oreilles. Les projecteurs sont braqués sur lui, il entre dans la lumière. C'est son moment, il se sent important. Je le vois heureux et content d'être là, je m'apaise. Cette expérience, il l'a prend comme un jeu et c'est ce que j'avais imaginé. Le micro haut perché devient l'attraction du jour, il essaye de l'attraper et de parler fort, il rit et moi, moi j'aime ça!
En face de lui, ce sont des professionnels avec un grand coeur et une générosité inébranlable.
On ne parlera pas de mon livre mais aujourd'hui, ce que nous venons de vivre est bien plus important. Simon, pour la première fois, est fier d'être différent et d'être considéré comme tout le monde.
A la fin de cette expérience, il nous a été proposé de témoigner sur la relation que je pouvais avoir avec mon fils. Un sujet sur le handicap mental qui durerait 2 minutes 30.
Si son passage de quelques secondes dans ce spot lui a demandé une heure de concentration, un sujet de 2 minutes 30 lui en demandera bien davantage.
Nous acceptons toujours dans le même état d'esprit sans rien imposer aux enfants.
La journée a été longue mais riche en émotions. Moi, qui pensait que tout était dit sur l'arrivée de Simon, j'ai été surprise à découvrir encore de nouvelles émotions enfuies en moi, en nous...
Vous voulez voir le résultat? Nous aussi...
Rendez-vous le 12 octobre prochain lors de la grande soirée de clôture de Cap 48!
mardi 26 août 2014
Toi mon frère que j'aime tant, toi mon frère qui me dérange tant...(2)
Au détour d'une conversation entre amis, je m'étonne que l'on puisse vivre des situations presque identiques.
Avec le temps, je devrais y être habituée et savoir que nos chemins finissent toujours par se ressembler et pourtant...
Toi mon frère que j'aime tant...
Oh oui qu'Amélie aime son frère et d'un amour sincère et fort.
C'est elle qui tremble lorsqu'il part plusieurs jours avec les scouts et qu'il est seul la nuit.
C'est elle qui le comprend mieux que personne.
C'est elle encore qui le câline et le console quand il est triste.
C'est son frère pour la vie!
Rosa, pour qui l'handicap est encore trop abstrait, n'imagine pas une journée sans lui. S'il part chez un ami, elle s'ennuie de son absence et attend impatiemment son retour.
C'est aussi son frère pour la vie.
Toi mon frère qui me dérange tant...
Elles ont beau aimer leur frère de toutes leurs forces, il y a des moments où elles aimeraient bien qu'il soit comme tout le monde, qu'il se confonde dans la masse et qu'elles puissent profiter de leur enfance, de leur insouciance.
Du haut de leur jeune âge, elles sont confrontées à des problèmes de grands. Elles doivent affronter les regards blessants, les remarques et les moqueries des autres enfants.
Je me suis forgée une carapace. Elles, pas encore.
Lorsqu'elles viennent vers moi, les yeux mouillés et le coeur qui tremble, je comprends immédiatement qu'un incident s'est produit.
Mon discours est toujours le même car je sais qu'un jour, elles s'en souviendront et n'auront alors plus besoin de moi pour gérer ce genre de situation.
Moi : "Regarde moi et sèche tes larmes! Qui est Simon?"
Elle : "Mon frère"
Moi : "Est-ce que tu l'aimes?"
Elle : "Oui mais là n'est pas la question"
Moi : "Oh que oui! Quand on aime un enfant, on le protège et on l'aide à devenir grand! On a le droit de ne pas aimer ton frère, on a le droit de ne pas être à l'aise par rapport à la différence mais on a pas le droit de se moquer de lui! On est tous différents!" Que peut-on faire lorsque tes amis se moquent de lui? Vas-y trouve un exemple!"
Elle : "Leur parler, leur expliquer que c'est pas gentil!"
Moi : "Voilà ma belle, tu as tout compris! Il faut leur expliquer, plusieurs fois s'il le faut, avec l'aide d'un adulte aussi et quand ils sauront qui est Simon, ils ne se moqueront plus (ou plus devant toi en tout cas)".
Simon, quant à lui, ne comprend pas tout de suite la moquerie. La génétique ne l'a pas programmé pour cela. Son âme est pure et sincère.
Lorsque les autres enfants rient de lui, il continue de faire le clown car il pense qu'il les amuse. Qui dit rire, dit aimer...
Ce n'est que lorsqu'il entend les injures que son regard s'éteint et qu'il se referme dans sa coquille.
Il a beau être différent, il comprend très bien "Mais qu'il est bête!"; "Mais quel con"; "Mais quel cochon!"
Il a beau être différent, il a appris à aussi se forger une carapace.
Il arrive que je surprenne mes filles à imiter leur frère, comme si elles voulaient que sa différence devienne la norme. Faisons tous comme lui et rions ensemble! Rions pour surpasser nos peurs, rions pour surmonter notre gêne. La comédie ne dure qu'un temps, la réalité refait surface très rapidement, trop rapidement!
A vous parents, prenez le temps d'expliquer la différence à vos enfants. C'est capital, c'est primordial!
La vie ne nous fait pas toujours des cadeaux, aidez-nous à faire grandir nos enfants dans un monde plus respectueux. Montrez-leur l'exemple, parlez sans langue de bois, sans tabou. Les moqueries naissent de malaises.
Et croyez-moi, rien de tel que des mots pour guérir ces maux...
Avec le temps, je devrais y être habituée et savoir que nos chemins finissent toujours par se ressembler et pourtant...
Toi mon frère que j'aime tant...
Oh oui qu'Amélie aime son frère et d'un amour sincère et fort.
C'est elle qui tremble lorsqu'il part plusieurs jours avec les scouts et qu'il est seul la nuit.
C'est elle qui le comprend mieux que personne.
C'est elle encore qui le câline et le console quand il est triste.
C'est son frère pour la vie!
Rosa, pour qui l'handicap est encore trop abstrait, n'imagine pas une journée sans lui. S'il part chez un ami, elle s'ennuie de son absence et attend impatiemment son retour.
C'est aussi son frère pour la vie.
Toi mon frère qui me dérange tant...
Elles ont beau aimer leur frère de toutes leurs forces, il y a des moments où elles aimeraient bien qu'il soit comme tout le monde, qu'il se confonde dans la masse et qu'elles puissent profiter de leur enfance, de leur insouciance.
Du haut de leur jeune âge, elles sont confrontées à des problèmes de grands. Elles doivent affronter les regards blessants, les remarques et les moqueries des autres enfants.
Je me suis forgée une carapace. Elles, pas encore.
Lorsqu'elles viennent vers moi, les yeux mouillés et le coeur qui tremble, je comprends immédiatement qu'un incident s'est produit.
Mon discours est toujours le même car je sais qu'un jour, elles s'en souviendront et n'auront alors plus besoin de moi pour gérer ce genre de situation.
Moi : "Regarde moi et sèche tes larmes! Qui est Simon?"
Elle : "Mon frère"
Moi : "Est-ce que tu l'aimes?"
Elle : "Oui mais là n'est pas la question"
Moi : "Oh que oui! Quand on aime un enfant, on le protège et on l'aide à devenir grand! On a le droit de ne pas aimer ton frère, on a le droit de ne pas être à l'aise par rapport à la différence mais on a pas le droit de se moquer de lui! On est tous différents!" Que peut-on faire lorsque tes amis se moquent de lui? Vas-y trouve un exemple!"
Elle : "Leur parler, leur expliquer que c'est pas gentil!"
Moi : "Voilà ma belle, tu as tout compris! Il faut leur expliquer, plusieurs fois s'il le faut, avec l'aide d'un adulte aussi et quand ils sauront qui est Simon, ils ne se moqueront plus (ou plus devant toi en tout cas)".
Simon, quant à lui, ne comprend pas tout de suite la moquerie. La génétique ne l'a pas programmé pour cela. Son âme est pure et sincère.
Lorsque les autres enfants rient de lui, il continue de faire le clown car il pense qu'il les amuse. Qui dit rire, dit aimer...
Ce n'est que lorsqu'il entend les injures que son regard s'éteint et qu'il se referme dans sa coquille.
Il a beau être différent, il comprend très bien "Mais qu'il est bête!"; "Mais quel con"; "Mais quel cochon!"
Il a beau être différent, il a appris à aussi se forger une carapace.
Il arrive que je surprenne mes filles à imiter leur frère, comme si elles voulaient que sa différence devienne la norme. Faisons tous comme lui et rions ensemble! Rions pour surpasser nos peurs, rions pour surmonter notre gêne. La comédie ne dure qu'un temps, la réalité refait surface très rapidement, trop rapidement!
A vous parents, prenez le temps d'expliquer la différence à vos enfants. C'est capital, c'est primordial!
La vie ne nous fait pas toujours des cadeaux, aidez-nous à faire grandir nos enfants dans un monde plus respectueux. Montrez-leur l'exemple, parlez sans langue de bois, sans tabou. Les moqueries naissent de malaises.
Et croyez-moi, rien de tel que des mots pour guérir ces maux...
vendredi 22 août 2014
Mon ami Justin
C'était un jour de décembre, un dimanche, il faisait froid.
La maison est rangée, nous attendons de la visite pour le goûter. Il fait calme, je n'aime pas quand il fait calme, tout le monde le sait maintenant, ça ne présage jamais rien de bon.
Le calme se rompt. Les vibrations de mon téléphone sur la table du salon m'arrachent à mes rêveries. C'est étrange, le téléphone de mon mari retentit en même temps.
Un message, LE message, celui que je n'aurais jamais voulu recevoir, celui que je n'aurais jamais voulu lire.
Ca y est, tu es parti, c'est fini, mon sang se glace. C'est injuste, tu n'es encore qu'un enfant.
Le temps de conduire les enfants chez nonno et mamie et nous voilà aux portes de l'hôpital. Il fait froid et j'ai peur.
J'ai peur de la mort, j'ai peur de te voir, j'ai peur de pousser la porte, j'ai peur d'avoir peur.
Dans ta chambre, toute ta famille est au complet. Il y a une musique douce. Et toi, tu es là devant moi, tu dors paisiblement. Je m'approche de toi, je t'embrasse. Tout se bouscule dans ma tête, je ne sais plus si tu dors ou si tu es mort. Je vois tantôt ton visage, tantôt celui de mon fils, vos traits sont si similaires.
Je t'embrasse, c'est la première fois que j'embrasse un enfant dont il ne demeure plus que l'âme. A travers mes lèvres, tout me corps se cripse et se fige. Je veux garder de toi le souvenir du petit garçon que j'ai connu et non celui d'un corps froid. Je me force à te regarder et à te toucher, mon corps se réchauffe petit à petit, j'efface le mot "mort" de mon esprit et ne garde de toi que les rires et les bons moments. Cela m'a fait du bien de te voir et de te parler. Je ne peux pas t'accompagner dans l'au-delà mais je te confie à ma Principessa. D'ailleurs, je suis certaine qu'elle est déjà là, qu'elle te tend les bras. Je l'imagine me dire : "Dis à sa maman que je suis là et que je m'en occuperai comme si c'était Simon..."
Comme si la trisomie ne suffisait pas, il a fallu que la vie te donne une croix encore bien plus lourde à porter, celle de la maladie du moya moya. Avant toi, je n'en avais jamais entendu parler. Les risques et la maladies liées à la trisomie, je ne veux pas les connaître. Les ignorer pour ne pas avoir à les rencontrer...
Tu es un garçon extraordinaire, je suis en admiration devant tes progrès et ta rage de te relever après chaque tornade causée par la maladie.
Je me sens proche de ta maman. C'est elle qui la première nous a suivi dans notre rêve fou de vous apprendre à lire, à calculer, à écrire. Elle y a mis une telle énergie que les résultats ont été magiques.
Nous sommes venus te voir plusieurs fois à l'hôpital et nous avons gardé espoir jusqu'à la fin.
Ce dimanche de décembre, tu t'es transformé en ange, en étoile, gardant une place immense dans nos coeurs.
