D'ordinaire, pour les petits congés, Simon est gardé par ses grands-parents. Oui mais voilà, les grands-parents sont partis en voyage et je me retrouve avec un congé pédagogique sur le dos. Que faire?
Je me lance, je contacte les responsables de Volenbulle, service de garde à domicile pour enfant porteur d'un handicap.
Je ne me reconnais pas. Je fais appel à une parfaite étrangère pour garder mon fils chez moi, dans ma maison. J'arrive à me demander si je n'ai pas perdu la tête.
Ce matin, Simon dort paisiblement, je le laisse dormir et le réveillerai quand elle arrivera. Celle-ci arrive avec un peu de retard, le stress monte, que ferons-nous si elle ne devait pas arriver?
Elle arrive, elle est jeune et semble débordante d'énergie, c'est bon signe. Les présentations sont rapides, à peine le temps de lui expliquer quelques petites choses et lui montrer la maison, il nous faut partir à nos boulots respectifs. Croisons les doigts pour que tout se passe au mieux.
Je ne suis pas à l'aise mais le travail de la journée efface mes inquiétudes. D'un autre côté, je fais confiance à Simon, il connait la maison, il saura l'aider.
Ma journée terminée, je m'empresse de rentrer, j'ai hâte de retrouver mon fils et de le serrer dans mes bras. Et bien sûr, c'est toujours à ce moment-là qu'il y a un camion qui bloque une rue, qu'une femme tente de se garer tandis qu'une autre roule à une vitesse proche de zéro, cherchant son chemin. Une vraie conspiration!
Enfin, j'arrive à la maison. Simon me saute dans les bras. Je suis impatiente de savoir comment s'est passé cette journée...
Ce voyou lui en a fait voir de toutes les couleurs. Il a voulu prendre un bain pendant la matinée alors que d'ordinaire, il prend son bain le soir. Il a mis tous ses jouets dans son bain et impossible de l'en sortir. Il lui a fait des misères pour manger et n'a pas voulu de son aide pour jouer. Il a passé son après-midi devant l'ordinateur en dessinant et coloriant, tout en attendant mon retour.
Sacré Simon! Tu n'as besoin de personne, tu mènes ta propre vie. Si seulement tu lui avais laissé une chance, peut-être aurais-tu passé une belle journée...
Je ne pense pas qu'il gardera un souvenir impérissable de cette journée mais pour moi, je dois bien avouer que la solution est pratique. Simon a été surveillé par une professionnelle, à un coût défiant toute concurrence, 5 euros la journée. Rien de tel pour les petits dépannages.
lundi 31 mai 2010
dimanche 30 mai 2010
Simon au marché
Ce matin, direction le marché.
Nous prenons la voiture et à peine arrivés, Simon nous dit : "voilà, c'est fini!" Oh non Simon, nous venons à peine d'arriver, tu ne vas pas recommencer à stresser.
Il y a des fruits et des légumes colorés, des épices qui dégagent une odeur délicieuse et lui, il ne veut pas avancer. Je suis triste et agacée, je ne veux plus qu'il me dicte la vitesse de nos promenades. J'aimerais tant qu'il grandisse, qu'il obéisse et surtout qu'il puisse profiter de nos sorties.
Pour le faire avancer, son papa décide de le porter sur ses épaules. Je suis en colère, tout en moi tremble! Il a encore gagné, il ne marche pas et passe son temps à bouder.
Au fond de moi-même, je désespère et craint de voir ma vie sociale fortement réduite dans la mesure où les caprices de Simon font que nous rentrons toujours très rapidement. J'ai envie d'hurler : STOP! Je ne sais plus quoi faire pour qu'il nous accompagne la tête haute et qu'il accepte que la maison ne soit pas le seul lieu agréable qu'il connaisse, il en existe plein d'autres.
Pour le moment, je le sens fatigué, vide, comme si rien n'avait plus d'importance, hormis son ordinateur bien sûr. Il aime rester seul, dans son monde et surtout, qu'on ne le dérange pas. Il aimerait manger et dormir aux heures qui lui plaisent, pas aux nôtres bien entendu. Plus il acquiert une certaine autonomie, plus il nous tient tête.
Je tente de ne pas baisser les bras mais moi, aussi je fatigue. Le travail, la maison, les enfants,..., par moment, j'ai l'impression que mes jambes et mon cœur ne suivent pas. Tous les jours, je suis un plus fatiguée, je n'ose même plus m'avouer, je me répète, c'est toujours la même histoire.
Je sens que j'ai besoin de vacances, les enfants aussi. Deux mois sans activités extra scolaires vont alléger mon emploi du temps, ce qui ne sera pas pour me déplaire.
Souvent pendant les vacances, Simon est plus calme, plus reposé et nous surprend en progressant là où on ne l'attend pas. J'attends avec impatience le moment où il acceptera de nous suivre dans nos sorties avec le sourire et la bonne humeur!
Nous prenons la voiture et à peine arrivés, Simon nous dit : "voilà, c'est fini!" Oh non Simon, nous venons à peine d'arriver, tu ne vas pas recommencer à stresser.
Il y a des fruits et des légumes colorés, des épices qui dégagent une odeur délicieuse et lui, il ne veut pas avancer. Je suis triste et agacée, je ne veux plus qu'il me dicte la vitesse de nos promenades. J'aimerais tant qu'il grandisse, qu'il obéisse et surtout qu'il puisse profiter de nos sorties.
Pour le faire avancer, son papa décide de le porter sur ses épaules. Je suis en colère, tout en moi tremble! Il a encore gagné, il ne marche pas et passe son temps à bouder.
Au fond de moi-même, je désespère et craint de voir ma vie sociale fortement réduite dans la mesure où les caprices de Simon font que nous rentrons toujours très rapidement. J'ai envie d'hurler : STOP! Je ne sais plus quoi faire pour qu'il nous accompagne la tête haute et qu'il accepte que la maison ne soit pas le seul lieu agréable qu'il connaisse, il en existe plein d'autres.
Pour le moment, je le sens fatigué, vide, comme si rien n'avait plus d'importance, hormis son ordinateur bien sûr. Il aime rester seul, dans son monde et surtout, qu'on ne le dérange pas. Il aimerait manger et dormir aux heures qui lui plaisent, pas aux nôtres bien entendu. Plus il acquiert une certaine autonomie, plus il nous tient tête.
Je tente de ne pas baisser les bras mais moi, aussi je fatigue. Le travail, la maison, les enfants,..., par moment, j'ai l'impression que mes jambes et mon cœur ne suivent pas. Tous les jours, je suis un plus fatiguée, je n'ose même plus m'avouer, je me répète, c'est toujours la même histoire.
Je sens que j'ai besoin de vacances, les enfants aussi. Deux mois sans activités extra scolaires vont alléger mon emploi du temps, ce qui ne sera pas pour me déplaire.
Souvent pendant les vacances, Simon est plus calme, plus reposé et nous surprend en progressant là où on ne l'attend pas. J'attends avec impatience le moment où il acceptera de nous suivre dans nos sorties avec le sourire et la bonne humeur!
samedi 29 mai 2010
Non, c'est à moi!
"Partager", un concept encore inacceptable pour Simon.
Longtemps, j'ai tenté de lui expliquer ce que voulait dire "partager" mais il est vrai que devant son entêtement et son obstination, j'ai baissé les bras, pensant que cela viendrait tout naturellement en grandissant.
A l'aube de ses 8 ans, je m'aperçois que Simon ne sait toujours pas partager.
Par exemple, lorsque Simon reçoit un sachet de bonbons, il refuse d'en donner à ses sœurs. Il faut le lui demander très gentillement pendant de longues minutes et feindre d'être malheureux. Même scénario avec les frittes, impossible de lui en chiper dans son assiette. "Non, c'est à moi!" s'ecrit-il alors, un vrai pingre!
L'histoire se repéte avec ses jeux. Il ne partage que ce qu'il veut bien partager mais attention, interdiction de toucher aux jouets qui se trouvent dans sa chambre!
Il joue énormément à la console de jeux. Sa sœur n'y prête pas encore beaucoup d'intérêts, de sorte qu'il a peut-être l'impression d'exclusivité.
Aujourd'hui, il est en compagnie de ses cousines. Simon refuse de partager la manette et de laisser sa place. Il y est contraint et forcé, ce qui provoque cris, pleurs et frustrations . Impossible de le raisonner. Un moment de calme s'impose!
Toutefois, je dois bien admettre que jusqu'à présent, nous avons toujours consideré Simon comme un enfant privilégié qu'il fallait à tout prix protéger. Nous avons souvent préféré convaincre les autres enfants de le laisser tranquille, de le laisser jouer et rarement l'inverse. Cela nous évitait de devoir faire face à des cris et des crises de colère que nous n'aurions sans doute pas su gérer.
Aujourd'hui, je dois faire face à ce problème et faire en sorte qu'il comprenne et accepte le concept du partage, surtout avec les personnes qu'on aime...
Longtemps, j'ai tenté de lui expliquer ce que voulait dire "partager" mais il est vrai que devant son entêtement et son obstination, j'ai baissé les bras, pensant que cela viendrait tout naturellement en grandissant.
A l'aube de ses 8 ans, je m'aperçois que Simon ne sait toujours pas partager.
Par exemple, lorsque Simon reçoit un sachet de bonbons, il refuse d'en donner à ses sœurs. Il faut le lui demander très gentillement pendant de longues minutes et feindre d'être malheureux. Même scénario avec les frittes, impossible de lui en chiper dans son assiette. "Non, c'est à moi!" s'ecrit-il alors, un vrai pingre!
L'histoire se repéte avec ses jeux. Il ne partage que ce qu'il veut bien partager mais attention, interdiction de toucher aux jouets qui se trouvent dans sa chambre!
Il joue énormément à la console de jeux. Sa sœur n'y prête pas encore beaucoup d'intérêts, de sorte qu'il a peut-être l'impression d'exclusivité.
Aujourd'hui, il est en compagnie de ses cousines. Simon refuse de partager la manette et de laisser sa place. Il y est contraint et forcé, ce qui provoque cris, pleurs et frustrations . Impossible de le raisonner. Un moment de calme s'impose!
Toutefois, je dois bien admettre que jusqu'à présent, nous avons toujours consideré Simon comme un enfant privilégié qu'il fallait à tout prix protéger. Nous avons souvent préféré convaincre les autres enfants de le laisser tranquille, de le laisser jouer et rarement l'inverse. Cela nous évitait de devoir faire face à des cris et des crises de colère que nous n'aurions sans doute pas su gérer.
Aujourd'hui, je dois faire face à ce problème et faire en sorte qu'il comprenne et accepte le concept du partage, surtout avec les personnes qu'on aime...
vendredi 28 mai 2010
La mystérieuse farde rouge (suite)
Vendredi, c'est le jour de la remise des travaux de la semaine.
Au programme, des mélanges de couleurs, du graphisme, la notion avant-arrière, la notion grand-petit. Certains exercices sont plus faciles que d'autres. Il s'applique. Je suis agréablement surprise en découvrant ce qu'il sait déjà faire, avec ou sans aide. Que de progrès en un an!
J'essaye de découvrir le contenu de sa farde avec lui, impossible, il n'a pas envie de parler, il préfère rester seul,...
Selon les informations reçues, Simon arrive à se concentrer sur de plus longues durée.
Encore un petit mois avant les congés scolaires, congés qu'il aura amplement bien mérités. La question est de savoir s'il faut continuer les stimulations pendant l'été ou doit-il se reposer complètement pour aborder septembre plus sereinement.
En attendant, il ne se lasse pas de colorier, de tracer des traits et de s'inventer des histoires en regardant des livres.
Au programme, des mélanges de couleurs, du graphisme, la notion avant-arrière, la notion grand-petit. Certains exercices sont plus faciles que d'autres. Il s'applique. Je suis agréablement surprise en découvrant ce qu'il sait déjà faire, avec ou sans aide. Que de progrès en un an!
J'essaye de découvrir le contenu de sa farde avec lui, impossible, il n'a pas envie de parler, il préfère rester seul,...
Selon les informations reçues, Simon arrive à se concentrer sur de plus longues durée.
Encore un petit mois avant les congés scolaires, congés qu'il aura amplement bien mérités. La question est de savoir s'il faut continuer les stimulations pendant l'été ou doit-il se reposer complètement pour aborder septembre plus sereinement.
En attendant, il ne se lasse pas de colorier, de tracer des traits et de s'inventer des histoires en regardant des livres.
jeudi 27 mai 2010
Des mots pour charmer
Le vocabulaire de Simon s'élargit, ce qui lui permet à présent de jouer avec les mots.
Par exemple, une après-midi, alors que Simon est très nerveux, je lui interdis de jouer à la console de jeux. Lui, il ne l'entend pas de cette oreille et tente de me charmer. Il plisse les yeux, affiche son plus beau sourire et me dit : " Allez maman, s'il te plait!" Comment résister? Impossible!
L'autre soir, le rituel du coucher passé, j'entends le bruit des pas se Simon sur le parquet. Il est assis sur les escaliers, il attend, il sait que je vais arriver. Encore une fois, il me fait son numéro de charmeur et me dit : Tartines chocolat", ce que je refuse bien évidemment. Il ne s'avoue pas vaincu et lance : " une et puis c'est tout" tout en me montrant son pouce qui symbolise le chiffre 1. Inutile de vous dire que j'ai craqué.
Pas plus tard que toute à l'heure, Simon est bien trop occupé que pour aller aux toilettes, l'accident survient. Son papa, en colère, lui prend une douche express et hop au lit, sans histoire. Discrètement, je monte dans sa chambre et lui demande : "Qui a fait pipi dans son pantalon? Qui a fait le cochon?". Il me répond avec un air penaud : " C'est pas moi, c'est papa". Je n'ai qu'une seule envie, me mettre à rire. Je ne peux pas, je me retiens mais il sens que je ne suis pas fâchée. Je l'embrasse, lui raconte une petite histoire et en route pour rejoindre Morphée.
Par exemple, une après-midi, alors que Simon est très nerveux, je lui interdis de jouer à la console de jeux. Lui, il ne l'entend pas de cette oreille et tente de me charmer. Il plisse les yeux, affiche son plus beau sourire et me dit : " Allez maman, s'il te plait!" Comment résister? Impossible!
L'autre soir, le rituel du coucher passé, j'entends le bruit des pas se Simon sur le parquet. Il est assis sur les escaliers, il attend, il sait que je vais arriver. Encore une fois, il me fait son numéro de charmeur et me dit : Tartines chocolat", ce que je refuse bien évidemment. Il ne s'avoue pas vaincu et lance : " une et puis c'est tout" tout en me montrant son pouce qui symbolise le chiffre 1. Inutile de vous dire que j'ai craqué.
