Rencontre avec la dame du comptoir

Simon est hypermétrope, il doit porter des lunettes, je le sais et pourtant, je n'ai pas encore franchi le pas.

Je m'informe, je fais des recherches sur la toile, je ne veux pas de lunettes en plastiques adaptées, comme ils disent. Je pense que le monde de la lunette a bien évolué et qu'il est donc possible de lui trouver une belle monture à la mode qui mettra son joli visage en valeur.

Hier, j'ai enfin poussé la porte d'un opticien, j'y vais seule pour une première approche. Je leur expose la situation et leur avoue mes sentiments et mes peurs.

La dame au comptoir me plaît, je ne la connais pas mais elle dégage une odeur de patience et de tendresse.

En plus du côté esthétique, se pose également la question de la coopération de Simon. Acceptera-t-il d'essayer les montures, se roulera-t-il par terre, comment réagiront les autres clients, comment réagira l'opticien. Tant de questions que je me pose et qui ne semblent pas les interpeller.

Elle me rassure, elle a déjà travaillé avec des enfants différents ou tout simplement rebelles. Elle me promet de prendre le temps qu'il faudra, quitte à revenir plusieurs fois. Elle ne veut surtout pas l'agresser. Il devra porter ses lunettes un bon moment et pas question qu'il associe lunettes à un traumatisme quelconque.

Elle me montre plusieurs montures pour enfants, je m'imaginer mon Simon avec de telles montures, je dois admettre qu'il y en a de bien jolies.

Il serait peut-être temps de jeter définitivement mes préjugés sur les lunettes pour enfants. Cela peut paraître dérisoire mais j'attache une telle importance sur son image et son look, que ce changement soudain me bouleverse.

Je suis confiante et prévois d'y retourner avec Simon.

Malgré tous les bons discours me rassurant sur le sujet, l'avis d'une professionnelle a su déclencher ce petit quelque chose en moi qui fait que, désormais j'accepte le port des lunettes pour mon fils. Si je suis prête, il le sera également plus facilement.

Suite au prochain épisode!

Halte garderie chez mammy

Depuis quelques jours, Simon a une otite virale. Direction la maison de mammy qui le gardera pendant trois jours.

Trois jours sans Simon me semble long. Il en a été décidé ainsi afin d' éviter des trajets en voiture inutiles et lui permettre de rester dans les bras de Morphée plus longtemps.

A peine arrivé à destination, il est content de se retrouver en compagnie de ses grands-parents, il sait qu'il va se faire choyer. Lorsqu'on lui annonce qu'il dormira là, il dit d'emblée : "Non, Simon dormir avec papa". Je ne me tracasse pas, on avisera en temps voulu.

En début d'après-midi, le téléphone sonne. Je reçois des nouvelles de Simon. Il ne semble pas accablé et souhaite rentrer à la maison. je lui parle un instant et lui demande s'il veut bien dormir chez mammy ce soir ou s'il préfère que je vienne le rechercher, il me répond : "chercher Simon". Tant pis pour les trajets en voiture et tant pis pour Morphée, je ne veux pas le forcer. Pourtant, ses grands-parents s'occupent de lui comme si c'était un prince, il y a moins de règles, moins de contraintes.

En rentrant, il est tout content de retrouver ses sœurs, ils jouent ensemble, font des bêtises, comme d'habitude.

Il est en fait assez casanier, il aime sortir mais il aime davantage rentrer. C'est un trait de caractère que l'on retrouve chez plusieurs d'entre nous.

Vivement que ce virus fasse ses valises et qu'il puisse retrouver tous ses amis!

Panique dans l'oreille

Les oreilles de Simon, toute une histoire.

Une histoire qui commence à la maternité lorsqu'on me propose le test d'audition gratuit pour les nouveaux-nés. Il est hors de question que n'importe qui fasse ce test à mon fils. Le seul qui y est autorisé, c'est son oncle, son tito. Qui mieux que lui saura faire ce test en respectant son rythme et en lui apportant tout l'amour et la tendresse nécessaires pour le rassurer. Il est patient, doux et surtout très professionnel.

Un suivi régulier est nécessaire. En effet, la première année de sa vie, Simon est régulièrement malade. Les oreilles en pâtissent, c'est souvent très douloureux, il faut agir vite. Grâce à tito, les rendez-vous chez l'orl sont instantanés, pas besoin d'attendre des semaines!

A chaque consultation, Simon se débat, il ne veut pas que l'on ausculte ses oreilles, il craint d'avoir mal. Il entend des bruits qu'il ne connait pas, angoissé, il tape des pieds et protège ses oreilles avec ses bras et ses mains. Je suis gênée de son attitude, j'aimerais l'aider mais je ne sais que faire, mes mots et mes câlins ne l'apaisent pas, il veut juste pouvoir quitter ce fauteuil. Il faut au minimum deux personnes en plus du médecin pour le maintenir tranquille. Pendant qu'il crie, une camisole de force humaine se forme autour de lui!

On lui parle, on lui explique, on lui promet des récompenses, rien n'y fait!

A l'âge de deux ans, Simon subit une intervention pour ôter le liquide logé derrière le tympan. C'est sa première intervention, c'est mon bébé, j'angoisse et je pleure. Je supplie son tito d'être présent lors de l'intervention, je ne veux pas qu'il reste avec des inconnus. Je veux qu'il s'endorme et se réveille avec des personnes qui lui sont familières. Tito réaménage ses horaires et fait en sorte d'être à ses côtés. Je me sens rassurée. Il l'a fait pour lui, pour son neveu!

Hier soir, Simon pleure, Simon ne veut pas dormir. Il se plaint, il frotte son oreille et pour la première fois, il nous dit qu'il a mal aux oreilles. En soi, c'est triste de voir son enfant souffrir mais pour moi, c'est autre victoire. En s'exprimant, je peux intervenir plus rapidement : antidouleurs, huiles essentielles et direction l'orl!

Chez l'orl, Simon est plus calme que d'ordinaire. Intérieurement, je me dis qu'il est trop calme, il doit probablement être très malade. Le début de l'auscultation se déroule à merveille, la seconde est plus agitée. Je remarque tout de même une évolution, il est plus coopératif.

Tito et son papa, sont là pour intervenir à tout moment.

Simon fait très bien la différence entre tito en blouse blanche et tito, tonton pour la vie!

La 100ème...

Aujourd'hui, c'est la centième fois que je vous donne des nouvelles de notre quotidien avec Simon.

Pour une telle occasion, j'aimerais vous parler de petites filles qui sont chères à mon coeur. Des petites filles qui ont tout partagé avec moi, mes joies et mes peines, pas de tabou, juste elles et moi. Je voudrais vous parler de Romane et Inès, mes nièces adorées.

Lorsqu'elles viennent faire la connaissance de leur cousin à la maternité, elles ont respectivement, 3 et 2 ans. Elles ressentent le mal être qui règne dans la chambre et pourtant, elles n'ont d'yeux que pour lui. Peu importe le handicap, elles ne savent pas ce que cela représente. Il ressemble à n'importe quel autre bébé, c'est leur cousin et puis c'est tout!

J'aurais tant aimé leur ressembler et être insouciante, me dire que le handicap n'était que secondaire.

On n'a jamais pris la peine de les prendre à part et de leur expliquer la trisomie 21. Nous voulions avant tout former une famille unie, apprendre à se connaître et à s'aimer. Les questions viendront certainement par la suite, on avisera. Vivre ensemble, c'est ce qui est pour moi prioritaire.

Inconsciemment, elles savaient qu'il était différent et pour l'instant, cela leur suffit!

Je me souvient très bien d'une après-midi où Inès était devant la télévision lorsque soudain, son visage change. Elle voit un jeune adulte trisomique. Elle fait directement le lien entre cet adulte et son cousin qui n'est encore qu'un bébé. Elle s'écrie : "Mais, il est comme Simon!"

Elles ont entendu nos conversations, elles nous ont vu pleurer et rire. Pas besoin de longs discours, elles ont tourné la page et profité des joies à vivre avec leur cousin.

A mon sens, rien ne sert de pointer sans cesse le handicap du doigt. Il est là, on le vit au quotidien. Il ne faut pas créer un mal être, là où il n'y en a pas. Laissons venir les questions au fur et à mesure.

Les années passent, Simon ne parle toujours pas. Il est petit, elles pensent que cela est normal, ce qui ne les perturbe pas davantage. Il marche, il court, il joue,...le handicap ne se fait pas encore ressentir.

Je les revois encore jouer ensemble tous les trois. Simon, dans son trotteur et les filles qui le poussent. Combien de fois, n'ai-je pas récupérer Simon, garé dans un coin. Le jeu terminé, elles l'avaient laissé sur le côté, à l'abri de tout danger et s'en étaient reparties vaquer à leurs occupations.

Elles l'ont toujours aimé pour ce qu'il est, elles n'ont jamais eu honte de lui en société, elles l'aident bien volontiers. Elles ont un comportement avec lui que j'admire et qui me fait chaud au coeur. Les enfants savent si bien nous surprendre!

Un soir, Inès dit spontanément à son parrain (mon mari): "Tu sais parrain, moi, quand je serai grande, et bien, j'aurai une grande maison et il y aura toujours une chambre pour Simon". Il s'est effondré en larmes, ému par tant d'amour. Ce ne sont peut-être que des mots, l'avenir nous le dira. En attendant, elle y a pensé, elle y a réfléchi et c'est déjà si beau, si touchant.

Elles sont patientes avec lui, acceptant de changer de dessins animés autant de fois qu'il le souhaite, même si leur programme leur plaisait bien. Quant à Simon, il sait très bien qu'il peut quasi tout obtenir d'elles, c'est un filou, il sait en jouer et en profiter.

Ce sont de vraies mères pour lui. Lorsqu'ils jouent ensemble, pas question de ne pas respecter les règles quitte à recommencer un nombre incalculable de fois jusqu'à ce que Simon y parvienne.

Simon les adore, les retrouver est une vraie fête.

Ces petites filles ont été là, avec moi, depuis le début et malgré leurs très jeunes âges, elles ne m'ont jamais laissées tomber, elles me sont si précieuses.

Merci les filles.

Marraine, qui vous aime tant...

Simon, danseur étoile...

Depuis quelques semaines, Simon prépare avec ses amis, ses professeurs et une danseuse, un spectacle.

