Entre rêves et réalité...

En regardant les photos de notre séjour à Disneyland Paris, je vois Simon heureux d'être parmi ses héros favoris. Pour lui, ils sont bien réels, ils sont là en chair et en os.

Oui mais voilà, Simon a déjà 8 ans. Je me pose alors la question de savoir si à cet âge-là, si cela est normal de croire que ces peluches soient vivantes.
Dois-je lui avouer que ce sont des vraies personnes qui sont là en dessous et qui meurent de chaud?
Dois-je lui avouer que ces héros sont fictifs, qu'ils ne sont pas réels, qu'ils ne peuvent pas sortir de la télévision?
A quoi bon? De toute manière, je suis convaincue qu'il ne comprendrait pas.

La même question se pose pour Saint-Nicolas et le Père Noël.
J'y ai mis tout mon coeur pour que la magie de ces instants pétille dans les yeux de Simon. Comment vais-je lui dire que Saint-Nicolas et le Père Noël n'existent pas? Il va me prendre pour une fêlée du cerveau. Je vais devoir défaire une histoire que j'ai mis des années à construire. Comment faire? Je ne peux même pas compter sur les mauvaises langues des cours d'école. Ils sont tous logés à la même enseigne.

Pour l'instant, ces mensonges féériques se confondent dans la masse. Entre lui et ses soeurs, ils sont encore tous sur le même pied. Par contre, lorsque celles-ci grandiront, j'espère qu'il aura la maturité de comprendre. Dans le cas contraire, j'aurais trop peur d'alimenter les moqueries des autres enfants.

Simon a ce petit chose en plus qui fait qu'il gardera toute sa vie cette âme d'enfant, cette âme qui rêve et qui croit aux bonnes étoiles. Pas besoin de faire d'efforts pour ne garder que le meilleur de la vie.

Entre rêves et réalité, Simon passe d'un monde à l'autre avec une sincérité déconcertante. Peut-être devrais-je par moment adopter le lâcher prise et calquer mon attitude sur la sienne. Peut-être détient-il des clés pour ouvrir les portes de la sérénité et du bonheur, ces mêmes clés que nous avons perdues en grandissant, en devenant adulte.

Souper entre amis

Hier soir, nous étions de sortie, une soirée entre amis avec tous les enfants.

En arrivant, je ne m'étais pas imaginée qu'ils seraient aussi nombreux. Comment va réagir Simon? Je ne l'y ai même pas préparé.
Maintenant que nous sommes dans le bain de foule, plus moyen de reculer, place à l'improvisation.

D'emblée, Simon demande l'Iphone de son papa. Il s'isole, écoute de la musique, fait quelques jeux. Au fur et à mesure, il se détend assez rapidement. Il se rend compte que tous ces visages lui sont familiers.

C'est le seul garçon de la soirée. Il est invité avec les filles à monter dans la chambre pour jouer tranquillement. Au bout de quelques instants, je n'entends plus de bruit, ce qui ne me rassure pas. Je monte à pas de souris et je surprends les filles qui écoutent de la musique et qui jouent avec des bijoux. Simon est perdu, cet univers ne l'intéresse guère et me dis :"descendre".

Moi : "Tu veux descendre?"
Simon : "Oui, descendre"

Nous redescendons, il regarde la télévision, il se promène, il fait le fou. Je sens bien qu'il se sent bien.

En fin de soirée, les enfants sont épuisés, certains s'endorment sur les fauteuils tandis que d'autres résistent. Et là pour la première fois en 8 ans, j'aperçois la tête de Simon qui chavire, ses yeux qui clignent et en l'espace de trois secondes, il se laisse emporter dans le monde des rêves.

C'est une première, Simon qui ne résiste pas, Simon qui ne lutte pas, Simon qui se sent suffisamment à l'aise pour accepter de dormir autre part que dans son lit!

Des maths à table

Depuis peu, nous avons pris l'habitude, sur base de bons conseils que nous avons trouvés sur le blog d'autres parents, de faire des maths à table.

Rien de bien compliqué, je vous assure.

Premier exercice : compter les assiettes, les couverts, les verres, les serviettes, etc, lorsque l'on dresse la table.
Ce que les enfants adorent par dessus tout, c'est lorsqu'un grand se trompe. Prendre une assiette en trop ou en moins, il faut alors chercher une solution. C'est le début des soustractions et des additions.
Sans s'en rendre compte, les enfants sont sous contrôle, pas besoin de leur courir après pour qu'ils viennent à table, ils font des maths ensemble (grand et petit, différent ou pas) s'amusent et sont détendus pour se mettre à table...

Second exercice : la notion de peu et de beaucoup. Hier soir à table, je demande à Simon s'il veut un peu ou beaucoup de purée. Je vois bien qu'il ne comprend pas. Je répète ma question plusieurs fois, rien n'y fait. Il me sourit et me dit "je voudrais de la purée stp maman". Au vue de sa réponse, je me rends compte que ma question est trop compliquée, ces notions ne sont pas encore acquises.

Je n'en démords pas et continue l'exercice en simplifiant ma question.

