Oh mon beau sapin!

Je suis assise devant le feu et j'observe mon beau sapin. Les décorations, toujours les mêmes, celles que nous avons achetées voilà bientôt 12 ans.

Je regarde mon beau sapin, je souris, je repense à tous ces Noëls passés avec Simon.

Je me souviens de ce Noël où lorsque Simon, pour la première fois et d'un pas timide, s'approcha du sapin. J'avais tellement peur qu'il puisse le faire tomber, casser des boules de Noël ou qu'il se blesse. Rien de tout cela n'arriva.
Ce grand sapin, cet objet étranger provoqua chez lui angoisses, peurs et cris.

Les cadeaux, quant à eux, ne l'intéressaient guère davantage. Impossible de lui faire partager les joies du sapin de Noël sans que celui-ci ne se mette à pleurer.


Je me souviens également de ce Noël chez mes parents où lorsque Simon osa enfin approcher le sapin, les guirlandes lumineuses se mirent à briller de mille feux en chantonnant des airs de Noël. Pris par surprise, il fit un bond en arrière et s'enfuit à la vitesse de l'éclair. Etait-il hanté?

Et aujourd'hui?

Aujourd'hui, lorsque le sapin fait son entrée dans le salon, il y a déjà comme un vent de fête qui pousse la porte. Il participe à sa décoration. Même si toutes les boules de Noël se trouvent dans le bas du sapin, je n'ai pas le coeur à le recommencer, pas tout de suite en tout cas. C'est sa création et moi seule sait combien d'années d'efforts cela lui aura coûté!

Chaque jour, le Père Noël dépose des paquets colorés et pailletés. Simon est impatient de les ouvrir et s'écrie "Cadeaux, oh trouvé cadeaux!". Il sait pertinemment bien qu'il lui faut attendre la veille de Noël pour pouvoir déballer tous ces trésors. Il est capable d'attendre et de comprendre.

Noël, une vraie féérie magique et lumineuse.

Je vous souhaite à tous et à toutes de passer un Joyeux Noël et que puisse cette nuit vous rendre l'espace d'un instant votre âme d'enfant!

Zen, restons zen!

Ce soir, Simon et Amélie prennent leur bain. Pendant ce temps, je multiplie les aller-retour dans les escaliers, je prépare le repas, je range les jeux des enfants tout en les surveillant...
Ce soir, pas besoin de séance d'aérobic!

Pendant que je surveille la cuisson des aliments, j'entends Amélie crier ; "Mamaaaannnnnn!!! Simon a fait caca dans la baignoire!" Ca aussi, ce sont les "joies" liées au handicap. Simon a huit ans et n'est toujours pas capable de gérer sa propreté lorsque son estomac fait grise mine.

Le téléphone sonne, c'est Jean-Philippe, il neige et ne sait pas quand il arrivera à la maison. Zen, restons zen!

Je décide de ne pas m'énerver davantage, je les sors du bain, j'entreprends de tout nettoyer et pendant ce temps, Simon me dit d'un air penaud : "Simon est triste, Simon caca dans le bain!", j'en serais presque attendrie.
Je sors un instant pour aller chercher des produits de nettoyage et à peine le pas de la porte passé, je l'entends rire comme un fou avec sa soeur. Mais quel sacré comédien!

Je tente de discuter avec mon fils, de le rassurer et lui rappelle que la prochaine fois, il faut qu'il me prévienne. Quelle ne fût pas ma surprise quand j'entendis ma fille prendre le relais et de sa plus douce voix, lui dit : "Simon, la prochaine fois, tu me le dis, d'accord? Et après, moi, je vais t'aider et je vais appeler maman, d'accord?".
Ils ont un regard complice et malicieux. Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer?

Quel soulagement lorsque cet épisode fut enfin terminé!

Flash back...à la maternité

Pour les besoins de notre asbl, je recherche les photos de Simon que nous aurions prises à la maternité.

J'ouvre la grande armoire, je ressors les albums photos, j'aime sentir l'odeur du papier. J'ai mon coeur qui bat comme si je découvrais à chaque fois un trésor caché!

Je regarde les photos les unes après les autres. Devant ce défilé de souvenirs, je fais ce constat triste et désarmant, celui de m'apercevoir que durant la première journée de vie de Simon, seule et unique journée de Simon en tant que bébé normal, mon ange est photographié sous tous les angles, pas un seul de ses mouvements n'a pas été immortalisé.

Et puis, il y a le deuxième jour, jour où Simon bascule de la normalité à la différence. Plus rien, le néant, le vide total, comme s'il avait cessé d'exister, comme si nous voulions effacer ce moment, le moment où notre vie a basculé.

Il faudra attendre le retour à la maison pour voir les photos suivantes.

Avec le recul, je me dis que c'est bête, que c'est dommage. Il m'est impossible de revenir en arrière, je ne saurai malheureusement plus à quoi ressemblait mon fils du 2ème au 4ème jour...

Simon à la patinoire

Dans le cartable de Simon, un petit mot pour m'annoncer une sortie à la patinoire.

Simon à la patinoire? Sont-ils devenus fous? J'imagine déjà des situations des plus carambolesques, je l'imagine déjà avec une jambe cassée voire avec un traumatisme crânien.

Je pourrais lui interdire cette sortie, le faire garder, prétexter une maladie ou autre chose mais je n'en ferai rien.

Je fais confiance en l'équipe. S'ils proposent cette activité, je suppose qu'ils y ont bien réfléchi au préalable.

Toute la journée, j'angoisse dans mon coin, je ne parle pas pour ne rien laisser transparaître, je ne vois pas l'heure d'aller le rechercher pour m'assurer qu'il ait toujours bien ses deux jambes, ses deux mains et toute sa tête.

A la sortie de l'école, j'aperçois une accompagnante qui me rassure, tout s'est bien passé, les enfants se sont bien amusés.

Simon, quant à lui, mort de fatigue, ne réussit à me dire que : "patinoire, j'ai bien aimé!"

Je remercie l'équipe d'avoir proposé cette activité aux enfants, une activité que je n'aurais jamais osé pratiquer avec mon fils, me disant que c'était bien trop compliqué pour lui et pour moi.

Désormais, je tenterai de faire davantage confiance à Simon et lui proposerai d'autres activités que celles qu'il connaît déjà!

Passer le relais...

En tant que maman de mon premier enfant, j'ai voulu être présente à chaque grande victoire, à chaque étape importante, à chaque pas franchi vers l'autonomie.

Je crois en lui et chaque jour que Dieu fait, j'y mets tout mon coeur pour que Simon évolue tout en étant heureux et épanoui.

Alors que se passe-t-il lorsque Simon baisse les bras, lorsque Simon trop fatigué n'y arrive pas?
Je me sens vide, inutile, comme si c'est moi qui avait échoué. Même si je suis fière de mon fils, j'angoisse à l'idée qu'il n'y parvienne pas et cette angoisse, je la lui transmets, ce qui provoque chez lui, peur, angoisse, manque de confiance en soi.

C'est à ce moment bien précis qu'il faut savoir passer le relais, se dire qu'avec quelqu'un d'autre, une tierce personne plus objective et moins émotive, les résultats seront en effet de la partie.

Grâce à ma famille, j'ai pu passer le relais en toute tranquilité, en ayant confiance.
Grâce à papa, Simon a appris à marcher, à monter et descendre les escaliers.
Grâce à maman, Simon a appris la propreté de jour comme de nuit.
Grâce à mon mari, Simon a appris à manger les morceaux.
Grâce aux puéricultrices, Simon a affiné sa psychomotricité fine.

Et moi, tout au fond de moi, j'étais jalouse et triste. Pourquoi réussissent-ils là où moi j'ai échoué?
Je déborde d'admiration pour mon fils qui progresse mais je ne me sens pas de la partie, je me sens mise de côté, je ne me sens pas aimée.

C'est bête, je sais mais c'est le sentiment qui est en moi et je ne peux rien pour ça.

Ce qui prime, c'est Simon, son bonheur, son autonomie. Moi, je lui donne tout mon amour et me résigne à bien vouloir partager ses joies et ses réussites avec des personnes que j'aime et que j'apprécie.

La ligne du temps des habitudes alimentaires

D'aussi loin que je me souvienne, Simon a toujours eu un rapport très compliqué avec la nourriture.

A la naissance, pleine de bonne volonté et d'espoir, j'ai voulu nourrir mon bébé. Je voulais lui donner le meilleur. Je ne lui ai pas vraiment laissé le temps de s'adapter à cette façon de se nourrir. L'annonce du handicap fût si foudroyante que j'ai tout arrêté brusquement.

L'alimentation au biberon ne fût pas un grand succès non plus. Il fallait des heures et des heures pour qu'il parvienne à boire quelques gouttes de lait. Fatigué après tant d'efforts, souvent il s'endormait, le ventre quasi vide.

Nous sommes donc passé aux panades lactées. Nous versions le contenu d'un biberon dans un bol. Nous y ajoutions des céréales jusqu'à l'obtention d'une panade. Simon a donc été nourri à la cuillère.
Cette méthode a été des plus fructueuses. Simon a commencé à se nourrir, à prendre du poids, à prendre des forces.

Au fil des mois, nous avons introduit, les fruits, les légumes et la viande. Tout était mixé, au plus grand bonheur de mon fils. Une période de répit où je ne craignais plus de voir mon fils filer entre ses vêtements. Son visage était rond, son corps en pleine forme. Toujours en sous poids mais plein d'énergie.

Ce répit n'aura été que de très courte durée car il a bien fallu introduire les morceaux. Les fameux morceaux! Passer d'une alimentation liquide à une alimentation solide, n'a pas été des plus facile.
J'ai dû passer le relais car le moment du repas devenait de plus en plus conflictuel. J'avais une boule au ventre alors que nous n'avions même pas encore commencé à manger.

Avec l'aide de ma maman et des repas chauds servis à l'école, Simon a appris à manger comme un grand et sainement. C'est à cette époque que Simon a pris l'habitude de manger selon un rituel bien précis.
Le contenu de l'assiette doit être bien rangé, chaque aliment a sa place.
Il commence à manger les légumes lorsque ce sont des brocolis ou des haricots princesses. Ensuite les pommes de terre et il termine par la viande. Ne jamais, oh grand jamais, oser tout mélanger dans son assiette, ce serait le pire des sacrilèges!

A l'heure d'aujourd'hui, Simon mange sainement. C'est le seul de mes trois enfants qui mange fruits et légumes avec plaisir. Il aime les frittes et les desserts au chocolat. Il n'aime ni les biscuits, ni le chocolat solide.

Il est très sélectif et craint encore de goûter des aliments qui ne lui sont pas familiers. Il progresse, il fait des efforts et j'ose espérer qu'un jour, manger deviendra un réel plaisir.

Que le spectacle commence...

Voilà quelques temps que Simon aime se retrouver seul dans sa chambre.

Que se passe-t-il derrière la porte? Aucune idée. J'entends tantôt le bruit d'un livre électronique, tantôt je sens le plancher qui tremble. Je dois avouer que ces moments où Simon joue de manière autonome et indépendante me font énormément de bien. je peux dès lors faire autre chose ou ne rien faire du tout.

Je n'ai donc plus le droit d'entrer dans sa chambre sans son autorisation. La porte est bien fermée, le message est clair, c'est son espace, son intimité et dans la mesure du possible, j'essaye de le respecter. Encore un signe qui me dit qu'il grandit...

Lorsque trop curieuse je suis, je monte à pas de souris, je frappe à la porte et lui demande si je peux entrer.
J'aime lorsqu'il m'ouvre la porte avec un grand sourire et qu'il me guide jusqu'au tapis.
Je m'assois et là, le spectacle peut commencer.

Comme au théâtre, Simon frappe trois coups à terre pour annoncer le début du spectacle et fièrement, il annonce : "Le spectacle va commencer".

S'ensuit une histoire dont lui seul connaît le scénario. Il laisse libre cours à son imagination, à sa créativité, tout le monde change de place.
Blanche Neige s'en va promener avec Woody dans l'auto de Manny et ses outils et Buzz l'Eclair, quant à lui, s'en va jouer avec Simba, déçu que son fidèle ami l'ai délaissé.
Il y a une trame, il vit son histoire, il est dans son histoire, son corps en est animé. Je comprends quelques mots, quelques idées mais je vois surtout la joie et le bonheur sur son visage.

A la fin du spectacle, il salue son public, le remercie et les bravos et baisers que je lui lance en plein coeur le font rire et danser...