Pas plus tard que toute à l'heure, Simon est bien trop occupé que pour aller aux toilettes, l'accident survient. Son papa, en colère, lui prend une douche express et hop au lit, sans histoire. Discrètement, je monte dans sa chambre et lui demande : "Qui a fait pipi dans son pantalon? Qui a fait le cochon?". Il me répond avec un air penaud : " C'est pas moi, c'est papa". Je n'ai qu'une seule envie, me mettre à rire. Je ne peux pas, je me retiens mais il sens que je ne suis pas fâchée. Je l'embrasse, lui raconte une petite histoire et en route pour rejoindre Morphée.
mercredi 26 mai 2010
Je suis triso et c'est bien comme ça!
Il y a quelques temps, je vous parlais d'Eléonore. Certaines paroles résonnent encore dans ma tête. Elle disait : "Je suis triso et je suis heureuse comme ça!"
Je me demande à partir de quel moment ces enfants différents, comprennent-ils qu'ils sont différents? A partir de quel moment savent-ils qu'ils sont trisomiques. A partir de quel moment acceptent-ils leur handicap?
Lorsque j'y repense, je prends conscience que je me suis beaucoup inquiétée quant à l'explication du handicap pour les autres enfants de la famille mais jamais, je n'ai pris la peine d'en parler avec le principal intéressé. Jamais je ne lui ai parlé, ni même évoqué, sa différence et les raisons pour lesquelles il doit fournir plus d'efforts que les autres pour apprendre à parler, lire, écrire,...
Peut-être serait-il moins frustré de ne pas réussir un exercice s'il pouvait avoir conscience que ce n'est pas entièrement de sa faute, c'est Dame Nature qui en a décidé ainsi!
Dois-je organiser un tête à tête ou dois-je attendre le moment où il me posera la question?
Dans la littérature, j'ai pu trouver de nombreux ouvrages consacrés à l'explication du handicap, destinés à un public ordinaire. Je ne trouve rien dans l'autre sens. Je continue mes recherches et à défaut, j'inventerai peut-être mon histoire.
Même questionnement lors du passage de l'enseignement ordinaire à l'enseignement spécial. A cette époque, Simon ne parle presque pas, je ne pense pas à lui expliquer les raisons du changement d'école, d'autant plus que ce changement est accompagné d'un déménagement. Les institutrices lui ont ils expliqué ce qu'était un enseignement spécial et les raisons de sa venue au sein de cette école? Je n'en ai pas la moindre idée.
Que se passera t'il lorsque Simon se rendra compte qu'il est différent, qu'il est handicapé. Sera t'il triste, choqué, en colère ou indifférent?
J'aimerais que Simon puisse dire fièrement et à haute voix : " je suis triso et c'est bien comme ça!". J'aurais de la sorte réussi une de mes missions, faire en sorte que mon fils soit bien dans ses baskets!
Je me demande à partir de quel moment ces enfants différents, comprennent-ils qu'ils sont différents? A partir de quel moment savent-ils qu'ils sont trisomiques. A partir de quel moment acceptent-ils leur handicap?
Lorsque j'y repense, je prends conscience que je me suis beaucoup inquiétée quant à l'explication du handicap pour les autres enfants de la famille mais jamais, je n'ai pris la peine d'en parler avec le principal intéressé. Jamais je ne lui ai parlé, ni même évoqué, sa différence et les raisons pour lesquelles il doit fournir plus d'efforts que les autres pour apprendre à parler, lire, écrire,...
Peut-être serait-il moins frustré de ne pas réussir un exercice s'il pouvait avoir conscience que ce n'est pas entièrement de sa faute, c'est Dame Nature qui en a décidé ainsi!
Dois-je organiser un tête à tête ou dois-je attendre le moment où il me posera la question?
Dans la littérature, j'ai pu trouver de nombreux ouvrages consacrés à l'explication du handicap, destinés à un public ordinaire. Je ne trouve rien dans l'autre sens. Je continue mes recherches et à défaut, j'inventerai peut-être mon histoire.
Même questionnement lors du passage de l'enseignement ordinaire à l'enseignement spécial. A cette époque, Simon ne parle presque pas, je ne pense pas à lui expliquer les raisons du changement d'école, d'autant plus que ce changement est accompagné d'un déménagement. Les institutrices lui ont ils expliqué ce qu'était un enseignement spécial et les raisons de sa venue au sein de cette école? Je n'en ai pas la moindre idée.
Que se passera t'il lorsque Simon se rendra compte qu'il est différent, qu'il est handicapé. Sera t'il triste, choqué, en colère ou indifférent?
J'aimerais que Simon puisse dire fièrement et à haute voix : " je suis triso et c'est bien comme ça!". J'aurais de la sorte réussi une de mes missions, faire en sorte que mon fils soit bien dans ses baskets!
mardi 25 mai 2010
Lettre à Amélie
Aujourd'hui, j'aimerais écrire une lettre à ma chérie, mon Amélie. Une lettre qui peut-être répondra à ses éventuels questionnements futurs.
Mon Amélie,
Lorsque ton frère est né, sa différence nous a frappé de plein fouet. On a voulu tout lui donner, tout lui apporter. Je voulais me consacrer entièrement à son handicap et à son intégration dans notre société.
A la maternité, lorsque je me suis entendu dire : "ce n'est pas grave, tu en feras un deuxième", j'étais pétrifiée, horrifiée. Loin de moi cette idée. Si un autre enfant devait arriver dans notre famille, cela devait être parce que nous en avions réellement envie et non pour nous soulager du "malheur" qui frappait à notre porte.
Nous avons attendu 3 années avant de te concevoir. Nous t'avons désirée et tu as pointé le bout de ton nez.
Tu n'es en aucun cas un enfant de remplacement. Comme ton frère et ta soeur, tu as ta place dans notre famille.
A la maternité, ils sont tous unanimes, tu me ressembles. Tu ne peux imaginer oh combien je suis fière de mon bébé.
En grandissant, tu as réussi à créer un lien très fort avec ton frère. Chaque jour, je m'émerveille de ton investissement à prendre soin de lui.
La gestion du handicap prend une grande place au sein de notre famille. Tu as peut-être l'impression que je te délaisse par moment mais il en demeure pas moins que je t'aime tout autant.
Tu es plus autonome que lui, alors il est vrai que je t'en demande un peu plus. Ce n'est pas ton rôle et pourtant, tu m'es d'une aide si précieuse que je ne saurais plus m'en passer. Tu le surveilles, tu le câlines, tu danses et joue avec lui, tu le comprends mieux que n'importe qui. Je ne sais pas si un jour, Rosa, qui est arrivée 6 ans après, aura le même rapport que toi avec lui, si elle aussi, saura s'en occuper et l'aimer autant que toi.
Tu m'as longtemps suivie lors de ses diverses rééducations, tu attendais dans la salle d'attente avec moi. Cela me faisait de la peine. J'ai donc décidé de t'inscrire à des activités pour que le temps te paraisse moins long. Tu penses dès lors que je passe plus de temps avec ton frère, refusant de participer aux différentes activités qui te sont proposées. J'ai juste essayé de te rendre la vie moins compliquée qu'elle ne l'est déjà.
Je passe énormément de temps à rédiger ce blog. Je devrais en écrire un pour toi et pour ta soeur mais je t'avouerais que je n'en ai ni le temps, ni l'énergie. Je préfère passer du temps avec vous et créer de beaux souvenirs qui resteront gravés dans vos mémoires à jamais.
Ma chérie, je t'aime, n'en doute jamais. Je m'excuse pour toutes les maladresses que j'ai pu faire ou que je ferai. Je vous aime tout autant tous les trois. Je prie le Ciel pour que Simon reste ton frère adoré, celui que tu n'abandonneras jamais lorsque je ne serai plus là.
Même si tu as un sacré saint caractère, proche du mien paraît-il, je t'aime et je t'aimerai jusque dans l'au-delà.
Mon Amélie,
Lorsque ton frère est né, sa différence nous a frappé de plein fouet. On a voulu tout lui donner, tout lui apporter. Je voulais me consacrer entièrement à son handicap et à son intégration dans notre société.
A la maternité, lorsque je me suis entendu dire : "ce n'est pas grave, tu en feras un deuxième", j'étais pétrifiée, horrifiée. Loin de moi cette idée. Si un autre enfant devait arriver dans notre famille, cela devait être parce que nous en avions réellement envie et non pour nous soulager du "malheur" qui frappait à notre porte.
Nous avons attendu 3 années avant de te concevoir. Nous t'avons désirée et tu as pointé le bout de ton nez.
Tu n'es en aucun cas un enfant de remplacement. Comme ton frère et ta soeur, tu as ta place dans notre famille.
A la maternité, ils sont tous unanimes, tu me ressembles. Tu ne peux imaginer oh combien je suis fière de mon bébé.
En grandissant, tu as réussi à créer un lien très fort avec ton frère. Chaque jour, je m'émerveille de ton investissement à prendre soin de lui.
La gestion du handicap prend une grande place au sein de notre famille. Tu as peut-être l'impression que je te délaisse par moment mais il en demeure pas moins que je t'aime tout autant.
Tu es plus autonome que lui, alors il est vrai que je t'en demande un peu plus. Ce n'est pas ton rôle et pourtant, tu m'es d'une aide si précieuse que je ne saurais plus m'en passer. Tu le surveilles, tu le câlines, tu danses et joue avec lui, tu le comprends mieux que n'importe qui. Je ne sais pas si un jour, Rosa, qui est arrivée 6 ans après, aura le même rapport que toi avec lui, si elle aussi, saura s'en occuper et l'aimer autant que toi.
Tu m'as longtemps suivie lors de ses diverses rééducations, tu attendais dans la salle d'attente avec moi. Cela me faisait de la peine. J'ai donc décidé de t'inscrire à des activités pour que le temps te paraisse moins long. Tu penses dès lors que je passe plus de temps avec ton frère, refusant de participer aux différentes activités qui te sont proposées. J'ai juste essayé de te rendre la vie moins compliquée qu'elle ne l'est déjà.
Je passe énormément de temps à rédiger ce blog. Je devrais en écrire un pour toi et pour ta soeur mais je t'avouerais que je n'en ai ni le temps, ni l'énergie. Je préfère passer du temps avec vous et créer de beaux souvenirs qui resteront gravés dans vos mémoires à jamais.
Ma chérie, je t'aime, n'en doute jamais. Je m'excuse pour toutes les maladresses que j'ai pu faire ou que je ferai. Je vous aime tout autant tous les trois. Je prie le Ciel pour que Simon reste ton frère adoré, celui que tu n'abandonneras jamais lorsque je ne serai plus là.
Même si tu as un sacré saint caractère, proche du mien paraît-il, je t'aime et je t'aimerai jusque dans l'au-delà.
lundi 24 mai 2010
Écoutez-moi, je parle!
Simon fait énormément d'efforts pour utiliser des mots et construire des phrases. L'articulation n'est certes pas parfaite mais il s'applique, il essaye, il persévère. Je n'aurais qu'une faveur à vous demander : faites l'effort de l'écouter, de tendre l'oreille et tenter de le comprendre. Simon a besoin de reconnaissance pour pouvoir poursuivre ses efforts.
Que ce soit en famille ou entre amis, souvent j'entends les mêmes mots : "mais que veut-il?", "mais que dit-il?" C'est tellement plus simple de me demander que de lui demander de répéter!
Pas plus tard qu'hier, on complimente Amélie sur ses chaussures, Simon, fièrement, montre également ses chaussures et dit : " Simon chaussures". Il s'attend, lui aussi à un compliment. Mais rien de tout cela, juste un regard maladroit détourné.
Je ne peux même pas parler d'incident car mise à part mon fils et moi, personne n'aura rien remarqué. Je lui glisse alors tendrement à l'oreille : "Tes chaussures sont très belles mon chéri"
Grâce à Simon, j'ai appris à être plus sensible au monde extérieur, à être plus attentive. Amélie, aussi, a appris.
Lorsque je ne comprends pas sa demande, je me mets à son hauteur, je lui demande de répéter, j'observe ce qu'il regarde, je lui demande de me montrer. L'exercice est simple, il faut juste y penser et prendre le temps d'écouter!
Avec le temps, de la détermination et le travail fourni avec ses logopèdes, un jour, je n'aurai plus à intervenir. En attendant, je souffre en silence et continue de lui servir d'interprète!
Que ce soit en famille ou entre amis, souvent j'entends les mêmes mots : "mais que veut-il?", "mais que dit-il?" C'est tellement plus simple de me demander que de lui demander de répéter!
Pas plus tard qu'hier, on complimente Amélie sur ses chaussures, Simon, fièrement, montre également ses chaussures et dit : " Simon chaussures". Il s'attend, lui aussi à un compliment. Mais rien de tout cela, juste un regard maladroit détourné.
Je ne peux même pas parler d'incident car mise à part mon fils et moi, personne n'aura rien remarqué. Je lui glisse alors tendrement à l'oreille : "Tes chaussures sont très belles mon chéri"
Grâce à Simon, j'ai appris à être plus sensible au monde extérieur, à être plus attentive. Amélie, aussi, a appris.
Lorsque je ne comprends pas sa demande, je me mets à son hauteur, je lui demande de répéter, j'observe ce qu'il regarde, je lui demande de me montrer. L'exercice est simple, il faut juste y penser et prendre le temps d'écouter!
Avec le temps, de la détermination et le travail fourni avec ses logopèdes, un jour, je n'aurai plus à intervenir. En attendant, je souffre en silence et continue de lui servir d'interprète!
dimanche 23 mai 2010
Crise de fatigue
Avec le beau temps, les dîners entre amis se multiplient. Les enfants en profitent et von se coucher beaucoup plus tard que d'ordinaire. Je n'ai pas le cœur de les envoyer au lit alors qu'il fait encore clair et que tout le monde s'amuse en bas. Ils font partie de la fête, ils jouent tous ensemble, quel plaisir!
Oui mais voilà, que se passe-t-il le lendemain et le surlendemain? La fatigue s'installe. Comme tout autre enfant, il devient capricieux, rien n'est à son goût. Il gémit et pleurniche.
L'apres-midi s'annonce très difficile. Au programme, une petite ballade en bateau sur le canal de Bruxelles. Il y a beaucoup de monde, il fait chaud et Simon aurait surtout besoin de faire une sieste. Je ferais bien demi tour mais je ne veux pas pénaliser ses sœurs.
Arrives sur le bateau, Simon enfile un gilet de sauvetage. Le démarrage se fait lentement, il est assis à l'arrière avec moi. Il est détendu. Lorsque le bateau prend de la vitesse, il ne semble plus à l'aise et rejoint son père à l'avant. Le bateau va de plus en plus vite, ça remue beaucoup. Simon commence à apprécier, il rigole aux éclats et agite les bras comme s'il allait s'envoler.
C'est une expérience qu'il n avait jamais encore vécue. Il a adoré et en a parlé toute l'âpres-midi : "encore bateau", " chouette bateau"!
En rentrant, il mange très calmement, cela en est presque inquiétant. A peine son assiette terminée, il monte se coucher, pas besoin d'histoire, il veut juste dormir, il est épuisé, il lui faut absolument recharger ses batteries.
Bonne nuit mon chéri!
Oui mais voilà, que se passe-t-il le lendemain et le surlendemain? La fatigue s'installe. Comme tout autre enfant, il devient capricieux, rien n'est à son goût. Il gémit et pleurniche.