Je suis agréablement surprise d'apprendre que le spectacle aura lieu à Charleroi, dans une salle de spectacles avec une scène. Direction la cours des grands!

L'heure de passage est fixée à 14 heures 30, cela va demander un travail d'organisation énorme. Mais que ferions-nous pas pour nos chères têtes blondes.

Pour être honnête, j'angoisse pour lui. Je sais que la foule, le bruit et les endroits inconnus le rendent mal à l'aise. Je suis tentée de lui préparer un mot d'excuses et de le conduire chez mammy et nonno. J'ai envie de le préserver.

Finalement, je n'en ferai rien. Il a tellement travaillé et répété ce spectacle, il faut qu'il aille au bout de lui même et que surtout il s'amuse. Je me dois de lui faire confiance.

Malheureusement, je ne pourrai pas aller le voir, l'encourager et l'applaudir. Il nous faut quelqu'un pour aller chercher les filles et moi, prise d'un mal d'oreilles abominable, j'ai rendez-vous chez le médecin.

Papa et ses grands-parents seront là. Je ne suis pas présente de corps mais bien d'esprit. Lors de son passage, je pense très fort à lui, priant pour qu'il penne du bon temps. J'en serais presque malade, je suis malade!

Lorsqu'ils rentrent à la maison, je découvre un Simon heureux et fier de lui. Il tente de m'expliquer sa journée, il est trop excité, il va trop vite, il mâche ses mots, je ne comprends pas grand chose. Il me dit : "Simon danse avec Marianne", "chouette", "bravo Simon".

C'est une récompense que la vie m'offre. Je suis tellement heureuse pour lui. Je visionne l'enregistrement, Simon danse, Simon s'amuse. Je suis fière de lui. Je ne mettrai pas la vidéo on line pour respecter l'image des autres enfants mais croyez-moi, ils ont été extraordinaires et méritent un super grand bravo!!!

Un projet ambitieux à la hauteur de nos enfants!

Barbecue entre amis

Aujourd'hui, il fait chaud, Simon n'est pas au top de sa forme, il est fatigué, il tousse.

Au programme, un fête entre amis pour fêter l'anniversaire de Thierry. Qui dit fête, dit invités. Il y aura beaucoup de personnes que Simon ne connaît pas. Je crains qu'il ne sente pas à l'aise et que ce ne soit pas de tout repos pour lui, je le sais, mais j'y vais quand même pour ne pas me couper du monde.

Midi sonne, départ pour la fiesta. Nous arrivons les premiers. Thierry nous ouvre la porte et embrasse affectueusement Amélie et à Simon. D'emblée, il se sent en confiance et s'en va à la découverte des lieux. Cela lui permet de se repérer et de s'approprier un peu l'endroit et avoir de la sorte moins peur.

Néanmoins, on n'est pas chez soi, il y a des règles de bonnes conduites à respecter et ne pas franchir les limites de l'intimité, son papa décide de le rattraper aussi vite que possible... dans le grenier.

Pour détourner son attention et l'empêcher de camper dans les chambres, nous lui montrons le beau et grand trampoline dans le jardin. Simon s'empresse d'aller faire des bonds, suivi de très près de sa soeur. Ils sautent gaiement ensemble. Simon demande à Thierry de sauter avec lui en lui disant :"Saute papa". Il ne connaît pas son prénom, il a retenu que c'est le papa d'une amie d'Amélie. A chaque bond, il s'envole dans les airs, il est heureux, il s'amuse, tout va bien.

Dès que Thierry commence à préparer le barbecue, il dit : "feu, papa, feu". Encore une fois, il affiche un large sourire. Il s'approche des flammes et tente de les éteindre en soufflant, comme si c'étaient des bougies. Ah là, ça va pas être possible mon loulou.

Pour éviter qu'il ne se brûle auprès des flammes, il nous faut encore une fois détourner son attention. Direction le filet de badminton. Simon et Amélie frappent sur le volant avec leur papa tandis que les premiers invités arrivent. Pour une fois, Simon ne se sent pas mal à laise. Il joue avec les autres enfants, il dessine, il joue au tennis. Le temps passe et, connaissant mon fils, on se serait attendu à ce qu'il montre des signes d'impatience et de fatigue... mais rien de tout cela.

Lorsque les premières saucisses arrivent, Simon s'assoit. Ketchup, pomme de terre, jus d'orange. Que demander de plus, il mange tranquille pendant que nous profitons de l'instant présent. Son assiette terminée, il repart avec le sourire jouer avec toutes la bande d'enfants présents.

L'après-midi a filée à toute vitesse, sans stress, sans angoisse. On n'a pu discuter avec d'autres parents et amis, tranquillement, ce qui n'était plus arriver depuis très longtemps. Simon n'a pas crié comme à son ordinaire, ne s'est pas isolé, il n'a pas fuit.

Merci Thierry, merci Patricia pour votre accueil si chaleureux. Simon se sent en confiance et aimé auprès de vous. Merci les amis.

Quand l'élève dépasse le maître

Lorsqu'Amélie arrive dans nos vies, Simon a 3 ans. C'est lui, le grand frère, lui qui peut lui montrer comment se tenir debout, comment marcher ou manger proprement. Il a 3 années d'avance sur elle et à cette époque, 3 années, c'est énorme!

Et puis les années passent, Amélie a 3 ans, Simon en a 6. L'écart s'est considérable réduit, au point tel que je les compare régulièrement à des jumeaux. Ils ont les mêmes jeux, les mêmes envies, les mêmes attentes. Simon suit sa soeur, il ne sait pas tout faire comme elle mais il essaye, la différence ne se remarqe pas.

Tout allait bien jusqu'à cet hiver où le fossé s'est creusé davantage. Non pas qu'ils aient changés ou qu'ils n'aient plus envie de jouer ensemble mais la différence est bien plus marquée dans les activités qu'ils font à deux.

Déjà au ski, la monitrice m'avait conseillé de les séparer. En effet, Amélie évolue bien plus vite que Simon, il faut lui donner sa chance et lui permettre d'évoluer sans la freiner. Le coeur serré de devoir les séparer, Amélie a suivi un cours avec des enfants de son âge et le résultat a été spectaculaire. Lorsqu'en fin de semaine, elle a reçu sa médaille, j'étais émue, j'ai pleuré à chaudes larmes. Mon bébé a grandi, c'est une petite fille qui a énormément de potentiel et qui ne demande qu'à déployer ses propres ailes.

Aujourd'hui, c'est au tour du maître nageur. Il remarque qu'Amélie nage très bien et qu'il serait temps de lui permettre de nager avec d'autres enfants de son âge.
Les cours collectifs ne conviennent pas à Simon, cela va trop vite, trop de rigeur, pas assez amusant et préfère rester sur le bord de la piscine.
Les prochaines séances, Amélie ne nagera donc plus avec son frère mais bien avec ses amies.

Voilà, ce qui devait arriver, arriva. Je n'ai plus des jumeaux. Amélie a grandi, elle ne peut pas se contenter de servir d'exemple à son frère, il faut aussi qu'elle puisse vivre sa propre vie.

Je me demande si Simon pourra comprendre ce qui se passe. Pourra-t-il comprendre que sa soeur progresse plus vite que lui, qu'elle a également son monde et que lui, il a le sien. Pourra-t-il comprendre que ce n'est pas un abandon de la part de sa soeur? Sera-t-t'il triste?

Moi, en tout cas, je suis triste. Non pas de voir ma belle grandir et de devenir de plus en plus jolie chaque jour que Dieu fait. Je suis triste car j'ai peur de l'avenir, j'ai peur que Simon soit de plus en plus souvent exclu, j'ai peur qu'on ne l'aime plus. Je vous écris et je pleurs, j'ai mal, je m'embarque à nouveau dans l'inconnu. Tant que mes enfants participaient aux mêmes activités, j'avais encore l'impression d'avoir une famille normale, une vie normale. Qu'en serat-t'il maintenant?

L'aventure de Simon se poursuit, mais en solo. Par amour pour sa soeur, il lui faut désormais lui lâcher la main. Elle sera à ses côtés mais plus sans cesse avec lui.

Je demande à Amélie si elle triste de ne plus être avec Simon à la piscine, elle me répond très pragmatiquement: "Mais maman, Simon, il ne va pas au ciel, alors je ne suis pas triste!"

En entendant ces quelques mots, je me dis que j'ai encore beaucoup à apprendre de la vie...

Simon, bon élève?

Le bulletin peut être utile afin de savoir si son enfant est bon élève ou pas.

Pour Simon, pas de bulletin et c'est peut-être mieux de la sorte. Il n'est jamais en échec, que des encouragements à continuer ses efforts. Et des efforts, il en fourni jour après jour, heure après heure, minute après minute. Il ne cesse de progresser, il est toujours en alerte. Que ce soit en jouant ou en travaillant, rien n'est laissé au hasard.

Que se passe-t'il dans sa tête? Comment perçoit-il toute cette stimulation qui gravite autour de lui? Trouve-t-il cela trop difficile, insurmontable? Est-ce pour cela que par moment il est si nerveux? Que faire? L'encourager ou tout arrêter?

Ma tête, aussi, est pleine de questionnements. Je ne veux pas avoir de remords, je voudrais tellement lui donner tous les outils nécessaires dont il pourrait avoir besoin pour progresser et devenir autonome, ne pas me dire que si j'avais fait ceci ou cela, son avenir aurait été différent, meilleur.

Tous les vendredis, Simon rentre en bus et à peine passé le pas de la porte, je m'empresse d'ouvrir, avec beaucoup d'émotions, son cartable pour y découvrir une mystérieuse farde rouge. Cette farde contient les travaux qu'il a réalisés au cours de la semaine.

Je ne sais pas exactement ce qu'elle contient, c'est à chaque fois, une réelle surprise.

Au fil de son travail, je m'aperçois que son tracé est de plus en plus fluide, souple et net. Ses coloriages sont plus précis et colorés, il ne se contente plus de gribouiller la feuille d'une seule et même couleur. Les consignes sont de manière générale bien respectées et lorsqu'il se trompe, on le lui fait remarquer. Pas question de faire n'importe quoi!

Lorsque son humeur le permet, j'aime qu'il vienne près de moi pour qu'il m'explique ses travaux. Bien souvent, il me dit avec quelle intervenante il a travaillé. Il me décrit ce qu'il voit. Je sens bien qu'il est fier de lui, je le suis également.