Quel beau spectacle que celui-ci, merci Simon.

Oh, la belle bougie!

Je me souviens, lorsque Simon était tout petit et que nous l'emmenions chez la logopède, celle-ci lui demandait de souffler sur une bougie.
Pourquoi? Pour muscler ses joues et lui permettre d'avoir accès au langage.

En théorie, c'était un fort bel exercice. En réalité, ce fût une grande galère!
J'ai bien cru qu'il n'y arriverait jamais. Il y mettait certes de la bonne volonté mais impossible de lui faire sortir le moindre filet d'air.

A force de jeux et d'exercices, Simon y est enfin parvenu, quel soulagement. Naïvement, j'ai cru qu'une fois l'exercice réussi, Simon serait enfin prêt à parler. J'ai attendu et attendu encore. Mise à part quelques sons indescriptibles, pas l'ombre d'un mot. Il aura fallu attendre plusieurs années pour entendre des syllabes, des mots, des expressions, des phrases. C'est un long travail qui a suivi celui de la bougie.

Aujourd'hui, les joues sont bien musclées et le jeu de la bougie, lui, est resté!

Impossible d'allumer des bougies pour décorer une table ou rendre l'ambiance chaleureuse.
"Oh, la belle bougie!" A peine allumée, Simon accourt et s'empresse de souffler de toutes ses forces. Une fois éteinte, il chante, il danse et se dit bravo.

A la maison, c'est embêtant mais pas gênant...alors que lorsque nous sommes chez des amis, cela est plus problématique!
Lorsque Simon éteint les bougies d'un air amusé, les maîtresses de maison feignent de comprendre et laissent faire mais je vois bien sur leurs visages qu'elles sont déçues et décontenancées. Et pendant ce temps, Simon continue de se féliciter et de danser.

Souvent, je le préviens et le mets en garde.
Moi : "Simon, attention, n'éteins pas la bougie ou je me fâche"
Il sourit, feint de ne pas attacher la moindre importance à cette bougie et dès que j'ai le dos tourné, je sens l'odeur de la bougie éteinte...Sacré filou!

Sécurité en voiture

Tout petit, Simon adorait les longues promenades en voiture. Blotti au chaud, il s'endormait paisiblement. Un vrai amour de petit enfant!

Et puis, un jour...

Simon grandit, Simon s'affirme. Il est là, bien présent et compte bien se faire remarquer.

"Clic, clic". Mais qu'est-ce donc ce bruit? Simon qui joue avec la ceinture de sécurité. Je l'enlève, je la remets, je l'enlève et puis je ne la remets plus.
J'ai beau hurler derrière mon volant, Simon s'en amuse, je suis obligée de stopper l'auto, de le gronder et de la lui remettre moi-même.

Ensuite, il y a eu le jeu des chaussures. Très amusant les chaussures!!!
Et j'en enlève une et je la jette par derrière.
Et j'en enlève une autre et je la jette à l'avant.
Et j'enlève mes chaussettes que je mâchouille, histoire de bien les mouiller et que maman ne puisse plus me les remettre.
Arrivés à la maison, exténuée, je prends Simon à bras qui commence sérieusement à peser lourd, sans chaussure ni chaussette et le porte jusqu'à l'intérieur.
Le plus drôle, c'est lorsque mon mari m'appelle le lendemain matin, que je suis déjà au bureau et qu'il me demande : "Saurais-tu où sont les chaussures de Simon?" Oups, comment lui dire qu'elles sont quelque part dans ma voiture...

Ah, j'allais oublier l'épisode des portes! Quel plaisir d'ouvrir la portière de l'auto pendant que je roule bien évidemment. Le système électrique se met à carillonner et Simon rit comme un petit fou.
Moi, j'en tremble, je me mets sur le côté et le prie de bien vouloir arrêter. Je lui explique les règles de sécurité mais j'ai toutefois l'impression qu'il ne comprend pas mes propos.

Lorsque je lui demande d'attendre gentiment dans la voiture l'espace de quelques minutes pour prendre sa soeur chez la nounou, il me promet de ne pas bouger.
A peine, ai-je passé le pas de la porte que j'entends le klaxon qui anime tout le quartier. La voiture ressemble à un sapin de Noël, les phares et les clignotants brillent de mille feux. Un carrousel grandeur nature!

Maintenant, Simon a 8 ans et est désormais plus calme en voiture. Il reste bien assis, clique sa ceinture de sécurité tout seul et s'occupe généralement avec un livre ou à regarder les camions et les voitures qui passent. Et je dois bien avouer que c'est bien plus reposant!

Merci Saint-Nicolas!

Cette nuit, Saint-Nicolas est venu apporter des jouets, des bonbons et des chocolats.

Ce fût une belle surprise, il est venu avec un jour d'avance.

Devant, la cheminée, un grand sac. Mais qu'y-a-t'il à l'intérieur? Voyons voir...

Un magasin en bois, des fruits et des légumes, une caisse enregistreuse, un caddie,...De vrais trésors pour jouer tous les trois.

Après avoir tout sorti du sac, les enfants remercient Saint-Nicolas bien fort et tandis que les filles s'affairent à la mise en place du magasin, Simon s'assoit dans le fauteuil et joue avec l'Ipad.

J'ai l'impression qu'il n'a que faire des cadeaux. Me serais-je trompée de liste? Imperturbable, il continue de jouer avec sa tablette tactile.

Les filles ont enfin terminé de tout mettre place, lorsque Simon se lève, dépose sa tablette et se met à jouer avec ses soeurs.

Pur hasard ou fainéantise? Sacré Simon qui tout naturellement arrive lorsque tout est prêt, sans même avoir bougé le petit doigt. Aurait-il déjà tout compris...

Progrès en images...

De plus en plus souvent, on m'interpèle et on me félicite des progrès de Simon.

Certaines mamans viennent à mon encontre pour me dire qu'au plus profond d'elles, elles espèrent que leurs petits trisous puissent ressembler à Simon.

Simon est mon champion. Ces dernières semaines, ses progrès sont très encourageants. Mais cela n'en fait pas non plus un super trisou de compétition.

L'enfant du voisin semble toujours plus avancé, plus intelligent, ne voyant plus toutes les richesses qui sommeillent en notre propre enfant.

Combien de fois n'ai-je pas comparé Simon avec un autre? Ma raison sait pertinemment bien que cela ne sert à rien, si ce n'est à faire mal et pourtant, mon coeur ne peut s'en empêcher.

Aujourd'hui, il est vrai que je suis fière de mon champion. Et bien plus que des mots, voici ses derniers progrès en images...

De simon chez Vanessa-1

De simon chez Vanessa-2

La place de la petite dernière

Lorsque Rosa, la petite soeur de simon, a pointé le bout de son nez il y a deux ans, je me suis posée une multitude de questions.

Vont-ils s'aimer?
Vont-ils s'entendre?
Vont-ils se comprendre? Vont-ils comprendre?
Six ans les séparent, auront-ils quelque chose à partager?
Le lien entre Simon et Amélie est tellement fort, y aura-t-il une place pour Rosa?

Tant de questions pour lesquelles le courage m'a manqué, m'en remettant au destin et au Bon Dieu.

Aujourd'hui, Rosa a deux ans et notre quotidien me rassure.

Je ne lui ai pas encore parlé du handicap, privilégiant les moments en famille pour se découvrir et se connaître.

J'aime l'entendra appeler son frère : "Mimon".

Souvent, elle le cherche, même si Simon n'est pas toujours tendre avec elle. Pas question de partager et s'il estime qu'elle est trop petite pour jouer avec un objet qui lui appartient, il ne met pas des gants pour le lui enlever aussitôt!

Il se rend bien compte que c'est lui le grand frère!

Et comme dans toute fratrie je pense, dès que le sentiment de tristesse surgit, ils se câlinent, ils sont solidaires.

C'est un beau trio, solide comme un roc. Chacun tente de trouver ou de renforcer sa place de manière individuelle, conscients qu'ils forment un tout de manière globale.

Calendriers Jet 21

Comme vous l'aurez compris, depuis quelques mois, je suis très active auprès de l'asbl "Jet 21".

Afin de récolter des fonds qui permettront la réalisation de divers projets, nous avons réalisé des calendriers avec la collaboration de nos enfants et de partenaires au grand coeur.

Le rendu est en effet magnifique, les photos sont parlent d'elles-mêmes et je suis fières de nos enfants. Différents ou pas, ils sont beaux, vrais et spontanés.

Lorsque je reçois ce calendrier entre mes mains pour la première fois, je le montre aux enfants. Je tiens à leur montrer le résultat de leur travail.

Simon et Amélie découvrent les différents mois de l'année et je vois leurs yeux pétiller. La joie de cette journée à poser devant l'objectif ressort pleinement. Ils sont fiers d'eux et ils ont raison.

Merci à tous ceux qui réserveront un très bon accueil à ce calendrier et d'ores et déjà, un très grand merci pour votre soutient, pour votre envie de vous joindre à nous et porter notre cause dans votre coeur.

Saint-Nicolas, bonbons et chocolat!

Dans quelques jours, Saint-Nicolas viendra apporter cadeaux et friandises aux enfants sages.

Dans le respect de la tradition, nous avons acheté nos cadeaux et nous les avons soigneusement cachés en attendant la venue de Saint-Nicolas.

Longtemps, je me suis demandée si cette année serait l'année des grandes révélations, l'année où nous expliquerions à Simon qui est réellement Saint-Nicolas.

Dans la boîte aux lettres, les dépliants des magasins de jouets débordent. Les enfants adorent les feuilleter, faire leur liste et surtout rêver à cette nuit magique où Saint-Nicolas s'introduira dans leur maison.

Cette année, je n'ai pas eu le courage de les décevoir. On verra bien l'an prochain et en attendant, place à Saint-Nicolas, aux bonbons et au chocolat!

Kinésiologie ou magie?

La première fois que j'entends le mot "kinésiologie", je me demande ce que cela veut bien dire. C'est en quelque sorte de la kinésithérapie comportementale. C'est le corps qui nous parle et qui nous permet de débloquer certaines situations.

Cette discipline m'attire, je dois bien l'avouer mais je m'en méfie également. Est-ce efficace? N'est-ce pas de la magie de seconde zone?

Les témoignages autour de moi se multiplient et les bienfaits de cette thérapie sont nombreux. J'aimerais bien essayer mais pas question de choisir n'importe quel thérapeute. Je veux être certaine de ses compétences.

Je me dirige donc vers Fleurus, direction une connaissance de ma soeur. J'y vais avec le sourire, je me dis que j'ai peut-être trouvé la solution aux diverses peurs de Simon (bruit, foule, personnes non connues,...). J'y vais mais intérieurement, je n'y crois pas. Laisser parler le corps, n'importe quoi!

Si moi, je n'y crois pas beaucoup, mon mari, quant à lui, n'y croit pas du tout. Il est trop cartésien. Je décide d'y aller toute seule dans un premier temps avec ma soeur, Simon sera plus calme sans son papa.

A peine le pas de la porte franchi que je change d'avis!

Tout de suite, Simon se sent à l'aise. Il entre de son plein gré, je ne dois pas le forcer. Il entre et dit bonjour.

Simon doit ôter ses chaussures et se coucher sur le fauteuil. Je me mets à prier pour que Simon reste calme, j'espère qu'il ne fera aucune crise.

Simon écoute, il se couche et câline l'homme en face de lui. Cela en est même touchant, le courant a l'air de très bien passer.

J'explique en quelques mots que la raison de ma visite est principalement la gestion des différentes angoisses de mon fils.

Le kiné lui demande : "Tu as peur Simon?"
Simon répond : "Pas peur. Simon avec amis. Simon avec maman, avec marraine et avec Polo"

J'en ai les jambes coupées. Comment a-t-il su que son interlocuteur s'appelait Paolo? Jamais, je ne lui ai donné cette information. Il a dû écouter une de mes conversations et en enregistrer quelques détails.

A ce moment précis, je sens que quelque chose va se passer, quelque chose de très fort.

Au bout de 30 minutes passées avec mon fils, je m'entends dire des vérités, des vérités que seuls des personnes très proches auraient pu connaître. Je soupçonne une caméra cachée ou une boule de crystal.

Des vérités qui font mal, des vérités qui vous réveillent, des vérités qui vous rassurent,...un vrai mélange d'émotions. En quelques minutes, des mots sont dits, des mots qu'un psychothérapeute aurait peut-être mis des mois à décoder.

Il faudra laisser un temps de deux semaines avant la prochaine séance, séance que j'attends désormais avec impatience...

