Jet 21...Journée familles

"Jet 21" est une association de parents de jeunes enfants trisomiques. Qui dit parent, dit enfant. Qui dit enfant, dit famille.

Aujourd'hui, nous sommes tous réunis en familles. Nous nous sommes donnés rendez-vous à la ferme de Bousval. Un peu de pain, un peu de vin, beaucoup de bonne humeur et nous voilà prêts à passer une agréable journée.

Simon est le plus grand des enfants trisomiques présents. J'observe les autres enfants et je souris. Je suis fière du chemin parcouru et je m'attendris en voyant les plus petits fournir des efforts afin de franchir des étapes que Simon a déjà franchies.

Chaque étape, chaque progrès est le fruit d'un long travail. Ces étapes peuvent prendre un certain temps avant d'être franchies. Le temps est variable d'un enfant à l'autre.

Difficile de dessiner une courbe. C'est une évolution par palier et entre chaque palier, un long tracé où on a l'impression qu'il ne se passe rien, le néant, le vide.

C'est juste une impression car dans leurs têtes, ils enregistrent et mémorisent les informations jusqu'au jour où ils sont enfin prêts à franchir le palier supérieur.

Les enfants jouent tantôt ensemble, tantôt en solitaire. Les hommes et les femmes discutent, s'agitent derrière les enfants, jouent, rient,...

L'espace d'une journée, nous ne sommes plus différents des autres, nous ne sommes ni courageux, ni extraordinaires, nous sommes tous des parents tout simplement, sans que la trisomie ne soit montrée du doigt.

Quelle belle journée que celle-ci. Vivement la prochaine!

Raide dingue de toi!

Je me dis souvent que ce qui m'attriste le plus, c'est d'avoir gâché la première semaine de vie de mon fils.

Si seulement je pouvais remonter le temps, juste un court instant, pour lui dire toutes ces choses que j'aurais aimé lui dire... Je reviendrais vers lui et lui dirais :
"Bienvenue Simon!
Tu vois mon petit gars, les gens que tu vois là qui pleurent, c'est ta maman et ton papa,
Ils sont tristes mais ce n'est pas à cause de toi,
Ils ne le savent pas encore mais d'ici peu, ils seront raides dingues de toi

Il faut que tu manges, que tu prennes des forces, ne te laisse pas mourir.
Sois fort, bats-toi, ils seront fiers de toi!

La vie dehors ne te fera pas de cadeau mais tes parents seront toujours là pour toi, pour t'aider, te protéger.

Peu importe la forme de tes yeux, ta taille, ton poids et le nombre de chromosomes que tu possèdes, tu es notre fils et quoiqu'il arrive nous t'aimons plus que tout et nous ne t'abandonnerons jamais!"

Voilà ce que j'aurais tant aimé lui dire. Ma tristesse et la peur de l'inconnu m'ont paralysées, les mots et le courage m'ont manqué.

Aujourd'hui, je le clamer haut et fort, sans gêne et sans crainte : "Simon, papa et moi sommes raides dingues de toi!!!"

Avignon, la révélation!

Que d'animations à Avignon. En plein festival, à chaque coin de rue, un spectacle. Malgré la foule, Simon est attiré par cette atmosphère artistique.

Sur la place, une statue d'un éléphant se tenant sur sa trompe. Cette statue l'appelle, il ne sait plus s'en détacher. Il danse et chante avec une certaine aisance, à croire qu'il a fait cela depuis toujours. Une troupe s'approche de la statue pour présenter un spectacle. Les membres s'agitent et dansent sur un rythme contemporain. Simon les imite. A part le code couleur des vêtements qui diffère, il pourrait passer pour l'un des leurs.

Nous nous promenons dans la ville au rythme des spectacles. Nous nous asseyons sur les marches et admirons le joli spectacle qui s'offre à nous. Simon participe, il applaudit, il rit. C'est gai de le voir à l'aise et de profiter du moment.

Lorsqu'une aide est demandée à l'assistance, Simon lève le bras et crie "moi,moi!". Dommage, il ne sera pas choisi.

A la fin de la représentation, je lui donne un sou pour qu'il le mette dans la corbeille. Il est fier d'accomplir sa tâche. Je l'ai rarement vu aussi heureux et à l'aise parmi une foule d'inconnus.

De toute évidence, Avignon a été une révélation pour Simon. Le monde artistique est un monde qui lui correspond. La musique, la danse et la comédie le passionnent. Il voit et ressent des choses que moi je ne vois pas, ne ressens pas. Il a cette sensibilité qui lui permet de vivre et revivre ces moments et de les rejouer par la suite.

Qui sait, il sera peut-être un grand artiste!

Flash back...Rue de la Vierge Noire

Je m'en souviens comme si c'était hier de cette visite rue de la Vierge Noire. Une grosse claque en pleine figure.

Lorsqu'on m'annonce que le handicap de mon fils me donne droit à une majoration d'allocations familiales, je ne veux rien entendre. Je ne veux pas de cet argent. Accepter serait un signe de reconnaissance de la trisomie et moi, je veux l'occulter tant que c'est encore possible. Je veux qu'on me laisse tranquille et qu'on me laisse vivre ma vie comme les autres.

Alors que je m'entête, une tante essaye de me résonner (les plus curieux se demanderont de qui il peut bien s'agir...Qui d'autre à part toi, ma chère et tendre zia Fifa).

Elle a compris que je ne vais pas bien, je suis en détresse et que toute cette colère qui dort en moi ne me fera pas avancer. Cette allocation qui m'est octroyée, je dois l'accepter tout comme je dois accepter le handicap et l'utiliser pour rendre sa vie meilleure.