En fonction du pictogramme qui est collé sur la feuille d'exercices, je sais si Simon a travaillé seul ou avec une aide ou s'il n'a pas travaillé du tout. De la sorte, je peux suivre son évolution scolaire plus concrètement et cela nous permet de prendre du temps et discuter ensemble sur sa semaine passée.

Il commence à vouloir raconter des événements de manière chronologique en utilisant les mots "et puis...et puis...". Même si sa chronologie n'est pas encore très logique, l'intention est bien présente. Il a envie de se repérer dans le temps, c'est un comportement totalement nouveau.

Lorsque toutes les pages ont été feuilletées, il me dit "voilà, c'est fini", il referme sa farde, je la remets dans son cartable et il me faudra attendre une semaine pour pouvoir à nouveau découvrir la mystérieuse farde rouge.

Flash back...Premier voyage en amoureux

Simon est mon premier enfant, il est différent, si fragile, si frêle, si attendrissant,...

Il est à moi, rien qu'à moi, pas question de m'en détacher. Il a besoin de moi et je suis la seule à le comprendre, à pouvoir le bercer, l'aimer, le protéger, le consoler.

Le laisser à la crèche ou chez les grands-parents est un réel déchirement. Je ne conçois de le confier à une tierce personne que si la raison est valable telle que le travail ou un rendez-vous chez le médecin.

Prendre du temps pour aller au cinéma ou au restaurant ne me passe même pas à l'esprit. Ces activités qui, autrefois, me plaisaient tant, ont perdu tout intérêt. J'aime rester à la maison, profiter de mon fils, le voir jouer et grandir.

Partir en vacances sans lui? Est-ce une plaisanterie? Non, sûrement pas moi!

J'ai la critique facile et je délie ma langue de vipère au quart de tour contre ces mères qui prétendent qu'elles ont besoin de se ressourcer, de se retrouver,...Trop peu pour moi, je ne partirai jamais sans mon fils.

Ne jamais dire jamais!!!

Les années passent, la fatigue s'installe. Et puis un jour, on réfléchit, on change d'avis.

Comment faisaient nos mères dans le passé. Je les admire car elles n'avaient pas tout notre confort et il ne me semble pas qu'elles se plaignaient autant.

Simon a 4 ans, Amélie, 1 an et demi. Nous décidons de partir pour Marrakech. C'est mon cadeau d'anniversaire. Je me cherche des excuses, je me dis que nous allons beaucoup marcher, visiter, qu'il fera très chaud et que ce n'est de toute manière pas un voyage pour les enfants.

Même si j'accepte ce départ, j'ai mal au coeur de les laisser. Je me souviens m'être cachée dans le grenier pour préparer mes valises et pleurer en secret. Je n'allais pas en enfer, j'allais juste passer 4 petits jours sans eux. Ce n'était pas une affaire d'état et pourtant, je craignais que les enfants, en voyant les préparatifs du départ, allaient m'en vouloir de ne pas les emmener avec nous.

Pour ne pas les perturber et par souci de facilité, mes parents viennent garder les enfants à la maison, il y a donc moins d'affaires à déménager.

Nous partons en catimini, les larmes coincées dans la gorge. Je leur téléphone régulièrement, les enfants ne remarquent même pas notre absence. Ils sont contents d'être gâtés par mammy et nonno. Simon ne vient pas au téléphone et Amélie se lance et fait ses premiers pas.

Je suis soulagée de constater que tout va bien et arrête de culpabiliser. Nous avons passé 4 jours en amoureux, nous nous sommes reposés l'esprit toujours tiraillé par le handicap.

Lorsque nous sommes rentrés, nous les avons couverts de cadeaux et de bisous. Nous étions prêts à repartir de plus belle avec une énergie revivifiée.

Depuis cette aventure, nous le faisons chaque année et cela nous fait du bien.

Jet 21

"Jet 21 est un groupe de parents de jeunes enfants trisomiques où l'on peut tout dire, tout entendre, où l'on pleure et on pleure de rire."

La première fois que je m'y rends, je suis anxieuse. Qui sont ces gens? Ai-je envie de partager mon quotidien, mon intimité avec de parfaits inconnus.

Je suis anxieuse, c'est vrai, mais j'y vais quand même, ma curiosité prend le dessus. Je passe le pas de la porte, je sens une atmosphère chaleureuse et sereine, comme un vent chaud qui me pousse et m'invite à m'approcher.

Dans le fauteuil, je vois une mère avec son bébé, il est trisomique. Ce tableau m'émeut, ils sont si touchants et attendrissants.

Je m'approche calmement et je sais à cet instant précis que ma place est parmi eux.

Je suis la dernière arrivée. Nous faisons connaissance en se présentant les uns les autres.

A y repenser, j'en rigole encore. Par mimétisme ou par pur hasard, nous commencerons tous et toutes notre présentation de la même manière : "Bonjour, je m'appelle Rossana, je suis la maman de Simon, trisomique 21". Je m'imagine à une réunion pour alcolique anonyme...

On échange, on écoute, on agit. C'est un groupe dynamique et positif. On a tous des vies bien différentes et pourtant, nos préoccupations, nos craintes en l'avenir se rejoignent. On a les mêmes envies, les mêmes rêves. Vous n'imaginez même pas oh combien cela fait du bien d'être avec des semblables, pas besoin d'argumenter ou de se justifier, on se comprend tout de suite.

Aucun tabou, aucune langue de bois, c'est la richesse de ce groupe. A plusieurs reprises, certaines conversations m'ont amenées à réfléchir, à me remettre en question, à grandir.

Je suis de nature très susceptible mais avec eux, je me sens bien, je ne me sens pas agressée, que du contraire, cela me nourrit, m'enrichit.

Malgré les tracas et les soucis du quotidien, ils respirent la joie de vivre, ils sont si sympathiques que l'envie de créer des liens avec eux est quasi immédiate.

Il y a pas mal d'idées de projets concrets, j'espère de tout coeur que certains d'entre eux pourront voir le jour...

Lunette ou lunettera pas? (suite)

Ce matin, Simon a rendez-vous à l'hôpital des enfants à Bruxelles pour un contrôle ophtalmologique.

Je m'assure qu'il soit pris en charge par un médecin expérimenté. Je ne fais pas confiance aux stagiaires. Je suis consciente, qu'ils doivent apprendre leur métier et que certains d'entre eux peuvent se montrer très professionnels et compétents, et pourtant, je m'entête à vouloir un "vrai" médecin.

Ce n'est ni moi ni mon mari qui accompagnera Simon. Il ira avec nonno. J'appréhende ce rendez-vous, je crains qu'il ne collabore pas, je crains le diagnostic.

Je pense très fort à lui, je tente de lui envoyer de l'énergie positive.

Mise à part qu'il ait presque fallu lui mettre une camisole de force pour lui mettre les gouttes dans les yeux, le reste des examens s'est bien déroulé. Simon répond aux questions, il participe, il reste tranquille.

Simon est hypermétrope Il voit bien de loin, moins bien de près. C'est assez fréquent chez les enfants en dessous de 10 ans. Et comme il n'y a pas de strabisme, une correction de la vue n'est pas nécessaire.

Cependant, au vue de sa trisomie et afin de rééquilibrer sa vision qui n'est pas égale entre l'oeil droit et l'oeil gauche, il lui est proposé d'essayer le port de lunettes. Un suivi est prévu dans six mois.

Il ne me reste plus qu'à trouver des lunettes qui mettront son joli visage en valeur, qui résistent aux chocs, qui soient confortables.

Tout ceci en espérant qu'il accepte de bien vouloir les porter...

Histoire de dents

Je me souviens de la première dent de Simon. A la place d'une belle incisive, apparaissent deux pointes blanches, comme si la dent est cassée. Il est petit et déja, le look d'un vrai caïd. Est-ce encore une conséquence de la trisomie, est-ce normal ou non, on se pose énormément de questions. Que faire?

Nous prenons rendez-vous chez un dentiste. Pour sa première fois, nous choisissons une amie dentiste que nous connaissons bien. Elle est douce et patiente, on a confiance en elle, elle saura l'apprivoiser et nour rassurer.

Arrivés au rendez-vous, Simon appréhende ce moment, la salle d'attente a beau être colorée et bien équipée, cela reste une salle d'attente. Le stress monte petit à petit.

C'est à son tour, elle lui demande de grimper sur ce grand fauteuil que tout le monde connaît. Lui, il le voit pour la première fois. Il n'a pas l'air rassuré. Elle lui demande de jouer avec une brosse à dents afin de lui permettre de regarder à l'intérieur de sa bouche. Elle remarque que certaines dents ne poussent pas encore, alors que d'autres sont déjà des dents définitives. Ce serait monnaie courante chez les trisomiques. Pour y voir plus clair, il lui faut faire une radio.

Jusqu'à présent la consultation n'était qu'un jeu, là, les choses se compliquent. Idéalement, il faudrait que Simon pose son menton sur un socle en plastique et coince sa tête entre deux montants autour desquels va pivoter un appareil assez impressionnant, le tout bien entendu dans une pièce bien noire.

Il va sans dire que Simon n'aime pas du tout. Il se débat, il crie, il refuse de rester tranquille. On tente de le maintenir de force, rien à faire. Nous stoppons la consultation, rien ne sert de l'agresser et d'effrayer les autres enfants qui attendent bien sagement dans la salle d'attente et qui commencent à stresser à leur tour.

A la fin du rendez-vous, elle nous conseille de prendre rendez-vous à la clinique Saint-Luc. Ils sont bien apareillés et ils sauront soigner Simon. Sous l'effet d'un gaz hilarant, il est possible de prodiguer des soins sans réveiller l'angoisse de nos enfants.

Nous y sommes allés et le résultat a été très probant. Ce gaz l'a détendu, il a ri et grâce à cela, ils ont réussi à soigner ses caries, enlever une dent qui prenait trop de place et ce, avec toute sa collaboration.

Pour l'instant, Simon a quelques dents à l'avant qui se chevauchent. Je trouve que son beau sourire en est affecté. Il nous faut encore attendre que toutes les dents définitives soient sorties pour savoir, avec certitude, que faire.

Et la petite souris...Vous ai-je déjà parlé de la petite souris. Elle n'a pas encore pu passer sous l'oreiller de Simon. Vous savez pourquoi?

Première raison, Simon a une phobie des souris. Pas question de l'empêcher de dormir avec de telles sornettes.