"L'être et le par être"

Tout comme j'aime partager mon quotidien avec vous, j'aime aller à la rencontre des autres personnes différentes.
J'aime voir ce que les personnes adultes dites différentes sont capables de faire, comment elles vivent et sentir leur bonheur.

Je me suis rendue à une exposition toute particulière : "L'être et le par être" à la Fondation Folon à La Hulpe.

Quel plaisir pour les yeux et pour le coeur! Une palette de couleurs, de créativité et de travail soutenu et précis.

Ces jeunes handicapés sont mis à l'honneur, leurs créations sont exposées et présentées de manière élégantes et digne de grands artistes.

Je me promène de toiles en sculptures et j'en imagine certaines au centre de mon salon. Je souris et je pense à Simon. Je me dis que s'il pouvait avoir ce talent au bout de ses doigts, ce serait avec grand plaisir que je lui permettrais de retravailler les murs de notre chaumière.

J'y retournerai avec les enfants, juste pour le plaisir des yeux!

Stop ou Encore?

Au fil de mes récits, je m'aperçois que certains d'entre eux peuvent être mal interprétés. Les mots peuvent être aussi tranchants que des lames de rasoir.

Je n'ai pas la prétention d'être un écrivain choisissant ses mots et respectant une trame bien définie.

Je suis une maman d'un enfant différent qui écrit de manière intuitive et qui tente de partager ses expériences et ses émotions mais surtout de déculpabiliser les jeunes parents d'enfants trisomiques de certains sentiments que seuls nous pouvons comprendre.

Mon but n'est absolument pas de blesser les gens que j'aime!

Je me suis posée la question de savoir si je devais continuer à écrire et venir vous voir régulièrement.
J'en ai parlé autour de moi et alors que j'étais prête à vous dire au revoir, vos messages de soutien me sont parvenus et je vous en remercie.

C'est donc avec plaisir que je fais fi de ceux qui n'apprécient pas mon style d'écriture et continuerai donc de vous parler de Simon, pas à pas...

Qui suis-je?

Les jours passent et ne se ressemblent pas. Une étape franchie que je pense déjà à la prochaine, impossible de faire autrement, je me suis conditionnée de la sorte.

A force de courir, je ne m'aperçois même plus que je ne sais faire que courir, comme si inconsciemment me poser et penser à moi me faisait peur.

Qui suis-je?
La maman de Simon qui progresse et qui fait la joie et le bonheur de tous ceux qui croisent son chemin?
La maman de deux jolies princesses qui briseront un jour mon coeur en quittant notre chaumière?
Une épouse, aimante et douce à certaines heures et complètement hystérique à d'autres?

Un peu tôt pour faire la crise de la quarantaine et pourtant voilà quelques semaines où je broie du noir à longueur de journée, ne venant même plus vous écrire mon quotidien.

Comme une envie de tourner quelques pages de ma vie, de prendre une nouvelle direction, un nouveau départ.

Marre d'être vue comme la mère courageuse qui a un enfant handicapé (oh, la pauvre) marre d'être la fille gentille qu'on ne remercie jamais, marre d'être la fille qui accepte tout sans rechigner de peur de la confrontation...

A trop vouloir le meilleur pour mon fils si merveilleusement différent, j'ai fini par m'oublier. Je ne lui en veux pas, ce n'est certes pas de sa faute, c'est juste le cours de la vie.

Je dois apprendre à lâcher prise, à m'autoriser à ôter mon masque lorsque je suis en présence des personnes qui ne me ressemblent pas et qui ne partagent pas mes doutes et mes angoisses. Je dois grandir et donner une chance à mes rêves de petite fille et peut-être qu'un jour, enfin je saurai qui je suis réellement!

Transportabilité du savoir

Que Simon fasse des progrès, c'est indéniable, incontestable.

Malheureusement, je dois bien me rendre à l'évidence que ce qui est acquis en classe, ne l'est pas forcément à la maison et inversement.

Par exemple, il peut lire les jours de la semaine sur le calendrier en classe et ne pas les reconnaître sur le calendrier à la maison.

A la maison, il fait des jolies phrases en prenant le temps de bien articuler. Dès qu'il est en présence de tierces personnes ou qu'il parle au téléphone, il redevient muet ou s'exprime de manière primaire.

Pour qu'un acquis soit réellement acquis, j'attends de mon fils qu'il transporte son savoir d'un monde à l'autre. En attendant, cela représente souvent une source de frustrations pour lui et pour moi aussi...

Bilan mathématique

Même si les mathématiques peuvent être une science abstraite pour Simon, sans le savoir, il fait des progrès dont je n'aurais jamais osé imaginé qu'il puisse réaliser.

L'autre jour, à table, Amélie s'amuse à compter jusqu'à dix. Je lui demande : et après?
Simon lève le doigt et s'exclame :"Moi, je sais. Moi, je sais".

Ce tableau me fait rire. Il prend la parole en levant le doigt. On n'est pas à l'école mon chéri. C'est de ma faute après tout, à toujours vouloir faire des exercices!

Cela dit, Simon, il sait ce qu'il y a après et il tient bien à nous le montrer. Il continue de compter : onze, douze, treize, quatorze, vingt-trois, vingt-quatre et vingt-cinq.

Même sa soeur est surprise de ce qui arrive et bien avant nous, commencer à hurler "Bravo Simon!"

En ballade, dans l'ascenseur ou dans ses jeux vidéos, il est à l'affut d'un chiffre. Il aime les lire et est fier de les scander à haute voix. De un à neuf, aucun souci. Le zéro et la dizaine lui pose encore des difficultés...

Je ne peux pas vraiment dire qu'il ait fait des progrès surprenants depuis quelques mois au niveau mathématiques mais une chose a changé et ce n'est vraiment pas négligeable, il prend confiance en lui. Lorsqu'il lit le chiffre "un" par exemple, il le lit à voix haute, d'un ton assuré et certain, il ne doute pas de sa réponse. Il n'a plus besoin de se plonger dans mon regard pour que je le rassure et l'encourage à donner sa réponse.

A table, il compte les bouchées, surtout lorsque le contenu de l'assiette ne lui plaît pas. Si je lui impose trois bouchées, impossible de le rouler dans la farine et de lui en voler une supplémentaire. Trois, c'est trois.
Lorsque la première des trois bouchées est avalée, je l'entends dire : "encore deux". Oui encore deux mon amour! Si tu savais oh combien je suis fière de toi. Tu ne feras sans doute jamais "Math Sup" mais tu me donnes espoir en l'avenir, espoir en ton avenir!

Weekend en Normandie (suite)

Quatre jours en famille pour se reposer et profiter des joies à l'état brut. C'était sans compter la grisaille, la pluie, le froid et surtout le stress engendré par nous boulots respectifs.

Nous sommes si énervés et tendus, qu'il nous faudra quasi tout le séjour pour décompresser. Les enfants, et tout particulièrement Simon, sont de vraies éponges. Ils absorbent nos angoisses, nos craintes et deviennent à leur tour, énervés et remplis d'une énergie négative. Ils sont grincheux, capricieux, leurs nuits sont agitées et nous, nous luttons pour ne pas sombrer.

Mais où sont toutes ces belles illusions pour notre fabuleux weekend en famille?

Les enfants vont bien, les progrès de Simon sont incroyables. Alors pourquoi je vais si mal? Pourquoi ce vide en moi? Quelque chose ne tourne pas rond et je n'arrive pas à mettre les mots sur mon mal.

Par moment, même si je sais que c'est pas bien de le penser, j'aimerais l'espace d'un instant, être moi aussi trisomique pour ne profiter que du meilleur, ne plus être dans le paraître, aimer sans barrière, rire sans me soucier des autres, manger sans penser aux kilos en trop et ne faire que ce qui me plaît!

Je vais mal et si je vais mal, Simon va mal. Je le sais, je le sens et pourtant, rien n'y fait, je n'arrive pas à me relever. Au secours, une petite cure de fleurs de Bach s'impose, me voilà repartie!

Un, deux, trois...je remets de l'ordre dans ma vie, une page est prête à être tournée. Penser à ceux qu'on aime, c'est bien. Oser penser à soi, c'est bien aussi. Il n'y a pas de honte à vouloir son bonheur.

Maintenant que les enfants grandissent et évoluent en toute harmonie, le temps est enfin arrivé de penser à moi, à mon couple, à ma vie!

Weekend en Normandie

Nous voilà partis pour 4 jours en famille, en route pour la Normandie.

Entre les lessives et les valises, pas le temps d'expliquer aux enfants nos beaux projets pour ce long weekend, on leur fera une belle surprise. Quatre jours pour se promener, se reposer et profiter des joies à l'état brut.

La météo n'a pas été des plus clémentes, elle ne nous a fait aucun cadeau : pluie, vent, tempête,...tous étaient de la partie. Mais il en aurait fallu de plus encore pour nous décourager. Parés de nos bottes et de nos manteaux, nous voilà partis à la découverte de nouveaux paysages normands. Trempés jusqu'aux os, nous avons été fidèles à nos petits coins préférés!

Mais malgré notre bonne volonté, parfois, cela ne suffit pas, il faut faire preuve de créativité pour occuper les enfants. Que faire? Les tapisseries de Bayeux? Pour être honnête, j'ai trouvé mille et une excuses pour ne pas y aller. Je m'imagine les enfants courir dans tous les sens, j'imagine un endroit austère et sérieux, j'imagine le calvaire que nous allons vivre pendant une heure.

Après avoir boudé le parking et regretté de n'avoir pas de parapluie, je suis bien forcée de descendre de la voiture et suivre le petit groupe vers ces fameuses tapisseries de Bayeux. Je prie pour que les enfants soient infernaux pour pouvoir écourter et soulager mes souffrances.

Au rez-de-chaussée, première partie de la visite. La pièce est sombre, il nous faut suivre un chemin pour découvrir les tapisseries de Bayeux. Rosa hurle et Simon refuse d'avancer. Je souris et suis bien contente d'avoir eu raison et que ce n'était pas une visite pour les enfants.

Au fur et à mesure que nous avançons, je dois bien admettre que je trouve la visite intéressante. Je me charge de faire avancer Simon pendant que mon mari bataille avec Rosa pour la faire taire.

La visite se poursuit au premier étage et là, quelle belle surprise. Des maquettes et des reproductions grandeur nature pour expliquer aux enfants la vie au Moyen-Age. Il y a même un atelier dessin.

Simon passe de scène en scène et s'émerveille devant chaque tableau. Voici le premier musée où Simon s'amuse sans cri, sans gémissement, sans accès de colère.

Deuxième étage, un petit cinéma retraçant les batailles de l'époque. Même si Simon ne se montre pas très enthousiaste, il y va quand même, allant jusqu'à en redemander, ce que je ne peux lui refuser. Me voilà à réécouter ces récits de guerre qui ne m'intéressent pas le moins du monde..., que ne ferions-nous pas par amour?

Une après-midi pluvieuse et cafardeuse qui s'est transformée en une après-midi magique et pédagogique...Que du bonheur!

Vacances de la Toussaint

Durant ces quelques jours passés chez mamie, Simon a eu l'occasion de montrer à plusieurs reprises, comment il a bien grandi.

Il devient de plus en plus autonome et requiert moins d'attention, même si les bêtises restent sa passion favorite.

Chez mamie, il fait toutes ces choses qu'il ne fait pas à la maison, juste parce que cela l'agace comme par exemple, monter dans les chambres et défaire tous les lits.

C'est aussi l'occasion de partir en ballade, de voir et de jouer avec d'autres enfants de la famille, ceux que l'on voit moins souvent...

Je suis ravie qu'il passe plus de temps avec ceux-ci. Cela leur permettra de se connaître davantage et de se découvrir.

Mais je dois bien me rendre à l'évidence, il n'y a que moi qui suis ravie.

D'un côté, Simon. Il tente de se faire apprécier, de les approcher pour jouer avec eux,il rit, il fait le fou.
De l'autre côté, les petits cousins. Ils ne comprennent pas son langage, son rire, ses cris, ils s'en méfient, le dévisagent et s'en éloignent comme de la peste.
Et puis, il y a moi. Moi qui assiste par hasard à cette scène. J'ai envie de hurler, de pleurer mais je n'en ferai rien, je garde la tête haute, surtout ne rien laisser transparaître, je ne suis pas prête à la confrontation avec mes proches, je ne veux pas m'entendre dire :"Laisse, ce ne sont que des enfants après tout!".