Lorsque j'annonce aux enfants que tu es parti, ils me répondent : "Parti où ?" "Il va revenir ?" "Il est parti en vacances?" "Au ciel ? Mais c'est où le ciel ?"
Il va falloir être forte et leur expliquer la mort avec des mots simples. Dès mes premiers mots, j'entends des portes qui claquent de colère, des larmes et des sanglots insoutenables.
Je leur demande de te faire un dessin. Les filles dessinent des coeurs et des arc-en-ciel. Quant à Simon, je ne m'attends pas à grand chose, le dessin n'est vraiment pas son point fort. Ce n'est pas grave, même un gribouillis fera l'affaire.
Après quinze minutes, Simon redescend et me tend une feuille. Sur cette feuille, il y a un bonhomme avec un visage, des vêtements. Il y a un coeur et un grand soleil et en haut, il est écrit "JUSTIN". C'est un vrai dessin, il a du sens, chaque trait est reconnaissable, j'en perds la respiration.
Mais tu sais dessiner???
Je retiens mes larmes, ma gorge se serre, j'ai besoin de parler de ce dessin.
Moi : "Mais il n'y a qu'un bonhomme...Il est où Justin?"
Simon : "Dans mon coeur".
Non seulement il sait dessiner mais en plus, je n'ai pas besoin de trouver les mots pour lui expliquer l'inexplicable car il a tout compris, comme s'il savait déjà et qu'il n'attendait plus que le moment fatidique où on lui annoncerait la mort de son ami.
J'ai gardé une photo du dessin. J'ai décidé de ne pas la publier dans ce blog car il ne m'appartient pas. C'est un cadeau de Simon pour son ami. Il n'était pas destiné à être montré.
Nous éclatons tous en sanglots et nous nous serrons fort dans les bras, nous avons besoin de cette chaleur familiale pour surmonter cette épreuve.
Pendant de longues semaines, de longs mois, Simon s'attache à un doudou, il a choisi le personnage de Woody. Il l'emmène partout. Je m'étonne, il n'en avait jamais ressenti le besoin avant ce jour...
J'essaye de lui parler, de comprendre mais je sens bien que je l'embête.
Moi : "Laisse Woody ici, tu le reprendras après l'école"
Simon : "Laisse tranquille je t'ai dit..."
Moi : "Euh..."
Simon : "Justin peur à l'hôpital"
Je comprends enfin que ce n'est pas Woody qu'il emmène avec lui mais bien son ami Justin. Il l'emmène avec lui pour le rassurer et lui dire de ne pas avoir peur, qu'ils sont ensemble et que tout ira bien.
Je ne l'ai plus jamais embêté avec Woody, je l'ai laissé gérer ses émotions et ses sentiments face à ce départ brutal. J'ai laissé faire le temps jusqu'au jour, sans trop savoir pourquoi, la poupée de chiffon a repris sa place bien sagement dans la chambre de Simon.
Avec l'absence et le temps qui passe, se pourrait-il que Simon oublie son ami? Je ne pense pas. A nous de cultiver sa présence, son courage, son goût pour la vie, son optimisme légendaire. Justin est toujours présent au travers des photos et des souvenirs merveilleux que nous avons de lui.
Bon voyage Justin!
La maison est rangée, nous attendons de la visite pour le goûter. Il fait calme, je n'aime pas quand il fait calme, tout le monde le sait maintenant, ça ne présage jamais rien de bon.
Le calme se rompt. Les vibrations de mon téléphone sur la table du salon m'arrachent à mes rêveries. C'est étrange, le téléphone de mon mari retentit en même temps.
Un message, LE message, celui que je n'aurais jamais voulu recevoir, celui que je n'aurais jamais voulu lire.
Ca y est, tu es parti, c'est fini, mon sang se glace. C'est injuste, tu n'es encore qu'un enfant.
Le temps de conduire les enfants chez nonno et mamie et nous voilà aux portes de l'hôpital. Il fait froid et j'ai peur.
J'ai peur de la mort, j'ai peur de te voir, j'ai peur de pousser la porte, j'ai peur d'avoir peur.
Dans ta chambre, toute ta famille est au complet. Il y a une musique douce. Et toi, tu es là devant moi, tu dors paisiblement. Je m'approche de toi, je t'embrasse. Tout se bouscule dans ma tête, je ne sais plus si tu dors ou si tu es mort. Je vois tantôt ton visage, tantôt celui de mon fils, vos traits sont si similaires.
Je t'embrasse, c'est la première fois que j'embrasse un enfant dont il ne demeure plus que l'âme. A travers mes lèvres, tout me corps se cripse et se fige. Je veux garder de toi le souvenir du petit garçon que j'ai connu et non celui d'un corps froid. Je me force à te regarder et à te toucher, mon corps se réchauffe petit à petit, j'efface le mot "mort" de mon esprit et ne garde de toi que les rires et les bons moments. Cela m'a fait du bien de te voir et de te parler. Je ne peux pas t'accompagner dans l'au-delà mais je te confie à ma Principessa. D'ailleurs, je suis certaine qu'elle est déjà là, qu'elle te tend les bras. Je l'imagine me dire : "Dis à sa maman que je suis là et que je m'en occuperai comme si c'était Simon..."
Comme si la trisomie ne suffisait pas, il a fallu que la vie te donne une croix encore bien plus lourde à porter, celle de la maladie du moya moya. Avant toi, je n'en avais jamais entendu parler. Les risques et la maladies liées à la trisomie, je ne veux pas les connaître. Les ignorer pour ne pas avoir à les rencontrer...
Tu es un garçon extraordinaire, je suis en admiration devant tes progrès et ta rage de te relever après chaque tornade causée par la maladie.
Je me sens proche de ta maman. C'est elle qui la première nous a suivi dans notre rêve fou de vous apprendre à lire, à calculer, à écrire. Elle y a mis une telle énergie que les résultats ont été magiques.
Nous sommes venus te voir plusieurs fois à l'hôpital et nous avons gardé espoir jusqu'à la fin.
Ce dimanche de décembre, tu t'es transformé en ange, en étoile, gardant une place immense dans nos coeurs.
Lorsque j'annonce aux enfants que tu es parti, ils me répondent : "Parti où ?" "Il va revenir ?" "Il est parti en vacances?" "Au ciel ? Mais c'est où le ciel ?"
Il va falloir être forte et leur expliquer la mort avec des mots simples. Dès mes premiers mots, j'entends des portes qui claquent de colère, des larmes et des sanglots insoutenables.
Je leur demande de te faire un dessin. Les filles dessinent des coeurs et des arc-en-ciel. Quant à Simon, je ne m'attends pas à grand chose, le dessin n'est vraiment pas son point fort. Ce n'est pas grave, même un gribouillis fera l'affaire.
Après quinze minutes, Simon redescend et me tend une feuille. Sur cette feuille, il y a un bonhomme avec un visage, des vêtements. Il y a un coeur et un grand soleil et en haut, il est écrit "JUSTIN". C'est un vrai dessin, il a du sens, chaque trait est reconnaissable, j'en perds la respiration.
Mais tu sais dessiner???
Je retiens mes larmes, ma gorge se serre, j'ai besoin de parler de ce dessin.
Moi : "Mais il n'y a qu'un bonhomme...Il est où Justin?"
Simon : "Dans mon coeur".
Non seulement il sait dessiner mais en plus, je n'ai pas besoin de trouver les mots pour lui expliquer l'inexplicable car il a tout compris, comme s'il savait déjà et qu'il n'attendait plus que le moment fatidique où on lui annoncerait la mort de son ami.
J'ai gardé une photo du dessin. J'ai décidé de ne pas la publier dans ce blog car il ne m'appartient pas. C'est un cadeau de Simon pour son ami. Il n'était pas destiné à être montré.
Nous éclatons tous en sanglots et nous nous serrons fort dans les bras, nous avons besoin de cette chaleur familiale pour surmonter cette épreuve.
Pendant de longues semaines, de longs mois, Simon s'attache à un doudou, il a choisi le personnage de Woody. Il l'emmène partout. Je m'étonne, il n'en avait jamais ressenti le besoin avant ce jour...
J'essaye de lui parler, de comprendre mais je sens bien que je l'embête.
Moi : "Laisse Woody ici, tu le reprendras après l'école"
Simon : "Laisse tranquille je t'ai dit..."
Moi : "Euh..."
Simon : "Justin peur à l'hôpital"
Je comprends enfin que ce n'est pas Woody qu'il emmène avec lui mais bien son ami Justin. Il l'emmène avec lui pour le rassurer et lui dire de ne pas avoir peur, qu'ils sont ensemble et que tout ira bien.
Je ne l'ai plus jamais embêté avec Woody, je l'ai laissé gérer ses émotions et ses sentiments face à ce départ brutal. J'ai laissé faire le temps jusqu'au jour, sans trop savoir pourquoi, la poupée de chiffon a repris sa place bien sagement dans la chambre de Simon.
Avec l'absence et le temps qui passe, se pourrait-il que Simon oublie son ami? Je ne pense pas. A nous de cultiver sa présence, son courage, son goût pour la vie, son optimisme légendaire. Justin est toujours présent au travers des photos et des souvenirs merveilleux que nous avons de lui.
Bon voyage Justin!
jeudi 14 août 2014
Dédicace à mes copains les scouts
Me voilà avec vous...pas juste pour la photo, pour faire semblant. Je suis l'un des vôtres. Ca fait beaucoup pleurer maman. Elle n'est pas triste, elle est juste émue à chaque fois de voir combien vous m'aimez et les stratégies mises en place pour que je puisse participer aux activités comme les autres. Et oui maman, tu n'es plus toute seule à m'aimer, j'ai des amis maintenant et des vrais!
J'adore le sport, le football, le basketball et le ping-pong. Et j'aime encore plus gagner et me faire encourager par les copains. Allez, criez plus fort mon nom! Plus vous criez fort, plus vous dites bravo et plus je me sens pousser des ailes. Je suis tellement bien avec vous.
Certains copains sont plus timides mais cela ne dure pas très longtemps et puis pour d'autres, c'est une évidence, on est bien ensemble et puis c'est tout.
J'adore faire des câlins. Je sais que je deviens grand et que maman me dit souvent que je dois arrêter d'en faire, que ce n'est pas bien, que les gens vont s'attendrir car je suis handicapé mais au fond d'eux, ils vont se moquer. Moi, je me fiche de ce que les gens pensent, j'aime faire des câlins et je continue à en faire. Ca me rassure et je sais que j'ai un don pour mettre du soleil dans vos coeurs. Je ne veux pas gâcher ce don.
Avec vous, j'ai appris à grandir, à m'ouvrir aux autres. Maman est ravie car maintenant, je marche tout seul, je suis capable de faire de longues promenades. J'apprends de nouveaux jeux, j'aime rire et crier comme un fou avec vous. Trois ans que nous avons le même cri de guerre et maman n'en a pas encore compris un seul mot. Elle rit de nous voir hurler à la mort qu'il pleuve, qu'il vente ou qu'il neige. Plus elle rit et plus je suis heureux. J'aime voir maman rire quand je suis là!
Vous avez bien vu, j'ai été trahi. Moi qui, à la maison, refuse de manger mes croûtes et ne mange que du pain de mie, j'ai été pris sur le fait. J'ai mangé de la baguette, avec une saucisse et du ketchup. C'étrait trop bon, j'ai tout mangé. Dommage que maman ait vu cette photo, elle ne voudra plus céder à mes caprices maintenant, elle ne voudra plus m'acheter ce pain que j'aime tant. Elle va encore me dire que je suis grand et que je dois manger comme un grand! Elle a raison maman mais moi, j'aime bien quand elle s'occupe de moi comme quand j'étais petit.