Deuxième raison, Simon a bien perdu certaines dents mais jamais, on ne les a retrouvées. Les a-t'il perdues? Les a-t'il avalées? C'est un vrai mystère. Que mettre sous l'oreiller????

En attendant, on continue de bien lui brosser ses petites quenottes pour éviter d'autres caries.

Simon adore se brosser les dents, ce n'est pas une corvée. Lorsque je lui demande d'aller se coucher, il me répond "Simon rosser les dents avec papa".
Il nous faut encore le diriger, sans quoi les dents du fond ne seraient jamais brossées. Il adore machouiller la brosse à dents et avaler le dentifrice au goût fraise et lors du rinçage, il avale toute l'eau, impossible de le faire recracher. Sacré Simon!

Les dents de Simon, toute une histoire, à suivre bien entendu...

Un toit, un enfant!

Premier toit, Luttre. C'est une petite maison charmante, un peu vieillotte mais avec énormément de caractère. Les murs ont une histoire, une odeur. C'est magique!
Avec de l'huile de coudes et beaucoup d'amour, notre cocon est enfin prêt à accueillir notre premier enfant.

Notre enfant tant attendu, pointe enfin le bout de son nez. La maison est prête, rien ne manque.

Mais voilà, nous ne sommes pas une famille comme les autres. Notre enfant est différent. Nos tourments, nos cris, nos rires, nos pleurs, nos joies marquent également l'histoire de ces murs.

La première année de Simon est réellement éprouvante. Entre le handicap et les infections respiratoires à répétition, j'étouffe, j'ai envie de changer d'air, d'atmosphère, d'univers.

Peut-être qu'en laissant le passé derrière moi, cela m'aiderait à reprendre un nouveau départ, plus serein, plus "normal".


Second toit, Humbeek. C'est une autre ambiance. C'est une grande villa qui habite une belle et grande famille. J'ose imaginer que c'est l'endroit rêvé pour agrandir la famille et voir l'avenir plus positivement, recentrer notre vie sur notre famille, ne plus mettre le handicap principalement au centre de nos préoccupations. Partir et tout recommencer! J'y crois.

Nous sommes proche de Bruxelles. Naïvement, je m'imagine qu'il existe, dans la capitale, plus de méthodes à la pointe pour les stimulations de Simon. Grosse erreur! Chaque région, sa politique. Galère sur galère, rien n'est pareil. Il nous faut nous battre sans cesse pour obtenir des places, chères et rares, pour permettre à notre fils de continuer à bénéficier de séances de logopédies et de psychomotricité.

Amélie arrive dans nos vies. C'est un rayon de soleil dans le brouillard que nous sommes entrain de traverser. Je suis ravie d'annoncer à Simon l'arrivée d'une petite soeur qui pourra jouer avec lui et partager de bons moments. Il ne sera plus tout seul. Je voulais du changement, voilà chose faite.

Simon est intégré dans une école ordinaire, ses stimulations ont une bonne vitesse de croisière, la famille s'est agrandie, tout va bien dans le meilleur des monde et pourtant, sans savoir pourquoi, je ne suis pas satisfaite. Quelque chose ne tourne pas rond, je ne sais pas quoi.

J'ai besoin d'encore plus de changement. J'ai besoin que mon esprit soit réquisitionné un maximum pour ne plus penser à la différence, au rejet, au handicap.

Nous entamons des changements radicaux dans la maison, quitte à recommencer et recommencer encore. C'est dommage car finalement, cette maison que nous avons tant aimée, a perdu toute son âme.

Lorsque que le choix d'une école spécialisée survient et que nous la choisissons à Wavre, j'ai une excuse en béton pour déménager. Les trajets seraient bien trop longs à supporter pour Simon, pour nous. Il nous faut absolument nous rapprocher de cette école. Ce ne sont que des briques après tout, changer de carapace ne me fait pas peur.

Troisième toit, Bourgeois. C'est le coup de foudre. Elle est rénovée avec beaucoup de goût, les murs ont une odeur agréable. Je sais que c'est ici que mon chemin doit s'arrêter. Je le sais, je le sens.

Comme par magie, les choses changent, bougent, évoluent. La famille s'agrandie encore, Rosa naît, elle n'est pas attendue mais quel beau cadeau de la vie.

Je rencontre dans le quartier des personnes au grand coeur qui, sans rien demander en retour, m'aideront dans toutes mes démarches relatives au handicap. C'est une chance de se sentir soutenue.

Tout est à proximité, plus besoin de rouler des kilomètres pour se rendre chez la logopède ou à la salle de sports. J'ai donc plus de temps à consacrer à ma famille.

Trois toits et aucun traumatisme. Alors que certaines angoisses peuvent naître chez des enfants lors de déménagements, cela n'a pas été le cas pour Simon. Il s'est toujours bien acclimaté, prenant ses repères rapidement.

J'espère que nous pourrons écrire l'histoire de cette maison encore pendant de longues et belles années.

Pour lui, rien ne change. Pour nous, tout a changé. Nous pouvons à présent lui offrir une qualité de vie qui ne trouve pas son pareil ailleurs.

De retour à la maison

Au programme de la journée : valises, rangement et voyage du retour en voiture. Nous revoilà partis pour plus de 900 kilomètres.

Rosa hurle pendant tout le trajet, Amélie est triste de rentrer. Simon, quant à lui, est heureux, il sait qu'au bout de ce voyage, il va retrouver sa chambre, ses jouets, ses habitudes, son quotidien beaucoup plus apaisant que des vacances.

Simon n'a pas fermé un seul instant les yeux. Il lit, il regarde la télévision ou rigole comme un petit fou pour je ne sais quelle raison.

Il n'a pas grand appétit, je ne le force pas, c'est souvent le cas lors des trajets en voiture.

22 heures, nous sommes enfin arrivés à la maison. A peine le temps d'aller aux toilettes, Simon monte les escaliers très rapidement. Il tombe de fatigue et pendant qu'on s'occupe de sa petite soeur, lui, décide d'aller se coucher, tout seul comme un grand.

Ce fût une semaine forte en émotions, forte de nouvelles expériences.

Dès demain, sa vie reprendra son cours normal. Vivement l'année prochaine pour de nouvelles pistes!

Joyeux anniversaire maman

Vendredi 16 avril, c'est l'anniversaire de maman!

Au levé, papa demande aux enfants de me souhaiter un bon anniversaire.

Amélie arrive en premier..."Bon anniversaire maman! Je peux avoir ma DS?"
Rosa la suit, elle me câline et me réclame un biscuit.
Et le dernier, Simon. Il s'approche, me regarde droit dans les yeux, m'embrasse et me souhaite un joyeux niversaire. C'est de loin le plus sincère...

Je suis couverte de cadeaux. Simon adore ouvrir les paquets même si ce qui est à l'intérieur ne l'intéresse absolument pas.

Mon plus beau cadeau, je l'ai reçu cet après-midi: une ballade en ski avec mes deux grands, Simon et Amélie.

D'accord, la pente n'était pas raide.
D'accord, j'ai eu peur à la descente du télésiège.
D'accord, Simon tenait la main à son papa.
D'accord, d'accord, ...

J'ai profité de ce moment pleinement. Je suis fière d'être avec eux sur la piste. Je suis fière d'être leur mère.

Merci mes loulous, je me souviendrai toujours de cette première descente ensemble, ce 16 avril 2010.

Pensées nocturnes

C’est l’heure du coucher. Les enfants sont épuisés mais leurs paupières restent grandes ouvertes. Il y a encore bien trop de bruit dans les couloirs.

Papa raconte une belle histoire. Cela ne suffit pas. On les câline, on les cajole, trop d’excitation et d’agitation aujourd’hui, même la poussière de fée n’y pourra rien.

Simon décide alors de raconter lui-même une histoire. Il prend le livre et au fil des pages, il raconte une histoire, son histoire. La plupart des mots sont inintelligibles, c’est sans doute la fatigue. Il rigole aux éclats, je suppose donc que son histoire est drôle.

Amélie n’est pas contente, elle ne comprend rien. Elle lui arrache le livre des mains et propose de raconter sa version de l’histoire. Simon accepte aisément et s’amuse à répéter les mots qu’elle utilise.

C’est alors que je me dis que le rendez-vous pris avec Morphée risque d’être manqué.
Pendant qu’ils tentent de trouver le sommeil, je me perds dans mes pensées. J’analyse les derniers jours passés, je m’aperçois que Simon ne fait presque aucun effort pour se faire comprendre verbalement. Tantôt il montre du doigt, tantôt il gémit. Je suis la première surprise de ce comportement, au vue des énormes progrès du trimestre dernier. Peut-être n’est-il pas encore assez confiant que pour oser s’exprimer verbalement en public ?

Dès que nous sommes en vacances, il perd ses repères, il ne reconnaît plus les règles, il est perturbé. Il a ce comportement que je déteste tant, celui d’un petit sauvage que les passants aiment regarder avec un air de fausse compassion. Il n’est pas comme ça d’ordinaire.

Que faire ? Arrêter de voyager ? Rester confiner entre les quatre murs de notre maison ? Même si cela me demande de l’énergie, je continue de tenter ma chance.
Au fil des années, je ne vois pas de progrès, je dirais même que cela ne fait qu’empirer.

A chaque voyage, c’est la même chanson. Il a peur de se retrouver dans un endroit clos qu’il ne connaît pas, que ce soit un restaurant, un bar, un musée ou un cinéma. Il rechigne à avancer et se met à hurler, à pleurer.

L’autre soir, j’entends un enfant dire à son père : « papa, papa, je le connais ce garçon, il est dans mon groupe et tu sais papa, il n’arrête pas de crier ! » Il n’a pas tort et pourtant, cela me fait mal. Je n’ai pas trouvé les mots pour parler à ce petit garçon, j’ai souris, je suis partie.

Simon est Simon, je ne le changerai pas. Je peux juste essayer d’adoucir ses angoisses au quotidien. Je ne vais pas en vouloir à mon fils d’exprimer son mal être…

Je persévère, j’espère toujours que nos efforts se verront un jour récompensés.
Ah, plus de bruit, je pense qu’ils se sont endormis !

Quatrième jour de ski

L'air de la montagne, les cours de skis et toutes les activités épuisent Simon. Le réveil est à 7 heures 30. Il a énormément de mal à ouvrir les yeux, il ne veux pas bouger, il ne veux pas déjeuner. Il souhaiterais juste qu'on le laisse en paix.

