Aujourd'hui, mercredi, c'est un jour de pluie.
Le temps est maussade, à l'image de mon humeur. Peut-être suis-je comme les enfants, le changement d'horaire ne me convient pas.
Le matin, Simon a encore plus de difficultés à sortir du lit. Même Amélie qui aime se lever à l'aurore me dit :"Non, maman, il y a pas encore le soleil!". Rosa, quant à elle, boit son biberon mais sans aucune envie.
Vivement les vacances! En attendant, notre quotidien suit son chemin.
Il est 14 heures, direction la logopède du mercredi. Il y apprend à lire et à écrire. Je reste dans la salle d'attente. J'entends tout ce qui se passe derrière la porte. Il participe activement à sa séance mais je perçois bien que tout cela lui encore inaccessible.
En règle générale, la séance commence par une série de mots à recopier à partir d'un modèle en pointillé. Simon sait à présent tenir un crayon dans sa main correctement. Cet exercice lui est familier et le fait parfaitement. Sans les pointillés, ce n'est plus aussi évident. Il faut travailler et travailler encore.
Ensuite, il doit reconnaître des mots de manière globale. Il est plein de bonne volonté mais les résultats ne sont pas encore très probants. Il reconnaît son prénom, le mot "papa". Pour le reste, il tente de les deviner. Il ne regarde plus les mots mais bien le visage de l'adulte assis en face de lui pour tenter de deviner ce qui peut bien être inscrit sur cette feuille, il aimerait tant faire plaisir.
A la fin de la séance, la logopède est désemparée. Voilà presqu'un an qu'elle travaille avec Simon et les progrès qu'elle attendait n'arrivent pas. Elle sait qu'il lui faut du temps, beaucoup de temps. Elle ne connaît pas très bien la trisomie et se pose des questions sur ses méthodes et sur les résultats qu'elle pourrait prétendre atteindre.
J'aimerais tant la réconforter et lui dire qu'elle ne doit pas s'en faire. Nous, on a l'habitude, apparemment pas elle. Nous, on sait que Simon a besoin de mois entiers, voire des années pour enregistrer des données. Il les parque dans un coin de son cerveau et un jour, sans vraiment connaître le déclencheur du système, Simon arrive à utliser ces données. Et paradoxalement, c'est toujours lorsque nous, adultes, baissons les bras que ce déclencheur se met en marche.
Simon a de la mémoire à court, moyen et long terme. Il nous l'a déjà montré à maintes reprises, alors pourquoi n'arrive-t-il pas à photographier et mémoriser ces mots. J'aimerais pouvoir voyager dans son cerveau afin de comprendre pourquoi ce déclencheur ne se met pas en route systématiquement. Il peut y arriver, j'en ai l'intime conviction. Peut-être pas tout de suite, ni dans deux semaines, ni dans deux mois. Mais il va y arriver. On va l'encourager et il pourra enfin dire : "Ouais, c'est gagné!"
En rentrant, je décide de faire un jeu avec Simon et Amélie. Je prends le tableau magique et j'écris des mots. Celui qui a trouvé le mot en premier, a gagner. En répétant le jeu chaque jour, j'espère qu'on pourra faire un pas en avant.
mercredi 31 mars 2010
mardi 30 mars 2010
Balle de match!
Le mardi, c'est le jour de tennis. C'est le jour que je déteste le plus, c'est le jour où je fais un nombre incalculable d'allers et retours entre l'école, la maison, la nounou, la salle de sport et la maison. Le mardi m'épuise, me vide, me tue et pourtant, Simon est tellement heureux de pouvoir jouer au tennis que le jeu en vaut bien la chandelle.
Aujourd'hui, petite exception à la règle, c'est son papa qui l'accompagnera. Il n'a jamais vu ses exploits et j'aimerais bien qu'il immortalise le moment.
Simon a déjà fait beaucoup de progrès en quelques mois. Soyons réalistes, ce ne sera jamais un grand tennisman mais cela n'a jamais été notre objectif.
C'est un sport qui lui demande de la concentration, de la coordination de mouvements, de savoir maîtriser l'espace. Ce sport lui apporte énormément mais ce qui prime par dessus tout, c'est qu'il aime ce sport.
Il ne peut pas se concentrer plus de 30 minutes. Au delà, cela devient trop long, il se fatigue et devient grincheux.
Certains jours, lorsqu'après l'école, je perçois des signes de fatigue, soit la séance est annulée, soit écourtée, cela doit rester un plaisir.
Lorsque j'annonce à Simon qu'on est mardi et que c'est le jour du tennis, il s'exclame très joyeusement: "Simon va jouer tennis avec Vilier (Olivier)" Il est heureux. Et moi aussi, par la même occasion. J'ai cette petite fierté au coin de l'oeil lorsque Simon réussit à construire une petite phrase tout en faisant l'effort d'articuler.
Aujourd'hui, papa est là pour le filmer et l'encourager. On est tous là, ce qui ne semble pas être un excellente idée. Notre présence l'empêche de se concentrer pleinement. Il est plus dissipé que d'ordinaire et malgré cela, il parviendra tout de même à faire ses exercices. Il terminera sa séance un peu plus tôt, il n'a plus envie de jouer et le dit très clairement. Son moniteur sait s'adapter, il connaît ses limites et ses humeurs.
Et bien plus que des mots, voici quelques images de notre champion...
Aujourd'hui, petite exception à la règle, c'est son papa qui l'accompagnera. Il n'a jamais vu ses exploits et j'aimerais bien qu'il immortalise le moment.
Simon a déjà fait beaucoup de progrès en quelques mois. Soyons réalistes, ce ne sera jamais un grand tennisman mais cela n'a jamais été notre objectif.
C'est un sport qui lui demande de la concentration, de la coordination de mouvements, de savoir maîtriser l'espace. Ce sport lui apporte énormément mais ce qui prime par dessus tout, c'est qu'il aime ce sport.
Il ne peut pas se concentrer plus de 30 minutes. Au delà, cela devient trop long, il se fatigue et devient grincheux.
Certains jours, lorsqu'après l'école, je perçois des signes de fatigue, soit la séance est annulée, soit écourtée, cela doit rester un plaisir.
Lorsque j'annonce à Simon qu'on est mardi et que c'est le jour du tennis, il s'exclame très joyeusement: "Simon va jouer tennis avec Vilier (Olivier)" Il est heureux. Et moi aussi, par la même occasion. J'ai cette petite fierté au coin de l'oeil lorsque Simon réussit à construire une petite phrase tout en faisant l'effort d'articuler.
Aujourd'hui, papa est là pour le filmer et l'encourager. On est tous là, ce qui ne semble pas être un excellente idée. Notre présence l'empêche de se concentrer pleinement. Il est plus dissipé que d'ordinaire et malgré cela, il parviendra tout de même à faire ses exercices. Il terminera sa séance un peu plus tôt, il n'a plus envie de jouer et le dit très clairement. Son moniteur sait s'adapter, il connaît ses limites et ses humeurs.
Et bien plus que des mots, voici quelques images de notre champion...
lundi 29 mars 2010
Adaptation du temps de travail
Lorsque Simon arrive dans ma vie, je travaille pour une compagnie aérienne italienne. L'ambiance y est bon enfant. Je n'ai pas l'impression d'aller travailler mais bien de partir en colonies de vacances chaque matin. Je n'ai pas de collègues mais bien des amis.
Seul problème, une hiérarchie qui se trouve à l'étranger, avec laquelle il est n'est pas facile de négocier.
Pas le temps d'accompagner Simon à l'école, ni même d'aller le rechercher, sans parler des différentes séances de psychomotricité et de logopédie.
Pendant plus de 4 ans, mon père, alias nonno, prend tout en charge. Il l'accompagne à l'école, va le rechercher, le fait goûter, l'accompagne partout, il joue avec lui et le fait progresser. C'est notamment grâce à lui que Simon a marché à l'âge de 18 mois et a été propre très rapidement.
Alors que je bataille pour maintenir mon équilibre psychique, je délègue tout ce qui touche à son évolution.
C'est une solution qui me semblait idéale. Oui mais le temps passe, il passe trop vite.
Un jour, alors que je m'étais arrangée pour aller rechercher Simon à l'école, une autre maman me dit : "Oh, il est adorable votre petit frère!" Non, ce n'est pas mon frère, c'est mon fils!
Je sens que nonno fatigue, il enchaîne les petits accidents de voiture, il n'a plus la même énergie qu'auparavant et cet incident me fait prendre conscience que je dois reprendre ma place et trouver un emploi qui me permette de concilier famille et travail.
Adieu la colonie de vacances, les fêtes et les apéros volés derrière nos écrans. Il faut que je grandisse, que je mûrisse.
Lors d'un dîner entre amis, on me parle d'une personne qui cherche une secrétaire à temps partiel. Je feins de m'y intéresser pour ne pas paraître prétencieuse mais au fond de moi, cela ne m'intéresse pas.
On me demande un curriculum vitae, je l'envois sans lettre d'accompagnement. Je n'ose pas décliner la proposition et j'espère qu'en baclant la procédure, je ne puisse convenir à l'emploi.
Je suis surprise lorsqu'on me téléphone pour me demander un entretien. Une fois de plus, je m'y rends sans aucune conviction. Je n'ai aucune intention de rejoindre des juristes, c'est un monde que j'ai décidé de quitter dès l'université et pas question d'y retourner.
Lorsque j'arrive à cet entretien, l'ambiance est glaciale. Ils sont classiques, formels, ils ne sourient pas. Je respire profondément et me dis que le supplice ne durera pas très longtemps. Je veux bien changer de travail mais pas ça, oh non! Le sacrifice est trop important!
L'entretien commence, l'homme en face de moi s'appelle Simon. Rien que pour ça, je me dis que je peux bien lui consacrer cinq minutes.
Il me dit d'emblée qu'il sait pour mon Simon, il sait que j'ai besoin d'horaires flexibles. Il prend une feuille de brouillon dans la corbeille à papiers, il ne me regarde pas, il fixe sa feuille et me demande quels sont les horaires que je souhaite. Je crois à une grosse plaisanterie voire à une caméra cachée et ne répond pas. Vu mon silence, il soulève le regard et je comprends alors que ce n'est pas une plaisanterie, il attend une réponse. Je lui fais part de mes souhaits avec chaque jour, un horaire différent. Il accepte sans même essayer de négocier, allant même jusqu'à me proposer un salaire décent alors que je ne connaissais rien à la fonction.
Lorsque je décide de franchir le pas, mes proches se moquent de moi, me disant que je ne tiendrais pas une semaine à ce poste. Les paris sont lancés.
Au début, je veux juste gagner mon pari. Cela fait 5 ans à présent que j'ai rejoint cette équipe. Je ne retrouverai jamais une ambiance comparable à celle des voyages mais j'ai trouvé bien plus. J'ai trouvé un patron, qui reste un patron, mais surtout un patron humain qui ne m'a jamais laissé tombée et qui m'a toujours aidée à aménager mes horaires en fonction des besoins de Simon.
Aujourd'hui, j'ai repris ma place dans la vie de Simon. Je vais le rechercher à l'école et je peux discuter avec ses institutrices, je peux suivre son évolution. Je l'accompagne à certaines de ses séances de logopédies. J'ai le temps de lui accorder du temps.
Nonno aussi a repris sa place. Il l'aime comme un grand-père peut aimer son petit-fis. Il aime jouer au football avec lui ou lui raconter une histoire. Il continue de temps en temps à jouer au taxi, mais ce n'est plus la règle, c'est devenu l'exception.
J'ai appris à apprécier mon travail et j'ai acquis une qualité de vie que jamais je n'aurais pu imaginer avoir. Une qualité de vie bien précieuse à mes yeux.
Seul problème, une hiérarchie qui se trouve à l'étranger, avec laquelle il est n'est pas facile de négocier.
Pas le temps d'accompagner Simon à l'école, ni même d'aller le rechercher, sans parler des différentes séances de psychomotricité et de logopédie.
Pendant plus de 4 ans, mon père, alias nonno, prend tout en charge. Il l'accompagne à l'école, va le rechercher, le fait goûter, l'accompagne partout, il joue avec lui et le fait progresser. C'est notamment grâce à lui que Simon a marché à l'âge de 18 mois et a été propre très rapidement.
Alors que je bataille pour maintenir mon équilibre psychique, je délègue tout ce qui touche à son évolution.
C'est une solution qui me semblait idéale. Oui mais le temps passe, il passe trop vite.
Un jour, alors que je m'étais arrangée pour aller rechercher Simon à l'école, une autre maman me dit : "Oh, il est adorable votre petit frère!" Non, ce n'est pas mon frère, c'est mon fils!
Je sens que nonno fatigue, il enchaîne les petits accidents de voiture, il n'a plus la même énergie qu'auparavant et cet incident me fait prendre conscience que je dois reprendre ma place et trouver un emploi qui me permette de concilier famille et travail.
Adieu la colonie de vacances, les fêtes et les apéros volés derrière nos écrans. Il faut que je grandisse, que je mûrisse.
Lors d'un dîner entre amis, on me parle d'une personne qui cherche une secrétaire à temps partiel. Je feins de m'y intéresser pour ne pas paraître prétencieuse mais au fond de moi, cela ne m'intéresse pas.
On me demande un curriculum vitae, je l'envois sans lettre d'accompagnement. Je n'ose pas décliner la proposition et j'espère qu'en baclant la procédure, je ne puisse convenir à l'emploi.
Je suis surprise lorsqu'on me téléphone pour me demander un entretien. Une fois de plus, je m'y rends sans aucune conviction. Je n'ai aucune intention de rejoindre des juristes, c'est un monde que j'ai décidé de quitter dès l'université et pas question d'y retourner.
Lorsque j'arrive à cet entretien, l'ambiance est glaciale. Ils sont classiques, formels, ils ne sourient pas. Je respire profondément et me dis que le supplice ne durera pas très longtemps. Je veux bien changer de travail mais pas ça, oh non! Le sacrifice est trop important!
L'entretien commence, l'homme en face de moi s'appelle Simon. Rien que pour ça, je me dis que je peux bien lui consacrer cinq minutes.
Il me dit d'emblée qu'il sait pour mon Simon, il sait que j'ai besoin d'horaires flexibles. Il prend une feuille de brouillon dans la corbeille à papiers, il ne me regarde pas, il fixe sa feuille et me demande quels sont les horaires que je souhaite. Je crois à une grosse plaisanterie voire à une caméra cachée et ne répond pas. Vu mon silence, il soulève le regard et je comprends alors que ce n'est pas une plaisanterie, il attend une réponse. Je lui fais part de mes souhaits avec chaque jour, un horaire différent. Il accepte sans même essayer de négocier, allant même jusqu'à me proposer un salaire décent alors que je ne connaissais rien à la fonction.
Lorsque je décide de franchir le pas, mes proches se moquent de moi, me disant que je ne tiendrais pas une semaine à ce poste. Les paris sont lancés.
Au début, je veux juste gagner mon pari. Cela fait 5 ans à présent que j'ai rejoint cette équipe. Je ne retrouverai jamais une ambiance comparable à celle des voyages mais j'ai trouvé bien plus. J'ai trouvé un patron, qui reste un patron, mais surtout un patron humain qui ne m'a jamais laissé tombée et qui m'a toujours aidée à aménager mes horaires en fonction des besoins de Simon.
Aujourd'hui, j'ai repris ma place dans la vie de Simon. Je vais le rechercher à l'école et je peux discuter avec ses institutrices, je peux suivre son évolution. Je l'accompagne à certaines de ses séances de logopédies. J'ai le temps de lui accorder du temps.
Nonno aussi a repris sa place. Il l'aime comme un grand-père peut aimer son petit-fis. Il aime jouer au football avec lui ou lui raconter une histoire. Il continue de temps en temps à jouer au taxi, mais ce n'est plus la règle, c'est devenu l'exception.
J'ai appris à apprécier mon travail et j'ai acquis une qualité de vie que jamais je n'aurais pu imaginer avoir. Une qualité de vie bien précieuse à mes yeux.
dimanche 28 mars 2010
Up and down
La nature est bien faite. Je ne saurais expliquer la cause du phénomène mais lorsque mon moral est down, celui de mon mari est up, et vice versa. Lorsque je suis fatiguée, il sait prendre le train en marche.
Aujourd'hui, j'ai envie de m'offrir le luxe de ne rien faire, enfin juste le strict minimum. J'ai des courbatures, je me sens épuisée et j'ai tellement envie de m'octroyer une après-midi à me prélasser.
Cette après-midi, mon mari s'occupera des enfants. Il jouera un long moment dans le jardin avec les enfants. C'est donc à lui, pour une fois, de raconter et de partager ses émotions.
"Aujourd'hui, pure journée détente avec mes enfants. Ces derniers jours ont été forts chargés. Anniversaire par-ci (le mien, celui d'Amélie, des amis d'Amélie), piscine par-là, logopédie...
Donc, on commence par une matinée avec mes deux chéris : Amélie et Simon.
Simon me dit d'emblée : "Papa, jouer voiture". Simon veut jouer à Mario Cars, un jeu de console sur la Wii. Cette fin de semaine, il a fait des progrès énormes sur ce jeu sans que je ne lui ai rien appris. Simplement en me regardant jouer, il a compris toutes les manipulations afin de déjà maîtriser le volant, ce qui est déjà un exploit en soi mais aussi gagner des bonus (vitesse...), utiliser les tremplins pour gagner, éviter des obstacles... Il finit même quatrième d'une course.
Suite à cela, je décide de jouer dehors sans avoir de plan. Amélie est motivée et veut apprendre à faire du vélo sans aide. Simon, lui, ne veut pas. Il s'amuse à pousser Rosa sur le tricycle. Finalement, je trouve un ballon. On joue. Simon est précis, explicite : "papa, lancer ballon à amélie"... "Après à moi, papa". Je sens qu'il arrive à exprimer de mieux en mieux ses envies. Il commence à intégrer la notion d'avant et d'après.
Hier aussi, je me suis surpris à le voir reconnaître certains parents à l'anniversaire d'Amelie, à appeler Quitelle "Estelle", Quime "Guillaume".
Il est en pleine phase de progrès, se sent heureux, motivé.
S'il y a bien un message que j'aimerais faire passer, c'est qu'il y a des périodes de progrès "nettes" et d'autre moins marquées où, en tant que parents, on se pose beaucoup de questions."
Pour le moment, chaque jour est synonyme de surprise. Nous essayons de profiter de chaque victoire, de les garder en mémoire pour que ces moments puissent nous venir en aide, nous soutenir pour les moments où nous serons down.
Aujourd'hui, j'ai envie de m'offrir le luxe de ne rien faire, enfin juste le strict minimum. J'ai des courbatures, je me sens épuisée et j'ai tellement envie de m'octroyer une après-midi à me prélasser.
Cette après-midi, mon mari s'occupera des enfants. Il jouera un long moment dans le jardin avec les enfants. C'est donc à lui, pour une fois, de raconter et de partager ses émotions.
"Aujourd'hui, pure journée détente avec mes enfants. Ces derniers jours ont été forts chargés. Anniversaire par-ci (le mien, celui d'Amélie, des amis d'Amélie), piscine par-là, logopédie...
Donc, on commence par une matinée avec mes deux chéris : Amélie et Simon.
Simon me dit d'emblée : "Papa, jouer voiture". Simon veut jouer à Mario Cars, un jeu de console sur la Wii. Cette fin de semaine, il a fait des progrès énormes sur ce jeu sans que je ne lui ai rien appris. Simplement en me regardant jouer, il a compris toutes les manipulations afin de déjà maîtriser le volant, ce qui est déjà un exploit en soi mais aussi gagner des bonus (vitesse...), utiliser les tremplins pour gagner, éviter des obstacles... Il finit même quatrième d'une course.
Suite à cela, je décide de jouer dehors sans avoir de plan. Amélie est motivée et veut apprendre à faire du vélo sans aide. Simon, lui, ne veut pas. Il s'amuse à pousser Rosa sur le tricycle. Finalement, je trouve un ballon. On joue. Simon est précis, explicite : "papa, lancer ballon à amélie"... "Après à moi, papa". Je sens qu'il arrive à exprimer de mieux en mieux ses envies. Il commence à intégrer la notion d'avant et d'après.