Chaque année, je change de chef, pas tous. Je change d'Akela, c'est le grand chef, un peu comme le grand schtroump. Sauf que maman, elle n'a jamais fait les scouts, elle ne comprend rien, il faut toujours lui expliquer plusieurs fois car ils ont tous des noms un peu bizarre. Chaque année, je change de chef et chaque année, maman, elle stresse. Et chaque année, elle pleure. Elle pleure de joie quand elle voit comment on s'occupe bien de moi, comment ils sont gentils avec moi. Ils adaptent les activités et font en sorte que je m'épanouisse, que je grandisse. Je les aime tellement. Il faudra que je pense à leur dire que je les aime à la rentrée, peut-être que je ne leur ai pas assez dit. C'est important de le dire aux gens qu'on aime.
Petite pause photo, j'adore les photos. Surtout que pendant ce temps, on en profite toujours pour faire un câlin. J'aime être une star, j'aime me sentir aimé, serré, entourré. Que c'est chouette les vacances avec les scouts. Ils ont réorganisé tout le camp pour moi. Je les rejoins trois jours plus tard que les autres car les deux premiers jours, ils marchent toute la journée, c'est trop fatiguant pour moi, je ne tiens pas le rythme. Alors ils font cette activité en début de camp, comme ça, moi, je peux être là avec eux, le reste du temps. Ils sont vraiment gentils de faire ça pour moi. Je les adore!
A bientôt les copains! Vivement la rentrée, j'ai hâte de vous retrouver!
dimanche 10 août 2014
La lettre
Comme à chaque camp scout, je prépare le sac de Simon avec le plus grand soin.
Je prends la liste des affaires demandées et les range très soigneusement. Rien ne doit manquer pour mon prince.
Dans la liste, des feuilles de papier, des enveloppes et des timbres. Pour me donner des nouvelles sans doute...
Des nouvelles, j'en reçois mais jamais par courrier. J'ai la chance de recevoir des textos et des photos qui me rassurent.
Simon revient avec des rêves plein la tête, le coeur plein d'amour et des souvenirs d'amitié à n'en plus finir.
Je le serre dans mes bras, il pue, si si je vous jure, mais ce n'est pas grave, j'ai besoin de le sentir, de le serrer contre moi, il m'a manqué terriblement. Je le sens grandi, il est heureux et serein. Il tente de me raconter sa semaine de folie mais tout se mélange dans sa tête, il va trop vite, je ne comprends rien, les mots s'emmêlent, les émotions explosent.
Je ne tente pas de le reprendre, je suis tellement heureuse de le retrouver, tellement heureuse qu'il ait des amis, tellement heureuse de constater que son intégration au sein de la meute soit une vraie intégration et non une simple intégration sociale. Je n'aurai de cesse de tous les remercier pour le cadeau énorme qu'ils nous font!
A peine arrivé, pas le temps de défaire son sac, nous voilà repartis pour la Normandie en famille. Une semaine avec nous et une semaine avec nonno et mamie. La semaine passe à la vitesse de l'éclair, c'est déjà l'heure de se quitter.
De retour à la maison, il règne une ambiance mortuaire, pas un seul bruit mais que c'est triste.
Je vous entends déjà : "Mais profitez de ces quelques jours en amoureux!"
Oui mais voilà, on ne se réinvente pas. Mes enfants me manquent.
Sur le canapé, je prends l'oreiller de ma fille pour humer son odeur. Je ferme les yeux et les imagine faire des bêtises et mener la vie dure à leurs grands-parents.
J'ai besoin de me changer les idées, je vais aller chercher le courrier, la vie ne va pas s'arrêter de tourner, il y a sûrement des factures à payer.
Dans la boîte aux lettres, une enveloppe avec inscrit : "Famille Cattoor". Tiens donc, de qui est cette lettre? Je la retourne, je vois le prénom de Simon, c'est son écriture, il y a aussi un coeur et un soleil.
Mon coeur commence à battre un peu plus fort, mes mains tremblent, mes yeux se mouillent, je ne parviens plus à respirer. Je veux savourer cet instant, je mets l'enveloppe sur mon coeur et tente de récupérer un rythme cardiaque correct.
Cette lettre est un cadeau du ciel alors qu'il me manque tant. Il nous a écrit sa première lettre, ses chefs ont dû probablement l'aider.
C'est écrit en imprimé, tous les mots sont collés, rien à voir avec ce qu'il a pu apprendre cette année à l'école mais je m'en contrefiche, c'est sa première lettre et elle est pour nous, elle est tellement belle. Il y raconte ce qu'il fait de ses journées mais surtout, il écrit qu'il s'amuse avec ses copains.
J'ai peur que mes larmes n'effacent l'encre des mots, je ne me le pardonnerais pas. Je dois donc m'interrompre plusieurs fois, me calmer avant de reprendre ma lecture et m'assurer de la sorte de ne pas l'abîmer.
Merci mon amour pour cette belle surprise. Je la garderai comme on garde un bijou précieux et j'irai la relire à chaque fois que l'envie me prendra de baisser les bras...
Je prends la liste des affaires demandées et les range très soigneusement. Rien ne doit manquer pour mon prince.
Dans la liste, des feuilles de papier, des enveloppes et des timbres. Pour me donner des nouvelles sans doute...
Des nouvelles, j'en reçois mais jamais par courrier. J'ai la chance de recevoir des textos et des photos qui me rassurent.
Simon revient avec des rêves plein la tête, le coeur plein d'amour et des souvenirs d'amitié à n'en plus finir.
Je le serre dans mes bras, il pue, si si je vous jure, mais ce n'est pas grave, j'ai besoin de le sentir, de le serrer contre moi, il m'a manqué terriblement. Je le sens grandi, il est heureux et serein. Il tente de me raconter sa semaine de folie mais tout se mélange dans sa tête, il va trop vite, je ne comprends rien, les mots s'emmêlent, les émotions explosent.
Je ne tente pas de le reprendre, je suis tellement heureuse de le retrouver, tellement heureuse qu'il ait des amis, tellement heureuse de constater que son intégration au sein de la meute soit une vraie intégration et non une simple intégration sociale. Je n'aurai de cesse de tous les remercier pour le cadeau énorme qu'ils nous font!
A peine arrivé, pas le temps de défaire son sac, nous voilà repartis pour la Normandie en famille. Une semaine avec nous et une semaine avec nonno et mamie. La semaine passe à la vitesse de l'éclair, c'est déjà l'heure de se quitter.
De retour à la maison, il règne une ambiance mortuaire, pas un seul bruit mais que c'est triste.
Je vous entends déjà : "Mais profitez de ces quelques jours en amoureux!"
Oui mais voilà, on ne se réinvente pas. Mes enfants me manquent.
Sur le canapé, je prends l'oreiller de ma fille pour humer son odeur. Je ferme les yeux et les imagine faire des bêtises et mener la vie dure à leurs grands-parents.
J'ai besoin de me changer les idées, je vais aller chercher le courrier, la vie ne va pas s'arrêter de tourner, il y a sûrement des factures à payer.
Dans la boîte aux lettres, une enveloppe avec inscrit : "Famille Cattoor". Tiens donc, de qui est cette lettre? Je la retourne, je vois le prénom de Simon, c'est son écriture, il y a aussi un coeur et un soleil.
Mon coeur commence à battre un peu plus fort, mes mains tremblent, mes yeux se mouillent, je ne parviens plus à respirer. Je veux savourer cet instant, je mets l'enveloppe sur mon coeur et tente de récupérer un rythme cardiaque correct.
Cette lettre est un cadeau du ciel alors qu'il me manque tant. Il nous a écrit sa première lettre, ses chefs ont dû probablement l'aider.
C'est écrit en imprimé, tous les mots sont collés, rien à voir avec ce qu'il a pu apprendre cette année à l'école mais je m'en contrefiche, c'est sa première lettre et elle est pour nous, elle est tellement belle. Il y raconte ce qu'il fait de ses journées mais surtout, il écrit qu'il s'amuse avec ses copains.
J'ai peur que mes larmes n'effacent l'encre des mots, je ne me le pardonnerais pas. Je dois donc m'interrompre plusieurs fois, me calmer avant de reprendre ma lecture et m'assurer de la sorte de ne pas l'abîmer.
Merci mon amour pour cette belle surprise. Je la garderai comme on garde un bijou précieux et j'irai la relire à chaque fois que l'envie me prendra de baisser les bras...
vendredi 25 juillet 2014
Départ pour le camp
Et voilà, le jour J est arrivé. Mon grand garçon part pour la 3ème fois au camp scout. 7 jours...Que c'est long 7 jours!
Des semaines qu'il attend ce moment avec impatience, il est gai comme un pinson...alors pourquoi ça fait si mal dedans?
"Oh, il va bien s'amuser"
"Il va bien profiter"
"Il est heureux avec ses copains"
"Laisse le grandir"
Bien sûr que je le laisse grandir et même si devant vous, je donne l'image d'une mère forte et confiante, le soir, quand les lumières s'éteignent, les larmes coulent toutes seules.
Cette intégration, je l'ai voulue, je l'ai eue et c'est une réussite absolue. Je ne peux dès lors pas me plaindre et prétendre un quelconque réconfort auprès de mes proches.
Arrivé au lieu-dit du camp, il est attendu, ce qui renforce son sentiment d'être au bon endroit. Pas même le temps de l'embrasser, qu'il est déjà parti rejoindre ses amis pour jouer au ballon.
J'aurais tant aimé que l'on puisse lui expliquer l'organisation de son sac, lui rappeler les règles de base, lui dire combien je l'aime..
Sur ses bras et ses mains, j'inscris des messages d'amour. Il les lit et me sourit.
Amuse-toi mon grand, j'ai hâte de te retrouver!!
jeudi 24 juillet 2014
Viva Mexico!
Cet été, direction les plages de sable fin, le soleil de Mexico.
Malgré une grève des controleurs aériens, des vols annulés, d'autres retardés et un bagage perdu à destination, nous avons décidé que rien ne pourrait gâcher nos vacances en famille.
Dans la file d'attente à l'aéroport, j'observe tous ces voyageurs stressés par tous les changements de ces dernières heures, l'attente est longue. Dans cette file, il y a des jeunes couples, d'autres un peu moins jeunes, l'un ou l'autre bébé et puis, il y a nous.
Nous avec trois enfants qui aiment la vie, qui rient, qui chantent. Pas vraiment turbulents mais plutôt heureux d'être là et de se retrouver en famille pour plus de 10 jours. Trois enfants dont un handicapé, leurs regards en disent long. Ces regards qui vous disent "12 heures de vol à partager avec eux, quel enfer!"
Nous traversons l'allée centrale pour rejoindre nos sièges, on nous déshabille du regard. Je n'ai pas envie d'y prêter attention. Nous nous installons, faisant comme si nous étions seuls à bord.
Soudainement, j'ai peur. Je repense à ces quelques témoignages lus dans la presse quelques mois plus tôt, relatant le fait qu'un pilote n'avait pas accepté de prendre à bord un jeune trisomique, le forçant à descendre de son appareil. Les parents, choqués, avaient dû subir cette humiliation en public, trouver une solution et surtout, puiser dans leur réserve de courage pour porter plainte.
Et si ces regards posés sur moi voulaient m'avertir que je subirais le même sort que cette famille. J'ai chaud, j'ai froid, je suis mal assise, je ne sais plus comment me mettre...pourvu que ce fichu appareil décolle!
L'hotesse se dirige vers nous, elle semble sereine et s'adresse à moi avec son plus beau sourire. En une fraction de seconde, je me suis littéralement liquéfiée. Impossible de comprendre le moindre mot d'anglais, je ne suis plus que l'ombre de moi-même, je suis déjà ailleurs.
Mon mari me regarde d'un air étonné et me rassure : "Ne t'inquiète pas, elle voulait juste vérifier que les enfants avaient bien bouclé leurs ceintures de sécurité".
Zen, restons zen, je vais finir au prozac!
Le vol se déroule à merveille, comme à chaque fois. Les enfants s'occupent, regardent un film ou écoutent de la musique. Peu à peu ces regards inquiets se transforment, ils en deviennt presque charmants.
Voilà 24 heures que nous avons quitté le sol de la Belgique, nous sommes enfin arrivés, quelle joie!