Ce matin, je fais la leçon à Simon. Je me mets à son hauteur, et lui demande de bien écouter, de bien obéir et surtout de bien s'amuser. Je serais prête à beaucoup pour le voir rire aux éclats.

Il est 11 heures 30, c'est l'heure de son cours de ski. "Non, pas ski, pas vie, veux plus, c'est fini!" Je pense qu'il ne peut pas être plus clair. Que faire? Tout arrêter ou tenter de le motiver encore.

Il en a assez de refaire inlassablement la même petite piste. C'est fatiguant et sans intérêt. Il leur faut de la sensation et par chance, un des moniteur s'en est bien aperçu.

Aujourd'hui, changement de programme, direction le télésiège.Simon est ravi, il chausse ses skis à la vitesse de l'éclair et s'écrie "là, là" en pointant le télésiège et en affichant, enfin, un large sourire.

Et tandis qu'il sourit, mon coeur tremble. Je n'ose le montrer. D'un côté, je voulais des sensations fortes pour mon fils, de l'autre, je crains l'accident. Je ne peux plus faire marche arrière, vas-y loulou, amuse-toi!

L'objectif est de descendre une longue piste verte, aidée de sa monitrice.

J'attends impatiemment son retour. Je l'aperçois enfin, je ferme les yeux, mon coeur bat la chamade, vais-je le voir heureux ou tout simplement content que ce soit terminé.

Il sourit, il est fier, je me sens beaucoup mieux. Bravo mon chéri, enfin une belle journée...

Il ne me reste plus qu'à entendre le débriefing. Que demander de plus, celui-ci se révèle même être positif. Sa monitrice m'explique que tout au long de la descente, elle l'a guidé, freiné, tenu par la capuche tantôt partiellement, tantôt pas du tout.

Il est stable sur ses skis, il a un bon maintien. Il lui faudra apprendre, avec le temps, à freiner tout seul.

Non, non, non et non

Alors que la crise du non commence d’ordinaire vers l’âge de 2 ans pour se terminer vers l’âge de 5 ans, il se trouve que mon Simon est en pleine phase du non et ce, depuis ses 7 ans.

« Non, non, non et non ». Quoiqu’on lui propose, quoique l’on dise, c’est non. 
 
C’est épuisant, cela demande une énergie inouïe car il faut sans cesse le motiver et ruser pour avancer, et cela n’est rien à côté du handicap supplémentaire que cela 
représente pour lui.  

En effet, s’il n’est pas encadré par des moniteurs compétents et motivés, il manque 
dès lors de belles occasions de s’amuser et de progresser. On le laisse sur le côté, c’est à lui de prouver qu’il est capable de rejoindre le groupe. 
Et cela, mon cœur de maman ne peut le supporter.

Pas plus tard que toute à l’heure, j’aperçois le groupe de Simon descendre pour alleren promenade. Je ne vois pas mon fils. Mais où est Simon ? 
N’ayant pas voulu sortir, il lui a été permis de rester à la garderie,  tout seul 
avec une monitrice. C’est dommage car au bout de la descente, il y avait un beau et 
grand château gonflable.

Simon n’en fait qu’à sa tête, il n’écoute pas, il n’obéit pas. C’est servir sur un 
plateau d’argent l’excuse parfaite et idéale à tout ceux qui pensent nos petits 
trisomiques ne sont pas capables de grand chose et dans cette optique là, à quoi bon 
se donner de la peine ? Pas besoin de l’intégrer à un groupe, il est quand même 
content, tout seul, sur le côté, à jouer au ballon.

Il aurait fallu l’encourager, lui expliquer qu’à la clé, il y avait des jolis sauts 
dans un château gonflable. Les encouragements et les démonstrations d’affections sontl’essence même de Simon. 

Et pourtant, même si cela ne me ressemble pas, je n’ose me plaindre de ce manque de 
professionnalisme.  J’enrage, je peste  je m’emporte, refusant cette injustice.
 
Il ne se mêle pas à la foule, il ne joue pas avec les autres enfants. Un moniteur 
reste en permanence avec lui pour jouer ou se promener. Je ne veux pas d’une 
garderie, je veux un mini club qui le motive à participer aux diverses activités de 
la journée. 

Cela s’est déjà produit, je sais donc qu’il en capable, alors pourquoi pas cette 
fois-ci.

Il n’est pas heureux, je le vois bien. Je ne le suis donc pas non plus. 
Plus je le pousse, plus il se braque.

Par moment, j’essaye de faire la leçon à Simon en lui expliquant qu’à force de dire 
non, c’est à lui principalement qu’il fait du mal. Dans ces moments-là, il me dit 
« oui » pour me faire plaisir même s’il continue de penser « non ».

Capital génétique

Simon est mon aîné et avec lui, j’apprends mon métier de maman. Longtemps, j’ai mis ses faux pas, ses cris et ses colères, sur le compte de la trisomie, ne sachant pas ce qui était de l’ordre de l’enfance ordinaire ou pas.

J’ai été et suis encore très exigeante avec Simon, je voulais qu’il soit parfait, un vrai petit enfant modèle. Je me suis heurtée à bien des obstacles avant de comprendre et d’admettre que Simon était un enfant trisomique certes, mais un enfant avant tout.

A présent, je suis également maman de deux autres filles et je m’aperçois qu’elles ont un comportement, par moment, identique à celui de Simon et elles ne sont pas trisomiques.

Pas plus tard qu’hier, Rosa nous a fait une petite, voire grosse, colère. Elle se jette à terre et tape des pieds devant un parterre de gens qui admirent le spectacle. Je lui demande de se relever rapidement, je ne la regarde plus, elle se relève. Je suis enfin capable de gérer ce genre de petit contre temps.

Au même âge, Simon avait le même comportement. Furieux, il se jetait à terre et hurlait. Je m’empressais alors de le ramasser, de le porter à bras et fuir le lieu du crime. J’étais honteuse et ne voulais surtout pas entendre que mon fils était un sauvage mal élevé.

Amélie, quant à elle, sait se montrer boudeuse et pleurnicheuse lorsqu’elle n’obtient pas gain de cause. Tout comme Simon.

Je n’ai pas eu de repère, je ne savais pas quel comportement était « normal » ou non. Cela a été la source d’angoisses et de stress de haut niveau.

Pas un seul instant, je n’ai pensé que certains traits de son caractère puissent être un héritage génétique et que tout n’était pas forcément la conséquence de ce chromosome surnuméraire.

Avec le temps, je suis fière de constater qu’il nous ressemble.

Il est têtu comme son père, doux comme sa mère.

Il aime les jeux vidéo comme son père, il aime la lecture comme sa mère.

Il aime le sport comme son père, il aime regarder la télévision comme sa mère.

Il aime les aliments bien épicés comme son père, il aime le chocolat à tartiner comme sa mère.

Notre fils n’est pas que trisomique, il a également reçu certains de nos gênes en héritage et c’est ce qui fait toute la différence.

Premier jour de ski

Ce matin, il est 8 heures, Simon se réveille. Je lui demande s'il veut faire du ski. Il me répond "ski, ski"

A peine le temps d'avaler un petit-déjeuner express, il nous faut repartir. Simon ne supporte ni la foule ni le bruit de la cantine. Il nous faut être organisés et rapides.

En route pour la location des skis. La file est longue. Les enfants préfèreraient jouer dans la neige, ils ne s'attendaient pas à se retrouver confiner dans un petit local où il fait chaud.

Rosa se ballade où elle ne peut pas. Amélie s'accroche aux cordes qui délimitent l'espace, cordes qui menacent de lâcher à tout instant. Quant à Simon, il se couche à terre.

Lorsqu'enfin arrive notre tour, Simon est plus collaborant que les autres années. Il essaye ses bottines et son casque sans rechigner. Il tente même de discuter avec une animtrice, il se présente et dit qu'il s'appelle Simon.

Un peu de luge avant son premier cours de la saison. Ils jouent tous les trois mais Simon a la tête ailleurs. Il aperçoit le télésiège. Il nout dit "là, là, Simon là". C'est en quelque sorte un manège géant.

Son premier cours se déroule à merveille. Ni bien ni mal. Ils sont trois : Amélie, Maxime (son ami) et lui. Les descentes sont timides mais il le fait avec plaisir et enthousiame. Ce cours dure une heure. Je craignais que ce soit trop long, j'aimerais racourcir le cours, on me le déconseille, laissons-les et voyons après.

La monitrice a l'air expérimentée. Je suis présente, j'aide mes enfants à monter et descendre du tapis mais la monitrice me congédie gentillement, me disant que Simon s'en sort très bien. Je pars donc, le coeur triste mais la tête confiante.
Encore une fois, je dois bien admettre que mon fils grandit.

Après le repas, direction le manège. Nous montons sur le télésiège. Simon est heureux, il affiche un large sourire et nous dit "Bravo, chouette, c'est cool!"

Après la montée, la descente. Nous ferons une partie en glissant sur les fesses, une autre en marchant.

La marche se révèle plus difficile. Il nous faut ruser pour les faire avancer : bataille de boules de neige, lire les chiffres inscrits sur les pistes, chants en tout genre.

A l'arrivée, le minois des enfants est rouge écarlate. Ils sont épuisés, ils ont bien marchés. Ils ont bien droit à une belle récompenses : crèpes pour les filles, frites pour les garçons.

C'était une belle journée pleine d'émotions.

Voyage en voiture

Il est 4 heures de matin, en route pour un voyage de 920 kilomètres, direction la vallée de Maurienne. J’aime les départs tôt le matin, ce qui nous procure, en général, quelques heures de répit, sans cri, sans question existentielle, juste le silence.

Le répit ne sera que de courte durée cette fois-ci. Il est à peine 6 heures lorsque tout le monde se réveille.

Nous en profitons pour faire notre première halte et prendre notre petit-déjeuner. Tout se passera bien mais le temps est chronométré. Simon ne mangera pas, les aliments qui lui sont proposés ne lui sont pas familiers, ils les rejettent et je ne le force pas. Je tente petit à petit de ne plus emporter mon panier à provisions afin que par faim, il puisse accepter de nouveaux aliments. C’est une première sans succès. Je suis consciente que vu son entêtement, il lui faudra du temps.