Hier aussi, je me suis surpris à le voir reconnaître certains parents à l'anniversaire d'Amelie, à appeler Quitelle "Estelle", Quime "Guillaume".
Il est en pleine phase de progrès, se sent heureux, motivé.
S'il y a bien un message que j'aimerais faire passer, c'est qu'il y a des périodes de progrès "nettes" et d'autre moins marquées où, en tant que parents, on se pose beaucoup de questions."
Pour le moment, chaque jour est synonyme de surprise. Nous essayons de profiter de chaque victoire, de les garder en mémoire pour que ces moments puissent nous venir en aide, nous soutenir pour les moments où nous serons down.
samedi 27 mars 2010
Let's go to the disco party
Au programme de l'après-midi, la fête d'anniversaire d'Amélie et deux autres de ses amies. Le soleil est au rendez-vous, c'est une chance.
A peine arrivé, Simon est accueili par Guillaume, un ami d'Amélie. Ils sautent ensemble sur le trempoline. Simon est heureux. Il peut jouer dehors, il est libre de ses mouvements, il n'est pas enfermé, il n'a pas peur, il s'amuse. Oh oui, pour une fois, je peux enfin dire qu'il s'amuse au même titre que les autres.
Au moment de savourer le bon gâteau d'anniversaire de princesses, Simon s'éclipse. "Non pas gâteau, pas vie". Le contraire m'eut étonné. Il préfère jouer et souffler des bulles dans le jardin. Guillaume le suit, il le surveille, il joue avec lui. C'est touchant et attendrissant.
Et lorsqu'arrive enfin la grande animation de l'après-midi, je suis surprise de voir que Simon y participe bien volontiers et ce, spontanément. C'est une après-midi disco, avec déguisements et maquillage. Les déguisements ne sont pas à son gôut, il ne portera qu'une casquette et acceptera un léger maquillage flash. Une animatrice leur apprend une chorégraphie sur des musiques actuelles, très tendances, très entrainantes. Il aime la musique, il s'approche du groupe d'abord timidement, ensuite plus franchement. Il danse en rythme, il s'applique. Je l'observe, je suis fière de lui.
Il va et vient au gré de ses envies. Il profite de sa journée. Et lorsqu'il commence à fatiguer, Simon me dit : "Voilà, c'est fini".
Ce fût une belle après-midi que celle-ci, pleine de joies et de surprises.
A peine arrivé, Simon est accueili par Guillaume, un ami d'Amélie. Ils sautent ensemble sur le trempoline. Simon est heureux. Il peut jouer dehors, il est libre de ses mouvements, il n'est pas enfermé, il n'a pas peur, il s'amuse. Oh oui, pour une fois, je peux enfin dire qu'il s'amuse au même titre que les autres.Au moment de savourer le bon gâteau d'anniversaire de princesses, Simon s'éclipse. "Non pas gâteau, pas vie". Le contraire m'eut étonné. Il préfère jouer et souffler des bulles dans le jardin. Guillaume le suit, il le surveille, il joue avec lui. C'est touchant et attendrissant.
Et lorsqu'arrive enfin la grande animation de l'après-midi, je suis surprise de voir que Simon y participe bien volontiers et ce, spontanément. C'est une après-midi disco, avec déguisements et maquillage. Les déguisements ne sont pas à son gôut, il ne portera qu'une casquette et acceptera un léger maquillage flash. Une animatrice leur apprend une chorégraphie sur des musiques actuelles, très tendances, très entrainantes. Il aime la musique, il s'approche du groupe d'abord timidement, ensuite plus franchement. Il danse en rythme, il s'applique. Je l'observe, je suis fière de lui.
Il va et vient au gré de ses envies. Il profite de sa journée. Et lorsqu'il commence à fatiguer, Simon me dit : "Voilà, c'est fini".
Ce fût une belle après-midi que celle-ci, pleine de joies et de surprises.
vendredi 26 mars 2010
Lorsque Super Mario rencontre Super Simon
Simon est un petit garçon qui a toujours beaucoup aimé regarder la télévision et jouer aux jeux vidéos.
Dans un premier temps, nous lui avons offert une petite console portable "V-tech". Cette console est colorée, petite, solide et adaptée à son âge. Elle semble parfaite et pourtant, cela ne l'intéresse pas. L'écran est fort petit et le graphisme n'est pas clair, les touches sont trop petites. Il ne comprend pas bien ce qu'il faut faire. Je ne baisse pas les bras, je me dis qu'un jour, peut-être, il aura les capacités de jouer avec cette console.
Plus tard, depuis septembre 2009, il montre un intérêt soudain pour les jeux sur l'ordinateur. Il aime jouer avec Dora et Diego. Il est autodidacte, il touche à tout, il explore jusqu'à trouver la touche qui fera avancer son personnage. Je suis sidérée dans la mesure où, moi-même, je n'y comprends pas grand chose.
Il n'aura pas fallu longtemps pour que nous fassions l'acquisition de la console Wii. Nous avons pris le prétexte des enfants mais en réalité, c'est davantage pour notre plaisir que pour le leur.
Au début, Simon est perplexe. Il aime nous regarder jouer. Très vite, il a envie d'essayer. Le maniement de la manette est très timide et puis, petit à petit, il gagne en confiance, il apprend à maîtriser l'espace. Il aime le tennis et le bowling.
Etant donné qu'il montre beaucoup d'enthousiasme pour ces jeux, nous lui en faisons découvrir d'autres comme Kung Fu Panda et Super Mario. Il s'applique. C'est magique aussi car il devient acteur, lui aussi, des dessins animés qui le passionnent tant.
L'anecdote de la semaine : en rentrant de l'école, Simon me dit :"Simon jouer voitures". Je lui dis que c'est impossible, les piles du volant sont plates, il nous faudra attendre le retour de papa. Il n'est pas convaincu de ma réponse et se dirige vers le secrétaire. Il a bien trop envie de jouer avec Super Mario, pas question de baisser les bras! Il ouvre l'armoire et saisit une pile. Je suis bouche bée, je ne savais même pas qu'elles étaient rangées à cet endroit. Il a cette pile en main et s'exclame : "Ouais, Simon gagné, Simon jouer voiture!". Sacré Simon!
Et lorsque je l'observe jouer, je le vois rire comme un petit fou lorsque la voiture sort du sentier pour tomber dans l'eau. Il redémarre, change de décors avec beaucoup d'aisance et qu'il perde ou qu'il gagne, le résultat est le même : il s'écrit à chaque fois : "Ouais, Simon gagné!".
Cela dit, j'aime aussi qu'il joue à autre chose qu'à la console. Je limite son temps de jeu pour ne pas trop l'exciter avant le coucher du soir. Et si le temps le permet, je préfère qu'il joue au ballon dehors. Je tente de négocier et de trouver un juste milieu...
Dans un premier temps, nous lui avons offert une petite console portable "V-tech". Cette console est colorée, petite, solide et adaptée à son âge. Elle semble parfaite et pourtant, cela ne l'intéresse pas. L'écran est fort petit et le graphisme n'est pas clair, les touches sont trop petites. Il ne comprend pas bien ce qu'il faut faire. Je ne baisse pas les bras, je me dis qu'un jour, peut-être, il aura les capacités de jouer avec cette console.
Plus tard, depuis septembre 2009, il montre un intérêt soudain pour les jeux sur l'ordinateur. Il aime jouer avec Dora et Diego. Il est autodidacte, il touche à tout, il explore jusqu'à trouver la touche qui fera avancer son personnage. Je suis sidérée dans la mesure où, moi-même, je n'y comprends pas grand chose.
Il n'aura pas fallu longtemps pour que nous fassions l'acquisition de la console Wii. Nous avons pris le prétexte des enfants mais en réalité, c'est davantage pour notre plaisir que pour le leur.
Au début, Simon est perplexe. Il aime nous regarder jouer. Très vite, il a envie d'essayer. Le maniement de la manette est très timide et puis, petit à petit, il gagne en confiance, il apprend à maîtriser l'espace. Il aime le tennis et le bowling.
Etant donné qu'il montre beaucoup d'enthousiasme pour ces jeux, nous lui en faisons découvrir d'autres comme Kung Fu Panda et Super Mario. Il s'applique. C'est magique aussi car il devient acteur, lui aussi, des dessins animés qui le passionnent tant.
L'anecdote de la semaine : en rentrant de l'école, Simon me dit :"Simon jouer voitures". Je lui dis que c'est impossible, les piles du volant sont plates, il nous faudra attendre le retour de papa. Il n'est pas convaincu de ma réponse et se dirige vers le secrétaire. Il a bien trop envie de jouer avec Super Mario, pas question de baisser les bras! Il ouvre l'armoire et saisit une pile. Je suis bouche bée, je ne savais même pas qu'elles étaient rangées à cet endroit. Il a cette pile en main et s'exclame : "Ouais, Simon gagné, Simon jouer voiture!". Sacré Simon!
Et lorsque je l'observe jouer, je le vois rire comme un petit fou lorsque la voiture sort du sentier pour tomber dans l'eau. Il redémarre, change de décors avec beaucoup d'aisance et qu'il perde ou qu'il gagne, le résultat est le même : il s'écrit à chaque fois : "Ouais, Simon gagné!".
Cela dit, j'aime aussi qu'il joue à autre chose qu'à la console. Je limite son temps de jeu pour ne pas trop l'exciter avant le coucher du soir. Et si le temps le permet, je préfère qu'il joue au ballon dehors. Je tente de négocier et de trouver un juste milieu...
jeudi 25 mars 2010
Le saviez-vous?
Petite parenthèse sur le ketchup...
Simon est un grand amateur de ketchup, et ce comme pour beaucoup de nos chers bambins. Cet aliment se révèle souvent être un excellent compromis pour lui faire découvrir de nouveaux plats. C'est d'ailleurs un des premiers mots qui est rentré dans son vocabulaire.
Au début, il disait "Chup" et petit à petit, j'ai réussi à ce qu'il dise : "Je drais (voudrais) kechup maman siplè (stp)" C'est mignon comme tout et je ne le lui refuse quasi jamais.
A tout ceux et celles qui un jour m'ont reproché de lui permettre d'en consommer quotidiennement, j'aimerais leur faire partager un article qu'une personne bienveillante m'a transmis.
"Les enfants raffolent du Ketchup et ils ont bien raison : c'est excellent pour la santé !
Le Ketchup , c'est bon pour la santé !
Le ketchup est un produit sain : cette sauce froide est très pauvre en lipides. Produit naturel, il ne contient ni colorant, ni conservateur, ni additif. Sa belle couleur rouge est naturellement due à sa richesse en tomates bien mûres. En effet, le ketchup est fait essentiellement de tomates auxquelles on a ajouté du vinaigre, du sirop de glucose, du sucre, du sel, des extraits d'épices et de plantes aromatiques et des épices. Aucun épaississant, aucune matière grasse n'est ajoutée. Le ketchup ne contient quasiment aucune matière grasse (0,1 g/100 g). Il est en revanche très riche en tomates (126 g/100 g) et est peu calorique (107 kcal/100 g) : il est 7 fois moins calorique et 780 fois moins gras que la mayonnaise. Il est également moins calorique et 100 fois moins gras que la moutarde !
La meilleure façon d'en profiter:
- Il remplace les sauces grasses pour accompagner viandes, poissons, oeufs, féculents, crudités et légumes cuits.
- Il encourage les enfants à la découverte des légumes verts. L'idéal est de leur proposer un plat associant féculents et légumes relevés de Ketchup.
- Il est le partenaire diététique qui égaie les régimes contrôlés en lipides et en calories.
- On peut également l'utiliser dans des sauces tomates maison pour en rehausser la saveur, ainsi que dans tous les plats contenant des tomates."
On aura compris que le ketchup est, et restera, toujours le bienvenu à notre table. Il ne faut certes pas en abuser et surtout, rien ne sert de culpabiliser!
Simon est un grand amateur de ketchup, et ce comme pour beaucoup de nos chers bambins. Cet aliment se révèle souvent être un excellent compromis pour lui faire découvrir de nouveaux plats. C'est d'ailleurs un des premiers mots qui est rentré dans son vocabulaire.
Au début, il disait "Chup" et petit à petit, j'ai réussi à ce qu'il dise : "Je drais (voudrais) kechup maman siplè (stp)" C'est mignon comme tout et je ne le lui refuse quasi jamais.
A tout ceux et celles qui un jour m'ont reproché de lui permettre d'en consommer quotidiennement, j'aimerais leur faire partager un article qu'une personne bienveillante m'a transmis.
"Les enfants raffolent du Ketchup et ils ont bien raison : c'est excellent pour la santé !
Le Ketchup , c'est bon pour la santé !
Le ketchup est un produit sain : cette sauce froide est très pauvre en lipides. Produit naturel, il ne contient ni colorant, ni conservateur, ni additif. Sa belle couleur rouge est naturellement due à sa richesse en tomates bien mûres. En effet, le ketchup est fait essentiellement de tomates auxquelles on a ajouté du vinaigre, du sirop de glucose, du sucre, du sel, des extraits d'épices et de plantes aromatiques et des épices. Aucun épaississant, aucune matière grasse n'est ajoutée. Le ketchup ne contient quasiment aucune matière grasse (0,1 g/100 g). Il est en revanche très riche en tomates (126 g/100 g) et est peu calorique (107 kcal/100 g) : il est 7 fois moins calorique et 780 fois moins gras que la mayonnaise. Il est également moins calorique et 100 fois moins gras que la moutarde !
La meilleure façon d'en profiter:
- Il remplace les sauces grasses pour accompagner viandes, poissons, oeufs, féculents, crudités et légumes cuits.
- Il encourage les enfants à la découverte des légumes verts. L'idéal est de leur proposer un plat associant féculents et légumes relevés de Ketchup.
- Il est le partenaire diététique qui égaie les régimes contrôlés en lipides et en calories.
- On peut également l'utiliser dans des sauces tomates maison pour en rehausser la saveur, ainsi que dans tous les plats contenant des tomates."
On aura compris que le ketchup est, et restera, toujours le bienvenu à notre table. Il ne faut certes pas en abuser et surtout, rien ne sert de culpabiliser!
mercredi 24 mars 2010
Mercredi après-midi en tête à tête
Aujourd'hui, c'est mercredi. Et comme tous les mercredis, je termine de travailler à 12 heures et je file chercher Simon à l'école. Il n'y a pas vraiment de garderie, je fais au plus vite mais il m'est impossible d'arriver avant 12 heures 30.
Parfois, pour faire patienter les enfants qui n'empruntent pas le bus scolaire, certaines activités sont organisées.
Aujourd'hui, je trouve les enfants assis sur des bancs, en rond, ils jouent au ballon, le but du jeu est de parvenir à lancer un petit ballon dans une caisse en carton située au milieu du cercle. Lorsque Simon m'aperçoit, il quitte directement le groupe et s'empresse d'aller chercher sa veste et son cartable.
Dans la voiture, je tente de lui parler mais je sens qu'il n'en a pas envie. Il me dit "musique". D'accord,je ne l'embête pas et je monte le son. Sur le trajet, épuisé, il s'endort.
En règle générale, c'est la course folle le mercredi mais aujourd'hui, je décide d'annuler les activités de l'après-midi pour qu'on puisse profiter du temps tous les deux et pour qu'il puisse se reposer.
J'ai des oeufs frais dans le frigo, j'aimerais bien préparer une omelette. D'emblée, Simon me dit "Pas melet, pas vie, autre chose". Comment faire pour lui donner envie d'en goûter un petit bout?
Je repense à toutes ces émissions que j'ai regardées et qui ont pour thème, la nourriture et les enfants.
Je lui propose un atelier cuisine. Je prépare les ingrédients et le laisse libre de ses mouvements. Il casse les oeufs, les mélange et les épice. La cuisine est méconnaissable, il y en a partout. Je reste calme, c'est pour la bonne cause. J'allume le gaz, Simon verse les oeufs battus dans la poêle et me dit : "Attention, c'est chaud!".
Il est calme et je suis émerveillée de ses progrès en langage et en articulation. Malheureusement, il n'aura fallu qu'une fraction de seconde pour qu'il disparaisse en me disant :"Pas melet, berk!" Crois-moi mon grand, vu l'état de la cuisine, tu vas la manger l'omelette!!!
Je lui prépare deux tartines avec l'omelette. Je soigne la présentation et malgré cela, il n'en veut pas.
Je ne suis pas d'humeur à me fâcher, je tente de négocier. Négatif! Je tente le chantage affectif, je feins d'être triste et de pleurer pour qu'il accepte de goûter. Il avale sa première bouchée, son air est dégoûté et me dit tout de même :"Oh, c'est bon!'
Je n'ai pas le coeur à le gaver. Que pourrais-je faire d'autre pour rendre ces tartines plus appétissantes? Je décide d'y ajouter un aliment, le ketchup. J'en rajoute une pointe dans chaque tartine. Simon me regarde, le sourire aux lèvres, il prend de lui même la tartine et la mord à pleines dents. Mission accomplie! Il mange avec plaisir et même si ce n'est pas très diététique, moi, je suis sereine et comblée.
On se câline. Il essaye de me raconter sa matinée à l'école mais je l'avoue, je ne comprends pas tout. Il me dit comme toujours : "Marianne, graphisme". A l'entendre, je pourrais croire qu'il fait du graphisme toute la journée et ce pendant toute la semaine.
Une après-midi toute calme, rien qu'à nous deux, ça fait du bien.
Parfois, pour faire patienter les enfants qui n'empruntent pas le bus scolaire, certaines activités sont organisées.
Aujourd'hui, je trouve les enfants assis sur des bancs, en rond, ils jouent au ballon, le but du jeu est de parvenir à lancer un petit ballon dans une caisse en carton située au milieu du cercle. Lorsque Simon m'aperçoit, il quitte directement le groupe et s'empresse d'aller chercher sa veste et son cartable.
Dans la voiture, je tente de lui parler mais je sens qu'il n'en a pas envie. Il me dit "musique". D'accord,je ne l'embête pas et je monte le son. Sur le trajet, épuisé, il s'endort.
En règle générale, c'est la course folle le mercredi mais aujourd'hui, je décide d'annuler les activités de l'après-midi pour qu'on puisse profiter du temps tous les deux et pour qu'il puisse se reposer.
J'ai des oeufs frais dans le frigo, j'aimerais bien préparer une omelette. D'emblée, Simon me dit "Pas melet, pas vie, autre chose". Comment faire pour lui donner envie d'en goûter un petit bout?
Je repense à toutes ces émissions que j'ai regardées et qui ont pour thème, la nourriture et les enfants.
Je lui propose un atelier cuisine. Je prépare les ingrédients et le laisse libre de ses mouvements. Il casse les oeufs, les mélange et les épice. La cuisine est méconnaissable, il y en a partout. Je reste calme, c'est pour la bonne cause. J'allume le gaz, Simon verse les oeufs battus dans la poêle et me dit : "Attention, c'est chaud!".
Il est calme et je suis émerveillée de ses progrès en langage et en articulation. Malheureusement, il n'aura fallu qu'une fraction de seconde pour qu'il disparaisse en me disant :"Pas melet, berk!" Crois-moi mon grand, vu l'état de la cuisine, tu vas la manger l'omelette!!!
Je lui prépare deux tartines avec l'omelette. Je soigne la présentation et malgré cela, il n'en veut pas.
Je ne suis pas d'humeur à me fâcher, je tente de négocier. Négatif! Je tente le chantage affectif, je feins d'être triste et de pleurer pour qu'il accepte de goûter. Il avale sa première bouchée, son air est dégoûté et me dit tout de même :"Oh, c'est bon!'
Je n'ai pas le coeur à le gaver. Que pourrais-je faire d'autre pour rendre ces tartines plus appétissantes? Je décide d'y ajouter un aliment, le ketchup. J'en rajoute une pointe dans chaque tartine. Simon me regarde, le sourire aux lèvres, il prend de lui même la tartine et la mord à pleines dents. Mission accomplie! Il mange avec plaisir et même si ce n'est pas très diététique, moi, je suis sereine et comblée.