Quelle joie de trouver un endroit où la différence ne fait pas peur. J'ai l'impression d'être une star. Quelques heures de décalage et nous voilà propulsés dans un monde où on nous sourit, où on nous tend les bras, où on nous félicite sans cesse sur la beauté de cette différence, sur l'émotion dégagée par Simon et ses soeurs.
Par moments, j'aimerais rester seule, lire plus d'une page de mon livre sans être interrompue par : "Oh, He is so beautifull" ; "Congratulations! Your family is so cute!" Tout cela est nouveau pour moi, je n'y suis pas habituée. Je me resaissis et m'empreigne de toute cette énergie positive, je fais le plein pour les années à venir.
Amélie y est pour beaucoup. Je l'observe, je souris. J'ai une mini moi en face de moi. Pas question de laisser son frère à la traine. Elle s'occupe de lui et l'entraine dans ses jeux de manière toute naturelle. Ce n'est pas son rôle et pourtant, elle le fait avec tellement de plaisir que je ne peux pas la freiner dans cet élan.
Même si cette effusion d'amour me touche en plein coeur, j'aimerais que Simon vole vraiment de ses propres ailes et tant qu'Amélie respirera à sa place, on ne pourra pas avancer...Je laisse faire. Je préfère qu'ils partagent de vrais moments de complicité qui resteront gravés dans leur mémoire plutôt que de me remettre à le stimuler. Ce sont les vacances pour moi aussi.
Dans l'hotel, d'autres personnes handicapées sont là. Spontanément et sans effort particulier, ils participent aux différentes animations. L'intégration des vacanciers se passe à merveille et tout le monde trouve cela normal. J'ai les yeux qui brillent et c'est mon étonnement qui surprend.
A table, j'aperçois un jeune handicapé qui se dandinne, sa tête bascule de manière répétitive. Mon regard se pose sur lui un instant, pourvu que sa tête ne tombe pas dans l'assiette. Je souris de manière complice et sa mère me rend mon sourire. Même si notre quotidien n'est pas identique, nous traversons les mêmes épreuves, nous le savons, pas besoin de longs discours. Egoïstement, je me dis que j'ai beaucoup de chance d'avoir un jeune qui n'est que trisomique finalement.
Simon n'est toujours pas à l'aise dans les restaurants et lorsqu'il passe à côté de son acolyte, il lui sourit, ils se comprennent.
Lors des excursions, Simon est de plus en plus présent et demande à participer de manière autonome aux différentes activités. Au programme nage avec les dauphins, descente en tyrolienne,... Seules les chauves-souris ont réussi à lui faire renoncer à une descente dans une grotte.
Je nous revois dans le bateau nous menant au large pour observer la beauté du monde marin. L'animateur propose à chaque touriste de boire une gorgée de tequila à la santé de Mexico, ce que nous acceptons avec grand plaisir. Photo et piège à touriste obligent...Les enfants quant à eux, ont le droit de prendre la bouteille en main, de la brandir haut et fort en criant "Viva Mexico!"
Il s'en est fallu de peu pour que Simon n'honore le Mexique. Il porte la bouteille à sa bouche et s'arrête juste à temps lorsque d'une seule et même voix, les touristent crient "Nooooooon!"
Simon se met alors à rire aux éclats et me dit "C'est une blague maman!"
Merci le Mexique pour cet accueil si chaleureux, merci pour ces belles vacances!
Malgré une grève des controleurs aériens, des vols annulés, d'autres retardés et un bagage perdu à destination, nous avons décidé que rien ne pourrait gâcher nos vacances en famille.
Dans la file d'attente à l'aéroport, j'observe tous ces voyageurs stressés par tous les changements de ces dernières heures, l'attente est longue. Dans cette file, il y a des jeunes couples, d'autres un peu moins jeunes, l'un ou l'autre bébé et puis, il y a nous.
Nous avec trois enfants qui aiment la vie, qui rient, qui chantent. Pas vraiment turbulents mais plutôt heureux d'être là et de se retrouver en famille pour plus de 10 jours. Trois enfants dont un handicapé, leurs regards en disent long. Ces regards qui vous disent "12 heures de vol à partager avec eux, quel enfer!"
Nous traversons l'allée centrale pour rejoindre nos sièges, on nous déshabille du regard. Je n'ai pas envie d'y prêter attention. Nous nous installons, faisant comme si nous étions seuls à bord.
Soudainement, j'ai peur. Je repense à ces quelques témoignages lus dans la presse quelques mois plus tôt, relatant le fait qu'un pilote n'avait pas accepté de prendre à bord un jeune trisomique, le forçant à descendre de son appareil. Les parents, choqués, avaient dû subir cette humiliation en public, trouver une solution et surtout, puiser dans leur réserve de courage pour porter plainte.
Et si ces regards posés sur moi voulaient m'avertir que je subirais le même sort que cette famille. J'ai chaud, j'ai froid, je suis mal assise, je ne sais plus comment me mettre...pourvu que ce fichu appareil décolle!
L'hotesse se dirige vers nous, elle semble sereine et s'adresse à moi avec son plus beau sourire. En une fraction de seconde, je me suis littéralement liquéfiée. Impossible de comprendre le moindre mot d'anglais, je ne suis plus que l'ombre de moi-même, je suis déjà ailleurs.
Mon mari me regarde d'un air étonné et me rassure : "Ne t'inquiète pas, elle voulait juste vérifier que les enfants avaient bien bouclé leurs ceintures de sécurité".
Zen, restons zen, je vais finir au prozac!
Le vol se déroule à merveille, comme à chaque fois. Les enfants s'occupent, regardent un film ou écoutent de la musique. Peu à peu ces regards inquiets se transforment, ils en deviennt presque charmants.
Voilà 24 heures que nous avons quitté le sol de la Belgique, nous sommes enfin arrivés, quelle joie!
Quelle joie de trouver un endroit où la différence ne fait pas peur. J'ai l'impression d'être une star. Quelques heures de décalage et nous voilà propulsés dans un monde où on nous sourit, où on nous tend les bras, où on nous félicite sans cesse sur la beauté de cette différence, sur l'émotion dégagée par Simon et ses soeurs.
Par moments, j'aimerais rester seule, lire plus d'une page de mon livre sans être interrompue par : "Oh, He is so beautifull" ; "Congratulations! Your family is so cute!" Tout cela est nouveau pour moi, je n'y suis pas habituée. Je me resaissis et m'empreigne de toute cette énergie positive, je fais le plein pour les années à venir.
Amélie y est pour beaucoup. Je l'observe, je souris. J'ai une mini moi en face de moi. Pas question de laisser son frère à la traine. Elle s'occupe de lui et l'entraine dans ses jeux de manière toute naturelle. Ce n'est pas son rôle et pourtant, elle le fait avec tellement de plaisir que je ne peux pas la freiner dans cet élan.
Même si cette effusion d'amour me touche en plein coeur, j'aimerais que Simon vole vraiment de ses propres ailes et tant qu'Amélie respirera à sa place, on ne pourra pas avancer...Je laisse faire. Je préfère qu'ils partagent de vrais moments de complicité qui resteront gravés dans leur mémoire plutôt que de me remettre à le stimuler. Ce sont les vacances pour moi aussi.
Dans l'hotel, d'autres personnes handicapées sont là. Spontanément et sans effort particulier, ils participent aux différentes animations. L'intégration des vacanciers se passe à merveille et tout le monde trouve cela normal. J'ai les yeux qui brillent et c'est mon étonnement qui surprend.
A table, j'aperçois un jeune handicapé qui se dandinne, sa tête bascule de manière répétitive. Mon regard se pose sur lui un instant, pourvu que sa tête ne tombe pas dans l'assiette. Je souris de manière complice et sa mère me rend mon sourire. Même si notre quotidien n'est pas identique, nous traversons les mêmes épreuves, nous le savons, pas besoin de longs discours. Egoïstement, je me dis que j'ai beaucoup de chance d'avoir un jeune qui n'est que trisomique finalement.
Simon n'est toujours pas à l'aise dans les restaurants et lorsqu'il passe à côté de son acolyte, il lui sourit, ils se comprennent.
Lors des excursions, Simon est de plus en plus présent et demande à participer de manière autonome aux différentes activités. Au programme nage avec les dauphins, descente en tyrolienne,... Seules les chauves-souris ont réussi à lui faire renoncer à une descente dans une grotte.
Je nous revois dans le bateau nous menant au large pour observer la beauté du monde marin. L'animateur propose à chaque touriste de boire une gorgée de tequila à la santé de Mexico, ce que nous acceptons avec grand plaisir. Photo et piège à touriste obligent...Les enfants quant à eux, ont le droit de prendre la bouteille en main, de la brandir haut et fort en criant "Viva Mexico!"
Il s'en est fallu de peu pour que Simon n'honore le Mexique. Il porte la bouteille à sa bouche et s'arrête juste à temps lorsque d'une seule et même voix, les touristent crient "Nooooooon!"
Simon se met alors à rire aux éclats et me dit "C'est une blague maman!"
Merci le Mexique pour cet accueil si chaleureux, merci pour ces belles vacances!
mardi 22 juillet 2014
Trisomie ou fainéantise ?
Fini le temps où Simon courait dans tous les sens, où il s'échappait vers d'autres lieux plus intéressants, plus beaux, plus éloignés de là où on l'attend.
Est enfin arrivé le temps du repos. Et quel repos!
Dans nos vies actives, les mots qui reviennent sans cesse sont : "vite, dépêche-toi et viiiiiiiiite!"
Du jour au lendemain, sans prévenir, Simon a banni de son vocabulaire le mot "vite".
Peut-être est-ce à cause de ses pieds plats...Il doit avoir mal aux pieds, il ne sait peut-être plus courir.
Peut-être est-ce à cause de son retard mental...Il ne comprend peut-être pas tous les mots de la phrase. Y-a-t'il trop de mots dans la consigne, ce qui provoquerait un cafouillage supplémentaire dans son cerveau.
Peut-être est-ce tout simplement un effet de sa trisomie qui l'empêche d'enchainer les mouvements et de se dépêcher.
Mon pauvre loulou, maman va t'aider!
Oui mais voyez-vous, il semblerait que mon fils ne puisse se dépêcher que dans certaines circonstances. Il serait du genre "sélectif".
Se dépêcher pour s'habiller et aller à l'école...Mission impossible! Il prend son temps pour se réveiller et mettre un vêtement après l'autre, lentement, très lentement, de manière à ce que vraiment trop en retard, nous puissions l'aider, allant jusqu'à lever la jambe pour lui.
Se dépêcher pour s'abiller et partir en vacances ou dans un parc d'attractions...Et le voilà parti comme une fusée. C'est le premier levé, habillé, coiffé...même les chaussures sont à l'endroit. Allez savoir pourquoi...
Courir lors d'activités parascolaires en intégration...Trop fatiguant! Au bout de 5 minutes, Simon s'assoit à terre et regarde l'activité se dérouler en toute tranquilité.
Courir de manière spontanée pour attrapper un ballon de football et se mêler aux autres joueurs pris de sympathie pour lui, ça il sait faire.
Nous accompagner en promenade..."Moi reste ici, suis occupé" me dit-il. Pas envie de marcher et de lâcher la console de jeux.
Nous accompagner pour aller faire des courses au supermarché...Pas le temps de prendre les clés qu'il est déjà dans la voiture, sa liste à la main (frites, ketchup, bonbons et apéro).
Trop longtemps, j'ai mis certains aspects de son comportement sur le dos de la trisomie, oubliant que mon Simon est un adolescent avant d'être un trisomique. Il sait pertinemment bien ce dont il a envie et ce dont il n'a pas envie.
Tout n'est pas question de trisomie, je le sais et pourtant, je tombe encore dans le piège, lui accordant bien des privilèges qui ne lui seraient pas permis s'il avait la simple étiquette d'adolescent super fainéant!
Son regard coquin et son sourire malicieux me font prendre conscience que par moments, il se paye bien ma tête et celle de son entourrage!
Est enfin arrivé le temps du repos. Et quel repos!
Dans nos vies actives, les mots qui reviennent sans cesse sont : "vite, dépêche-toi et viiiiiiiiite!"