A partir de ce moment-là, Amélie ne cessera de demander l’heure d’arrivée et Rosa, comme une furie, aimerait bien sortir de son siège. Seul Simon reste tranquille.

Simon a l’habitude de voyager et cela ne le dérange pas. Entre la télévision, ses livres et ses voitures, il ne lui manque rien. Tout va pour le mieux. Il ne dort presque jamais en voiture et ce, peu importe la longueur du trajet.

Je me souviens d’un voyage à Nice. Simon a alors trois ans et durant tout le trajet Bruxelles-Nice, il n’a pas fermé l’œil profitant des paysages le long de l’autoroute. Il a lutté pour ne pas s’endormir mais la nature est plus forte que lui, il s’est relâché juste au moment de notre arrivée.

Le voyage est long et les enfants impatients, il nous faut trouver sans cesse des astuces pour les distraire. Moi qui pensais pouvoir profiter du voyage pour dormir, ce n’était qu’une grande illusion.

Il est 12 heures, direction le fast food. Les enfants ont faim, ils sont nerveux. Nous en profitons donc pour nous dégourdir les jambes et faire jouer les enfants en espérant qu’ils soient fatigués pour le dernier tiers du voyage.

Après le repas, Simon joue avec Amélie sur une structure en plastique avec toboggans et cordes suspendues. Ils s’amusent comme des petits fous. Content et super excité, Simon crie de joie. Cela dérange une femme, la quarantaine, chevelure crépue et en bataille, aux racines noires et blanches et les pointes des cheveux couleur rouge. Elle soupire, regarde le ciel, et demande à haute voix pourquoi cet enfant criait-il autant ?

Peut-être n’a-t-elle pas vu qui était Simon ? Peut-être ne m’a-t-elle pas vue non plus ? J’ai eu envie de lui répondre que s’il criait autant, c’est que sa chevelure de sorcière l’effrayait. Je n’en ai rien fait et j’en ai des regrets. J’ai demandé à Simon de se calmer et nous avons repris notre route.

Ce voyage a été épuisant tant pour les enfants que pour nous. Une bonne nuit de sommeil avant les prochaines aventures.

Départ en vacances

Nous sommes à la veille du départ pour les vacances à la neige. La météo n'est pas bonne, les filles sont accablées, Simon est épuisé et moi, je suis découragée.

La désorganisation est au rendez-vous, rien n'est prêt. Les valises devraient être prêtes depuis plusieurs jours mais les excuses n'ont pas manquées pour reporter cette lourde tâche toujours au lendemain.

Tous les sacs sont sur le lit. Je les ouvre pour effectuer un premier tri entre les combinaisons trop petites et les chaussette dépareillées. Surprise, une grande partie de nos affaires ont constituées le festin d'un rongeur, caché dans le grenier. Je découvre des pulls et des chaussettes dans un tel état que je me demande si c'est un rongeur ou un ours qui loge en dessous du toit.

Cela demande réflexion mais dès notre retour, je pense que nous allons agrandir notre famille et accueillir un petit chat. J'aimerais bien l'appeler "Barnabé" et j'espère de la sorte me débarrasser à tout jamais de "Ratatouille".

Alors que je m'affaire avec les valises, les enfants sont excités. Ils sentent que le départ est proche. J'ai besoin de calme, impossible. Il faut tout gérer en même temps que le biberon, les soins, les câlins, la télévision, le repas et les crises de larmes. Au secours!

Les valises terminées, je rassemble nos papiers d'identité. Je ne sais pas si je dois rire ou pleurer, les cartes d'identité des enfants sont expirées. Il ne me reste plus qu'à prier pour ne pas être contrôlée à la frontière.

Les filles se sont finalement endormies, Simon, quant à lui, va et vient sagement. Il ressent la tension des préparatifs du départ en vacances et décide d'aller se coucher tout seul. Il s'approche et me dit "Bonne nuit, maman", il m'embrasse et monte dans sa chambre.

J'entends du bruit dans sa chambre. Que fait-il? Il range sa chambre. Rien de surprenant me direz-vous. Non, pas vraiment, si on ne tient pas compte du fait que cette chambre a été rangée un quart d'heure plus tôt. Mon rangement n'est pas à son goût, probablement que Buzz et que ses voitures n'étaient pas au bon endroit.

Simon est très organisé. Il a besoin d'un certain rythme, d'un certain ordre pour qu'il puisse être paisible. Il serait incapable de s'endormir dans une chambre désordonnée. J'aimerais que ses soeurs puissent prendre exemple sur lui, ce serait un immense gain de temps au quotidien.

Chut, plus de bruit, le marchand de sable est passé. Une bonne nuit de repos avant le grand départ.

Je nous souhaite du beau temps et plein de bons moments à partager tous les cinq. Simon a fait tellement de progrès ces derniers temps et entre les stages sportifs, les séances de logopédie et son programme scolaire, l'air de la montagne ne pourra lui faire que du bien. Un peu d'oxygène pur pour revivifier son envie d'apprendre et de vivre de nouvelles aventures.

Pour toi, grande soeur...

Ce soir, nous sommes en famille. Au moment du départ, ma soeur me fait remarquer que jamais je n'ai parlé d'elle. C'est vrai. Je n'y avais pas encore songé car l'amour que je lui porte me paraît tellement évident.

On n'oublie souvent, à tort, de remercier les gens qui nous sont chers. On n'oublie de leur dire l'importance de leur existence. Pourquoi le fait-on uniquement post mortem? Y aurait-il une contre indication à le faire de notre vivant.

Cinzia est de 5 ans mon aînée. Elle a toujours veillé sur moi, plaidant ma cause auprès des parents, cherchant des solutions à mes problèmes.

Même si enfants, nous étions comme chien et chat, à l'adolescence, nos rapports s'adoucissent. C'est ma soeur, ma meilleure amie. Cela ne veut pas dire que nos modes de pensée sont identiques. Mais l'addition de nos différences fait notre richesse.

Lorsqu'elle m'annonce qu'elle va se marier, je suis en colère. Tout se passe tellement vite. Je ne connais pas encore son autre et je le déteste déjà. Il va me la voler. Elle va partir faire sa vie avec lui, elle aura des enfants et elle m'oubliera, c'est une évidence.

Je me souviens de ces longs moments où, après son départ de la maison, ma mère et moi, nous nous cachions dans sa chambre pour pleurer, comme si elle n'était plus de ce monde.

J'ai un comportement égoïste et capricieux, je ne pense qu'à mon bien-être mais quant est-il de son bonheur?

A y repenser, c'est absurde, je le sais. A chacun de mes grands pas, elle a toujours été présente. On est liées par les liens du sang, à la vie, à la mort!

Lorsque j'apprends que je vais être maman, la question ne se pose pas, ce sera "elle" la marraine, je ne veux personne d'autre pour mon prince. Elle accepte sa mission, l'annonce de la trisomie n'y changera rien. C'est un petit être qui a besoin d'amour et elle en a énormément à donner. C'est un don, une deuxième nature, elle est faite pour materner.

L'accouchement a lieu sur son lieu de travail, ce qui facilite ses visites. Elle est présente chaque jour, profitant des moments les plus calmes pour nous tenir compagnie et profiter de son filleul.

Je n'ai pas besoin de psychologue pour extérioriser et verbaliser mes pensées. Là encore, elle est là, elle m'écoute, me réconforte et sèche mes larmes.

A la sortie de la maternité, elle vient me voir régulièrement. Je pleure énormément, je pense que ma vie est gâchée, que mon destin devait être tout autre. Elle ne s'apitoie pas sur mon sort, que du contraire. Elle n'hésite pas à me dire tout haut ce qu'elle pense tout bas. Elle ne fait jamais dans la demi mesure. Et même si, par fierté, je n'ose le lui avouer, elle n'a que très rarement tort.

Simon n' a que quelques semaines lorsqu'elle me propose de partir en Alsace. Quelques jours de vacances pour enfin se détendre et faire connaissance avec Simon, notre fils et non Simon, le trisomique.

Malgré le chagrin, la fatigue et la peur de voyager avec un nourrisson, l'idée nous séduit et nous partons tous ensemble.

Je garde un souvenir mémorable de ces premières vacances avec Simon. Je fais mes premiers faux pas de maman. J'angoisse à l'idée qu'il ne finisse pas ses biberons, qu'il pleure, qu'il ne dorme pas assez, qu'il ait chaud, qu'il ait froid. Et comme toujours, elle est là. Sans me juger, elle me guide, elle prend le relais, elle apaise mes angoisses. Elle a ce sang froid que je n'ai pas.

De retour de vacances, nous ne sommes plus simplement les parents de Simon, nous sommes une vraie famille. Petit à petit, notre quotidien devient routine, elle s'éclipse tout en douceur. Les visites s'espacent, la vie reprend son cours.

Bien sûr elle a sa vie, ses enfants, son mari, son travail.
Bien sûr, elle ne peut pas être là à chaque claquement des doigts.
Bien sûr, je sais que malgré cela, toujours elle me réconfortera.

Merci grande soeur...

Le monde imaginaire de Simon

"Un, deux, trois. Mickey, Donald et moi!" Vous souvenez-vous de cette chanson de Douchka? Moi, je m'en souviens très bien et je trouve qu'elle colle à la peau de Simon.

En effet, Simon pourrait passer des heures et des heures devant l'écran de télévision.

Son premier coup de coeur a été pour "Nemo". Je ne pourrais dire combien de fois, il l'a regardé. Il passait en boucles, j'en connaissais les dialogues sur le bout des doigts, arrivant même à replacer ces dialogues dans mes propres conversations.

Lorsque Nemo nageait, il agitait les bras, son regard était figé, comme s'il n'avait pour seul but que de rejoindre ses amis.

Au début, il ne regarde le film que quelques minutes pour ensuite le visionner dans son intégralité.

J'aime le voir se concenter. Il connaît parfaitement la chronologie des séquences. Il rigole quand la scène est comique et prend un air sévère lorsque la scène est triste. Il n'est en aucun cas passif. Il s'intéresse à l'histoire et est en admiration devant ses héros. Et lorsque le générique de fin chantonne, Simon se lève et danse. Il est irrésistible.

La télévision ne me fait pas peur. Simon suit un rythme de stimulation effrené, je suis d'avis qu'il a également le droit de se détendre.

Je ne fais pas partie des ces mères qui angoissent à l'idée que le petit écran fasse office de babysitter. Moi, cela me convient parfaitement. Pendant ce temps, je peux enfin faire autre chose ou ne rien faire du tout. Je profite de ce luxe.