L'apres-midi s'annonce très difficile. Au programme, une petite ballade en bateau sur le canal de Bruxelles. Il y a beaucoup de monde, il fait chaud et Simon aurait surtout besoin de faire une sieste. Je ferais bien demi tour mais je ne veux pas pénaliser ses sœurs.
Arrives sur le bateau, Simon enfile un gilet de sauvetage. Le démarrage se fait lentement, il est assis à l'arrière avec moi. Il est détendu. Lorsque le bateau prend de la vitesse, il ne semble plus à l'aise et rejoint son père à l'avant. Le bateau va de plus en plus vite, ça remue beaucoup. Simon commence à apprécier, il rigole aux éclats et agite les bras comme s'il allait s'envoler.
C'est une expérience qu'il n avait jamais encore vécue. Il a adoré et en a parlé toute l'âpres-midi : "encore bateau", " chouette bateau"!
En rentrant, il mange très calmement, cela en est presque inquiétant. A peine son assiette terminée, il monte se coucher, pas besoin d'histoire, il veut juste dormir, il est épuisé, il lui faut absolument recharger ses batteries.
Bonne nuit mon chéri!
samedi 22 mai 2010
Lunettes ou lunetteras pas (suite)
Voilà, nous y sommes. Simon portes ses lunettes.
Elles sont discrètes, bleues turquoises. Je trouve qu'elles lui vont bien. Son visage a changé mais il reste toujours aussi mignon.
Le premier jour, il les a portées à peine 10 minutes. Je me dis qu'il doit s'habituer petit à petit, rien ne sert de le forcer, de l'agresser.
Aujourd'hui, il les a portées quasi toute la journée. Il les a enlevées en fin de journée.
Lorsqu'il les enlève, il est encore fort maladroit et brutal. Les lunettes sont solides mais lui résisteront-elles? L'avenir nous le dira.
Il n'est pas réticent à les mettre sur le bout de son nez. Il se rend peut-être compte qu'elles lui font du bien. Je tente de lui poser la question, il ne sait pas me répondre. Je ne pense même pas qu'il comprenne le sens de ma question.
Sur le nez, il y a un petit embout en plastique et les branches contournent l'oreille, de sorte que les lunettes ne tombent pas. Elles sont bien en place. Elles ont l'air confortable.
A priori, cela se passe plutôt bien. J'espère qu'il saura en prendre soin.
Elles sont discrètes, bleues turquoises. Je trouve qu'elles lui vont bien. Son visage a changé mais il reste toujours aussi mignon.
Le premier jour, il les a portées à peine 10 minutes. Je me dis qu'il doit s'habituer petit à petit, rien ne sert de le forcer, de l'agresser.
Aujourd'hui, il les a portées quasi toute la journée. Il les a enlevées en fin de journée.
Lorsqu'il les enlève, il est encore fort maladroit et brutal. Les lunettes sont solides mais lui résisteront-elles? L'avenir nous le dira.
Il n'est pas réticent à les mettre sur le bout de son nez. Il se rend peut-être compte qu'elles lui font du bien. Je tente de lui poser la question, il ne sait pas me répondre. Je ne pense même pas qu'il comprenne le sens de ma question.
Sur le nez, il y a un petit embout en plastique et les branches contournent l'oreille, de sorte que les lunettes ne tombent pas. Elles sont bien en place. Elles ont l'air confortable.
A priori, cela se passe plutôt bien. J'espère qu'il saura en prendre soin.
vendredi 21 mai 2010
Simon, grand sportif
Depuis son plus jeune âge, Simon a une passion pour le sport.
Aujourd'hui, avec l'école, Simon participe à une journée sportive. Le soleil est de la partie, c'est une chance.
Au programme, une marche de 4 kilomètres. Je suis perplexe, je ne pense à aucun moment que mon garçon est capable d'une telle épreuve, lui qui au bout de 50 mètres, réclame les bras. Je propose même de leur fournir une poussette. Visiblement l'équipe lui fait confiance, plus que moi. Pendant la journée, je pense à lui, j'espère qu'il y arrivera.
Au final, cela s'est merveilleusement déroulé, même s'il a fait une petite partie du chemin sur le dos de Marianne. Il s'est amusé, c'est évident.
Lorsque je vais le rechercher, je vois un instant son institutrice. Pendant ce temps, il joue au ballon et en profite pour faire quelques paniers. Alors que je pense qu'il doit être fatigué, il continue de se dépenser.
Lorsque j'y repense, je me dis que Simon est un grand sportif.
Il ne marchait pas encore, que pour se déplacer, il rampait sur le sol à l'aide de ses coudes et de ses genoux. Tentez l'expérience, je peux vous assurer que c'est physique.
Il sait nager, ou tout au moins se débrouiller. Il sait jouer au ballon en tapant du pied. Il sait faire 4 à 5 passes au tennis. Il met des paniers au basket. Il court, il saute sur le trampoline, il ski à son rythme. Il arrive également à grimper un petit mur d'escalade.
Pour le vélo, c'est une autre histoire. Il peut pédaler mais se fatigue très vite. Il n'a pas encore assez de vitesse pour trouver son équilibre. Il a encore des petites roues sur le côté. Avec, le temps, cela viendra. En semaine, alors que j'attendais Simon à la sortie de l'école, j'ai aperçu quelques-uns de ses camarades, à vélo, sans petites roues. Ils roulaient tous seuls. Ils m'ont redonner espoir, c'est donc possible.
Ce été, en route pour de belles ballades...
Aujourd'hui, avec l'école, Simon participe à une journée sportive. Le soleil est de la partie, c'est une chance.
Au programme, une marche de 4 kilomètres. Je suis perplexe, je ne pense à aucun moment que mon garçon est capable d'une telle épreuve, lui qui au bout de 50 mètres, réclame les bras. Je propose même de leur fournir une poussette. Visiblement l'équipe lui fait confiance, plus que moi. Pendant la journée, je pense à lui, j'espère qu'il y arrivera.
Au final, cela s'est merveilleusement déroulé, même s'il a fait une petite partie du chemin sur le dos de Marianne. Il s'est amusé, c'est évident.
Lorsque je vais le rechercher, je vois un instant son institutrice. Pendant ce temps, il joue au ballon et en profite pour faire quelques paniers. Alors que je pense qu'il doit être fatigué, il continue de se dépenser.
Lorsque j'y repense, je me dis que Simon est un grand sportif.
Il ne marchait pas encore, que pour se déplacer, il rampait sur le sol à l'aide de ses coudes et de ses genoux. Tentez l'expérience, je peux vous assurer que c'est physique.
Il sait nager, ou tout au moins se débrouiller. Il sait jouer au ballon en tapant du pied. Il sait faire 4 à 5 passes au tennis. Il met des paniers au basket. Il court, il saute sur le trampoline, il ski à son rythme. Il arrive également à grimper un petit mur d'escalade.
Pour le vélo, c'est une autre histoire. Il peut pédaler mais se fatigue très vite. Il n'a pas encore assez de vitesse pour trouver son équilibre. Il a encore des petites roues sur le côté. Avec, le temps, cela viendra. En semaine, alors que j'attendais Simon à la sortie de l'école, j'ai aperçu quelques-uns de ses camarades, à vélo, sans petites roues. Ils roulaient tous seuls. Ils m'ont redonner espoir, c'est donc possible.
Ce été, en route pour de belles ballades...
jeudi 20 mai 2010
Jeudi, jour de repos
J'adore le jeudi. Pas de rééducation, pas de rendez-vous chez l'opticien ni chez un médecin d'ailleurs. Juste les enfants, moi et l'illusion d'une vie ordinaire.
Simon rentre de l'école. Dans le bus, il a chaud, le trajet a été long. Il est vide de toute énergie. Je lui donne directement à boire, un bon jus de fruits. Je m'étonne que rien ne soit prévu. Donner à boire à un enfant qui a chaud et qui reste plus d'une heure dans un bus me semble tellement évident...
En lui donnant son jus, je repense à ce pédiatre qui avait ausculté Simon et qui me récitait fièrement sa théorie sur le régime idéal pour un trisomique. Elle me raconte qu'ils ont tendance à prendre du poids et qu'il serait préférable d'éviter les sucres et bannir les jus de fruits et la grenadine. Je l'ai trouvé trop radicale. Je ne me voyais pas dire à mon fils : "Mon chéri, tu es trisomique, alors pour toi, juste de l'eau, des légumes à la vapeur et de la viande grillée!"
A l'heure du repas, il est sagement assis et mange ses pâtes sans grande conviction. Je m'assoit près de lui, le câline. Il me tend sa fourchette pour que je l'aide. D'ordinaire, je refuse. C'est un grand garçon, il doit manger tout seul. Mais là, à cet instant précis, je veux juste être sa maman et non pas la personne qui le guide sur la route de l'autonomie. Je lui donne à manger sans compter, sans tenter de profiter du moment de complicité pour lui apprendre quelque chose.
La stimulation est indispensable, se sentir aimé et écouté est primordial!
Prendre le temps d'être ensemble, en famille, au calme, regarder la télévision. Prendre le temps de s'échanger un sourire, un câlin. En somme, se détendre et profiter des joies de la vie de famille.
Avant d'être un handicapé, c'est avant tout mon fils. J'ai mis longtemps à accepter cet état de fait. Ce soir, je profite de ces instants de bonheur. Juste une mère avec son fils!
Simon rentre de l'école. Dans le bus, il a chaud, le trajet a été long. Il est vide de toute énergie. Je lui donne directement à boire, un bon jus de fruits. Je m'étonne que rien ne soit prévu. Donner à boire à un enfant qui a chaud et qui reste plus d'une heure dans un bus me semble tellement évident...
En lui donnant son jus, je repense à ce pédiatre qui avait ausculté Simon et qui me récitait fièrement sa théorie sur le régime idéal pour un trisomique. Elle me raconte qu'ils ont tendance à prendre du poids et qu'il serait préférable d'éviter les sucres et bannir les jus de fruits et la grenadine. Je l'ai trouvé trop radicale. Je ne me voyais pas dire à mon fils : "Mon chéri, tu es trisomique, alors pour toi, juste de l'eau, des légumes à la vapeur et de la viande grillée!"
A l'heure du repas, il est sagement assis et mange ses pâtes sans grande conviction. Je m'assoit près de lui, le câline. Il me tend sa fourchette pour que je l'aide. D'ordinaire, je refuse. C'est un grand garçon, il doit manger tout seul. Mais là, à cet instant précis, je veux juste être sa maman et non pas la personne qui le guide sur la route de l'autonomie. Je lui donne à manger sans compter, sans tenter de profiter du moment de complicité pour lui apprendre quelque chose.
La stimulation est indispensable, se sentir aimé et écouté est primordial!
Prendre le temps d'être ensemble, en famille, au calme, regarder la télévision. Prendre le temps de s'échanger un sourire, un câlin. En somme, se détendre et profiter des joies de la vie de famille.
Avant d'être un handicapé, c'est avant tout mon fils. J'ai mis longtemps à accepter cet état de fait. Ce soir, je profite de ces instants de bonheur. Juste une mère avec son fils!
mercredi 19 mai 2010
Écriture et lecture, premiers progrès
Depuis le mois de septembre, en plus du travail fourni à l'école, l'accent est mis sur l'apprentissage de l'écriture et de la lecture.
Cela prend du temps, beaucoup de temps, trop de temps.
Ce n'est pas toujours facile de le stimuler après l'école, lorsqu'il est fatigué ou qu'il n'en a tout simplement pas envie.. La surstimulation tue la stimulation, j'en suis consciente et pourtant, je ne baisse pas les bras, je ruse, je le motive, lui promets une récompense.
Simon adore écrire, enfin à sa manière. Il griffonne des pages entières de vagues régulières sur une même ligne droite. Par moment, le mot "Simon" apparaît.
Le week-end dernier, alors que nous étions à la plage, Simon décide d'écrire son prénom sur le sable mouillé. Je sens qu'il a réellement envie d'apprendre mais il n'est pas comme les autres, il lui faut donc redoubler de patience et d'efforts. J'ai confiance en lui et je sais que son travail portera ses fruits. Il n'écrira sans doute jamais de roman (ne jamais dire jamais) mais il aura accès à l'écriture.
Quant à la lecture, jusqu'à présent, nous n'avons encore remarqué aucun progrès si ce n'est qu'il reconnait son prénom, ceux de ses camarades de classe et les chiffres de 1 à 9.
Souvent, il prend un livre et fait semblant de lire une histoire, histoire qui pour le commun des mortels est totalement incompréhensible, seuls nous, ses parents, arrivons à en deviner quelques mots.
Aujourd'hui, comme tous les mercredis, j'emmène Simon chez la logopède, il traine des pieds, il aimerait tant regarder la télévision. Il n'a pas l'air très disposé à travailler mais je l'y emmène quand même, la vie lui apprendra que l'on ne fait pas toujours ce que l'on veut.
Je suis assise sur une chaise dans la salle d'attente, les lectures sur la petite table ne m'intéressent pas, je n'ai pas mon téléphone pour passer le temps, temps qui me semble affreusement long. Et pendant que je suis sur cette chaise, j'entends Simon dire des mots à haute voix, s'exclamant "encore". Le débit est tellement rapide, je pense qu'il décrit ce qu'il voit sur des images, je suis à mille lieux de m'imaginer ce qui est entrain de se passer.
A la fin de la séance, on m'explique l'exercice. C'est un jeu de cartes avec une image et le mot qui y correspond. Le premier tour, Simon voit les images, les tours suivants, il ne voit que les mots. Le jeu lui plait, la technique fonctionne. Trois mots ont êtes lus spontanément sans se tromper et ce, à plusieurs reprises. Serait-ce enfin les premiers signes de lecture? J'y crois, on est sur la bonne voie.
En rentrant, je l'avoue, j'aimerais réitérer l'exercice pour observer personnellement ces nouveaux progrès mais je n'en ai pas le cœur. Il a assez travaillé, j'en oublierais parfois que ce n'est qu'un enfant, l'heure du jeu peut enfin commencer. Il court dans le jardin, joue au ballon, il a besoin de se défoncer.
Ce ne sont peut-être que de petits pas mais mon coeur de maman est fier et heureux. Ce sont des joies du quotidien que j'apprécie et qui me donnent la force et le courage d'avancer et de me battre.
Ce sont des joies simples de la vie que peut-être je n'aurais jamais pris la peine d'apprécier sans Simon.
Cela prend du temps, beaucoup de temps, trop de temps.
Ce n'est pas toujours facile de le stimuler après l'école, lorsqu'il est fatigué ou qu'il n'en a tout simplement pas envie.. La surstimulation tue la stimulation, j'en suis consciente et pourtant, je ne baisse pas les bras, je ruse, je le motive, lui promets une récompense.
Simon adore écrire, enfin à sa manière. Il griffonne des pages entières de vagues régulières sur une même ligne droite. Par moment, le mot "Simon" apparaît.