Elle a su trouver les mots pour m'apaiser et j'ai poursuivi les démarches administratives pour l'octroi de cette allocation. Un vrai chemin de croix!

Les années passent, Simon a 3 ans, je reçois une lettre du médecin conseil. Je dois me rendre rue de la Vierge Noire pour présenter Simon afin d'obtenir une nouvelle attestation, la précédente étant venue à échéance.

Je suis hors de moi, je ne comprends pas pourquoi je dois représenter mon fils, y aurait-il une chance que le chromosome surnuméraire disparaisse? Il me faut prouver que mon fils est toujours handicapé et que l'allocation que je perçois ne m'est pas versée indûment. J'ai l'impression de devoir montrer mon fils comme une bête de foire.

Malgré ma colère et mon indignation, je n'ai pas le choix. C'est une corvée comme une autre, en route!

Arrivés sur les lieux, je m'assois et attends mon tour bien sagement. Je surveille mon fils, je tiens à ce qu'il se comporte bien. Alors que d'autres enfants crient et courent dans tous les sens, j'occupe Simon avec un livre et veille à ce qu'il ne fasse pas de bruit.

C'est enfin à notre tour. Je suis fière de montrer au docteur tous les progrès de Simon. C'est le fruit d'un long travail et je ne peux qu'être contente du résultat. Je tente d'être agréable et polie devant une jeune femme aussi froide que distante. Elle prend des notes tout en observant Simon.

Le verdict tombe. Elle me dit abruptement que les allocations majorées ne sont pas attribuées d'office et qu'elles peuvent être retirées à tout moment. Selon ses observations, Simon a certes du retard mais en règle générale, son évolution est positive. En d'autres termes, ces allocations pourraient m'être retirées.

Je suis sous le choc. Je me sens trahie. Je ne suis ni une mendiante ni une voleuse. Mon fils n'a pas changé, il est et sera toujours trisomique. Il aura toujours du retard et avec les années, je suis bien consciente que cela va encore s'accentuer. Croyez-moi bien que si ce chromosome surnuméraire pouvait disparaître par magie, je serais prête à leur rembourser jusqu'au dernier centime!

L'âme en peine, je repars à grands pas, serrant fortement mon fils dans les bras. Je veux le protéger de cet endroit où l'on vous montre du doigt. J'ai envie de pleurer mais je me contiens pour Simon. Je ne veux pas qu'il me voit triste.

En définitive, j'ai continué à bénéficier de ces allocations malgré un avis négatif et une nouvelle attestation m'a été délivrée pour une nouvelle période de trois ans.

Simon a 6 ans, il me faut à nouveau retourner devant ces tyrans. L'heure approche, j'ai mal au ventre. Mais cette fois-ci, c'est différent. Je sais à quoi m'attendre et je m'y prépare. Ils veulent voir un handicapé, ils vont voir un handicapé. L'important, c'est que moi, je sais ce que vaut mon fils. Je n'ai que faire de ces automates qui effectuent leur travail sans réfléchir.

Lors de cette visite, Simon est fatigué. Couché tard, levé tôt, Simon est de mauvaise humeur. Sur place, il court, il crie, je ne dis rien. Je le laisse faire toutes les bêtises qu'il sait si bien faire.
Dans le local de consultation, on demande à Simon de dessiner, il ne veut pas et jette tous les crayons à terre, un vrai sauvage. Ni je le gronde, ni je ne le raisonne. Il fait le mal élevé et le capricieux et c'est tant mieux! Intérieurement, je souris et espère qu'il fera pire encore.

La visite n'aura duré que quelques instants, pas besoin de s'éterniser mais cette fois-ci, aucun doute sur mes allocations. Me voilà tranquille pour trois années supplémentaires. Dommage, j'aurais tellement aimé leur montrer les bons côtés de mon fils et tout le chemin parcouru en trois ans mais visiblement, ce n'est pas ce qu'ils ont envie de voir...

Et puis après?

Toujours ce même cauchemar incesssant qui ne cesse de hanter mes nuits. Je me vois en photo, j'affiche un large sourire, je suis radieuse, sereine et heureuse. Ce portrait est toujours à la même place : sur mon cerceuil! J'ai peur de la mort et de tout ce qui l'entourre.

Et puis après? Que se passera-t-il lorsque je ne serai plus là? Qui prendra soin de mon Simon? Ses soeurs? Un autre membre de la famille? Une autre femme qui prendra ma place? Jamais! Au risque de paraître prétencieuse, qui d'autre que moi pourra le comprende, l'aimer et le laisser s'envoler?

Pour éviter qu'il ne devienne un poids pour la société mais surtout pour ses proches, nous travaillons dur pour qu'il soit le plus autonome possible. Tout est possible, il suffit de le vouloir très fort.

Certains proches ou moins proches ont tenté de me convaincre, de me préparer au fait que Simon disparaitrait avant moi. Mais qu'en savent-ils? Sont-ils devins? La médecine n'évolue pas que pour les gens ordinaires. Il ne faut pas aller bien loin pour se rendre compte qu'à l'heure d'aujourd'hui, il n'y a plus ni logique ni règle face à la mort.

J'ai bien tenté de mettre mes dernières volontés par écrit. Je veux être prête le moment venu, organiser mon départ et surtout le protéger. C'est trop compliqué, c'est trop dur. Je veux vivre, pas mourir, comment pourrais-je mettre tout cela au clair?