J'étais prête à accepter ce genre de comportement de la part d'étrangers mais pas de la part des miens, je n'étais pas prête à cela...Je prends mon fils par le bras, l'embrasse, lui promet des bonbons et l'emmène loin de ce lieu hostile qui d'apparence ressemblait à un havre de paix...

Congé de la Toussaint

Voici venue la première période de congés scolaires depuis la rentrée.

Simon rapporte à la maison toutes les affaires qu'il me faut laver mais surtout, une grosse farde contenant ses premiers travaux.

Je ne l'ouvre pas tout de suite, j'ai envie de prendre mon temps pour bien les observer.

Lorsque je m'installe dans le fauteuil, la farde sur mes genoux, l'émotion est à son comble...que vais-je découvrir? Des merveilles, un vrai trésor.

Un vrai travail scolaire mais aussi des apprentissages plus personnels tel que la description de certaines émotions.

Je suis surprise de voir qu'à côté de chacune des émotions apprises, corresponde le bon exemple. A côté de la peur, il est écrit que Simon a peur des souris. Lui seul pouvait répondre à cette question, Simon est terrorisé à la simple vue d'une souris blanche, voire tout autre animal blanc...un chien blanc lui fera le même effet.

Son vocabulaire s'enrichit de jour en jour, il arrive à exprimer une envie, un besoin mais je ne savais pas qu'il savait décrire une émotion. C'est certes un début, juste quelques mots...c'est un bon grand début!

Je savoure ces instants, je m'en imprègne car je sais que l'évolution de mon fils est une évolution en escaliers et que lorsqu'on arrive à un palier, l'attente peut me sembler fort longue. Je repenserai alors à toutes ces belles surprises qu'il m'a offertes ces derniers mois.

Pélerinage chez mamie

Pour la semaine de la Toussaint, Simon, Amélie et Lucie vont passer la semaine chez mamie.

C'est la première fois que ce trio de choc va passer toute une semaine ensemble, au grand bonheur de mamie qui angoisse un peu, je l'avoue, à l'idée de se retrouver seule avec ces trois loulous qui paraissent si grands mais qui sont en réalité encore si petits.

Nous les accompagnons et dans la hâte du weekend, nous n'avons pas pris la peine d'expliquer à Simon ce qui allait se passer tout au long de cette semaine.

A table, Simon mange ses frites, il est calme et je prends quelques minutes pour lui expliquer qu'il restera chez mamie cette semaine, qu'il dormira avec sa soeur et sa cousine.

Imperturbable, il nous dit : "Non, pas envie. Avec papa. J'ai rien fait!"
Dormir chez mamie qui t'aime tant et qui se bat contre maman lorsque je suis trop dure avec toi, ce n'est pas une punition mon chéri...

Je sais qu'il est entre de bonnes mains, que son sommeil sera réparateur et que son alimentation sera des plus saines et pourtant, je le prendrais bien avec moi à la maison. Tant pis, il ira en stages, il sera fatigué mais il sera à la maison avec nous...

Non, ce n'est pas bien. Il doit aussi apprendre à vivre sans nous car nous ne serons pas éternels (quel dommage!). Je sais qu'il sera bien et que vendredi, nous profiterons pleinement de nos retrouvailles!

Pyjama party

Ce dimanche, pour la fête d'Halloween, j'autorise ma petite puce de 5 ans à inviter cinq petites copines à la maison pour une belle pyjama party.

Je m'entendrai dire à plusieurs reprises :"Mais tu es tombée sur la tête? Tu n'as pas assez à faire comme ça, qu'il te faut encore organiser ce genre de soirée!" Je ne les entends même plus...

Je voulais mettre ma fille à l'honneur, lui accorder du temps et de l'attention. Je me moque de ces commentaires et me lance la tête baissée dans l'aventure.

Au programme : dessins, repas de sorcières, déguisement et grimage, promenade nocturne et comte d'Halloween.

Simon s'intègre bien dans le groupe. Toutes ces filles ne lui sont pas étrangères, il les croise dans les couloirs de l'école de sa soeur ou dans les rues de Bourgeois.

Tout comme elles, il colorie, se déguise, mange sa soupe, se promène (un bref instant, préférant les épaules de papa), écoute l'histoire tout en se régalant avec le trésor de bonbons récolté.

Lors du coucher, il se lance sur le grand matelas placé dans la chambre de sa soeur. Il aimerait tant dormir avec elles. Mais je le sens de trop bonne humeur, je sens que la nuit va être longue entre les papotages et les rires...mieux vaut les séparer.

Pour la peine, il aura le droit de dormir dans notre lit. Pas besoin d'insister, c'est oui tout de suite.

Jusque là, aucun incident, aucune remarque sur le handicap de Simon. Tout le monde s'amuse sans se préoccuper de sa différence. Il fait partie du groupe.

Au petit matin, les enfants se réveillent et descendent un à un.

A table, une petite fille demande à Amélie : "Pourquoi ton frère, il ne parle pas?"
Amélie hausse les épaules, elle n'a visiblement pas envie de répondre. Je le le fais pour elle en lui disant tout simplement qu'il est différent.
Je ne m'attarde pas, je ne veux pas lui faire de la peine, je ne veux pas monopoliser l'instant du petit-déjeuner en parlant du handicap de son frère.

Cette question passée, il ne sera plus question de handicap pendant le reste de la journée. Ils jouent par petits groupes, il rient, ils courent,...

Je sens que mes jambes vont s'écrouler, que ma colonne vertébrale menace de me lâcher mais quelle joie de voir que cette pyjama party s'est déroulée à merveille pour Amélie, pour ses amies et son frère...

Il est 6 heures, Bourgeois s'éveille...(suite)

Il est 6 heures du matin, il fait froid, la chaleur de la couette retient Simon dans son lit.
Dehors, tout est gris, tout est noir. Rien ne l'invite à sortir de son paradis.

Le réveil sonne, pas le choix, la spirale infernale du temps se met en route.

Les yeux encore mi clos, qu'il est déjà assailli par un bombardement d'informations qui lui faut respecter sans plus attendre:

"Bonjour Simon, vite, lève-toi!"
"Tu as été à la toilette? Non? Allez, allez...."
"Viens déjeuner, vite ça va devenir froid. Tu es un grand maintenant, tu dois manger tout seul, je dois aussi m'occuper de tes soeurs!"
"Attention, ne fais pas le cochon, tu vas nous mettre en retard"
"Dépêche-toi, habille-toi!"
"Où sont tes chaussures? Là? Et bien qu'attends-tu pour les mettre?"

Huit ans...1,2,3,4,5,6,7 et 8. Il est grand me direz-vous! Est-ce-qu'on est réellement grand à huit ans?
Il a encore besoin d'être cajolé, aidé, soutenu.
Sous prétexte qu'il est différent et qu'il doit apprendre, plus que les autres encore, à être autonome et indépendant, on en oublierait presque que ce n'est qu'un enfant! Il commence sa journée tout en hâte et en frustrations.

Parent d'enfant ordinaire ou différent, on en oublie l'essentiel...Le temps, l'amour, le lâcher prise, la confiance, la fatalité.

En se dépêchant, leurre est de croire qu'on peut rattraper le handicap. C'est le handicap qui nous rattrape!

Ecoutez-moi, je parle!

J'ai tellement attendu ce moment...le moment où enfin Simon parlerait un langage compréhensible de tous. Ce n'est certes pas encore d'un très haut niveau mais à présent, s'il prend le temps de se poser, il peut exprimer ses envies, ses craintes, ses joies.

Par moments, je trouve qu'il frôle l'insolence. Que faire? Lui mettre des limites? Et s'il s'arrêtait de parler?

Alors je le laisse faire, souriant au fond de moi-même lorsque j'entends ses réponses aux questions suivantes :
Moi :"Simon, viens à table pour manger"
Lui : "Jamais!"

Moi :"Simon, arrête tes bêtises sinon je me fâche"
Lui :"Je vais le dire à papa"

Moi : "Simon, dis bonjour stp"
Lui : "Non pas envie"

Moi : "Simon, viens, on va aller se coucher"
Lui : "Non, jouer DS"

Moi : "Qui a fait ça!!!!c'est toi?"
Lui : "Non, pas toi!" (entendons : non, ce n'est pas moi)

Voici un petit échantillon de nos conversations au quotidien. Ce n'est certes pas grand chose à vos yeux mais pour nous, c'est juste énorme!

Entre deux mondes

Simon est un petit grand garçon de huit ans. Tantôt dans le monde des grands, tantôt dans le monde des petits. Il voyage d'un monde à l'autre, au gré de ses envies, au gré de ses besoins. Ivre de satisfaction immédiate, il a le choix et il en profite.

Simon dans le monde des grands...
Simon grandit, il se concentre chaque jour davantage et travaille bien en classe. Ses progrès sont vertigineux. Il a soif d'apprendre, il trace sa route. J'espère qu'il ne s'arrêtera pas en si bon chemin.

Simon dans le monde des petits...
Simon a encore besoin d'énormément d'attention. Que les regards soient tournés vers lui, il adore ça! Il teste, il repousse les limites et pourtant, il ne peut se détacher du regard et du soutien de l'adulte.
Plus qu'un autre enfant, il a besoin d'être aimé, d'être gratifié pour les efforts fournis.
Je me suis entendu dire que Simon devait gagner en maturité, c'est vrai, mais y arrivera-t-il?

Tantôt grand, tantôt petit...telle ne sera pas sa destinée à jamais?
Deviendra-t-il tout à fait grand un jour? Je ne pense pas. Même à 40 ans, il est et restera mon "petit" Simon.

La mystérieuse farde rouge (suite)

Vendredi, comme tous les vendredis, Simon descend du bus scolaire, son cartable à la main.

Dans son cartable, toujours cette même farde rouge, un vrai trésor.

Cette semaine, je découvre certains de ses travaux. Au fur et à mesure que je tourne les pages, mes mains tremblent, mon coeur et ma gorge se serrent, mes yeux brillent et pétillent.

Je suis toujours fière de mon fils mais aujourd'hui particulièrement davantage. Je me mets à danser et chanter de bonheur, Simon s'inquiète du regard et ne comprend pas ce débordement d'émotions.

Dans cette farde, des exercices de lecture. Les mots surlignés sont ceux que Simon sait lire et qui sont considérés comme acquis. Une des pages est quasi toute surlignée. Je la montre à Simon qui s'empresse de me lire certains mots spontanément.

Même surprise en écriture, Simon a réussi à recopier des mots entre deux lignes continues. C'est un miracle! J'ai presque envie de faire encadrer sa feuille d'exercices, de l'exposer dans mon salon ou bien même la faire publier dans le journal "Le Soir"!

Simon a huit ans et je m'inquiétais que jamais il ne puisse progresser en lecture et en écriture. Alors qu'un garçon ordinaire de huit ans en est déjà au mini exposé, Simon, lui, en est encore aux gribouillages. Il ne faut pas comparer l'incomparable, facile à dire, surtout pour tous les bien pensants qui ne sont pas directement concernés par le handicap.

Bravo mon fils, je suis fière de toi. Ce weekend, tout est permis! Tu as bien travaillé cette semaine, place maintenant à la détente et à l'amusement...

A table!

Ce matin, au petit-déjeuner, Simon a le choix entre des tartines au chocolat ou des céréales.

Il choisit les tartines, il s'installe et me dit "Moi va faire".
Moi : "Que veux-tu faire?"
Lui : "Tartines chocolat"

Je ne suis pas encore très réveillée, je préfèrerais préparer les tartines moi-même pour éviter les saletés et surtout pour que cela ne prenne pas trop de temps.

Aujourd'hui, c'est dimanche et quel plus beau jour justement pour prendre le temps de passer un bon moment. Allons-y, je suis prête pour lui faire le confiance.

Il prend sa planchette, son couteau, ses tartines et la pâte à tartiner. Je le regarde d'un oeil averti, me promettant de ne pas intervenir.

Au bout de cinq minutes, il y a autant de chocolat sur le manche du couteau que sur la nappe et les tartines, quant à elles, sont encore blanches immaculées! C'est un vrai carnage mais il s'applique, il fait des efforts et rien que ça déjà, je trouve qu'il a énormément de mérite.

Avec l'aide de son papa, les tartines sont enfin prêtes à être dévorées. Vivement dimanche prochain!

Coup de fatigue ou coup de ras-le-bol?

Coup de fatigue ou coup de ras-le-bol, je ne sais pas.