Je lui dis alors : "Simon, veux-tu une ou deux cuillerées de purée?".
Lui, tout content d'avoir enfin la réponse, s'exclame "deux, deux, deux"

Voilà, tu en veux beaucoup...

Les exercices peuvent se multiplier à l'infini, ils sont rapides et non agressifs.

Stages d'été

Voici plusieurs jours que Simon se rend avec sa soeur à la plaine de jeux à Rixensart.

Après une brève mise au point, Simon s'intègre petit à petit. Tantôt il participe, tantôt il observe. Certaines activités sont trop longues, d'autres trop compliquées.

Toute la journée avec un nombre important d'enfants qui crient, qui jouent et qui font les fous, cela l'épuise.

Lorsque je vais le rechercher, souvent,il est assis par terre, seul dans son coin, il s'isole pour se reposer. A peine le courage de s'installer en voiture et le voilà endormi.

Il se sent pourtant en confiance, la preuve, à nouveau il repousse les limites de l'autorité, il rigole, il s'exprime en faisant parfois une phrase complète et surtout...il est redevenu propre!!!

Aujourd'hui, direction un autre stage. Deux jours durant lesquels, il sera à nouveau parmi les siens, au calme. Au programme, psychomotricité, jeux musicaux et détente. Il en a bien besoin. Se ressourcer avant la tempête de la rentrée scolaire.

Amélie, quant à elle, est triste. Elle ne veut pas aller à la plaine de jeux sans son frère. Je tente de lui expliquer que Simon est fatigué et qu'il doit rejoindre les enfants différents, comme lui.

"C'est pas juste!" s'écrie-t-elle..."Moi, je le surveille au stage, je joue avec lui même si la Madame, elle veut pas!"
J'ai le coeur brisé même si je sais qu'au bout de quelques minutes, elle n'y pensera plus et s'en ira vivre de belles aventures avec ses nouveaux amis...

Une famille formidable (suite)

C'est toujours une grande émotion lorsque j'ouvre ma boîte mails et que j'y découvre des messages d'amitié remplis de tendresse.

Voici ce qui y était écrit :

Profitez bien de votre week-end au pays des rêves et toi aussi !!!!
Profite de ton fils, oublie la trisomie pendant quelques jours. Simon ne peut pas être résumé uniquement à ça, car je sais que sous ton sourire il y a depuis quelques temps des inquiétudes et angoisses qui sont celles d'une maman qui aime sont fils plus que tout et qui a peur pour lui.
Simon est un enfant qui certes a des déficiences et des difficultés mais avant cela c'est un enfant qui aime avec un grand A, un petit artiste en herbe, un sacré petit caractère, un mélomane en devenir et bien d'autres choses encore et surtout c'est un vrai battant pour tout ce qu'il a déjà accompli. Il est tout ça avant tout.

Amélie quant à elle d'ores et déjà une bien jolie princesse. Très ouverte et attentive aux autres, très mature pour son âge.... et apparement elle a déjà le même don que sa maman, à savoir entraîner son papa là où elle le veut sans que lui en aie envie ;-) c'est tout un art familial qui se transmet là.

Rosa, quant à elle, a un prénom qui est cher à ton coeur, a un don de canaille en herbe, une véritable petite "chipie" ne laissant personne indifférent. Le genre de coquine qui quand on repense a toutes ses bêtisses ou trouvailles en fin de journée nous laisse un sourire au coin de la bouche.

Tout ça je le sais à travers les descriptions d'une maman formidable qui m'a donné, qui nous a donné une envie folle d'apprendre à connaître ces petits êtres exceptionnels. Cette maman formidable c'est toi.

Il y a une place pour nous tous ici bas et Simon trouvera la sienne comme chacun d'entre nous. Il avancera avec ses forces et ses faiblesses, qui ne seront pas les mêmes que celles de ses soeurs et que les miennes...mais il avancera comme nous tous.
Tu es une maman formidable et je ne te le dis pas uniquement car tu es mon amie mais pare que je le pense.
Tu es une battante toi aussi Rossana même si je te connais et je sais que parfois tu en doutes.

Continue ton chemin avec tes loulous, vous faites cela tellement bien!

Vanessa ton amie qui est fière de toi et heureuse de t'avoir retrouvé.
( et si parfois l'image se craquelle sache que je suis là pour t'aider à sècher tes larmes .... et que je ne le dirai à personne comme tu n'aimes pas ça ;-) )

Petite virée chez Mickey

Même le soleil dort encore et pourtant, nous, nous sommes déjà sur la route. Pas une minute à perdre, pas envie d'arriver en retard chez Mickey.

Les enfants ne connaissent pas encore la destination, je veux que la surprise soit parfaite. Tellement parfaite que même sur place, les enfants ne devinent toujours pas où nous sommes. Il aura fallu cinq bonnes minutes pour que Simon s'exclame enfin : "Ouais, la maison de Mickey!" Ouf...

Les portes s'ouvrent, le temps d'effectuer les formalités d'usage pour obtenir le laisser passer de Simon et nous voilà partis pour de belles aventures sous un soleil accablant.