Je pourrais laisser le temps au temps, faire confiance en la vie, profiter des instants présents. C'est mon credo. Dommage que je ne puisse pas toujours contrôler mes doutes et mes angoisses...

L'homme qui n'aimait pas les chiens

Même si la région présente des tableaux de nature extraordinaires, des cartes postales vivantes, je ne m'y sens pas à l'aise. Trop de silence, pas assez de vie, je me sens mourir.

De belles cascades, de beaux paysages mais surtout, des personnes peu respectueuses de l'environnement. Des cannettes et des mégots de cigarettes qui flottent dans les rivières et une odeur d'urine oppressante sur les rochers. C'est un réel gâchis, c'est dommage de ne pas préserver ce cadeau de la nature.

Alors que les enfants jouent avec une sceau et un arrosoir, j'entends mon mari qui se met à jurer et qui emmène Simon dans la rivière. Toute la journée que nous sommes dans la nature, nous n'avons pas pris la peine de lui demander s'il devait aller aux toilettes et lui, bien trop occupé à jouer.

Dans la rivière, tout discrètement, mon mari tente de limiter les dégâts. Je continue de jouer avec les filles. Je suis envahie par la gêne et pourtant, j'ai envie de rire. Je feins de n'avoir rien vu, rien entendu et laisse trainer une oreille indiscrète aux conversations voisines.

Un homme, la cinquantaine, en short et marcel, il remarque des saletés dans la rivière et peste contre les chiens présents qui nagent dans la rivière. N'a-t-on pas idée de les laisser faire leurs besoins dans ces eaux si pures et si belles.

Oups, il ne s'est pas rendu compte que cette fois-ci la faute n'imcombe pas à ces chiens mais bien à mon fils. C'est le moment de partir, de s'enfuir,...

La dame aux fleurs

Aux limites des Cevennes, un nouveau gîte, de nouvelles rencontres. La propriétaire des lieux est passionnée par les plantes et les fleurs, elles n'ont plus aucun secret pour elle. Je me laisse emporter par sa passion, j'aimerais tant partager son savoir et pourtant,...

C'est le premier soir, les enfants sont couchés et nous, nous profitons de la terrasse pour discuter, se reposer, se retrouver.

La dame aux fleurs s'invite à notre table. C'était notre moment d'intimité, je suis déçue mais ne dis rien, je suppose qu'en maitresse de maison, elle se veut acceuillante sans se rendre compte qu'elle est peut-être un peu trop présente.

Au cours de la conversation, je pressens bien que la dame aux fleurs a envie de parler "trisomie".

Je sens que mon corps tremble, je suis en vacances pour profiter de ma famille et tenter d'oublier mon quotidien parfois si difficile. Je n'ai aucune envie de parler "trisomie" avec une parfaite étrangère. D'autant plus qu'elle n'aura pas droit à l'erreur.

Au fil du temps, je ne vois plus les traits particuliers de Simon, c'est mon fils tout simplement. Je sais, c'est bête, et pourtant je suis souvent étonnée et triste de remarquer que les autres s'en rendent compte immédiatement. Comme si la trisomie primait sur l'être.

Elle me raconte qu'elle a travaillé avec des personnes "comme ça". Appelons un chat, un chat. Que veut bien dire des personnes "comme ça"? Le ton est pompeux et agaçant.

Elle poursuit en m'expliquant fièrement que pour soigner cette maladie, elle a créé dans un centre leur destiné un jardin thérapeutique. Si la trisomie était une maladie et si elle pouvait se soigner, ça se saurait! Ses propos sont maladroits et de toute évidence, elle ne connaît absolument pas le sujet. Alors que je tente de garder mon calme, mon mari, lui, fait des bonds sur sa chaise.

J'aurais pu tenter de lui parler, tenter de lui expliquer mais je n'ai pas encore cette sagesse. Comme d'habitude, j'ai souris, je suis partie la laissant dans son univers, celui des fleurs...

Le malade imaginaire

Simon a fait ses premiers pas à l'âge de 18 mois et pourtant, la marche ne fait pas partie de ses activités préférées, que du contraire.

Lors de notre visite de la carrière d'ocre à Roussillon, Simon multiplie les prétextes et les astuces pour ne pas devoir marcher. Tantôt il dérobe la place de sa petite soeur dans la poussette, tantôt il use de son charme pour que papa le porte sur ses épaules.

Je ne suis pas dupe. Simon a 8 ans et je tiens à ce qu'il apprenne à marcher tout au long de la promenade, même s'il fait chaud, même s'il est fatigué. Sa soeur aussi a chaud et ses petites jambes ont également beaucoup de mal à avancer.

Je l'encourage à marcher. C'est qui le champion? Il s'empresse de répondre "C'est Simon". Alors marche mon grand, allez, c'est toi le champion!

Il se lève, fait quelques pas et s'empresse de se rassoir par terre. Je l'encourage encore mais la ruse ne fonctionne plus. Il me dit qu'il a mal. Et tu as mal où? Aux pieds me répond-t-il. Le voyou, voilà qu'il joue au malade imaginaire pour ne pas devoir marcher.

Il est presque 12 heures, le pic de chaleur est atteint, je cède et lui permet d'être porté par son père. Il faut rejoindre la prochaine fontaine pour se raffraîchir un peu.

Il a gagné, sur les épaules de son père, il est fier, il affiche un large sourire. Sa soeur boude et ne comprend pas pourquoi elle doit marcher. Pour elle, c'est une injustice, une défaite. Elle non plus n'est pas convaincue par ce soudain mal de pieds.