Tellement de beaux projets, tellement de belles progressions et d'émotions avec les enfants, que pour le moment,il est vrai, je ne suis pas une maman exemplaire.

Entre Amélie qui se réjouit de manger son plateau repas devant la télévision, Simon qui prend le sien devant l'ordinateur, adieu les beaux principes des repas d'une famille modèle autour d'une table bien dressée.

Les enfants? Ils sont heureux et sereins, inutile de faire le gendarme et de répéter inlassablement :"Mange, ça va devenir froid!", "Mange ou tu files directement au lit!", "Mange ou tu n'auras pas de dessert!"

Depuis peu, les repas se passent dans une harmonie totale et quant à moi, j'ai l'impression que c'est l'anarchie, je ne contrôle plus rien. Je crains de baisser les bras et cela, sans vraiment en avoir conscience.

Est-ce bien? Est-ce mal? Je ne sais pas. Ce dont je suis par contre certaine, c'est que tout ce temps et cette énergie épargnés me donne du souffle nouveau et repartir de plus belle.

Dialogue ou monologue?

Cet après-midi, Simon revient en bus. Le sourire aux lèvres, il s'empresse de dire bonjour à ses soeurs.

A peine a veste et ses chaussures enlevées, qu'il monte les marches de l'escalier à une vitesse express. Direction sa chambre pour jouer avec ses voitures. Il adore les mettre en file indienne et les faire défiler de chambre en chambre.
Un vrai bonheur, lorsque le soir venu, nous allons nous coucher et que dans l'obscurité la plus complète, nous trébuchons sur l'une d'entre elles, oubliée sur le palier...

J'aimerais m'entretenir un instant avec lui, qu'il me raconte sa journée.

Moi : "C'était chouette l'école?"
Simon : "Pas vie" (pas envie)

Il m'exprime clairement qu'il n'a pas envie de parler, il veut juste jouer. Oui mais moi, je suis trop curieuse, j'ai envie de savoir, j'ai envie de partager les mêmes instants qu'avec Amélie lorsqu'elle me raconte sa journée.

Je prends alors son agenda, je regarde le pictogramme qui y est collé, je tente de le faire parler. Ce support est important pour lui, il a un réel sens. A la simple vue de cet agenda, un moulin à paroles se met en marche. Il veut alors me raconter tellement de choses que j'avoue, je ne comprends pas grand chose. Je perçois des mots, une chronologie mais pas de jolies phrases.

J'aurais pu lui demander de répéter, lui demander de faire un effort mais je n'en ai pas eu le coeur, il avait l'air si heureux de me parler.

Diaologue ou monologue, peu importe, on a partagé un chouette moment tous les deux...

Nouveau cap!

Un nouveau cap est passé, vous êtes plus de 10.000 à avoir suivi une petite tranche de ma vie. Ce soir, je fais des bonds de joie, je suis heureuse de partager tout cela avec vous et cela me rend encore plus forte.

Cet après-midi, je vais rechercher mon fils à l'école. Simon est déjà prêt à prendre le bus, il en est presque déçu de me voir. Sa veste, quoi de plus normal, elle est sur sa tête, il joue à zorro. Je souris car la scène que j'observe est celle d'un enfant on ne peut plus ordinaire dans une cour de récréation. Il est de bonne humeur, il est heureux...je suis heureuse.

Son vocabulaire s'enrichit. Par moments, lorsqu'il me parle, je ne sais pas si je dois rire ou pleurer.

Pas plus tard qu'à l'heure du coucher, son papa n'est pas là, je m'occupe du rituel du coucher.

Simon : "Est où papa?"
Moi : "Il est sorti, il est pas là! Tu vas te brosser les dents, je te raconte une histoire et hop, au lit!"
Simon : "Non pas envie...jamais!"

Super, surtout rester zen et se remémorer les bons moments de la journée...Tuez-vous à la tâche et voilà le résultat!

Dans son lit, il est d'humeur farceur, il n'a pas vraiment envie de s'abandonner dans les bras de Morphée. Je reste un instant couchée à ses côtés pour le calmer. On regarde les animaux et lorsqu'il ne connait pas leurs noms, il me dit "Je sais pas". Il y a peu de temps encore, le "je sais pas" s'exprimait par un grognement inaudible. On avance, tout doucement, même si pour lui, ce sont des pas de géants.

Il est enfin calme et prêt à passer une belle et douce nuit.

Et quant à vous, je vous dis : à demain!

Coup de pouce à l'avenir

Tout comme à la naissance de Simon, je ne voyais pas les autres enfants trisomiques, pendant longtemps, je n'ai pas trouvé d'association qui me ressemble, qui me corresponde, alors que je cherchais désespérément à faire partie d'un groupe, d'une famille.

Maintenant que j'ai franchi le pas et osé allé de l'avant avec la création commune d'une association, Jet 21, je suis sollicitée de toute part. Je découvre une multitude de groupements, un vrai labyrinthe dans lequel parfois je m'y perds.

Hier soir, je me suis rendue avec des amis au souper annuel de l'association "Coup de pouce à l'avenir", mes enfants sont également de la partie.

Comme à son ordinaire, Simon rechigne à rentrer dans la salle, il y a trop de bruit, il est fatigué et ne comprend pas très bien ce qu'il fait là.
Amélie, quant à elle, n'a pas assez de ses deux yeux pour regarder tout autour d'elle. Mais qui sont tous ces gens et pourquoi sont-ils si étranges? Certains ressemblent à Simon et les autres alors?
Son aptitude à comprendre la différence m'épate. Du haut de ses 5 ans, elle comprend bien plus vite que certains adultes.

Par surprise, je suis invitée à présenter notre association, notre combat devant un parterre qui m'est totalement inconnu. Le cœur battant, j'accepte le micro qui m'est gentillement tendu et tente de m'exprimer le plus clairement possible. Et pendant que je m'exerce à ce jeu périlleux, j'observe mon fils au fond de la salle qui lève le doigt et qui s'écrit "moi, moi!". Lui aussi aimerait pouvoir prendre le micro et faire son show, pas ce soir mon chéri...

La soirée se poursuit, je rencontre des jeunes et leurs familles. Je suis ravie de pouvoir constater que la plupart d'entre eux sont autonomes, ils prennent le train sans aide, ont un accès aussi limité soit-il à l'écriture et à la lecture. A force de travail et de persévérance, c'est possible.

Ce sont des expériences qui me nourrissent d'espoir car elles viennent confirmer mes espérances cachées, je ne suis vraiment pas la seule à y croire et ça fait tout simplement beaucoup de bien!

Transport scolaire...maltraitance?

Pour Simon et ses pairs, une chance exceptionnelle s'offre à eux...pouvoir bénéficier d'un transport scolaire, un service à domicile qui vient chercher votre enfant sur le pas de votre porte et vous le ramène lorsque l'école est terminée.

En théorie, ce service est parfait, la pratique en est tout autre. Certains iront jusqu'à dire qu'il est question de maltraitance tant les conditions de ce transport sont insoutenables.

Les trajets sont atrocement longs, certains enfants montent dans ces bus avant 7 heures du matin et ne rentrent qu'après 17h30. Cela fatigue les enfants et comment dès lors pouvoir prétendre apprendre quelque chose à nos enfants dans de telles conditions.

Oui mais voilà, aujourd'hui, je voulais remercier le conducteur du bus et son assistante, une équipe de choc. Toujours souriants et le mot pour rire. Ils sont tendres avec les enfants et malgré les embouteillages et les voitures qui klaxonnent gaiement, ils prennent leur temps pour déposer les enfants, les saluer et nous rassurer sur le moment passé ensemble.

Simon est ravi de prendre le bus, finalement, ce n'est que moi que ça dérange. Dans le bus, il prolonge sa journée avec ses amis, il chante, il rit. Il est ravi et s'il est fatigué, il s'assoupit, rien de bien étrange...

L'assistante du bus n'ayant pas vu Simon depuis plusieurs mois, s'étonne de ses progrès et je dois bien l'avouer, ce n'est pas pour me déplaire. Elle arrive enfin à engager la conversation avec Simon, ce n'est plus un monologue ou des babillages, il y a un réel échange.

S'il est vrai qu'il faille absolument que les conditions et les tracés des bus changent, il est vrai également qu'il ne faille absolument rien changer à la qualité de l'accueil de nos enfants qui est juste à la hauteur de mes espérances. Merci Sylvie...

Le temps qui court

Comme le temps passe vite, trop vite.

Je passe mon temps à courir, le regard toujours vers l'avant, parfois je me retourne mais juste de courts instants.

Je cherche, je lis, je rencontre, toujours avec ce même objectif : que faire pour améliorer le quotidien de mon fils et de ses soeurs, comment le faire progresser, comment le rendre le plus autonome et indépendant.

Je me donne sans relâche car je sais qu'au bout du parcours, la victoire n'en sera que plus belle.

Je cours, je cours mais force est de savoir que cette course folle ne me rendra pas mon fils comme les autres.
Cette course folle ne me prendra pas ce troisième chromosome.
Cette course folle ne me prendra pas le handicap de mon fils.

Lorsque tout cela a été clair dans ma tête, ma course n'en a été que plus savoureuse et glorifiante...

A table!

Depuis toujours, et peut-être est-ce un tort, j'ai fait du repas de Simon, un rite simple et apaisant pour lui.

Toujours la même présentation, chaque aliment à sa place, ne surtout rien mélanger, tout est minutieusement coupé, organisé.

Je ne voulais pas qu'à son refus à goûter de nouveaux aliments, vienne s'ajouter la difficulté supplémentaire de couper lui-même ses aliments. Cette difficulté aurait pu être la source de nouvelles frustrations et venir entraver mon travail sur l'apprentissage alimentaire.

Les mois et les années passent, Simon a 8 ans et mise à part la cuillère et la fourchette qu'il utilise séparément, il ne sait toujours pas utiliser des couverts proprement.

Lorsque j'en prends conscience, il est presque déjà trop tard. Quels sont les prérequis pour apprendre cela, que faut-il faire?

J'ai bien essayé de lui montrer à utiliser un couteau et une fourchette simultanément mais il se sert de ses couverts comme je me sers de baguettes chinoises!

Il est maladroit, le repas s'éternise, tout devient froid et sec, Simon n'a plus envie de manger et cela ne m'étonne pas.

Savoir bien manger, seul ou en société, est une priorité pour moi, au même titre que l'apprentissage de l'écriture et de la lecture. Je vais donc chercher et trouver le moyen et prendre le temps qu'il faut pour que l'utilisation de ses couverts devienne aussi simple que l'utilisation d'une console de jeux!

Suite au prochain épisode...

Lunettes ou lunettera pas (suite)

Vous pensiez que cet épisode était derrière nous une bonne fois pour toute? Et bien, non! Les lunettes de Simon, le retour...

Cet après-midi, je vais rechercher Simon à l'école, j'ai le cœur léger et plein de bonnes nouvelles. J'ai hâte de le serrer dans mes bras.

Il me voit et d'un air très calme et posé, il prend son cartable et vient vers moi. Je le trouve à nouveau étrangement calme.

Je cherche sa veste et ne la trouve pas. Je cherche son institutrice pour en parler et celle-ci me dit qu'un accident est survenu avec ces fameuses lunettes. A force de les maltraiter et de les mâchouiller, elles ont fini par lâcher, une branche dans chaque main. Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer. Cela devait arriver et c'est arrivé, voilà tout...Retour à la case départ.

Mais où est Simon, je ne le vois plus. Je le cherche du regard, Simon a disparu. Une de ses amies, me dit : "Simon, là-bas" tout en montrant la porte du doigt. Je me précipite vers la porte qui mène à la petite route et je l'aperçois, il est de dos, il traîne son trolley à la main, il se dirige vers la voiture. Il me fait penser à ces beaux gosses solitaires dans les western.

Je lui ouvre la porte et lui demande ce qui s'est passé avec ses lunettes, il me fait une moue triste, quel comédien! "Cassées" me dit-il mais impossible d'en savoir plus car probablement, il ne sait pas ce qui s'est passé, je suis convaincue qu'il ne l'a pas fait exprès, qu'il n'a pas pris conscience de ce qu'il faisait et puis, je n'ai pas envie de me fâcher, ce ne sont que des lunettes après tout, ça se remplace!

Tout le trajet en voiture se passe très calmement, pas un mot. Je tente de le faire sourire, de le faire parler, rien à faire. J'ai l'impression qu'il est perturbé par mon calme, il se dit que quelque chose ne tourne pas rond.