Le week-end dernier, alors que nous étions à la plage, Simon décide d'écrire son prénom sur le sable mouillé. Je sens qu'il a réellement envie d'apprendre mais il n'est pas comme les autres, il lui faut donc redoubler de patience et d'efforts. J'ai confiance en lui et je sais que son travail portera ses fruits. Il n'écrira sans doute jamais de roman (ne jamais dire jamais) mais il aura accès à l'écriture.Quant à la lecture, jusqu'à présent, nous n'avons encore remarqué aucun progrès si ce n'est qu'il reconnait son prénom, ceux de ses camarades de classe et les chiffres de 1 à 9.
Souvent, il prend un livre et fait semblant de lire une histoire, histoire qui pour le commun des mortels est totalement incompréhensible, seuls nous, ses parents, arrivons à en deviner quelques mots.
Aujourd'hui, comme tous les mercredis, j'emmène Simon chez la logopède, il traine des pieds, il aimerait tant regarder la télévision. Il n'a pas l'air très disposé à travailler mais je l'y emmène quand même, la vie lui apprendra que l'on ne fait pas toujours ce que l'on veut.
Je suis assise sur une chaise dans la salle d'attente, les lectures sur la petite table ne m'intéressent pas, je n'ai pas mon téléphone pour passer le temps, temps qui me semble affreusement long. Et pendant que je suis sur cette chaise, j'entends Simon dire des mots à haute voix, s'exclamant "encore". Le débit est tellement rapide, je pense qu'il décrit ce qu'il voit sur des images, je suis à mille lieux de m'imaginer ce qui est entrain de se passer.
A la fin de la séance, on m'explique l'exercice. C'est un jeu de cartes avec une image et le mot qui y correspond. Le premier tour, Simon voit les images, les tours suivants, il ne voit que les mots. Le jeu lui plait, la technique fonctionne. Trois mots ont êtes lus spontanément sans se tromper et ce, à plusieurs reprises. Serait-ce enfin les premiers signes de lecture? J'y crois, on est sur la bonne voie.
En rentrant, je l'avoue, j'aimerais réitérer l'exercice pour observer personnellement ces nouveaux progrès mais je n'en ai pas le cœur. Il a assez travaillé, j'en oublierais parfois que ce n'est qu'un enfant, l'heure du jeu peut enfin commencer. Il court dans le jardin, joue au ballon, il a besoin de se défoncer.
Ce ne sont peut-être que de petits pas mais mon coeur de maman est fier et heureux. Ce sont des joies du quotidien que j'apprécie et qui me donnent la force et le courage d'avancer et de me battre.
Ce sont des joies simples de la vie que peut-être je n'aurais jamais pris la peine d'apprécier sans Simon.
mardi 18 mai 2010
Une amie à la maison
Ce soir, nous avons une invitée, une amie d'Amélie, Estelle, elle dormira chez nous pendant deux jours.
Cette présence ne perturbe pas Simon, que du contraire. D'accord, elle ne lui est pas étrangère, il l'a deja vue à plusieurs reprises, mais cette fois-ci, c'est différent, elle va partager le quotidien de Simon.
Lorsqu'elle arrive, Simon joue à la console. Elle aimerait bien y jouer aussi mais lui, ne l'entend pas de cette oreille. C'est son jeu et ne semble pas disposer à laisser sa place, ni même à partager. Elle est deçue mais ne dit rien, elle s'assoit à côté de lui, le regarde et attend. Elle a la bonne attitude, elle ne l'a pas brusqué et Simon lui a passé le volant.
A table, Simon mange tranquillement. Je ne sais pas comment cela se passe dans les autres familles mais chez nous, les enfants sont ravis lorsqu'il y a du monde à table. Il mange proprement, ne s'amuse pas à se lever sans cesse, il est de toute évidence heureux comme un coq.
Estelle semble intriguée, curieuse. Elle observe ce garçon qui est différent et pourtant, elle ne dit rien. Je me demande si je dois lui expliquer le handicap ou la laisser venir à moi. Tout se passe très bien, je décide de ne pas intervenir et laisser les choses se derouler tout naturellement.
A l'heure du coucher, les filles s'amusent et rient dans le lit. Simon aimerait tant se joindre à elles mais demain, il y a école et les heures de sommeil sont chères. Estelle l'embrasse et le câline pour lui souhaiter la bonne nuit.
Amélie, quant à elle, voudrait avoir son amie pour elle toute seule. Elle est si contente de l'avoir près d'elle, je vois bien qu'elle n'ose pas le dire mais elle est tout de même jalouse qu'Estelle porte autant d'attention à son frère.
Et lorsque Simon regagne sa chambre, tout rentre dans l'ordre...
Cette présence ne perturbe pas Simon, que du contraire. D'accord, elle ne lui est pas étrangère, il l'a deja vue à plusieurs reprises, mais cette fois-ci, c'est différent, elle va partager le quotidien de Simon.
Lorsqu'elle arrive, Simon joue à la console. Elle aimerait bien y jouer aussi mais lui, ne l'entend pas de cette oreille. C'est son jeu et ne semble pas disposer à laisser sa place, ni même à partager. Elle est deçue mais ne dit rien, elle s'assoit à côté de lui, le regarde et attend. Elle a la bonne attitude, elle ne l'a pas brusqué et Simon lui a passé le volant.
A table, Simon mange tranquillement. Je ne sais pas comment cela se passe dans les autres familles mais chez nous, les enfants sont ravis lorsqu'il y a du monde à table. Il mange proprement, ne s'amuse pas à se lever sans cesse, il est de toute évidence heureux comme un coq.
Estelle semble intriguée, curieuse. Elle observe ce garçon qui est différent et pourtant, elle ne dit rien. Je me demande si je dois lui expliquer le handicap ou la laisser venir à moi. Tout se passe très bien, je décide de ne pas intervenir et laisser les choses se derouler tout naturellement.
A l'heure du coucher, les filles s'amusent et rient dans le lit. Simon aimerait tant se joindre à elles mais demain, il y a école et les heures de sommeil sont chères. Estelle l'embrasse et le câline pour lui souhaiter la bonne nuit.
Amélie, quant à elle, voudrait avoir son amie pour elle toute seule. Elle est si contente de l'avoir près d'elle, je vois bien qu'elle n'ose pas le dire mais elle est tout de même jalouse qu'Estelle porte autant d'attention à son frère.
Et lorsque Simon regagne sa chambre, tout rentre dans l'ordre...
lundi 17 mai 2010
Des maths au quotidien
Savoir compter, tout un programme.
Bien sûr, il y a les enseignantes. Bien sûr, il y a les logopèdes. Bien sûr, il y a tous les thérapeutes qui gravitent autour de lui. Mais je reste convaincue qu'en répétant encore et encore, je peux arriver à ce que cela devienne automatique.
Il me faut à chaque fois être inventive, le faire répéter sans qu'il s'en aperçoive. Rien de tel que le jeu!
On monte les marches, on les compte. On mange des bonbons, on les compte. Un tram qui passe, on lit les chiffres. On prend l'ascenseur, on compte les étages. Des exemples, dans la vie quotidienne, on en trouve par milliers.
Simon compte et lit les chiffres sans s'en rendre compte. Il cale souvent sur le chiffre 4. Le 0, quant à lui, est inexistant, encore trop difficile à expliquer et à intégrer.
Pour le moment, on est arrivés au chiffre 10. J'entamerai la seconde dizaine cet été, au calme.
Je n'y investis cependant pas énormément de temps et pourtant, lorsque Simon sèche et qu'il n'y arrive pas, je suis en colère, non pas contre lui mais contre moi-même, c'est un échec personnel. Je sais que ce comportement n'est pas positif et que cela ne le fera pas avancer plus vite. Je tente de me ressaisir et je repars de plus belle.
Amélie profite également de ces exercices surprises, elle est fière de me montrer qu'elle connait la réponse. Ils se stimulent et s'entraident.
On n'en est pas encore aux additions et aux soustractions...ce sera pour plus tard...
Bien sûr, il y a les enseignantes. Bien sûr, il y a les logopèdes. Bien sûr, il y a tous les thérapeutes qui gravitent autour de lui. Mais je reste convaincue qu'en répétant encore et encore, je peux arriver à ce que cela devienne automatique.
Il me faut à chaque fois être inventive, le faire répéter sans qu'il s'en aperçoive. Rien de tel que le jeu!
On monte les marches, on les compte. On mange des bonbons, on les compte. Un tram qui passe, on lit les chiffres. On prend l'ascenseur, on compte les étages. Des exemples, dans la vie quotidienne, on en trouve par milliers.
Simon compte et lit les chiffres sans s'en rendre compte. Il cale souvent sur le chiffre 4. Le 0, quant à lui, est inexistant, encore trop difficile à expliquer et à intégrer.
Pour le moment, on est arrivés au chiffre 10. J'entamerai la seconde dizaine cet été, au calme.
Je n'y investis cependant pas énormément de temps et pourtant, lorsque Simon sèche et qu'il n'y arrive pas, je suis en colère, non pas contre lui mais contre moi-même, c'est un échec personnel. Je sais que ce comportement n'est pas positif et que cela ne le fera pas avancer plus vite. Je tente de me ressaisir et je repars de plus belle.
Amélie profite également de ces exercices surprises, elle est fière de me montrer qu'elle connait la réponse. Ils se stimulent et s'entraident.
On n'en est pas encore aux additions et aux soustractions...ce sera pour plus tard...
dimanche 16 mai 2010
Retour de Normandie
Nous venons de passer quatre jours en Normandie. Pas d'hôtel ni d'endroit inconnu, juste une maison familiale. Un week-end sans stress apparant et sans angoisse.
Simon adore cet endroit. Il a le droit de regarder la télévision plus tard que d'ordinaire, il joue avec son cousin et sa cousine qu'il ne voit malheureusement pas assez souvent et surtout, il peut aller à la plage, même lorsqu'il fait froid.
Au moment de partir, il me dit : " non, encore maison papy" et se réfugie dans une chambre pour s'y cacher. Le cœur triste, il se résigne à monter dans la voiture.
Je me souviens d'une année, Simon avait quatre ans je pense et nous avons décidé d'emmener son ami Maxime à la découverte de la Normandie. Nous voulions qu'ils puissent se voir en dehors des diverses rééducations et qu'ils puissent partager leurs différentes aptitudes dans un contexte plus détendu, familial, qu'ils puissent s'amuser librement et faire les fous.
Je les revois encore en promenade, sur une poussette à deux places. Ils sont blonds, les mêmes traits, ils se ressemblent. Les gens passent, se retournent, murmurent: "Oh, les pauvres et des jumeaux en plus".
Au restaurant, c'est la même histoire! Nous sommes l'attraction de la journée. Secrètement, j'aimerais que ces curieux s'étranglent en mangeant leur poisson.
Ce week-end là a été très enrichissant, les enfants se sont bien amusés. Notre objectif était atteint et tant pis pour les curieux.
Je sais que Simon attend avec impatience le prochain séjour en Normandie...
Simon adore cet endroit. Il a le droit de regarder la télévision plus tard que d'ordinaire, il joue avec son cousin et sa cousine qu'il ne voit malheureusement pas assez souvent et surtout, il peut aller à la plage, même lorsqu'il fait froid.
Au moment de partir, il me dit : " non, encore maison papy" et se réfugie dans une chambre pour s'y cacher. Le cœur triste, il se résigne à monter dans la voiture.
Je me souviens d'une année, Simon avait quatre ans je pense et nous avons décidé d'emmener son ami Maxime à la découverte de la Normandie. Nous voulions qu'ils puissent se voir en dehors des diverses rééducations et qu'ils puissent partager leurs différentes aptitudes dans un contexte plus détendu, familial, qu'ils puissent s'amuser librement et faire les fous.
Je les revois encore en promenade, sur une poussette à deux places. Ils sont blonds, les mêmes traits, ils se ressemblent. Les gens passent, se retournent, murmurent: "Oh, les pauvres et des jumeaux en plus".
Au restaurant, c'est la même histoire! Nous sommes l'attraction de la journée. Secrètement, j'aimerais que ces curieux s'étranglent en mangeant leur poisson.
Ce week-end là a été très enrichissant, les enfants se sont bien amusés. Notre objectif était atteint et tant pis pour les curieux.
Je sais que Simon attend avec impatience le prochain séjour en Normandie...
samedi 15 mai 2010
Questions - Réponses
Nous avons essayé de poser quelques questions à nos filles pour voir ce qu'elles avaient compris de la différence de Simon. Nous avons essayé de percevoir ce qu'elles ressentaient vraiment.
L'exercice ne s'est pas avéré aussi simple que nous l'avions cru au début. L'une nous répondait par monosyllabes, l'autre n'arrivait pas à mettre des mots sur ce qu'elle ressentait. Quant à Lucie, 5 ans, les questions ont été modifiées pour qu'elle puisse y répondre. Enfin, voilà ce que nous avons pu recueillir comme informations.
1. Qui est Simon pour toi?
Romane (10 ans) : C'est mon cousin.
Inès (9 ans) : C'est mon cousin préféré
Lucie (5 ans) : C'est le frère d'Amélie
2. Simon est-il différent des autres enfants?
Romane: Non
Inès: Pas du tout
Lucie: Oui
3. Sais-tu ce que Simon a comme différence?
Romane: Il a un décalage d'âge, mais ça ne fait pas de lui une personne différente.
Inès: Non
Lucie: Il est plus grand qu'Amélie, que moi et que Rosa.
4. Sais-tu ce qu'est la trisomie?
Romane: C'est quand un enfant a un problème à la naissance et qu'il a un âge mental inférieur à celui qu'il devrait avoir.
Inès: Non
Lucie: ---------
5. A la fancy-fair de Simon, as-tu trouvé que ses copains étaient différents des autres enfants?
Romane: Pas plus que lui, ils sont normaux. Ce ne sont pas des extra-terrestres.
Inès: Ils étaient comme Simon et comme nous.
Lucie: Je ne me souviens pas.
6. Es-tu gênée de présenter Simon à tes amis?
A l'unanimité: NON
7. Tes amis ont-ils déjà fait des remarques sur Simon?
Romane: Personne n'a jamais fait de remarque mais certaines camarades de classe utilisent le terme "mongol" comme insulte.
Inès: J'ai une amie qui s'est moquée parce qu'il avait une drôle de tête.
Lucie: -------------
8. Comment as-tu réagi à cela?
Romane: Je n'ai pas été contente.
Inès: Je lui ai dit que ce n'était pas gentil.
Lucie: ..............
9. Qu'as-tu ressenti?
Romane: Ca m'a mise très en colère.
Inès: de la colère
Lucie: ------------
Petit questionnaire pour Lucie:
1. Tu aimes bien Simon? Oui j'aime bien quand il me fait des calins, mais j'aime pas quand il me fait des bisous.
2. Pourquoi? Parce que c'est un garçon.
3. Tu aimes bien jouer avec lui? Oui
4. Pourquoi? Parce que je l'aime et j'ai envie que c'est mon frère.
5. Qu'est ce que tu aimes faire encore avec Simon? J'aime bien m'amuser avec lui au parc et danser avec lui. C'est un prince charmant et il me fait danser comme une princesse.