Arrivés dans la chambre, nos vêtements et nos pieds remplis d'ocre, la douche s'impose. J'aide Simon. Non pas qu'il ne puisse pas le faire tout seul mais je suis impatiente de faire un saut dans la piscine.

Je regarde mon malade imaginaire et suis bien obligée de constater qu'une fois encore, je n'ai pas su lui faire confiance. Pas si malade imaginaire que ça! Deux belles cloches ouvertes sur ses talons et un énorme bleu sous son gros orteil. Ses pieds ont dû le faire souffir le martyre et malgré cela, il aura marché pendant plus de la moitié de la promenade.

Je m'en veux, je me sens coupable, je n'ai pas su l'écouter, je n'ai pas su lui faire confiance, je n'ai pas su l'aimer...

La grande famille des Handicapés

Après avoir visité la fontaine de Vaucluse sous une chaleur accablante, l'heure est venue de nous restaurer. Bars et restaurants en tout genre jouxtent le site mais aucun ne nous séduit. Ni vraiment soif, ni vraiment faim, juste envie de respecter l'horloge biologique des enfants et la mienne aussi peut-être. En route, l'inspiration nous viendra probablement...

Sur le chemin, une pancarte et sur celle-ci un grand "M". Simon s'écrie "là,là", "Frites, ketchup!". Ce n'est certes pas un restaurant très provençal, mais celui-ci fera l'affaire pour aujourd'hui. Simple, rapide et sans prise de tête.

Le pas de la porte franchi, j'aperçois un comptoir noir de monde. Je regrette déjà d'avoir cédé à la tentation de la facilité.

Je m'installe à une table avec les enfants et tente de les faire patienter en leur parlant, leur posant des questions et en leur proposant de petites chansons. Le comptoir ne désemplit pas, je perds patience, les enfants aussi.

Simon en a assez, je le prends sur mes genoux pour le calmer, le cajoler et le convaincre d'attendre encore un peu.

A la table voisine, une dame avec ses enfants. Elle observe Simon. Cela m'irrite mais je feins de ne pas la voir. Occuper mes enfants, voilà l'unique tâche à laquelle je dois me concentrer.

Elle persiste. Elle saisit la figurine Shrek de son fils et l'agite dans la ligne de mire de mon fils. Est-elle vraiment stupide ou le fait-elle exprès? Quel est son but, susciter sa jalousie?

Afin d'éviter toute pulsion de violence verbale, je suggère aux enfants d'aller jouer dehors même s'il fait chaud, trop chaud. Je préfère me dérober à ses regards incessants.

Elle me suit, elle me sourit. Me connait-elle? Mais qu'ai-je fait à la fin et ce comptoir qui ne désemplit toujours pas! Je prie pour que mon mari vienne me libérer de cette inconnue qui m'agace et qui m'effraye.

Elle s'approche, mon cœur s'emballe. Je respire profondément et d'un coup de baguette magique, je change de visage, je mets mon masque, je me protège, c'est une habitude.

Elle affiche son plus beau sourire et tout naturellement, elle me salue et me dit : "Mon fils est aussi handicapé!"

A ce moment bien précis, je me sens tellement bête. Elle s'est approchée de moi sans peur, sans crainte, juste pour discuter car sans le savoir nous appartenons à la même famille, la grande famille des Handicapés.

Simon, par ses traits, est facilement reconnaissable. Le sien, c'est dans sa tête que cela se passe. A première vue, il ressemble à un enfant ordinaire et pourtant il ne l'est pas, il est autiste.

Elle s'émerveille devant Simon, devant nos échanges. Elle a du mal à entrer en communication avec son fils. En quelques mots, elle m'explique son parcours, son histoire et avec toute la fierté d'une mère, elle me montre le tout nouveau progrès de celui pour qui, elle aussi, se bat jour après jour.

Elle appelle son fils et lui demande un bisou. Son fils s'approche d'elle et l'embrasse. Ses yeux se voilent tant l'émotion est forte. Cinq années qu'elle attend ce moment et depuis quelques jours, son fils réagit enfin. C'est le début d'une grande histoire qui commence.

Cette étrangère qui a croisé mon chemin par hasard m'a appris quelque chose de très important. Elle m'a appris à baisser ma garde. Simon n'est pas le seul handicapé sur cette terre et tous les terriens ne sont pas tous curieux et mal pensants.

Cet échange, aussi court fût-il, a été si intense, si généreux, si spontané....et surtout, si agréable.

Simon, le retour

Nous voici de retour après deux semaines de vacances en famille. De Provence à la Normandie en passant par les Cevennes, nous avons partagé tant de moments, parfois très bons, parfois moins bons.

Dans la France profonde, souvent aucune connection possible pour vous écrire. Tout est ancré dans ma tête, ne vous inquiétez pas, je vous raconterais.

Simon le retour. Deux semaines de vacances sans aucune stimulation. Aucune! C'est une première. Juste un fils, juste un frère, juste un membre de la famille.

Carnet de voyage

Enfin les vacances. Au programme : ballades, glaces et piscine. Les enfants sont ravis, nous avons enfin du temps à leur consacrer pour les écouter, jouer, rire.

Cet après-midi, de nouveaux enfants sont arrivés au gîte. Ils sont froids et distants. Ils sont différents des gens du sud.

Simon tente de les approcher, il nage comme il peut et leur dit bonjour. Aucune réaction. Je bouillonne mais ne dis rien. Simon persévère et se présente. Moi, Simon, ça va? Toujours aucune réaction. J'observe les parents qui ne sont pas bien différents de leur progéniture. J'ai presque de la peine pour eux, à force d'être aussi antipathiques, ils doivent se sentir seuls.