Même si nous effectuons ce pèlerinage chaque année, ce n'est jamais vraiment identique. Simon grandit, Simon mûrit. Les attractions qui prennent de la vitesse, il aime ça et en redemande. Il n'aime pas trop les looping dans le noir mais il sait se contenir, il ne hurle plus et ne tente plus de se hisser en dehors de l'attraction lorsque celle-ci le pétrifie.

Les personnages, il les reconnait, il ose même s'en approcher et les embrasser.

Que d'émotions lorsque Simon se trouve aux côtés de Woody. Le personnage, averti de sa différence, s'approche de lui, se met à son hauteur, se laisse embrasser et l'enlace pour lui faire un gros câlin. L'instant magique dure plus d'une minute, contre quelques secondes accordées aux autres enfants. Je fais profil bas, je suis tout de même un peu gênée...Oh et puis tant pis! J'espère que ce moment restera gravé le plus longtemps possible dans son coeur. Pas besoin de long discours, son regard était troublant, émouvant, heureux. Son Woody en chair et en os, juste pour lui, quel cadeau!

Les manèges et les attractions s'enchaînent, il en redemande, une course folle. Je suis à la limite de m'écrouler mais que ne ferions-nous pour nos chères têtes blondes...

Entretien mère-fille

Lorsque j'étais enfant et que ma mère prenait un bain, j'aimais m'assoir sur le rebord de la baignoire pour lui parler. Elle était calme et détendue, c'était le moment idéal pour lui demander quelque chose ou lui parler de mes soucis.

Me voici maman à mon tour et je souris en observant que l'histoire se répète. Oui mais voilà, ma fille n'attend pas que je prenne un bain ou une douche, son endroit de prédilection ce sont les toilettes!

Elle adore me parler derrière la porte, ce qui a légèrement le don de m'agacer. Mais d'un autre côté, comme elle ne se confie déjà pas énormément, je la laisse continuer de peur de la freiner dans son élan.

Il y a deux jours, nous avons eu une conversation fort intéressante. M'ayant vu à bout de nerfs ces derniers temps et m'ayant entendu dire des choses horribles sur la trisomie, elle s'est posé certaines questions et avait besoin d'une réponse rapide et simple.

Elle :"Tu n'es plus fâchée sur Simon, maman?"
Moi : "Bien sûr que non ma chérie!"
Elle : "Ce n'est pas grave alors s'il est handicapé?"
Moi : Bien sûr que non!!!"
Elle : "Alors tu l'aimes encore Simon, même s'il est handicapé?"
Moi : "Bien sûr que oui!"

Je n'ai rien su dire d'autre, les larmes m'ont étranglées, plus aucune parole n'a réussi à s'échapper.
Elle a eu les réponses qu'elle attendait, elle est partie sereine et heureuse, me laissant toute seule derrière la porte de mes toilettes.

Premier bian de l'été

A presque deux semaines de la rentrée scolaire, je tire le premier bilan de Simon pour l'été.

Et comme d'habitude, les points négatifs me semblent si insurmontables que plus rien n'a d'importance. L'intégration de Simon au sein des stages ordinaires ne sont pas avérés être très positifs.

Trop de stress, trop d'angoisses, trop d'attentes. Simon est dépassé par les événements au point qu'au niveau de l'autonomie et de l'intégration sociale, j'ai la vague impression qu'il régresse. Peut-être est-il venu le temps de faire un trait sur les activités en intégration et privilégier dès lors les activités avec ses pairs.

Pas toujours évident. Non pas que nous y soyons opposés mais les places dans des stages intéressants, pratiques et démocratiques ne sont pas si nombreuses.

Alors je continue cette lutte acharnée pour que son intégration se passe au mieux avec toujours cette boule au ventre lorsque je vais rechercher Simon en fin de journée craignant leurs remarques, leurs regards, leurs refus.

Ces derniers temps, à nouveau ces pensées obscures et méchantes à l'encontre de la trisomie refont surface. Je pensais en être quitte. Et bien, non! Il faut croire qu'on en est jamais quittes. Elles reviennent au moindre coup de blues. Et dès qu'elles refont surface, je m'en veux terriblement d'avoir pu oser penser de telles choses!

Une sortie entre amis, plusieurs appels téléphoniques, quelques mails et conversations bien intentionnées et me voilà repartie.

Je me reprends et analyse également les points forts de l'été!

Nous avons passé de super belles vacances en famille. Simon s'est rapproché de Rosa, ils deviennent de plus en plus complices.
Il a fait d'énormes progrès au niveau du langage, de l'articulation et dans la construction de phrases et ce, grâce à sa logopède Vanessa que je remercie énormément.
Il progresse dans l'utilisation des multimédias. Bientôt Iphone et Ipad n'auront plus de secret pour lui.
Amélie a pris conscience du handicap de son frère et accepte plus facilement les multiples attentions que nous lui portons.

A chaque période, sa progression. C'est toute une famille qui évolue, qui vit, qui pleure et qui rit.

