Ce matin, à nouveau, il est 6 heures, Simon se réveille. Lui, qui d'ordinaire aime se prélasser dans son lit, est debout très tôt. Il est en forme et déjà prêt à l'attaque. Une vraie boule d'énergie.
Au petit-déjeuner, je lui ai préparé des crêpes. Je suis fière de moi et espère lui faire plaisir, lui qui me les avait réclamées la veille. Je reste sans voix, je m'entends dire "Non, pas crêpes, Kellogg's". Ah mon ami, crois-moi, tu va les manger mes crêpes!
Il enchaîne bêtise sur bêtise, c'est un dimanche matin relativement bien animé. Je me suis mal réveillée et je sens que la journée va être pénible. Tout part en vrille.
Ce midi, au menu : viande, pommes de terre et ratatouille d'aubergines. Simon refuse de se mettre à table tant qu'il ne verra pas le ketchup sur la table. Il ne goûte quasi aucune saveur, tout est mélangé à cette fameuse sauce.
Je suis un peu responsable de cet état de fait. Pour l'apprivoiser et l'encourager à goûter des aliments, je lui ai permis d'en consommer. Je ne mesurais pas l'ampleur que cela allait prendre.
En guise de dessert, ma fille me réclame des smarties. Ils ont bien mangé, j'accepte.
Simon n'en veut pas. D'emblée, il me dit : "autre chose". Je ne suis pas contraire à l'idée mais j'aimerais qu'il goûte. Il s'entête et refuse. Je suis triste. Tous les enfants aiment les confiseries, le chocolat surtout lorsque le packaging est accrocheur. Tous, sauf Simon!
On joue, on l'encourage. Juste un mini smarties, vas-y, goûte! Il se braque, se jette par terre, se débat avec ses bras.
Et là, sans savoir pourquoi, je me transforme. Cela faisait longtemps que je m'étais pas mis dans un tel état de nerfs.
Je le punis et le mets au coin. Tu goûtes un smarties ou tu restes au coin. Il est têtu, il n'aime pas qu'on lui force la main. Il remet le smarties que je lui avais mis dans la main sur la table, se dirige vers le coin et me défie du regard. Je suis en transe et lui, il est d'un calme olympique, cela en est même inquiétant.
Je ne suis pas folle. Le smarties est symbolique. Je voudrais juste qu'il ne craigne plus de goûter. Ce n'est pas un détail, cela a toute son importance au quotidien.
C'est également une question de socialisation, de vie en groupe.
Lorsque nous partons en vacances, par exemple, j'angoisse lorsque nous nous arrêtons à une station service. Y aura-t-il quelque chose que Simon acceptera de manger? Je ne peux pas emporter dans la voiture deux semaines de provisions. J'essaye d'élargir son panel alimentaire.
Il aura fallu 1h30 pour qu'il accepte de mettre ce fichu bonbon chocolaté dans sa bouche. Il me rejoint alors fièrement en me disant "Ouais, Simon gagné!" Je suis vidée, à bout de force, prête à m'effondrer. Et tout ça, pour un smarties me direz-vous!
A l'école, il n'y a pas de dîner chaud. Je n'exagère nullement en vous disant que manger des tartines est un vrai calvaire pour Simon. Il boirait des litres de potage, mais les tartines, oh non!
Cela fait depuis le début de l'année scolaire que nous avons commencé à introduire la charcuterie dans ses tartines. Résultat, il mange de moins en moins à midi, les tartines reviennent systématiquement. Lorsque Simon rentre de l'école, son repas est prêt sur la table, il est affamé!
Simon a une liste exhaustive d'aliments qu'il aime consommer. De temps à autre, il en rajoute l'un ou l'autre mais la progression de cette liste est très lente. Cet aspect comportemental n'est pas lié à la trisomie, que du contraire. C'est une différence qui s'ajoute à sa différence. Je ne m'explique pas cette phobie alimentaire.
J'espère qu'en grandissant, cela disparaîtra. Je ne vous cacherai pas que j'ai de sérieux doutes à ce sujet.
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