Avec eux, une multitude de jeux, balles et objets gonflables en tout genre. Inutile de vous dire que le partage ne fait pas partie de leur vocabulaire. Ce n'est rien, je suis sur le bord de la piscine. Je sais, ce n'est pas bien et pourtant, secrètement, j'attends qu'il arrive quelque chose à ces enfants. Il y a bien un moment où l'un d'entre eux va tomber et se faire mal. Il sera alors puni de s'être comporté de la sorte avec mes enfants. Je me concentre tellement que je sais que cela se produira.

Plus tard, lors d'une ballade, Simon se rafraichit à une fontaine lorsque tout à coup, surgit un petit bonhomme du sud et le retient de justesse. "non, il y a des guêpes, elles vont te piquer!" Simon s'éloigne immédiatement, il sourit et l'embrasse pour lui dire au revoir. Le petit bonhomme du sud le trouve étrange mais ne recule pas et accepte l'accolade. Quel beau tableau que celui-ci.

Les heures passent, les rencontres s'enchaînent et elles ne sont jamais les mêmes. Au fil du temps, je m'aperçois que la trisomie n'est plus ma principale ennemie. Être maman de trois enfants en bas âge qui sont débordants d'énergie peut s'avérer plus dérangeant pour certains que le handicap en lui même. Je ne vais tout de même pas demander à mes enfants d'arrêter de rire, de s'amuser, pleurer parfois, sous prétexte que certains réclament de la tranquillité! Tant pis pour eux. Nous sommes en vacances et comptons bien en profiter...

Envie de rien, je ne suis pas bien!

Premier stage de l'été. Simon n'est pas seul, il est avec sa soeur. Ils se protègent l'un l'autre, ils se rassurent l'un l'autre.

Simon est en pleine forme, tout est en place pour que cette semaine soit sous le signe de la bonne humeur et de l'amusement.

Et pourtant, il n'en est pas ainsi. Durant toute la semaine, Simon ne prend plus le temps d'aller aux toilettes, il se laisse aller et se fiche du reste. Il n'écoute pas, n'obéit pas. Il s'enfuit à nouveau. Il en fait voir de toutes les couleurs aux éducatrices qu'il connait, on ne peut pas dire cette fois-ci qu'il veuille repousser les limites de ce qui est permis ou même les tester.

Je ne comprends pas son attitude. Je ne le vois pas aussi gai que lors d'autres stages. Je pourrais penser qu'il s'ennuie mais pas du tout. A voir ses bricolages et ses photos, rien n'est laissé au hasard, tout un programme juste pour eux!

Je sens que quelque chose ne tourne pas rond. Je tente de le faire parler, je mène ma propre enquête, je ne trouve rien. Peut-être n'avait-il tout simplement pas envie, peut-être était-il trop fatigué et avait-il juste envie de flâner et ne rien faire.

Aujourd'hui, nous partons enfin en vacances. Direction la Provence. Le gîte que nous avons loué pour la semaine est magnifique, sorti tout droit d'une carte postale.

Pour Simon, rien ne va. S'il faut prendre à gauche, il prend à droite. Pendant que nous promenons, il veut aller à la piscine et lorsque nous sommes à la piscine, il veut aller se coucher.

Mon mari a beau me rassurer, le voyage était long, il fait chaud, il a juste besoin de se reposer. Moi, je reste convaincue qu'il ne va pas bien. Non, je ne le couve pas trop, je respire à travers lui et à ce titre, je suis capable de savoir lorsqu'il ne va pas bien.

Le soir venu, il refuse de prendre sa douche, il se blotti dans mes bras. Il fait trop chaud, il se détache un instant et se couche sur le grand lit blanc. Il tousse, un drôle de bruit. Simon est blême, les nausées ont été plus fortes que lui. Le grand lit blanc n'est plus tout à fait blanc. Il me dit qu'il a mal au ventre et me réclame un bisou, ce que je m'empresse de faire bien entendu. Non, me dit-il...là! Il ne veut pas un bisous sur la joue, il veut un bisou sur son ventre, le genre de bisou qu'on fait aux enfants pour panser leurs blessures.

Même si son état m'attriste, je suis soulagée de ne pas m'être trompée. Je savais que ce comportement n'était pas le sien, ou tout au moins n'est plus le sien!

Premier jour de vacances et voilà qu'il est malade, ce n'est vraiment pas de chance! Ayant emporté toute la panoplie des huiles essentielles utiles en vacances, je me lance et le frictionne. J'espère que demain, il se sentira mieux, ce serait dommage qu'il ne puisse pas en profiter.

La Cour des Grands

C'est le mois de juillet, les écoliers sont en vacances et pourtant dans les supermarchés, petit à petit, les premières fournitures scolaires prennent places dans les rayonnages.

Je ferme les yeux et me replonge 2 ans en arrière.

Lorsque Simon a eu 6 ans, l'âge moyen pour intégrer une classe de première primaire, je me souviens avoir toucher un peu plus le fond.

J'aurais tellement aimé pouvoir lui acheter un stylo, des cahiers, des livres et surtout, un cartable pour rentrer dans la Cour des Grands.

Pour Simon, ce sera marqueurs, mouchoirs, lingettes et sac de piscine. Du matériel à mettre en commun, rien de vraiment personnel.

Il n'est pas triste, lui. Il n'a pas conscience de sa différence. Pas encore. C'est moi qui ait mal. C'est moi qui ait envie de pleurer à en crever.