On se câline. Il essaye de me raconter sa matinée à l'école mais je l'avoue, je ne comprends pas tout. Il me dit comme toujours : "Marianne, graphisme". A l'entendre, je pourrais croire qu'il fait du graphisme toute la journée et ce pendant toute la semaine.
Une après-midi toute calme, rien qu'à nous deux, ça fait du bien.
mardi 23 mars 2010
Flash back...Les premiers jours à la maison
De retour à la maison, je me regarde au miroir et je me demande pourquoi je ne ressemble pas à ces jeunes mamans. Elles sont jolies, épanouies, minces et dynamiques, elles respirent la joie de vivre.
Moi, ce que je vois dans le miroir, c'est une jeune femme de 26 ans qui a les cheveux sauvagement attachés, cernée, au teint blafard et qui voudrait tellement dormir.
Je regarde mon bébé. C'est mon bébé, c'est une évidence et pourtant, il m'est étranger. Nous devons encore apprendre à nous connaître, nous apprivoiser. Je ne comprends rien de ses cris, de ses pleurs. J'improvise et fais au mieux.
Je le berce souvent, je lui parle et lui chante mes émotions. Je lui demande de me montrer le chemin à suivre.
Toutes les émotions que je ressens ne sont décrites dans aucun manuel.
Pourquoi nous faire croire que tout va bien dans le meilleur des mondes. Pourquoi aucun magazine ne décrit réellement ce qui se passe dès le retour de la maternité.
Je profite d'une micro sieste pour nettoyer les biberons, faire la lessive et ranger. Je profite d'une autre sieste pour oser aller aux toilettes ou prendre une douche vitesse express.
Je n'ai souvent pas le temps de manger et les seules conversations d'adultes de la journée se résument aux dialogues des "Feux de l'Amour"!
A toutes celles qui m'ont un jour proposé de l'aide, j'ai eu envie de leur répondre : "Super, vient faire mon repassage pour me permettre de dormir une petite heure!" Par politesse et pour ne choquer personne, j'ai toujours décliné ces propositions de pure courtoisie.
Lorsque mon mari rentre le soir, il nous embrasse et nous demande comment s'est passé notre journée. J'ai l'impression que c'est juste une formalité car l'instant d'après, il me demande le menu du soir. J'ai envie d'hurler mais je n'y arrive pas. Je me dis que c'est mon rôle d'épouse et de mère. Je l'ai voulu, je l'ai eu, alors j'assume.
Les jours se répètent et se ressemblent. Je ne suis plus moi-même. J'apprends à devenir maman et je me demande si les tâches d'une maman d'un enfant handicapé sont différentes de celles des autres mères. Je suis dans l'inconnu.
Lorsque pour la nième nuit, Simon se réveille, je demande à mon mari de s'occuper du bébé, je suis à bout de force. Je n'en crois pas mes oreilles, celui-ci me répond : "Demain, je travaille, moi!"
Ces mots résonnent dans ma tête. J'ai dû mal entendre. "Toi, tu travailles! Et moi, je suis au Club Med, peut-être?" Je fonds en sanglots en me disant que, dans une autre vie, j'ai certainement dû faire quelque chose d'épouvantable, que pour mener la vie que je mène.
Cet incident a été un réel déclencheur dans notre couple. A partir de cette nuit-là, plus rien ne sera plus jamais pareil.
Depuis lors, il est présent à chaque moment, il m'épaule, il m'aide, il m'écoute, quitte à en faire trop.
Et comme pour tout homme qui se respecte, lorsqu'il en fait trop, il aime que toute la planète soit au courant!
Ce n'est qu'un détail, l'essentiel, c'est qu'il soit là, avec moi, avec nous et que nous puissions former une cellule forte, dure et surtout, unie.
Moi, ce que je vois dans le miroir, c'est une jeune femme de 26 ans qui a les cheveux sauvagement attachés, cernée, au teint blafard et qui voudrait tellement dormir.
Je regarde mon bébé. C'est mon bébé, c'est une évidence et pourtant, il m'est étranger. Nous devons encore apprendre à nous connaître, nous apprivoiser. Je ne comprends rien de ses cris, de ses pleurs. J'improvise et fais au mieux.
Je le berce souvent, je lui parle et lui chante mes émotions. Je lui demande de me montrer le chemin à suivre.
Toutes les émotions que je ressens ne sont décrites dans aucun manuel.
Pourquoi nous faire croire que tout va bien dans le meilleur des mondes. Pourquoi aucun magazine ne décrit réellement ce qui se passe dès le retour de la maternité.
Je profite d'une micro sieste pour nettoyer les biberons, faire la lessive et ranger. Je profite d'une autre sieste pour oser aller aux toilettes ou prendre une douche vitesse express.
Je n'ai souvent pas le temps de manger et les seules conversations d'adultes de la journée se résument aux dialogues des "Feux de l'Amour"!
A toutes celles qui m'ont un jour proposé de l'aide, j'ai eu envie de leur répondre : "Super, vient faire mon repassage pour me permettre de dormir une petite heure!" Par politesse et pour ne choquer personne, j'ai toujours décliné ces propositions de pure courtoisie.
Lorsque mon mari rentre le soir, il nous embrasse et nous demande comment s'est passé notre journée. J'ai l'impression que c'est juste une formalité car l'instant d'après, il me demande le menu du soir. J'ai envie d'hurler mais je n'y arrive pas. Je me dis que c'est mon rôle d'épouse et de mère. Je l'ai voulu, je l'ai eu, alors j'assume.
Les jours se répètent et se ressemblent. Je ne suis plus moi-même. J'apprends à devenir maman et je me demande si les tâches d'une maman d'un enfant handicapé sont différentes de celles des autres mères. Je suis dans l'inconnu.
Lorsque pour la nième nuit, Simon se réveille, je demande à mon mari de s'occuper du bébé, je suis à bout de force. Je n'en crois pas mes oreilles, celui-ci me répond : "Demain, je travaille, moi!"
Ces mots résonnent dans ma tête. J'ai dû mal entendre. "Toi, tu travailles! Et moi, je suis au Club Med, peut-être?" Je fonds en sanglots en me disant que, dans une autre vie, j'ai certainement dû faire quelque chose d'épouvantable, que pour mener la vie que je mène.
Cet incident a été un réel déclencheur dans notre couple. A partir de cette nuit-là, plus rien ne sera plus jamais pareil.
Depuis lors, il est présent à chaque moment, il m'épaule, il m'aide, il m'écoute, quitte à en faire trop.
Et comme pour tout homme qui se respecte, lorsqu'il en fait trop, il aime que toute la planète soit au courant!
Ce n'est qu'un détail, l'essentiel, c'est qu'il soit là, avec moi, avec nous et que nous puissions former une cellule forte, dure et surtout, unie.
lundi 22 mars 2010
Profitons tant qu'il est encore temps!
Aujourd'hui, 22 mars, c'est l'anniversaire de papa.
Je me rends dans la chambre de Simon qui dort encore paisiblement. Je lui glisse à l'oreille que c'est l'anniversaire de son papa. Aujourd'hui, il n'aura fallu aucun tintamare pour qu'il se lève. Il a encore les yeux fermés, le coeur qui dort, il marche comme un zombie, il rejoint son père, l'enlace et lui souhaite un joyeux anniversaire.
C'est une belle journée ensoleillée et pourtant, cette journée est maussade et triste. Ce n'est pas un jour ordinaire. C'est l'enterrement de Jessica. C'est horrible, il n'y a pas de mot pour décrire toute cette souffrance. La souffrance d'une mère, d'une famille qui rend un dernier hommage à une jeune fille qui vivait la vie pleinement et qui par un instant d'égarament, a rejoint les étoiles.
Ce soir, je suis fatiguée. On est tous fatigués. J'ai les yeux qui brûlent. Je n'ai pas l'énergie de m'occuper des enfants. J'ai envie de leur consacrer du temps, de les écouter. Impossible.
Je ne sais pas si Simon ressent mon état d'esprit. Mais il est plus difficile que d'ordinaire. Il a besoin de se faire remarquer pour exister.
Et comme à chaque fois qu'un drame se produit, je pense à mes enfants et à Simon en particuliers, à son handicap.
Je suis trop exigente avec lui, je le sais. Je veux qu'il soit le meilleur des meilleurs. Je mets tout en oeuvre pour ça, j'y mets tout mon coeur et tout mon enthousiame. Il faut du temps pour observer des résultats et par moment, je perds patience, je voudrais appuyer sur l'accélérateur.
A quoi bon se mettre en colère pour des broutilles. On finit par oublier que la vie est précieuse et limitée. On finit par oublier de profiter des petites joies de la vie quotidienne. On se plaint sans cesse pour des bêtises.
Souvent, c'est lorsque j'adopte le lâcher prise que Simon progresse. Si je suis sans cesse derrière lui et qu'il sent une attente précise, il ne se passe rien. Il a besoin de place pour pouvoir grandir et s'épanouir.
Après cette journée pleine de larmes et de douleurs, je ne cesse de me répéter qu'il faut profiter de chaque instant avec nos enfants, avec ceux qu'on aime. Profitons tant qu'il est encore temps!
Je me rends dans la chambre de Simon qui dort encore paisiblement. Je lui glisse à l'oreille que c'est l'anniversaire de son papa. Aujourd'hui, il n'aura fallu aucun tintamare pour qu'il se lève. Il a encore les yeux fermés, le coeur qui dort, il marche comme un zombie, il rejoint son père, l'enlace et lui souhaite un joyeux anniversaire.
C'est une belle journée ensoleillée et pourtant, cette journée est maussade et triste. Ce n'est pas un jour ordinaire. C'est l'enterrement de Jessica. C'est horrible, il n'y a pas de mot pour décrire toute cette souffrance. La souffrance d'une mère, d'une famille qui rend un dernier hommage à une jeune fille qui vivait la vie pleinement et qui par un instant d'égarament, a rejoint les étoiles.
Ce soir, je suis fatiguée. On est tous fatigués. J'ai les yeux qui brûlent. Je n'ai pas l'énergie de m'occuper des enfants. J'ai envie de leur consacrer du temps, de les écouter. Impossible.
Je ne sais pas si Simon ressent mon état d'esprit. Mais il est plus difficile que d'ordinaire. Il a besoin de se faire remarquer pour exister.
Et comme à chaque fois qu'un drame se produit, je pense à mes enfants et à Simon en particuliers, à son handicap.
Je suis trop exigente avec lui, je le sais. Je veux qu'il soit le meilleur des meilleurs. Je mets tout en oeuvre pour ça, j'y mets tout mon coeur et tout mon enthousiame. Il faut du temps pour observer des résultats et par moment, je perds patience, je voudrais appuyer sur l'accélérateur.
A quoi bon se mettre en colère pour des broutilles. On finit par oublier que la vie est précieuse et limitée. On finit par oublier de profiter des petites joies de la vie quotidienne. On se plaint sans cesse pour des bêtises.
Souvent, c'est lorsque j'adopte le lâcher prise que Simon progresse. Si je suis sans cesse derrière lui et qu'il sent une attente précise, il ne se passe rien. Il a besoin de place pour pouvoir grandir et s'épanouir.
Après cette journée pleine de larmes et de douleurs, je ne cesse de me répéter qu'il faut profiter de chaque instant avec nos enfants, avec ceux qu'on aime. Profitons tant qu'il est encore temps!
dimanche 21 mars 2010
Souper fromage au Grand Tour
Comme chaque année, l'école de Simon organise un souper fromage afin de récolter des fonds.
Cette fois-ci, entre ceux qui sont partis en vacances et le départ de Jessica, le coeur n'est pas à la fête. Je n'ai pas envie de m'y rendre, mes pensées sont ailleurs.
Simon ne comprend pas. Il attend cette fête avec impatience. Ils en ont parlé en classe, il a même collé un pictogramme du souper dans son agenda. C'est un rendez-vous que Simon n'a jamais manqué. Je n'ai pas envie de lui faire de la peine et par amour pour lui, je fais un effort, je me surpasse et l'y emmène, promettant de ne pas rentrer trop tard.
Sur place, Simon est heureux de retrouver ses amis. Il salue tout le monde et s'émerveille à chaque regard. Il est fier de présenter son monde à sa soeur.
A peine arrivé, il part danser et s'amuser. Amélie le regarde s'éloigner, elle se sent abandonnée. Et moi, alors? Ce n'est pas grave ma chérie, va le rejoindre.
Amélie grandit et cette année encore, elle observe tous ces enfants qui sont différents. Elle danse avec eux mais dès que son frère s'éloigne, elle n'est plus à l'aise et court me rejoindre. Elle fait la timide. J'ai l'impression qu'elle refuse d'admettre que ces autres enfants sont comme son frère. Je la câline. Avec le temps, elle finira par comprendre.
Il est parmi les siens, il se sent bien, c'est évident. Il n'a pas peur.
Cette année, pourtant, quelque chose a changé. Et ce n'est pas rien. Simon ne s'enfuit plus. Je peux dicuter avec les autres parents sans devoir craindre de perdre Simon à tout moment. Ce petit détail est une grande victoire pour nous.
Au menu, fromage et pain. "Oh, non! Pas romage! Pas vie!" me dira-t-il. Ce n'est pas une surprise, je m'en doutais. Pour ne pas devoir batailler, j'ai préféré anticiper le problème et lui ai préparé des pâtes avant de partir.
Certains me diront que je maintiens Simon dans une forme supplémentaire d'exlusion sociale et qu'un enfant ne se laisse pas mourir de faim. Pour l'instant, peu m'importe. Il en va de la santé de mon enfant. Je préfère qu'il mange les aliments qui lui sont familiers plutôt que rien du tout! Mamma italienne ou pas, je ne suis pas la seule dans le cas.
Il revoit Florence, son ancienne institutrice. Elle gère le bar. Pour la voir, il aime escalader le comptoir et lui commander à boire. La danse, ça donne soif!
Comme promis, nous partons les premiers. Ma place n'est pas là ce soir. Je veux juste rentrer, me coucher, ne plus penser à rien. Essayer d'oublier. Mais on n'oublie pas, on n'efface pas l'histoire. Une âme s'en est envolée, il faut laisser le temps au temps.
Simon, tout comme ses soeurs, ne tarde pas à rejoindre les bras de Morphée, il est épuisé. En le bordant, je l'observe. Il a passé une belle soirée, ses traits sont détendus. Il respire le bonheur. Je ne suis pas mécontente d'avoir fait cet effort pour lui. Son bien-être apaise ma tristesse.
Cette fois-ci, entre ceux qui sont partis en vacances et le départ de Jessica, le coeur n'est pas à la fête. Je n'ai pas envie de m'y rendre, mes pensées sont ailleurs.
Simon ne comprend pas. Il attend cette fête avec impatience. Ils en ont parlé en classe, il a même collé un pictogramme du souper dans son agenda. C'est un rendez-vous que Simon n'a jamais manqué. Je n'ai pas envie de lui faire de la peine et par amour pour lui, je fais un effort, je me surpasse et l'y emmène, promettant de ne pas rentrer trop tard.
Sur place, Simon est heureux de retrouver ses amis. Il salue tout le monde et s'émerveille à chaque regard. Il est fier de présenter son monde à sa soeur.
A peine arrivé, il part danser et s'amuser. Amélie le regarde s'éloigner, elle se sent abandonnée. Et moi, alors? Ce n'est pas grave ma chérie, va le rejoindre.
Amélie grandit et cette année encore, elle observe tous ces enfants qui sont différents. Elle danse avec eux mais dès que son frère s'éloigne, elle n'est plus à l'aise et court me rejoindre. Elle fait la timide. J'ai l'impression qu'elle refuse d'admettre que ces autres enfants sont comme son frère. Je la câline. Avec le temps, elle finira par comprendre.
Il est parmi les siens, il se sent bien, c'est évident. Il n'a pas peur.
Cette année, pourtant, quelque chose a changé. Et ce n'est pas rien. Simon ne s'enfuit plus. Je peux dicuter avec les autres parents sans devoir craindre de perdre Simon à tout moment. Ce petit détail est une grande victoire pour nous.
Au menu, fromage et pain. "Oh, non! Pas romage! Pas vie!" me dira-t-il. Ce n'est pas une surprise, je m'en doutais. Pour ne pas devoir batailler, j'ai préféré anticiper le problème et lui ai préparé des pâtes avant de partir.
Certains me diront que je maintiens Simon dans une forme supplémentaire d'exlusion sociale et qu'un enfant ne se laisse pas mourir de faim. Pour l'instant, peu m'importe. Il en va de la santé de mon enfant. Je préfère qu'il mange les aliments qui lui sont familiers plutôt que rien du tout! Mamma italienne ou pas, je ne suis pas la seule dans le cas.
Il revoit Florence, son ancienne institutrice. Elle gère le bar. Pour la voir, il aime escalader le comptoir et lui commander à boire. La danse, ça donne soif!
Comme promis, nous partons les premiers. Ma place n'est pas là ce soir. Je veux juste rentrer, me coucher, ne plus penser à rien. Essayer d'oublier. Mais on n'oublie pas, on n'efface pas l'histoire. Une âme s'en est envolée, il faut laisser le temps au temps.
Simon, tout comme ses soeurs, ne tarde pas à rejoindre les bras de Morphée, il est épuisé. En le bordant, je l'observe. Il a passé une belle soirée, ses traits sont détendus. Il respire le bonheur. Je ne suis pas mécontente d'avoir fait cet effort pour lui. Son bien-être apaise ma tristesse.
samedi 20 mars 2010
Dis-maman, comment fait-on les bébés?
Cette semaine, Amélie a rapporté de la bibliothèque de l'école un joli livre. Elle est toute contente de me le montrer et est impatiente qu'on lui raconte l'histoire.
"L'Encyclopédie de la sexualité". N'est-elle pas trop jeune? La bibliothécaire s'est sûrement trompée. Pas du tout! Ce livre est destiné au 4-6 ans. J'essaye de ne pas lui montre mon malaise en me disant, dans mon fort intérieur, que papa n'aura qu'à se débrouiller ce soir.
Le soir venu, comme par hasard, c'est moi qui borderai la petite princesse. Elle sourit et attend calmement les explications. Je lui raconte l'histoire, et je vous l'avoue, certains passages ont été lus très rapidement, pour éviter toute confrontation visuelle. On y explique tout, de la conception à l'accouchement. Je lui laisse le livre, elle le parcourt, regarde toutes les images et lui dit que si elle a des questions, elle peut me les poser.
Adieu l'histoire de la cigogne et du choux. Elle a 5 ans et j'aurais tant aimé qu'elle continue à croire encore à ces jolies histoires.
Je me demande alors si je dois raconter ce livre à Simon. Se pose-t-il des questions? Si oui, comment me les exprimera-t-il? Son niveau de langage n'est pas assez subtil.
Simon est très câlin et a encore tendance à faire des bisous sur la bouche. Je ne pense pas que cela ait une connotation sexuelle. Il câline lorsqu'il aime, lorsqu'il veut se faire pardonner ou lorsqu'il a peur. Les câlins sont à Simon ce que l'essence est au moteur d'une voiture. Il en a besoin, c'est vital. Et à la maison, on ne refuse jamais un câlin.
Souvent, il est dit que, les trisomiques n'ont pas de barrière sentimentale. Je n'affirmerais pas cela de Simon. Car même si Simon est très affectueux, il ne l'est pas toujours envers certaines personnes. Simon ne triche pas. Il aime ou il n'aime pas. Il n'y a pas de demi mesure. Et personnellement, je préfère un câlin à un coup de pied. Avant l'arrivée de Simon dans nos vies, je ne me rendais pas compte à quel point notre société est devenue individualiste et triste. On a peur de se faire un bisou ou de se serrer dans les bras. Croyez-moi pour en avoir tester les effets, un câlin peut parfois remplacer bien des médicaments contre la solitude, la dépression et toutes ces nouvelles maladies d'aujourd'hui.