Voilà, au cours de ces 4 jours, nous avons essayé de vous présenter notre famille, de vous démontrer qu'une vie de famille avec un enfant "différent" n'est finalement pas si différente que celle des autres familles. Une symbiose existe entre nous tous et nous vous avons présenté qu'une infime partie de notre belle famille.
Demain, Rossana reprendra le relai. Je reprendrai mon rôle de lectrice assidue. Bonsoir à tous.
L'exercice ne s'est pas avéré aussi simple que nous l'avions cru au début. L'une nous répondait par monosyllabes, l'autre n'arrivait pas à mettre des mots sur ce qu'elle ressentait. Quant à Lucie, 5 ans, les questions ont été modifiées pour qu'elle puisse y répondre. Enfin, voilà ce que nous avons pu recueillir comme informations.
1. Qui est Simon pour toi?
Romane (10 ans) : C'est mon cousin.
Inès (9 ans) : C'est mon cousin préféré
Lucie (5 ans) : C'est le frère d'Amélie
2. Simon est-il différent des autres enfants?
Romane: Non
Inès: Pas du tout
Lucie: Oui
3. Sais-tu ce que Simon a comme différence?
Romane: Il a un décalage d'âge, mais ça ne fait pas de lui une personne différente.
Inès: Non
Lucie: Il est plus grand qu'Amélie, que moi et que Rosa.
4. Sais-tu ce qu'est la trisomie?
Romane: C'est quand un enfant a un problème à la naissance et qu'il a un âge mental inférieur à celui qu'il devrait avoir.
Inès: Non
Lucie: ---------
5. A la fancy-fair de Simon, as-tu trouvé que ses copains étaient différents des autres enfants?
Romane: Pas plus que lui, ils sont normaux. Ce ne sont pas des extra-terrestres.
Inès: Ils étaient comme Simon et comme nous.
Lucie: Je ne me souviens pas.
6. Es-tu gênée de présenter Simon à tes amis?
A l'unanimité: NON
7. Tes amis ont-ils déjà fait des remarques sur Simon?
Romane: Personne n'a jamais fait de remarque mais certaines camarades de classe utilisent le terme "mongol" comme insulte.
Inès: J'ai une amie qui s'est moquée parce qu'il avait une drôle de tête.
Lucie: -------------
8. Comment as-tu réagi à cela?
Romane: Je n'ai pas été contente.
Inès: Je lui ai dit que ce n'était pas gentil.
Lucie: ..............
9. Qu'as-tu ressenti?
Romane: Ca m'a mise très en colère.
Inès: de la colère
Lucie: ------------
Petit questionnaire pour Lucie:
1. Tu aimes bien Simon? Oui j'aime bien quand il me fait des calins, mais j'aime pas quand il me fait des bisous.
2. Pourquoi? Parce que c'est un garçon.
3. Tu aimes bien jouer avec lui? Oui
4. Pourquoi? Parce que je l'aime et j'ai envie que c'est mon frère.
5. Qu'est ce que tu aimes faire encore avec Simon? J'aime bien m'amuser avec lui au parc et danser avec lui. C'est un prince charmant et il me fait danser comme une princesse.
Voilà, au cours de ces 4 jours, nous avons essayé de vous présenter notre famille, de vous démontrer qu'une vie de famille avec un enfant "différent" n'est finalement pas si différente que celle des autres familles. Une symbiose existe entre nous tous et nous vous avons présenté qu'une infime partie de notre belle famille.
Demain, Rossana reprendra le relai. Je reprendrai mon rôle de lectrice assidue. Bonsoir à tous.
vendredi 14 mai 2010
Simon et Tito
Bonjour,
Je suis le tito de Simon, le beau-frère de Rossana.
Lorsque Simon est né, nous avons tous été très inquiets face à la méconnaissance qu'était la trisomie et l'avenir de Simon.
Nous étions inquiets et pourtant nous avions pris le parti d'apprendre sa trisomie en même temps que lui, au fur et à mesure qu'il grandirait. Il nous était tout à fait impossible d'imaginer la vie avec une personne différente. Or, ce merveilleux nourrisson qui venait de voir le jour était tout sauf différent. Il était là et ne demandait qu'à être aimé, protégé et cajolé. C'est ce que nous avons fait, sans nous forcer, tout naturellement nous lui avons laissé sa place, une très grande place.
Tito c'est aussi le technicien orl attitré de Simon, une présence connue et rassurante en milieu hospitalier, la seule personne connue qui soit autorisée à entrer en salle d'op pour le rassurer. Tito est la patience, la tolérance.
Notre quotidien avec Simon est vraiment très facile, enrichissant et c'est toujours un bonheur de l'avoir à la maison aussi bien pour nous que pour nos filles. Et lui, la voiture à peine garée dans notre rue, se réjouit de venir nous voir. C'est un enfant du bonheur. Il en reçoit beaucoup et nous en donne énormément.
Bien évidemment, nous profitons surtout des bons côtés. Le travail réalisé en amont par Rossana et Jean-Philippe pour que Simon soit ce qu'il est est énorme et nous, nous récoltons le fruit de ce travail.
Je suis heureux d'avoir Simon dans notre sphère familiale, c'est un enfant unique, qui nous enseigne la tolérance. Finalement, le plus important, c'est que Simon grandisse heureux dans un environnement familial aimant et l'encourageant à trouver sa place dans la vie et dans la société.
Mais en voyant le chemin parcouru depuis sa naissance et ses progrès constants, je suis persuadé que Simon trouvera sa voie dans la vie.
Je suis le tito de Simon, le beau-frère de Rossana.
Lorsque Simon est né, nous avons tous été très inquiets face à la méconnaissance qu'était la trisomie et l'avenir de Simon.
Nous étions inquiets et pourtant nous avions pris le parti d'apprendre sa trisomie en même temps que lui, au fur et à mesure qu'il grandirait. Il nous était tout à fait impossible d'imaginer la vie avec une personne différente. Or, ce merveilleux nourrisson qui venait de voir le jour était tout sauf différent. Il était là et ne demandait qu'à être aimé, protégé et cajolé. C'est ce que nous avons fait, sans nous forcer, tout naturellement nous lui avons laissé sa place, une très grande place.
Tito c'est aussi le technicien orl attitré de Simon, une présence connue et rassurante en milieu hospitalier, la seule personne connue qui soit autorisée à entrer en salle d'op pour le rassurer. Tito est la patience, la tolérance.
Notre quotidien avec Simon est vraiment très facile, enrichissant et c'est toujours un bonheur de l'avoir à la maison aussi bien pour nous que pour nos filles. Et lui, la voiture à peine garée dans notre rue, se réjouit de venir nous voir. C'est un enfant du bonheur. Il en reçoit beaucoup et nous en donne énormément.
Bien évidemment, nous profitons surtout des bons côtés. Le travail réalisé en amont par Rossana et Jean-Philippe pour que Simon soit ce qu'il est est énorme et nous, nous récoltons le fruit de ce travail.
Je suis heureux d'avoir Simon dans notre sphère familiale, c'est un enfant unique, qui nous enseigne la tolérance. Finalement, le plus important, c'est que Simon grandisse heureux dans un environnement familial aimant et l'encourageant à trouver sa place dans la vie et dans la société.
Mais en voyant le chemin parcouru depuis sa naissance et ses progrès constants, je suis persuadé que Simon trouvera sa voie dans la vie.
jeudi 13 mai 2010
Inès et Simon
Lorsque Simon naît, Inès n'a que deux ans. Elle se soucie peu de l'ambiance lourde qui pèse à la maternité. Elle est contente d'accueillir son cousin. Elle le couvre de baisers, elle aimerait tellement avoir un petit frère.
Nous décidons de ne rien lui expliquer pour le moment, le coeur n'y est pas et on se dit qu'il serait toujours temps quand elle sera un peu plus grande, en âge de comprendre. Inès a une analyse très fine des choses et souvent, sans qu'on s'y attende, elle nous démontre qu'elle a tout compris, seul le vocabulaire manque.
On veut lui parler d'handicap, mais comment expliquer à un si petit enfant ce qu'est un handicap. D'autant que chez son cousin, le handicap n'est pas si évident que ça. Ses traits ne sont pas si marqués, il ressemble à un bébé comme les autres. Sauf que lui, dès la naissance, il a un agenda de ministre: kiné, stimulations en tout genre, attitudes hyper protectrice des parents, surtout de son papa, parrain d'Inès.
A deux ans, elle ne comprend pas pourquoi parrain Jean-Philippe la gronde parce qu'elle fait du bruit et que ça peut réveiller Simon; elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas toucher certains objets qui appartiennent à Simon, elle ne comprend pas pourquoi Simon est au centre de toutes les attentions. Elle n'est elle-même encore qu'un bébé et elle a aussi envie d'explorer les choses. Nous, ses parents, au début, nous sommes souvent peinés et parfois fâchés de cette attitude.
Mais elle, n'en a jamais tenu rigueur, que du contraire, elle a développé une attitude ultra protectrice vis-à-vis de son cousin.
L'année passée, nous sommes partis ensembles aux sports d'hiver. Les enfants ont passé toutes leurs journées, du matin au soir au baby-club. Inès a huit ans et elle perçoit l'angoisse de sa marraine, Rossana, de lâcher Simon aussi longtemps. Rossana angoisse pour les repas, car Simon a quelques habitudes alimentaires qu'il ne quitte pas.
Nous décidons, Rossana et moi de les espionner pendant le repas. Inès n'est pas à la même table que Simon. Simon ne mange pas. Inès se lève, se dirige vers le GO qui est à la table de son cousin et lui glisse que s'il ne coupe pas la viande de son cousin et que s'il n'y met pas du ketchup, Simon ne mangera pas. Bingo! Elle a donné les codes aux surveillants et Simon est soulagé et mange.
De même à la fin du repas, quand les enfants se lèvent de table pour retourner skier, Inès se précipite dans la file de son cousin et lui enduit les lèvres de beurre de cacao.... Ca c'est Inès. Un petit bout de femme déjà tellement mûr pour son âge. Elle adore son cousin. Et cela ne veut pas dire qu'elle lui laisse passer tous ses caprices!!
Simon aime gagner, peu importe les règles du jeu. Pas avec Inès.... Trisomie ou pas, les règles sont les règles et Simon ne bénéficie d'aucune faveur à ses yeux. Il est un adversaire comme les autres.
Voilà la relation qu'Inès entretient avec Simon, qui j'en suis sûre, continuera encore très très longtemps. Car son cousin, elle l'adore.
Nous décidons de ne rien lui expliquer pour le moment, le coeur n'y est pas et on se dit qu'il serait toujours temps quand elle sera un peu plus grande, en âge de comprendre. Inès a une analyse très fine des choses et souvent, sans qu'on s'y attende, elle nous démontre qu'elle a tout compris, seul le vocabulaire manque.
On veut lui parler d'handicap, mais comment expliquer à un si petit enfant ce qu'est un handicap. D'autant que chez son cousin, le handicap n'est pas si évident que ça. Ses traits ne sont pas si marqués, il ressemble à un bébé comme les autres. Sauf que lui, dès la naissance, il a un agenda de ministre: kiné, stimulations en tout genre, attitudes hyper protectrice des parents, surtout de son papa, parrain d'Inès.
A deux ans, elle ne comprend pas pourquoi parrain Jean-Philippe la gronde parce qu'elle fait du bruit et que ça peut réveiller Simon; elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas toucher certains objets qui appartiennent à Simon, elle ne comprend pas pourquoi Simon est au centre de toutes les attentions. Elle n'est elle-même encore qu'un bébé et elle a aussi envie d'explorer les choses. Nous, ses parents, au début, nous sommes souvent peinés et parfois fâchés de cette attitude.
Mais elle, n'en a jamais tenu rigueur, que du contraire, elle a développé une attitude ultra protectrice vis-à-vis de son cousin.
L'année passée, nous sommes partis ensembles aux sports d'hiver. Les enfants ont passé toutes leurs journées, du matin au soir au baby-club. Inès a huit ans et elle perçoit l'angoisse de sa marraine, Rossana, de lâcher Simon aussi longtemps. Rossana angoisse pour les repas, car Simon a quelques habitudes alimentaires qu'il ne quitte pas.
Nous décidons, Rossana et moi de les espionner pendant le repas. Inès n'est pas à la même table que Simon. Simon ne mange pas. Inès se lève, se dirige vers le GO qui est à la table de son cousin et lui glisse que s'il ne coupe pas la viande de son cousin et que s'il n'y met pas du ketchup, Simon ne mangera pas. Bingo! Elle a donné les codes aux surveillants et Simon est soulagé et mange.
De même à la fin du repas, quand les enfants se lèvent de table pour retourner skier, Inès se précipite dans la file de son cousin et lui enduit les lèvres de beurre de cacao.... Ca c'est Inès. Un petit bout de femme déjà tellement mûr pour son âge. Elle adore son cousin. Et cela ne veut pas dire qu'elle lui laisse passer tous ses caprices!!
Simon aime gagner, peu importe les règles du jeu. Pas avec Inès.... Trisomie ou pas, les règles sont les règles et Simon ne bénéficie d'aucune faveur à ses yeux. Il est un adversaire comme les autres.
Voilà la relation qu'Inès entretient avec Simon, qui j'en suis sûre, continuera encore très très longtemps. Car son cousin, elle l'adore.
mercredi 12 mai 2010
Bonjour tout le monde.
Alors, aujourd'hui ce n'est pas Rossana qui vous écrit mais sa soeur, Cinzia. Son autre, sa confidente, sa conscience.
Je vais commencer par le début.
Quand ma soeur et Jean-Philippe annoncent qu'ils vont se marier, se pose la question de l'endroit où ils vont construire leur nid. Ils cherchent, ils ne trouvent pas. Près de chez moi, une jolie petite maison est mise en vente. Je leur en parle, ils la visitent et ont un coup de coeur. Je dois dire que la nouvelle me fait plaisir, je vais enfin avoir ma soeur près de moi, moi qui me suis exilée avec le mariage en Wallonie, loin de ma famille.
Puis quand mûrit l'envie de maternité, ils cherchent un gynécologue à proximité de leur domicile. Là encore, j'interviens et leur donne le nom du mien, dont je suis extrêmement contente. Mes deux grossesses se sont passées à merveille, alors pourquoi ne pas le prendre, lui? Là encore, elle suit mon conseil (je suis de bon conseil en général ;-) ). Quand enfin, elle tombe enceinte, cette grossesse n'est pas vécue de manière sereine. Le gynécologue pointe du doigt la taille et le poids du foetus qui évoluent de manière irrégulière mais il n'a pas l'air inquiet et met ça sur le compte de la fatigue. Elle stresse et mon beau-frère stresse encore plus. Il n'y en a pas un pour rattraper l'autre. Je leur fais la morale, leur dit de profiter pleinement de chaque instant, qu'ils faut profiter au lieu de stresser, qu'ils ne garderont pas un chouette souvenir de cette grossesse. Rien n'y fait, tout au long des neufs mois, elle n'arrête pas de dire "Je sens qu'on va m'annoncer une catastrophe"..... Ils m'exaspèrent mais nous étions tous si loin de ce qui allait suivre.