J'aurais tellement aimé, à la sortie de l'école, lui demander s'il avait bien travaillé et me raconter sa journée. A la place, je me contente de lui demander s'il s'est bien amusé et suis déjà satisfaite s'il me répond avec un sourire.

L'entrée dans la Cour des Grands était symbolique pour moi, un pas important à franchir dans la vie d'un enfant. Je n'ai pas encore trouvé le moyen de combler ce vide. Peut-être avec le temps...

Mange, mange, mange!

Récemment, je lisais dans une revue un article sur la néophobie alimentaire. Le mot peut paraître barbare mais il m'intrigue. Qu'est-ce donc? C'est la peur et le refus de goûter des aliments nouveaux.

Cette peur survient chez les enfants entre 2 et 6 ans et peut se prolonger jusqu'à l'âge adulte.

Le refus de goûter et de manger est une manière pour ces jeunes enfants d'affirmer leur indépendance.
Manger inlassablement les mêmes aliments les rassure au quotidien.

Voilà, c'est écrit. Je peux enfin mettre un mot sur le comportement alimentaire de Simon. Ces quelques lignes lui correspondent à la lettre.

Pendant longtemps, je me suis mise dans des états de nerfs indescriptibles. Moi, qui lui préparais ses repas avec amour, il me les refusait sans même y avoir goûté, sans même les regarder. Mange, mange, mange! Ouvre la bouche, dépêche-toi, avale! Mange ou tu vas dans ta chambre!

Rien ne sert de le forcer à manger, il s'entête dès lors davantage et c'est une bataille qui commence entre lui et moi. Qui cèdera en premier? Il faut ruser, parler, jouer. Il n'y pas de remède miracle, il faut juste essayer de trouver les mots pour le rassurer.

C'est une peur, une vraie. Elle est comparable à la peur des araignées ou à celle de l'avion. L'idée de mettre en bouche quelque chose qu'il ne connaît pas ou qui n'est pas présenté comme à son ordinaire, son corps devient moite, il en tremblerait presque.

Dans notre cocon, cela ne nous pose pas tant de problème. Cette phobie peut se gérer facilement. Cela se complique lors d'un dîner entre amis ou en famille. Je m'assure toujours que Simon ait mangé avant de sortir, je crains qu'il refuse de manger et qu'il reste affamé.

Pour les vacances, je m'étais promis de ne pas faire les courses avant notre départ. Je veux aller à contre sens, ne plus alimenter cette phobie. Il mangera ce qu'il y a sur place, il doit apprendre. Si je veux qu'il change, je dois changer.

J'ai craqué, je n'y suis pas arrivée. Je lui ai acheté son pain de mie, de la pâte à tartiner, ses gaufres et céréales préférées,...

Je dois bien admettre que ces dernières semaines, Simon n'a cessé de nous surprendre. Lors d'un repas, sur la table, de la laitue. Rien de bien exceptionnel me direz-vous. Par habitude et par lassitude, je ne lui en propose pas. Je ne veux plus me mettre en colère et irriter tout le monde à l'heure du repas. Ce moment convivial peut se transformer en une fraction de seconde en un champs de bataille.

Il observe le saladier et dit :"ça!veux ça!". Cela s'appelle de la salade. Son papa le sert, moi, je reste convaincue qu'il ne la mangera pas, c'est du gaspillage. Et bien non! Maman, je vais te montrer que tu te trompes et que tu fais fausse route. Simon a goûté la salade et en a mangé la moitié de son assiette, agrémentée de ketchup bien entendu, mais il a mangé de la salade. Inutile de vous dire que nous lui avons fait la ola pour marquer l'événement!

Le moindre nouveau aliment goûté, même en très petite quantité, est une victoire.

Grand ménage

Huit années que ce chromosome surnuméraire me pourrit l'existence et pourtant, aujourd'hui, quelque chose a changé.

Aujourd'hui, mon regard a changé. Au fil des rencontres passées, j'ai ouvert mon coeur, j'ai laissé la porte de mon monde un peu plus entrouverte.

Ces autres que je redoutais tant ont réussi, chaque jour davantage, à prendre un peu plus de place dans ma vie et de réels échanges se sont créés.

J'ai enfin compris que certains regards maladroits ou certains mots manqués n'étaient pas forcément signe de bêtise et de méchanceté.
J'ai enfin compris que par amour ou par amitié, de peur de me blesser ou de m'attrister, certains ont préféré garder le silence ou prendre de la distance.
J'ai enfin compris que ne pas savoir quoi dire, ne pas savoir que faire, ne voulait pas forcément dire n'en avoir que faire...

Petit à petit, je me réveille, je m'étire, je revis. Pour me protéger, nous protéger, j'ai bâtis de longs et solides murs entre notre réalité et celle des autres. J'ouvre les yeux et prend conscience qu'à force de vivre dans un univers clos, on finit par ne plus voir l'évidence.

Cet été, l'heure est au grand ménage. Je veux revenir aux sources, à l'essentiel. Revenir vers mes vrais amis, ceux qui sont toujours là, à mes côtés pour m'épauler, sécher mes larmes, m'écouter et surtout me remettre sur la route de la réalité.

Un schtroumpf au soleil

C'était le mois de juin, le 2 juin 2002 en fin de soirée. Nos cœurs tristes, les visites s'enchainent, la chambre ne désemplit pas. Et tandis que Simon passe de bras en bras, une amie s'approche de moi très calmement et me demande si je ne trouve pas mon bébé un petit peu bleu...