Lorsque nous sortons en famille ou entre amis, j'emporte toujours une pochette de dvd, de la sorte nous sommes prêts à déguainer notre arme secrète pour que Simon reste tranquille. Cette attitude en exaspère plus d'un, ne comprenant pas qu'on puisse céder aussi facilement, lui permettant de s'exiler. Ce n'est certes pas une approche très sociable, peu m'importe si c'est l'unique moyen pour qu'il se sente à l'aise à l'extérieur.

Je me souviens lorsque lors d'une visite chez des amis, Simon est perturbé. Il tourne sur lui-même, il cherche et ne trouve pas. Mais où est la télévision? Il n'y en a pas. Cela lui semble impensable.

A présent, Simon regarde les aventures de Mickey sur une chaine du câble. Il connaît la chanson et la danse du générique par coeur. Même si je ne comprends pas toutes les paroles lorsqu'il chante, le rythme est quant à lui bien présent. Sa manière de bouger est unique, je suis sa première fan. Souvent, il vient me chercher pour danser avec lui, invitation que je ne peux en aucun cas refuser. C'est interractif, Mickey pose des questions et laisse le temps aux enfants de répondre. C'est ludique et pédagogique. Cette combinason me séduit alors pourquoi s'en priver?

Flash back..premier Noël à la maison

Souvent je repense à ce premier Noël passés ensemble, rien que tous les trois.

Et pourtant, rien ne laissait présager ce magnifique Noël.

Quelques jours auparavant, je suis inquiète. Simon a six mois. Il est fiévreux, la fièvre ne tombe pas. J'appelle la pédiatre, j'insiste pour obtenir un rendez-vous. Il semble accablé mais rien d'inquiétant. Je rentre à la maison avec la panoplie du refroidissement pour enfants : aérosols et soin nasal.

Son état se dégrade d'heure en heure. Il dort énormément et sa température fleurte avec les 39,5. La pédiatre me conseille de lui prendre un bain et de ne pas trop le couvrir. Cela fonctionne mais juste pour un temps. Je ne maîtrise plus la situation, la pédiatre me conseille d'apporter mon bébé aux urgences. Je suis en panique car je sais que je ne rentrai pas ce soir avec mon fils.

Son état est tellement inquiétant, qu'à peine arrivés aux urgences, on me l'arrache des bras. L'auscultation révèle une pneumonie. Direction le service de radiographie pour confirmer le diagnostic. Simon est dans mes bras, presque amorphe, je crains pour sa vie, je retiens mes larmes, je me veux forte pour mon fils. Mais je ne suis pas forte. Je me souviens de ces deux infirmières. La première a pris Simon pour l'examen, l'autre m'a serrée dans ses bras pour que je puisse pleurer et vider mon âme de toute mauvaise pensée.

Simon a une pneumonie. Il est si petit et si frêle. Ai-je été imprudente? Est-ce de ma faute si mon ange est malade? J'aimerais tant pouvoir me substituer à lui et l'arracher de tous ses maux.

Tour à tour, plusieurs pédiatres et infirmières tentent de le perfuser. Impossible, ses veines sont bien trop étroites. Simon hurle, il change de couleur et mon coeur chavire. Je n'ai plus le droit de rester avec lui, je dois attendre dehors. L'entendre souffrir et ne pas pouvoir lui venir en aide est tout simplement atroce, insoutenable, inhumain.

Toutes les tentatives échouent. Il faut trouver une autre solution. A la place de la perfusion, mon bébé aura droit à deux injections d'antibiotiques de "cheval", comme ils disent, par jour. Le matin dans une fesse, le soir dans l'autre.

Il est attaché de partout, il a des capteurs aux pieds pour mesurer sa saturation en oxygène. Afin que cette saturation avoisine les 100 %, Simon est couché bien sagement sur le dos. Sur sa tête, une bulle, qui lui procure de l'oxygène. Il ressemble à un cosmonaute.

Le moniteur s'emballe, l'alarme se déclenche. Aussitôt une infirmière se précipite dans la chambre. Elle examine Simon, elle ne comprend pas. Sa saturation est tellement basse qu'il devrait avoir les lèvres et le bout des doigts bleus. Il ne devrait plus être parmi les vivants. Ses orteils sont boudinés, peut-être que les capteurs ne sont pas bien en place. On change le moniteur et les capteurs, toujours le même résultat: bip bip bip.

Je me souviens de mon père qui était venu lui donner un peu d'amour dans cette chambre si froide. Il sentait que Simon était sur la voix de la guérison. Il n'avait que faire de ce fichu moniteur. Il aimait prendre Simon sur ses genoux. Il comptait en italien jusqu'à tois : uno, duo e....tre! Et à "tre", Simon donnait une petite impulsion sur ses jambes et tentait de se redresser. Mon père en était fier, c'était la preuve que Simon allait mieux. Pour d'autres, l'exercice semblait tout simplement périlleux et dangereux. Il n'en demeurait pas moins que Simon en redemandait.

L'état de Simon s'améliorait mais pas assez pour nous permettre de quitter la clinique. Je suis anéantie à l'idée de passer mon premier Noël avec mon Simon dans cette chambre. A la vue de mon regard qui en dit long, la pédiatre autorise notre sortie à condition de pouvoir garantir à Simon deux séances de kiné respiratoire quotidiennes.

Selon elle, à la veille de Noël, c'est mission impossible. Elle ne sait pas encore à qui elle a à faire. Je fais appel à l'équipe et en moins d'une demie heure, ma soeur trouvera notre sauveur.

Ce premier Noël, je le veux festif et joyeux. Il faut que ce moment reste gravé à tout jamais dans nos coeurs. On a sorti nos habits de lumière, dressé une jolie table avec des bougies. On a mangé, on a dansé, on a chanté.

Nous n'oublierons jamais ce premier Noël avec toi, mon amour...C'était tout juste magnifique!

Un poisson nommé Simon

Je me souviens de ce voyage à Lanzarote. Je suis au bord de la piscine, mon ventre est rond et alors que je profite du soleil, je caresse mon ventre tendrement.

J'aime regarder tout autour de moi et d'une oreille indiscrète, écouter les conversations voisines.

J'aperçois une maman avec son enfant qui marche à peine. Afin d'éviter l'irréparable, ce petit bout est attaché par une sorte de laisse, similable à celle d'un chien. Même si je peux comprendre l'angoisse de cette maman, la scène me choque. A mon sens, l'enfant ne prend pas conscience du danger. Qu'adviendra-t-il lorsque par inadvertance ou par oubli, cet enfant ne sera pas retenu par ce lien?

Je me fais une promesse, mon enfant apprendra à nager le plus rapidement possible.

En effet, à la naissance de Simon, j'interroge immédiatement la pédiatre sur la question de la fréquentation d'un nourrisson à la piscine. Celle-ci me répond que dans un premier temps, la baignoire peut faire office de piscine, pour le reste, il faudra attendre qu'il reçoive ses premiers vaccins.

Simon a 3 mois, je recherche un professeur pour mon fils. Je ne veux pas d'un cours collectif. Je ne veux pas me faire remarquer et pointer sa différence. Je sais que la coordination de ses mouvements n'est pas évidente et qu'il lui faudra du temps, beaucoup de temps pour obtenir des résultats.

J'en parle à une collègue qui m'informe que sa soeur donne des cours de natation à des enfants et le fait que Simon soit trisomique ne lui pose pas de problème.

La première recontre se déroule à merveille. Elle est stricte, rigide mais débordante d'amour. Je sens que je peux lui faire confiance.

Les séances s'enchaînent, pas d'évolution. On ne baisse pas les bras, on continue. Elle est volontaire et déterminée. Elle n'a pas peur du temps, elle sait qu'elle obtiendra des résultats.

Au bout d'une année, je suis démotivée. Rien ne se passe. Cela nous coûte en temps et en argent, Simon flotte à peine, pas de mouvement de jambes, pas de mouvements de bras. J'ai envie de tout arrêter, mon mari, lui, souhaite continuer. Il fait confiance à son fils, il sait qu'il va y arriver. Alors, on continue...

Le temps passe, les séances se poursuivent et un samedi, sans prévenir, enfin le déclic tant attendu. Il est enfin prêt pour le brevet de survie.

Simon est tout habillé. Il devrait pouvoir sauter dans l'eau, se mettre directement sur le dos et nager deux longueurs. Simon n'est pas de très bonne humeur, il aimerait enlever sa veste et ses grosses chaussures. Il a chaud et ne comprend pas très bien ce qui se passe.

Simon refuse de sauter dans l'eau. Pour être honnêtre, je m'y attendais. Je me cache derrière la caméra, j'ai peur pour lui, ce brevet m'angoisse.

A chaque problème, sa solution. Simon est lancé de force dans l'eau, il touche le fond. Je ne le vois plus, j'attends qu'il remonte à la surface. Les secondes me paraissent des heures. Ma respiration se bloque, Simon ne remonte toujours pas. Je suis prête à sauter pour aller le repêcher, je frôle l'arrêt cardiaque. Mais pourquoi sa monitrice est-elle si calme? Elle compte les secondes tranquillement. Mais vas-y saute!!!

Cette attente interminable n'aura duré que quelques secondes et pourtant, cela m'aura semblé affreusement long. Il remonte enfin et se met sur le dos. Bravo champion, vas-y, montre-lui de quoi tu es capable, tu vas l'avoir ce brevet.

Ce brevet, il l'obtiendra et j'en suis vraiment fière. Simon, quant à lui, est heureux que l'exercice soit terminé. Il n'est pas encore à l'aise dans l'eau.

Le brevet en poche, les séances continuent. Pas question de s'arrêter en si bon chemin.

Ete 2006, nous avons loué une villa avec piscine. Simon a 4 ans, il joue au bord de la piscine. Pas de brassarts, pas de bouées. Je le surveille à distance, je préssensl'accident et j'aimerais savoir si ces cours servent à quelque chose. Il tend le bras pour attraper son jouet et ce qui devait arriver, arriva. Il culbute dans l'eau, mon mari est prêt à sauter, je le retiens et je compte...un, deux, trois, quattre,...Simon remonte à la surface, il cherche la lumière et se met sur son dos. Tandis que mon fils pleure, moi, je fais des bonds de joie. Pas besoin de laisse, mon fils se débrouille tout seul!

