Après l'électrochoc de l'annonce du handicap, nous avons reçu la visite d'une ribambelle de médecins à commencer par le gynécologue, qui attendant les résultats du cariotype, prétendait que cela ne pouvait pas être possible et que Simon n'était pas trisomique.
D'un côté la pédiatre et de l'autre, le gynécologue. Psychologiquement, croyez-moi, c'est insoutenable. Qui croire? On se rattache aux discours que l'on veut bien entendre, aux discours qui nous font du bien. On se fiche du raisonnable.
Les infirmières, quant à elles, ne savent pas sur quel pied danser. Je ne souhaite plus allaiter, elles me donnent un biberon. Je ne veux plus de visites, elles bloquent l'entrée.
Elles me suivent dans mes délires, ne suspectant pas un seul instant que je tente d'appeler à l'aide.
A la sortie de la maternité, la vie prend son cours avec quelques déménagements à la clé. On change d'endroit, il nous faut trouver d'autres médecins.
Je me souviens de ce pédiatre à Bruxelles. Simon tousse et est fiévreux. L'ambiance est chaleureuse, il a un certain âge et il m'inspire confiance.
Et contre toute attente, il me regarde et me dit "Êtes-vous certaine que votre fils est trisomique? Vous devriez revérifier"
J'ai envie d'hurler et en même temps, j'ai tellement envie d'y croire. Je bascule à nouveau dans le doute. Et si mon fils était différent mais pas de la manière dont on voudrait me le faire croire?
On m'en recommandera un autre, toujours à Bruxelles. Il n'a pas de blouse blanche. C'est un bon point pour Simon qui de la sorte, n'est pas effrayé et qui collaborera plus facilement tout au long de la consultation.
Il se met à chantonner pour le distraire. C'est moi qui suis effrayée, il m'a l'air un peu fou.
Je m'aperçois très vite qu'il n'est pas compétent. Il me résume les capacités qui devraient être acquises pour un bébé de neuf mois. A-t-il oublié un léger petit détail? Mon fils est trisomique et son développement diffère de celui d'un enfant ordinaire. Je ne dois pas m'attendre à ce qu'il reste assis dans les prochains jours, ni même à ce qu'il puisse attraper une miette de pain avec ses doigts.
Je ne me décourage pas et n'hésite pas à consulter différents pédiatres, essayant de trouver celui en qui je pourrais avoir confiance.
Par hasard, je suis mise en contact avec un autre pédiatre, et oui, toujours à Bruxelles, qui travaille en collaboration avec Saint-Luc. Elle connaît la trisomie. Elle sait y faire. Je me sens soulagée. Pas besoin de tout reprendre à zéro. Elle sait où elle va, les mots à dire et à ne pas dire. La consultation est brève, rassurante et efficace.
Elle me parlera de la consultation multidisciplinaire à Saint-Luc. Une matinée pendant laquelle différents rendez-vous peuvent être pris avec des médecins et thérapeutes qui connaissent ce handicap et qui peuvent nous conseiller, nous guider, nous écouter.
La structure est énorme. Des bénévoles sont là pour nous aider dans le long périple des couloirs qui n'en finissent pas.
Je me souviens de ma première visite à cette consultation. J'y vais avec une certaine appréhension. Je tiens Simon à bras. Il sait marcher, il est lourd et pourtant, je le porte. Je n'ai pas envie de le voir courir et de devoir le rattraper. Je veux encore le protéger des regards. J'ai l'impression d'apporter une bête de foire. Il va falloir expliquer et expliquer encore notre parcours. Je ne suis pas positive.
S'il y a bien un endroit où je ne dois pas craindre ce genre de comportement, c'est bien cette consultation. Je le constate très rapidement. Les murs sont colorés, les bénévoles sont bienveillants et les enfants aiment jouer dans les structures mises à leurs dispositions. Pas plus de 3 ou 4 consultations pour ne pas fatiguer l'enfant. Ils ont de l'eau et des en-cas, pour subvenir aux besoins des uns et des autres.
Pendant que j'attends mon tour, Simon part jouer. J'observe les autres mamans et pour la première fois, je vois des enfants trisomiques 21 bien habillés, des mamans qui doivent avoir le même âge que moi. Je vois des sourires. Je les entends échanger leurs expériences. Il ne manquerait plus que le café pour qu'on s'imagine être dans une plaine de jeux et non plus dans un hôpital.
Merci pour cette belle initiative, que cette consultation multidisciplinaire!
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