Mais oui, elle a raison. Mais qu'a-t-il donc? Mon chagrin et mes angoisses m'ont enfermée dans un monde qui ne permet plus de voir mon fils, je ne vois plus que son étiquette. Suis-je une mauvaise mère?

Affolée, j'appelle une infirmière qui accourt au moindre signal de ma part. Il fait des apnées. Elle tente de me rassurer et l'emmène en néonatologie où ils le garderont en observation toute une nuit.

Impossible de dormir sans lui. Je dois me reposer, je ne veux pas. Je fais les cent pas et multiplie mes allers-retours pour le voir et lui dire que je l'aime.

D'accord, ces dernières heures, mes pensées ont été obscures et malsaines.
D'accord, je suis en colère qu'il soit différent.
D'accord, je suis déçue.

Mais je ne veux pas pour autant qu'il souffre. Je ne veux pas qu'il soit loin de moi, je ne veux pas le voir partir, je ne veux pas le voir mourir.

Je veux qu'il respire. Reste avec moi, je t'en supplie! Tu verras la vie avec nous, ce sera bien, je te le promets!

3 juin 2002, la porte s'ouvre, mon schtroumpf est de retour. Quel bonheur et quel soulagement, promis je ne pleure plus!

Surprise, Simon change de couleur, il n'est plus bleu, il devient jaune. Tout le monde a sa théorie sur la question.

Certains disent qu'il a la jaunisse car il est arrivé deux semaines trop tôt, d'autres disent que je dois cesser le lait maternel. On me conseille de mettre son petit lit près de la fenêtre pour lui faire profiter des bienfaits de la lumière. Quand je dis "on", je ne parle bien entendu pas du personnel hospitalier mais bien de mon entourage super indécis.

En définitive, Simon n'a pas eu la jaunisse, juste la tête du lendemain de la veille.

4 juin 2002, Simon redevient rose. Enfin est arrivé le moment de quitter cette chambre froide et d'aller respirer le soleil, le vrai soleil, celui qui réchauffe les cœurs, nous met de bonne humeur et nous transporte vers de nouvelles aventures hautes en couleurs!

Il était une fois...

Je me souviens, Simon n'était pas encore né, je me préparais tout doucement à sa venue.

J'avais répondu à une offre promotionnelle pour recevoir une série de livres "Disney" gratuits. Ces livres étaient accompagnés d'un joli présentoir bleu en plastique, représentant la tête de Mickey.
Très vite, ces livres ont trouvé leur place dans la chambre de Simon. La couleur du présentoir était en harmonie avec la couleur des murs de la chambre. Quant à moi, je rêvais de le tenir dans mes bras et de lui raconter une belle et douce histoire.

Depuis le premier jour, nous lui avons transmis notre amour pour les livres. Quand nous avons su pour la trisomie, il nous a été conseillé de ne pas hésiter à lui raconter des histoires, cela l'aiderait dans l'apprentissage du langage. Pour nous, ce n'était pas qu'un moment d'apprentissage mais aussi et surtout un moment tendresse.

En grandissant, Simon a commencé à les manipuler, tourner les pages, parfois les déchirer, sentir, toucher...

Petit à petit, il s'est approprié ses histoires en les racontant à sa manière. Les mots sont intelligibles mais l'intonation est correcte. Au fil de l'histoire, je perçois si le personnage est en colère, content ou triste. Il vit son histoire, tout comme le vit son père au moment du coucher. J'aime les voir se raconter des histoires, un vrai spectacle.

Aujourd'hui, bien que les livres aient gardés leur place dans la chambre de Simon, une nouvelle ère a sonné, place aux nouvelles technologies, place aux écrans tactiles.

Pas besoin de beaucoup d'explications, Simon est autodidacte. Par moment, je me demande si nos enfants ne sont pas nés avec une puce dans le cerveau.

Simon écoute les histoires de ses héros préférés, il glisse son doigt charnu sur l'écran et hop, la page tourne. Il est le seul maître du rythme de la lecture.

A ma grande surprise, il a même réussi à enregistrer sa voix sur le fond de l'histoire. Il la raconte et ensuite, il s'écoute. Inutile de vous dire oh combien mon coeur de maman fond lorsque je l'entends commencer par : "Il était une fois..."

Soirée chanson

Ce soir, quartier libre, chacun fait ce qu'il lui plait. Plateau repas devant la télévision, quel programme!

A l'heure du dessert, Simon se dirige vers l'ordinateur et me demande "veux Mana spectacle". Il s'installe avec une feuille et ses marqueurs. "Veux écrire" dit-il. Il a encore des difficultés à commencer ses phrases par "je".

La vidéo lancée, je me laisse entraîner par Rosa qui elle aussi va me surprendre. Voyant Amélie prendre un dessert dans le frigo, elle me dit, " desserre, dessert,....sert, dessert". Nul doute qu'elle grandit. Ce n'est plus un bébé. Je n'ai plus de bébé. Je souris et m'exécute. Je la met sur mes genoux et lui donne sa crème vanille, même si elle est tout à fait capable de la manger seule. Pourquoi ai-je tant de mal à les laisser grandir? Peut-être la peur de ne plus être utile, indispensable, aimée...

Un peu distraite par tous ces mouvements, j'entends en bruit de fond les chansons du spectacle de Mana, toujours les mêmes. J'en suis lassée. Visiblement, il n'en est pas ainsi pour Simon qui ne s'en lasse pas. Soudain, j'entends Simon qui chante, en rythme et correctement, je comprends même ce qu'il dit, ce n'est pas du yaourt : ".... Je suis Trisquel, Trisquel je suis, n'ayez pas peur je suis votre ami, ... Trisquel je suis votre ami pour la vie....". Il poursuit, s'arrête par moment mais lorsqu'il reprend, il reprend au bon endroit et chante sans oublier un seul mot.