Pardon Simon lorsque je m'emporte et me fâche sur toi. Saches que je ne le fais jamais méchamment, je veux juste t'aider à avancer et progresser sans me rendre compte par moment que cela puisse aller trop vite pour toi. Je sais que le temps nous est compté et je refais toujours cette même erreur, celle de vouloir aller trop vite. Toi, tu as besoin de temps, de calme et beaucoup d'amour, je le sais et tâcherai de m'en souvenir.

Merci Amélie d'être aussi patiente. Tu grandis, tu mûris, je suis fière de ce que tu es et ne m'inquiète pas pour ton avenir. Juste peur par moment que tu puisses me détester, me rejeter parce que je ne passe pas assez de temps avec toi.

Simon, Amélie et Rosa...Je voudrais que je vous sachiez que vous aime énormément!

Sale gosse!

Alors que les questions s'enchainent et que le comportement de Simon ne s'améliore pas, les périodes de doutes et d'angoisses se multiplient.

J'ai changé d'attitude. Je tente de rester plus calme pour ne pas le stresser davantage.

Cet après-midi, je vais rechercher Simon à la plaine de jeux. Je l'aperçois par la fenêtre, je ne suis pas conquise mais cela a l'air de plus ou moins bien se passer.

J'entre dans le local et demande à l'animatrice comment s'est passé la journée. Elle me répond "tout s'est bien passé" et avec un sourire niais, poursuit "oui, enfin si on peut dire que tout s'est bien passé"

Vu son âge, déjà elle m'exaspère! Elle me dit que Simon a renversé une bouteille d'eau sur la table et que malgré les nombreux passages aux toilettes, Simon a encore eu un accident.

Je pars très vite de cet endroit car folle de rage, j'ai envie de tout casser, j'ai peur de ne plus savoir me contrôler.

Arrivés à la maison, je ne crie pas, je ne le sermonne pas. Pour Simon, cette attitude est insurmontable. Je pense qu'il préfèrerait que je hurle, il y aurait de la sorte un semblant de dialogue.

Je tente d'en savoir plus auprès d'Amélie qui d'ordinaire ne dit pas grand chose sur sa journée. Je veux savoir si ces animateurs sont à la hauteur.

Et là, le choc, la nouvelle qui nous tranche le coeur et qui nous coupe le souffle.

Amélie nous avoue qu'un de ses copains, sale gosse qui fréquente son école, lui a donné trois coups dans le ventre alors que Simon était à terre. L'animatrice a grondé l'enfant expliquant qu'on ne pouvait pas faire de mal à Simon qui est handicapé.

C'est la première fois que le mot "handicapé" sort de la bouche de ma fille, deuxième choc. Ce n'est plus son frère, c'est l'handicapé qu'il faut protéger!

Je ne sais plus quoi faire...Laisser Simon se faire sa place et qu'il apprenne à se défendre, au risque de le voir se retrancher à jamais ou le confier à quelqu'un d'autre pour le protéger. Ce n'est pas juste! C'est ce sale gosse qui devrait partir, c'est à lui qu'il faudrait interdire l'accès de cette plaine.

Et dire que lui, il va rentrer, se faire cajoler par ses parents tandis que Simon ne passera sans doute pas une bonne nuit.

Je n'irais sans doute pas au Paradis, mais croyez-moi, même si mes propos ne sont pas dignes d'être écrits, je n'en pense pas moins...

"Papaaaaa, il m'a fait maaaaal"

Matin pluvieux, direction la plaine de jeux.

Sur la route, Simon reconnaît le trajet. Dès qu'il aperçoit l'enseigne, il s'écrie : "ouais, plaine de jeux, plaine de jeux!".

A peine le temps de s'inscrire, qu'il se lance dans les bulles et les jeux. Il ne craint rien, il court, il saute, il grimpe,...

Les enfants sont tous sur des structures différentes, impossible de leur demander de rester groupés, ce qui me faciliterait la tâche afin de mieux les surveiller.

Je me mets donc à un endroit stratégique qui me permette d'avoir une vue d'ensemble et surtout m'assurer que personne ne s'échappe.

Soudain, j'entends une petite fille qui pleure. Elle s'empresse de dénoncer auprès de son père le voyou qui lui a fait mal. Ce père, prêt à tout pour venir en aide à sa princesse, prend en chasse ce voyou afin de lui remonter les bretelles.

J'observe la situation de loin. Mon coco, ose toucher à un seul cheveu de mon fils et crois-moi que du haut de mon mètre soixante, je réussirai à t'arracher les yeux!!!!

Lorsqu'il interpèle Simon, il est choqué, il ne s'attendait pas à voir un trisomique. Il recule instantanément et demande à sa fille de se calmer, tout compte fait ce n'est pas si grave..

Oh que si! Je prends Simon par la main et l'emmène devant le père et sa fille. J'explique à mon fils qu'il a fait mal à la petite fille, qu'elle est triste et qu'elle pleure par sa faute. Simon lui demande pardon, l'embrasse devant le sourire confus et gêné de ce père que j'ai pris en flagrant délit.

Handicapé ne veut pas dire mal élevé. Handicapé ne veut pas dire tout est permis. Handicapé ne veut pas dire stupide.

Simon est capable de comprendre qu'il s'est mal comporté. Il est capable de s'excuser. Il doit être réprimandé comme n'importe quel autre enfant, sans gêne et sans violence!