Le tour des écoles terminé, Simon se rend au cours de tennis avec son papa. Comme s'il devait se faire pardonner, il restera pour la première fois concentré pendant tout le cours, sans se jeter à terre et frappant les balles les unes après les autres.

Pas besoin de te surpasser pour te faire pardonner ou pour me faire plaisir mon amour car à mes yeux, tu seras toujours le meilleur. Je t'aime même si tu fais des bêtises, surtout quand tu fais des bêtises car quand tu fais des bêtises, tu es alors un enfant comme un autre et cela me remplit le cœur de bonheur...

Cap 48 (suite)

Cap 48, avant Simon, ne représentait rien pour moi, comme si je n'en avais jamais entendu parler et pourtant, comment passer à côté?

Il est évident que depuis huit ans, c'est un rendez-vous que jamais plus nous n'avons manqué. C'est un devoir pour nous de nous impliquer, de donner. Nous faisons désormais partie de la famille Cap 48.

Alors comme chaque année, nous voilà dans les rues de notre quartier pour vendre des post-it.

Il est surprenant de voir la qualité de l'accueil nous réservé en fonction de la personne qui nous ouvre la porte. Ce n'est pas forcément ceux qui ont le plus de moyens qui sont les plus généreux, que du contraire!
Il est surprenant comme certains préfèrent vous fuir du regard, de peur de devoir dire "non".

A tous ceux qui ont donné, merci. Vos dons sont nécessaires et utiles.
A tous ceux qui ne se sentent pas concernés, j'espère pour eux, que jamais il n'auront besoin de la générosité d'autrui!

Je vois...

Souvent, il arrive que la vision des choses diffère en fonction de celui qui les observe. Huit ans après, je m'aperçois que le regard des autres fait toujours aussi mal.

Tu vois un enfant qui crie à se casser la voix,
Je vois un fils qui rit et qui est fier d'exprimer sa joie.

Tu vois un enfant débile qui fonce sur toi et tu ne comprends pas pourquoi,
Je vois un fils qui vient vers toi, qui fait le premier pas.

Tu vois un enfant juste mignon,
Je vois un fils tellement beau, qu'il frôle la perfection.

Tu vois un enfant à qui il est inutile d'apprendre,
Je vois un fils qui a soif d'apprendre.

Tu vois un enfant à prendre en pitié,
Je vois un fils qui se bat pour ne pas être bras et mains liés et pouvoir s'envoler.

Tu vois un enfant qui à chaque faux pas, doit se justifier,
Je vois un fils qui grandit et revendique sa liberté.

Tu as choisi ta vison des choses, j'ai choisi la mienne...

Cap 48

Cette semaine est la semaine de clôture des opérations Cap 48. Tous les bénévoles s'affairent pour vendre les deniers post-it et pouvoir de la sorte accroître le montant des dons pour cette opération.

Le Grand Tour participe également à cette opération et après avoir demandé notre accord, les enfants sont partis vendre eux aussi les post-it.

Je suppose que c'est l'occasion également de mettre des mots sur une situation et aborder notamment le thème du handicap.

Dans l'agenda de Simon, une photo avec des enfants revêtus de coupe vent aux couleurs de Cap 48. Je trouve cette initiative vraiment chouette et tente d'en parler avec lui, impossible, il n'arrive pas à s'exprimer, c'est encore trop difficile. Il sait répondre à des questions fermées, répondre par oui ou par non et/ou donner des petites réponses précises. Les questions ouvertes et trop vagues sont encore difficiles à gérer. Il rigole et me dit : "oui chouette!".

A-t-il réellement compris l'enjeu de cette activité? Je ne crois pas. Mais ce dont je suis certaine à voir son air si joyeux, c'est qu'il y a pris beaucoup de plaisir.

Je suis ravie de voir mon fils rentrer de l'école avec le sourire et la bonne humeur.

Papy Jean-Pierre

Comment pourrais-je vous décrire papy Jean-Pierre?

Tantôt ours, tantôt nounours, il m'a toujours beaucoup impressionné par sa droiture, son air sévère.

S'il aime ses petits-enfants? Oui sans aucun doute.
S'il aime Simon? Oui sans aucun doute.

Pendant de nombreuses années, j'ai pensé qu'il aimait certes son petit-fils mais pas comme je souhaitais qu'il l'aime. Je le trouvais distant et parfois maladroit.
Longtemps, je me suis demandée s'il m'avait tenue responsable de lui avoir donné un petit-fils différent.
Longtemps, je me suis demandée s'il m'en avait voulu de ne pas avoir écouté ses bons conseils alors que j'étais enceinte.

Et puis les années passent, les moments à vivre et à partager se multiplient. Je le sens plus spontané, plus naturel, plus à l'aise avec les enfants. Quelque chose a changé. Ou peut-être quelqu'un a changé. J'ai changé! Peut-être ai-je enfin accepté de lui laisser de la place au sein de ma petite famille, ne m'octroyant plus le monopole du bien-être de mon fils.

Lorsque je suis partie à Marseille, mon mari a emmené les enfants en Normandie, dans notre belle maison familiale en présence de papy Jean-Pierre. Les enfants étaient ravis de ce voyage, ravis de revoir papy, ravis de revoir la mer, ravis de revoir le chien Fricadelle.
Ensemble, ils ont joué, ri, promené, allant même à l'emmener sur la plage et lui apprendre la danse de Shakira "Waka Waka".

Je les ai observés sur les différentes vidéos et photos, ils respirent le bonheur et la joie de vivre. Papy Jean-Pierre s'est occupé des enfants à merveille et a pris beaucoup de plaisir à le faire.

Je me rends bien compte qu'avoir un papy Jean-Pierre et un nonno Vito est une grande chance pour nous. Ils ont accepté Simon comme tout autre petit enfant, lui vouant un amour sans pareil et toujours prêts à lui venir en aide.

Merci d'être là, à nos côtés.

Et même si je ne l'ai pas souvent dit (je ne me souviens même pas déjà l'avoir dit d'ailleurs) aujourd'hui, je le dis haut et fort :
On vous aime!

Lunette ou lunettera pas?

Vous pensiez que la saga des lunettes était terminée? Et non, me voilà de retour...

Après avoir porté des lunettes pendant plus de six mois, un premier bilan s'impose.

Comme un grand, Simon se rend chez l'ophtalmologue accompagné de son nonno chéri. Je suis assez confiante, il grandit, il sait écouter et obéir.

Ses lunettes, il les a définitivement bien acceptées, il les porte principalement lorsqu'il travaille ou regarde la télévision, préférant ne pas les lui donner pendant la récréation au risque de les voir abîmées, voire cassées.

Alors qu'à la première consultation, il existait un doute sur les bienfaits de lunettes pour Simon, cette fois-ci, le verdict est sans appel, Simon a un oeil qui se fatigue plus que l'autre et donc il est primordial qu'il les porte le plus souvent possible.

Au vue des différents problèmes de vue diagnostiqués dans notre famille, le résultat ne m'étonne pas. Je me sens même sereine me disant que pour une fois, ce n'est pas dû à sa trisomie mais bien à son capital génétique...

Marseille (suite)...

A Marseille, une visite me tient à coeur. J'ai longtemps hésité à la dévoiler. Je suis souvent dans la représentation, à me soucier ce qu'on pourrait bien penser de moi, je suis sur la réserve et fais attention au moindre mot utilisé, à chaque geste.

Par moment, j'ai l'impression d'avoir deux vies, celle que j'accepte de montrer et celle que je vis réellement en secret.

Je suis consciente qu'il faut que cela cesse, que cela change. Cette visite à Marseille, je veux la faire, il me faut assumer mes choix, mes goûts, mes envies.

Cette visite, c'est le parcours de la série "Plus Belle la Vie". Ce matin-là, je suis habitée par une force que je ne m'explique pas et j'annonce haut et fort que je souhaite me rendre à cet endroit. Les moqueries sont au rendez-vous mais il me faut passer outre.

Grâce à ma famille formidable, j'ai le courage d'assumer jusqu'au bout mon envie. On se perd dans les quartiers de Marseille et pourtant mes cousines ne cessent de demander le chemin. On nous envoi aux quatre coins des vieux quartiers, certaines sont mortes de fatigue et pourtant, elles ne baissent pas les bras. Je dirais même qu'elles y mettent plus d'enthousiasme que moi-même, me forçant même à faire une photo avec un comédien de passage dans le quartier.

Enfin arrivées sur le lieu de la visite, une petite boutique et devant, une belle inscription "Plus Belle la Vie"...Et oui, elle est pas belle la vie?

Je suis fière d'être là, d'avoir assumé mes choix et à travers cet épisode anodin, je me sens libérée d'un poids, comme si désormais, je pouvais assumer ce que je suis vraiment, une mère sicilienne de trois enfants dont un est handicapé et plus jamais, je ne prendrai d'air désolé pour l'annoncer!

Marseille...

A force de longs weekend, on finit par y prendre goût. Me revoilà partie pour Marseille avec ma maman, mes tantes et mes cousines. Un weekend mères-filles, juste pour le plaisir!

Je suis prête, ma valise est bouclée en quelques minutes, le sentiment de culpabilité, quant à lui, restera à la maison bien au chaud.

Quatre jours de marche, de visites et de fringales en tout genre sans se soucier de manière excessive de ce qui peut bien arriver aux enfants qui sont entre d'excellentes mains. Je profite pleinement du soleil avant de m'en retourner à ma grisaille natale.

L'heure du retour approche, il fait déjà presque nuit, je suis impatiente de rentrer à la maison, d'embrasser mon mari et mes enfants. Je ressens tout à coup le besoin de les retrouver, de revenir à mon quotidien, à ma réalité.

J'envoie un sms à mon mari pour le prévenir que je ne resterai pas à Bruxelles comme prévu. Quelle ne fût pas ma surprise lorsque le bip du téléphone retentit, j'ai un nouveau message, je me précipite pour le lire et...."Reste chez ta mère" me dit-il!

Je m'attendais à beaucoup de chose mais pas à cela...Il m'appelle, se confond en excuses et tente de m'expliquer qu'il ne veut pas que je prenne de risques au volant en conduisant tard le soir et qu'il préfère que je reste dormir chez mes parents. Il aura beau s'excuser, le mal est fait, je suis vexée.

L'envie de retrouver mes enfants est bien plus forte et décide de n'écouter que mon coeur. Malgré toutes les recommandations qu'on pourra bien me faire, je mets la clé dans le contact, démarre et en route pour mon chez moi, on ne sait jamais qu'un intrus se soit faufilé dans mon lit!!!

La route est longue, je suis épuisée, j'ai froid. Lorsque j'arrive enfin, je me faufile dans les chambres des enfants, je les embrasse, je remonte leurs couvertures pour qu'ils n'aient pas froid. Inconsciemment, j'espère qu'ils se réveillent légèrement pour leur montrer que je suis de retour. Dommage, ils dorment profondément.

Je me glisse dans mon lit et attend que l'un d'entre eux se réveille et me rejoigne dans le lit. Mais pourquoi juste cette nuit, personne ne se réveille?

Lorsqu'enfin le jour se lève, je saute de mon lit pour réveiller les enfants. Je vais enfin pouvoir les câliner.

Amélie se réveille en douceur, elle me sourit, m'enlace quelques instants et descend immédiatement dans la cuisine pour son petit déjeuner.
Simon, quant à lui, m'embrasse, me dit "bonjour" et s'empresse d'aller aux toilettes.
Et Rosa a juste besoin d'un adulte pour la sortir de son lit et lui donner son biberon.

J'ai envie de leur crier "Oh, je suis là!" Mais ai-je réellement manqué à quelqu'un? Je pense qu'au fond de moi-même, j'aurais aimé que les choses se passent autrement. J'aurais aimé manquer plus à mes enfants. Je dois bien admettre que personne n'est irremplaçable, que même sans moi, la vie ne s'arrête pas de tourner.

Je suis contente qu'ils puissent se détacher de moi, c'est bien la preuve qu'ils grandissent mais j'ai tout de même mal au coeur, je me sens triste.

Aimer, c'est aussi pouvoir partir, pouvoir laisser grandir...Marseille, grâce à toi, j'ai pu aimer avec un grand "A"!

A mon premier fidèle lecteur...

Mon premier fidèle lecteur, c'est mon mari.

Chaque jour, il s'étonne de mes textes. On vit les mêmes choses et pourtant, nous ne les ressentons pas toujours de la même façon. C'est ni bien, ni mal. On est juste différents, c'est tout! On échange, on se console, on est là l'un pour l'autre, on avance...