Sa chanson terminée, il se prend aussi un dessert. Il est tout tranquille, il poursuit ses exercices d'écritures tout en écoutant sa musique.

Ce spectacle ne finit pas de nous surprendre et de nous emmener de surprises en surprises.

Bonne nuit mon Trisquel!

Stages d'été

C'est le mois de juillet, le début des vacances. Deux mois pendant lesquels il faut trouver des activités pour l'occuper et le stimuler.

Deux mois, huit semaines, 60 jours, c'est énorme. Mis à part le coût élevé des stages, toujours les mêmes angoisses qui s'amplifient d'année en année. Vont-ils l'accepter? Vont-ils bien s'en occuper?

Cette année, j'ai pris le parti de ne pas annoncer d'emblée le handicap. Je veux les prendre par surprise, je ne veux pas qu'ils puissent se préparer une excuse en béton. Mon fils est un garçon formidable qui mérite de s'amuser comme n'importe quel enfant. Jusqu'à présent, tous ses stages se sont déroulés à merveille, il n'y a aucune raison pour qu'il en soit autrement cette année. Motivation et professionnalisme, ce sont les maîtres mots d'un stage réussi.

Je ne veux pas qu'il soit pris à l'essai, je ne veux pas qu'il soit laissé dans un coin toute la journée, je ne veux pas qu'on le mette dans la section des touts petits! Je veux qu'on lui fasse confiance et qu'on lui laisse sa chance. Avant d'être trisomique, c'est un enfant avant tout qui aime rire, chanter et jouer, rien de bien différent par rapport à un enfant dit ordinaire!

Dès lundi, Simon intégrera une plaine de jeux aérée communale. L'avantage le coût et une équipe très jeune sans a priori. Lundi, ils apprendront que l'un des enfants est handicapé. Je cours le risque qu'il soit refusé, c'est en quelque sorte un coup de poker.

J'espère de tout cœur qu'il sera accepté car je n'ai pas d'autre solution. J'ai bien tenté de demander un congé sans solde de deux mois mais je ne m'explique pas pourquoi mon patron a cru à une belle grosse blague...D'accord, je ne le lui ai pas demandé de manière formelle et mon ton n'était pas des plus sérieux.

D'un autre côté, il faut bien admettre que garder Simon à la maison pendant deux mois ne lui rendrait pas service. Il regarderait la télévision, jouerait à la console et ferait du trampoline. Il ne serait pas stimulé comme il pourrait l'être en stage avec d'autres enfants. Et dans son cas, deux mois d'inactivité le ferait régresser très rapidement.

Comme toujours, il n'y a pas de solution idéale.

Il ne me reste plus qu'à attendre jusqu'à lundi, essayer de ne pas trop y penser et surtout prier pour que tout se passe bien car comment expliquer à Simon qu'il ne peut pas rester et jouer avec les autres.

La suite pour lundi...

Simon joue Mana

Après le projet "danse à l'école"' Simon a vraiment pris goût aux spectacles. Il aime rejouer le spectacle de la patate. Il raconte l'histoire, à sa manière bien entendu, et dessine certaines scènes, toujours à sa manière.

Ce soir, Simon me fait une surprise, il m'offre le plus beau des spectacles.

Il y a quelques mois, nous avons emmené Simon voir le spectacle de Mana. Il a adoré la musique, les danses, les lumières et les décors. Le cd tourne en boucle dans la voiture et le DVD passe en moyenne une fois par jour. Il connait les personnages et les enchainements par cœur. Il se dandine et chantonne au rythme de la musique, cela le met de bonne humeur.

Ce soir, son papa met la musique. Simon est au milieu du salon, il attend de rentrer en scène. Il se met à danser et à imiter les héros du spectacle. Ces personnages, je les reconnais. Les mimiques qu'il utilise sont justes et précises. Il prend la pose et est plus qu'en rythme. Il va jusqu'au bout de la scène, il est concentré.

Nos regards se croisent, le mien se mouille. Je l'applaudit fortement pendant que lui salue son public. Il est fier et heureux. Moi, je suis comblée. Je ne savais pas qu'il était capable de faire des jeux de rôles et de se mettre dans la peau des personnages de Mana.

Que de beaux jeux en perspective pour cet été!

Passe ou passera pas?

C'est le début des vacances d'été. Pour certains écoliers, l'année fût bonne. Pour d'autres, il faudra recommencer et encore travailler. Commentaires et félicitations accaparent les conversations du moment.

Si je veux être honnête, je dois bien avouer que cela me procure quelques pincements au coeur.
J'aimerais tant aussi pouvoir annoncer la réussite de mon fils et être fière de son admission dans la classe supérieure.

Pour nous, rien de tout cela. Pas de bulletin, pas de félicitation, pas de réprimande, pas de cadeau en guise de récompense. Ce sont des joies et des peines du quotidien que nous ne connaîtrons jamais.

Des progrès, il en fait toute l'année et pour certains, cela en est devenu presque normal et anodin. Je ne supporte plus m'entendre dire que ces progrès sont obtenus grâce à notre dévouement. Non, non et non! C'est avant tout grâce aux efforts de Simon, à son courage et à son travail.

Mon Simon, papa et moi sommes là pour te dire oh combien nous sommes fiers de toi. Cette année a été riche en belles surprises, que de marches gravies! Continue sur ce chemin, tu y arriveras! Bravo!