Je ne vais pas vous raconter comment se sont passés les premiers instants après l'annonce de la trisomie, ça Rossana vous en a déjà parlé. Je vais vous parler de ce que moi j'ai ressenti. Un grand coup de massue, le ciel qui me tombe sur la tête, une peine immense et surtout, surtout un immense sentiment de culpabilité. Et si je l'avais fermée pour une fois. Si je l'avais laisser choisir son gynécologue toute seule, si je m'étais occupée de mes oignons.. peut-être qu'un autre gynécologue aurait poussé plus loins ses investigations et que la trisomie aurait été détectée pendant la grossesse. Auraient-ils pris la décision de le laisser partir? Et si et si... Les questions restent sans réponses.
Je suis impuissante face à leur douleur. Je sens qu'ils veulent rester seuls. Mais je sais que la vie d'une jeune maman est si fatigante. Je leur rends donc visite aussi souvent que possible, je leur donne des conseils avec le nouveau né (je ne peux pas m'en empêcher), je m'en occupe quand je les sens perdus. C'est tout ce que je peux leur offrir. Le deuil de l'enfant attendu, c'est eux qui doivent le faire, tout seuls. A ça, je n'y peux rien.
Le chemin a été long, j'ai essayé de leur donner le soutien dont ils avaient besoin, je leur ai dit parfois des mots qu'ils ne voulaient pas entendre, je les ai parfois bousculés. Pour moi, il n'a jamais été question de considérer Simon comme un enfant "anormal". Il a été pour tout le monde, Simon, un membre de la famille à part entière. Jamais aucun sentiment de pitié, que du contraire, de la fierté. Notre Simon est un battant, il nous prouve tous les jours qu'il ne faut pas baisser les bras. Il excelle dans plusieurs disciplines et même mieux que mes filles. Aujourd'hui il apprend tout doucement à compter, lire et écrire. Il nous donne une grande leçon de vie. Il est aimant, nous donne sans cesse des marques d'affection incroyables. Un peu comme s'il nous remerciait de lui donner sa chance. Mais c'est nous qui te remercions Simon. Merci d'être dans nos vies. On ne l'imagine d'ailleurs même plus sans toi, même si ton avenir est au centre de nos préoccupations. Mais avec tes parents, je ne me fais aucun soucis. Ils batailleront dur, mais ils arriveront à changer les mentalités et à faire en sorte que ta vie soit aussi belle toute ta vie. On t'aime de tout notre coeur et surtout on est très très fiers de toi.
Alors, aujourd'hui ce n'est pas Rossana qui vous écrit mais sa soeur, Cinzia. Son autre, sa confidente, sa conscience.
Je vais commencer par le début.
Quand ma soeur et Jean-Philippe annoncent qu'ils vont se marier, se pose la question de l'endroit où ils vont construire leur nid. Ils cherchent, ils ne trouvent pas. Près de chez moi, une jolie petite maison est mise en vente. Je leur en parle, ils la visitent et ont un coup de coeur. Je dois dire que la nouvelle me fait plaisir, je vais enfin avoir ma soeur près de moi, moi qui me suis exilée avec le mariage en Wallonie, loin de ma famille.
Puis quand mûrit l'envie de maternité, ils cherchent un gynécologue à proximité de leur domicile. Là encore, j'interviens et leur donne le nom du mien, dont je suis extrêmement contente. Mes deux grossesses se sont passées à merveille, alors pourquoi ne pas le prendre, lui? Là encore, elle suit mon conseil (je suis de bon conseil en général ;-) ). Quand enfin, elle tombe enceinte, cette grossesse n'est pas vécue de manière sereine. Le gynécologue pointe du doigt la taille et le poids du foetus qui évoluent de manière irrégulière mais il n'a pas l'air inquiet et met ça sur le compte de la fatigue. Elle stresse et mon beau-frère stresse encore plus. Il n'y en a pas un pour rattraper l'autre. Je leur fais la morale, leur dit de profiter pleinement de chaque instant, qu'ils faut profiter au lieu de stresser, qu'ils ne garderont pas un chouette souvenir de cette grossesse. Rien n'y fait, tout au long des neufs mois, elle n'arrête pas de dire "Je sens qu'on va m'annoncer une catastrophe"..... Ils m'exaspèrent mais nous étions tous si loin de ce qui allait suivre.
Je ne vais pas vous raconter comment se sont passés les premiers instants après l'annonce de la trisomie, ça Rossana vous en a déjà parlé. Je vais vous parler de ce que moi j'ai ressenti. Un grand coup de massue, le ciel qui me tombe sur la tête, une peine immense et surtout, surtout un immense sentiment de culpabilité. Et si je l'avais fermée pour une fois. Si je l'avais laisser choisir son gynécologue toute seule, si je m'étais occupée de mes oignons.. peut-être qu'un autre gynécologue aurait poussé plus loins ses investigations et que la trisomie aurait été détectée pendant la grossesse. Auraient-ils pris la décision de le laisser partir? Et si et si... Les questions restent sans réponses.
Je suis impuissante face à leur douleur. Je sens qu'ils veulent rester seuls. Mais je sais que la vie d'une jeune maman est si fatigante. Je leur rends donc visite aussi souvent que possible, je leur donne des conseils avec le nouveau né (je ne peux pas m'en empêcher), je m'en occupe quand je les sens perdus. C'est tout ce que je peux leur offrir. Le deuil de l'enfant attendu, c'est eux qui doivent le faire, tout seuls. A ça, je n'y peux rien.
Le chemin a été long, j'ai essayé de leur donner le soutien dont ils avaient besoin, je leur ai dit parfois des mots qu'ils ne voulaient pas entendre, je les ai parfois bousculés. Pour moi, il n'a jamais été question de considérer Simon comme un enfant "anormal". Il a été pour tout le monde, Simon, un membre de la famille à part entière. Jamais aucun sentiment de pitié, que du contraire, de la fierté. Notre Simon est un battant, il nous prouve tous les jours qu'il ne faut pas baisser les bras. Il excelle dans plusieurs disciplines et même mieux que mes filles. Aujourd'hui il apprend tout doucement à compter, lire et écrire. Il nous donne une grande leçon de vie. Il est aimant, nous donne sans cesse des marques d'affection incroyables. Un peu comme s'il nous remerciait de lui donner sa chance. Mais c'est nous qui te remercions Simon. Merci d'être dans nos vies. On ne l'imagine d'ailleurs même plus sans toi, même si ton avenir est au centre de nos préoccupations. Mais avec tes parents, je ne me fais aucun soucis. Ils batailleront dur, mais ils arriveront à changer les mentalités et à faire en sorte que ta vie soit aussi belle toute ta vie. On t'aime de tout notre coeur et surtout on est très très fiers de toi.
mardi 11 mai 2010
Eleonore...exemple à suivre
J'aimerais vous présenter Eleonore.
Eleonore est une jeune femme, trisomique 21, intégrée dans notre société. Par intégrée, j'entends "active". Elle travaille au service contentieux d'un hôpital français.
Son témoignage m'a terriblement émue car au-delà du fait qu'elle a réussi à trouver un emploi, que ses collègues aient su s'adapter et qu'ils aient pris le temps de la former, elle nous fait part de ses émotions par rapport au monde extérieur.
Longtemps, je me suis demandée si nos petits trisomiques pouvaient ressentir le mal être de certains par rapport au handicap.
Sont-ils toujours heureux, comme certains le prétendent?
Ont-ils conscience de leur différence et en quoi elle consiste?
Seul Simon pourrait répondre à mes questions mais pour établir un tel dialogue, il me faudra sans doute encore attendre quelques années.
Lorsque je découvre Eleonore sur la toile, elle m'apporte certaines réponses.
Oui, ils sont conscients de leur différence. Ils ont quelque chose en plus et non en moins! Ils se battent au quotidien pour intégrer la vie des soit disant "normaux" et tenter d'ignorer ceux qui se mettent au travers de leur chemin.
Bravo Eleonore et merci! Grâce à toi, j'ai confiance en l'avenir. Je sais que c'est possible. On va continuer à se battre pour toi, pour Simon et pour tous les autres. J'espère de tout coeur que ton témoignage pourra ouvrir une multitude d'autres portes.
Diffusons ce message auprès de tous nos employeurs, montrons-leur que c'est possible et que l'expérience peut se révéler positive et enrichissante.
Eleonore est une jeune femme, trisomique 21, intégrée dans notre société. Par intégrée, j'entends "active". Elle travaille au service contentieux d'un hôpital français.
Son témoignage m'a terriblement émue car au-delà du fait qu'elle a réussi à trouver un emploi, que ses collègues aient su s'adapter et qu'ils aient pris le temps de la former, elle nous fait part de ses émotions par rapport au monde extérieur.
Longtemps, je me suis demandée si nos petits trisomiques pouvaient ressentir le mal être de certains par rapport au handicap.
Sont-ils toujours heureux, comme certains le prétendent?
Ont-ils conscience de leur différence et en quoi elle consiste?
Seul Simon pourrait répondre à mes questions mais pour établir un tel dialogue, il me faudra sans doute encore attendre quelques années.
Lorsque je découvre Eleonore sur la toile, elle m'apporte certaines réponses.
Oui, ils sont conscients de leur différence. Ils ont quelque chose en plus et non en moins! Ils se battent au quotidien pour intégrer la vie des soit disant "normaux" et tenter d'ignorer ceux qui se mettent au travers de leur chemin.
Bravo Eleonore et merci! Grâce à toi, j'ai confiance en l'avenir. Je sais que c'est possible. On va continuer à se battre pour toi, pour Simon et pour tous les autres. J'espère de tout coeur que ton témoignage pourra ouvrir une multitude d'autres portes.
Diffusons ce message auprès de tous nos employeurs, montrons-leur que c'est possible et que l'expérience peut se révéler positive et enrichissante.
lundi 10 mai 2010
Week-end entre amis
Vendredi soir, surprise! Les cousines viennent dormir à la maison. Ce n'était absolument pas prévu et à peine passées le pas de la porte, SImon est ravi, il est fou de joie. Il les pousse à entrer et leur dit "bonjour".
Simon est très poli. Il sait dire "bonjour", "aurevoir", "merci" et il le dit bien plus spontanément que certains enfants dits normaux.
Les enfants s'installent à table, pas besoin d'insister. Il suit le mouvement, s'assied convenablement et mange proprement. Les grands s'occupent des plus petits. Ils sont six et pourtant, j'ai moins de travail que d'ordinaire.
Simon est le seul garçon de la famille, cela ne le dérange pas du tout. C'est une vraie famille que je vois autour de la table et cela fait chaud au coeur.
L'heure du coucher arrive et tout se passe à merveille. Ils sont tous excités à l'idée de camper sur des matelas à même le sol.
Le lendemain, nous avons un autre invité. Maxime, l'ami de Simon, trisomique 21,lui aussi. Ils se sont connus, ils avaient à peine un an.
Ils ne jouent pas forcément ensemble, ils n'ont pas les mêmes centres d'intérêts mais lorsqu'ils se retrouvent, le bonheur se lit aisément sur leurs visages.
A l'heure du coucher, c'est une autre histoire. Ils rient aux éclats, impossible de les faire taire! Je feins de monter et d'être fâchée. Lorsque je pousse la porte, plus un bruit et aussitôt refermée, ils recommencent de plus belle. De toute évidence, ils se paient ma tête. Je suis partagée entre me joindre à eux pour rigoler ou les séparer.
Et puis, petit à petit, la fatigue s'installe, leurs paupières deviennent lourdes et....silence...
Et lorsque dimanche arrive, il y a comme un vide, trop de calme.
Vivement le week-end prochain!
Simon est très poli. Il sait dire "bonjour", "aurevoir", "merci" et il le dit bien plus spontanément que certains enfants dits normaux.
Les enfants s'installent à table, pas besoin d'insister. Il suit le mouvement, s'assied convenablement et mange proprement. Les grands s'occupent des plus petits. Ils sont six et pourtant, j'ai moins de travail que d'ordinaire.
Simon est le seul garçon de la famille, cela ne le dérange pas du tout. C'est une vraie famille que je vois autour de la table et cela fait chaud au coeur.
L'heure du coucher arrive et tout se passe à merveille. Ils sont tous excités à l'idée de camper sur des matelas à même le sol.
Le lendemain, nous avons un autre invité. Maxime, l'ami de Simon, trisomique 21,lui aussi. Ils se sont connus, ils avaient à peine un an.
Ils ne jouent pas forcément ensemble, ils n'ont pas les mêmes centres d'intérêts mais lorsqu'ils se retrouvent, le bonheur se lit aisément sur leurs visages.
A l'heure du coucher, c'est une autre histoire. Ils rient aux éclats, impossible de les faire taire! Je feins de monter et d'être fâchée. Lorsque je pousse la porte, plus un bruit et aussitôt refermée, ils recommencent de plus belle. De toute évidence, ils se paient ma tête. Je suis partagée entre me joindre à eux pour rigoler ou les séparer.
Et puis, petit à petit, la fatigue s'installe, leurs paupières deviennent lourdes et....silence...
Et lorsque dimanche arrive, il y a comme un vide, trop de calme.
Vivement le week-end prochain!
dimanche 9 mai 2010
Bonne fête maman!
Aujourd'hui, c'est la fête des mamans.
J'ai le droit de rester plus longtemps au lit pendant que tout le monde s'affaire dans la cuisine. Les enfants mettent leurs cadeaux sur la table et papa prépare le petit-déjeuner.
Tout est prêt, jeux descendre.
Amélie est fière de me donner son cadeau en premier et me récite son poème avec beaucoup d'amour et de tendresse.
C'est au tour de Simon. Il me donne son cadeau tout simplement. Je ne pense pas qu'il comprenne le réel sens de cette fête. Fête des mères, anniversaire ou Noël, tout est prétexte à cadeaux.
Il m'aide à déballer le paquet. Je découvre un bricolage peint de ses petites mains, bricolage qui permet de fixer des photos à l'aide de pinces à linge. Les couleurs choisies sont très vives, des couleurs qui lui ressemblent.
Pour lui, pas de poème, pas de dessin, mais bien un gros bisou et un "bonne fête maman" chuchoté par son papa.
Merci mes chéris pour vos témoignages d'amour...
J'ai le droit de rester plus longtemps au lit pendant que tout le monde s'affaire dans la cuisine. Les enfants mettent leurs cadeaux sur la table et papa prépare le petit-déjeuner.
Tout est prêt, jeux descendre.
Amélie est fière de me donner son cadeau en premier et me récite son poème avec beaucoup d'amour et de tendresse.
C'est au tour de Simon. Il me donne son cadeau tout simplement. Je ne pense pas qu'il comprenne le réel sens de cette fête. Fête des mères, anniversaire ou Noël, tout est prétexte à cadeaux.