Du jour au lendemain, sans prévenir, Simon a banni de son vocabulaire le mot "vite".
Peut-être est-ce à cause de ses pieds plats...Il doit avoir mal aux pieds, il ne sait peut-être plus courir.
Peut-être est-ce à cause de son retard mental...Il ne comprend peut-être pas tous les mots de la phrase. Y-a-t'il trop de mots dans la consigne, ce qui provoquerait un cafouillage supplémentaire dans son cerveau.
Peut-être est-ce tout simplement un effet de sa trisomie qui l'empêche d'enchainer les mouvements et de se dépêcher.
Mon pauvre loulou, maman va t'aider!
Oui mais voyez-vous, il semblerait que mon fils ne puisse se dépêcher que dans certaines circonstances. Il serait du genre "sélectif".
Se dépêcher pour s'habiller et aller à l'école...Mission impossible! Il prend son temps pour se réveiller et mettre un vêtement après l'autre, lentement, très lentement, de manière à ce que vraiment trop en retard, nous puissions l'aider, allant jusqu'à lever la jambe pour lui.
Se dépêcher pour s'abiller et partir en vacances ou dans un parc d'attractions...Et le voilà parti comme une fusée. C'est le premier levé, habillé, coiffé...même les chaussures sont à l'endroit. Allez savoir pourquoi...
Courir lors d'activités parascolaires en intégration...Trop fatiguant! Au bout de 5 minutes, Simon s'assoit à terre et regarde l'activité se dérouler en toute tranquilité.
Courir de manière spontanée pour attrapper un ballon de football et se mêler aux autres joueurs pris de sympathie pour lui, ça il sait faire.
Nous accompagner en promenade..."Moi reste ici, suis occupé" me dit-il. Pas envie de marcher et de lâcher la console de jeux.
Nous accompagner pour aller faire des courses au supermarché...Pas le temps de prendre les clés qu'il est déjà dans la voiture, sa liste à la main (frites, ketchup, bonbons et apéro).
Trop longtemps, j'ai mis certains aspects de son comportement sur le dos de la trisomie, oubliant que mon Simon est un adolescent avant d'être un trisomique. Il sait pertinemment bien ce dont il a envie et ce dont il n'a pas envie.
Tout n'est pas question de trisomie, je le sais et pourtant, je tombe encore dans le piège, lui accordant bien des privilèges qui ne lui seraient pas permis s'il avait la simple étiquette d'adolescent super fainéant!
Son regard coquin et son sourire malicieux me font prendre conscience que par moments, il se paye bien ma tête et celle de son entourrage!
samedi 19 juillet 2014
Télévision en famille
Comme toujours, Simon passe des heures et des heures dans sa chambre. Il nous faut ruser pour l'en faire sortir.
Je dois souvent argumenter et le convaincre que la vie en dehors de sa chambre est bien plus intéressante.
Lorsque je l'aperçois enfin descendre et qu'il est déjà l'heure du coucher, je ne sais plus si je dois sourire, me résigner ou m'énerver.
Tranquille, il se sert d'un dessert lacté, il s'installe dans le fauteuil et nous dit : "On va regarder un film en famille?"
Pas vraiment, il serait plutôt l'heure d'aller se coucher...
Ce sont les vacances, quelques heures volées avec nous ne vont pas te tuer et puis, je ne résiste pas au charme fou de son sourire.
Ce soir au programme, Fort Boyard! Il n'est pas convaincu mais le choix de la majorité l'a emporté.
Les participants courent, rigolent, passent des épreuves au milieu des serpents et des scorpions. Il regarde d'un air dégoûté mais il reste parmi nous.
Et puis, l'espace d'une demi seconde, une souris passe. Son visage se crispe. Il les a en horreur. Même ratatouille n'a pas réussi à le réconcilier avec ces petites bêtes à poils. Le simple fait de les voir le rend hystérique, il perd le contrôle de lui-même, impossible de le raisonner. Qu'elles soient blanches, brunes ou grises, peu importe, toujours cette peur harassante.
Les peluches, les dessins, les livres, ... pas de souris, on l'a bien compris.
Si une simple représentation provoque un tel émoi en lui, je vous laisse imaginer sa réaction lorsque la créature est si proche de lui dans le petit écran.
D'un geste brusque, il se lève et s'enfuit vers la pièce voisine, faisant tomber tout ce qui se trouve sur son passage. S'enfuir, voilà son mot d'ordre.
Simon : "Voilà, c'est fini télévision en famille"
Moi : "Allez Simon, revient! C'est fini les souris"
Il revient parmi nous quelques minutes plus tard mais cette fois-ci, il est équipé. Il a emporté l'ordinateur portable dans le salon, prêt à se réfugier sur le net au prochain passage de souricette...
vendredi 18 juillet 2014
Le temps de la puberté
On ne l'a pas vue arriver et pourtant, elle est bien là...la puberté!
Au début, j'aperçois sur son bas ventre un poil, puis deux. Quelques mois plus tard, un homme! 12 ans et voilà que tu as le physique d'un jeune homme. Mais que le temps passe vite, trop vite. Fini le temps où tu te promenais tout nu dans le jardin et que tout le monde trouvait cela mignon.
Le temps est à la puberté et cela, ça s'apprend aussi.
Dans la salle de bains, désormais on ferme la porte. Interdiction que les filles viennent te déranger pendant que tu te laves. Oui, oui, tu m'as bien entendue : "pendant que TU te laves". J'ai entendu dire que la plupart des garçons trisomiques avaient un micro pénis. Ou ce ne sont que des balivernes ou tu es exceptionnel. En mère hyper fière que je suis, j'opterai pour la deuxième option.
C'est ton corps, ton intimité. Quelque chose a changé et ce n'est pas que physique. Tu n'es plus un enfant, je dois l'accepter, je n'ai plus ma place auprès de toi dans cette salle de bains.
Cela ne m'empêche pas de regarder par le trou de la serrure et inspecter le trajet du gant de toilette. Se laver j'ai dit, pas jouer! Lorsque tu te prélasses trop longtemps, j'ouvre la porte d'un geste sec et je te dis : "Ahah, je t'ai vu! Allez hop, laves-toi!". Et toi, tu ris aux larmes!
Les jours passent et à nouveau j'aperçois, un poil, puis deux...Mais tu commences à avoir de la moustache! Le bas ventre est caché mais pas la moustache. J'ai beau scruter ton visage, c'est encore celui d'un enfant que je vois, pas celui d'un adolescent. J'en suis omnibulée, je ne vois plus que ça. Dois-je t'apprendre à te raser? Lame ou rasoir électrique.
- " Mais cela ne voit pas ou à peine!"
- " Vraiment? Car je ne vois que ça"
- " Ne commence pas à le raser maintenant, ce sera pire après!
- " Tu crois? Je ne veux pas que mon fils soit moche"
- " Il n'est pas moche, il grandit et c'est un ado désormais. Et attend de voir les boutons d'acnée..."
- " T'es censée me rassurer là ? Car là, pour le coup, c'est râté!"
Et après les poils, le comportement!
Il passe de plus en plus de temps seul dans sa chambre. Il a bien compris que c'est son territoire. Personne n'a le droit d'y pénétrer sans son autorisation. Il joue, il lit, il dessine. Sa porte est toujours fermée. Il ne la quitte que pour manger ou pour jouer avec ses soeurs dans le jardin. Il y range ses affaires à sa manière...à la manière d'un vrai adolescent en somme!
- " Simon, tu viens avec moi accompagner ta soeur à la piscine"
- " Non maman, reste ici"
- " Tout seul?"
- " Oui, tout seul, jouer dans ma chambre!"
- " D'accord mais tu me fais une phrase correcte. Répète après moi : je vais jouer dans ma chambre"
- " Je vais jouer dans ma chambre"
- " Tu n'ouvres à personne et tu ne fais pas de bêtise, compris ?"
- " Oui, oui" et il referme sa porte aussitôt!
Inutile de vous dire que je frôle l'excès de vitesse pour rentrer le plus rapidement possible. Et lorsque hors d'haleine, je suis enfin de retour, je le retrouve dans sa chambre entrain de jouer à la console de jeux. Il s'est servi de jus et de bonbons. Il est tranquille, calme, serein.
Moi qui pensais que la trisomie m'épargenerait la puberté...que du contraire, elle est même arrivée avec un peu d'avance!
Au début, j'aperçois sur son bas ventre un poil, puis deux. Quelques mois plus tard, un homme! 12 ans et voilà que tu as le physique d'un jeune homme. Mais que le temps passe vite, trop vite. Fini le temps où tu te promenais tout nu dans le jardin et que tout le monde trouvait cela mignon.
Le temps est à la puberté et cela, ça s'apprend aussi.
Dans la salle de bains, désormais on ferme la porte. Interdiction que les filles viennent te déranger pendant que tu te laves. Oui, oui, tu m'as bien entendue : "pendant que TU te laves". J'ai entendu dire que la plupart des garçons trisomiques avaient un micro pénis. Ou ce ne sont que des balivernes ou tu es exceptionnel. En mère hyper fière que je suis, j'opterai pour la deuxième option.
C'est ton corps, ton intimité. Quelque chose a changé et ce n'est pas que physique. Tu n'es plus un enfant, je dois l'accepter, je n'ai plus ma place auprès de toi dans cette salle de bains.
Cela ne m'empêche pas de regarder par le trou de la serrure et inspecter le trajet du gant de toilette. Se laver j'ai dit, pas jouer! Lorsque tu te prélasses trop longtemps, j'ouvre la porte d'un geste sec et je te dis : "Ahah, je t'ai vu! Allez hop, laves-toi!". Et toi, tu ris aux larmes!
Les jours passent et à nouveau j'aperçois, un poil, puis deux...Mais tu commences à avoir de la moustache! Le bas ventre est caché mais pas la moustache. J'ai beau scruter ton visage, c'est encore celui d'un enfant que je vois, pas celui d'un adolescent. J'en suis omnibulée, je ne vois plus que ça. Dois-je t'apprendre à te raser? Lame ou rasoir électrique.
- " Mais cela ne voit pas ou à peine!"
- " Vraiment? Car je ne vois que ça"
- " Ne commence pas à le raser maintenant, ce sera pire après!
- " Tu crois? Je ne veux pas que mon fils soit moche"
- " Il n'est pas moche, il grandit et c'est un ado désormais. Et attend de voir les boutons d'acnée..."
- " T'es censée me rassurer là ? Car là, pour le coup, c'est râté!"
Et après les poils, le comportement!
Il passe de plus en plus de temps seul dans sa chambre. Il a bien compris que c'est son territoire. Personne n'a le droit d'y pénétrer sans son autorisation. Il joue, il lit, il dessine. Sa porte est toujours fermée. Il ne la quitte que pour manger ou pour jouer avec ses soeurs dans le jardin. Il y range ses affaires à sa manière...à la manière d'un vrai adolescent en somme!
- " Simon, tu viens avec moi accompagner ta soeur à la piscine"
- " Non maman, reste ici"
- " Tout seul?"
- " Oui, tout seul, jouer dans ma chambre!"
- " D'accord mais tu me fais une phrase correcte. Répète après moi : je vais jouer dans ma chambre"
- " Je vais jouer dans ma chambre"
- " Tu n'ouvres à personne et tu ne fais pas de bêtise, compris ?"
- " Oui, oui" et il referme sa porte aussitôt!
Inutile de vous dire que je frôle l'excès de vitesse pour rentrer le plus rapidement possible. Et lorsque hors d'haleine, je suis enfin de retour, je le retrouve dans sa chambre entrain de jouer à la console de jeux. Il s'est servi de jus et de bonbons. Il est tranquille, calme, serein.
Moi qui pensais que la trisomie m'épargenerait la puberté...que du contraire, elle est même arrivée avec un peu d'avance!
vendredi 9 mai 2014
Notre belle fratrie
Si pendant longtemps j'en ai eu peur, je peux dire qu'aujoud'hui, j'en suis fière.
Il m'a fallu du temps pour accepter Simon dans toute sa différence, il m'a fallu du temps pour accepter de multiplier mon amour, mes forces et ma détermination.