Tout petit, je me souviens que je me suis fort inquietée lorsque pour la première fois, je l'ai vu se frotter dans le salon, devant la télévision. Cela amausait mon mari. Moi, tout au contraire, choquée, je lui demandais de s'assoir et d'arrêter tout de suite. Je le trouvais un peu précoce. J'en ai parlé au pédiatre, qui fort amusé, m'a assuré que tout était "normal" et qu'il fallait lui expliquer que cette attitute faisait partie de son intimité et que pour s'adonner à ce sport, direction sa chambre. C'est bien une histoire d'homme que celle-ci, au papa de se débrouiller.
Je pense qu'avant de rendre le livre à la bibliothèque, je lui lirai l'histoire, il feulletera le livre et je verrai bien si cela l'intrigue ou non...
Je vous raconterai, promis!
"L'Encyclopédie de la sexualité". N'est-elle pas trop jeune? La bibliothécaire s'est sûrement trompée. Pas du tout! Ce livre est destiné au 4-6 ans. J'essaye de ne pas lui montre mon malaise en me disant, dans mon fort intérieur, que papa n'aura qu'à se débrouiller ce soir.
Le soir venu, comme par hasard, c'est moi qui borderai la petite princesse. Elle sourit et attend calmement les explications. Je lui raconte l'histoire, et je vous l'avoue, certains passages ont été lus très rapidement, pour éviter toute confrontation visuelle. On y explique tout, de la conception à l'accouchement. Je lui laisse le livre, elle le parcourt, regarde toutes les images et lui dit que si elle a des questions, elle peut me les poser.
Adieu l'histoire de la cigogne et du choux. Elle a 5 ans et j'aurais tant aimé qu'elle continue à croire encore à ces jolies histoires.
Je me demande alors si je dois raconter ce livre à Simon. Se pose-t-il des questions? Si oui, comment me les exprimera-t-il? Son niveau de langage n'est pas assez subtil.
Simon est très câlin et a encore tendance à faire des bisous sur la bouche. Je ne pense pas que cela ait une connotation sexuelle. Il câline lorsqu'il aime, lorsqu'il veut se faire pardonner ou lorsqu'il a peur. Les câlins sont à Simon ce que l'essence est au moteur d'une voiture. Il en a besoin, c'est vital. Et à la maison, on ne refuse jamais un câlin.
Souvent, il est dit que, les trisomiques n'ont pas de barrière sentimentale. Je n'affirmerais pas cela de Simon. Car même si Simon est très affectueux, il ne l'est pas toujours envers certaines personnes. Simon ne triche pas. Il aime ou il n'aime pas. Il n'y a pas de demi mesure. Et personnellement, je préfère un câlin à un coup de pied. Avant l'arrivée de Simon dans nos vies, je ne me rendais pas compte à quel point notre société est devenue individualiste et triste. On a peur de se faire un bisou ou de se serrer dans les bras. Croyez-moi pour en avoir tester les effets, un câlin peut parfois remplacer bien des médicaments contre la solitude, la dépression et toutes ces nouvelles maladies d'aujourd'hui.
Tout petit, je me souviens que je me suis fort inquietée lorsque pour la première fois, je l'ai vu se frotter dans le salon, devant la télévision. Cela amausait mon mari. Moi, tout au contraire, choquée, je lui demandais de s'assoir et d'arrêter tout de suite. Je le trouvais un peu précoce. J'en ai parlé au pédiatre, qui fort amusé, m'a assuré que tout était "normal" et qu'il fallait lui expliquer que cette attitute faisait partie de son intimité et que pour s'adonner à ce sport, direction sa chambre. C'est bien une histoire d'homme que celle-ci, au papa de se débrouiller.
Je pense qu'avant de rendre le livre à la bibliothèque, je lui lirai l'histoire, il feulletera le livre et je verrai bien si cela l'intrigue ou non...
Je vous raconterai, promis!
vendredi 19 mars 2010
Mise au point au Grand Tour
Après plus d'une semaine d'attente, arrive enfin le jour de la mise au point.
Et alors que je décompte les heures, j'apprends, dans la matinée, une mauvaise nouvelle. Jessica est partie, elle aussi, rejoindre les étoiles.
Cette réunion n'a plus beaucoup de sens. Je n'ai plus envie de batailler, de lutter, alors qu'elle, déjà dans son cercueil, doit avoir froid et se sentir seule. J'en ai la nausée. Pourquoi toi? Tu es si jeune, ce n'était pas ton heure. En une fraction de seconde, ce camion t'a fait basculer dans l'au-delà, emportant tes rêves et tes projets. Je pense à toi, à ta soeur et à tes parents. Je reste sans voix. Je ne réalise pas.
15h30, c'est l'heure. Je pourrais annuler la réunion mais j'y vais tout de même. Il en va du bien être de Simon.
J'essaye de me concentrer tant que possible, mes pensées sont ailleurs. Je me concentre et suis contente du résultat. En temps normal, j'aurais sans doute adouci mes propos. Mais là, sur le moment, je ne suis plus moi-même. Je dis ce que je ressens directement, sans détour.
Ce que je prends pour des sanctions ne seraient qu'une manière de le responsabiliser. Sur le principe, je ne vois aucune objection, si ce n'est que je refuse qu'on le prive de nourriture, en l'occurence sa collection.
Outre le fait que Simon a un rapport assez tendu avec la nourriture, je tente de leur expliquer qu'il déjeune aux environs de 7 heures et aura dû attendre 13h30 pour son prochain repas. Avec mon coeur de maman, c'est juste intolérable.
Je suis entendue et certaines pistes, certaines solutions sont évoquées. Je me sens apaisée. Cette mise au point était nécessaire et constructive.
A peine rentrée, je repense à Jessica. Simon est là, près de moi. Il ressent ma tristesse et comprend très vite que quelque chose ne tourne pas rond. Je lui explique la situation très brièvement, il est satisfait et continue de vaquer à ses occupations.
Je ferme les yeux en espérant que c'est la nonna Rosa qui soit venue la chercher.
Bonne nuit Jessica!
Et alors que je décompte les heures, j'apprends, dans la matinée, une mauvaise nouvelle. Jessica est partie, elle aussi, rejoindre les étoiles.
Cette réunion n'a plus beaucoup de sens. Je n'ai plus envie de batailler, de lutter, alors qu'elle, déjà dans son cercueil, doit avoir froid et se sentir seule. J'en ai la nausée. Pourquoi toi? Tu es si jeune, ce n'était pas ton heure. En une fraction de seconde, ce camion t'a fait basculer dans l'au-delà, emportant tes rêves et tes projets. Je pense à toi, à ta soeur et à tes parents. Je reste sans voix. Je ne réalise pas.
15h30, c'est l'heure. Je pourrais annuler la réunion mais j'y vais tout de même. Il en va du bien être de Simon.
J'essaye de me concentrer tant que possible, mes pensées sont ailleurs. Je me concentre et suis contente du résultat. En temps normal, j'aurais sans doute adouci mes propos. Mais là, sur le moment, je ne suis plus moi-même. Je dis ce que je ressens directement, sans détour.
Ce que je prends pour des sanctions ne seraient qu'une manière de le responsabiliser. Sur le principe, je ne vois aucune objection, si ce n'est que je refuse qu'on le prive de nourriture, en l'occurence sa collection.
Outre le fait que Simon a un rapport assez tendu avec la nourriture, je tente de leur expliquer qu'il déjeune aux environs de 7 heures et aura dû attendre 13h30 pour son prochain repas. Avec mon coeur de maman, c'est juste intolérable.
Je suis entendue et certaines pistes, certaines solutions sont évoquées. Je me sens apaisée. Cette mise au point était nécessaire et constructive.
A peine rentrée, je repense à Jessica. Simon est là, près de moi. Il ressent ma tristesse et comprend très vite que quelque chose ne tourne pas rond. Je lui explique la situation très brièvement, il est satisfait et continue de vaquer à ses occupations.
Je ferme les yeux en espérant que c'est la nonna Rosa qui soit venue la chercher.
Bonne nuit Jessica!
jeudi 18 mars 2010
Allô le Monde
A la demande d'une de mes chères lectrices, ma cousine Alexandra, je lui adresse un message d'affection via ce blog.
Lorsque j'ai commencé ce projet d'écriture, j'étais à mille lieux d'imaginer que vous seriez déjà plus de 2000 à suivre mon quotidien avec ses joies et ses peines.
Chaque jour, vous êtes là, au rendez-vous. Vous me lisez des quatre coins de la Belgique, du Maroc, du Canada, de Californie, de Caracas, de Grande-Bretagne, de Paris,...
Plus aucune frontière nous sépare. Ni nord ni sud, ni wallon ni flamand, ni catholique ni musulman. Que vous et moi, tout simplement, pour suivre le parcours de Simon, pas à pas.
Tous ensemble dans un même but, faire changer le regard des autres sur la différence.
Démontrer que c'est par l'addition de toutes ces différences que des projets uniques peuvent voir le jour et que demain, tout le monde aura le droit d'avoir sa place dans cette société.
Démontrer que nos neurones ne sont pas formatés et que l'on peut faire changer le cours des choses.
Merci à vous tous de faire que ce projet puisse exister et que cela puisse avoir un sens. N'hésitez pas, vous aussi, à me laisser vos messages et vos témoignages, ils me sont très précieux.
Au plaisir de vous lire...
Lorsque j'ai commencé ce projet d'écriture, j'étais à mille lieux d'imaginer que vous seriez déjà plus de 2000 à suivre mon quotidien avec ses joies et ses peines.
Chaque jour, vous êtes là, au rendez-vous. Vous me lisez des quatre coins de la Belgique, du Maroc, du Canada, de Californie, de Caracas, de Grande-Bretagne, de Paris,...
Plus aucune frontière nous sépare. Ni nord ni sud, ni wallon ni flamand, ni catholique ni musulman. Que vous et moi, tout simplement, pour suivre le parcours de Simon, pas à pas.
Tous ensemble dans un même but, faire changer le regard des autres sur la différence.
Démontrer que c'est par l'addition de toutes ces différences que des projets uniques peuvent voir le jour et que demain, tout le monde aura le droit d'avoir sa place dans cette société.
Démontrer que nos neurones ne sont pas formatés et que l'on peut faire changer le cours des choses.
Merci à vous tous de faire que ce projet puisse exister et que cela puisse avoir un sens. N'hésitez pas, vous aussi, à me laisser vos messages et vos témoignages, ils me sont très précieux.
Au plaisir de vous lire...
mercredi 17 mars 2010
Italia è forte, e vincera!
Et oui, en bon italien qu'est Simon, il adore les jeux de ballons et tout particulièrement le football.
Je suis fière d'annoncer à mon père qu'il va enfin être l'heureux grand-père d'un petit-fils. Tu vois papa, tu as eu un frère, disparu beaucoup trop tôt, et quatre sœurs. Tu as épousé maman et tu as eu deux filles. Jusqu'à présent, tu as deux petites filles. Et bien voilà, la présence masculine qui te manquait temps arrivera dans quelques mois. Tu pourras lui offrir un ballon et partager avec lui, ta passion pour le football. Tu lui diras, oh combien, il a de la chance d'être italien et d'être le supporter de la juventus. Les autres équipes ne valent pas grand chose. Tu as le cœur remplit d'espoir, te projetant déjà avec lui dans les stades.
Cela devait être écrit quelque part, dans ses gênes ou ailleurs. Fort heureusement, il est agile du pied et adore ce sport. Il lance le ballon en l'air et lorsqu'il redescend, il le tape du pied avec une telle force, qu'il atterrit la plupart du temps dans le jardin du voisin.
Il a reçu un "Goal" qu'on a installé dans le jardin. Il ne s'en lasse pas. Ce sont toujours des petites passes. Ce doit être un échange, pas question de le faire courir dans tous les sens. Il veut jouer, quitte à se jeter par terre, feindre de s'être fait mal, chiper le ballon et s'en aller jouer tout seul. Un vrai italien!
Et lorsque tous les ballons se trouvent dans les jardins voisins, pas de souci, Simon trouve toujours une solution. Il est malin. Une peluche, une voiture, un sceau,... tant d'objets qu'il détourne et qui font son affaire.
Je me souviens de cette soirée d'anniversaire que nous lui avions organisée. Les enfants jouent et rient. Au moment du départ, nous remarquons que certains enfants ne retrouvent pas leurs chaussures.
Je regarde le sourire malicieux de Simon et comprends tout de suite que le filou s'en est servi en guise de ballon.
Il fait trop sombre pour tenter de retrouver ces chaussures parmi la haie, les arbres ou les jardins voisins. Certains d'entre eux sont donc repartis pieds nus et nous avons dû postposer les recherches au lendemain.
A quelques semaines de la Coupe du Monde, Simon s'entraîne. Il aime jouer ou regarder un match à la télévision. Aujourd'hui, il réquisitionne Amélie pour jouer avec lui. Je les regarde et j'ai peur pour elle. J'ai peur que ce lancer de ballon tellement puissant lui arrive en pleine figure. Elle qui est si fragile, si fille. A chaque tir, je ferme les yeux. Ouf, il n'y aura pas de blessés!
J'ai tenté de l'inscrire à un stage de football mais mise à part la bonne volonté des éducateurs, c'est un sport très physique avec énormément de règles à intégrer et à respecter. C'est encore trop difficile pour lui.
Peut-être un jour, arriverons-nous à former une équipe d'enfants trisomiques et leur faire jouer des matchs avec des règles allégées.
Il ne me reste plus qu'à trouver l'entraîneur et les autres joueurs. Je reste à votre disposition pour toute inscription éventuelle.
Je suis fière d'annoncer à mon père qu'il va enfin être l'heureux grand-père d'un petit-fils. Tu vois papa, tu as eu un frère, disparu beaucoup trop tôt, et quatre sœurs. Tu as épousé maman et tu as eu deux filles. Jusqu'à présent, tu as deux petites filles. Et bien voilà, la présence masculine qui te manquait temps arrivera dans quelques mois. Tu pourras lui offrir un ballon et partager avec lui, ta passion pour le football. Tu lui diras, oh combien, il a de la chance d'être italien et d'être le supporter de la juventus. Les autres équipes ne valent pas grand chose. Tu as le cœur remplit d'espoir, te projetant déjà avec lui dans les stades.
Cela devait être écrit quelque part, dans ses gênes ou ailleurs. Fort heureusement, il est agile du pied et adore ce sport. Il lance le ballon en l'air et lorsqu'il redescend, il le tape du pied avec une telle force, qu'il atterrit la plupart du temps dans le jardin du voisin.
Il a reçu un "Goal" qu'on a installé dans le jardin. Il ne s'en lasse pas. Ce sont toujours des petites passes. Ce doit être un échange, pas question de le faire courir dans tous les sens. Il veut jouer, quitte à se jeter par terre, feindre de s'être fait mal, chiper le ballon et s'en aller jouer tout seul. Un vrai italien!
Et lorsque tous les ballons se trouvent dans les jardins voisins, pas de souci, Simon trouve toujours une solution. Il est malin. Une peluche, une voiture, un sceau,... tant d'objets qu'il détourne et qui font son affaire.
Je me souviens de cette soirée d'anniversaire que nous lui avions organisée. Les enfants jouent et rient. Au moment du départ, nous remarquons que certains enfants ne retrouvent pas leurs chaussures.
Je regarde le sourire malicieux de Simon et comprends tout de suite que le filou s'en est servi en guise de ballon.
Il fait trop sombre pour tenter de retrouver ces chaussures parmi la haie, les arbres ou les jardins voisins. Certains d'entre eux sont donc repartis pieds nus et nous avons dû postposer les recherches au lendemain.
A quelques semaines de la Coupe du Monde, Simon s'entraîne. Il aime jouer ou regarder un match à la télévision. Aujourd'hui, il réquisitionne Amélie pour jouer avec lui. Je les regarde et j'ai peur pour elle. J'ai peur que ce lancer de ballon tellement puissant lui arrive en pleine figure. Elle qui est si fragile, si fille. A chaque tir, je ferme les yeux. Ouf, il n'y aura pas de blessés!
J'ai tenté de l'inscrire à un stage de football mais mise à part la bonne volonté des éducateurs, c'est un sport très physique avec énormément de règles à intégrer et à respecter. C'est encore trop difficile pour lui.
Peut-être un jour, arriverons-nous à former une équipe d'enfants trisomiques et leur faire jouer des matchs avec des règles allégées.
Il ne me reste plus qu'à trouver l'entraîneur et les autres joueurs. Je reste à votre disposition pour toute inscription éventuelle.
mardi 16 mars 2010
Flash back...Maladresses médicales
Après l'électrochoc de l'annonce du handicap, nous avons reçu la visite d'une ribambelle de médecins à commencer par le gynécologue, qui attendant les résultats du cariotype, prétendait que cela ne pouvait pas être possible et que Simon n'était pas trisomique.
D'un côté la pédiatre et de l'autre, le gynécologue. Psychologiquement, croyez-moi, c'est insoutenable. Qui croire? On se rattache aux discours que l'on veut bien entendre, aux discours qui nous font du bien. On se fiche du raisonnable.
Les infirmières, quant à elles, ne savent pas sur quel pied danser. Je ne souhaite plus allaiter, elles me donnent un biberon. Je ne veux plus de visites, elles bloquent l'entrée.
Elles me suivent dans mes délires, ne suspectant pas un seul instant que je tente d'appeler à l'aide.
A la sortie de la maternité, la vie prend son cours avec quelques déménagements à la clé. On change d'endroit, il nous faut trouver d'autres médecins.
Je me souviens de ce pédiatre à Bruxelles. Simon tousse et est fiévreux. L'ambiance est chaleureuse, il a un certain âge et il m'inspire confiance.
Et contre toute attente, il me regarde et me dit "Êtes-vous certaine que votre fils est trisomique? Vous devriez revérifier"
J'ai envie d'hurler et en même temps, j'ai tellement envie d'y croire. Je bascule à nouveau dans le doute. Et si mon fils était différent mais pas de la manière dont on voudrait me le faire croire?
On m'en recommandera un autre, toujours à Bruxelles. Il n'a pas de blouse blanche. C'est un bon point pour Simon qui de la sorte, n'est pas effrayé et qui collaborera plus facilement tout au long de la consultation.
Il se met à chantonner pour le distraire. C'est moi qui suis effrayée, il m'a l'air un peu fou.
Je m'aperçois très vite qu'il n'est pas compétent. Il me résume les capacités qui devraient être acquises pour un bébé de neuf mois. A-t-il oublié un léger petit détail? Mon fils est trisomique et son développement diffère de celui d'un enfant ordinaire. Je ne dois pas m'attendre à ce qu'il reste assis dans les prochains jours, ni même à ce qu'il puisse attraper une miette de pain avec ses doigts.
Je ne me décourage pas et n'hésite pas à consulter différents pédiatres, essayant de trouver celui en qui je pourrais avoir confiance.
Par hasard, je suis mise en contact avec un autre pédiatre, et oui, toujours à Bruxelles, qui travaille en collaboration avec Saint-Luc. Elle connaît la trisomie. Elle sait y faire. Je me sens soulagée. Pas besoin de tout reprendre à zéro. Elle sait où elle va, les mots à dire et à ne pas dire. La consultation est brève, rassurante et efficace.
Elle me parlera de la consultation multidisciplinaire à Saint-Luc. Une matinée pendant laquelle différents rendez-vous peuvent être pris avec des médecins et thérapeutes qui connaissent ce handicap et qui peuvent nous conseiller, nous guider, nous écouter.
La structure est énorme. Des bénévoles sont là pour nous aider dans le long périple des couloirs qui n'en finissent pas.
Je me souviens de ma première visite à cette consultation. J'y vais avec une certaine appréhension. Je tiens Simon à bras. Il sait marcher, il est lourd et pourtant, je le porte. Je n'ai pas envie de le voir courir et de devoir le rattraper. Je veux encore le protéger des regards. J'ai l'impression d'apporter une bête de foire. Il va falloir expliquer et expliquer encore notre parcours. Je ne suis pas positive.