Il m'aide à déballer le paquet. Je découvre un bricolage peint de ses petites mains, bricolage qui permet de fixer des photos à l'aide de pinces à linge. Les couleurs choisies sont très vives, des couleurs qui lui ressemblent.
Pour lui, pas de poème, pas de dessin, mais bien un gros bisou et un "bonne fête maman" chuchoté par son papa.
Merci mes chéris pour vos témoignages d'amour...
samedi 8 mai 2010
Lunette ou lunettera pas? (suite)
La saga continue. Aujourd'hui, première prise de contact pour Simon.
Je ne lui en parle pas tout de suite, je ne veux pas le stresser, je ne veux pas me stresser. Ce n'est qu'au moment de partir que je lui révèle la destination. Je lui dis qu'on va aller acheter des lunettes.
"Non, pas vie" me dit- il. Je lui fais dès lors remarquer que papa porte des lunettes, nonno aussi, ses cousines aussi. Ai-je été assez convaincante? Je ne sais pas.
Arrivés chez l'opticien, Simon s'installe à une table et se met à dessiner, il est calme, il a l'air à l'aise.
L'opticien s'approche de lui et s'assoit à son hauteur. Il sélectionne quelques montures qui lui sont adaptées. Il lui demande s'il veut bien essayer les lunettes et contre toute attente, il s'exclame "OUI".
Il essaye la première, puis la seconde sans rouspéter. A partir de la troisième, il en a assez et aimerait bien continuer à dessiner tranquillement. On lui propose d'essayer cette dernière monture pour que nous puissions le prendre en photos. Le jeu continue, l'essayage se poursuit.
Nous avons opté pour une monture classique, solide, de couleur bleue...des lunettes de petit garçon. Cela modifie indéniablement son visage, cela lui donne un style, il a l'air plus grand.
Simon devrait les recevoir mercredi, juste avant le long weekend-end. Il pourra de la sorte se les approprier, s'y habituer tout doucement.
Suite au prochain épisode...
Je ne lui en parle pas tout de suite, je ne veux pas le stresser, je ne veux pas me stresser. Ce n'est qu'au moment de partir que je lui révèle la destination. Je lui dis qu'on va aller acheter des lunettes.
"Non, pas vie" me dit- il. Je lui fais dès lors remarquer que papa porte des lunettes, nonno aussi, ses cousines aussi. Ai-je été assez convaincante? Je ne sais pas.
Arrivés chez l'opticien, Simon s'installe à une table et se met à dessiner, il est calme, il a l'air à l'aise.
L'opticien s'approche de lui et s'assoit à son hauteur. Il sélectionne quelques montures qui lui sont adaptées. Il lui demande s'il veut bien essayer les lunettes et contre toute attente, il s'exclame "OUI".
Il essaye la première, puis la seconde sans rouspéter. A partir de la troisième, il en a assez et aimerait bien continuer à dessiner tranquillement. On lui propose d'essayer cette dernière monture pour que nous puissions le prendre en photos. Le jeu continue, l'essayage se poursuit.
Nous avons opté pour une monture classique, solide, de couleur bleue...des lunettes de petit garçon. Cela modifie indéniablement son visage, cela lui donne un style, il a l'air plus grand.
Simon devrait les recevoir mercredi, juste avant le long weekend-end. Il pourra de la sorte se les approprier, s'y habituer tout doucement.
Suite au prochain épisode...
vendredi 7 mai 2010
Les progrès de Simon
En accord avec l'institutrice de Simon, nous nous rencontrons régulièrement pour parler de Simon, de son comportement en classe, de ses progrès.
Avec le temps, j'ai appris à partager les tâches. Ce matin, c'est mon mari qui rencontrera l'institutrice, ce qui, il y a quelques semaines, m'aurait semblé impensable.
L'entretien est positif. Les vacances de ski lui ont fait beaucoup de bien.
Il semble plus concentré. Il commence à écrire son prénom tout seul tantôt en le recopiant à partir d'un modèle, tantôt tout à fait librement. Il s'exprime de mieux en mieux, faisant des efforts d'articulation.
Aujourd'hui, j'ai observé pour la première fois un dessin de Simon où apparaît un bonhomme, un rond avec deux barres. Depuis le temps que j'attendais ce bonhomme!
A l'heure où je vous parle, il me voit taper sur les touches de mon clavier. Il me dit : j'écris Simon et tape sur les bonnes touches. Je ne vous cacherai pas oh combien je suis fière. Il poursuit en me répétant les prénoms de ses camarades de classe et en tapant à chaque fois sur la première lettre de leurs prénoms.
Simon a le don de toujours arriver là où on ne l'attend pas forcément.
Bravo Simon!
Avec le temps, j'ai appris à partager les tâches. Ce matin, c'est mon mari qui rencontrera l'institutrice, ce qui, il y a quelques semaines, m'aurait semblé impensable.
L'entretien est positif. Les vacances de ski lui ont fait beaucoup de bien.
Il semble plus concentré. Il commence à écrire son prénom tout seul tantôt en le recopiant à partir d'un modèle, tantôt tout à fait librement. Il s'exprime de mieux en mieux, faisant des efforts d'articulation.
Aujourd'hui, j'ai observé pour la première fois un dessin de Simon où apparaît un bonhomme, un rond avec deux barres. Depuis le temps que j'attendais ce bonhomme!
A l'heure où je vous parle, il me voit taper sur les touches de mon clavier. Il me dit : j'écris Simon et tape sur les bonnes touches. Je ne vous cacherai pas oh combien je suis fière. Il poursuit en me répétant les prénoms de ses camarades de classe et en tapant à chaque fois sur la première lettre de leurs prénoms.
Simon a le don de toujours arriver là où on ne l'attend pas forcément.
Bravo Simon!
jeudi 6 mai 2010
Le Monde vu par Simon
Pour ses 7 ans, Simon reçoit un appareil photos "Vtech". Lorsqu'il ouvre le paquet, il est fou de joie. Il se transforme immédiatement en reporter, les autres cadeaux n'ont plus d'importance.
Il prend des photos sans même regarder l'objectif. Il aime entendre le bruit que l'appareil fait à chaque photo.
Il ne se lasse pas de son cadeau, il l'emporte à chaque voyage. Ses photos nous montrent comment il perçoit le Monde.
Au début, les photos sont floues et mal cadrées, voire pas cadrées du tout. Tout est sujet à être photographié : ses pieds, la télévision, l'arbre ou la mouche qui passe. Au fil du temps, il s'améliore, il regarde dans l'objectif et tente de capter une image, un sourire.
Il peut jouer des heures et des heures avec cet appareil. On ne le remarque plus, il fait partie de notre quotidien, à tel point que certaines expressions captées au hasard sont vraiment magnifiques.
J'aime lorsqu'il me regarde derrière son objectif et qu'il me dit "Sourire maman". Je ne peux qu'afficher un large sourire et prendre la pose.
Peut-être encore une autre vocation?
En attendant sa prochaine exposition, voici quelques-unes de ses photos...
Il prend des photos sans même regarder l'objectif. Il aime entendre le bruit que l'appareil fait à chaque photo.
Il ne se lasse pas de son cadeau, il l'emporte à chaque voyage. Ses photos nous montrent comment il perçoit le Monde.
Au début, les photos sont floues et mal cadrées, voire pas cadrées du tout. Tout est sujet à être photographié : ses pieds, la télévision, l'arbre ou la mouche qui passe. Au fil du temps, il s'améliore, il regarde dans l'objectif et tente de capter une image, un sourire.
Il peut jouer des heures et des heures avec cet appareil. On ne le remarque plus, il fait partie de notre quotidien, à tel point que certaines expressions captées au hasard sont vraiment magnifiques.
J'aime lorsqu'il me regarde derrière son objectif et qu'il me dit "Sourire maman". Je ne peux qu'afficher un large sourire et prendre la pose.
Peut-être encore une autre vocation?
En attendant sa prochaine exposition, voici quelques-unes de ses photos...
mercredi 5 mai 2010
Au secours Mario!
Avoir une passion, c'est bien mais là, je dois bien admettre que Mario Cars, on en peut plus!
Sans limites, Simon n'arrêterait pas de jouer à la console. A peine rentré de l'école, il me dit : "Simon, jouer voiture". Il prend son bain et à peine sorti, il me dit : "Simon, jouer voiture".
Au début, j'admirais sa dextérité. A présent, cela m'agace. Il a tendance à délaisser ses autres jeux, plus éducatifs, plus imaginatifs.
Lorsque Mario tombe ou dérape, Simon rit aux éclats. Quoiqu'il arrive, Simon gagne, peu lui importe le score. Lorsque je tente de jouer, dépité par mon manque d'adresse, il me reprend le volant des mains et me dit : " Donne Simon"
D'un autre côté, je dois bien admettre que Mario est un très bon babysitteur. Il me laisse le temps de préparer le repas ou de passer un coup de fil sans cris, sans hurlement. Dès lors, pourquoi s'en priver?
Lui faire comprendre qu'il ne faut pas en abuser n'est pas simple. Ne comprend-t'il pas ou ne veut-il pas comprendre? Je re sais pas!
Vivement l'été, Mario pourra enfin rester au placard!
Sans limites, Simon n'arrêterait pas de jouer à la console. A peine rentré de l'école, il me dit : "Simon, jouer voiture". Il prend son bain et à peine sorti, il me dit : "Simon, jouer voiture".
Au début, j'admirais sa dextérité. A présent, cela m'agace. Il a tendance à délaisser ses autres jeux, plus éducatifs, plus imaginatifs.
Lorsque Mario tombe ou dérape, Simon rit aux éclats. Quoiqu'il arrive, Simon gagne, peu lui importe le score. Lorsque je tente de jouer, dépité par mon manque d'adresse, il me reprend le volant des mains et me dit : " Donne Simon"
D'un autre côté, je dois bien admettre que Mario est un très bon babysitteur. Il me laisse le temps de préparer le repas ou de passer un coup de fil sans cris, sans hurlement. Dès lors, pourquoi s'en priver?
Lui faire comprendre qu'il ne faut pas en abuser n'est pas simple. Ne comprend-t'il pas ou ne veut-il pas comprendre? Je re sais pas!
Vivement l'été, Mario pourra enfin rester au placard!
mardi 4 mai 2010
Un rôle à jouer
Les semaines passent et se ressemblent. L'emploi du temps est bien chargé. Entre l'école, les diverses stimulations, les activités sportives et le temps pour jouer librement, Simon ne s'ennuie pas.
En écoutant d'autres mamans d'enfants trisomiques, je me pose une question. Elle se promène dans ma tête, je n'en parle pas autour de moi, j'ai besoin de trouver la réponse toute seule.
Je suis à l'origine de toutes les stimulations de Simon, ce n'est pas lui qui en est demandeur. Alors pourquoi toute cette stimulation, pour qui?
Lorsque je porte mon masque, je réponds bien volontiers qu'il en va du bien-être de Simon. Je fais tout cela pour lui, pour qu'il progresse, qu'il devienne autonome, qu'il soit le meilleur de sa catégorie.
Oui mais moi, au plus profond de moi-même, de quoi ai-je réellement envie? Si je veux être honnête avec moi-même et faire disparaitre certains démons qui sommeillent en moi, il faut que je m'avoue ce que je n'ai pas envie de m'avouer.
Tout ce travail, c'est pour Simon, c'est vrai mais c'est aussi un peu pour moi. Je ne veux pas avoir de regrets, je ne veux pas qu'on puisse me faire des reproches. Je voudrais qu'il soit autonome, qu'il parle, qu'il écrive, qu'il lise, qu'il calcule,...En somme, je voudrais qu'il se rapproche le plus possible de la normalité. Et en se rapprochant de la normalité, faire disparaitre le handicap.
Voilà, l'inavouable est dit! Faire disparaitre le handicap. Oui mais le handicap ne disparaitra pas. Il est là et bien là, il s'est incrusté pour la vie.
A quoi me renvoit le mot "handicap"? Tristesse, faiblesse, indépendance,...tant de mots qui me viennent à l'esprit.
Stop! Arrêtons de voir nos enfants trisomiques comme faibles et indépendants, ils sont bien plus forts que nous le pensons.
Ils sont différents mais ils ont un rôle à jouer sur cette Terre. La nature est bien faite, celle-ci ou le Seigneur, à vous de choisir, rappelle à elle les enfants non viables. Les nôtres sont arrivés jusqu'à nous, ils sont passés entre les mailles du filet, ils ont trouvé le chemin et déjà pour cela, nous devrions les admirer.
Nos enfants ont un potentiel énorme, cela n'est plus à prouver mais au delà de tout cela, ils ont des qualités et des aptitudes qu'il faudrait mettre en valeur.
Je repense souvent à la relation qu'avait Simon avec ma grand-mère. Il était doux avec elle et aimait la câliner, ce qui la rendait folle de joie.
Les personnes âgées se plaignent souvent de solitude. D'un côté des personnes débordant d'amour et de l'autre, des personnes qui en manquent. Alors pourrait-on me dire pourquoi jamais personne n'a jamais pensé à les réunir. A quand une maison hébergeant personnes âgées et adultes trisomiques? Je suis convaincue que cette formule s'avérerait très positive.
Je vois aussi Simon avec sa petite sœur ou avec d'autres bébés. D'accord, il ne maitrise pas encore la force de ses étreintes mais il adore lui apporter un jouet, lui donner le biberon ou lui mettre sa tetine en bouche. Il adore les enfants. Là aussi, je me dis qu'on pourrait voir des adultes trisomiques dans les cours d'écoles pour y aider les surveillantes. Ils seraient d'une aide précieuse.
Ce sont juste des us et coutumes qu'il faut changer. Jusqu'à présent, les adultes trisomiques restent confinés dans leur monde, ils ne dérangent personne. Les intégrer dans la vie active demande une remise en question pour chacun d'entre nous et pour cela, le chemin est encore long.
En définitive, oui, ils sont dfferents et pour la plupart d'entre eux, cela ne justifie pas qu'on les oublie dans des institutions à faire des bricolages.
Ils ont tant à nous apporter, laissons-les entrer dans nos vies tels qu'ils sont. Que serait notre vie si nous étions tous semblables, si nous avions tous les mêmes idées, le même poids, les mêmes goûts,...la vie serait monotone et sans intérêt. Ce sont toutes nos différences qui feront de ce monde, un monde meilleur!
En écoutant d'autres mamans d'enfants trisomiques, je me pose une question. Elle se promène dans ma tête, je n'en parle pas autour de moi, j'ai besoin de trouver la réponse toute seule.
Je suis à l'origine de toutes les stimulations de Simon, ce n'est pas lui qui en est demandeur. Alors pourquoi toute cette stimulation, pour qui?
Lorsque je porte mon masque, je réponds bien volontiers qu'il en va du bien-être de Simon. Je fais tout cela pour lui, pour qu'il progresse, qu'il devienne autonome, qu'il soit le meilleur de sa catégorie.
Oui mais moi, au plus profond de moi-même, de quoi ai-je réellement envie? Si je veux être honnête avec moi-même et faire disparaitre certains démons qui sommeillent en moi, il faut que je m'avoue ce que je n'ai pas envie de m'avouer.