Et si on jouait à la pâte à modeler?

Enfin, un petit rayon de soleil. J'insiste pour que les enfants jouent dans le jardin, qu'ils prennent un peu l'air. Je les installe donc dehors avec de la pâte à modeler. Simon, Amélie et Lucie jouent tranquillement pendant que Rosa fait une sieste. Tout est calme, trop beau pour être vrai...

J'en profite pour ranger quelques bricoles. Je tire le rideau du salon afin qu'il soit bien positionné et jette un petit coup d'oeil dans le jardin...Oh la catastrophe!!!

Amélie a renversé son verre d'eau sur la table, la pâte à modeler est devenue pâteuse et collante. Elle est étendue sur toute la table, la texture et l'odeur de ce mélange me donne la nausée.

Simon, lui, s'est installé avec un petit pot de ce mélange et le déguste tout naturellement. Je lui demande d'arrêter tout de suite mais il se trouve en difficulté, il n'ose plus rien dire. Ni il arrive à l'avaler, ni à la recracher, tout est collé entre ses dents et son palais.

Je tente de le faire boire, c'est encore pire. Sur la boîte, il est indiqué que la pâte à modeler n'est pas toxique et que les enfants peuvent l'avaler sans danger. Je ne suis pas si sûre tout de même.

Direction la salle de bains. Je lui lave les dents et lui rince la bouche abondamment. Il sait qu'il a fait une bêtise et pourtant il ne peut pas s'empêcher de rire.

Quand je pense qu'il refuse de goûter certains aliments et qu'il préfère manger de la pâte à modeler, j'en deviendrais chèvre.

Sacré Simon, il n'a pas fini de m'en faire voir...

Allô Docteur

Depuis le mois de juin, sans que je ne puisse m'expliquer pourquoi, Simon régresse au niveau de la propreté.

Il ne se passe pas une seule journée de stage où Simon n'a pas eu d'accident. Lorsque je vais le rechercher et que le vois avec une autre tenue que celle qu'il avait en partant, mon sang se glace et ma colère monte.

Cela fait plus de 4 ans qu'il est propre jour et nuit. Que lui arrive-t-il? Les questions se bousculent dans ma tête sans pouvoir y trouver de réponse.

J'ai tenté d'être douce, d'être sévère, de hurler, de le câliner, rien n'y fait. Il sait qu'il a fait une bêtise et ne cesse de me répéter :
"Simon, pipi culotte. Pas pipi culotte, Simon toilette. Maman fâche. C'est grave!"

Je suis face à l'inconnu et ne sais plus ce qu'il faut faire.

Certains me disent qu'il faut parfois faire un pas en arrière pour en faire deux en avant par la suite.

D'autres me disent que c'est de la fainéantise, qu'il aurait soudainement un problème musculaire ou qu'il est probablement plus stressé que d'ordinaire.

Cela ne me rassure pas pour autant dans la mesure où l'intégration d'un enfant handicapé dans le monde ordinaire n'est pas simple lorsque tout va bien, alors je vous laisse imaginer lorsque cet enfant n'est pas propre...

J'espère qu'il fera des efforts car l'idée de tout reprendre à zéro dans l'apprentissage de la propreté m'angoisse, me terrorise,...

Prétexte et mensonge (suite)

Lorsque ma journée de travail est enfin terminée, je suis soulagée de me retrouver seule dans la voiture. Je vais pouvoir laisser mes larmes couler et évacuer toute la colère qui est en moi.

Je tente d'appeler ma mère, j'ai trop besoin de lui parler. Elle ne décroche pas, c'est peut-être mieux ainsi, je ne vais pas la stresser elle aussi.

La voiture me conduit jusqu'à Simon, je ne me rappelle même pas avoir conduit. J'entre et j'aperçois Simon. Il est en retrait, il est assis par terre.

Mais que lui arrive-t-il? Pourquoi ne participe-t-il pas? Cela ne lui ressemble pas.

Les moniteurs et les enfants augmentent les signes d'affection envers Simon mais personne ne me regarde, personne n'ose me parler. Il n'y a rien à dire. Ils n'ont pas l'attitude que j'aimerais qu'ils aient. Je ne leur en tiens pas rigueur, ils sont si gentils, si attentionnés. Me supporter relève déjà de l'exploit!

La dame aux chevaux est une écervelée, voilà tout. Finalement, c'est elle l'handicapée du cerveau! Il faut trouver une solution et vite.

Je suis triste, Simon le ressent. Je ne parle pas beaucoup mais mon regard en dit long.

Comme à chaque fois que quelque chose nous contrarie à ce point, je fais des achats de manière compulsive. Je repense à mon amie qui m'avait suggéré un petit voyage au Népal pour me soigner de ce trouble compulsif...

Cette fois-ci, pour oublier celle qui représente la bêtise et l'ignorance à l'état pur, nous avons décidé de faire une surprise aux enfants. Le week-end prochain, nous irons rendre une petite visite à Mickey et ses amis.