Il m'a fallu du temps, oui, et aujourd'hui, je suis maman de 3 enfants. Chacun son caractère, chacun ses envies et ses goûts.
Je n'ai pas des enfants parfaits et en aucun cas je ne veux la perfection dans ma maison. Leurs différences constituent la réelle richesse de notre famille.
Lorsque je parle de différence, je ne parle pas de handicap mais bien des spécifités et du caractère de chacun.
Je me souviens de cette conversation que j'avais eue avec une instutrice où je lui disais que j'avais 3 enfants tellement différents.
Rosa, 5 ans, s'écrie alors : "Dis maman, je ne suis pas handicapée quand même!!"
Jour après jour, semaine après semaine, année après année, chaque enfant a trouvé sa place dans la fratrie. Cela s'est fait naturellement.
Nous mettons un point d'honneur à vivre chaque activité familiale avec Simon. Au besoin, nous adaptons notre activité même si en grandissant, ces adaptations ne sont plus très nombreuses.
Lorsque je les vois tous les trois se câliner, jouer, rire et se construire des souvenirs, je me dis que j'ai bien accompli ma mission, je suis heureuse.
Simon est le grand frère d'Amélie et de Rosa...une histoire banale en somme!
Pas si banal en fait...
Amélie et Rosa sont les soeurs de Simon mais ce sont avant tout, deux petites filles pleines de vie et d'espièglerie.
Combien de fois n'ai-je pas entendu :
"Si elle réagit comme cela, c'est qu'elle ne trouve pas sa place dans la fratirie"
"Vous ne lui consacrez pas assez de temps"
"Elle a besoin de moments privilégiés avec vous"
Qu'en savent-elles? Ont-elles une boulle de crystalle? Sont-elles dans nos vies, dans notre quotidien?
Je sais pertinemment bien qu'elles ont tort et pourtant, mon coeur saigne...La tristesse et l'apathie envahissent mon corps.
Comme si la beauté de cette fratrie, ma sincérité et notre bonheur étaientt remis en question. Je ferme les yeux et je m'inagine ces personnes me montrer du doigt, me prendre pour à moitié folle, complètement dans le déni.
Est-ce important finalement le regard des autres? Le plus important n'est-il pas ce que nous vivons au quotidien? Certes oui...mais ce regard laisse un arrière goût amer!
J'ai mal, je tombe et comme à chaque fois, je me relève. Ces coups durs me rendent plus forte, me donnent envie de vivre des aventures encore plus belles et de renforcer davantage cette fraterie que rien n'arrêtera!
A vous les bêtises et l'insouciance de l'enfance!
Je vous aime tels que vous êtes, surtout ne changez pas!
Il m'a fallu du temps pour accepter Simon dans toute sa différence, il m'a fallu du temps pour accepter de multiplier mon amour, mes forces et ma détermination.
Il m'a fallu du temps, oui, et aujourd'hui, je suis maman de 3 enfants. Chacun son caractère, chacun ses envies et ses goûts.
Je n'ai pas des enfants parfaits et en aucun cas je ne veux la perfection dans ma maison. Leurs différences constituent la réelle richesse de notre famille.
Lorsque je parle de différence, je ne parle pas de handicap mais bien des spécifités et du caractère de chacun.
Je me souviens de cette conversation que j'avais eue avec une instutrice où je lui disais que j'avais 3 enfants tellement différents.
Rosa, 5 ans, s'écrie alors : "Dis maman, je ne suis pas handicapée quand même!!"
Jour après jour, semaine après semaine, année après année, chaque enfant a trouvé sa place dans la fratrie. Cela s'est fait naturellement.
Nous mettons un point d'honneur à vivre chaque activité familiale avec Simon. Au besoin, nous adaptons notre activité même si en grandissant, ces adaptations ne sont plus très nombreuses.
Lorsque je les vois tous les trois se câliner, jouer, rire et se construire des souvenirs, je me dis que j'ai bien accompli ma mission, je suis heureuse.
Simon est le grand frère d'Amélie et de Rosa...une histoire banale en somme!
Pas si banal en fait...
Amélie et Rosa sont les soeurs de Simon mais ce sont avant tout, deux petites filles pleines de vie et d'espièglerie.
Combien de fois n'ai-je pas entendu :
"Si elle réagit comme cela, c'est qu'elle ne trouve pas sa place dans la fratirie"
"Vous ne lui consacrez pas assez de temps"
"Elle a besoin de moments privilégiés avec vous"
Qu'en savent-elles? Ont-elles une boulle de crystalle? Sont-elles dans nos vies, dans notre quotidien?
Je sais pertinemment bien qu'elles ont tort et pourtant, mon coeur saigne...La tristesse et l'apathie envahissent mon corps.
Comme si la beauté de cette fratrie, ma sincérité et notre bonheur étaientt remis en question. Je ferme les yeux et je m'inagine ces personnes me montrer du doigt, me prendre pour à moitié folle, complètement dans le déni.
Est-ce important finalement le regard des autres? Le plus important n'est-il pas ce que nous vivons au quotidien? Certes oui...mais ce regard laisse un arrière goût amer!
J'ai mal, je tombe et comme à chaque fois, je me relève. Ces coups durs me rendent plus forte, me donnent envie de vivre des aventures encore plus belles et de renforcer davantage cette fraterie que rien n'arrêtera!
A vous les bêtises et l'insouciance de l'enfance!
Je vous aime tels que vous êtes, surtout ne changez pas!
mercredi 23 avril 2014
Skions ensemble
Voilà 5 ans maintenant que nous partons en famille, chaque hiver, en montagne pour skier ensemble.
Nous avons bien tenté d'intégrer Simon dans des groupes pour qu'il apprenne à skier mais sans succès.
Faire la queue sous un soleil torride, emballé dans une combinaison, des mouffles, un casque et un masque pour qu'au bout du compte, il puisse faire une descente où même en le poussant, les skis ne glissent pas. Arrivé péniblement en bas en sueur et il doit réattendre 5 minutes avant de remonter...
De vous à moi, n'importe quel enfant se jetterait par terre et enverrait valser ceux qui oseraient essayer de le relever!
Le Jardin des neiges, ce n'est pas pour lui...
Nous avons dès lors proposé à une monitrice de ski attentionnée et expérimentée de lui apprendre à skier là-haut dans la montagne où la pente ne ressemblerait pas à notre plat pays.
Elle accepte sans hésiter. Le coût est certes plus onéreux, vraiment plus onéreux mais que ne ferions-nous pas pour lui. On mangera sans doute des nouilles pendant les prochaines semaines, ce n'est pas grave. Profitons tant qu'il est encore temps...
Au fil du temps et des saisons, je m'étonne d'entendre toujours les mêmes commentaires à son sujet :
" Oh, il est vraiment gentil votre fils"
" On s'est bien amusé aujourd'hui"
" Il commence à comprendre le chasse neige mais c'est encore difficile"
Sans trop savoir pourquoi, la semaine dernière, au bout du 3ème jour, j'ai dit STOP! Je vais pas manger des nouilles juste pour que Monsieur s'amuse. S'amuser pour s'amuser, autant qu'il s'amuse avec nous et ce sera gratuit en plus!!!
A peine son cours terminé, je demande à Simon de se dirigier vers le télésiège. An son de ma voix, il a compris que le manège avait assez duré. Il a déjà appris tellement de choses, on ne pas s'arrêter devant deux malheureuses spatules.
Simon : "Simon fatigué, veux aller dans la chambre" ; "demain ski"
Je veux rien savoir, hop, au télésiège!
Arrivés en haut de la montagne, nous décidons de faire une piste verte pas trop compliquée, la même qu'il emprunte avec sa monitrice. Je ne veux pas le dégoûter non plus.
On en profite pour faire les imbéciles afin de détendre l'atmosphère. Je prends en exemple ses héros favoris, Mario et Luigi. Je les mime entrain de skier et fais n'importe quoi pour qu'il visualise bien ce qu'il ne faut pas faire. Simon éclate de rire!
Son père, quant à lui, bien meilleur skieur que moi (ce n'est pas bien difficile me direz-vous), lui montre la position des skis pour un chasse neige et surtout plus important, comment positionner son corps pour y arriver.
Nos gestes sont amplifiés de manière démesurée pour qu'il comprenne bien cette théorie. Au passage, je vérifie quand même qu'aucune caméra ne soit cachée, nos positions pourraient en faire rire plus d'un.
En route, place à la pratique. Les premiers mètres sont éprouvants. Simon n'a pas envie de freiner mais bien de se laisser glisser car après tout, il ne risque pas grand chose. Lorsqu'il veut perdre un peu de vitesse, il écarte légèrement les skis et le tour est joué.
Bon, changeons de technique.
Simon glisse aux côtés de son père qui lorsque je crie (et le mot crier est faible) "freine", celui-ci mime le chasse neige.
Une fois, deux fois, trois fois...Yessss, Simon parvient enfin à exécuter le mouvement, celui-ci n'est pas parfait mais pour une première, c'est juste formidable! C'est peut-être une chance, recommençons un peu plus bas! Je me remets à hurler "freeiiiiineeeeee" et Simon s'exécute. Je me fiche des autres skieurs, des caméras, du paraître et de la terre entière : je chante, je danse, je ris, je l'embrasse, je le félicite, Simon est heureux!
Nous passerons trois après-midis à skier ensemble et ce fût du pur bonheur. Nous ne nous sommes pas aventurés autre part que sur cette piste verte qu'il affectionne tant pour qu'il puisse rester sur une belle note positive.
L'an prochain, promis, nous skierons encore tous ensemble et pas à pas, tu progressas avec nous, comme à chaque fois...
Moi : "Cest qui le champion?"
Simon sourit : "C'est moi maman!"
Bravo mon grand!
Nous avons bien tenté d'intégrer Simon dans des groupes pour qu'il apprenne à skier mais sans succès.
Faire la queue sous un soleil torride, emballé dans une combinaison, des mouffles, un casque et un masque pour qu'au bout du compte, il puisse faire une descente où même en le poussant, les skis ne glissent pas. Arrivé péniblement en bas en sueur et il doit réattendre 5 minutes avant de remonter...
De vous à moi, n'importe quel enfant se jetterait par terre et enverrait valser ceux qui oseraient essayer de le relever!
Le Jardin des neiges, ce n'est pas pour lui...
Nous avons dès lors proposé à une monitrice de ski attentionnée et expérimentée de lui apprendre à skier là-haut dans la montagne où la pente ne ressemblerait pas à notre plat pays.
Elle accepte sans hésiter. Le coût est certes plus onéreux, vraiment plus onéreux mais que ne ferions-nous pas pour lui. On mangera sans doute des nouilles pendant les prochaines semaines, ce n'est pas grave. Profitons tant qu'il est encore temps...
Au fil du temps et des saisons, je m'étonne d'entendre toujours les mêmes commentaires à son sujet :
" Oh, il est vraiment gentil votre fils"
" On s'est bien amusé aujourd'hui"
" Il commence à comprendre le chasse neige mais c'est encore difficile"
Sans trop savoir pourquoi, la semaine dernière, au bout du 3ème jour, j'ai dit STOP! Je vais pas manger des nouilles juste pour que Monsieur s'amuse. S'amuser pour s'amuser, autant qu'il s'amuse avec nous et ce sera gratuit en plus!!!
A peine son cours terminé, je demande à Simon de se dirigier vers le télésiège. An son de ma voix, il a compris que le manège avait assez duré. Il a déjà appris tellement de choses, on ne pas s'arrêter devant deux malheureuses spatules.
Simon : "Simon fatigué, veux aller dans la chambre" ; "demain ski"
Je veux rien savoir, hop, au télésiège!
Arrivés en haut de la montagne, nous décidons de faire une piste verte pas trop compliquée, la même qu'il emprunte avec sa monitrice. Je ne veux pas le dégoûter non plus.
