dimanche 7 février 2010

L'invitation

Ce qui a priori pourrait paraître anodin pour certains, peut se révèler chez nous être une source d'angoisses...une invitation!

Déjà dès les premières sorties avec Simon, nous nous posions énormément de questions.
Quel rapport ont-ils avec le handicap?
Vont-ils accepter notre fils?
Vont-ils nous questionner, nous juger?
Nous y allions à tâtons.

Plus tard, en grandissant, d'autres questions se sont posées.
Comment vont-ils l'accueillir?
Seront-ils compréhensifs et indulgents?
Se préoccuperont-ils de lui?

Par crainte du regard des autres, j'organise souvent la première invitation à la maison. Simon est chez lui, dans son monde. Ce qui nous permet de faire une première approche avec l'autre. Approche qui détermine par la suite si une prochaine invitation en terre inconnue peut être envisageable.

Parfois (très rarement, je le concède) Simon dérange. Peu m'importe! Je suis triste mais Simon fait partie de notre famille et cela ne changera pas. Tant pis pour ceux que ça dérange, nos chemins n'étaient pas faits pour se croiser.

Lorsque le deuxième pas est franchi, cela n'en demeure pas moins stressant.
Simon ne s'exprime pas très bien. Alors qu'un enfant ordinaire sait bien parler et respecter les règles de bonnes conduites, Simon, lui, s'exprime à peine, boude énormément et peut crier lorsqu'il est content.

Les autres enfants ne comprennent pas toujours son comportement. Il faut leur expliquer et trouver des mots simples. Pas toujours évident d'expliquer le handicap mental à un enfant.

La première fois s'avère souvent être une terrible épreuve. Stressés, à l'affût d'un regard, d'un geste ou d'une parole maladroite. Surtout faire en sorte que Simon se sente bien sans pour autant se faire détester. Prêts à mettre un masque si le choses tournent mal. Partir et ne plus revenir.

Même si cela s'améliore avec le temps, Simon a peur de l'étranger, de l'inconnu, de la foule, du bruit.

Je me souviens qu'au début lorsque j'invitais ma famille à la maison, Simon se réfugiait dans sa chambre. Il aimait y aller seul pour regarder un livre ou la télévision, loin du brouhaha d'un long dîner familial. Il n'en sortait que pour dire au revoir.
Il commence à apprécier ces dîners, surtout lorsqu'il y a d'autres enfants. Il aime mais juste pour un court instant.

Il ne partage pas naturellement ses affaires, il aime que tout soit rangé selon un ordre bien précis, lui seul peut les désordonner, tout a un sens.
Lorsqu'il colorie et qu'il doit partager ses feutres, il rouspète. Il nous faut expliquer à l'autre enfant qu'il doit bien ranger le premier feutre avant de prendre le second. Si cette règle est respectée, Simon sourit et les oeuvres d'arts peuvent être crées.

Simon éprouve également certaines difficultés à rentrer dans le jeu de l'autre enfant,surtout s'il s'agit d'un jeu de rôle. Souvent triste, il se réfugie devant la télévision, l'ordinateur ou dans sa chambre.

J'ai persévéré et persévère encore. Que ce soit en famille ou entre amis, j'essaye d'intégrer Simon à notre vie sociale autant que possible et lui permet de s'isoler que lorsqu'il est réellement fatigué ou apeuré.

Ce sont des petites contrariétés qui si elle ne sont pas acceptées par tous peuvent vous gâcher une invitation.

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