A nous les rires d'enfants, l'insouciance, la joie, la bonne humeur et....quelques petits achats au passage de la Main Street :)

Goûter surprise...

Cet après-midi, une surprise attend les enfants à la maison.

Attristée par les événements de la veille, mamie leur a préparé des crêpes. Un vrai régal pour Simon et les autres. Autour de la table, six enfants qui mangent et qui rient. Il n'est plus question de handicap et de différence, juste des cousins et des cousines. Ce sont des moments qui peuvent paraître anodins mais qui pour moi sont signe de stabilité et de tranquillité.

Simon est heureux, apaisé. J'aime le voir sourire et rire, cela m'apaise moi aussi.

Ils ne sont que six et pourtant, j'ai l'impression qu'il y a des enfants dans toutes les pièces. Moi qui d'ordinaire n'aime ni le bruit ni le désordre, je ne dis rien. Je suis tellement heureuse de voir mon fils heureux qu'il pourrait me demander la lune, j'irais la lui décrocher.

Et pour finir ce goûter en beauté, mon mari leur offre des bonbons. C'est plus fort que nous, on ne sait pas s'empêcher de vouloir leur faire plaisir. Certains nous montreront du doigt en nous disant qu'on ne donne pas des friandises trop fréquemment aux enfants et surtout pas en soirée. Oui mais voilà, avez-vous déjà regardé attentivement le regard d'un enfant à qui l'on offre des bonbons, c'est juste indéfinissable.

Comme toujours, je demande à Simon de partager ses bonbons. Je sais que cet exercice est périlleux mais je persiste, le partage est une valeur importante à mes yeux. Je lui demande de partager et m'apprête à devoir marchander. Il partage ses bonbons avec ses cousines alors que je n'ai même pas achever ma phrase.

Je pense qu'au fond de lui, il sent que je suis triste même si je fais mon possible pour ne rien laisser transparaître. Il ferait n'importe quoi pour me rendre heureuse et fière de lui. Son amour, c'est mon rayon de soleil, le meilleur des antidépresseurs.

Ce goûter surprise m'a redonné un coup de fouet et me voilà repartie pour continuer mon combat.

Prétexte et mensonge

Dimanche après-midi, le téléphone sonne. C'est le moniteur de stages de Simon. S'il appelle, c'est que les nouvelles ne sont pas bonnes.

Je n'ose pas décrocher, je n'ai pas envie de lui parler, je n'ai pas envie d'affronter la réalité, je n'ai pas envie d'entendre ce que je n'ai pas envie d'entendre.

Simon était inscrit à un stage de poney. Cela fait trois ans qu'il suit des séances d'hippotherapie, il n'y a aucune raison que Simon ne puisse pas suivre cette activité et pourtant...

La dame s'inquiète et comme à chaque fois, la même excuse. Les enfants sont trop nombreux, elle ne saurait pas s'occuper de Simon. Elle regrette de ne pas pouvoir mettre une personne supplémentaire pour aider Simon.

Je suis découragée, je baisse les bras. Je suis triste qu'on ne lui laisse pas sa chance. J'en ai assez de devoir mendier une place pour mon fils. Tant d'énergie pour pas grand chose.

Mon mari n'en démord pas, il insiste, les idées se bousculent dans sa tête. Il trouve enfin la solution idéale. Avec le soutien de "Volenbulle", une animatrice est prête à venir tous les jours aux côtés de Simon pour l'aider et soulager la dame. C'est une professionnelle pour qui le domaine des chevaux est familier.

Tout est en place pour que ce stage se déroule dans les meilleures conditions. Malheureusement la dame n'en démord pas non plus, elle ne veut même pas essayer. Elle a dit non et ne changera pas d'avis. Elle ne veut pas d'handicapé dans ses stages. Je suppose que cela ne doit pas faire bon genre dans sa vitrine.

Lorsque j'apprends la nouvelle, je suis derrière mon bureau. Je devrais être habituée à ce genre de situation mais mon cœur de maman ne l'accepte toujours pas. Je tente de refouler mes larmes pour ne pas qu'on me prenne en pitié. De toute façon, ils ne comprendraient pas! L'oxygène me manque, je feins de sourire et fixe l'horloge, je n'attends qu'une seule chose...partir, retrouver mon fils et le serrer fort dans mes bras.

Et pour tout ça, aujourd'hui, même le pot de nutella ne suffira pas!

Avec ou sans amis...

Lorsque j'observe ma fille dans la cour de récréation ou à la plaine de jeux, je la vois rire et jouer avec des enfants de son âge. Elle sait établir le contact et choisir ses amies. Je n'interviens pas car qui mieux que elle sait avec quel autre enfant elle désire jouer.

Pour Simon, c'est différent, comme toujours...

Les enfants qu'il côtoie sont ses camarades de classe ou les enfants trisomiques que je lui impose de par mes liens d'amitiés avec certains parents.

Il y a des enfants qu'il aime retrouver, ça c'est certain, mais peut-on réellement parler d'amitié?

Il joue souvent seul et lorsqu'il va vers l'autre, cela ne dure jamais vraiment longtemps.

