Un rôle à jouer

Les semaines passent et se ressemblent. L'emploi du temps est bien chargé. Entre l'école, les diverses stimulations, les activités sportives et le temps pour jouer librement, Simon ne s'ennuie pas.

En écoutant d'autres mamans d'enfants trisomiques, je me pose une question. Elle se promène dans ma tête, je n'en parle pas autour de moi, j'ai besoin de trouver la réponse toute seule.

Je suis à l'origine de toutes les stimulations de Simon, ce n'est pas lui qui en est demandeur. Alors pourquoi toute cette stimulation, pour qui?

Lorsque je porte mon masque, je réponds bien volontiers qu'il en va du bien-être de Simon. Je fais tout cela pour lui, pour qu'il progresse, qu'il devienne autonome, qu'il soit le meilleur de sa catégorie.

Oui mais moi, au plus profond de moi-même, de quoi ai-je réellement envie? Si je veux être honnête avec moi-même et faire disparaitre certains démons qui sommeillent en moi, il faut que je m'avoue ce que je n'ai pas envie de m'avouer.

Tout ce travail, c'est pour Simon, c'est vrai mais c'est aussi un peu pour moi. Je ne veux pas avoir de regrets, je ne veux pas qu'on puisse me faire des reproches. Je voudrais qu'il soit autonome, qu'il parle, qu'il écrive, qu'il lise, qu'il calcule,...En somme, je voudrais qu'il se rapproche le plus possible de la normalité. Et en se rapprochant de la normalité, faire disparaitre le handicap.

Voilà, l'inavouable est dit! Faire disparaitre le handicap. Oui mais le handicap ne disparaitra pas. Il est là et bien là, il s'est incrusté pour la vie.

A quoi me renvoit le mot "handicap"? Tristesse, faiblesse, indépendance,...tant de mots qui me viennent à l'esprit.

Stop! Arrêtons de voir nos enfants trisomiques comme faibles et indépendants, ils sont bien plus forts que nous le pensons.

Ils sont différents mais ils ont un rôle à jouer sur cette Terre. La nature est bien faite, celle-ci ou le Seigneur, à vous de choisir, rappelle à elle les enfants non viables. Les nôtres sont arrivés jusqu'à nous, ils sont passés entre les mailles du filet, ils ont trouvé le chemin et déjà pour cela, nous devrions les admirer.

Nos enfants ont un potentiel énorme, cela n'est plus à prouver mais au delà de tout cela, ils ont des qualités et des aptitudes qu'il faudrait mettre en valeur.

Je repense souvent à la relation qu'avait Simon avec ma grand-mère. Il était doux avec elle et aimait la câliner, ce qui la rendait folle de joie.
Les personnes âgées se plaignent souvent de solitude. D'un côté des personnes débordant d'amour et de l'autre, des personnes qui en manquent. Alors pourrait-on me dire pourquoi jamais personne n'a jamais pensé à les réunir. A quand une maison hébergeant personnes âgées et adultes trisomiques? Je suis convaincue que cette formule s'avérerait très positive.

Je vois aussi Simon avec sa petite sœur ou avec d'autres bébés. D'accord, il ne maitrise pas encore la force de ses étreintes mais il adore lui apporter un jouet, lui donner le biberon ou lui mettre sa tetine en bouche. Il adore les enfants. Là aussi, je me dis qu'on pourrait voir des adultes trisomiques dans les cours d'écoles pour y aider les surveillantes. Ils seraient d'une aide précieuse.

Ce sont juste des us et coutumes qu'il faut changer. Jusqu'à présent, les adultes trisomiques restent confinés dans leur monde, ils ne dérangent personne. Les intégrer dans la vie active demande une remise en question pour chacun d'entre nous et pour cela, le chemin est encore long.

En définitive, oui, ils sont dfferents et pour la plupart d'entre eux, cela ne justifie pas qu'on les oublie dans des institutions à faire des bricolages.

Ils ont tant à nous apporter, laissons-les entrer dans nos vies tels qu'ils sont. Que serait notre vie si nous étions tous semblables, si nous avions tous les mêmes idées, le même poids, les mêmes goûts,...la vie serait monotone et sans intérêt. Ce sont toutes nos différences qui feront de ce monde, un monde meilleur!