S'il y a bien un endroit où je ne dois pas craindre ce genre de comportement, c'est bien cette consultation. Je le constate très rapidement. Les murs sont colorés, les bénévoles sont bienveillants et les enfants aiment jouer dans les structures mises à leurs dispositions. Pas plus de 3 ou 4 consultations pour ne pas fatiguer l'enfant. Ils ont de l'eau et des en-cas, pour subvenir aux besoins des uns et des autres.
Pendant que j'attends mon tour, Simon part jouer. J'observe les autres mamans et pour la première fois, je vois des enfants trisomiques 21 bien habillés, des mamans qui doivent avoir le même âge que moi. Je vois des sourires. Je les entends échanger leurs expériences. Il ne manquerait plus que le café pour qu'on s'imagine être dans une plaine de jeux et non plus dans un hôpital.
Merci pour cette belle initiative, que cette consultation multidisciplinaire!
D'un côté la pédiatre et de l'autre, le gynécologue. Psychologiquement, croyez-moi, c'est insoutenable. Qui croire? On se rattache aux discours que l'on veut bien entendre, aux discours qui nous font du bien. On se fiche du raisonnable.
Les infirmières, quant à elles, ne savent pas sur quel pied danser. Je ne souhaite plus allaiter, elles me donnent un biberon. Je ne veux plus de visites, elles bloquent l'entrée.
Elles me suivent dans mes délires, ne suspectant pas un seul instant que je tente d'appeler à l'aide.
A la sortie de la maternité, la vie prend son cours avec quelques déménagements à la clé. On change d'endroit, il nous faut trouver d'autres médecins.
Je me souviens de ce pédiatre à Bruxelles. Simon tousse et est fiévreux. L'ambiance est chaleureuse, il a un certain âge et il m'inspire confiance.
Et contre toute attente, il me regarde et me dit "Êtes-vous certaine que votre fils est trisomique? Vous devriez revérifier"
J'ai envie d'hurler et en même temps, j'ai tellement envie d'y croire. Je bascule à nouveau dans le doute. Et si mon fils était différent mais pas de la manière dont on voudrait me le faire croire?
On m'en recommandera un autre, toujours à Bruxelles. Il n'a pas de blouse blanche. C'est un bon point pour Simon qui de la sorte, n'est pas effrayé et qui collaborera plus facilement tout au long de la consultation.
Il se met à chantonner pour le distraire. C'est moi qui suis effrayée, il m'a l'air un peu fou.
Je m'aperçois très vite qu'il n'est pas compétent. Il me résume les capacités qui devraient être acquises pour un bébé de neuf mois. A-t-il oublié un léger petit détail? Mon fils est trisomique et son développement diffère de celui d'un enfant ordinaire. Je ne dois pas m'attendre à ce qu'il reste assis dans les prochains jours, ni même à ce qu'il puisse attraper une miette de pain avec ses doigts.
Je ne me décourage pas et n'hésite pas à consulter différents pédiatres, essayant de trouver celui en qui je pourrais avoir confiance.
Par hasard, je suis mise en contact avec un autre pédiatre, et oui, toujours à Bruxelles, qui travaille en collaboration avec Saint-Luc. Elle connaît la trisomie. Elle sait y faire. Je me sens soulagée. Pas besoin de tout reprendre à zéro. Elle sait où elle va, les mots à dire et à ne pas dire. La consultation est brève, rassurante et efficace.
Elle me parlera de la consultation multidisciplinaire à Saint-Luc. Une matinée pendant laquelle différents rendez-vous peuvent être pris avec des médecins et thérapeutes qui connaissent ce handicap et qui peuvent nous conseiller, nous guider, nous écouter.
La structure est énorme. Des bénévoles sont là pour nous aider dans le long périple des couloirs qui n'en finissent pas.
Je me souviens de ma première visite à cette consultation. J'y vais avec une certaine appréhension. Je tiens Simon à bras. Il sait marcher, il est lourd et pourtant, je le porte. Je n'ai pas envie de le voir courir et de devoir le rattraper. Je veux encore le protéger des regards. J'ai l'impression d'apporter une bête de foire. Il va falloir expliquer et expliquer encore notre parcours. Je ne suis pas positive.
S'il y a bien un endroit où je ne dois pas craindre ce genre de comportement, c'est bien cette consultation. Je le constate très rapidement. Les murs sont colorés, les bénévoles sont bienveillants et les enfants aiment jouer dans les structures mises à leurs dispositions. Pas plus de 3 ou 4 consultations pour ne pas fatiguer l'enfant. Ils ont de l'eau et des en-cas, pour subvenir aux besoins des uns et des autres.
Pendant que j'attends mon tour, Simon part jouer. J'observe les autres mamans et pour la première fois, je vois des enfants trisomiques 21 bien habillés, des mamans qui doivent avoir le même âge que moi. Je vois des sourires. Je les entends échanger leurs expériences. Il ne manquerait plus que le café pour qu'on s'imagine être dans une plaine de jeux et non plus dans un hôpital.
Merci pour cette belle initiative, que cette consultation multidisciplinaire!
lundi 15 mars 2010
Mais qui sont ces fous?
Ce matin, tout le monde se réveille tout naturellement, sauf bien entendu, notre très cher et tendre Simon.
Faisons-lui une surprise!
Lors de notre sortie de la veille, nous avons acheté le cd des chansons de Mana. Une de ces chansons s'intitule "Debout". Elle est très énergique, entrainante et invite à se lever.
Je décide de mettre la chanson et tourne le bouton du son au maximum. Les filles rient, chantent et dansent au rythme de la musique. La cuisine s'est transformée en piste de danse. Rosa tape des mains et ne comprend pas cette ambiance festive soudaine.
Malgré cela, aucune réaction de la part de Simon. Je monte à pas de souris et le vois, blotti dans sa couette, son corps est tout chaud et la musique ne le perturbe pas. Je le prends dans mes bras et l'amène à la cuisine. Il nous regarde à tour de rôle et nous dit "Chuuuuuut"
Il a dû se dire : Mais qui sont ces fous? Mes parents auraient-ils perdu la tête?
Et pendant que son coeur se réveille lentement, ses soeurs continuent de s'amuser. Il n'aura pas fallu bien longtemps pour qu'il aille les rejoindre et en redemander.
Pendant que je danse et que je chante en choeur avec mes enfants, j'aperçois le regard inquiet de mon mari car il comprend qu'il sera à nouveau en retard par ma faute...
Pardon mon chéri mais cette fois-ci, comme les autres fois d'ailleurs, ne penses-tu pas que cela en valait la peine?
Quoi de plus merveilleux que de voir ses enfants rire et chanter?
L'âge de la raison arrive bien assez vite.
Et que peut bien signifier quelques minutes, d'accord soyons honnêtes, une grosse heure de retard par rapport aux larges sourires qu'affichent nos enfants ce matin?
Soyons fous et profitons de ces moments d'insouciance!
Faisons-lui une surprise!
Lors de notre sortie de la veille, nous avons acheté le cd des chansons de Mana. Une de ces chansons s'intitule "Debout". Elle est très énergique, entrainante et invite à se lever.
Je décide de mettre la chanson et tourne le bouton du son au maximum. Les filles rient, chantent et dansent au rythme de la musique. La cuisine s'est transformée en piste de danse. Rosa tape des mains et ne comprend pas cette ambiance festive soudaine.
Malgré cela, aucune réaction de la part de Simon. Je monte à pas de souris et le vois, blotti dans sa couette, son corps est tout chaud et la musique ne le perturbe pas. Je le prends dans mes bras et l'amène à la cuisine. Il nous regarde à tour de rôle et nous dit "Chuuuuuut"
Il a dû se dire : Mais qui sont ces fous? Mes parents auraient-ils perdu la tête?
Et pendant que son coeur se réveille lentement, ses soeurs continuent de s'amuser. Il n'aura pas fallu bien longtemps pour qu'il aille les rejoindre et en redemander.
Pendant que je danse et que je chante en choeur avec mes enfants, j'aperçois le regard inquiet de mon mari car il comprend qu'il sera à nouveau en retard par ma faute...
Pardon mon chéri mais cette fois-ci, comme les autres fois d'ailleurs, ne penses-tu pas que cela en valait la peine?
Quoi de plus merveilleux que de voir ses enfants rire et chanter?
L'âge de la raison arrive bien assez vite.
Et que peut bien signifier quelques minutes, d'accord soyons honnêtes, une grosse heure de retard par rapport aux larges sourires qu'affichent nos enfants ce matin?
Soyons fous et profitons de ces moments d'insouciance!
dimanche 14 mars 2010
La tribu de Mana
Cette après-midi, direction le centre culturel d'Ottignies-Louvain-la-Neuve pour admirer de tous nos sens, la belle histoire de Mana.
Mana est une petite fille de 9 ans, différente des autres enfants.
C'est un spectacle qui a vu le jour à l'initiative de l'école "La Petite Source", enseignement de type 8, pour récolter des fonds afin de réaliser des travaux de rénovation et d'aménagement.
Quatre spectacles et le public est au rendez-vous. Plus un fauteuil de libre, même les escaliers sont réquisitionnés. Des jeunes, des moins jeunes, des valides, des non valides, des blonds, des noirs, ils sont tous là.
C'est un spectacle haut en couleurs, avec des enfants qui chantent et qui dansent. C'est magnifique. Il est vrai que la musique adoucit les moeurs. La différence n'y est pas tabou. Cette différence se révèle être un atout pour le commun des mortels.
A la fin du spectacle, la petite fille qui a inspiré l'histoire de Mana rentre en scène et salue le public. Tout le monde se lève pour l'applaudir et hurler son nom. J'ai le coeur qui menace de s'arrêter, c'est émouvant, je relâche la garde et je permets à mes larmes de couler librement.
Ils sont tous là, les protagonistes mais aussi la directrice de la "Petite Source", les enseignants, les parents, les amis,...une grande tribu qui suit un seul et même objectif, construire un avenir durable pour ces enfants différents.
Je les observe et pendant que je sèche mes larmes, je me dis que moi aussi, j'aimerais tant faire partie de cette tribu. Ils sont soudés, ils ont la rage de vaincre, le travail ne leur fait pas peur...tant de valeurs qui me sont chères.
Ils avaient besoin de 25.000 € et pour la tribu de Mana, c'est chose faite!
C'est une belle leçon de vie. Il faut croire en ses rêves et se donner les moyens d'y croire. Pour avancer, il faut voir grand, très grand. Les efforts, la sueur et l'envie ont fait de ce rêve une réalité!
samedi 13 mars 2010
Le monde magique de Mickey
Déjà bien avant d'avoir des enfants, nous aimions nous rendre à Disneyland, nous plonger dans cette ambiance féérique, oubliant l'espace d'une journée nos soucis d'adultes et tels de vrais fidèles de Peter Pan, redevenir enfants.
Dès la première année de Simon, nous avons voulu lui offrir un beau séjour. Malgré les dires de certains nous déconseillant un tel voyage, prônant le fait que Simon était bien trop petit, nous n'en avons fait qu'à notre tête et sommes partis à l'aventure.
Que de surprises et que d'émerveillements. Les odeurs, la musique, les parades, Simon n'en a pas laissé une miette. Il a ressenti la féérie du moment, la joie, la détente et la bonne humeur. Plus question de parler de retard mental, d'handicap ou de thérapies. Juste papa et maman avec moi, pour passer deux jours de pure folie.
Nous voulions lui offrir des cadeaux mais Simon n'en a que faire. Il ne veut pas d'objets, il veut sortir et admirer le spectalce.
Nous y retournons chaque année, c'est notre pélerinage. On ne se lasse pas de l'insouciance qui nous fait tant défaut tout au long de l'année.
Lorsqu'Amélie arrive dans nos vies, on n'échappe pas à la tradition et dès sa première année, direction la maison de Mickey.
Les files d'attentes sont longues, les enfants deviennent nerveux. Cela devient épuisant et tout le charme du moment disparaît.
On nous avait parlé de cartes pour visiteurs handicapés. Rien que d'entendre ces mots, j'en ai la nausée.
On se dirige vers l'accueil, aucune information n'est visible. Je n'ai pas envie de renter et de pointer mon fils du doigt, j'aimerais tant pouvoir me confondre à la foule discrètement. Je n'ai pas le courage de réexpliquer toute mon histoire. La solution, envoyer quelqu'un d'autre à la pêche aux information. Ce quelqu'un d'autre, c'est mon mari. Il prend Simon sous le bras et reviendra quelques instants plus tard avec cette fameuse carte bleue qui nous donnera accès à toutes les attractions, toutes les parades sans devoir faire la file. C'est en quelque sorte le cadeau de Simon. "Tu vois, moi aussi, je peux t'apporter quelque chose!"
Au début, on y va à tâtons, on est gênés de sortir cette carte qui fait de nous des visiteurs à part. On nous regarde, on nous montre du doigt. Mais qui sont ces gens qui se permettent de passer devant tout le monde. Cette gêne ne durera pas. Et oui, chère Madame, cher Monsieur, j'ai un enfant exceptionnel et qui dit enfant exceptionnel, dit traitement exceptionnel. Je marche la tête haute, m'offrant même le luxe de les dévisager.
Cette année, j'ai également appris que Disneyland offrait des tarifs réduits pour leurs visiteurs handicapés. Un billet acheté au guichet avant 13 heures 30, donne l'accès gratuit aux parcs à son accompagnateur.
Ce sont des informations qu'il faut chercher car bien entendu, on n'en parle pas spontanément. La démarche est généreuse et pourtant aucune publicité n'en saura faite. Secrètement, je rêve d'un spot publicitaire où l'on mettrait en scène des enfants différents. Ce serait une belle victoire et le début du bonheur. Enfin de la reconnaissance.
Dès la première année de Simon, nous avons voulu lui offrir un beau séjour. Malgré les dires de certains nous déconseillant un tel voyage, prônant le fait que Simon était bien trop petit, nous n'en avons fait qu'à notre tête et sommes partis à l'aventure.
Que de surprises et que d'émerveillements. Les odeurs, la musique, les parades, Simon n'en a pas laissé une miette. Il a ressenti la féérie du moment, la joie, la détente et la bonne humeur. Plus question de parler de retard mental, d'handicap ou de thérapies. Juste papa et maman avec moi, pour passer deux jours de pure folie.
Nous voulions lui offrir des cadeaux mais Simon n'en a que faire. Il ne veut pas d'objets, il veut sortir et admirer le spectalce.
Nous y retournons chaque année, c'est notre pélerinage. On ne se lasse pas de l'insouciance qui nous fait tant défaut tout au long de l'année.
Lorsqu'Amélie arrive dans nos vies, on n'échappe pas à la tradition et dès sa première année, direction la maison de Mickey.
Les files d'attentes sont longues, les enfants deviennent nerveux. Cela devient épuisant et tout le charme du moment disparaît.
On nous avait parlé de cartes pour visiteurs handicapés. Rien que d'entendre ces mots, j'en ai la nausée.
On se dirige vers l'accueil, aucune information n'est visible. Je n'ai pas envie de renter et de pointer mon fils du doigt, j'aimerais tant pouvoir me confondre à la foule discrètement. Je n'ai pas le courage de réexpliquer toute mon histoire. La solution, envoyer quelqu'un d'autre à la pêche aux information. Ce quelqu'un d'autre, c'est mon mari. Il prend Simon sous le bras et reviendra quelques instants plus tard avec cette fameuse carte bleue qui nous donnera accès à toutes les attractions, toutes les parades sans devoir faire la file. C'est en quelque sorte le cadeau de Simon. "Tu vois, moi aussi, je peux t'apporter quelque chose!"
Au début, on y va à tâtons, on est gênés de sortir cette carte qui fait de nous des visiteurs à part. On nous regarde, on nous montre du doigt. Mais qui sont ces gens qui se permettent de passer devant tout le monde. Cette gêne ne durera pas. Et oui, chère Madame, cher Monsieur, j'ai un enfant exceptionnel et qui dit enfant exceptionnel, dit traitement exceptionnel. Je marche la tête haute, m'offrant même le luxe de les dévisager.
Cette année, j'ai également appris que Disneyland offrait des tarifs réduits pour leurs visiteurs handicapés. Un billet acheté au guichet avant 13 heures 30, donne l'accès gratuit aux parcs à son accompagnateur.
Ce sont des informations qu'il faut chercher car bien entendu, on n'en parle pas spontanément. La démarche est généreuse et pourtant aucune publicité n'en saura faite. Secrètement, je rêve d'un spot publicitaire où l'on mettrait en scène des enfants différents. Ce serait une belle victoire et le début du bonheur. Enfin de la reconnaissance.
vendredi 12 mars 2010
Faisons entendre nos voix
Qui mieux que nous pourrait prétendre connaître la trisomie 21? Ni les livres, ni les belles théories ne remplaceront notre expérience.
Ce n'est que forts de nos témoignages que les structures pourront évoluer. Si nous démissionnons devant chaque épreuve, les moeurs ne changeront pas.
Je passe souvent pour une fille du sud, au tempérament bien trempé, qui n'hésite pas à dire tout haut ce que les autres pensent tout bas.
Est-ce un crime de vouloir le meilleur pour son enfant? Chaque matin, je me lève avec ce seul et même objectif, offir le meilleur à Simon. Ces dernières semaines, j'ai le pressentiment que j'ai failli à la promesse que je lui ai faite. J'ai le sentiment d'échouer. Comment lui dire que je ne suis plus en mesure de lui offrir le meilleur. J'ai cru naïvement en des solutions idéales. Elles n'existent pas!
J'ai pensé à démissionner comme ces mères en France, déscolariser Simon et me consacrer entièrement à son éducation. Une éducation à son rythme, lui apportant de la sorte amour et sérénité.
Mais outre la question financière, se posent d'autres questions fondamentales : que deviendrais-je moi en tant que MOI, quelle serait la place de mon mari et des mes filles? Vivre par procuration ne me semble pas non plus la solution idéale.
Je continue de chercher, de lire, de m'informer et peut-être que la solution se présentera à moi comme une évidence.
En attendant, je vous entends vous plaindre entre deux couloirs ou autour d'un bon café. Je m'insurge. Toujours les mêmes propos, les mêmes constats mais pas assez d'énergie et de temps pour faire entendre sa voix. Levez-vous, faites-vous entendre. Ma seule voix ne suffit pas, elle se perd dans un tourbillon trop fort pour moi seule. Ensemble, on peut faire en sorte que les jours meilleurs arrivent.
Ce n'est que forts de nos témoignages que les structures pourront évoluer. Si nous démissionnons devant chaque épreuve, les moeurs ne changeront pas.
Je passe souvent pour une fille du sud, au tempérament bien trempé, qui n'hésite pas à dire tout haut ce que les autres pensent tout bas.
Est-ce un crime de vouloir le meilleur pour son enfant? Chaque matin, je me lève avec ce seul et même objectif, offir le meilleur à Simon. Ces dernières semaines, j'ai le pressentiment que j'ai failli à la promesse que je lui ai faite. J'ai le sentiment d'échouer. Comment lui dire que je ne suis plus en mesure de lui offrir le meilleur. J'ai cru naïvement en des solutions idéales. Elles n'existent pas!
J'ai pensé à démissionner comme ces mères en France, déscolariser Simon et me consacrer entièrement à son éducation. Une éducation à son rythme, lui apportant de la sorte amour et sérénité.
Mais outre la question financière, se posent d'autres questions fondamentales : que deviendrais-je moi en tant que MOI, quelle serait la place de mon mari et des mes filles? Vivre par procuration ne me semble pas non plus la solution idéale.
Je continue de chercher, de lire, de m'informer et peut-être que la solution se présentera à moi comme une évidence.
En attendant, je vous entends vous plaindre entre deux couloirs ou autour d'un bon café. Je m'insurge. Toujours les mêmes propos, les mêmes constats mais pas assez d'énergie et de temps pour faire entendre sa voix. Levez-vous, faites-vous entendre. Ma seule voix ne suffit pas, elle se perd dans un tourbillon trop fort pour moi seule. Ensemble, on peut faire en sorte que les jours meilleurs arrivent.
jeudi 11 mars 2010
Joyeux anniversaire Amélie
Aujourd'hui, Amélie a 5 ans. Elle se réveille et attend avec impatience qu'on lui souhaite un joyeux anniversaire.