Il est vrai que pour l'instant, son papa, sa soeur et ses cousines sont ses meilleurs amis. Vu l'importance de notre grande tribu, il n'éprouve probablement pas le besoin de créer d'autres liens d'amitié.

Peut-être que c'est encore trop tôt, peut-être que cela viendra plus tard, peut-être est-il et restera-t-il un grand solitaire...

Je suis triste de ne pas le voir entourer d'une ribambelle d'amis pour partager ses joies, ses peines, ses progrès, ses défaites. Mais lui, est-il triste? Non car quoiqu'il arrive, Simon n'est pas seul, je serai toujours là, ma tribu aussi.

L'avenir nous racontera la suite de cette histoire.

Flash back...premières photos

De déménagements en dėménagements, certaines caisses se sont égarées, d'autres ont été oubliées. Au détour d'un grenier ou d'une cave, certains objets refont surface.

Aujourd'hui, Rosa me tend un petit album photos. Mais où l'a-t-elle trouvé?

Alors que je tiens désormais cet album entre mes mains, l'émotion est vive. Ce sont les premières photos de Simon, celles qui ont été prises durant ses premières heures de vie, celles qui ont été prises dans la joie et la bonne humeur, celles qui ont été prises lorsque mon fils n'était pas encore trisomique.

J'observe amoureusement ce bébé et du premier coup d'oeil, j'aperçois les traits physiques de la trisomie. Ces mêmes traits que je refusais de voir huit années plus tôt.

Nous avions regardé notre bébé maintes fois, nous nous refusions à croire qu'il puisse être trisomique, cela était impossible, il ne ressemblait pas à un trisomique. Il en a été de même pour ma famille et pour mes proches, à l'exception de quelques-uns, marqués également par cette annonce si brutale et si douloureuse.

Je remarque aujourd'hui que nous étions tous dans le déni.

Il m'aura fallu parcourir du chemin pour grandir et accepter ce qui, dès la la naissance de Simon, aurait dû être une évidence...

La petite fille aux lunettes (suite)

Emerveillée par la rencontre avec la petite fille aux lunettes de la veille, je suis impatiente de la revoir. Elle a su me toucher en plein cœur, je la trouve différente des autres enfants. Elle a une sensibilité que les autres n'ont pas!

Je la vois, elle est là mais ne me regarde pas. Je lui souris et relate l'anecdote de la veille au moniteur. Celui-ci est partagé entre tristesse et compassion.

Cette petite est réellement handicapée, ce n'était donc pas une image. Au fil du temps, sa vue diminue jusqu'à en devoir disparaitre. Mon sang se glace, je suis triste et en colère. Elle est si douce, si sensible, si gentille, mais pourquoi elle?

Chacun sa croix, chacun son fil de chemin même si pour certains la mission s'avère plus compliquée.

Dans la salle, tous les enfants jouent, je ne trouve pas Simon. Je le cherche, je ne le trouve pas. Je demande de l'aide, il ne doit pas être bien loin mais à plusieurs, la recherche ne devrait pas être trop longue.

Simon s'est réfugié au calme derrière un rideau. Un livre à la main, il prend ses distances par rapport à tous ces enfants bien plus grands que lui.

Il n'a pas ses chaussures, il est tout sale et pour couronner le tout, il a encore fait dans son pantalon. Non pas qu'il n'est pas capable d'aller tout seul aux toilettes mais il aime être le centre de l'attention. Lorsqu'il fait pipi, les autres enfant se regroupent autour de lui et rient. Enfin, on le regarde, alors il continue.

Son comportement m'agace et mon humeur n'est plus au beau fixe. Je suis tellement triste pour la petite fille aux lunettes que je ne suis plus moi même.

Simon est né avec son handicap, il fait partie intégrante de sa vie. Mais pour cette petite qui a appris à voir toutes ces belles couleurs, qu'en sera t'il lorsqu'elle sera dans le noir?

Encore une rencontre due au hasard qui m'apprend quelque chose. Aujourd'hui, j'ai appris à apprécier ce que l'on a et non ce que l'on a pas. Simon est sans doute "handicapé du cerveau" mais il marche, il voit, il entend, il vit...il y a pire comme handicap, non?

La petite fille aux lunettes

Il est 16 heures, il est temps d'aller rechercher les enfants au stage.

Lorsque j'arrive, j'aperçois Simon sur l'estrade. Il danse et chante, il est en pleine représentation. Il ne porte qu'un t-shirt et un slip. Mais où sont ses affaires?

Encore une fois, il a eu un accident. Fainéantise ou peur du nouvel endroit? Je ne sais pas. Je suis en colère et pourtant, je ne me fâcherai pas, je n'en ai pas envie.

Pour la peine, je lui demande de rassembler ses affaires tout seul, de se rhabiller tout seul. Il est peut-être fatigué mais je ne l'aiderai pas.

Pendant que je l'attends, une petite fille s'approche de moi, elle me demande qui je suis.
Moi : "Je suis la maman de Simon"
La petite fille : "Oh, c'est vous!"
Moi : "Oui, c'est moi..."
La petite fille : "Il a quoi comme maladie Simon?"
Moi :"Il n'est pas malade, il est trisomique"
La petite fille : "???"
Moi : "Il est handicapé"
La petite fille :"Ah, il est handicapé, handicapé du cerveau alors?"
Moi :"Oui, c'est ça en quelque sorte!"
La petite fille : "Oh, ce n'est pas grave, moi, je suis handicapée des yeux!"