Nous sommes passés par tellement d'épreuves que notre couple en est ressorti plus fort, plus grand.

Alors c'est vrai, je ne parle pas souvent de lui car on ne parle que très rarement de ce qui va bien, privilégiant ce qui ne va pas afin de trouver des solutions.

Lorsque je dis "je", je vous dire "nous". C'est évident, c'est notre vie, notre quotidien. J'ai la chance d'avoir un mari très présent auprès des enfants, il s'en occupe à merveille (sauf lorsqu'il s'agit de les habiller mais chuuut, ne le répétez pas!). Il est présent lors des repas, il s'occupe des bains et du coucher, c'est un papa formidable.

Je voulais le mettre à l'honneur ce soir, lui qui, par moment, se sent dépassé par mon énergie tourbillonnante. Il compte énormément pour moi, pour les enfants, pour Simon.

Merci à toi d'être là!

asbl "Jet 21"

Lorsque l'on m'annonce le handicap de mon fils, deux options s'offrent à moi, tomber ou me relever.

Je suis d'abord tombée, il me fallait accepter l'évidence, mon fils ne serait jamais comme les autres.

Ensuite, je me suis relevée. Je me suis battue dans un premier temps toute seule, ensuite avec l'aide de mes proches, pour que Simon ne manque de rien, pour qu'il puisse avoir accès à toutes les rééducations et les activités qui lui faisaient plaisir.

C'est un combat de tous les jours que de faire accepter son enfant différent dans la société dans laquelle nous vivons.

Très vite, je me suis rendue compte que toute seule, je n'irais pas bien loin, ma voix n'est pas assez forte, mon énergie se disperse et les doutes commencent à s'installer.

Avec d'autres parents qui partagent mon quotidien, nous avons décidé d'aller encore plus loin, d'ouvrir davantage de portes et de contribuer, à notre façon, à un monde meilleur pour nos enfants.

Avec ces parents, nous nous sommes unis et nous avons créé une asbl, notre asbl..."Jet 21".

Je m'y donne coeur et âme car j'y crois, je sais que le travail sera dur et long mais en bout de course, j'ai le pressentiment que nous gagnerons et que nos enfants pourront être fiers de nous.

Je vous invite à aller faire un tour du côté de www.jet21.be et si d'une manière ou d'une autre, vous pensez que vous ou votre entreprise puissiez nous aider, n'hésitez pas, contactez-nous...On a besoin de vous!

Cette expérience est très enrichissante. Je n'oeuvre plus que pour moi-même et mon fils mais pour tous les petits trisous, j'ai l'impression d'être utile et de pouvoir aider mon prochain. Cela me procure une joie immense et me donne l'énergie nécessaire pour continuer et avancer.

A très bientôt sur Jet 21!

Weekend en famille

Ce weekend, après une virée entre copines, l'heure est à la famille.

Simon grandi, j'aime le voir prendre son rôle de grand frère très au sérieux. J'aime, lorsqu'à table au petit-déjeuner, Simon réclame le silence et ordonne à sa petite soeur Rosa de manger. "Chuut, mange Rosan" dit-il.

Il passe de plus en plus de temps à recopier des lettres, tranquille sur un coin de table. Il est imperturbable. Lorsque Rosa ose prendre un marqueur, celui-ci le reprend aussitôt. "Non Rosan, ne touche pas!"

Et lorsque toujours cette même petite soeur souhaite partager son écran pour voir Mickey, celle-ci doit le lui demander gentiment, tout comme lui devrait le demander. Oui mais voilà, Rosa ne sait pas encore parler et ça, il ne s'en rend pas vraiment compte. Je dois donc demander à la place de Rosa...

Samedi soir, direction une grosse fête familiale. La musique bat son comble, la salle est pleine. Lorsqu'il est à l'aise, il danse, mange et s'amuse. Lorsqu'il se sent stressé, il me dit : "Voilà, fini, rentrer maison!"

Dimanche, c'est la fête à Rixensart. Simon se fait maquiller en pirate, admire un vieux train électrique, il s'initie à la batterie et il aime ça. Il prend du plaisir. Zéro contrainte, que demander de plus pour un enfant.

Aucune stimulation ce weekend, juste des moments à partager en famille, ça aussi c'est important. Savoir prendre le temps, cela s'apprend.

Les instants s'enchainent et ne se ressemblent pas. Simon étonne, Simon épate. Maintenant, je ne suis plus la seule à le comprendre. De vraies mini conversations se profilent à l'horizon. Huit ans que j'attends ce moment et la satisfaction que me procure ce résultat est indescriptible.

Mais quand vas-tu grandir?

La journée d'hier était une journée comme les autres. Le boulot, les enfants, les activités parascolaires, le taxi,...

Oui mais voilà, il se passe toujours un petit épisode qui pourrait sembler anodin pour le commun des mortels mais qui pour moi, ne passe jamais inaperçu.

Autour de la table, il y a nous, il y a mes parents. Les enfants sont déjà en pyjama, prêts à aller se coucher. L'excitation est à son comble, les grands-parents sont là, il faut en profiter pour grappiller quelques minutes supplémentaires.

Simon danse et m'invite à danser, il m'embrasse. Je fonds bien entendu et me laisse emporter par la danse. Je suis fière et heureuse de partager ces moments de bonheur avec lui.
Tout à coup, le flash! Comment réagirais-je, lorsque Simon sera adolescent ou adulte et que comme ce soir, de manière inattendue, il m'invitera à danser et me réclamera un câlin. Certainement que je ne lui refuserai ni la danse ni le câlin mais serais-je encore si heureuse? Ne serais-je pas mal à l'aise du regard de l'autre? Si bien évidemment.
Simon n'est encore qu'un enfant et ce genre de comportement est perçu comme attendrissant mais à l'âge adulte, les sourires attendrissants changeront en sourires mal pensants...

Après cette valse partagée avec mon fils, Simon est intrigué par son papa qui tient l'Ipad entre ses mains. Mais que peut-il bien faire? Il s'approche et voit de nouveaux livres électroniques de Toy Story. Il est fou de joie, il danse, il saute et s'écrie : "Buzz 3, Buzz 3".
Mon papa, heureux de le voir heureux, lui demande : "Mais quand vas-tu grandir?", entendons par là "mais quand vas-tu cesser de t'émerveiller pour des héros de dessins animés?"
Cette question anodine m'a fait sourire mais intérieurement, de peur de le blesser, j'ai eu envie de lui répondre : "Jamais!"

voyage en solitaire (suite et fin)

Lorsque l'avion atterri dimanche soir, il est trop tard pour encore voir les enfants et les embrasser.

Je dois attendre le lendemain à la sortie de l'école pour pouvoir les retrouver. Pas question d'être en retard, trop besoin de les serrer dans mes bras.

Premier arrêt, l'école du Grand Tour. Lorsque Simon sort de sa classe, il m'aperçoit à peine, un autre enfant lui gâche la vue. J'attendais cet instant magique, je me l'étais imaginé courir dans mes bras comme il le fait d'ordinaire.
Et là, il ne bouge pas, il reste statique. Que se passe-t-il? Je m'approche, le sert dans mes bras et là, je m'aperçois que son pantalon est mouillé. Par crainte de se faire réprimander, il a préféré m'ignorer.
Et lorsqu'enfin, il a compris que je ne me fâcherais pas, il m'a embrassé et en l'espace de quelques secondes, il a tenu à me raconter à la vitesse de l'éclair son weekend avec son papa :"anniversaire Hortense", "cadeau", "bougie", "Amélie", "cheval",...Je n'ai pas compris grand chose mais je l'ai écouté jusqu'au bout, c'était important pour lui.

Deuxième arrêt, l'école d'Amélie. Lorsque celle-ci m'aperçoit, elle se jette sur moi et me dit :"oh, tu es jolie maman, tu es toute bronzée!" Elle est fidèle à elle-même, elle a le don de remarquer ce que les autres ne voient pas.

Dernier arrêt, la nounou de Rosa. Je pense que c'est à elle que j'ai le plus manqué et pourtant, elle ne m'a pas réservé un accueil chaleureux, comme si elle voulait me montrer que mon départ l'avait affectée. Heureusement, cela n'aura duré qu'un temps.

Au final, tout s'est bien passé. Ce voyage m'aura permis de remettre de l'ordre dans mes idées, dans ma vie et de repartir de plus belles pour de nouvelles aventures.

Voyage en solitaire (suite)

Le jour du depart est arrive, la culpabilite et l´angoisse sont au rendez-vous. Je ne pars pas avec mon homme pour me ressourcer, ni avec mes enfants pour profiter de ma famille, juste pour mon plaisir personnel.

Dans l´avion, a chaque nouvelle turbulence, mon coeur explose. Et si le destin avait choisi de me punir pour avoir ete egoiste.

Je tente de penser a autre chose, en me disant que ces pensees n´etaient finalement qu´idioties.

Premier jour a Barcelone. Il fait beau, nous sommes quatre jeunes femmes qui n´ont pour seul but que de se faire plaisir, sans contrainte.

Au fil des conversations, je me rends compte que nos hommes et nos enfants prennent une place tres importante. Ils reviennent sans cesse a nous comme une evidence.

Une chose est certaine, c´est que j´arrive a me rendre compte que j´ai une famille formidable.
Mes enfants a qui je reproche de prendre toute mon energie me manquent terriblement.
Et en ce qui concerne mon homme, par pudeur, je n´en dirai rien...

Barcelone est une ville magique, une ville qui eveille mes sens et qui me pousse a reflechir sur le vrai sens de la vie...

Voyage en solitaire

Me voilà à quelques heures d'un long week-end entre copines à Barcelone.

J'étais très honorée lorsqu'on m'a proposé ce voyage, j'ai accepté l'invitation immédiatement. Je faisais enfin partie d'un groupe non apparenté au handicap.

J'ai embrassé mes enfants ce matin en leur expliquant qu'on ne verrait pas pendant quelques jours. Rosa m'a câliné, Amélie était à moitié triste, me réclamant tout de même une surprise et Simon s'est retourné dans son lit!

Je culpabilise de prendre du bon temps sans eux et surtout sans mon mari et pourtant, j'y vais tout de même.

Peut-être se rendront-ils enfin compte de ma charge de travail au quotidien. Toutes les tâches que j'effectue comme une automate et qui me sont définitivement attribuées tout naturellement, c'est une routine...

Ou peut-être se rendront-ils compte que la vie sans maman, c'est plutôt bien! Moins de stress, moins d'obligations. Ce sera peut-être la fête à la maison pendant plusieurs jours.

Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles dès mon retour.

A très bientôt!

Trisomiques de compétition

Hier soir, lors de notre groupe de paroles "Jet 21", une expression est lancée : avoir un trisomique de compétition.

Dans notre fort intérieur, nous espérons tous et toutes à ce que nos petits trisous deviennent des trisomiques de compétition, qu'ils soient les meilleurs dans leur catégories, autonomes, heureux,...

Certains enfants trisomiques sortent du lot et se montrent très avancés par rapport à d'autres. Je ne pensais pas qu'il pouvait exister un tel décalage entre enfants porteurs du même handicap. Je pensais naïvement que tous les trisomiques avaient les mêmes compétences, que ce n'était qu'une histoire de temps.

Et bien non! Comme pour tout enfant, chacun sa personnalité, chacun son capital génétique, chacun ses goûts, chacun ses envies, chacun ses compétences.

On ne peut s'empêcher de comparer et même si avec le temps, la douleur s'atténue, elle est toujours omniprésente. On ne peut s'empêcher à toutes ces choses qu'il ne sait pas faire et qu'il ne fera jamais.

Je ne peux pas trop me plaindre car, et cela n'engage que moi, je trouve que mon Simon a une évolution régulière. Il grandit et progresse chaque jour davantage. Simon est mon trisomique de compétition!

La rentrée scolaire (suite)

Première petite semaine d'école et déjà tant d'émotions.

Après un été tumultueux, Simon est ravi de retrouver son monde, ses amis, sa classe. Il se montre concentré, motivé et appliqué. J'ai même eu droit à un petit mot dans son agenda pour me faire part de ce bon départ.

Et alors que mon coeur palpite, une phrase, un mot, un regard et tout dégringole.

Plusieurs d'entre vous m'aurez posé cette inlassable question...Mais en quelle année est-il Simon? En deuxième primaire?