Je réveille Simon tout en douceur, je lui murmure à l'oreille et lui suggère d'aller faire un gros câlin à sa soeur. Il se dirige vers elle, il la sert de toutes ses forces, l'embrasse et lui dit "Joyeux niversaire Mélie!"
Ce matin, je prends le temps de discuter avec mon fils.
Je lui dis :
"Simon, n'oublies pas que tu est un Cattoor, tu es un battant. Tu es un sicilien, un vrai, un pur, un dur, alors ne laisse jamais personne te faire du mal"
"Promets-moi que tu seras gentil aujourd'hui. Promets-moi de bien écouter en classe et d'obéir à Anne et Marianne, elles sont là pour t'aider et te faire progresser tout au long du chemin"
Il ne dit rien, il me prend dans ses bras et m'embrasse. Il tente de me réconforter.
Je pars mais le coeur n'y est pas. J'aimerais rester là pour le protéger, l'aimer à l'étouffer. Je pense à lui tout au long de la journée et n'attend qu'une chose, qu'il soit au chaud, dans son univers, à nos côtés, en toute sécurité.
Il est 17 heures, Simon rentre de l'école avec le bus. La convoyeuse me confirme que Simon est très nerveux depuis quelques semaines. Elle le sent changé. Elle me demande s'il s'est passé un événement ces derniers temps qui pourrait expliquer ce comportement.
Je lui souris, je n'ai pas envie d'en parler. Elle me comprend et n'insite pas. Je ne cesse de penser à l'incident de la veille mais je me force à ne pas y penser ce soir, je ne veux en aucun cas gâcher la fête d'anniversaire de ma fille.
Le soir venu, nous fêtons l'anniversaire d'Amélie. Elle déballe ses cadeaux. Simon est triste. Il ne comprend pas pourquoi il ne peut pas déballer de cadeaux. Il n'est pas très content et malgré cela, il ne fera aucune crise. Il finit par accepter.
Au moment du gâteau, il se met à côté de sa soeur et chante la chanson "Joyeux niversaire, joyeux niversaire Mélie, joyeux niversaire! Bravo"
Il ne goûtera pas le gâteau et ne le force pas. Il est beau et appétissant, tout en chocolat. Je suis consciente que ce n'est pas un drame. Dans mon fort intérieur, à chaque fois, j'ose tout de même espérer qu'il en mangera un tout petit morceau, même infime. Peut-être la prochaine fois?
Je réveille Simon tout en douceur, je lui murmure à l'oreille et lui suggère d'aller faire un gros câlin à sa soeur. Il se dirige vers elle, il la sert de toutes ses forces, l'embrasse et lui dit "Joyeux niversaire Mélie!"
Ce matin, je prends le temps de discuter avec mon fils.
Je lui dis :
"Simon, n'oublies pas que tu est un Cattoor, tu es un battant. Tu es un sicilien, un vrai, un pur, un dur, alors ne laisse jamais personne te faire du mal"
"Promets-moi que tu seras gentil aujourd'hui. Promets-moi de bien écouter en classe et d'obéir à Anne et Marianne, elles sont là pour t'aider et te faire progresser tout au long du chemin"
Il ne dit rien, il me prend dans ses bras et m'embrasse. Il tente de me réconforter.
Je pars mais le coeur n'y est pas. J'aimerais rester là pour le protéger, l'aimer à l'étouffer. Je pense à lui tout au long de la journée et n'attend qu'une chose, qu'il soit au chaud, dans son univers, à nos côtés, en toute sécurité.
Il est 17 heures, Simon rentre de l'école avec le bus. La convoyeuse me confirme que Simon est très nerveux depuis quelques semaines. Elle le sent changé. Elle me demande s'il s'est passé un événement ces derniers temps qui pourrait expliquer ce comportement.
Je lui souris, je n'ai pas envie d'en parler. Elle me comprend et n'insite pas. Je ne cesse de penser à l'incident de la veille mais je me force à ne pas y penser ce soir, je ne veux en aucun cas gâcher la fête d'anniversaire de ma fille.
Le soir venu, nous fêtons l'anniversaire d'Amélie. Elle déballe ses cadeaux. Simon est triste. Il ne comprend pas pourquoi il ne peut pas déballer de cadeaux. Il n'est pas très content et malgré cela, il ne fera aucune crise. Il finit par accepter.
Au moment du gâteau, il se met à côté de sa soeur et chante la chanson "Joyeux niversaire, joyeux niversaire Mélie, joyeux niversaire! Bravo"
Il ne goûtera pas le gâteau et ne le force pas. Il est beau et appétissant, tout en chocolat. Je suis consciente que ce n'est pas un drame. Dans mon fort intérieur, à chaque fois, j'ose tout de même espérer qu'il en mangera un tout petit morceau, même infime. Peut-être la prochaine fois?
mercredi 10 mars 2010
Mauvaise journée...
Ce matin, Simon se réveille tout naturellement. Pas besoin de chanter, de le chatouiller ou de l'embrasser. Il s'assoit à table et attend son petit-déjeuner.
Je lui demande de prendre sa vitamine, un petit soleil, goût fraise à croquer.
"Non, pas vie" me dira-t-il.
Amélie, qui a tout juste 5 ans, prend sa petite voix et lui dit "Allez Simon, sinon tu vas être puni, croque, croque, croque". Simon s'exécute et reprend en rythme "croque, croque, croque".
La journée commence bien, j'ai le coeur léger.
Arrivée au bureau, l'ambiance se brise. Entre les soucis journaliers, les tracas et les bobos, c'est assez tendu. Je n'ai pas envie de me laisser abattre, je veux profiter de ma journée et sans rien laisser transparaître, je chante tout bas des brides de mélodies de Pascal Obispo "Tous, le même drapeau, oh, oh, oh".
Il est 12 heures, en route pour aller chercher Simon. Je repars dans mon monde où il fait bon vivre aujourd'hui.
Arrivée à l'école, il règne un silence mortuaire. Simon est content de me voir et s'empresse de prendre sa veste. Je m'étonne qu'il ne me dise pas bonjour. Il veut partir et vite.
Juste avant de partir, on m'annonce qu'il ne faut pas que je m'étonne de trouver la collation de Simon dans son cartable.
Depuis l'arrivée de sa nouvelle institutrice, Simon est nerveux et plus désobéissant que d'ordinaire. C'est fatiguant, je le concède.
On lui aurait demandé de ranger son cartable, c'est le rituel du matin. Il n'en fait qu'à sa tête et refuse. On le prévient de la punition. S'il ne met pas sa boîte au bon endroit, il n'aura pas son 10 heures. Il est grand, il doit être autonome, il doit écouter. On le lui répète à plusieurs reprises, Simon s'entête. Résultat, Simon n'a pas eu droit à sa collation.
Je reste sans voix, les mots ne sortent pas. J'aimerais tant avoir une explication mais je ne peux pas. Simon est là et je ne veux pas qu'il assiste à ce spectacle. Je préfère me calmer et parler la tête froide.
Arrivés dans la voiture, je présente sa collation à Simon. Il est affamé. Il mangera ses 5 madeleines en moins de 30 secondes.
J'ai du mal à conduire, mes yeux se voilent. Les larmes coulent à flot, j'ai du mal à respirer. Je ne comprends pas ces méthodes. Accepteraient-elles ces sanctions à l'égard de leurs propres enfants?
Sur le coup, je trouve cette punition intolérable, surtout lorsque l'on sait le rapport extrêmement difficile qu'a Simon avec la nourriture. Se servir de la collation comme monnaie de chantage ne me semble pas correct.
J'en parle autour de moi et le verdict est sans appel. Je ne me trompe pas.
On a le droit d'être fatigués, d'être à bout de nerfs et je me demande quelle sera la sanction lorsque Simon fera quelque chose de vraiment grave.
Je suis sous le choc et ai envie de prendre des mesures irréversibles. Pour l'instant, je n'en ferai rien mais une discussion s'impose. Peut-être n'ai-je pas tout compris? Même si j'en doute très fort!
Je lui demande de prendre sa vitamine, un petit soleil, goût fraise à croquer.
"Non, pas vie" me dira-t-il.
Amélie, qui a tout juste 5 ans, prend sa petite voix et lui dit "Allez Simon, sinon tu vas être puni, croque, croque, croque". Simon s'exécute et reprend en rythme "croque, croque, croque".
La journée commence bien, j'ai le coeur léger.
Arrivée au bureau, l'ambiance se brise. Entre les soucis journaliers, les tracas et les bobos, c'est assez tendu. Je n'ai pas envie de me laisser abattre, je veux profiter de ma journée et sans rien laisser transparaître, je chante tout bas des brides de mélodies de Pascal Obispo "Tous, le même drapeau, oh, oh, oh".
Il est 12 heures, en route pour aller chercher Simon. Je repars dans mon monde où il fait bon vivre aujourd'hui.
Arrivée à l'école, il règne un silence mortuaire. Simon est content de me voir et s'empresse de prendre sa veste. Je m'étonne qu'il ne me dise pas bonjour. Il veut partir et vite.
Juste avant de partir, on m'annonce qu'il ne faut pas que je m'étonne de trouver la collation de Simon dans son cartable.
Depuis l'arrivée de sa nouvelle institutrice, Simon est nerveux et plus désobéissant que d'ordinaire. C'est fatiguant, je le concède.
On lui aurait demandé de ranger son cartable, c'est le rituel du matin. Il n'en fait qu'à sa tête et refuse. On le prévient de la punition. S'il ne met pas sa boîte au bon endroit, il n'aura pas son 10 heures. Il est grand, il doit être autonome, il doit écouter. On le lui répète à plusieurs reprises, Simon s'entête. Résultat, Simon n'a pas eu droit à sa collation.
Je reste sans voix, les mots ne sortent pas. J'aimerais tant avoir une explication mais je ne peux pas. Simon est là et je ne veux pas qu'il assiste à ce spectacle. Je préfère me calmer et parler la tête froide.
Arrivés dans la voiture, je présente sa collation à Simon. Il est affamé. Il mangera ses 5 madeleines en moins de 30 secondes.
J'ai du mal à conduire, mes yeux se voilent. Les larmes coulent à flot, j'ai du mal à respirer. Je ne comprends pas ces méthodes. Accepteraient-elles ces sanctions à l'égard de leurs propres enfants?
Sur le coup, je trouve cette punition intolérable, surtout lorsque l'on sait le rapport extrêmement difficile qu'a Simon avec la nourriture. Se servir de la collation comme monnaie de chantage ne me semble pas correct.
J'en parle autour de moi et le verdict est sans appel. Je ne me trompe pas.
On a le droit d'être fatigués, d'être à bout de nerfs et je me demande quelle sera la sanction lorsque Simon fera quelque chose de vraiment grave.
Je suis sous le choc et ai envie de prendre des mesures irréversibles. Pour l'instant, je n'en ferai rien mais une discussion s'impose. Peut-être n'ai-je pas tout compris? Même si j'en doute très fort!
mardi 9 mars 2010
Coin musique
La première fois qu j'entends "Ceux que l'on met au monde" de Linda Lemay, les larmes se sont mises à couler sur mes joues. Je n'ai pas pu les contenir. Pas de tabou. Elle dit tout haut, ce que les autres pensent tout bas. Des pensées que l'on refoule, que l'on n'ose pas s'avouer. On a honte d'avoir honte.
En voici les paroles :
Ceux que l'on met au monde ne nous appartiennent pas
C'est ce que l'on nous montre et c'est ce que l'on croit
Ils ont une vie à vivre, ont des pas destinés,
Des chemins qu'ils vont suivre, ils devront décider
C'est une belle histoire que cette indépendance,
Une fois passé les boires et la petite enfance
Qu'il ne faille rien nouer qu'on puisse pas défaire,
Que des noeuds pas serrés, des boucles si l'on préfère
Ceux que l'on aide à naître ne nous appartiennent pas
Ils sont ce qu'ils veulent être qu'on en soit fiers ou pas
C'est ce que l'on nous dit, c'est ce qui est écrit,
La bonne philosophie, la grande psychologie
Et voilà que tu naît et que t'es pas normal,
T'es dodu, t'es parfait, le problème est mental
Et voilà que c'est pas vrai que tu vas faire ton chemin,
Que t'arrêteras jamais de n'être qu'un gamin
Tu fais tes premiers pas, on se laisse émouvoir,
Mais les pas que tu feras ne te mèneront nulle part
Qui es tu? si t'es pas un adulte en devenir,
Si c'est ma jupe à moi pour toujours qui t'attire
C'est pas ce qu'on m'avait dit, j'étais pas préparée,
T'es à moi pour la vie, le bon Dieu c'est trompé
Et y'a le diable qui rit dans sa barbe de feu,
Et qui me puni de l'avoir prié un peu
Pour que tu m'appartiennes à la vie à la mort,
Il t'a changé en teigne, il t'as jeté un sort
T'es mon enfant d'amour, t'es mon enfant spécial,
Un enfant pour toujours, un cadeau des étoiles
Un enfant à jamais, un enfant anormal,
C'est ce que j'espérais, alors pourquoi j'ai mal?
J'aurais pas réussi à me détacher de toi,
Le destin est gentil, tu ne t'en iras pas
T'auras pas 18 ans de la même façon,
Que ceux que le temps rend plus hommes que garçons
T'auras besoin de moi, mon éternel enfant,
Tu ne t'en iras pas en appartement
Ta jeunesse me suivra jusque dans ma vieillesse,
Le docteur a dit ça, c'était comme une promesse
Moi qui avait tellement peur de te voir m'échapper,
Voilà que ton petit coeur, me jure fidélité
Toute ma vie durant je conserverai mes droits,
Mes tâches de Maman et tu m'appartiendras
Ceux que l'on met au monde ne nous appartiennent pas
C'est ce que l'on nous montre, c'est ce que l'on croit,
C'est une belle histoire que cette histoire là
Mais voilà que surprise, mon enfant m'appartient,
Tu te fous de ce que dises les auteurs des bouquins,
T'arrives et tu m'adores, tu me fais confiance,
De tout ton petit corps, de toute ta différence
Je serai pas là de passage comme les autres parents,
Qui font dans un mariage le deuil de leur enfant
J'aurai le privilège de te border chaque soir,
Et certains jours de neige, de te mettre ton foulard
À l'âge où d'autres n'ont que cette visite rare,
Qui vient et qui repart par soir de réveillon
Tu seras le bâton de ma vieillesse précoce,
En même temps que le boulet qui traînera mes forces
Tu ne connais que moi et ton ami Pierrot,
Que je te décris tout bas quand tu vas faire dodo
Et tu prends pour acquis que je serai toujours là,
Pour t'apprendre cette vie que tu n'apprendras pas
Car ta vie s'est figée et la mienne passera
Je me surprends à souhaiter que tu trépasses avant moi,
On peut pas t'admirer autant que je t'admire
Moi qui ai la fierté de te voir m'appartenir
Je voudrais pas qu'on t'insulte et qu'on s'adresse à toi
Comme à un pauvre adulte parce qu'on te connaîtra pas
Si le diable s'arrange pour que tu me survives,
Que Dieu me change en ange que je puisse te suivre
Ceux que l'on met au monde ne nous appartiennes pas
A moins de mettre au monde un enfant comme toi
C'est une belle histoire que celle qui est nôtre
Pourtant je donnerais ma vie pour que tu sois comme les autres
En voici les paroles :
Ceux que l'on met au monde ne nous appartiennent pas
C'est ce que l'on nous montre et c'est ce que l'on croit
Ils ont une vie à vivre, ont des pas destinés,
Des chemins qu'ils vont suivre, ils devront décider
C'est une belle histoire que cette indépendance,
Une fois passé les boires et la petite enfance
Qu'il ne faille rien nouer qu'on puisse pas défaire,
Que des noeuds pas serrés, des boucles si l'on préfère
Ceux que l'on aide à naître ne nous appartiennent pas
Ils sont ce qu'ils veulent être qu'on en soit fiers ou pas
C'est ce que l'on nous dit, c'est ce qui est écrit,
La bonne philosophie, la grande psychologie
Et voilà que tu naît et que t'es pas normal,
T'es dodu, t'es parfait, le problème est mental
Et voilà que c'est pas vrai que tu vas faire ton chemin,
Que t'arrêteras jamais de n'être qu'un gamin
Tu fais tes premiers pas, on se laisse émouvoir,
Mais les pas que tu feras ne te mèneront nulle part
Qui es tu? si t'es pas un adulte en devenir,
Si c'est ma jupe à moi pour toujours qui t'attire
C'est pas ce qu'on m'avait dit, j'étais pas préparée,
T'es à moi pour la vie, le bon Dieu c'est trompé
Et y'a le diable qui rit dans sa barbe de feu,
Et qui me puni de l'avoir prié un peu
Pour que tu m'appartiennes à la vie à la mort,
Il t'a changé en teigne, il t'as jeté un sort
T'es mon enfant d'amour, t'es mon enfant spécial,
Un enfant pour toujours, un cadeau des étoiles
Un enfant à jamais, un enfant anormal,
C'est ce que j'espérais, alors pourquoi j'ai mal?
J'aurais pas réussi à me détacher de toi,
Le destin est gentil, tu ne t'en iras pas
T'auras pas 18 ans de la même façon,
Que ceux que le temps rend plus hommes que garçons
T'auras besoin de moi, mon éternel enfant,
Tu ne t'en iras pas en appartement
Ta jeunesse me suivra jusque dans ma vieillesse,
Le docteur a dit ça, c'était comme une promesse
Moi qui avait tellement peur de te voir m'échapper,
Voilà que ton petit coeur, me jure fidélité
Toute ma vie durant je conserverai mes droits,
Mes tâches de Maman et tu m'appartiendras
Ceux que l'on met au monde ne nous appartiennent pas
C'est ce que l'on nous montre, c'est ce que l'on croit,
C'est une belle histoire que cette histoire là
Mais voilà que surprise, mon enfant m'appartient,
Tu te fous de ce que dises les auteurs des bouquins,
T'arrives et tu m'adores, tu me fais confiance,
De tout ton petit corps, de toute ta différence
Je serai pas là de passage comme les autres parents,
Qui font dans un mariage le deuil de leur enfant
J'aurai le privilège de te border chaque soir,
Et certains jours de neige, de te mettre ton foulard
À l'âge où d'autres n'ont que cette visite rare,
Qui vient et qui repart par soir de réveillon
Tu seras le bâton de ma vieillesse précoce,
En même temps que le boulet qui traînera mes forces
Tu ne connais que moi et ton ami Pierrot,
Que je te décris tout bas quand tu vas faire dodo
Et tu prends pour acquis que je serai toujours là,
Pour t'apprendre cette vie que tu n'apprendras pas
Car ta vie s'est figée et la mienne passera
Je me surprends à souhaiter que tu trépasses avant moi,
On peut pas t'admirer autant que je t'admire
Moi qui ai la fierté de te voir m'appartenir
Je voudrais pas qu'on t'insulte et qu'on s'adresse à toi
Comme à un pauvre adulte parce qu'on te connaîtra pas
Si le diable s'arrange pour que tu me survives,
Que Dieu me change en ange que je puisse te suivre
Ceux que l'on met au monde ne nous appartiennes pas
A moins de mettre au monde un enfant comme toi
C'est une belle histoire que celle qui est nôtre
Pourtant je donnerais ma vie pour que tu sois comme les autres
lundi 8 mars 2010
Ni méchants, ni contagieux!
Je ne me trompe que très rarement sur les gens. J'ai appris à lire au travers des regards. Je sais, à présent, reconnaître les personnes qui acceptent Simon et les autres.
Récemment, un incident s'est produit. Je ne donnerai que très peu de détails sur les auteurs des faits, je lui laisse sa liberté de penser.