Je l'ai trouvée mignonne, je lui ai souris, lui ai caressé les cheveux et suis repartie le coeur empli de bonheur...

Pascal Duquesne, un modèle?

Il y a quelques jours, j'ai regardé par hasard un reportage qui relatait le quotidien de Pascal Duquesne, jeune trisomique belge à qui le destin semble sourir.

Il vit avec deux collacataires dans un appartement supervisé. Il est comédien, danseur,sportif,...Retenir un texte, jouer, coordonner des mouvements, ça il sait faire. Dans les limites de ses capacités, mais il sait le faire.

Je le vois prendre le train tout seul. Il sait lire le tableau des départs, les destinations et les horaires. C'est un débrouillard, je suis sous le charme.

Mais combien de jeunes trisomiques sont-ils réellement capables de vivre comme lui? Représente-t-il un modèle?

Ce reportage est plein d'espoir. Oui, il est capable de vivre, d'être autonome, de s'amuser, de travailler. Si lui en est capable, peut-être mon fils le sera aussi. La différence est là et ne s'en ira pas mais en travaillant et en se donnant les moyens de réaliser ses rêves, tout est possible.

Je l'observe et j'y crois chaque jour davantage. Mon fils a une place dans cette société, il a lui aussi un rôle à jouer comme chacun d'entre nous.

Flash back...Première rencontre

Lorsque nous sommes rentrés à la maison, notre bébé dans les bras, nous avions besoin d'en savoir plus sur la trisomie 21. Les livres, les articles sur internet, c'est bien, mais ce n'est que de la théorie.

Nous nous sommes inscrits sur des forum de discussions mais là encore, ce n'était que du virtuel. Les sujets ne nous concernaient pas encore et moi, j'avais envie de créer des liens, d'aller vers l'autre pour regarder le futur et être confrontée à la vie qui allait être la mienne, la nôtre.

Nous avons pris contact avec une famille qui est venue nous rendre visite à la maison.

Lorsqu'on sonne à la porte, j'ai mon coeur qui bat la chamade. Je m'apprête à rencontrer un enfant trisomique. Un papa avec son fils, d'une gentillesse et d'une générosité sans égale.

C'est le choc, je n'étais pas prête, c'était trop tôt! Alors que ce papa nous raconte sa vie et les petites anecdotes de son fils à l'école, je ne cesse de l'observer. En plus de sa trisomie, il ne voit pas bien. Malgré ses lunettes, il a le visage collé contre l'écran de télévision.

Je ne vois que les défauts de l'enfant, me répétant inlassablement que mon ange est différent, qu'il ne sera pas comme lui.

Avec le recul, je me dis que j'ai commis l'erreur de la débutante, celle d'aller trop vite. J'ai voulu tout savoir tout de suite, j'ai brûlé les étapes. Je n'étais pas encore prête à accepter le handicap de mon fils que déjà j'affrontais celui d'un autre.

L'expérience n'a pas été concluante. Trop tôt et surtout non encadrée. J'ai pris peur et me suis renfermée davantage dans ma bulle.

Aujourd'hui, j'ai grandi, je me suis remise en question, le chemin de l'acceptation du handicap suit son cours et je m'émerveille à chaque nouvelle rencontre. C'est un plus dans ma vie, je suis plus ouverte, j'aime leur parler, les serrer dans mes bras et recevoir un câlin riche en sincérité et en affection inconditionnelle.

Je vous souhaite à tous de rencontrer un jour sur votre chemin, une personne capable de vous donner autant d'affection, autant d'amour de manière inconditionnelle. C'est un réel cadeau de la vie, rare et précieux!

Allez, stp!

D'aussi longtemps que je me souvienne, pour obtenir quelque chose de Simon lorsque celui-ci ne voulait pas, je feignais d'être triste et de pleurer pour obtenir gain de cause.

Donc pour le convaincre de goûter un aliment ou pour qu'il fasse un effort, je prends ma tête entre mes mains et imite les gros pleurs d'un enfant. Même Amélie se prend au jeu. Lorsqu'elle me voit jouer ce jeu-là, elle me sourit et me suit dans mon délire.

Simon n'est pas dupe, il a compris le jeu. C'est un rituel. Il m'enlace, m'embrasse et fait ce que j'attends de lui.

Aujourd'hui, le jeu s'inverse. Après avoir regardé "Anastasia" à la télévision, l'heure du coucher est arrivé.
"Encore Stasia" me dit-il. Non, au dodo, pas de négociation possible.
Il poursuit : "Allez, s'il te plaît maman". Non, tu ne m'auras pas...
Il sourit et s'assure que je le regarde. Il prend alors sa tête entre ses mains et feins de pleurer pour obtenir gain de cause. Bien essayé petit comédien mais à ce jeu, je suis bien meilleure que toi! File, petit voyou!