On en profite pour faire les imbéciles afin de détendre l'atmosphère. Je prends en exemple ses héros favoris, Mario et Luigi. Je les mime entrain de skier et fais n'importe quoi pour qu'il visualise bien ce qu'il ne faut pas faire. Simon éclate de rire!
Son père, quant à lui, bien meilleur skieur que moi (ce n'est pas bien difficile me direz-vous), lui montre la position des skis pour un chasse neige et surtout plus important, comment positionner son corps pour y arriver.
Nos gestes sont amplifiés de manière démesurée pour qu'il comprenne bien cette théorie. Au passage, je vérifie quand même qu'aucune caméra ne soit cachée, nos positions pourraient en faire rire plus d'un.
En route, place à la pratique. Les premiers mètres sont éprouvants. Simon n'a pas envie de freiner mais bien de se laisser glisser car après tout, il ne risque pas grand chose. Lorsqu'il veut perdre un peu de vitesse, il écarte légèrement les skis et le tour est joué.
Bon, changeons de technique.
Simon glisse aux côtés de son père qui lorsque je crie (et le mot crier est faible) "freine", celui-ci mime le chasse neige.
Une fois, deux fois, trois fois...Yessss, Simon parvient enfin à exécuter le mouvement, celui-ci n'est pas parfait mais pour une première, c'est juste formidable! C'est peut-être une chance, recommençons un peu plus bas! Je me remets à hurler "freeiiiiineeeeee" et Simon s'exécute. Je me fiche des autres skieurs, des caméras, du paraître et de la terre entière : je chante, je danse, je ris, je l'embrasse, je le félicite, Simon est heureux!
Nous passerons trois après-midis à skier ensemble et ce fût du pur bonheur. Nous ne nous sommes pas aventurés autre part que sur cette piste verte qu'il affectionne tant pour qu'il puisse rester sur une belle note positive.
L'an prochain, promis, nous skierons encore tous ensemble et pas à pas, tu progressas avec nous, comme à chaque fois...
Moi : "Cest qui le champion?"
Simon sourit : "C'est moi maman!"
Bravo mon grand!
jeudi 10 avril 2014
Trisomique, qui suis-je?
Lors de la journée mondiale de la trisomie, Simon, comme nous tous d'ailleurs, a porté deux chaussettes différentes.
J'ai voulu lui expliquer une nouvelle fois ce qu'était la trisomie, son handicap et surtout pourquoi nous portions tous des chaussettes différentes.
Il me fallait lui expliquer pourquoi juste cette journée, il était permis de s'habiller différemment des autres jours.
Je commence mes longues explications, il me regarde à peine, j'ai l'impression qu'il n'est pas avec moi, qu'il est ailleurs.
Au bout de ces quelques minutes qui me paraissent des heures, il me dit : "Simon, pas trisomique. Je m'appelle Simon, j'ai 11 ans!"
A-t'il conscience de son handicap? Est-il dans le déni? Je ne pense pas. Le message que j'ai envie d'entendre c'est "Je m'appelle Simon, j'ai 11 ans et je ne veux pas de cette étiquette. Je suis un enfant comme un autre!".
Que ce soit par le biais de l'école, des actions Cap 48 ou des stages en intégration, il a conscience qu'il est différent mais cela ne lui pose pas de problème dans la mesure où nous déployons une énergie gigantesque à ce que sa vie soit la plus normale possible.
Pourquoi lui donner cette étiquette plutôt qu'une autre?
Pour l'instant, Simon est Simon avec ses points forts et ses points faibles. Il vit sa vie au sein de notre famille de la manière la plus douce qui soit. Trisomique ou pas, sa vie au quotidien n'est pas différente de celle de ses soeurs. Il n'a pas conscience de nos efforts pour en arriver à ce résultat et c'est très bien comme ça, je veux qu'il conserve la magie de cette innocence encore pour quelques années.
C'est une belle lesson de vie : être ce que l'on est et profiter de l'instant présent!
J'ai voulu lui expliquer une nouvelle fois ce qu'était la trisomie, son handicap et surtout pourquoi nous portions tous des chaussettes différentes.
Il me fallait lui expliquer pourquoi juste cette journée, il était permis de s'habiller différemment des autres jours.
Je commence mes longues explications, il me regarde à peine, j'ai l'impression qu'il n'est pas avec moi, qu'il est ailleurs.
Au bout de ces quelques minutes qui me paraissent des heures, il me dit : "Simon, pas trisomique. Je m'appelle Simon, j'ai 11 ans!"
A-t'il conscience de son handicap? Est-il dans le déni? Je ne pense pas. Le message que j'ai envie d'entendre c'est "Je m'appelle Simon, j'ai 11 ans et je ne veux pas de cette étiquette. Je suis un enfant comme un autre!".
Que ce soit par le biais de l'école, des actions Cap 48 ou des stages en intégration, il a conscience qu'il est différent mais cela ne lui pose pas de problème dans la mesure où nous déployons une énergie gigantesque à ce que sa vie soit la plus normale possible.
Pourquoi lui donner cette étiquette plutôt qu'une autre?
Pour l'instant, Simon est Simon avec ses points forts et ses points faibles. Il vit sa vie au sein de notre famille de la manière la plus douce qui soit. Trisomique ou pas, sa vie au quotidien n'est pas différente de celle de ses soeurs. Il n'a pas conscience de nos efforts pour en arriver à ce résultat et c'est très bien comme ça, je veux qu'il conserve la magie de cette innocence encore pour quelques années.
C'est une belle lesson de vie : être ce que l'on est et profiter de l'instant présent!
mardi 8 avril 2014
Les vacances de Pâques
Les vacances de Pâques viennent de commencer pour les enfants mais pour nous, la vie continue.
Simon a 11 ans, il serait encore en âge d'intégrer un stage et pourtant, je me suis résignée.
Moi, qui d'ordinaire me bat comme une forcenée sans jamais rien faire comprendre aux enfants, j'ai baissé les bras, j'ai fini de lutter.
A quoi bon...Mes deux seuls bras ne suffiront pas à changer les mentalités...Nous ne sommes pas nés au bon endroit, à la bonne époque.
Simon a la chance d'avoir encore ses grands-parents qui l'accueillent toujours avec beaucoup de plaisir.
Fini les stages à l'essai qui ne fonctionnent jamais. C'est dommage car nos enfants ont tellement à apporter aux autres et réciproquement d'ailleurs.
Je ne peux pas continuer à le faire souffrir et braver la peur des gens dits normaux.
Bien qu'il ait grandi, Simon est toujours le ROI chez ses grands-parents. Je préfère donc qu'il passe ses vacances en toute sérénité.
Au programme : ordinateur, tablette, console de jeux, coloriages et les inconditionnelles belles et grandes ballades. Tout ce qu'il aime en somme.
Les horaires....il n'y en a pas mis à part celui du dîner. La belle vie...
A lire ces quelques lignes, on pourrait imaginer que notre Simon est sage, obéissant et que tout se passe comme dans le meilleur des mondes.
Et non, Simon est un préadolescent comme les autres avec ses émotions, ses rebellions, ses négociations et surtout son imagination!
8 heures, les filles se réveillent, descendent et prennent un petit déjeuner très rapidement, trop impatientes de commencer à jouer.
8,30 heures...9 heures...9,30 heures...10 heures...Toujours pas de Simon à l'horizon.
Son grand-père, inquiet, enjambe les escaliers à toute vitesse pour s'assurer que tout va bien. Il trouve Simon sous les draps, tranquille entrain de dormir. Ce sont les vacances après tout, laissons le dormir, il en a peut-etre besoin.
10,30 heures...les filles font énormément de bruit en jouant et Simon qui ne se réveille pas. Il est peut-être temps d'aller le réveiller.
Son grand-père enjambe à nouveau les escaliers mais cette fois-ci de manière plus discrète. Il entrebaille la porte et aperçoit le stratagème de son petit-fils.
Bien réveillé, celui-ci était entrain de jouer avec sa tablette. N'ayant pas entendu de bruit, il n'a pas eu le temps de se cacher sous les draps et faire semblant de dormir pour pouvoir rester, seul et en toute tranquilité, dans la chambre.
Allez hop, debout sacré garnement!
J'aime me raccrocher à ces petites anecdotes qui font de Simon un jeune comme les autres...
Simon a 11 ans, il serait encore en âge d'intégrer un stage et pourtant, je me suis résignée.
Moi, qui d'ordinaire me bat comme une forcenée sans jamais rien faire comprendre aux enfants, j'ai baissé les bras, j'ai fini de lutter.
A quoi bon...Mes deux seuls bras ne suffiront pas à changer les mentalités...Nous ne sommes pas nés au bon endroit, à la bonne époque.
Simon a la chance d'avoir encore ses grands-parents qui l'accueillent toujours avec beaucoup de plaisir.
Fini les stages à l'essai qui ne fonctionnent jamais. C'est dommage car nos enfants ont tellement à apporter aux autres et réciproquement d'ailleurs.
Je ne peux pas continuer à le faire souffrir et braver la peur des gens dits normaux.
Bien qu'il ait grandi, Simon est toujours le ROI chez ses grands-parents. Je préfère donc qu'il passe ses vacances en toute sérénité.
Au programme : ordinateur, tablette, console de jeux, coloriages et les inconditionnelles belles et grandes ballades. Tout ce qu'il aime en somme.
Les horaires....il n'y en a pas mis à part celui du dîner. La belle vie...
A lire ces quelques lignes, on pourrait imaginer que notre Simon est sage, obéissant et que tout se passe comme dans le meilleur des mondes.
Et non, Simon est un préadolescent comme les autres avec ses émotions, ses rebellions, ses négociations et surtout son imagination!
8 heures, les filles se réveillent, descendent et prennent un petit déjeuner très rapidement, trop impatientes de commencer à jouer.
8,30 heures...9 heures...9,30 heures...10 heures...Toujours pas de Simon à l'horizon.
Son grand-père, inquiet, enjambe les escaliers à toute vitesse pour s'assurer que tout va bien. Il trouve Simon sous les draps, tranquille entrain de dormir. Ce sont les vacances après tout, laissons le dormir, il en a peut-etre besoin.
10,30 heures...les filles font énormément de bruit en jouant et Simon qui ne se réveille pas. Il est peut-être temps d'aller le réveiller.
Son grand-père enjambe à nouveau les escaliers mais cette fois-ci de manière plus discrète. Il entrebaille la porte et aperçoit le stratagème de son petit-fils.
Bien réveillé, celui-ci était entrain de jouer avec sa tablette. N'ayant pas entendu de bruit, il n'a pas eu le temps de se cacher sous les draps et faire semblant de dormir pour pouvoir rester, seul et en toute tranquilité, dans la chambre.
Allez hop, debout sacré garnement!
J'aime me raccrocher à ces petites anecdotes qui font de Simon un jeune comme les autres...
lundi 7 avril 2014
Alors on danse ...
Sans que ce soit vraiment spontané ou naturel, on s'organise pour qu'il existe encore des petits morceaux de vie rien qu'à deux. Et pourquoi ne pas réserver 2 places pour le concert de Stromae, ce serait l'occasion idéale de se lâcher et de retrouver l'innoncence de nos 20 ans...
Les places sont réservées, il ne nous reste plus qu'à attendre plusieurs semaines mais l'attente en vaut la peine.
Alors que je suis toute émoustillée à l'idée de voir cet artiste en concert, j'entends Simon qui chante la chanson "Formidable".
Au début, je ne reconnais que l'air de la chanson, puis certains sons, certains mots, quelques phrases...tout le texte.
Dans la voitire, il me réclame le cd. Il tourne en boucle, je l'entends chanter, je le vois danser...cette musique le rend heureux.
Au bout de quelques semaines, il connaît toutes les chansons par coeur.
Comment lui dire que je vais assister au concert et pas lui?
Je remets ma facette de femme au placard et celle de maman refait aussitôt surface. Jamais je ne pourrais y assister sans toi, je ne profiterais pas du moment, il me laisserait un goût amer.
Simon, ma place est pour toi...Tu pourras y aller avec ton papa et partager ces moments avec lui. Je suis certaine que ces instants seront magiques.