De par leurs gestuelles, leurs mots, leurs regards, je pressentais que Simon n'était pas le bienvenu. On me reproche alors d'être une tigresse, surprotectrice de son petit. Je me raconterais des histoires. J'ai confiance en moi et laisse faire le temps au temps.
"Chassez le naturel, il revient au galop!". L'ambiance est festive, on boit, on s'amuse, lorsque soudain, les mots qui ne devaient pas être prononcés, sont dits tout naturellement, spontanément.
On nous demande si Simon est heureux? Comment pouvons-nous avoir la certitude que Simon est heureux?
Moi, je sais qu'il est heureux et je n'ai pas à m'en justifier. Ce n'est ni un boulet ni un fardeau. C'est juste un cadeau de la vie avec ses moments forts et ses moments de doutes.
Comment peut-on encore penser que les personnes différentes n'ont pas leurs places dans notre société. Serais-je plus heureuse en plaçant Simon? Certainement pas. Sans lui, une partie de moi s'éteindrait.
Ces propos m'indignent, me blessent. Je suis triste pour Simon. Ils n'ont rien fait, rien demandé, ils sont là, comme les autres, alors pourquoi ne pas les laisser vivre à nos côtés. Ils ne font de mal à personne. Est-ce si terrible de voir leur frimousse aux traits particuliers. En quoi des yeux en amandes et un large sourire seraient si dérangeants?
Ils sont trisomiques 21. Ils ont le chromosome numéro 21 surnuméraire. A la base, ils ont quelque chose en plus et pas en moins. Ils ont tant à nous apporter et à nous apprendre. N'ayez pas peur, ils ne sont ni méchants, ni contagieux. Laissez-leur une chance d'apprivoiser votre coeur et je peux vous promettre, que votre vie ne sera plus jamais la même.
Récemment, un incident s'est produit. Je ne donnerai que très peu de détails sur les auteurs des faits, je lui laisse sa liberté de penser.
De par leurs gestuelles, leurs mots, leurs regards, je pressentais que Simon n'était pas le bienvenu. On me reproche alors d'être une tigresse, surprotectrice de son petit. Je me raconterais des histoires. J'ai confiance en moi et laisse faire le temps au temps.
"Chassez le naturel, il revient au galop!". L'ambiance est festive, on boit, on s'amuse, lorsque soudain, les mots qui ne devaient pas être prononcés, sont dits tout naturellement, spontanément.
On nous demande si Simon est heureux? Comment pouvons-nous avoir la certitude que Simon est heureux?
Moi, je sais qu'il est heureux et je n'ai pas à m'en justifier. Ce n'est ni un boulet ni un fardeau. C'est juste un cadeau de la vie avec ses moments forts et ses moments de doutes.
Comment peut-on encore penser que les personnes différentes n'ont pas leurs places dans notre société. Serais-je plus heureuse en plaçant Simon? Certainement pas. Sans lui, une partie de moi s'éteindrait.
Ces propos m'indignent, me blessent. Je suis triste pour Simon. Ils n'ont rien fait, rien demandé, ils sont là, comme les autres, alors pourquoi ne pas les laisser vivre à nos côtés. Ils ne font de mal à personne. Est-ce si terrible de voir leur frimousse aux traits particuliers. En quoi des yeux en amandes et un large sourire seraient si dérangeants?
Ils sont trisomiques 21. Ils ont le chromosome numéro 21 surnuméraire. A la base, ils ont quelque chose en plus et pas en moins. Ils ont tant à nous apporter et à nous apprendre. N'ayez pas peur, ils ne sont ni méchants, ni contagieux. Laissez-leur une chance d'apprivoiser votre coeur et je peux vous promettre, que votre vie ne sera plus jamais la même.
dimanche 7 mars 2010
Il est 6 heures, Bourgeois s'éveille... (suite)
Ce matin, à nouveau, il est 6 heures, Simon se réveille. Lui, qui d'ordinaire aime se prélasser dans son lit, est debout très tôt. Il est en forme et déjà prêt à l'attaque. Une vraie boule d'énergie.
Au petit-déjeuner, je lui ai préparé des crêpes. Je suis fière de moi et espère lui faire plaisir, lui qui me les avait réclamées la veille. Je reste sans voix, je m'entends dire "Non, pas crêpes, Kellogg's". Ah mon ami, crois-moi, tu va les manger mes crêpes!
Il enchaîne bêtise sur bêtise, c'est un dimanche matin relativement bien animé. Je me suis mal réveillée et je sens que la journée va être pénible. Tout part en vrille.
Ce midi, au menu : viande, pommes de terre et ratatouille d'aubergines. Simon refuse de se mettre à table tant qu'il ne verra pas le ketchup sur la table. Il ne goûte quasi aucune saveur, tout est mélangé à cette fameuse sauce.
Je suis un peu responsable de cet état de fait. Pour l'apprivoiser et l'encourager à goûter des aliments, je lui ai permis d'en consommer. Je ne mesurais pas l'ampleur que cela allait prendre.
En guise de dessert, ma fille me réclame des smarties. Ils ont bien mangé, j'accepte.
Simon n'en veut pas. D'emblée, il me dit : "autre chose". Je ne suis pas contraire à l'idée mais j'aimerais qu'il goûte. Il s'entête et refuse. Je suis triste. Tous les enfants aiment les confiseries, le chocolat surtout lorsque le packaging est accrocheur. Tous, sauf Simon!
On joue, on l'encourage. Juste un mini smarties, vas-y, goûte! Il se braque, se jette par terre, se débat avec ses bras.
Et là, sans savoir pourquoi, je me transforme. Cela faisait longtemps que je m'étais pas mis dans un tel état de nerfs.
Je le punis et le mets au coin. Tu goûtes un smarties ou tu restes au coin. Il est têtu, il n'aime pas qu'on lui force la main. Il remet le smarties que je lui avais mis dans la main sur la table, se dirige vers le coin et me défie du regard. Je suis en transe et lui, il est d'un calme olympique, cela en est même inquiétant.
Je ne suis pas folle. Le smarties est symbolique. Je voudrais juste qu'il ne craigne plus de goûter. Ce n'est pas un détail, cela a toute son importance au quotidien.
C'est également une question de socialisation, de vie en groupe.
Lorsque nous partons en vacances, par exemple, j'angoisse lorsque nous nous arrêtons à une station service. Y aura-t-il quelque chose que Simon acceptera de manger? Je ne peux pas emporter dans la voiture deux semaines de provisions. J'essaye d'élargir son panel alimentaire.
Il aura fallu 1h30 pour qu'il accepte de mettre ce fichu bonbon chocolaté dans sa bouche. Il me rejoint alors fièrement en me disant "Ouais, Simon gagné!" Je suis vidée, à bout de force, prête à m'effondrer. Et tout ça, pour un smarties me direz-vous!
A l'école, il n'y a pas de dîner chaud. Je n'exagère nullement en vous disant que manger des tartines est un vrai calvaire pour Simon. Il boirait des litres de potage, mais les tartines, oh non!
Cela fait depuis le début de l'année scolaire que nous avons commencé à introduire la charcuterie dans ses tartines. Résultat, il mange de moins en moins à midi, les tartines reviennent systématiquement. Lorsque Simon rentre de l'école, son repas est prêt sur la table, il est affamé!
Simon a une liste exhaustive d'aliments qu'il aime consommer. De temps à autre, il en rajoute l'un ou l'autre mais la progression de cette liste est très lente. Cet aspect comportemental n'est pas lié à la trisomie, que du contraire. C'est une différence qui s'ajoute à sa différence. Je ne m'explique pas cette phobie alimentaire.
J'espère qu'en grandissant, cela disparaîtra. Je ne vous cacherai pas que j'ai de sérieux doutes à ce sujet.
Au petit-déjeuner, je lui ai préparé des crêpes. Je suis fière de moi et espère lui faire plaisir, lui qui me les avait réclamées la veille. Je reste sans voix, je m'entends dire "Non, pas crêpes, Kellogg's". Ah mon ami, crois-moi, tu va les manger mes crêpes!
Il enchaîne bêtise sur bêtise, c'est un dimanche matin relativement bien animé. Je me suis mal réveillée et je sens que la journée va être pénible. Tout part en vrille.
Ce midi, au menu : viande, pommes de terre et ratatouille d'aubergines. Simon refuse de se mettre à table tant qu'il ne verra pas le ketchup sur la table. Il ne goûte quasi aucune saveur, tout est mélangé à cette fameuse sauce.
Je suis un peu responsable de cet état de fait. Pour l'apprivoiser et l'encourager à goûter des aliments, je lui ai permis d'en consommer. Je ne mesurais pas l'ampleur que cela allait prendre.
En guise de dessert, ma fille me réclame des smarties. Ils ont bien mangé, j'accepte.
Simon n'en veut pas. D'emblée, il me dit : "autre chose". Je ne suis pas contraire à l'idée mais j'aimerais qu'il goûte. Il s'entête et refuse. Je suis triste. Tous les enfants aiment les confiseries, le chocolat surtout lorsque le packaging est accrocheur. Tous, sauf Simon!
On joue, on l'encourage. Juste un mini smarties, vas-y, goûte! Il se braque, se jette par terre, se débat avec ses bras.
Et là, sans savoir pourquoi, je me transforme. Cela faisait longtemps que je m'étais pas mis dans un tel état de nerfs.
Je le punis et le mets au coin. Tu goûtes un smarties ou tu restes au coin. Il est têtu, il n'aime pas qu'on lui force la main. Il remet le smarties que je lui avais mis dans la main sur la table, se dirige vers le coin et me défie du regard. Je suis en transe et lui, il est d'un calme olympique, cela en est même inquiétant.
Je ne suis pas folle. Le smarties est symbolique. Je voudrais juste qu'il ne craigne plus de goûter. Ce n'est pas un détail, cela a toute son importance au quotidien.
C'est également une question de socialisation, de vie en groupe.
Lorsque nous partons en vacances, par exemple, j'angoisse lorsque nous nous arrêtons à une station service. Y aura-t-il quelque chose que Simon acceptera de manger? Je ne peux pas emporter dans la voiture deux semaines de provisions. J'essaye d'élargir son panel alimentaire.
Il aura fallu 1h30 pour qu'il accepte de mettre ce fichu bonbon chocolaté dans sa bouche. Il me rejoint alors fièrement en me disant "Ouais, Simon gagné!" Je suis vidée, à bout de force, prête à m'effondrer. Et tout ça, pour un smarties me direz-vous!
A l'école, il n'y a pas de dîner chaud. Je n'exagère nullement en vous disant que manger des tartines est un vrai calvaire pour Simon. Il boirait des litres de potage, mais les tartines, oh non!
Cela fait depuis le début de l'année scolaire que nous avons commencé à introduire la charcuterie dans ses tartines. Résultat, il mange de moins en moins à midi, les tartines reviennent systématiquement. Lorsque Simon rentre de l'école, son repas est prêt sur la table, il est affamé!
Simon a une liste exhaustive d'aliments qu'il aime consommer. De temps à autre, il en rajoute l'un ou l'autre mais la progression de cette liste est très lente. Cet aspect comportemental n'est pas lié à la trisomie, que du contraire. C'est une différence qui s'ajoute à sa différence. Je ne m'explique pas cette phobie alimentaire.
J'espère qu'en grandissant, cela disparaîtra. Je ne vous cacherai pas que j'ai de sérieux doutes à ce sujet.
samedi 6 mars 2010
Il est 6 heures, Bourgeois s'éveille...
Ce matin, il est 6 heures, je retrouve Simon dans mon lit. Il est trop tôt et ce n'est pas dans son habitude de se lever si tôt! Que lui arrive-t-il?
Il me fait des bisous pour me réveiller. Il utilise ma technique, sacré copieur!
Il me dit "aller". Je ne comprends pas, mes neurones sont encore endormis.
"Tu veux aller aux toilettes? Tu veux de l'eau? Oh, Simon, je ne te comprends pas. Je voudrais dormir".
Il insiste, il me dit "Simon, descendre" Je n'arrive pas à me lever, j'ai la tête qui tourne. Je lui propose d'aller jouer dans sa chambre et de nous laisser tranquilles. Il accepte, quel soulagement!
Quand il joue dans sa chambre, il aime mettre toutes ses voitures, bateaux, camions, avions en rang d'oignons et les faire avancer un à un jusqu'à la chambre de sa soeur. Mais quelle superbe idée mon amour!! Et voilà, la 2ème qui est réveillée. Je n'ai plus le choix, l'heure du lever a sonné.
En descendant les marches, Simon me dit "crêpes sucres". Je n'en ai pas et je n'ai pas vraiment envie de les préparer. Je tente de lui proposer autre chose pour le petit-déjeuner et il aura fallu batailler dur pour lui faire accepter de manger autre chose. Prise de remords, je les ferai le soir.
Parfois, je me dis que finalement, c'était pas si mal quand il ne parlait pas! Je pouvais décider de tout sans devoir me heurter à un éventuel refus.
Il fait d'énormes progrès au niveau du langage. La construction de phrase n'est pas encore spontanée, mais il s'applique à bien prononcer et répéter les mots. Il sait ce qu'il veut et sait désormais se faire comprendre verbalement.
Toute cette concentration et cette énergie déployée au niveau du langage a un prix. C'est comme si, parallèlement à tout ce travail fourni, il devait dépenser encore plus d'énergie à se défouler pour pouvoir trouver son équilibre.
Cela se ressent sur son comportement. Pour le moment, il est très nerveux, il n'écoute pas, il n'obéit pas, il n'en fait qu'à sa tête, il aime dire "NON. J'ai l'impression qu'il se sent grand, autonome et donc, il pense qu'il peut faire ce qu'il veut, quand il veut.
C'est épuisant, il faut répéter sans cesse, hausser le ton pour se faire entendre, punir.
On le félicite, on apprécie ses progrès et l'instant d'après, il nous faut sévir car imprévisible, il s'éparpille dans tous les sens.
Par exemple, je lui demande de se déshabiller et de mettre son pyjama. A la place, Simon danse, chante et me dit "non, Simon, pas vie" (Non, Simon, pas envie). J'ai bien compris bonhomme, mais cela ne change rien à ma demande!
Il ne me reste plus qu'à prier pour cette crise du "NON" ne s'éternise pas trop longtemps...
Il me fait des bisous pour me réveiller. Il utilise ma technique, sacré copieur!
Il me dit "aller". Je ne comprends pas, mes neurones sont encore endormis.
"Tu veux aller aux toilettes? Tu veux de l'eau? Oh, Simon, je ne te comprends pas. Je voudrais dormir".
Il insiste, il me dit "Simon, descendre" Je n'arrive pas à me lever, j'ai la tête qui tourne. Je lui propose d'aller jouer dans sa chambre et de nous laisser tranquilles. Il accepte, quel soulagement!
Quand il joue dans sa chambre, il aime mettre toutes ses voitures, bateaux, camions, avions en rang d'oignons et les faire avancer un à un jusqu'à la chambre de sa soeur. Mais quelle superbe idée mon amour!! Et voilà, la 2ème qui est réveillée. Je n'ai plus le choix, l'heure du lever a sonné.
En descendant les marches, Simon me dit "crêpes sucres". Je n'en ai pas et je n'ai pas vraiment envie de les préparer. Je tente de lui proposer autre chose pour le petit-déjeuner et il aura fallu batailler dur pour lui faire accepter de manger autre chose. Prise de remords, je les ferai le soir.
Parfois, je me dis que finalement, c'était pas si mal quand il ne parlait pas! Je pouvais décider de tout sans devoir me heurter à un éventuel refus.
Il fait d'énormes progrès au niveau du langage. La construction de phrase n'est pas encore spontanée, mais il s'applique à bien prononcer et répéter les mots. Il sait ce qu'il veut et sait désormais se faire comprendre verbalement.
Toute cette concentration et cette énergie déployée au niveau du langage a un prix. C'est comme si, parallèlement à tout ce travail fourni, il devait dépenser encore plus d'énergie à se défouler pour pouvoir trouver son équilibre.
Cela se ressent sur son comportement. Pour le moment, il est très nerveux, il n'écoute pas, il n'obéit pas, il n'en fait qu'à sa tête, il aime dire "NON. J'ai l'impression qu'il se sent grand, autonome et donc, il pense qu'il peut faire ce qu'il veut, quand il veut.
C'est épuisant, il faut répéter sans cesse, hausser le ton pour se faire entendre, punir.
On le félicite, on apprécie ses progrès et l'instant d'après, il nous faut sévir car imprévisible, il s'éparpille dans tous les sens.
Par exemple, je lui demande de se déshabiller et de mettre son pyjama. A la place, Simon danse, chante et me dit "non, Simon, pas vie" (Non, Simon, pas envie). J'ai bien compris bonhomme, mais cela ne change rien à ma demande!
Il ne me reste plus qu'à prier pour cette crise du "NON" ne s'éternise pas trop longtemps...
vendredi 5 mars 2010
Apprentissage de la propreté
Il est 17 heures, je guette par la fenêtre l'arrivée de Simon. J'aperçois enfin le bus, j'ouvre le portail, il arrive tout content, en me présentant fièrement son cartable.
Il porte un pantalon et une paire de bottes qui ne lui appartiennent pas. Je me doute qu'il a eu un accident.
Je lui demande :"Simon, tu as fais dans ta culotte?"
Il me répond "Marianne douche Simon".
En effet, il était tellement dérangé qu'il a fallu lui prendre une douche.
Les langes ont été banis de la maison dès son premier jour en maternelle. Il fallait lui demander régulièrement s'il ne devait pas aller aux toilettes, quitte à y aller faire un tour à des heures bien précises.
Pendant longtemps, je n'ai cessé de lui demander : "Simon, tu dois aller aux toilettes?", cela en devenait un automatisme.
Et il me répondait "Simon pas toilet"
Très vite, même pendant la sieste, les accidents se sont faits de plus en plus rares.
Par contre, pour la nuit, c'est une autre histoire. J'ai tout essayé :
- ne plus boire après 18 heures;
- le mettre sur les toilettes avant d'aller se coucher;
- le réveiller avant d'aller me coucher pour le mettre sur les toilettes;
- le chantage affectif;
- les promesses de récompenses en tout genre.
En vain, c'était peine perdue. A chaque réveil, le même constat, les draps étaient mouillés. A peine était-il réveillé, que j'étais déjà histérique, dans un état de nerf insupportable pour mes proches.
Avant la fin de son année scolaire, Simon partira en Sicile ave mes parents pendant un mois. Il n'aura suffit que quelques jours pour que spontanément, Simon soit propre la nuit. Le soleil, le calme et l'amour de nonno et mamie ont été les ingrédients qui ont permis à mon garçon de grandir et de devenir un peu plus autonome, allant même à se lever la nuit, seul dans le noir, pour aller aux toilettes.
Depuis ses 4 ans, Simon est propre jour et nuit. Sauf lorsque celui-ci n'est pas bien. Il ne gère ni crampes ni diarhées, c'est encore trop difficile. Et lorsque la catastrophe arrive, il sait que je vais me fâcher, alors il anticipe. Il appelle "Maman, Maman! Simon cochon". J'ai le coeur qui se retourne, je suis partagée entre dégoût et colère, compassion et tendresse.
J'espère que la prochaine fois que je vous parlerai de propreté, les accidents ne seront que lointains souvenirs...
Il porte un pantalon et une paire de bottes qui ne lui appartiennent pas. Je me doute qu'il a eu un accident.
Je lui demande :"Simon, tu as fais dans ta culotte?"
Il me répond "Marianne douche Simon".
En effet, il était tellement dérangé qu'il a fallu lui prendre une douche.
Les langes ont été banis de la maison dès son premier jour en maternelle. Il fallait lui demander régulièrement s'il ne devait pas aller aux toilettes, quitte à y aller faire un tour à des heures bien précises.
Pendant longtemps, je n'ai cessé de lui demander : "Simon, tu dois aller aux toilettes?", cela en devenait un automatisme.
Et il me répondait "Simon pas toilet"
Très vite, même pendant la sieste, les accidents se sont faits de plus en plus rares.
