La 100ème...

Aujourd'hui, c'est la centième fois que je vous donne des nouvelles de notre quotidien avec Simon.

Pour une telle occasion, j'aimerais vous parler de petites filles qui sont chères à mon coeur. Des petites filles qui ont tout partagé avec moi, mes joies et mes peines, pas de tabou, juste elles et moi. Je voudrais vous parler de Romane et Inès, mes nièces adorées.

Lorsqu'elles viennent faire la connaissance de leur cousin à la maternité, elles ont respectivement, 3 et 2 ans. Elles ressentent le mal être qui règne dans la chambre et pourtant, elles n'ont d'yeux que pour lui. Peu importe le handicap, elles ne savent pas ce que cela représente. Il ressemble à n'importe quel autre bébé, c'est leur cousin et puis c'est tout!

J'aurais tant aimé leur ressembler et être insouciante, me dire que le handicap n'était que secondaire.

On n'a jamais pris la peine de les prendre à part et de leur expliquer la trisomie 21. Nous voulions avant tout former une famille unie, apprendre à se connaître et à s'aimer. Les questions viendront certainement par la suite, on avisera. Vivre ensemble, c'est ce qui est pour moi prioritaire.

Inconsciemment, elles savaient qu'il était différent et pour l'instant, cela leur suffit!

Je me souvient très bien d'une après-midi où Inès était devant la télévision lorsque soudain, son visage change. Elle voit un jeune adulte trisomique. Elle fait directement le lien entre cet adulte et son cousin qui n'est encore qu'un bébé. Elle s'écrie : "Mais, il est comme Simon!"

Elles ont entendu nos conversations, elles nous ont vu pleurer et rire. Pas besoin de longs discours, elles ont tourné la page et profité des joies à vivre avec leur cousin.

A mon sens, rien ne sert de pointer sans cesse le handicap du doigt. Il est là, on le vit au quotidien. Il ne faut pas créer un mal être, là où il n'y en a pas. Laissons venir les questions au fur et à mesure.

Les années passent, Simon ne parle toujours pas. Il est petit, elles pensent que cela est normal, ce qui ne les perturbe pas davantage. Il marche, il court, il joue,...le handicap ne se fait pas encore ressentir.

Je les revois encore jouer ensemble tous les trois. Simon, dans son trotteur et les filles qui le poussent. Combien de fois, n'ai-je pas récupérer Simon, garé dans un coin. Le jeu terminé, elles l'avaient laissé sur le côté, à l'abri de tout danger et s'en étaient reparties vaquer à leurs occupations.

Elles l'ont toujours aimé pour ce qu'il est, elles n'ont jamais eu honte de lui en société, elles l'aident bien volontiers. Elles ont un comportement avec lui que j'admire et qui me fait chaud au coeur. Les enfants savent si bien nous surprendre!

Un soir, Inès dit spontanément à son parrain (mon mari): "Tu sais parrain, moi, quand je serai grande, et bien, j'aurai une grande maison et il y aura toujours une chambre pour Simon". Il s'est effondré en larmes, ému par tant d'amour. Ce ne sont peut-être que des mots, l'avenir nous le dira. En attendant, elle y a pensé, elle y a réfléchi et c'est déjà si beau, si touchant.

Elles sont patientes avec lui, acceptant de changer de dessins animés autant de fois qu'il le souhaite, même si leur programme leur plaisait bien. Quant à Simon, il sait très bien qu'il peut quasi tout obtenir d'elles, c'est un filou, il sait en jouer et en profiter.

Ce sont de vraies mères pour lui. Lorsqu'ils jouent ensemble, pas question de ne pas respecter les règles quitte à recommencer un nombre incalculable de fois jusqu'à ce que Simon y parvienne.

Simon les adore, les retrouver est une vraie fête.

Ces petites filles ont été là, avec moi, depuis le début et malgré leurs très jeunes âges, elles ne m'ont jamais laissées tomber, elles me sont si précieuses.

Merci les filles.

Marraine, qui vous aime tant...