Ete 2009, autre grand tournant. Nous sommes en Grèce,au bord de la piscine, sagement allongés sur des transats. Simon aperçoit des enfants qui sautent du grand plongeoir. Il es observe, agitant rapidement ses bras, comme s'il allait prendre son envol. Il est tiraillé entre la peur de sauter et l'envie de s'amuser. Et puis, en une fraction de seconde, hop, il saute et nage jusqu'au rebord. Il recommance encore et encore. C'est un grand changement, il nage mais surtout il s'amuse! Ce n'est plus seulement une thérapie, cela est enfin devenu un moyen de s'amuser.

Simon poursuit ses cours de natation avec sa soeur. Il ne raterait ses séances pour rien au monde!

Joyeuses Pâques

Ce matin ressemble à tous les autres matins. Dès son réveil, Simon nous surprend en nous disant : "Simon chercher oeufs".

C'est étonnant car il n'aime pas les oeufs et encore moins, lorsque ceux-ci sont en chocolat.

A part l'atelier de la veille, nous ne lui en avons pas parlé. Peut-être à l'école? La verbalisation de l'action associée à la mémoire temporelle me procure une sensation de bonheur, je sens qu'on avance. Ces derniers temps, je ne reconnais plus mon Simon, il a changé, il grandit, il m'échappe et cela m'effraie.

Il va et vient, va aux toilettes, joue, demande lorsqu'il a soif ou faim. Il vit sa vie. Chaque jour, il devient de plus en plus autonome, il a moins besoin de moi. L'aider dans le moindre de ses mouvements est devenu un automatisme et le voir se débrouiller seul n'est pas habituel, on voudrait encore tout faire pour lui. Sortir de la routine est déstabilisant.

Ce matin, direction le parc de l'Eglise pour une chasse aux oeufs. Simon n'en est pas friands et n'en a que faire. Il en ramassera quelques-uns, juste pour faire plaisir.

En rentrant, il montre son butin et demande des bonbons en échange. Et lorsqu'il découvre les trésors que les cloches lui ont apportées, il fait une sélection gardant les cadeaux et rejetant les oeufs en chocolat.

Des six enfants présents, seul Simon s'exclame : "Merci les kioches (cloches)!"

Simon est ravi de revoir ses cousines. Il ne cesse de vouloir les câliner. Pour la première fois, j'entends qu'il prononce leurs prénoms correctement, prêtant attention à chaque syllabe. Et lorsqu'on le félicite, il se sent pousser des ailes tellement il est heureux.

Les enfants jouent et dessinent. Simon a envie d'écrire. Je lui tends un cahier et un crayon. Il veut écrire le prénom d'un de ses camarade. Je le laisse libre de ses mouvements car il aime dessiner des lignes ondulées qui ressemblent à des vagues. Pour lui, ces lignes représentent des mots. C'est en quelque sorte son langage, son histoire.

Mais cette fois-ci, c'est différent. Tandis qu'il prononce le prénom de son camarade, c'est autre chose qu'il écrit.
Il commence par écrire un M, suivi d'un O. Je suis déjà heureuse du résultat. Il reste concentré, je l'observe en silence, il continue. Il écrit un N derrière le O et un I devant le M, ce qui nous fait IMON. Le S se trouve un peu plus loin, mais écrit à l'envers.
Il a voulu écrire son prénom, sans modèle, et surtout sans suite logique.

Bravo mon chéri, moi aussi les cloches m'ont apportées quelque chose cette année: le courage et l'énergie de continuer avec toi, sur cette belle route de la stimulation.

Atelier oeufs de Pâques

Au programme du jour, atelier oeufs de Pâques.

Comme un souvenir d'enfance, j'ai envie de partager un moment créatif avec mes enfants. En me faisant plaisir, j'espère qu'il sera communicatif.

Je prépare mon atelier en cuisant les oeufs et en préparant les colorants alimentaires et les différentes gomettes aussi colorées que brillantes.

Tout comme moi, Amélie attend avec impatience cet atelier. Simon attend, le temps lui semble long, il ne semble pas comprendre ce qui se prépare.

En voyant les oeufs, il nout dit sa phrase favorite : "Non, pas vie"

Je ne le force pas, j'ai confiance en mon initiative, je sais qu'il viendra par lui-même. Je mets les colorants dans différents bols, l'effet est magique, l'eau change de couleur. Les enfants sont émerveillés et fiers de pouvoir particper. Ils mettent les oeufs durs dans les différens contenants.

Il faut remuer pendant cinq minutes pour que les oeufs aient une belle couleur homogène. Simon prend une cuiller et remue, tour à tour, dans chaque bol. Un vrai chef!

J'avais préparé la table avec une nappe en plastique, prévoyant un éventuel geste maladroit. Je l'ai sousestimé et suis surprise de le voir travailler aussi proprement.

Il affiche un large sourire, il s'amuse.

L'étape suivante consiste à sortir les oeufs des contenants et les déposer sur un papier absorbant. L'opération est délicate et là encore, il s'applique. Toujours à l'aide de sa cuiller, Simon suit la consigne à la perfection. Aucun accident, tous les oeufs sont entiers.

Dernière étape, la décoration. De ses petits doigts agiles, il prend les premières gommettes tout seul et les colle sur les oeufs. L'execice se complique avec les plus petites gommettes qui sont difficilement décollables et afin d'éviter toute source de frustration et maintenir la bonne humeur de l'instant, je les décolle pour lui et il les apose au gré de ses envies.

L'atelier est une réussite, les oeufs sont joliement décorés.

Reste la vaisselle...

Simon, déjà un homme!

Alors que de nombreux points communs rassemblent les trisomiques 21, il n'en demeure pas moins que chacun d'entre eux garde son unicité. Et à mes yeux, Simon est unique.

Très tôt, Simon est au centre de bien des conversations. Au contraire de ses camarades, il ne reste pas en place et devient très grincheux à la moindre contrariété.

Même lorsqu'il est parmi les siens, Simon n'intège pas un groupe immédiatement. Dans un premier temps, il se met à l'écart pour observer, il prend du recul et lorsqu'enfin, il se sent en confiance, il avance et tente de se faire une place petit à petit.

Rien ne sert de le forcer car à défaut, il se braque, s'obstine et se fige. Et si cela devait se produire, un vrai bras de fer commence et seule une tierce personne est alors capable de dénouer la situation.

Voici un exemple simple : en semaine, à la sortie du bain, mon mari tente de sécher les cheveux de Simon. Celui-ci, à la simple vue du sèche-cheveux, se met à hurler. Il se braque et se débat. Il ne supporte ni le bruit ni la chaleur. Lorsque j'arrive, je ne fais rien de plus que mon mari. Je discute avec Simon et lui propose de lui sécher les cheveux. Il accepte et l'opération se déroule à merveille.

A ce moment précis, il est actif et non plus passif. C'est lui qui décide qui de maman ou de papa lui sèchera les cheveux.

Cela peut paraître capricieux mais derrière cette attitude, peut-être existe-t-'il un autre message? Peut-être tente-t-il de nous expliquer quelque chose que nous ne compenons pas?

Consciemment ou non, pour éviter toute source de conflits, je lui donne l'impression que l'initiative lui appartient, qu'il est à l'origine de l'idée. Dès lors, il se sent grand et fièrement, il s'exécute

En écrivant ces quelques lignes, je souris car je m'aperçois que cette attitude est propre à mon homme et probablement à bien d'autres encore.

En sorte, mon Simon, c'est déjà un homme!

Lunette ou lunettera pas?

Lorsque Simon rencontre pour la première fois un ophtalmologue, il a 5 ans. La consultation n'est pas très productive. Simon hurle et se débat de toutes ses forces, un vrai fou furieux. Il ne collabore pas un seul instant. Ils sont plusieurs à le tenir pour tenter de lui faire un semblant d'examen. Le diagnostic tombe plus de 45 minutes plus tard, Simon doit porter des lunettes!

Je reste perplexe. Simon a fermé les yeux tellement fort durant toute la durée de l'examen, qu'il était quasi impossible d'établir un diagnostic.

J'aime mon fils, je le trouve beau. Je refuse qu'on puisse lui changer le visage car à mon sens, les lunettes changent la phisionomie du visage. Je n'ai pas le choix, ce n'est pas une question d'image ou de mode, il en va de son bien-être et ses apprentissages car comment apprendre à lire et à écrire si mon beau gosse ne voit pas correctement...

Pour en avoir le coeur net, je préfère consulter un autre opthtalmologue et avoir un deuxième avis.

Cette deuxième consultation se déroule plus sereinement. Il est de bien meilleure humeur. Il collabore, pas entièrement, mais ses yeux restent ouverts, il ne hurle pas, il ne se débat pas.

Deuxième diagnostic : Simon est hypermétrope. Et pourtant, Simon ne doit pas porter de lunettes, pas pour l'instant.

En effet, à l'époque, Simon n'est pas vraiment dans une classe primaire. L'ophtalmologue ne veut pas l'agresser avec des lunettes. Pas maintenant! Il faudra faire un autre examen lorsque Simon intégrera une classe plus "scolaire".

Et puis le temps passe, les angoisses s'effaçent et adieu l'hypermétropie!

Cet après-midi, lorsque Simon rentre de l'école, je m'arrête un instant pour feuilleter sa farde d'exercices.

Mon attention se porte sur un exercice réalisé aujourd'hui, exercice qui consiste à reconnaître la lettre "A" et à la colorier. Au début, Simon semble fatigué et ne pas vouloir faire l'exercice. Il y parviendra quelques instants plus tard, à l'aide d'une loupe.

Et là, le flash! En l'espace d'un instant, tous les événements passés me reviennent à l'esprit : la logopède qui s'inquiète que Simon ne semble pas être intéressé par la lecture, Simon qui se colle à l'écran d'ordiateur ou au poste de télévision, Simon qui plisse les yeux comme si la lumière l'éblouissait,... Je revois tous ses amis, qui pour la grande majorité d'entre eux, portent des lunettes.

Plus de deux années se sont écoulées sans que jamais je ne repense à cette ophtalmologue. Je m'en veux terriblement, je sui impatiente, il me faut un rendez-vous en urgence. A la veille des vacances de Pâques, le pari est osé, mais je ne perds rien à essayer.

Merci Simon pour ce signe. Sans toi, jamais je n'y aurais repensé.