Tout ce travail, c'est pour Simon, c'est vrai mais c'est aussi un peu pour moi. Je ne veux pas avoir de regrets, je ne veux pas qu'on puisse me faire des reproches. Je voudrais qu'il soit autonome, qu'il parle, qu'il écrive, qu'il lise, qu'il calcule,...En somme, je voudrais qu'il se rapproche le plus possible de la normalité. Et en se rapprochant de la normalité, faire disparaitre le handicap.
Voilà, l'inavouable est dit! Faire disparaitre le handicap. Oui mais le handicap ne disparaitra pas. Il est là et bien là, il s'est incrusté pour la vie.
A quoi me renvoit le mot "handicap"? Tristesse, faiblesse, indépendance,...tant de mots qui me viennent à l'esprit.
Stop! Arrêtons de voir nos enfants trisomiques comme faibles et indépendants, ils sont bien plus forts que nous le pensons.
Ils sont différents mais ils ont un rôle à jouer sur cette Terre. La nature est bien faite, celle-ci ou le Seigneur, à vous de choisir, rappelle à elle les enfants non viables. Les nôtres sont arrivés jusqu'à nous, ils sont passés entre les mailles du filet, ils ont trouvé le chemin et déjà pour cela, nous devrions les admirer.
Nos enfants ont un potentiel énorme, cela n'est plus à prouver mais au delà de tout cela, ils ont des qualités et des aptitudes qu'il faudrait mettre en valeur.
Je repense souvent à la relation qu'avait Simon avec ma grand-mère. Il était doux avec elle et aimait la câliner, ce qui la rendait folle de joie.
Les personnes âgées se plaignent souvent de solitude. D'un côté des personnes débordant d'amour et de l'autre, des personnes qui en manquent. Alors pourrait-on me dire pourquoi jamais personne n'a jamais pensé à les réunir. A quand une maison hébergeant personnes âgées et adultes trisomiques? Je suis convaincue que cette formule s'avérerait très positive.
Je vois aussi Simon avec sa petite sœur ou avec d'autres bébés. D'accord, il ne maitrise pas encore la force de ses étreintes mais il adore lui apporter un jouet, lui donner le biberon ou lui mettre sa tetine en bouche. Il adore les enfants. Là aussi, je me dis qu'on pourrait voir des adultes trisomiques dans les cours d'écoles pour y aider les surveillantes. Ils seraient d'une aide précieuse.
Ce sont juste des us et coutumes qu'il faut changer. Jusqu'à présent, les adultes trisomiques restent confinés dans leur monde, ils ne dérangent personne. Les intégrer dans la vie active demande une remise en question pour chacun d'entre nous et pour cela, le chemin est encore long.
En définitive, oui, ils sont dfferents et pour la plupart d'entre eux, cela ne justifie pas qu'on les oublie dans des institutions à faire des bricolages.
Ils ont tant à nous apporter, laissons-les entrer dans nos vies tels qu'ils sont. Que serait notre vie si nous étions tous semblables, si nous avions tous les mêmes idées, le même poids, les mêmes goûts,...la vie serait monotone et sans intérêt. Ce sont toutes nos différences qui feront de ce monde, un monde meilleur!
lundi 3 mai 2010
Prendre le temps
Malgré le planning bien chargé, je tente de prendre du temps pour moi. Juste quelques instants pour se détendre, penser à autre chose, ne plus être qu'une maman ou une épouse, juste être soi même.
Ce soir, direction Zumba. Je prends mes clés, je mets ma veste et au moment de partir, Simon me dit "aurevoir maman", il m'embrasse, m'ouvre la porte, me fait un signe de la main et referme la porte.
Il n'a pas l'air triste alors pourquoi culpabilise-t'on lorsque l'on prend du temps pour soi.
Pendant plus d'une heure, je me dépense physiquement, je rencontre de nouvelles personnes.
En rentrant, je suis exténuée mais cette fatigue est positive. Je passe le pas de la porte et j'aperçois Simon, sur le haut des escaliers, en pijama. Il m'attend, un livre à la main.
Je le borde, je l'embrasse et lui lit une dernière petite histoire. Je tourne les pages rapidement, j'invente mon histoire. Il rigole et se recouche.
Il m'aura fallu du temps, beaucoup de temps, avant que je passe le cap, avant que j'accepte d'avoir, moi aussi, ma propre vie.
Prendre le temps et ne plus se cacher derrière les "je n'ai pas le temps". Ce temps est si précieux, il file à toute vitesse.
Mise à part le boulot, le ménage, les courses, l'éducation des enfants et les diverses stimulations, j'ai envie de prendre du temps pour moi et profiter des joies simples de la vie.
Simon a passé la soirée avec son papa et moi, je suis détendue, prête pour attaquer une nouvelle journée!
Ce soir, direction Zumba. Je prends mes clés, je mets ma veste et au moment de partir, Simon me dit "aurevoir maman", il m'embrasse, m'ouvre la porte, me fait un signe de la main et referme la porte.
Il n'a pas l'air triste alors pourquoi culpabilise-t'on lorsque l'on prend du temps pour soi.
Pendant plus d'une heure, je me dépense physiquement, je rencontre de nouvelles personnes.
En rentrant, je suis exténuée mais cette fatigue est positive. Je passe le pas de la porte et j'aperçois Simon, sur le haut des escaliers, en pijama. Il m'attend, un livre à la main.
Je le borde, je l'embrasse et lui lit une dernière petite histoire. Je tourne les pages rapidement, j'invente mon histoire. Il rigole et se recouche.
Il m'aura fallu du temps, beaucoup de temps, avant que je passe le cap, avant que j'accepte d'avoir, moi aussi, ma propre vie.
Prendre le temps et ne plus se cacher derrière les "je n'ai pas le temps". Ce temps est si précieux, il file à toute vitesse.
Mise à part le boulot, le ménage, les courses, l'éducation des enfants et les diverses stimulations, j'ai envie de prendre du temps pour moi et profiter des joies simples de la vie.
Simon a passé la soirée avec son papa et moi, je suis détendue, prête pour attaquer une nouvelle journée!
dimanche 2 mai 2010
La main à la pâte
Aujourd'hui, je fais de la pizza. Simon m'observe, il aimerait bien m'aider. Il s'approche, il touche la pâte, il a les doigts plein de farine. Il la malaxe un instant. Il voit de l'eau sur le côté et soudain, il décide d'en verser un petit peu dans le plat. Je l'arrête juste à temps, évitant ainsi le massacre.
Je me souviens d'une après-midi où ma sœur préparait des crêpes pour les enfants. A nouveau, Simon s'approche et souhaite l'aider. Il mélange la pâte et d'un coup franc, il saisit la bouteille de lait et en verse tout le contenu dans le plat. Il a été si rapide, qu'il n'a pas été possible de l'en empêcher. Il aura fallu rajouter de la farine, du sucre et des œufs pour tenter de réparer les dégâts.
Simon n'est pas un grand mangeur et pourtant la cuisine se trouve être une de ses pièces préférées. Il aime regarder les casseroles, touiller et mettre la main à la pâte. Alors que d'ordinaire, il n'aime pas avoir les mains sales, en cuisine, cela ne lui pose aucun problème.
Peut-être est-ce pour lui une réelle passion et qu'il voudra en faire son métier. C'est sans doute encore tôt pour pouvoir l'affirmer mais je me l'imagine très bien en cuisto, c'est une image qui me plait et qui me fait du bien.
J'aime rêver et penser que mon Simon sera peut-être le ratatouille de demain!
Je me souviens d'une après-midi où ma sœur préparait des crêpes pour les enfants. A nouveau, Simon s'approche et souhaite l'aider. Il mélange la pâte et d'un coup franc, il saisit la bouteille de lait et en verse tout le contenu dans le plat. Il a été si rapide, qu'il n'a pas été possible de l'en empêcher. Il aura fallu rajouter de la farine, du sucre et des œufs pour tenter de réparer les dégâts.
Simon n'est pas un grand mangeur et pourtant la cuisine se trouve être une de ses pièces préférées. Il aime regarder les casseroles, touiller et mettre la main à la pâte. Alors que d'ordinaire, il n'aime pas avoir les mains sales, en cuisine, cela ne lui pose aucun problème.
Peut-être est-ce pour lui une réelle passion et qu'il voudra en faire son métier. C'est sans doute encore tôt pour pouvoir l'affirmer mais je me l'imagine très bien en cuisto, c'est une image qui me plait et qui me fait du bien.
J'aime rêver et penser que mon Simon sera peut-être le ratatouille de demain!
samedi 1 mai 2010
L'arrivée de ma petite sœur
Simon est mon premier enfant. Je l'aime, je le câjole, il est le roi. Pendant trois ans, je lui donne toute mon attention, tout mon amour et surtout, tout mon temps.
Lorsque j'apprends que la famille va s'agrandir, je veux que Simon soit le premier au courant. C'était un matin, il était dans sa chaise haute et son papa lui donnait son petit-déjeuner. C'était un matin comme tous les autres sauf que j'avais une annonce très importante à lui faire.
Je m'approche de lui et lui dit qu'il va avoir une sœur. Elle sera sa compagne de jeux, sa complice pour la vie. Dans quelques mois, il sera grand frère, il devra l'aimer, la protéger et lui apprendre tout ce qu'il sait.
Je lui précise que rien ne changera, nous l'aimerons toujours autant. Tout en le rassurant, je tente de me rassure moi-même.
Je lui parle, je lui explique. Je ne sais absolument pas s'il comprend mes propos. Je ne sais pas s'il est content ou pas, s'il a des questions. J'attends un changement de comportement, seul signe apparent qui pourrait m'indiquer si la situation le perturbe. Pour l'instant, je n'observe rien de particulier.
Au fur et à mesure, mon ventre grossit. Je soulève mon t-shirt, je lui montre mon ventre. J'espère qu'il va le caresser et établir un premier contact avec sa soeur. Il n'en a que faire, il rabaisse mon t-shirt . Il ne parle pas mais le message est on ne peut plus clair!
Je continue de lui en parler occasionnellement, je n'insiste pas. Je prie pour que tout se passe bien, je crains qu'il rejette sa petite sœur.
Enfin la délivrance, Amélie pointe le bout de son nez. Je suis impatiente de la lui présenter.
Simon arrive, Simon est dans le couloir, mon cœur bat, neuf mois que j'attends ce moment. Tout à coup, une infirmière déboule à toute vitesse, me prend mon bébé des bras à la seconde où Simon pousse la porte. Je suis heureuse de retrouver mon fils.
Simon est dans mes bras, et pendant que l'infirmière s'approche et lui présente sa petite sœur, son papa lui montre le cadeau qu'Amélie lui a apporté, une belle voiture téléguidée oui-oui.
C'était un coup de génie. De la sorte, il ne s'est pas vu voler la place. Il l'a embrassé et s'en est allé jouer avec sa voiture. Les crises de jalousie tant redoutées n'ont, par chance, jamais vu le jour.
En rentrant à la maison, il nous a fallu redoubler de vigilance. En effet, Simon aime, Simon câline mais il ne maitrise pas la force de ses étreintes. Il est attiré par le landeau et le tapis de jeu. Il aime l'y retrouver, menaçant de l'écraser. Il aime jouer avec les hochets et les doudous mais pas question de prêter ses jouets. Tout ce qui est à elle est à lui et tout ce qui est à lui est à lui. Et cette philosophie, cinq ans après, n'a pas changé!
Il ne sait sans doute pas comment sa soeur est arrivée mais en tout cas, ce qui est certain, c'est qu'il sait que depuis ce jour-là, sa vie n'a jamais plus été pareille. Il a fallu partager et patienter, ce qui n'a pas été simple à intégrer.
Malgré les pleurs et le temps que cette petite puce accapare, Simon l'a tout de suite accepté. Ils sont proches depuis la première seconde, espérons que cela puisse durer toute leur vie durant!
Lorsque j'apprends que la famille va s'agrandir, je veux que Simon soit le premier au courant. C'était un matin, il était dans sa chaise haute et son papa lui donnait son petit-déjeuner. C'était un matin comme tous les autres sauf que j'avais une annonce très importante à lui faire.
Je m'approche de lui et lui dit qu'il va avoir une sœur. Elle sera sa compagne de jeux, sa complice pour la vie. Dans quelques mois, il sera grand frère, il devra l'aimer, la protéger et lui apprendre tout ce qu'il sait.
Je lui précise que rien ne changera, nous l'aimerons toujours autant. Tout en le rassurant, je tente de me rassure moi-même.
Je lui parle, je lui explique. Je ne sais absolument pas s'il comprend mes propos. Je ne sais pas s'il est content ou pas, s'il a des questions. J'attends un changement de comportement, seul signe apparent qui pourrait m'indiquer si la situation le perturbe. Pour l'instant, je n'observe rien de particulier.
Au fur et à mesure, mon ventre grossit. Je soulève mon t-shirt, je lui montre mon ventre. J'espère qu'il va le caresser et établir un premier contact avec sa soeur. Il n'en a que faire, il rabaisse mon t-shirt . Il ne parle pas mais le message est on ne peut plus clair!
Je continue de lui en parler occasionnellement, je n'insiste pas. Je prie pour que tout se passe bien, je crains qu'il rejette sa petite sœur.
Enfin la délivrance, Amélie pointe le bout de son nez. Je suis impatiente de la lui présenter.
Simon arrive, Simon est dans le couloir, mon cœur bat, neuf mois que j'attends ce moment. Tout à coup, une infirmière déboule à toute vitesse, me prend mon bébé des bras à la seconde où Simon pousse la porte. Je suis heureuse de retrouver mon fils.
Simon est dans mes bras, et pendant que l'infirmière s'approche et lui présente sa petite sœur, son papa lui montre le cadeau qu'Amélie lui a apporté, une belle voiture téléguidée oui-oui.
C'était un coup de génie. De la sorte, il ne s'est pas vu voler la place. Il l'a embrassé et s'en est allé jouer avec sa voiture. Les crises de jalousie tant redoutées n'ont, par chance, jamais vu le jour.
En rentrant à la maison, il nous a fallu redoubler de vigilance. En effet, Simon aime, Simon câline mais il ne maitrise pas la force de ses étreintes. Il est attiré par le landeau et le tapis de jeu. Il aime l'y retrouver, menaçant de l'écraser. Il aime jouer avec les hochets et les doudous mais pas question de prêter ses jouets. Tout ce qui est à elle est à lui et tout ce qui est à lui est à lui. Et cette philosophie, cinq ans après, n'a pas changé!
Il ne sait sans doute pas comment sa soeur est arrivée mais en tout cas, ce qui est certain, c'est qu'il sait que depuis ce jour-là, sa vie n'a jamais plus été pareille. Il a fallu partager et patienter, ce qui n'a pas été simple à intégrer.
Malgré les pleurs et le temps que cette petite puce accapare, Simon l'a tout de suite accepté. Ils sont proches depuis la première seconde, espérons que cela puisse durer toute leur vie durant!
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