Non, il n'y a pas d'année pour Simon. Juste trois classes, sans nom, sans thème, à peine le nom d'une institutrice. Les enfants sont regroupés par âge, par centre d'intérêts et peut-être par capacité. En réalité, je ne sais pas comment sont composées les classes et pour être honnête, je m'en moque un peu. Ce qui m'intéresse avant tout de chose, ce sont les progrès de mon fils et ceux à venir.

Et lorsque j'ose vous avouer qu'il n'y a pas vraiment de classe comme dans une école ordinaire, je vois vos regards tristes. C'est comme si je vous avais trahi, menti. Comme si Simon n'était pas vraiment dans une école mais dans un centre de jour adapté, une garderie me permettant pendant la journée d'avoir un semblant de vie normale.

Je pourrais vous dire que peu m'importe ce que vous pensez, c'est ce que je fais croire mais au plus profond de mon âme, vous m'avez touchée. C'est un volet encore trop dur à accepter, la plaie est toujours ouverte et lorsque je tente de me résigner à accepter, vous êtes toujours là pour me rappeler oh combien cela doit être dur d'avoir un fils handicapé.

Simon n'est pas en deuxième primaire et ne le sera jamais. Il ne fera jamais d'exposé en géographie, n'apprendra pas ses tables de multiplications et n'aura pas le dernier cartable de pré ado à la mode.

Chaque jour est un combat pour qu'il puisse apprendre et progresser sur le chemin de l'autonomie...Alors par respect pour son travail, je vous demanderais de mettre votre fausse compassion déguisée en pitié au placard.

Simon, moi, je sais que tu es capable de déplacer des montagnes. Je suis fière de toi. Montre-leur qu'on a pas besoin d'être en deuxième primaire pour exister...

Rire de tout même de la trisomie

Avant que Simon fasse partie de nos vies, j'utilisais, comme beaucoup d'autres d'ailleurs, l'expression "mongol" pour désigner quelqu'un de stupide, quelqu'un à qu'il manquait un neurone ou plus.

Dès que la trisomie a fait irruption dans notre quotidien, cette expression a été bannie, interdite, tabou...Je l'ai effacée de mon vocabulaire, invitant mon entourage à faire de même. Du jour au lendemain, il est devenu interdit de rire des handicapés, des trisomiques, des mongols.

Je me souviens des premiers faux pas d'une de mes proches. Le matin, toute ma tribu, cousine, tante et tutti quanti avons l'habitude de se souhaiter la bonne journée par e-mail et nous en profitons pour nous envoyer quelques blagues pour bien commencer la journée.

Ce matin-là, une de mes tantes nous avait envoyé une blague sur un trisomique. C'était innocent, rien de méchant. Je n'ai pas pu m'empêcher de lui répondre que cela ne me faisait pas rire. Directement, embêtée et confuse, elle m'a appelé pour se fondre en excuses. Le monde doit-il s'arrêter de rire sous prétexte que mon fils est trisomique? Non mais à l'époque, je n'étais pas prête à en rire.

Aujourd'hui, j'ai découvert le livre de Jean-Louis Fournier. Père de deux enfants handicapés, il arrive à rire du handicap de ses fils, il s'en moque.
Aujourd'hui, j'ai la maturité pour lire ces pages et par moment, je souris car au travers de son sarcasme, il n'a pas vraiment pas tort. Et au travers de ces lignes très dures, un amour si profond et si touchant est perceptible.

Je ne peux toujours pas rigoler du handicap mais il est certain qu'au travers des plaisanteries, il y a toujours une grande part de vérité. Et ces vérités sont toujours plus facile à dire et à entendre lorsqu'elles sont dites avec beaucoup d'humour...

Mes doux et tendres rêves (suite)

Autour de moi,tellement de monde qui s'agite pour un monde meilleur.

On a beau être tous différents et d'horizons si éloignés, nos doux et tendres rêves pour nos enfants si merveilleusement différents sont les mêmes.

Des logements, de l'intégration, de l'autonomie sociale et financière, du bonheur, des rires et beaucoup de couleurs...

Tellement de beaux projets à réaliser et si peu de soutien. Tellement d'énergie, de force et si peu de temps et de moyen.

Et malgré cela, un monde qui avance, lentement certes, mais qui avance tout de même.

Par moment, je sors de ma bulle et je m'aperçois que je ne suis pas la seule à me battre, notre combat est identique. Certains le disent à haute voix, certains le disent tout bas et d'autres ne disent rien du tout.

Mais je ne suis pas la seule à croire que nos petits trisous sont capables d'"apprendre", c'est un premier constat qui me fait du bien. Je ne suis plus la seule à penser et à être convaincue que nos enfants sont différents mais pas incapables, pas méchants, pas stupides, pas végétatifs.

Ils sont différents et dans ce monde qui est le nôtre, n'est-ce pas ce qu'on nous reproche? Combien de fois lors d'entretien d'embauche ne me suis-je pas entendue dire : "Pourquoi vous? Qu'avez-vous de différent?"

A leur rythme et à leur façon, ils ont tellement de choses à apprendre outre le côté social et autonomie. Ils peuvent prétendre un à certain savoir. Unissons nos forces et continuons d'avancer ensemble et tant pis pour ceux qui pensent pas comme nous, laissons-les sur le bord du chemin!

La rentrée scolaire

Après deux longs mois de vacances, c'est enfin la rentrée!

Je suis contente que mes enfants reprennent le chemin de l'école, fini les tracas des stages, un peu de stabilité nous fera le plus grand bien.

Ce matin, pour cette nouvelle rentrée, j'ai tenté de mettre en pratique toutes les bonnes astuces rassemblées dans diverses émissions de télévision pour que notre enfant démarre la journée en pleine forme.

J'y ai mis tout mon coeur mais entre la théorie et la pratique, il y a un monde de différence... J'aimerais qu'on me présente cet enfant idéal qui se couche vers 20 heures en n'ayant pas regardé la télévision ou joué à la console au minimum 30 minutes avant le coucher, qui se lève le lendemain naturellement à la lumière du jour, qui prend son petit déjeuner complet avec fruits et laitage, sans rouspéter bien sûr, qui s'habille, prend son cartable et qui tout souriant, s'installe en voiture!

Si cet enfant existe, alors j'ai dû rater un train...

C'est la course folle, entre ceux qui sont fatigués, ceux qui ne veulent pas déjeuner et les autres qui ne veulent pas lâcher l'écran d'ordinateur, je suis désespérée...

Je ne sais par quel miracle, nous sommes tous en voiture, les cartables prêts dans le coffre et à l'heure en plus!

Nous accompagnons Simon en dernier. Lorsqu'il descend de la voiture, je lui donne son nouveau cartable. Un cartable trolley aux couleurs de Buz l'Eclair.

A peine passé le pas de la porte, les bonnes habitudes reviennent instinctivement. Il entraîne son père dans sa classe pour y ranger son cartable. Il retrouve ses amis et joue dans la cour de récréation. Il a l'air heureux, il se sent bien alors pourquoi je me sens si mal?

Je rêve d'autre chose pour mon fils, des choses que je n'ose pas encore dire à haute voix, et ces choses, de toute façon n'existent pas. Et puis mes rêves ne sont pas les siens!

Allez hop, envolés les vieux démons pour aujourd'hui. L'important c'est que Simon soit bien rentré à l'école, que son sourire et sa bonne humeur soient au rendez-vous et surtout l'envie d'y retourner le lendemain...

Entre rêves et réalité...

En regardant les photos de notre séjour à Disneyland Paris, je vois Simon heureux d'être parmi ses héros favoris. Pour lui, ils sont bien réels, ils sont là en chair et en os.

Oui mais voilà, Simon a déjà 8 ans. Je me pose alors la question de savoir si à cet âge-là, si cela est normal de croire que ces peluches soient vivantes.
Dois-je lui avouer que ce sont des vraies personnes qui sont là en dessous et qui meurent de chaud?
Dois-je lui avouer que ces héros sont fictifs, qu'ils ne sont pas réels, qu'ils ne peuvent pas sortir de la télévision?
A quoi bon? De toute manière, je suis convaincue qu'il ne comprendrait pas.

La même question se pose pour Saint-Nicolas et le Père Noël.
J'y ai mis tout mon coeur pour que la magie de ces instants pétille dans les yeux de Simon. Comment vais-je lui dire que Saint-Nicolas et le Père Noël n'existent pas? Il va me prendre pour une fêlée du cerveau. Je vais devoir défaire une histoire que j'ai mis des années à construire. Comment faire? Je ne peux même pas compter sur les mauvaises langues des cours d'école. Ils sont tous logés à la même enseigne.

Pour l'instant, ces mensonges féériques se confondent dans la masse. Entre lui et ses soeurs, ils sont encore tous sur le même pied. Par contre, lorsque celles-ci grandiront, j'espère qu'il aura la maturité de comprendre. Dans le cas contraire, j'aurais trop peur d'alimenter les moqueries des autres enfants.

Simon a ce petit chose en plus qui fait qu'il gardera toute sa vie cette âme d'enfant, cette âme qui rêve et qui croit aux bonnes étoiles. Pas besoin de faire d'efforts pour ne garder que le meilleur de la vie.

Entre rêves et réalité, Simon passe d'un monde à l'autre avec une sincérité déconcertante. Peut-être devrais-je par moment adopter le lâcher prise et calquer mon attitude sur la sienne. Peut-être détient-il des clés pour ouvrir les portes de la sérénité et du bonheur, ces mêmes clés que nous avons perdues en grandissant, en devenant adulte.

Souper entre amis

Hier soir, nous étions de sortie, une soirée entre amis avec tous les enfants.

En arrivant, je ne m'étais pas imaginée qu'ils seraient aussi nombreux. Comment va réagir Simon? Je ne l'y ai même pas préparé.
Maintenant que nous sommes dans le bain de foule, plus moyen de reculer, place à l'improvisation.

D'emblée, Simon demande l'Iphone de son papa. Il s'isole, écoute de la musique, fait quelques jeux. Au fur et à mesure, il se détend assez rapidement. Il se rend compte que tous ces visages lui sont familiers.

C'est le seul garçon de la soirée. Il est invité avec les filles à monter dans la chambre pour jouer tranquillement. Au bout de quelques instants, je n'entends plus de bruit, ce qui ne me rassure pas. Je monte à pas de souris et je surprends les filles qui écoutent de la musique et qui jouent avec des bijoux. Simon est perdu, cet univers ne l'intéresse guère et me dis :"descendre".

Moi : "Tu veux descendre?"
Simon : "Oui, descendre"

Nous redescendons, il regarde la télévision, il se promène, il fait le fou. Je sens bien qu'il se sent bien.

En fin de soirée, les enfants sont épuisés, certains s'endorment sur les fauteuils tandis que d'autres résistent. Et là pour la première fois en 8 ans, j'aperçois la tête de Simon qui chavire, ses yeux qui clignent et en l'espace de trois secondes, il se laisse emporter dans le monde des rêves.

C'est une première, Simon qui ne résiste pas, Simon qui ne lutte pas, Simon qui se sent suffisamment à l'aise pour accepter de dormir autre part que dans son lit!

Des maths à table

Depuis peu, nous avons pris l'habitude, sur base de bons conseils que nous avons trouvés sur le blog d'autres parents, de faire des maths à table.

Rien de bien compliqué, je vous assure.

Premier exercice : compter les assiettes, les couverts, les verres, les serviettes, etc, lorsque l'on dresse la table.
Ce que les enfants adorent par dessus tout, c'est lorsqu'un grand se trompe. Prendre une assiette en trop ou en moins, il faut alors chercher une solution. C'est le début des soustractions et des additions.
Sans s'en rendre compte, les enfants sont sous contrôle, pas besoin de leur courir après pour qu'ils viennent à table, ils font des maths ensemble (grand et petit, différent ou pas) s'amusent et sont détendus pour se mettre à table...

Second exercice : la notion de peu et de beaucoup. Hier soir à table, je demande à Simon s'il veut un peu ou beaucoup de purée. Je vois bien qu'il ne comprend pas. Je répète ma question plusieurs fois, rien n'y fait. Il me sourit et me dit "je voudrais de la purée stp maman". Au vue de sa réponse, je me rends compte que ma question est trop compliquée, ces notions ne sont pas encore acquises.

Je n'en démords pas et continue l'exercice en simplifiant ma question.

Je lui dis alors : "Simon, veux-tu une ou deux cuillerées de purée?".
Lui, tout content d'avoir enfin la réponse, s'exclame "deux, deux, deux"

Voilà, tu en veux beaucoup...

Les exercices peuvent se multiplier à l'infini, ils sont rapides et non agressifs.