Par contre, pour la nuit, c'est une autre histoire. J'ai tout essayé :
- ne plus boire après 18 heures;
- le mettre sur les toilettes avant d'aller se coucher;
- le réveiller avant d'aller me coucher pour le mettre sur les toilettes;
- le chantage affectif;
- les promesses de récompenses en tout genre.
En vain, c'était peine perdue. A chaque réveil, le même constat, les draps étaient mouillés. A peine était-il réveillé, que j'étais déjà histérique, dans un état de nerf insupportable pour mes proches.
Avant la fin de son année scolaire, Simon partira en Sicile ave mes parents pendant un mois. Il n'aura suffit que quelques jours pour que spontanément, Simon soit propre la nuit. Le soleil, le calme et l'amour de nonno et mamie ont été les ingrédients qui ont permis à mon garçon de grandir et de devenir un peu plus autonome, allant même à se lever la nuit, seul dans le noir, pour aller aux toilettes.
Depuis ses 4 ans, Simon est propre jour et nuit. Sauf lorsque celui-ci n'est pas bien. Il ne gère ni crampes ni diarhées, c'est encore trop difficile. Et lorsque la catastrophe arrive, il sait que je vais me fâcher, alors il anticipe. Il appelle "Maman, Maman! Simon cochon". J'ai le coeur qui se retourne, je suis partagée entre dégoût et colère, compassion et tendresse.
J'espère que la prochaine fois que je vous parlerai de propreté, les accidents ne seront que lointains souvenirs...
jeudi 4 mars 2010
Coin lecture
Il existe une multitude d'ouvrages relatifs au handicap et à la trisomie 21. En règle générale, ces récits ne me touchent pas, ils ne me transportent pas. Ces histoires me sont étrangères. Les acteurs de ces livres sont de jeunes trisomiques des années 1960. Des jeunes qui sont différents des jeunes d'aujourd'hui.
J'ai besoin de repères, de lire des témoignages semblables aux miens. J'ai besoin de sentir que je ne suis pas seule. Je continue mes recherches et est-ce par hasard ou est-ce ma destinée, j'en trouverai certains qui ne me laisseront pas insensible.
J'aimerais vous parler de "Cricri" écrit par Alice Dona.
Je découvre par hasard, sur le haut d'une étagère de la librairie de mon quartier, un livre dont la jaquette représente une petite fille trisomique 21. Cette photo m'appelle et je lui tends les bras.
Je lis mot après mot, ligne après ligne, page après page, j'en dévore le contenu en moins de quelques heures.
C'est d'abord un récit touchant, attendrissant mais surtout sincère et honnête. Récit d'une vie au côté de Cricri qui bouleverse le cours des choses, une vie avec ses joies, ses peines, ses surprises.
Mais, c'est également un récit qui invite à la réflexion et à la remise en question sur les erreurs et les pièges à éviter.
Ce n'est en aucun cas un récit professoral, carré, sans place pour les aléas de la vie. Juste le témoignage d'une jeune femme qui a aimé sa soeur différente, sa soeur trisomique 21 et qui, je pense, continue de l'aimer dans l'au-delà.
Récemment, alors que je me promenais sur différents blogs de parents d'enfants trisomiques 21, je découvre un article vantant les mérites d'une bande dessinée sur la trisomie 21.
Je suis impatiente de la découvrir. Je trouve l'idée audacieuse. Les adolescents sont, pour certains, réticents à la lecture sauf lorsqu'il s'agit d'une bande dessinée. Peut-être pourrait-on utiliser ce vecteur pour sensibiliser les jeunes dits "normaux" pour que le regard sur la différence puisse enfin changer.
Je m'empresse à la librairie et la lirai le soir même.
Il y a 4 tomes mais, pour l'instant, seul le premier a été édité.
C'est l'histoire de Capucine, petite fille trisomique 21 de 8 ans. Dommage, les dessins ne sont pas assez explicites. Capucine a très peu de caractéristiques physiques apparentées à la trisomie 21, j'aurais tant aimé voir ces traits plus marqués.
Cette fois encore, je m'évade et me replonge dans le passé. Toutes ces émotions vécues qui défilent au fil des pages. Même si je n'y apprend rien, je me réconforte dans l'appartenance à un groupe de personnes qui vivent mon quotidien. J'attends avec impatience l'arrivée des 3 autres tomes.
Je continue à me promener et à chercher des récits de tranches de vie qui me procurent apaisement et réconfort. A vos plumes!
J'ai besoin de repères, de lire des témoignages semblables aux miens. J'ai besoin de sentir que je ne suis pas seule. Je continue mes recherches et est-ce par hasard ou est-ce ma destinée, j'en trouverai certains qui ne me laisseront pas insensible.
J'aimerais vous parler de "Cricri" écrit par Alice Dona. Je découvre par hasard, sur le haut d'une étagère de la librairie de mon quartier, un livre dont la jaquette représente une petite fille trisomique 21. Cette photo m'appelle et je lui tends les bras.
Je lis mot après mot, ligne après ligne, page après page, j'en dévore le contenu en moins de quelques heures.
C'est d'abord un récit touchant, attendrissant mais surtout sincère et honnête. Récit d'une vie au côté de Cricri qui bouleverse le cours des choses, une vie avec ses joies, ses peines, ses surprises.
Mais, c'est également un récit qui invite à la réflexion et à la remise en question sur les erreurs et les pièges à éviter.
Ce n'est en aucun cas un récit professoral, carré, sans place pour les aléas de la vie. Juste le témoignage d'une jeune femme qui a aimé sa soeur différente, sa soeur trisomique 21 et qui, je pense, continue de l'aimer dans l'au-delà.
Récemment, alors que je me promenais sur différents blogs de parents d'enfants trisomiques 21, je découvre un article vantant les mérites d'une bande dessinée sur la trisomie 21. Je suis impatiente de la découvrir. Je trouve l'idée audacieuse. Les adolescents sont, pour certains, réticents à la lecture sauf lorsqu'il s'agit d'une bande dessinée. Peut-être pourrait-on utiliser ce vecteur pour sensibiliser les jeunes dits "normaux" pour que le regard sur la différence puisse enfin changer.
Je m'empresse à la librairie et la lirai le soir même.
Il y a 4 tomes mais, pour l'instant, seul le premier a été édité.
C'est l'histoire de Capucine, petite fille trisomique 21 de 8 ans. Dommage, les dessins ne sont pas assez explicites. Capucine a très peu de caractéristiques physiques apparentées à la trisomie 21, j'aurais tant aimé voir ces traits plus marqués.
Cette fois encore, je m'évade et me replonge dans le passé. Toutes ces émotions vécues qui défilent au fil des pages. Même si je n'y apprend rien, je me réconforte dans l'appartenance à un groupe de personnes qui vivent mon quotidien. J'attends avec impatience l'arrivée des 3 autres tomes.
Je continue à me promener et à chercher des récits de tranches de vie qui me procurent apaisement et réconfort. A vos plumes!
mercredi 3 mars 2010
Jamais deux sans trois
"3" pourrait être mon chiffre fétiche. J'ai déménagé trois fois. J'habite au numéro 3. J'ai 3 enfants,...Et pourtant!
Hier, le chiffre de "3" était de mise et n'était pas pour me plaire.
Comme tous les soirs, je vais chercher Simon à l'école. Je ne suis pas encore rentrée dans l'établissement, qu'une autre maman m'interpelle pour me dire, d'un ton amusé, que Simon avait embrassé sa fille sur la bouche. Je soupire et tente de plaisanter. Je pensais qu'il avait compris qu'on n'embrasse pas tout le monde sur la bouche. Peut-être que finalement, Hortense n'est pas tout le monde?
Arrivée dans l'enceinte du bâtiment, une autre petite fille vient me chercher et me conduit jusqu'à Simon. Elle souhaite que je me presse, Simon a besoin d'aide.
En effet, celui-ci se faisait gronder. Il n'écoute pas, il n'obéit pas et s'en amuse. La coupe est pleine et sa puéricultrice le lui fait bien remarquer. En guise d'excuses, il souhaite lui faire un câlin. Elle ne veut pas, il faut qu'il comprenne. Je comprends son attitude, elle veut marquer le coup. Mais, moi, j'ai mal, je suis triste pour lui.
Dans la voiture, j'ouvre son sac et découvre une note dans son agenda. "Simon s'amuse à cracher du haut de l'escalier". Qu'est-ce encore cette histoire. Je questionne Simon, je tente d'avoir un semblant d'explication. Tout ce qu'il réussira à me dire c'est "Marianne fâche Simon". Son attention était focalisée sur la réprimande juste passée, pas sur les autres de la journée. C'est trop difficile.
Sur le trajet, pas un mot. Ce n'est pas à son habitude. Il aime chanter et papoter. Son regard est triste et flou. Je lui demande s'il est triste et il me répond "Marianne fâche Simon". J'ai presque envie de lui dire : "Elle est plus là, c'est pas grave! Demain, ça ira mieux!" Mais je ne peux pas. Je lui dirai à la place "Simon, tu dois être gentil, écouter et obéir..."
Deuxième arrêt, l'école d'Amélie. Elle est assise toute seule dans un coin de la cour pendant que les autres jouent et s'amusent. Je lui demande de se relever en vitesse, elle va attraper froid. Elle me répond qu'elle ne peut pas se lever, elle est punie. Et de deux! Elle a renversé son verre d'eau en courant. Je consens qu'elle n'avait pas à courir avec son verre d'eau mais n'y-a-t'il pas d'autres endroits pour punir les enfants? N'y-a-t'il pas une chaise ou un banc? Je lui demande de se relever, d'aller chercher son cartable et passerai outre sa punition. Celle-ci, heureuse de me voir, me demande : "Je peux avoir des bonbons?" Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer.
Troisième arrêt, la nounou de Rosa. Je me dis : "jamais deux sans trois". Voyons voir ce que cet arrêt nous réserve. D'emblée j'arrive en demandant à la nounou : "elle est punie, je suppose?" Elle me regarde bizarrement, se demandant ce qui pouvait bien m'arriver. Je lui explique mes mésaventures et s'en amuse. Elle m'avouera que Rosa n'était pas punie là, sur le moment, mais qu'elle l'avait bien été pendant la journée. Mademoiselle Rosa ne supporte pas l'arrivée du petit dernier chez la nounou et en profite pour se faire remarquer.
Et de trois!
Je devrais jouer à la loterie, c'est peut-être mon jour de chance?
Hier, le chiffre de "3" était de mise et n'était pas pour me plaire.
Comme tous les soirs, je vais chercher Simon à l'école. Je ne suis pas encore rentrée dans l'établissement, qu'une autre maman m'interpelle pour me dire, d'un ton amusé, que Simon avait embrassé sa fille sur la bouche. Je soupire et tente de plaisanter. Je pensais qu'il avait compris qu'on n'embrasse pas tout le monde sur la bouche. Peut-être que finalement, Hortense n'est pas tout le monde?
Arrivée dans l'enceinte du bâtiment, une autre petite fille vient me chercher et me conduit jusqu'à Simon. Elle souhaite que je me presse, Simon a besoin d'aide.
En effet, celui-ci se faisait gronder. Il n'écoute pas, il n'obéit pas et s'en amuse. La coupe est pleine et sa puéricultrice le lui fait bien remarquer. En guise d'excuses, il souhaite lui faire un câlin. Elle ne veut pas, il faut qu'il comprenne. Je comprends son attitude, elle veut marquer le coup. Mais, moi, j'ai mal, je suis triste pour lui.
Dans la voiture, j'ouvre son sac et découvre une note dans son agenda. "Simon s'amuse à cracher du haut de l'escalier". Qu'est-ce encore cette histoire. Je questionne Simon, je tente d'avoir un semblant d'explication. Tout ce qu'il réussira à me dire c'est "Marianne fâche Simon". Son attention était focalisée sur la réprimande juste passée, pas sur les autres de la journée. C'est trop difficile.
Sur le trajet, pas un mot. Ce n'est pas à son habitude. Il aime chanter et papoter. Son regard est triste et flou. Je lui demande s'il est triste et il me répond "Marianne fâche Simon". J'ai presque envie de lui dire : "Elle est plus là, c'est pas grave! Demain, ça ira mieux!" Mais je ne peux pas. Je lui dirai à la place "Simon, tu dois être gentil, écouter et obéir..."
Deuxième arrêt, l'école d'Amélie. Elle est assise toute seule dans un coin de la cour pendant que les autres jouent et s'amusent. Je lui demande de se relever en vitesse, elle va attraper froid. Elle me répond qu'elle ne peut pas se lever, elle est punie. Et de deux! Elle a renversé son verre d'eau en courant. Je consens qu'elle n'avait pas à courir avec son verre d'eau mais n'y-a-t'il pas d'autres endroits pour punir les enfants? N'y-a-t'il pas une chaise ou un banc? Je lui demande de se relever, d'aller chercher son cartable et passerai outre sa punition. Celle-ci, heureuse de me voir, me demande : "Je peux avoir des bonbons?" Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer.
Troisième arrêt, la nounou de Rosa. Je me dis : "jamais deux sans trois". Voyons voir ce que cet arrêt nous réserve. D'emblée j'arrive en demandant à la nounou : "elle est punie, je suppose?" Elle me regarde bizarrement, se demandant ce qui pouvait bien m'arriver. Je lui explique mes mésaventures et s'en amuse. Elle m'avouera que Rosa n'était pas punie là, sur le moment, mais qu'elle l'avait bien été pendant la journée. Mademoiselle Rosa ne supporte pas l'arrivée du petit dernier chez la nounou et en profite pour se faire remarquer.
Et de trois!
Je devrais jouer à la loterie, c'est peut-être mon jour de chance?
mardi 2 mars 2010
Oh solitude, quand tu nous tiens...
Je me lève, je ne suis pas seule. J'ai un mari et des enfants aimants.
J'arrive au bureau, je ne suis toujours pas seule. J'ai un patron et des collègues attentifs.
J'ai une grande famille, quelques amis et un tas de connaissances.
Et pourtant, le soir, quand la porte se referme et que la nuit tombe, je me sens terriblement seule.
Pendant la journée, on me parle, on m'écoute, on me réconforte, on me conseille, on me guide, on me lit.
Le soir venu, je reste seule avec mes doutes et mes angoisses.
Tout ce petit monde, qui gravite autour de moi, a aussi une vie avec une famille, des amis, des préoccupations.
Je ne dois pas être égoïste. Je dois être réaliste. Chacun ses soucis et Simon n'est qu'une parenthèse. Je le sais et pourtant, cela ne change rien à mon état d'esprit.
Par moment, j'aimerais tant me confondre à ce petit monde et ne devoir penser qu'à des futilités. J'aimerais tant offrir à ma petite famille une vie dite "normale", toutes ces joies du quotidien.
L'avenir me fait peur, il m'angoisse. Je préfère dormir pour permettre à mon corps de se ressourcer.
Je dors, je ne pense pas, je ne réfléchis pas.
Je dors, je n'embête personne, je n'encombre personne.
On est, tous, seul face à sa réalité.
J'arrive au bureau, je ne suis toujours pas seule. J'ai un patron et des collègues attentifs.
J'ai une grande famille, quelques amis et un tas de connaissances.
Et pourtant, le soir, quand la porte se referme et que la nuit tombe, je me sens terriblement seule.
Pendant la journée, on me parle, on m'écoute, on me réconforte, on me conseille, on me guide, on me lit.
Le soir venu, je reste seule avec mes doutes et mes angoisses.
Tout ce petit monde, qui gravite autour de moi, a aussi une vie avec une famille, des amis, des préoccupations.
Je ne dois pas être égoïste. Je dois être réaliste. Chacun ses soucis et Simon n'est qu'une parenthèse. Je le sais et pourtant, cela ne change rien à mon état d'esprit.
Par moment, j'aimerais tant me confondre à ce petit monde et ne devoir penser qu'à des futilités. J'aimerais tant offrir à ma petite famille une vie dite "normale", toutes ces joies du quotidien.
L'avenir me fait peur, il m'angoisse. Je préfère dormir pour permettre à mon corps de se ressourcer.
Je dors, je ne pense pas, je ne réfléchis pas.
Je dors, je n'embête personne, je n'encombre personne.
On est, tous, seul face à sa réalité.
lundi 1 mars 2010
Invitation d'anniversaire
Bientôt, c'est l'anniversaire d'Amélie. Elle aura 5 ans le 11 mars.
Comme chaque année, on lui prépare une belle fête avec ses amis et de beaux cadeaux en prime.
Je suis consciente qu'elle est gâtée, même un peu trop. En lui faisant plaisir, je me fais plaisir. C'est en quelque sorte, ma manière à moi, de compenser les petits tracas du quotidien.
On me reproche souvent de fondre devant son petit minois. C'est vrai. Mais je fonds également devant les autres. Je ne pense pas faire de différence ou peut-être ne la vois-je pas.
En préparant ces festivités, je dois vous avouer que j'ai mal, je souffre et je retiens mes larmes.
J'en fais autant pour Simon. Je lui prépare également de jolies fêtes avec ses amis. Mais lui, à quelques exceptions près, il n'est jamais invité nulle part. Non pas qu'on ne veuille pas de lui mais organiser une fête avec plusieurs enfants trisomiques, demande une énergie gigantesque et tout le monde ne s'en sent pas capable.
Je me souviens de cette fois où Amélie était invitée à un anniversaire où tous les enfants étaient déguisés en pirates. Il n'a pas pu rester jouer et pourtant, il en avait envie. J'ai senti ma gorge se serrer, je suis partie très vite et pour compenser ce mal être, je me suis dirigée vers le magasin de jouets. Au final, cela n'a apaisé personne. Il voulait jouer avec les autres enfants, il n'avait que faire de mon cadeau!
Il grandit, il aime s'amuser. Il a besoin de temps et de confiance en lui pour renter dans un groupe. Et lorsqu'enfin il trouve cette confiance au plus profond de lui, souvent, il nous faut partir car Simon n'a pas été invité. Le plus dur, c'est de voir la tristesse dans son regard. Je ne lui montre pas que j'ai mal et lui explique qu'Amélie a ses amis et lui, il a les siens.
J'attends le jour où il me dira "Mais où sont mes amis? Qui sont-ils?" Entre nous, j'espère qu'il ne me le demandera jamais.
Comme chaque année, on lui prépare une belle fête avec ses amis et de beaux cadeaux en prime.
Je suis consciente qu'elle est gâtée, même un peu trop. En lui faisant plaisir, je me fais plaisir. C'est en quelque sorte, ma manière à moi, de compenser les petits tracas du quotidien.
On me reproche souvent de fondre devant son petit minois. C'est vrai. Mais je fonds également devant les autres. Je ne pense pas faire de différence ou peut-être ne la vois-je pas.
En préparant ces festivités, je dois vous avouer que j'ai mal, je souffre et je retiens mes larmes.
J'en fais autant pour Simon. Je lui prépare également de jolies fêtes avec ses amis. Mais lui, à quelques exceptions près, il n'est jamais invité nulle part. Non pas qu'on ne veuille pas de lui mais organiser une fête avec plusieurs enfants trisomiques, demande une énergie gigantesque et tout le monde ne s'en sent pas capable.
Je me souviens de cette fois où Amélie était invitée à un anniversaire où tous les enfants étaient déguisés en pirates. Il n'a pas pu rester jouer et pourtant, il en avait envie. J'ai senti ma gorge se serrer, je suis partie très vite et pour compenser ce mal être, je me suis dirigée vers le magasin de jouets. Au final, cela n'a apaisé personne. Il voulait jouer avec les autres enfants, il n'avait que faire de mon cadeau!
Il grandit, il aime s'amuser. Il a besoin de temps et de confiance en lui pour renter dans un groupe. Et lorsqu'enfin il trouve cette confiance au plus profond de lui, souvent, il nous faut partir car Simon n'a pas été invité. Le plus dur, c'est de voir la tristesse dans son regard. Je ne lui montre pas que j'ai mal et lui explique qu'Amélie a ses amis et lui, il a les siens.
J'attends le jour où il me dira "Mais où sont mes amis? Qui sont-ils?" Entre nous, j'espère qu'il ne me le demandera jamais.
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