Samedi 5 avril, tu es prêt. Sur ton visage, on peut deviner ce que veut dire le mot "bonheur".
Ton agoraphobie est toujours là mais tu passes outre, l'envie de chanter et de t'amuser est bien plus forte. C'est à cela que je vois que tu as grandi, que tu as mûri et que tu es capable de contrôler tes émotions.
C'est ton premier concert, allez Simon...Alors, on danse...
mardi 1 avril 2014
Mon frère...
Que ce soit par le biais de reportages ou de témoignages sur les réseaux sociaux, le sujet de la fraterie au sein d'une famille différente revient de manière récurrente.
J'ai donc eu l'envie de savoir ce qu'Amélie (9 ans) et Rosa (5 ans) pensaient réellement de leur frère, de leur vie avec lui.
Je leur ai posé la question et leur ai proposé de les filmer.
Dans un premier temps, cela les a beaucoup amusé et puis, petit à petit, une certaine gêne s'est installée.
J'ai pensé qu'elles n'osaient pas me dire ce qu'elles avaient sur le coeur.
J'ai éteint ma caméra, j'ai tenté de les rassurer pour qu'elles puissent extérioriser leurs émotions.
Amélie : "Mais maman, que veux-tu que je te dise, c'est mon frère et puis, c'est tout!"
Rosa : "Simon, il est handicapé, c'est mon frère, il est gentil et je l'adore".
L'intervention de Rosa me fait sourire car je sens bien que le mot "handicapé" est encore tabou pour elle et le fait d'avoir pu le dire à haute voix lui fait du bien. Elle n'a pas encore compris tout le sens du mot "handicap" mais elle se rend bien compte que son frère est différent et que par moment, il a besoin de sa protection et de son amour.
Pas besoin de longues explications, d'histoires imagées...pour le moment, il n'y a rien à dire, juste vivre les moments présents.
Je leur ai posé la question et leur ai proposé de les filmer.
Dans un premier temps, cela les a beaucoup amusé et puis, petit à petit, une certaine gêne s'est installée.
J'ai pensé qu'elles n'osaient pas me dire ce qu'elles avaient sur le coeur.
J'ai éteint ma caméra, j'ai tenté de les rassurer pour qu'elles puissent extérioriser leurs émotions.
Amélie : "Mais maman, que veux-tu que je te dise, c'est mon frère et puis, c'est tout!"
Rosa : "Simon, il est handicapé, c'est mon frère, il est gentil et je l'adore".
L'intervention de Rosa me fait sourire car je sens bien que le mot "handicapé" est encore tabou pour elle et le fait d'avoir pu le dire à haute voix lui fait du bien. Elle n'a pas encore compris tout le sens du mot "handicap" mais elle se rend bien compte que son frère est différent et que par moment, il a besoin de sa protection et de son amour.
Pas besoin de longues explications, d'histoires imagées...pour le moment, il n'y a rien à dire, juste vivre les moments présents.
dimanche 30 mars 2014
En toute sérénité
Acceptation du handicap, intégration, inclusion, progression, stimulation,....STOP!
Il faut aussi savoir s'arrêter et profiter de moments simples en toute sérénité.
Un petit câlin pour la pause et un tout gros à l'abri de l'objectif
Au travail!
Avec l'arrivée des beaux jours, pas toujours facile de convaincre Simon de s'assoir pour faire ses devoirs. Devoir quitter le trampoline, la trottinette ou son ballon de football pour travailler n'est évident pour aucun enfant, trisomique ou pas.
Aujourd'hui, au programme, ce sont des mathématiques. Je lis les énoncés et je suis la première à baisser les bras.
Je passe le relai, Simon fera ses exercices avec son papa. A l'aide de son boulier compteur, il doit faire plusieurs additions jusqu'à 30.
Je les observe discrètement et je suis surprise du résultat. Il ne lui aura fallu que 15 minutes pour faire ses exercices. L'ambiance est sereine.
Et moi qui pensais que ces exercices allaient tourner au drame...je suis un peu jalouse car avec moi, il y a toujours un moment où cela dérape. Peut-être car je suis une éternelle insatisfaite et que je lui en demande toujours davantage.
Ses exercices terminés, Simon s'avance vers moi avec une fierté non dissimulée. Il affiche un large sourire et me dit : "Simon bien travaillé, maintenant jouer".
Moi : "Pardon, je ne comprends pas ce que tu dis"
Simon : "Oh maman!"
Je lui fais alors répéter sa phrase avec le sujet et le verbe. J'exige de lui à présent qu'il me fasse une phrase correcte et qu'il articule.
Rien ne sert de savoir parler si je suis la seule à le comprendre.
Pour qu'il comprenne le sens de mes remarques, je me mets à parler comme lui, sans sujet, sans conjugaison.
Il se met alors à rire et me dit " Maman, arrête, c'est une blague!"
Allez, vas-y mon grand, tu as bien travaillé. Profites du beau temps, tu l'as bien mérité!
vendredi 28 mars 2014
Pas comme les autres
15 heures 17, le train entre en gare. Je scrute les voyageurs, ils sont trop nombreux. Un bonhomme vêtu d'une veste orange ne devrait pas passer inaperçu pourtant...
Ah, le voilà. Il rayonne de bonheur! Après avoir passé la journée à promener dans les rues de Namur avec ses copains de classe et 2 stagiaires, je le retrouve gai comme un pinson.
Il est là parmi les autres et je m'aperçois que la différence ne me fait plus peur. Chaque jeune du groupe a sa particularité, son handicap.
Je prends un instant pour leur parler, être avec eux tout simplement. Je resterais bien davantage mais nous sommes dans un hall de gare et chacun est pressé de rentrer chez soi.
Je me souviens de mes premières rencontres avec le monde du handicap. J'étais terrifiée à l'idée qu'on puisse associer mon fils, ma joie, mon bonheur à un autre enfant handicapé, un non trisomique.
Pour moi, Simon n'était pas comme les autres et il ne le serait jamais. Pas question qu'il soit associé à cet enfant qui ne peut garder sa langue en bouche et encore moins à cet autre qui crie, hurle et se débat pour exprimer son mal être.
Je me réconfortais alors secrètement en pensant que le mien était différent, rien d'assimilable ou de comparable aux autres handicaps. Il ne fallait surtout pas créer de confusion et tout mélanger.
Il aura fallu que je laisse le temps au temps, que je grandisse et que pas à pas, je comprenne que seul le mariage de toutes ces différences est capable de créer ces moments magiques tels que je les vis aujourd'hui dans cet hall de gare.
Ah, le voilà. Il rayonne de bonheur! Après avoir passé la journée à promener dans les rues de Namur avec ses copains de classe et 2 stagiaires, je le retrouve gai comme un pinson.
Il est là parmi les autres et je m'aperçois que la différence ne me fait plus peur. Chaque jeune du groupe a sa particularité, son handicap.
Je prends un instant pour leur parler, être avec eux tout simplement. Je resterais bien davantage mais nous sommes dans un hall de gare et chacun est pressé de rentrer chez soi.
Je me souviens de mes premières rencontres avec le monde du handicap. J'étais terrifiée à l'idée qu'on puisse associer mon fils, ma joie, mon bonheur à un autre enfant handicapé, un non trisomique.
Pour moi, Simon n'était pas comme les autres et il ne le serait jamais. Pas question qu'il soit associé à cet enfant qui ne peut garder sa langue en bouche et encore moins à cet autre qui crie, hurle et se débat pour exprimer son mal être.
Je me réconfortais alors secrètement en pensant que le mien était différent, rien d'assimilable ou de comparable aux autres handicaps. Il ne fallait surtout pas créer de confusion et tout mélanger.
Il aura fallu que je laisse le temps au temps, que je grandisse et que pas à pas, je comprenne que seul le mariage de toutes ces différences est capable de créer ces moments magiques tels que je les vis aujourd'hui dans cet hall de gare.
jeudi 27 mars 2014
Dans la cour des grands
Rentré à 5 ans dans l'enseignement spécial, il me semblait que cet enseignement primaire n'avait plus rien à lui apporter.
Ses camarades, à peine âgés de 2 années supplémentaires, se dirigeaient vers d'autres horizons. Certains se dirigeant vers l'internat, les autres vers des établissements secondaires qui ne me séduisent guère.
Les groupes se reformeront l'année prochaine, les nouveaux élèves ont encore tout à apprendre.
J'ai peur que ce renouveau freine Simon dans ses apprentissages.
Il a tant travaillé, il a fourni tant d'effort que je ne veux pas prendre le risque de gâcher cette belle évolution.
Ne suis-je pas égoïste? Ne faudrait-il pas également donner une chance à ces élèves? Que faire?
Je suis prise entre deux feux et propose à Simon de faire un essai dans une école privée. Celle-ci accueille habituellement des jeunes de 12 à 21 ans. Fini la petite enfance, j'entraine Simon dans le monde de l'adolescence.
Je suis ravie de constater que le programme intègre des activités scolaires, sportives, artistiques, culturelles et ce, toujours en respectant le rythme du jeune et le poussant à être le plus autonome possible. le programme est ambitieux et cela me plait.
En visitant l'école, je me mets à rêver et je l'imagine fort bien, assis juste là sur le banc devant moi. Je le vois travailler, je le vois rire, je le vois épanouis. Et si nous tentions de relever le défi?
Les trois jours d'essais sont concluants. Simon se sent tout de suite à l'aise dans cette nouvelle structure. Le rendez-vous est pris, en septembre, il fera sa rentrée dans la cour des grands.
Lundi 2 septembre 2013, c'est le grand jour, nous y sommes.
L'angoisse monte petit à petit. Nous voilà partis pour de nouvelles aventures sur un chemin semé d'inconnues.
Simon a tout juste 11 ans, tout à coup, il me paraît si petit à côté des autres qui me paraissent si grands.
Et si nous attendions qu'il grandisse, qu'il mûrisse?
Son choix en est tout autre et il n'a de cesse de répéter : "Moi, va aller à l'école secondaire!".
Je respecte dès lors son choix et je décide de l'écouter. Qui mieux que lui peut savoir ce dont il a envie...
Le voir partir avec son sac à dos et son plus grand sourire me plonge dans une émotion si forte qu'elle en est indescriptible. Mon bébé grandit!
Va-t'il s'y plaire? Y trouvera-t'il sa place? Va-t'il y apprendre quelque chose?
Pendant toutes ces années où nous nous sommes battus pour que notre fils apprenne à lire, à écrire, à calculer et à se tenir correctement en société, que je craignais de ne pas pouvoir trouver une institution qui puisse continuer ce travail.
Sept mois se sont écoulés et le bilan est plus que positif. Cette école nous a permis de renaître.
Simon se lève tous les matins enchanté de retrouver ses amis, ses professeurs et tous les bénévoles qui l'encadrent. Il évolue de jour en jour. Il prend confiance en lui et s'intéresse aux autres. Il nous surprend tant au niveau de ses apprentissages qu'au niveau social et humain.
Il est la fierté de sa famille qui le voit s'épanouir et s'ouvrir chaque jour davantage.
Et nous, nous avons retrouvé une vraie vie de famille. Fini les courses folles entre la logopède, le professeur privé de lecture, l'ergothérapeute,...Simon, désormais comme tout autre adolescent, peut quand il rentre à la maison s'adonner à ses loisirs et à ses passe temps favoris.
Nous ne sommes pas dupes, nous sommes bien conscients que cette structure souffre et s'essouffle du manque de subventions. Nous en profitons donc en espérant qu'elle subsiste encore de nombreuses années...
Simon, pas à pas, volet numéro 2
Voilà plus d'un an que je délaissais ce blog pour vivre de nouvelles aventures à mon petit Simon qui est devenu un bel adolescent.
Quelle joie de voir que vous êtes toujours au rendez-vous!
Quelle joie de lire vos commentaires qui m'émeuvent toujours autant!
Je ne vous promets pas l'impossible mais je reviendrai très prochainement pour vous conter nos nouvelles histoires et partager avec vous nos émotions, nos joies, nos peines.
A très vite!
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